Il medico vi dice

Una guida ai termini associati alla malattia di Alzheimer e al loro significato.

Attività della vita quotidiana (ADL):

Attività quotidiane come mangiare, lavarsi, vestirsi e andare in bagno.

Servizi diurni per adulti:

Programmi che offrono alle persone con Alzheimers un luogo sicuro dove trascorrere del tempo con altre persone, di solito in un centro comunitario o in una struttura dedicata. Non vi rimangono per tutta la notte.

Direttiva anticipata:

Un documento legale che esprime le proprie volontà in merito all’assistenza medica che si desidera ricevere in caso di emergenza. Può essere chiamato testamento biologico o procura per l’assistenza sanitaria.

Reazione avversa:

Effetto collaterale.

Terapie complementari:

L’uso di tecniche diverse dai farmaci, dalla chirurgia o da altre cure mediche di routine. Si può anche sentire chiamare medicina alternativa.

Amiloide:

Una proteina che si trova nel cervello delle persone affette dalla malattia di Alzheimer. Si accumula in una placca o in grovigli.

Apatia:

Mancanza di interesse, preoccupazione o emozione.

Afasia:

Difficoltà a comprendere ciò che le persone dicono o parlano.

ApoE

: Un gene che può presentare diverse mutazioni. La mutazione ApoE 4 in questo gene è legata a una maggiore probabilità di contrarre la malattia di Alzheimer. Ma probabilmente sono coinvolti anche altri geni. Probabilmente non esiste un solo gene dell’Alzheimer.

Arteterapia:

Una forma di terapia che consente alle persone affette da demenza di esprimere i propri sentimenti attraverso l’arte.

Valutazione:

Valutazione, solitamente effettuata da un medico, delle capacità mentali, emotive e sociali di una persona.

Struttura di vita assistita:

Un ambiente di assistenza residenziale che combina alloggio, servizi di supporto e assistenza sanitaria per persone nelle fasi iniziali o intermedie di una malattia invalidante, come il morbo di Alzheimer.

Autonomia:

Capacità di una persona di fare le proprie scelte.

Neurologo comportamentale:

Medico specializzato in disturbi comportamentali e della memoria causati da malattie del cervello.

Caregiver:

La persona principale che si prende cura di una persona affetta da una malattia grave, come il morbo di Alzheimer. Spesso si tratta del coniuge o di un figlio adulto.

Assistente sociale clinico:

Un professionista in grado di fornire consulenza a persone o gruppi e di aiutare a trovare le risorse della comunità, come l’assistenza diurna per adulti, l’assistenza domiciliare o i servizi delle case di riposo.

Sperimentazione clinica:

Studi di ricerca che testano nuovi farmaci per verificarne la sicurezza e l’efficacia. Spesso sono un modo per provare un nuovo farmaco prima che sia disponibile per tutti. Il medico può dirvi se uno di questi studi potrebbe essere adatto al vostro caro.

Capacità cognitive:

Capacità mentali quali giudizio, memoria, apprendimento, comprensione e ragionamento.

Sintomi cognitivi:

Nella malattia di Alzheimer, questi includono problemi di apprendimento, comprensione, memoria, ragionamento e giudizio.

Competenza:

Capacità di una persona di fare scelte consapevoli.

Tomografia assiale computerizzata (CAT o CT):

Una potente radiografia che consente di ottenere immagini dettagliate dell’interno del corpo.

Deficit:

Cose che mancano. Nel caso dell’Alzheimer, si tratta di abilità fisiche e mentali che la persona ha perso, ha difficoltà o non riesce più a fare.

Delusione:

Un’idea falsa a cui qualcuno crede fermamente e che non vuole abbandonare anche quando qualcuno gli mostra la prova che non è vera.

Demenza:

Sintomi che si verificano a causa di malattie del cervello. La malattia di Alzheimers è un tipo di demenza.

Depressione:

Stato d’animo basso che impedisce a una persona di condurre una vita normale. È qualcosa di più che sentirsi giù di morale o triste. Dura più a lungo e può influire sul sonno e sull’appetito. Quando si è depressi, non si prova lo stesso piacere per le cose che prima ci piacevano.

Disorientamento:

Perdita del senso del tempo, della direzione e del riconoscimento. Con l’Alzheimer, questo può accadere anche in ambienti molto familiari o con persone che si conoscono da tempo, compresi i familiari.

Procura duratura:

Documento legale con cui si autorizza un’altra persona, di solito un familiare o un amico fidato, a prendere decisioni legali quando non si è più in grado di farlo da soli.

Procura durevole per l’assistenza sanitaria:

Un documento legale in cui si sceglie un’altra persona per prendere tutte le decisioni relative all’assistenza sanitaria, comprese le scelte relative a medici e trattamenti medici, alla fine della vita.

Disfasia:

Non riuscire a trovare la parola giusta o a capire il significato di una parola.

Malattia di Alzheimer a esordio precoce:

Malattia di Alzheimer che inizia prima dei 60 anni. Non è comune. Meno del 5% delle persone affette da Alzheimer ne è affetto.

Stadio iniziale:

Le fasi iniziali della malattia di Alzheimer, in cui i sintomi variano da lievi a moderati.

Avvocato specializzato in diritto degli anziani:

Avvocato che si occupa di questioni legali che riguardano gli anziani.

Ecocardiogramma:

Un’ecografia del cuore che batte, che crea immagini con le onde sonore.

Elettrocardiogramma (ECG o ECG):

Misura i segnali elettrici del cuore e dice a che velocità batte il cuore e se ha un ritmo sano.

Elettroencefalogramma (

EEG

):

Misura l’attività cerebrale. Per questo breve test, il medico o il tecnico posizionano sul cuoio capelluto dei dischi metallici chiamati elettrodi.

Malattia di Alzheimer familiare:

Malattia di Alzheimer che si trasmette in famiglia.

Andatura:

Il modo in cui una persona cammina. Le persone nelle ultime fasi della malattia di Alzheimer hanno spesso un'”andatura ridotta”, il che significa che è diventato più difficile per loro sollevare i piedi mentre camminano.

Consulenza genetica:

Un processo in cui un consulente genetico esperto aiuta a capire se i propri geni rendono più probabile l’insorgere di una determinata condizione.

Test genetico:

Test per verificare la presenza di problemi genetici che rendono più probabile l’insorgenza di una malattia. Può essere semplice come un esame del sangue. Ma per comprendere i risultati è necessaria una consulenza genetica (vedi definizione precedente).

Geriatra:

Medico specializzato nell’assistenza e nel trattamento medico degli adulti anziani.

Tutore:

Persona nominata dal tribunale e autorizzata a prendere decisioni legali e finanziarie per un’altra persona che non può farlo da sola.

Allucinazione:

Vedere, sentire, odorare, gustare o percepire qualcosa che non c’è.

Accaparramento:

Raccogliere e mettere via le cose per custodirle.

Ospizio:

Conforto e assistenza quando ci si avvicina alla fine della vita. La gestione del dolore è una parte importante. Può anche includere un supporto emotivo e spirituale, se desiderato. L’Hospice non consiste necessariamente nel ricovero in una determinata struttura. È un tipo di assistenza medica che può avvenire ovunque.

Incontinenza:

Perdita del controllo della vescica o dell’intestino.

Malattia di Alzheimer a esordio tardivo:

Alzheimer che inizia dopo i 65 anni. È molto più comune rispetto all’esordio precoce della malattia.

Stadio avanzato:

In questa fase della malattia, le persone non sono in grado di badare a se stesse e hanno bisogno di molto aiuto per le attività quotidiane.

Demenza a corpi di Lewy:

Un tipo di demenza. Non è la stessa cosa della malattia di Alzheimers.

Trust vivente:

Un documento legale in cui una persona (di solito chiamata concedente o fiduciario) può nominare un’altra persona come fiduciario (di solito una persona o un’istituzione finanziaria) per investire e gestire i propri beni.

Testamento biologico:

Un documento legale che esprime le proprie volontà in merito all’assistenza medica alla fine della vita. Ad esempio, le situazioni in cui si desidera che i medici utilizzino le macchine di supporto vitale.

Assistenza a lungo termine:

Servizi medici, personali e sociali che soddisfano i bisogni fisici, sociali ed emotivi di persone disabili o malate da lungo tempo.

Mini-Mental State Examination:

Esame standard dello stato mentale usato abitualmente per misurare le capacità cognitive di base di una persona, come la memoria a breve termine, la memoria a lungo termine, l’orientamento, la scrittura e il linguaggio.

MoCA: una valutazione precoce per la diagnosi di pazienti con malattie che vanno dal Parkinson ai traumi cerebrali e per la valutazione di un adeguato piano di follow-up e di trattamento.

RM (risonanza magnetica per immagini):

Utilizza potenti magneti e onde radio per ottenere immagini di organi e strutture all’interno del corpo.

Musicoterapia:

Terapia che utilizza la musica per migliorare le capacità fisiche, psicologiche, mentali e sociali.

Neurologo:

Medico specializzato nella diagnosi e nel trattamento dei disturbi del sistema nervoso.

Neuropsicologo:

Persona che ha conseguito una laurea avanzata (PhD o PsyD) in psicologia clinica o in un campo correlato e che è specializzata nella valutazione e nella gestione dei problemi cerebrali.

Terapisti occupazionali:

Professionisti dell’assistenza sanitaria che insegnano alle persone a svolgere attività di routine (come vestirsi, salire o scendere le scale o cucinare) dopo un infortunio o una malattia, utilizzando la terapia e la riabilitazione.

Insorgenza:

Quando inizia una malattia.

Pacing:

Vagare o camminare avanti e indietro. I fattori scatenanti possono essere il dolore, la fame, la noia o qualche distrazione, come il rumore, l’odore o la temperatura.

Paranoia:

Sospetto e paura nei confronti di qualcun altro che non si basa sui fatti.

Saccheggio:

Prendere cose che appartengono a qualcun altro.

Tomografia a emissione di positroni (PET):

Un esame che può mostrare il funzionamento di un organo o di un tessuto. Ad esempio, può mostrare il flusso sanguigno nel cervello.

Prognosi:

Cosa è probabile che accada nel tempo con una malattia.

Disturbo progressivo:

Una condizione che peggiora nel tempo.

Psichiatri:

Medici specializzati nel trattamento di disturbi mentali, emotivi o comportamentali. Possono prescrivere farmaci e fornire consulenza. Hanno la sigla MD o DO dopo il loro nome.

Psicologi:

Consulenti che di solito hanno una laurea avanzata, ma che non sono medici e non possono prescrivere farmaci. Sono invece specializzati nella terapia del dialogo, per aiutarvi a gestire le vostre emozioni e ad apprendere modi diversi per gestire le vostre sfide.

Psicosi:

Termine generale per indicare uno stato mentale in cui il pensiero diventa irrazionale e/o disturbato. Può includere, ad esempio, deliri e allucinazioni.

Psicoterapia:

La consulenza di un professionista può aiutare a trattare molte condizioni psichiatriche ed emotive. Può anche essere chiamata “terapia della parola”.

Comportamento ripetitivo:

Domande, storie, sfoghi o attività specifiche ripetute più volte. È comune nelle persone affette da Alzheimer.

Sollievo:

Una breve pausa o un periodo di tempo lontano.

Assistenza di sollievo:

Servizi che forniscono alle persone un sollievo temporaneo dai compiti di assistenza. Esempi di assistenza di sollievo sono l’assistenza domiciliare, brevi soggiorni in case di cura e l’assistenza diurna per adulti.

Trattenimenti:

Dispositivi che limitano e controllano il movimento di una persona per mantenerla al sicuro. Molte strutture sono “prive di contenzione” o utilizzano altri metodi per raggiungere lo stesso obiettivo.

Fattore di rischio:

Qualcosa che rende una persona più propensa a sviluppare una malattia o una condizione.

Ritorno sicuro:

Programma nazionale di identificazione, supporto e registrazione dell’Associazione Alzheimer che assiste il ritorno in sicurezza di persone con malattia di Alzheimer o altre demenze che vagano e si perdono.

Affiancamento:

Seguire, imitare e interrompere i comportamenti.

Effetto collaterale:

Problema legato al trattamento. La loro gravità può variare.

Scansione SPECT (tomografia computerizzata a emissione di fotoni singoli):

Una procedura che misura il flusso sanguigno in diverse aree del cervello.

Assistenza infermieristica qualificata:

Un livello di assistenza che comprende servizi medici o infermieristici continui.

Unità di cura speciale:

Area designata di una struttura residenziale o di una casa di cura che si occupa specificamente di persone affette dalla malattia di Alzheimer.

Tramonto:

Comportamento instabile che si verifica nel tardo pomeriggio o nelle prime ore della sera. Molte persone affette da Alzheimer presentano questo disturbo. Possono diventare più agitati o ansiosi. I medici non sanno esattamente perché la luce che si affievolisce sembra avere questo effetto.

Gruppo di sostegno:

Un gruppo di pazienti, assistenti, familiari, amici o altri che si incontrano con un facilitatore per parlare delle loro esperienze, sfide, soluzioni ed emozioni.

Sospetto:

Diffidenza. Molte persone affette da Alzheimer provano queste sensazioni quando la loro memoria peggiora. Per esempio, possono pensare che le loro cose siano state rubate perché hanno dimenticato dove le avevano lasciate o mettere in dubbio le motivazioni di qualcuno se non ricordano chi sia.

Tau:

Una proteina naturalmente presente nella struttura delle cellule nervose. La tau anormale può essere presente nei grovigli di placche nel cervello delle persone affette da Alzheimer.

Innesco:

Qualcosa che fa scattare un particolare comportamento.

Fiduciario:

Persona o istituto finanziario incaricato di gestire i beni di un fondo fiduciario.

Analisi delle urine:

Un test di laboratorio che utilizza un campione di urina.

Vagabondaggio:

Allontanarsi da casa o dal luogo in cui ci si aspetta di essere.

Volontà:

Documento legale in cui una persona dichiara come vuole che sia gestito il suo patrimonio dopo la sua morte. Il testamento nomina anche un esecutore testamentario, che gestisce l’eredità.

La demenza è una conseguenza comune dei traumi cranici. Il medico ci spiega i sintomi, la diagnosi, il trattamento e le prospettive.

• Negli Stati Uniti, ogni anno circa 2 persone su 1.000 subiscono un trauma cranico. Molti non ricorrono a cure mediche.

• Ogni anno negli Stati Uniti vengono ricoverate tra le 400.000 e le 500.000 persone per trauma cranico.

• I giovani hanno maggiori probabilità di subire un trauma cranico rispetto agli anziani. Il trauma cranico è la terza causa di demenza, dopo le infezioni e l’alcolismo, nelle persone di età inferiore ai 50 anni.

• Le persone anziane con trauma cranico hanno maggiori probabilità di avere complicazioni come la demenza. I bambini possono avere complicazioni più gravi.

• Gli uomini, soprattutto quelli più giovani, hanno maggiori probabilità delle donne di subire un trauma cranico.

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La natura della demenza nelle persone che hanno subito un trauma cranico varia notevolmente in base al tipo e alla posizione del trauma cranico e alle caratteristiche della persona prima del trauma.

La demenza che segue un trauma cranico differisce da altri tipi di demenza. Molti tipi di demenza, come la malattia di Alzheimer, peggiorano progressivamente nel tempo. La demenza da trauma cranico di solito non peggiora nel tempo. Può anche migliorare un po’ nel tempo. Il miglioramento di solito è lento e graduale e richiede mesi o anni.

Demenza e cause di trauma cranico

Le cause più comuni di trauma cranico nei civili sono le seguenti:?

• Cadute (40%)

• Trauma contundente non intenzionale (15%)

• Incidenti automobilistici (14%)

• Aggressioni (11%)

• Cause sconosciute (19%)

L’uso di alcol o di altre sostanze è un fattore di circa la metà di questi infortuni?

Alcuni gruppi hanno più probabilità di altri di subire un trauma cranico:?

• Nei bambini, gli incidenti in bicicletta sono una causa significativa di trauma cranico.

• La maggior parte delle lesioni alla testa nei neonati riflette un abuso infantile. Un nome comune per questo fenomeno è sindrome del bambino scosso.

• Gli anziani hanno una particolare probabilità di farsi male cadendo.

Sintomi di demenza in caso di trauma cranico

I sintomi della demenza in caso di trauma cranico includono quelli che riguardano il pensiero e la concentrazione, la memoria, la comunicazione, la personalità, le interazioni con gli altri, l’umore e il comportamento. Gli individui sperimentano diverse combinazioni di questi sintomi a seconda della parte della testa lesa, della forza del colpo, del danno causato e della personalità della persona prima del trauma. Alcuni sintomi compaiono rapidamente, mentre altri si sviluppano più lentamente. Nella maggior parte dei casi, i sintomi iniziano a manifestarsi almeno nel primo mese successivo al trauma.

I sintomi di demenza nelle persone con trauma cranico comprendono:?

• Problemi a pensare chiaramente

• Perdita di memoria

• Scarsa concentrazione

• Processi di pensiero rallentati

• Irritabilità, facile frustrazione

• Comportamento impulsivo

• Sbalzi d’umore

• Comportamento inappropriato in situazioni sociali

• Cura e abbigliamento eccentrici o trascurati

• Irrequietezza o agitazione

• Insonnia

• Aggressività, combattività o ostilità

• Mal di testa

• Stanchezza

• Sintomi fisici vaghi e non specifici

• Apatia

Alcune persone sviluppano crisi epilettiche dopo un trauma cranico. Queste non fanno parte della demenza, ma possono complicare la diagnosi e il trattamento della demenza.

In seguito a un trauma cranico possono insorgere disturbi mentali importanti. Due o più di questi possono comparire insieme nella stessa persona:?

• Depressione — Tristezza, lacrime, letargia, ritiro, perdita di interesse per le attività che prima piacevano, insonnia o sonno eccessivo, aumento o perdita di peso.

• Ansia – Preoccupazione o paura eccessive che disturbano le attività quotidiane o le relazioni; segni fisici come irrequietezza o stanchezza estrema, tensione muscolare, problemi di sonno

• Mania — Stato di estrema eccitazione, irrequietezza, iperattività, insonnia, eloquio rapido, impulsività, scarsa capacità di giudizio.

• Psicosi – Incapacità di pensare in modo realistico; sintomi come allucinazioni, deliri (false credenze fisse non condivise da altri), paranoia (sospetto e sensazione di essere sotto controllo esterno) e problemi a pensare in modo chiaro; se grave, comportamento seriamente disturbato; se più lieve, comportamento bizzarro, strano o sospettoso

• Sintomi ossessivo-compulsivi – Sviluppo di ossessioni (pensieri e convinzioni incontrollati e irrazionali) e compulsioni (comportamenti strani che devono essere eseguiti per controllare i pensieri e le convinzioni); preoccupazione per i dettagli, le regole o l’ordine a tal punto da perdere di vista l’obiettivo più grande; mancanza di flessibilità o capacità di cambiare

• Rischio di suicidio — Sentimento di inutilità o che la vita non vale la pena di essere vissuta o che il mondo sarebbe migliore senza di loro, parla di suicidio, dichiara l’intenzione di suicidarsi, sviluppa un piano per commettere il suicidio

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Quando rivolgersi a un medico per la demenza

Tutti i sintomi e i segni descritti nella sezione sintomi giustificano una visita al proprio medico curante. Questo vale indipendentemente dal fatto che la persona abbia un trauma cranico noto. Assicurarsi che l’operatore sanitario sia a conoscenza di eventuali cadute o incidenti che potrebbero aver comportato un trauma cranico anche lieve.

Esami e test per la demenza dopo un trauma cranico

Nella maggior parte dei casi, la comparsa dei sintomi della demenza è chiaramente legata a un trauma cranico noto. L’operatore sanitario chiederà un resoconto dettagliato della comparsa dei sintomi. Questo resoconto dovrebbe includere i seguenti elementi:?

• L’esatta natura dell’infortunio e il modo in cui si è verificato, se noto.

• Assistenza medica ricevuta nel periodo immediatamente successivo all’infortunio (ad esempio una visita al pronto soccorso; la documentazione medica deve essere disponibile).

• Stato delle persone dopo l’infortunio

• Eventuali farmaci da prescrizione o da banco, o droghe illecite, che la persona potrebbe assumere

• Descrizione di tutti i sintomi e della loro tempistica e gravità.

• Un resoconto di tutti i trattamenti subiti dopo l’infortunio

• Se è in corso o in fase di studio un’azione legale

Il colloquio medico chiederà dettagli su tutti i problemi medici attuali e passati, su tutti i farmaci e le altre terapie, sull’anamnesi familiare, sull’anamnesi lavorativa, sulle abitudini e sullo stile di vita. Nella maggior parte dei casi, un genitore, un coniuge, un figlio adulto o un altro parente o amico stretto dovrebbe essere disponibile a fornire le informazioni che la persona infortunata non può fornire. In qualsiasi momento di questo processo di valutazione, il fornitore di assistenza sanitaria primaria può indirizzare la persona infortunata a un neurologo (specialista in disturbi del sistema nervoso, compreso il cervello).

Verrà effettuato un esame fisico approfondito per identificare problemi neurologici e cognitivi, problemi nelle funzioni mentali o sociali, aspetto, comportamento o umore insoliti.Molti operatori sanitari sottopongono le persone ferite alla testa a test neuropsicologici. Si tratta del metodo più affidabile per documentare i disturbi cognitivi conseguenti a un trauma cranico.

Test neuropsicologici per la demenza

Il test neuropsicologico è il mezzo più sensibile per identificare la demenza nelle persone con trauma cranico. Viene eseguito da uno specialista formato in questa specifica area della psicologia clinica. Il neuropsicologo utilizza scale di valutazione cliniche per identificare i problemi cognitivi più sottili. Questi test stabiliscono anche dei parametri di riferimento chiari per misurare i cambiamenti nel tempo.

Studi di imaging per traumi cranici e demenza

Un trauma cranico giustifica una scansione cerebrale per determinare se le strutture cerebrali presentano anomalie fisiche.

• La TAC è un tipo di radiografia che mostra i dettagli del cervello. È l’esame standard in una persona che ha subito un trauma cranico. Una scansione eseguita da uno a tre mesi dopo il trauma può rilevare danni non visibili immediatamente dopo il trauma.

• La risonanza magnetica è più sensibile della TAC nel dimostrare alcuni tipi di lesioni.

• La tomografia computerizzata a emissione di fotoni singoli (SPECT) è un metodo di imaging relativamente nuovo, ancora in fase di studio nelle persone con lesioni alla testa. Potrebbe essere migliore della TAC o della risonanza magnetica nel rilevare i problemi funzionali del cervello per alcuni tipi di demenza o altri disturbi cerebrali. La SPECT è disponibile solo in alcuni grandi centri medici.

Altri esami per il trauma cranico

L’elettroencefalogramma (EEG) misura l’attività elettrica del cervello. Può essere utilizzato per diagnosticare crisi epilettiche o ritmi anomali di attività cerebrale.

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Trattamento della demenza in caso di trauma cranico

I traumi cranici spesso comportano una brusca “crisi di coping”. Gli improvvisi cambiamenti negativi che accompagnano un trauma cranico provocano inevitabilmente molte emozioni. L’ansia è una reazione comune e la persona può demoralizzarsi o deprimersi. Il danno cerebrale può compromettere la capacità di far fronte alla situazione nel momento in cui la necessità di adattamento è maggiore. Le persone con trauma cranico sono in genere più angosciate e hanno maggiori difficoltà ad affrontare il trauma rispetto alle persone che hanno subito altri tipi di lesioni.

Di solito, un particolare membro della famiglia si assume la maggior parte della responsabilità dell’assistenza alla persona ferita. Idealmente, più di un membro della famiglia dovrebbe essere strettamente coinvolto nell’assistenza. Questo aiuta i familiari a condividere gli oneri dell’assistenza e aiuta il caregiver principale a non isolarsi o a non essere sopraffatto. I caregiver devono essere coinvolti in tutte le interazioni significative con gli operatori sanitari.

I caregiver devono incoraggiare e pretendere che la persona infortunata sia il più possibile indipendente e produttiva. Allo stesso tempo, i caregiver devono essere pazienti e tolleranti. Devono accettare che la persona possa avere delle limitazioni reali e che queste probabilmente peggioreranno se la persona è stanca, malata o stressata. È utile sottolineare ciò che la persona può ancora fare, piuttosto che ciò che sembra essere perso.

In caso di trauma cranico, il miglioramento maggiore è previsto nei primi sei mesi, ma è possibile un miglioramento ritardato fino a cinque anni dopo l’infortunio.

Assistenza domiciliare dopo un trauma cranico

La misura in cui una persona con trauma cranico può prendersi cura di sé a casa dipende dalle sue disabilità. Se l’autocura è possibile, si deve sviluppare un piano con il contributo dell’équipe professionale e dei familiari. L’équipe deve valutare la capacità della persona di funzionare da sola e di seguire le cure mediche. In molti casi, la persona deve essere supervisionata da un assistente per garantire la conformità e la sicurezza.

L’ambiente in cui vive l’infortunato non deve essere né troppo tranquillo né troppo frenetico. Deve avere una routine regolare di luce e buio, mangiare, dormire, rilassarsi, andare in bagno e partecipare ad attività di riabilitazione e di svago. Questo aiuta la persona infortunata a rimanere emotivamente equilibrata e a ridurre al minimo il carico di chi la assiste.

• L’ambiente deve essere reso sicuro togliendo i tappeti per ridurre le cadute, eliminando i pericoli, fornendo maniglioni nelle vasche da bagno e nelle docce e intorno ai servizi igienici, e mettendo lucchetti per bambini sugli armadietti o sulle manopole dei fornelli, se necessario.

• Se il paziente è in grado di uscire da solo, deve conoscere bene il percorso, portare con sé un documento di identità, indossare un braccialetto di allerta medica ed essere in grado di usare i telefoni (soprattutto i cellulari) e i mezzi pubblici.

I caregiver devono decidere se la persona deve avere accesso a conti correnti o carte di credito. In generale, la persona dovrebbe continuare a gestire il proprio denaro se ne ha la volontà e la capacità. Il caregiver può ottenere una procura per controllare la responsabilità finanziaria della persona. Se la persona ha una capacità di giudizio notevolmente scarsa o non sembra in grado di gestire le questioni finanziarie, il caregiver dovrebbe richiedere una tutela formale, che conferisce l’autorità legale di gestire le risorse della persona.Molti farmaci da banco (non soggetti a prescrizione) possono interferire con i farmaci che potrebbero essere prescritti dall’équipe sanitaria. Queste interazioni possono ridurre l’efficacia dei farmaci prescritti e peggiorare gli effetti collaterali. L’équipe di cura della persona deve sapere quali tipi di farmaci non soggetti a prescrizione medica utilizza il ferito alla testa. I caregiver devono chiedere aiuto se la persona ha un sonno molto disturbato, non mangia abbastanza o mangia troppo, perde il controllo della vescica o dell’intestino (incontinenza), diventa aggressiva o sessualmente inappropriata. Qualsiasi cambiamento marcato nel comportamento dovrebbe indurre a chiamare il professionista che coordina l’assistenza alla persona.

Trattamento della demenza dopo un trauma cranico

La persona che ha subito un trauma cranico e che è diventata demente potrà beneficiare di uno dei seguenti trattamenti:?

• Modifica del comportamento

• Riabilitazione cognitiva

• Farmaci per sintomi specifici

• Intervento della famiglia o della rete

• Servizi sociali

Uno degli obiettivi di questi interventi è quello di aiutare la persona con trauma cranico ad adattarsi alla sua lesione dal punto di vista cognitivo ed emotivo. Un altro è quello di aiutare la persona a padroneggiare abilità e comportamenti che la aiutino a raggiungere obiettivi personali. Questi interventi aiutano anche i familiari ad apprendere i modi in cui possono aiutare il paziente e se stessi a far fronte alle sfide poste da un trauma cranico. Questi interventi possono essere particolarmente importanti per stabilire aspettative realistiche sui risultati e sul ritmo dei miglioramenti.

Modifica del comportamento

È stato dimostrato che la modificazione del comportamento è molto utile nella riabilitazione delle persone con lesioni cerebrali. Queste tecniche possono essere utilizzate per scoraggiare comportamenti impulsivi, aggressivi o socialmente inappropriati. Aiutano inoltre a contrastare l’apatia e il ritiro comuni nelle persone con trauma cranico.

• La modificazione del comportamento premia i comportamenti desiderati e scoraggia quelli indesiderati ritirando le ricompense. Gli obiettivi e le ricompense sono ovviamente adattati a ciascun individuo. Di solito la famiglia viene coinvolta per aiutare a rafforzare i comportamenti desiderati.

• Alle persone che soffrono di insonnia o di altri disturbi del sonno viene insegnata l'”igiene del sonno”. In questo modo si instillano abitudini diurne e a letto che favoriscono un sonno riposante. I sonniferi sono generalmente evitati nelle persone con trauma cranico, che sono più sensibili agli effetti collaterali di questi farmaci.

Riabilitazione cognitiva

In generale, la riabilitazione cognitiva si basa sui risultati dei test neuropsicologici. Questi test chiariscono i problemi e i punti di forza delle persone affette da demenza. Gli obiettivi della riabilitazione cognitiva sono:?

• incoraggiare il recupero delle funzioni che possono essere migliorate

• Compensare le aree di disabilità permanente

• Insegnare mezzi alternativi per raggiungere gli obiettivi

Ad esempio, aumentare gradualmente il tempo dedicato alla lettura aiuta una persona a migliorare la concentrazione e a sviluppare la fiducia nella propria capacità di concentrazione. Tenere elenchi permette di compensare la diminuzione della memoria?

Intervento della famiglia o della rete

I traumi cranici spesso causano un notevole disagio familiare.

I cambiamenti di personalità nelle persone colpite da trauma cranico, in particolare apatia, irritabilità e aggressività, possono essere pesanti per i membri della famiglia, in particolare per i principali caregiver. È importante che i familiari comprendano che i comportamenti indesiderati sono dovuti alla lesione e che la persona con trauma cranico non è in grado di controllarli.

Anche quando i familiari comprendono che la persona non è in grado di controllare il proprio comportamento, la lentezza, l’inadeguatezza e la reattività irregolare della persona possono essere esasperanti o addirittura spaventose. I familiari si isolano dal sostegno abituale, soprattutto quando i disturbi della persona sono gravi, prolungati o permanenti.

I professionisti della salute mentale raccomandano la consulenza ai familiari, soprattutto a quelli che svolgono ruoli di assistenza. Chiedete al vostro medico curante di indirizzarvi a un operatore di salute mentale e a gruppi di sostegno per la famiglia. Questi interventi migliorano il morale e aiutano i familiari ad affrontare la situazione.

Servizi sociali per il trauma cranico e la demenza

Un assistente sociale qualificato può aiutare la persona con trauma cranico e demenza a richiedere prestazioni di invalidità, a individuare programmi di riabilitazione specializzati, a occuparsi dei problemi medici e a partecipare alle terapie. I sintomi della demenza, come scarsa capacità di ragionamento, impulsività e giudizio, possono rendere la persona incapace di prendere decisioni mediche o di gestire i propri affari. I servizi sociali possono aiutare a stabilire un tutore, un conservatore o un altro accordo legale di protezione.

Farmaci per la demenza dopo un trauma cranico

Non esistono farmaci formalmente approvati dalla FDA specificamente per il trattamento della demenza nelle persone che hanno subito una lesione cerebrale traumatica. Le persone con trauma cranico possono aver bisogno di farmaci per trattare sintomi quali depressione, mania, psicosi, impulsività-aggressività, irritabilità, sbalzi d’umore, insonnia, apatia o calo della concentrazione. Anche il mal di testa può migliorare con il trattamento farmacologico.

I farmaci utilizzati per trattare questi sintomi sono chiamati psicofarmaci o psicoattivi. I medici non sanno bene come funzionino esattamente, ma si pensa che aiutino a smorzare l’attività delle aree cerebrali troppo eccitate e a regolare l’attività delle regioni cerebrali coinvolte nel pensiero, nel comportamento, nella regolazione dell’umore e nel controllo degli impulsi. Le persone con trauma cranico sono più sensibili agli effetti collaterali dei farmaci. Le dosi e gli orari possono richiedere frequenti aggiustamenti fino a trovare il regime migliore.

La maggior parte delle persone affette da demenza dovuta a trauma cranico viene trattata con gli stessi farmaci utilizzati per il trattamento della demenza causata da altre malattie. In molti casi, questi farmaci non sono stati testati specificamente su persone con trauma cranico. Non esistono linee guida stabilite per il trattamento con psicofarmaci dopo un trauma cranico.

Antidepressivi dopo un trauma cranico

Questi farmaci sono utilizzati per trattare i sintomi depressivi dovuti al trauma cranico.

• Gli inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI) sono gli antidepressivi di scelta, perché funzionano bene e hanno effetti collaterali tollerabili. L’obiettivo è quello di prescrivere il farmaco con il minor numero di effetti collaterali e interazioni farmacologiche. Gli SSRI sono utilizzati anche per trattare i disturbi del comportamento dovuti a traumi cranici. Ne sono un esempio la fluoxetina (Prozac) e il citalopram (Celexa). A volte vengono utilizzati anche farmaci che aumentano l’attività di due sostanze chimiche, la serotonina e la noradrenalina (chiamati inibitori della ricaptazione della serotonina-norepinefrina, o SNRI).

• Gli antidepressivi triciclici sono occasionalmente utilizzati per le persone che non tollerano gli SSRI o gli SNRI. Tendono ad avere più effetti collaterali degli SSRI. I loro vantaggi includono la possibilità di misurare i livelli nel sangue e di regolare prontamente la dose. Questi farmaci possono causare problemi al ritmo cardiaco e alla pressione sanguigna. Un esempio è l’amitriptilina (Elavil).

• L’antidepressivo bupropione (Wellbutrin) è spesso evitato nei pazienti con trauma cranico perché può causare convulsioni.

• Un altro antidepressivo, la mirtazapina (Remeron), è spesso utile per la depressione che comporta disturbi del sonno nelle persone ferite alla testa. Questo farmaco non è correlato ad altri tipi di antidepressivi e non è tossico in caso di sovradosaggio. ?

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Farmaci che aumentano la dopamina

Questi farmaci aumentano la quantità di una sostanza chimica cerebrale (neurotrasmettitore) chiamata dopamina, che può migliorare la concentrazione, l’attenzione e il livello di interesse nelle persone che hanno subito un trauma cranico.

Gli stimolatori della dopamina possono interagire con gli antidepressivi per migliorare gli sbalzi d’umore.

Il più potente di questi farmaci è la levodopa, ma è anche quello che provoca più effetti collaterali. Altri farmaci sono la bromocriptina (Parlodel) e lo stimolante destroanfetamina (Dexedrine), che aumenta i livelli di dopamina e di un altro neurotrasmettitore chiamato noradrenalina.

Farmaci antipsicotici

Questi farmaci sono utilizzati “off label” nella demenza per trattare i sintomi psicotici come deliri o allucinazioni, agitazione e disorganizzazione del pensiero e del comportamento. I nuovi farmaci antipsicotici (come il risperidone (Risperdal), l’olanzapina (Zyprexa) e la quetiapina (Seroquel) possono essere meglio tollerati. Questi farmaci possono essere particolarmente efficaci per l’agitazione e gli altri sintomi psicotici comuni nelle persone con trauma cranico.

Si tenga presente che tutti i farmaci antipsicotici recano un’avvertenza dell’FDA che descrive un aumento del rischio di morte per tutte le cause quando vengono somministrati a pazienti anziani con psicosi legate alla demenza. Quando vengono prescritti, devono essere somministrati con cautela e con il consenso informato delle persone designate a prendere decisioni in materia di assistenza sanitaria se il paziente stesso non è in grado di farlo. Inoltre, i farmaci antipsicotici possono abbassare la soglia delle convulsioni e quindi devono essere usati con cautela se si teme un rischio di convulsioni in seguito a un trauma cranico.

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Farmaci antiepilettici

Alcuni farmaci anticonvulsivanti (antiepilettici) spesso funzionano bene nei disturbi del comportamento (aggressività, agitazione) che si verificano come complicazioni del trauma cranico. Possono essere utili per trattare i comportamenti impulsivi o aggressivi e talvolta aiutano a gestire i cambiamenti d’umore momentanei. Ne sono un esempio la carbamazepina (Tegretol) e l’acido valproico (Depacon, Depakene, Depakote).

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Stabilizzatori dell’umore

Come alcuni farmaci antiepilettici, il litio (Eskalith, Lithobid) è uno stabilizzatore dell’umore. È utile per calmare i comportamenti esplosivi e violenti. Il litio riduce anche i comportamenti impulsivi e aggressivi.

Benzodiazepine

Questi farmaci sono talvolta utilizzati con cautela per alleviare rapidamente l’agitazione o la violenza a breve termine nelle persone affette da demenza. Hanno altri usi, come il trattamento dell’insonnia e l’alleviamento dell’ansia. Tuttavia, possono peggiorare i problemi cognitivi e comportamentali (ad esempio, il controllo degli impulsi) nelle persone con trauma cranico e sono quindi generalmente sconsigliati nelle persone con demenza che hanno subito un trauma cranico, tranne quando è necessario per calmare rapidamente una persona. Esempi sono Ativan (lorazepam) e Valium (diazepam).

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Beta-bloccanti

Questi farmaci funzionano bene nel trattamento dell’aggressività in alcune persone con trauma cranico. Riducono inoltre l’irrequietezza e l’agitazione. Un esempio di questi farmaci, utilizzati soprattutto per abbassare la pressione sanguigna, è il propranololo (Inderal).

Altre terapie per la demenza dopo un trauma cranico

Dieta

Le persone che non sono in grado di preparare il cibo o di nutrirsi da sole rischiano di diventare malnutrite. La loro dieta deve essere monitorata per assicurarsi che ricevano un’alimentazione adeguata. I pazienti affetti da demenza, che possono avere un riflesso gastrico insufficiente o difficoltà a deglutire, possono aver bisogno di un’assistenza medica speciale per nutrirsi. Per il resto, non si applicano prescrizioni o restrizioni dietetiche particolari.

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Attività

In generale, la persona dovrebbe essere il più attiva possibile. Nelle prime fasi della riabilitazione, semplici esercizi fisici e giochi possono migliorare la resistenza e la fiducia in se stessi. Queste attività dovrebbero aumentare gradualmente di difficoltà.

Può essere necessario modificare l’ambiente circostante per evitare cadute e incidenti che potrebbero causare lesioni ripetute. Spesso la guida di un terapista occupazionale e di un fisioterapista può essere utile per mantenere un ambiente e un livello di attività sicuri e adeguati.

Sebbene i medici raccomandino spesso alla persona che ha subito un trauma cranico di riprendere le normali attività o responsabilità, non è sempre facile farlo. Le persone che lavorano di notte o il cui lavoro comporta l’uso di macchinari pesanti, condizioni pericolose o un ambiente troppo stimolante, potrebbero non essere in grado di tornare alle loro posizioni precedenti. Il ritorno al lavoro prima che la persona sia pronta può portare a un fallimento e a un regresso nel recupero. La persona può ritardare il ritorno al lavoro o alle attività precedenti per paura di ulteriori lesioni, imbarazzo per la disabilità e incertezza sulle proprie capacità. Un ritorno graduale al lavoro che permetta alla persona di reimparare o abituarsi al lavoro è spesso utile, anche se non sempre possibile. Possono essere necessari anche adattamenti sul posto di lavoro per consentire alla persona di svolgere il proprio ruolo e le proprie responsabilità abituali.

Le persone che praticano sport di contatto non dovrebbero tornare a giocare fino a quando non sono state autorizzate dal proprio medico. Anche un trauma cranico lieve rende il cervello più fragile. Un secondo colpo alla testa, anche molto lieve, può causare la morte di una persona con un trauma cranico recente a causa di un improvviso rigonfiamento del cervello. Si tratta della cosiddetta sindrome da secondo trauma.

I passi successivi dopo un trauma cranico e la demenza

La persona con trauma cranico e demenza necessita di visite di controllo regolarmente programmate con il medico che coordina le cure. Queste visite danno al coordinatore la possibilità di controllare i progressi e di raccomandare eventuali modifiche del trattamento.

Prevenzione delle lesioni alla testa

Un trauma cranico e le complicazioni che ne derivano, come la demenza, sono altamente prevenibili?

• Uso di dispositivi di protezione negli sport di contatto e di elmetti e dispositivi di sicurezza sul lavoro, se applicabile.

• Indossare le cinture di sicurezza e i caschi da bicicletta e da motocicletta.

• Per gli anziani è importante modificare l’ambiente circostante per ridurre il rischio di cadute.

• Proteggere i bambini dagli abusi sui minori aiuta a prevenire le lesioni alla testa.

Una persona che ha subito un trauma cranico è a rischio di ulteriori traumi cranici. Riducete il pericolo conoscendo i fattori di rischio?

• Evitare le sostanze illegali e l’alcol rende meno probabile un ulteriore infortunio.

• Alcuni pazienti con trauma cranico hanno pensieri suicidi. Queste persone richiedono un’attenzione medica immediata. In molti casi, il suicidio può essere prevenuto con il trattamento della depressione, la consulenza e altre terapie.

• Gli atleti non devono tornare a giocare finché non sono stati autorizzati dal proprio medico.

Prospettive della demenza dopo un trauma cranico

Le prospettive per le persone affette da demenza dopo un trauma cranico sono difficili da prevedere con certezza. Alcune persone guariscono completamente da lesioni gravi, mentre altre rimangono disabili per lunghi periodi dopo lesioni molto più lievi. In generale, l’esito è legato alla gravità della lesione.

La demenza da trauma cranico di solito non peggiora con il passare del tempo e può addirittura migliorare.

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Per ulteriori informazioni

Associazione americana per le lesioni cerebrali

3057 Nutley Street #805?

Fairfax, VA 22031-1931(703) 761-0750www.biausa.org

Centro nazionale di informazione sulle lesioni cerebrali: (800) 444-6443Istituto nazionale per i disturbi neurologici e l’ictus, Istituti nazionali di sanità31 Center Drive, MSC 2540Edificio 31, Sala 8A-06Bethesda, MD 20892-2540(800) 352-9424 (registrazione)(301) 496-5751

www.ninds.nih.gov

Mental Health America500 Montgomery St., Ste 820Alexandria, VA 22314(703) 684-7722

Numero verde (800) 969-6642

www.mentalhealthamerica.net

Il medico esamina la relazione tra demenza e SLA, una devastante malattia dei motoneuroni.

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia devastante che colpisce la parte del sistema nervoso che controlla i movimenti volontari. La SLA è anche chiamata malattia di Lou Gehrig, dal nome del famoso giocatore di baseball che morì di questa malattia. I muscoli si indeboliscono progressivamente, fino a portare alla paralisi e alla morte.

La SLA fa parte di un gruppo di malattie note come malattie del motoneurone. I neuroni sono cellule nervose e i motoneuroni controllano il movimento. Le persone affette da malattia del motoneurone perdono gradualmente il controllo dei muscoli e si paralizzano. Non esiste una cura per la SLA o per qualsiasi altra malattia del motoneurone. Gli effetti di queste malattie non sono reversibili. La maggior parte delle persone affette da SLA muore entro cinque anni dalla comparsa dei sintomi.

La maggior parte degli esperti ritiene che la SLA di solito non influisca sui processi mentali di una persona. Nella maggior parte delle persone non vengono influenzati né i processi cognitivi (come il pensiero, l’apprendimento, la memoria e la comprensione) né il comportamento. Tuttavia, i ricercatori hanno iniziato a riconoscere che in alcuni casi le persone con SLA possono subire cambiamenti cognitivi abbastanza gravi da essere chiamati demenze. Le demenze sono un tipo di disturbo cerebrale grave che interferisce con la capacità di una persona di svolgere attività quotidiane che richiedono attenzione, memoria, pianificazione e pensiero organizzato. La ricerca sul rapporto tra SLA e demenze è in corso.

La relazione tra demenza e SLA non è ben compresa, ma si pensa che rifletta un danno alle cellule del lobo frontale e temporale del cervello. Il lobo frontale è la parte del cervello che va dalla fronte alle orecchie, mentre il lobo temporale si trova ai lati del cervello che corrispondono alle tempie.

Sebbene la demenza possa manifestarsi in alcuni pazienti affetti da SLA, non è certo che la SLA ne sia la causa o un problema concomitante. Alcuni ricercatori ritengono che possa esistere un’origine comune per spiegare perché un sottoinsieme di persone affette da SLA presenta sintomi cognitivi simili a quelli della demenza frontotemporale. Tuttavia, la causa o le cause della demenza nelle persone con SLA non sono ancora state individuate.

La demenza è rara nella SLA, ma quando si manifesta supera i confini etnici e di genere. Le persone più colpite sono quelle di età compresa tra i 55 e i 65 anni.

Sintomi di demenza nella SLA

I sintomi della demenza frontotemporale nella SLA si manifestano solitamente con un cambiamento della personalità e del comportamento. La natura esatta di questo cambiamento varia da persona a persona. I seguenti sintomi sono comuni:

• Apatia (mancanza di interesse, ritiro)

• Mancanza di emozioni

• Ridotta spontaneità

• Perdita di inibizione

• Irrequietezza o iperattività

• Inadeguatezza sociale

• Sbalzi d’umore

I sintomi cognitivi includono i seguenti:

• Perdita di memoria

• Perdita parziale o totale della comprensione del linguaggio e/o della parola

• Perdita della capacità di ragionamento o di risoluzione dei problemi

Alcuni individui sviluppano rituali ripetitivi che riguardano l’accumulo, la vestizione, il vagare o l’uso del bagno. Altri possono mangiare troppo o sviluppare strani rituali alimentari.

I cambiamenti cognitivi possono precedere, seguire o coincidere con i sintomi motori della SLA. Nel corso della demenza, progrediscono anche i seguenti segni e sintomi tipici della SLA:

• Debolezza degli arti

• Problemi di deglutizione

• Deperimento muscolare (atrofia)

• Contrazioni muscolari (fascicolazioni)

• Respiro corto

Quando rivolgersi a un medico per la SLA

Nella SLA, la maggior parte delle persone è consapevole di avere problemi di forza fisica e debolezza alle mani, alle braccia o alle gambe. Le persone affette da demenza non sempre si rendono conto di avere problemi di pensiero. Poiché la demenza non è una caratteristica comune associata alla SLA e può avere molte cause, è importante rivolgersi al proprio medico se si verificano cambiamenti nella personalità, nel comportamento, nella comprensione del linguaggio o nella memoria.

Esami e test per la SLA e la demenza

Le alterazioni della personalità, del comportamento o delle funzioni cognitive hanno molte cause diverse. Le cause variano in base all’età, al sesso e a vari altri fattori. Il vostro medico curante avrà il difficile compito di individuare tutte le possibili cause dei vostri sintomi. Farà molte domande, eseguirà esami ed esami per cercare di individuare la causa.

Il colloquio medico comprenderà domande sui sintomi e sul loro esordio, sui problemi medici attuali e passati, sui problemi medici dei familiari, sull’esposizione ad alcol, sigarette, droghe da strada o tossine ambientali, sui farmaci, sulle abitudini e sullo stile di vita, sulla storia lavorativa, militare e di viaggio. L’esame fisico si concentrerà sui segni neurologici della SLA e di altri disturbi che possono causare sintomi simili. Includerà anche test sullo stato mentale, come rispondere alle domande e seguire semplici indicazioni. Poiché la depressione è comune anche nella SLA, il colloquio medico includerà una valutazione della depressione.

Esami di laboratorio per la demenza

Non esiste un esame di laboratorio in grado di diagnosticare la demenza. Il sangue può essere analizzato per verificare la presenza di altre condizioni che possono causare i sintomi della demenza.

Studi di imaging per la demenza

Le scansioni cerebrali sono il modo migliore per vedere i cambiamenti nella struttura del cervello che possono essere associati ad alcune forme di demenza. Ecco i tipi di scansioni utilizzate per esaminare il cervello:

• La TAC utilizza raggi X finemente focalizzati per mostrare maggiori dettagli rispetto a una semplice radiografia. Può mostrare il restringimento del lobo frontale (atrofia) nella SLA con demenza.

• La risonanza magnetica utilizza i magneti per mostrare in modo ancora più dettagliato le strutture cerebrali.

• Anche le immagini della tomografia computerizzata a emissione di fotoni singoli (SPECT) sono talvolta utilizzate per evidenziare problemi di funzionamento del cervello. La SPECT è disponibile solo in alcuni grandi centri medici.

Altri test per la demenza

• L’elettroencefalogramma (EEG) misura l’attività elettrica del cervello. Talvolta è utile per distinguere le varie cause dei sintomi della demenza.

• I test neuropsicologici sono una serie di test che aiutano a individuare le aree di preoccupazione e possono aiutare a distinguere tra i tipi di demenza o le malattie che imitano la demenza.

Trattamento della demenza nella SLA

Il trattamento della demenza nella SLA e in altre malattie del motoneurone si concentra sull’alleviamento dei sintomi.

Farmaci per la demenza e la SLA

Non sono disponibili trattamenti farmacologici specifici per la demenza del lobo frontale nelle malattie del motoneurone come la SLA.

• I pochi trattamenti disponibili per le malattie del motoneurone possono trovare applicazione nel trattamento della demenza. L’edaravone (Radicava) e il riluzolo (Rilutek) sono gli unici farmaci approvati per le malattie del motoneurone. La ricerca dimostra che possono contribuire a rallentare i danni ai motoneuroni che influiscono sulla memoria, proprio come rallentano gli aspetti degenerativi delle capacità motorie della SLA.

• Il gabapentin (Neurontin) è un farmaco talvolta utilizzato per trattare spasmi, crampi o contrazioni muscolari in persone affette da malattie del motoneurone come la SLA, e ha dimostrato di poter essere utile per trattare l’agitazione in alcune forme di demenza (come la demenza vascolare o la malattia di Alzheimer), ma non ha dimostrato di influire sui sintomi della demenza in pazienti affetti da malattia del motoneurone.

• I farmaci chiamati inibitori della colinesterasi usati nella malattia di Alzheimer (un altro tipo di demenza) possono peggiorare l’irritabilità nelle persone con demenza del lobo frontale. Tra questi vi sono il donepezil (Aricept), la rivastigmina (Exelon) e la galantamina/galanthamine (Reminyl).

I disturbi del comportamento possono migliorare con i farmaci che includono:

• Gli antidepressivi che alterano la chimica cerebrale in determinati modi possono migliorare l’umore e/o calmare l’agitazione. Questi includono gli inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI), come la fluoxetina (Prozac), la sertralina (Zoloft), la paroxetina (Paxil) e il citalopram (Celexa).

• Farmaci antipsicotici, come i bloccanti della dopamina, utilizzati anche per il trattamento delle psicosi, tra cui l’olanzapina (Zyprexa). Tuttavia, gli antipsicotici possono aumentare il rischio di morte nelle persone con psicosi correlata alla demenza.?Gli antipsicotici atipici includono aripiprazolo (Abilify), cariprazina (Vraylar), clozapina (Clozaril), paliperidone (Invega), quetiapina (Seroquel), risperidone (Risperdal) o ziprasidone (Geodon).

I prossimi passi per la demenza e la SLA

Le persone con sintomi di demenza fronto-temporale necessitano di visite di controllo regolarmente programmate con il medico che coordina la loro assistenza. Queste visite daranno al coordinatore la possibilità di controllare i progressi e monitorare i cambiamenti comportamentali. Se necessario, il coordinatore può raccomandare modifiche al trattamento.

Prevenzione della demenza e della SLA

Non esiste un modo noto per prevenire la SLA o la demenza che può manifestarsi con essa. Si tratta di un’area di intensa ricerca sulle malattie del motoneurone.

Prospettive per la demenza e la SLA

Non esiste una cura per la demenza del lobo fronto-temporale o per la SLA, la malattia dei motoneuroni che ne è alla base. Le malattie del motoneurone sono malattie terminali, cioè causano la morte. La maggior parte delle persone affette da malattia del motoneurone muore entro cinque anni dai primi sintomi. La causa effettiva del decesso è di solito l’insufficienza respiratoria o le infezioni correlate alla disabilità respiratoria.

La malattia del motoneurone legata alla demenza sembra essere ancora più aggressiva. Le persone affette da questa forma di malattia muoiono solitamente entro tre anni dai primi sintomi.

Se siete affetti da una malattia del motoneurone, dovreste cogliere l’opportunità di esprimere i vostri desideri in merito all’assistenza medica, alla pianificazione patrimoniale e alle questioni personali finché siete in grado di farlo.

• Le preferenze relative alle cure mediche di fine vita devono essere chiarite per tempo e documentate nella cartella clinica. Il coniuge e gli altri familiari più stretti devono comprendere le vostre volontà. Un chiarimento precoce di queste volontà evita conflitti in seguito, quando non sarete in grado di parlare per voi stessi.

• Dovete consultare un avvocato il prima possibile. Gli affari personali devono essere sistemati. In una fase più avanzata della malattia, potreste non essere in grado di firmare documenti (come la designazione di una delega per l’assistenza sanitaria e la nomina di una persona come procuratore per i vostri affari finanziari, legali e commerciali) e nemmeno di comunicare le vostre volontà.

Gruppi di sostegno e consulenza

Vivere con una malattia del motoneurone comporta molte nuove sfide, sia per la persona colpita che per i familiari e gli amici.

• Naturalmente avrete molte preoccupazioni per le disabilità che la malattia comporta. Vi preoccupate di come la vostra famiglia potrà far fronte alle richieste di assistenza. Vi chiederete come se la caveranno quando non sarete più in grado di contribuire. Potreste sentirvi in ansia per la perdita dell’indipendenza e per la morte.

• Anche i vostri cari si sentono in ansia per le incertezze future, per i problemi legati alla qualità della vostra vita e alla necessità di assistenza fisica, e per la prospettiva della morte. Si chiedono come potranno prendersi cura di voi durante la malattia. Il denaro è quasi sempre una preoccupazione.

• Molte persone in questa situazione si sentono ansiose e depresse, almeno a volte. Alcuni si sentono arrabbiati e risentiti; altri si sentono impotenti e sconfitti.

Se siete affetti da malattia del motoneurone, parlare di sentimenti e preoccupazioni può essere utile.

• Gli amici e i familiari possono essere di grande sostegno. Potrebbero esitare a offrire il loro sostegno finché non vedono come state affrontando la situazione. Non aspettate che siano loro a parlarne. Se volete parlare delle vostre preoccupazioni, fateglielo sapere.

• Alcune persone temono di “appesantire” i propri cari, oppure preferiscono parlare delle proprie preoccupazioni con un professionista più neutrale. Un assistente sociale, un consulente o un membro del clero possono essere utili se si desidera discutere i propri sentimenti e le proprie preoccupazioni riguardo alla malattia del motoneurone. Il vostro medico di base o il neurologo dovrebbero essere in grado di consigliarvi una persona.

Prendersi cura del caregiver

I caregiver familiari svolgono un ruolo molto importante nell’assistenza alle persone affette da questa patologia. Se siete un caregiver, sapete che prendersi cura di una persona affetta da demenza può essere molto difficile.

• La malattia influisce su ogni aspetto della vita, compresi i rapporti familiari, il lavoro, la situazione finanziaria, la vita sociale e la salute fisica e mentale.

• Potreste sentirvi incapaci di far fronte alle richieste di assistenza di un parente dipendente e difficile.

• Oltre alla tristezza per le condizioni del vostro caro, potreste sentirvi frustrati, sopraffatti, risentiti e arrabbiati. Questi sentimenti possono a loro volta generare sensi di colpa, vergogna e ansia. La depressione non è rara.

I diversi caregiver hanno diversi livelli di tolleranza per queste sfide. Per molti caregiver, il solo “sfogarsi” o parlare delle frustrazioni del caregiving può essere molto utile. Altri hanno bisogno di maggiore aiuto, ma potrebbero sentirsi a disagio nel chiederlo. Una cosa è certa: se il caregiver non trova sollievo, può esaurirsi, sviluppare problemi mentali e fisici e diventare incapace di continuare a fare il caregiver.

Per questo motivo sono stati inventati i gruppi di sostegno. I gruppi di sostegno sono gruppi di persone che hanno vissuto le stesse esperienze difficili e vogliono aiutare se stessi e gli altri condividendo le strategie di coping. I professionisti della salute mentale raccomandano vivamente di partecipare ai gruppi di sostegno per le famiglie colpite da malattie gravi. I gruppi di sostegno hanno diversi scopi per chi vive lo stress estremo di essere un caregiver di una persona affetta da malattia del motoneurone e demenza:

• Il gruppo permette alla persona di esprimere i suoi veri sentimenti in un’atmosfera di accettazione e di non giudizio.

• Le esperienze condivise dal gruppo permettono al caregiver di sentirsi meno solo e isolato.

• Il gruppo può offrire nuove idee per affrontare problemi specifici.

• Il gruppo può introdurre il caregiver a risorse che potrebbero fornire un po’ di sollievo.

• Il gruppo può dare al caregiver la forza necessaria per chiedere aiuto.

I gruppi di sostegno si riuniscono di persona, al telefono o su Internet. Per trovare un gruppo di sostegno adatto a voi, contattate le organizzazioni elencate di seguito. Potete anche chiedere al vostro medico o terapeuta comportamentale, oppure consultare Internet. Se non avete accesso a Internet, rivolgetevi alla biblioteca pubblica.

Per ulteriori informazioni sui gruppi di sostegno, contattare le seguenti agenzie:

• Associazione SLA: (800) 782-4747 o (818) 880-9007

• Fondazione Les Turner per la SLA: (847) 679-3311

• Alleanza dei caregiver familiari: (800) 445-8106

Per ulteriori informazioni sulla SLA

Associazione SLA

1275 K Street NW, Suite 250 Washington, DC 20005 (202) 407-8580

www.alsa.org Fondazione Les Turner per la SLA

5550 W. Touhy Avenue, Ste. 302 Skokie, IL 60077 (847) 679-3311

www.lesturnerals.org Progetto SLA 801 Riverside Drive, Ste. 6G New York, NY 10032

(855) 900-2ALS (2257) o (212) 420-7382

https://www.projectals.org

Istituto Nazionale dei Disturbi Neurologici e dell’Ictus

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Istituto neurologico NIH P.O. Box 5801 Bethesda, MD 20824 (800) 352-9424 o (301) 496-5751

www.ninds.nih.gov

doctor vi guida nella ricerca della migliore casa di cura per una persona cara affetta dal morbo di Alzheimer.

Questo tipo di assistenza a lungo termine offre molti servizi in grado di soddisfare i bisogni fisici, sociali ed emotivi delle persone affette da malattie di lunga durata che non possono prendersi cura di se stesse.

La decisione di trasferire il proprio caro in una casa di riposo non è facile. È utile avere tutte le informazioni necessarie a voi e alla vostra famiglia su questa opzione, in modo da sapere se è la scelta giusta.

Che tipo di assistenza offrono le case di cura?

Esistono due tipi principali:

• Cura di base,

  come l’aiuto per fare il bagno, mangiare, vestirsi e spostarsi.

• Assistenza qualificata

  comprende i servizi di professionisti della salute, come infermieri, fisioterapisti o terapisti occupazionali. Gestiscono le condizioni di salute e forniscono trattamenti medici.

I servizi offerti dalle case di cura variano, ma di solito includono:

• Vitto e alloggio

• Aiuto per i farmaci

• Cura della persona come vestirsi, lavarsi e usare il bagno

• Assistenza di emergenza 24 ore su 24

• Attività sociali e ricreative

Come trovare la casa di cura giusta?

Ci vuole tempo per fare ricerche sulle case di cura e decidere quella migliore per il vostro caro. Per questo è bene iniziare a cercare molto prima di dover fare il passo del trasferimento. Molte strutture hanno spesso periodi di attesa. Pianificate per tempo, in modo da rendere la transizione molto più semplice.

I familiari e gli assistenti dovrebbero parlare dei servizi di cui il loro caro ha bisogno e della frequenza con cui ne ha bisogno. Pensate a ciò che è importante per voi prima di iniziare a chiamare diverse case di cura.

Prima di programmare le visite a quelle che vi interessano, informatevi sui posti liberi, sui requisiti di ammissione, sul livello di assistenza offerto e se accettano il pagamento con Medicare, Medicaid o altre opzioni di assicurazione sanitaria finanziate dallo Stato.

Come si paga una casa di cura?

Esistono quattro possibilità principali: Medicare, Medicaid, assicurazione privata e pagamento di tasca propria. Non tutte le strutture accettano ogni tipo di pagamento. Quando fate una ricerca sulle case di cura, chiedete loro quali opzioni accettano. È importante sapere anche in che modo si differenziano:

• Medicare

  è un programma federale di assicurazione sanitaria che offre prestazioni sanitarie a tutti gli americani di età pari o superiore a 65 anni. Offre una protezione assicurativa a copertura delle principali cure ospedaliere, ma consente solo alcune prestazioni per l’assistenza in casa di cura. Inoltre, il programma paga solo l’assistenza qualificata in una struttura infermieristica autorizzata da Medicare.

• Medico

  è un programma di assicurazione sanitaria congiunto federale/statale che fornisce prestazioni mediche agli americani a basso reddito che ne hanno i requisiti. L’assistenza in casa di cura è coperta da Medicaid, ma l’ammissibilità e i servizi coperti variano molto da Stato a Stato.

• È possibile acquistare un’assicurazione privata per l’assistenza a lungo termine per integrare la copertura Medicare. Ogni polizza ha i propri requisiti di idoneità, restrizioni, costi e benefici.

Cosa cercare in una casa di riposo?

Prima di visitare le case di riposo, consultate questa lista di controllo e portatela con voi per tenere traccia delle vostre domande.

Struttura

• La casa di cura fornisce il livello di assistenza di cui il vostro caro ha bisogno, ad esempio assistenza specializzata?

• La struttura soddisfa i requisiti di licenza locale e statale? L’amministratore ha una licenza aggiornata?

• Quali sono gli orari di visita?

• Qual è la politica assicurativa e di proprietà personale?

• Come reagisce il personale in caso di emergenza medica?

• La struttura ha una licenza Medicare?

Ammissione e valutazione

• C’è un periodo di attesa per l’ammissione?

• Quali sono i requisiti per essere ammessi?

• Esiste un piano di assistenza scritto per ogni residente?

• Come fa il personale a decidere di quali servizi ha bisogno un residente? Con quale frequenza lo fanno?

Tasse e finanziamenti

• Le tasse sono aumentate molto negli ultimi anni?

• La struttura delle tariffe è facile da capire?

• Quali sono le politiche di fatturazione, pagamento e credito?

• Quanto costano i diversi livelli o tipi di servizi?

• Quali servizi sono coperti dalla tariffa indicata e quali hanno un costo aggiuntivo?

• La struttura accetta Medicare, Medicaid, Medicare Supplemental Insurance, Supplemental Security Income e altre opzioni di finanziamento pubblico?

• Quando il centro può rescindere un contratto? Qual è la politica di rimborso?

Personale

• Gli infermieri, gli assistenti sociali e gli amministratori hanno esperienza di lavoro con pazienti anziani?

• Il personale è disponibile a soddisfare le esigenze programmate e non programmate?

• I membri del personale sembrano apprezzare il lavoro con i residenti?

• Trattano i residenti come adulti? Li chiamano per nome?

• Ci sono persone che aiutano i residenti che hanno problemi di memoria, confusione o giudizio?

Residenti e atmosfera

• I residenti sembrano felici e a proprio agio? Sono puliti e vestiti bene?

• Cosa dicono della casa di cura i residenti, gli altri visitatori e i volontari?

• I diritti dei residenti sono esposti in modo chiaro?

Design e caratteristiche della struttura

• Le piace l’aspetto dell’edificio e dei suoi dintorni?

• Gli spazi abitativi sono accoglienti?

• La planimetria è facile da seguire?

• Le sedie a rotelle e i deambulatori si adattano alle porte, ai corridoi e alle stanze?

• Ci sono ascensori?

• Le stanze sono ben illuminate?

• La struttura è pulita, priva di odori e a una temperatura confortevole?

• In ogni stanza è presente un sistema di risposta alle emergenze attivo 24 ore su 24?

• I bagni sono privati? Le sedie a rotelle e i deambulatori sono adatti?

• I residenti possono portare i propri arredi? Cosa possono portare?

• Tutte le camere sono dotate di telefono?

Farmaci e assistenza sanitaria

• Qual è la politica sulla conservazione dei farmaci e sull’assistenza ai residenti nel prenderli? I residenti possono prendere le medicine da soli?

• Con quale frequenza un medico o un’infermiera si recano a fare visite mediche?

• Chi coordina le visite dei terapisti fisici, occupazionali o logopedisti?

Attività sociali e ricreative

• Esiste un programma di attività? Il programma è chiaramente affisso?

• La maggior parte dei residenti che partecipano a un’attività sembra partecipare?

Servizio di ristorazione

• Con quale frequenza il centro fornisce i pasti? Qual è il menu tipico? Ci sono orari prestabiliti per i pasti?

• Il cibo è caldo e appetitoso?

• Sono disponibili spuntini?

• Cosa succede se i residenti hanno bisogno di cibi speciali?

• È facile ottenere acqua potabile in qualsiasi punto della struttura?

• Esistono aree di ristorazione collettiva o i residenti consumano i pasti nelle loro stanze?

Per gestire le proprie finanze in caso di diagnosi di malattia di Alzheimer, è necessario conoscere le opzioni di copertura sanitaria.

È fondamentale informarsi sulla copertura sanitaria sostenuta dal governo attraverso Medicare e Medicaid.

Questo articolo offre alcune informazioni di base sui programmi disponibili per aiutarvi a gestire finanziariamente il trattamento della malattia di Alzheimer.

Sviluppare un piano

La malattia di Alzheimer peggiora nel tempo e affrontare una malattia progressiva è difficile. Non c’è modo di sapere come vi sentirete o cosa sarete in grado di fare tra qualche giorno, mese o anno. Ma per la vostra sicurezza e quella della vostra famiglia, dovete pianificare il futuro, sapendo che la malattia di Alzheimer porterà a una crescente disabilità. Esistono gestori finanziari e avvocati medici professionisti che si occupano di pianificazione finanziaria per le persone affette da malattie a lungo termine o progressive. Chiedete al vostro medico un riferimento, oppure rivolgetevi a un’associazione nazionale o a un gruppo di sostegno per trovare un professionista affidabile in questo settore.

Copertura medica

• Se siete assicurati, tramite il vostro datore di lavoro o una polizza pensionistica, leggete tutte le polizze relative alle malattie a lungo termine/progressive e assicuratevi di capire cosa è o non è coperto dal vostro piano. Se non siete sicuri del linguaggio o della terminologia, contattate l’ufficio personale o il vostro consulente finanziario.

• Se siete disoccupati e non avete una copertura, cercate il livello di copertura più alto che potete permettervi. L’Associazione Alzheimer può fornirvi un elenco di assicuratori con un alto livello di copertura per il morbo di Alzheimer.

• Se avete 65 anni o più, avete diritto a Medicare. È possibile integrare questa assicurazione con una polizza “Medigap” disponibile presso un assicuratore privato. Si noti inoltre che molti Stati hanno programmi di assistenza/rimborso per le prescrizioni mediche per gli anziani a basso reddito.

• Se siete disabili ma troppo giovani per avere diritto alla Social Security, potreste avere diritto a ricevere una forma di Medicare per disabili.

• Se non riuscite a ottenere un’assicurazione e il vostro reddito è basso, potreste avere diritto a Medicaid, un programma governativo di “rete di sicurezza” che paga le spese mediche che superano la capacità di pagamento di una persona.

Indagare sull’assicurazione per l’invalidità a lungo e a breve termine

Se non siete più in grado di lavorare, valutate queste opzioni:

• Assicurazione privata di invalidità.

  Verificate se il vostro datore di lavoro ha un’assicurazione privata per l’invalidità e contattate l’ufficio risorse umane per verificare la vostra idoneità, il costo dell’iscrizione e la percentuale di stipendio coperta.

• Programmi di disabilità gestiti dallo Stato.

  Se siete troppo giovani per avere diritto alla Sicurezza sociale, i programmi di invalidità gestiti dallo Stato possono essere un’opzione, a meno che non siate iscritti alla copertura di invalidità del vostro datore di lavoro.

• Reddito di sicurezza integrativo (SSI).

  Se il vostro reddito complessivo è inferiore a un certo livello, potete avere diritto a un SSI sovvenzionato a livello federale. Se si percepisce l’SSI, indipendentemente dall’età, si è candidati a ricevere Medicaid.

Medicare e Medicaid

Cos’è Medicare?

Medicare è un programma federale di assicurazione sanitaria che fornisce prestazioni sanitarie a tutti gli americani di età pari o superiore ai 65 anni, nonché ad alcuni individui disabili di età inferiore ai 65 anni. L’idoneità a Medicare è legata alla Social Security e alle prestazioni pensionistiche del settore ferroviario.

Medicare prevede ticket e franchigie. La franchigia è un importo iniziale da pagare prima dell’inizio della copertura Medicare. Il ticket è una percentuale dell’importo delle spese coperte che l’assicurato è tenuto a pagare.

Quali sono le opzioni di copertura di Medicare?

Medicare ha due parti:

Parte A (assicurazione ospedaliera)

Parte B (assicurazione medica)

La copertura della Parte A di Medicare comprende:

• Tutti i normali servizi ospedalieri.

• Assistenza infermieristica qualificata.

• Servizi sanitari a domicilio, tra cui un’infermiera visitatrice o un terapista fisico, occupazionale o logopedista.

• Servizi psichiatrici ospedalieri

• Servizi di hospice.

La copertura della Parte B di Medicare comprende:

• Servizi medici

• Terapia fisica, logopedica e occupazionale.

• Servizi di assistenza sanitaria domiciliare (è necessaria la certificazione del medico).

• Apparecchiature mediche.

• Servizi ospedalieri ambulatoriali

• Radiografie diagnostiche

• Laboratori ed esami del sangue

• Servizi di salute mentale

Le prestazioni della Parte B di Medicare richiedono il pagamento di un premio mensile. Per ricevere le prestazioni della Parte B è necessario avere diritto alle prestazioni della Parte A.

La Parte D di Medicare è una copertura supplementare per i farmaci da prescrizione che di solito non fa parte di un programma governativo e viene acquistata separatamente da Medicare.

Copertura Medicare delle strutture di assistenza infermieristica qualificata

Medicare coprirà fino a 100 giorni di ricovero in una casa di cura specializzata se:il beneficiario::

• è stato ricoverato nella struttura dopo un minimo di tre giorni di ricovero in ospedale ed entro 30 giorni dalla dimissione.

• Richiede e riceve assistenza qualificata giornaliera per una patologia che ha richiesto il ricovero in ospedale.

Copertura Medicare dell’assistenza domiciliare

Le Parti A e/o B coprono:

• Assistenza infermieristica qualificata intermittente

• Terapia fisica

• Linguaggio del linguaggio

• Servizi di patologia

• Servizi professionali continuativi

Non copre

• Assistenza domiciliare 24 ore su 24

• Pasti consegnati a domicilio

• Servizi di assistenza domiciliare

• Assistenza alla persona.

Le richieste di assistenza domiciliare possono essere negate se viene stabilito che il beneficiario non è confinato in casa.

Assistenza in hospice

L’assistenza in hospice per i malati terminali è coperta se l’aspettativa di vita del paziente è inferiore a sei mesi e se il paziente sceglie di ricevere le prestazioni della Parte A e B invece del trattamento medico per la sua condizione terminale. Il paziente può scegliere se accettare le prestazioni per due periodi di 90 giorni o per un numero illimitato di periodi di 60 giorni. Durante questo periodo non ci sono franchigie o limiti alla partecipazione alle spese per i farmaci e per le cure di assistenza sanitaria primaria.

Le prestazioni comprendono:

• Servizi medici

• Assistenza infermieristica

• Assistente domiciliare

• Terapia fisica e/o occupazionale

• Terapia del linguaggio

• Servizi di pulizia.

• Farmaci prescritti per controllare i sintomi e/o alleviare il dolore.

• Attrezzature e forniture mediche.

• Servizi di consulenza sul lutto per il beneficiario e la sua famiglia.

• Sollievo a breve termine per i caregiver primari

Che cos’è Medicaid?

Medicaid è un programma di assicurazione sanitaria congiunto tra Stato e Confederazione che fornisce assistenza medica principalmente agli americani a basso reddito. È disponibile anche per i minori di 65 anni se sono ciechi o disabili.

Lo scopo di Medicaid è quello di fornire servizi e forniture sanitarie preventive, terapeutiche e riabilitative essenziali per raggiungere un livello ottimale di benessere.

Come si ricevono le prestazioni Medicaid?

Ci sono due modi per ricevere Medicaid:

• Supplemental Security Income (SSI) — Le persone che ricevono un sussidio in denaro nell’ambito dell’SSI e dell’Aid to Dependent Children sono automaticamente idonee a ricevere le prestazioni Medicaid.

• Spending down di Medicaid – È simile a una franchigia o a un ticket da pagare ogni mese. Una volta raggiunto l’importo “spend down”, si ha diritto a Medicaid per il resto del mese.

Chi ha diritto a Medicaid?

I requisiti di eleggibilità a Medicaid dipendono da necessità finanziarie, basso reddito e basso patrimonio. Per determinare l’idoneità a Medicaid, i funzionari non esaminano l’affitto, le rate dell’auto o le spese alimentari. Esaminano solo le spese mediche. Le spese mediche comprendono:

• cure prestate da ospedali, medici, cliniche, infermieri, dentisti, podologi e chiropratici

• Farmaci

• Materiali e attrezzature mediche

• Premi di assicurazione sanitaria

• Trasporto per le cure mediche

Copertura Medicaid

La copertura Medicaid varia da Stato a Stato. Per le linee guida specifiche sulla copertura, contattare il Dipartimento dei Servizi Umani del proprio Stato. In generale, le prestazioni di Medicaid comprendono:

Trasporto

• Servizi di ambulanza quando altri mezzi di trasporto sono dannosi per la vostra salute

• Trasporto da e verso l’ospedale al momento del ricovero o della dimissione, se richiesto dalla vostra condizione di salute

• Trasporto da e verso un ospedale, una clinica ambulatoriale, uno studio medico o un’altra struttura quando il medico certifica la necessità di questo servizio

Centri ambulatoriali

• I centri sanitari ambulatoriali sono spesso aziende private o agenzie pubbliche che non fanno parte di un ospedale. Forniscono servizi di prevenzione, diagnosi, terapia e riabilitazione sotto la direzione di un medico. I servizi ambulatoriali coperti da Medicaid comprendono cure dentistiche, farmaceutiche, diagnostiche e visive.

Servizi ospedalieri

• Assistenza ospedaliera in regime di ricovero

• Stanze di degenza private solo quando la malattia richiede l’isolamento per la propria salute o per quella degli altri.

• Servizi ambulatoriali di prevenzione, terapia e riabilitazione

• Servizi professionali e tecnici di laboratorio e radiologici

Forniture mediche e farmaci

• Forniture mediche generiche (se prescritte da un medico)

• Attrezzature mediche durevoli (come letti d’ospedale, sedie a rotelle, sponde, apparecchi per la somministrazione di ossigeno, ausili speciali per la sicurezza, ecc.)

• Farmaci prescritti da un medico, un dentista o un podologo

Assistenza sanitaria a domicilio

• Infermiera visitatrice

• Assistente sanitario a domicilio

• Fisioterapista

Strutture infermieristiche qualificate

Le strutture infermieristiche specializzate e le strutture di assistenza intermedia (che forniscono assistenza a breve termine a un paziente le cui condizioni sono stabili o reversibili) sono coperte da Medicaid con l’autorizzazione del medico.

Per ulteriori informazioni:

Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati UnitiIl Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti200 Independence Avenue, S.W.Washington, D.C. 202011-877-696-6775

medicaid.gov

Vi occupate di bambini e di una persona cara affetta da Alzheimer? Ecco come rendere tutto più facile, per tutti.

Negli Stati Uniti ci sono circa 10 milioni di persone, per lo più donne, che hanno scelto di prendersi cura di una persona cara affetta da Alzheimer. Si tratta di un lavoro estenuante di per sé, ma molte non si limitano a fare da caregiver. Stanno anche crescendo i propri figli e magari lavorano allo stesso tempo.

Sei già un genitore per i tuoi figli e all’improvviso devi diventare un caregiver per il tuo genitore”, dice Donna Schempp, LCSW, direttrice del programma della Family Caregiver Alliance di San Francisco. È molto difficile passare continuamente da un ruolo all’altro.

Per chi fa parte della generazione sandwich, stretto tra le responsabilità di genitore e di caregiver, le giornate passano a preparare il pranzo e a distribuire le medicine, a controllare i compiti e a compilare i moduli dell’assicurazione. Non è facile e il matrimonio, la famiglia, la carriera e la salute di un caregiver sono messi a dura prova.

Ma imparando a conoscere la malattia di Alzheimers e facendo un po’ di pianificazione, potete rendere la vita più facile, anche se mai semplice, al vostro caro, alla vostra famiglia e a voi stessi. Se siete da poco entrati a far parte della generazione sandwich, ecco alcune cose da sapere.

Affrontate la realtà: Ora sei un caregiver di malati di Alzheimer

Se sei una persona con un lavoro, una famiglia e un genitore affetto da Alzheimer, qual è la prima cosa che devi fare? Accettare che non sei solo un genitore e un lavoratore: sei anche un caregiver.

Potrebbe non sembrare una cosa da te. Potrebbe sembrare un po’ grandioso. Non è che porti tua madre a fare la spesa o che trascini i suoi bidoni della spazzatura sul marciapiede una volta alla settimana. Non è un vero e proprio caregiving, no? Ma gli esperti dicono di sì.

Caregiving non significa solo prendersi cura di una persona cara 24 ore al giorno, dice Schempp al dottore. Se state aiutando un genitore a sbrigare le faccende di base, siete un caregiver. Se le vostre visite hanno smesso di essere sociali e sono diventate una necessità, siete un caregiver.

Caregiver di Alzheimer: 7 cose da sapere

Secondo gli esperti, prima si accetta il nuovo ruolo di caregiver, meglio è. Voi e la vostra famiglia dovete prepararvi a molte cose. Per esempio, il vostro caro si trasferirà da voi? Avete le finanze per sostenere l’assistenza in una struttura di cura? Ecco sette cose che dovete accettare del vostro futuro come caregiver.

Il vostro caro potrebbe vivere per molti anni.

L’aspettativa di vita di una persona affetta da Alzheimer dipende dall’età della diagnosi. Molte persone affette dalla malattia di Alzheimer vivono otto, dieci o più anni. Diventare caregiver è un impegno serio e a lungo termine.

Le esigenze di assistenza ai malati di Alzheimer aumenteranno.

Con il progredire della malattia, il vostro caro avrà sempre più bisogno di aiuto. Nelle prime fasi della malattia, i caregiver dedicano in media circa 14 ore alla settimana all’assistenza della persona, afferma Guy S. Eakin, PhD, del programma di ricerca sulla malattia di Alzheimer presso l’American Health Assistance Foundation. Negli stadi avanzati, si tratta letteralmente di un lavoro a tempo pieno: 40 ore alla settimana.

Il caregiving influenzerà il vostro lavoro.

Secondo Beth Kallmyer, MSW, dell’Alzheimer’s Association, circa il 50% dei caregiver continua a lavorare a tempo pieno o parziale. Due terzi di loro affermano che l’assistenza ha avuto un impatto significativo sulla loro carriera.

Essere un caregiver di malati di Alzheimer avrà un impatto sulla vostra famiglia.

Potreste sperare di proteggere i vostri figli dalla malattia del vostro caro e dalle responsabilità dell’assistenza. Ma a lungo andare non è possibile. Questo non deve essere necessariamente un male. Ci possono essere modi per coinvolgere i figli che non solo daranno sostegno a voi, il caregiver, ma gioveranno al vostro caro e ai bambini stessi.

Il caregiving influisce sulle vostre finanze.

Le stime dell’impatto finanziario medio del caregiving su una famiglia variano da 16.000 a 70.000 dollari all’anno, spiega Eakin. La forbice dipende dal fatto che la stima includa o meno i costi indiretti, come ad esempio l’assenza dal lavoro di un caregiver senza retribuzione.

Non si può essere caregiver di Alzheimer da soli.

Prendersi cura di una persona affetta da Alzheimer è troppo per una sola persona, soprattutto se si stanno crescendo anche dei figli. Avrete bisogno del sostegno del coniuge, dei fratelli e delle sorelle, dei medici, delle organizzazioni locali e nazionali C e di chiunque altro lo offra.

Il caregiving richiede competenze

. Prendersi cura di una persona affetta dal morbo di Alzheimer non viene naturale come non viene naturale pilotare un sottomarino o tenere una lezione di fisica. Prendersi cura di una persona affetta da demenza non è intuitivo, dice Schempp. A volte la cosa logica e naturale da fare è quella sbagliata. È necessario informarsi sulla malattia, sul suo trattamento e sulle questioni legali e finanziarie. Consultate i siti web sulla malattia di Alzheimers, i libri, gli operatori sanitari, i consulenti e gli altri caregiver. Non cercate di cavarvela da soli.

Caregiving dell’Alzheimer: Problemi familiari

Non è facile trovare un equilibrio tra le esigenze dei figli e quelle della persona cara affetta da Alzheimer. Ecco alcuni suggerimenti e cose da considerare.

• Spiegate la situazione ai vostri figli.

  È probabile che i vostri figli abbiano già notato che qualcosa non va. Spiegate quindi che è una malattia che fa comportare il vostro caro in modo strano e che non è contagiosa. Sottolineate che sarete comunque presenti per i vostri figli, anche se dovrete dedicare più tempo all’assistenza.

• Coinvolgete i vostri figli.

  Secondo un’indagine della Alzheimers Foundation of American, il 60% dei figli dei caregiver della generazione sandwich aiuta nell’assistenza. I bambini più piccoli possono offrire intrattenimento; quelli più grandi possono aiutare svolgendo più faccende domestiche o accompagnando il proprio caro agli appuntamenti. Naturalmente, non tutti i bambini sono disposti a farlo. Potreste anche odiare l’idea di gravare i vostri figli di responsabilità di assistenza. Ma a volte le circostanze non lasciano altra scelta. E se la casa funziona meglio grazie al loro aiuto, tutti ne beneficiano.

• Incontrarsi come famiglia.

  Periodicamente, sedetevi con il coniuge e i figli per parlare della situazione. Come si ripercuote la situazione del caregiver sul resto della famiglia? Le cose cambiano. Un accordo che ha funzionato bene per tutti qualche anno fa potrebbe non funzionare più così bene. Incontrarsi con un professionista, come un case manager o un terapeuta, può essere d’aiuto, dice Schempp.

• A volte, escludere la nonna.

  Una persona affetta da Alzheimer tende a diventare il centro dell’attenzione, il che può far sentire i bambini e gli altri adulti trascurati. Quindi, anche se vi sentite in colpa, avete bisogno di un po’ di tempo da dedicare a voi stessi. Schempp suggerisce una cena settimanale fuori solo con il coniuge e i figli per riconnettersi come famiglia.

Caregiving dell’Alzheimer: Problemi di lavoro

Anche se la metà dei caregiver continua a lavorare, l’assistenza ai malati di Alzheimer potrebbe diminuire il rendimento e ostacolare la carriera. Ecco alcune cose a cui pensare.

• Valutare le opzioni.

  Anche se le vostre responsabilità di caregiver non sono ancora eccessive, iniziate a valutare le possibilità. Quanto è flessibile il vostro datore di lavoro? Potreste passare al part-time se ne avete bisogno? Lavorare da casa qualche giorno alla settimana potrebbe essere un’opzione? Che tipo di copertura per l’assistenza agli anziani offre l’assicurazione del vostro datore di lavoro? Scoprite quali sono le vostre opzioni prima che si verifichi una crisi.

• Cercare un altro lavoro.

  Se il vostro attuale datore di lavoro è inflessibile, potreste dovervi licenziare. Potrebbe sembrare un consiglio azzardato, soprattutto se si considera il clima economico attuale. Ma dovete accettare la realtà della vostra posizione. I caregiver con lavori impegnativi che non si rendono conto della loro situazione si stressano sempre di più fino a raggiungere il punto di rottura e a licenziarsi, dice Schempp. È meglio pianificare un cambiamento di lavoro che farlo impulsivamente quando si è esauriti.

• Considerate i vantaggi di un lavoro al di là dello stipendio.

  Se state pensando di licenziarvi, considerate tutte le conseguenze. Eakin sottolinea che se si smette di lavorare, si smette di pagare la previdenza sociale; ciò significa che si potrebbe mettere a rischio la propria sicurezza finanziaria più avanti nella vita. Inoltre, un lavoro – con responsabilità lontano da casa e contatti con i colleghi – può essere una tregua dalle esigenze del caregiving. Perdere questo legame esterno può essere molto difficile.

Caregiving dell’Alzheimer: Prendersi cura di sé

Se vi prendete cura di bambini e di una persona affetta dalla malattia di Alzheimers, dovete prendervi cura anche di voi stessi. Probabilmente lo avete già sentito dire. Anzi, probabilmente l’avrete già sentito centinaia di volte.

E la vostra reazione naturale potrebbe essere qualcosa del tipo: Devo prendermi cura di mia madre, fare un lavoro a tempo pieno e crescere due figli che hanno scuola, lezioni di danza e allenamenti di calcio. Non ho un minuto libero nella giornata per prendermi cura di me stessa.

Ma non si tratta di un consiglio confuso e delicato. È un dato di fatto. Se volete continuare a prendervi cura della vostra famiglia e della persona che amate, dovete tenervi stretti. E per farlo, è necessario concedersi delle pause. Ecco alcune cose da tenere a mente.

• Il caregiving ha un impatto sulla salute.

  I caregiver hanno un rischio maggiore di depressione, ansia, altre malattie e morte precoce. Ma secondo le indagini, i caregiver sottovalutano abitualmente l’effetto che ha sulla loro salute. Vediamola così: essere un caregiver è un fattore di rischio per i problemi di salute, l’equivalente di intraprendere un’abitudine o un lavoro rischioso, come fumare o domare un leone. È necessario impegnarsi al massimo per mantenersi in salute, mentalmente e fisicamente.

• Considerate le conseguenze per la vostra famiglia.

  Se vi sforzaste troppo e vi venisse una polmonite o una grave depressione, cosa succederebbe? Se le cose vi sembrano già brutte, immaginate quanto lo sarebbero se foste fuori servizio in ospedale. Chi potrebbe prendersi cura della vostra famiglia?

• Pensate ai vantaggi.

  L’aiuto di altre persone non aiuta solo voi. Se la persona con Alzheimer va al centro diurno o trascorre del tempo con qualcun altro, ha la possibilità di confrontarsi con altre persone, dice Kallmyer. Questo è molto importante.

Quali sono i modi per affrontare lo stress quando si è assistiti da un malato di Alzheimer?

• Rimanere in forma.

  Non è facile quando si è stressati, ma cercate di mangiare con moderazione. L’attività fisica è fondamentale per la salute fisica e mentale. Se avete tempo, fate una passeggiata o una lezione di yoga. Se non potete, limitatevi a passeggiate di 20 minuti o a un programma di esercizi a casa.

• Allontanarsi.

  Le riunioni spontanee con gli amici sono fantastiche, ma possono essere difficili da realizzare. Quindi, pianificate. Chiedete a qualcuno di badare ai bambini e alla persona amata mentre voi uscite per un pranzo, un giro di shopping o una serata al cinema.

• Creare un santuario.

  Eakin suggerisce di riservare una stanza della casa, o una parte di essa, come luogo in cui allontanarsi dalle esigenze della vita per qualche minuto al giorno.

• Ottenere supporto emotivo.

  Oltre alle incombenze del caregiving, potreste anche provare un terribile dolore nel vedere una persona cara allontanarsi da voi. Non ignorate questi sentimenti. Parlate con familiari e amici. Chiamate un numero verde o fissate un appuntamento con un terapeuta. Informatevi sui gruppi di sostegno locali per i caregiver.

Naturalmente, per ottenere del tempo per se stessi è necessario ottenere l’aiuto degli altri. Credo che gli americani abbiano difficoltà a chiedere aiuto”, afferma Eric J. Hall, presidente e amministratore delegato dell’Alzheimer’s Foundation of America di New York. Ma non si può davvero prendersi cura della persona amata da soli.

Quando si è sopraffatti, è facile rimanere bloccati nelle proprie abitudini, continuare a fare le cose nello stesso modo anche se non funzionano. Ma cercate di mantenere una certa prospettiva e di pensare a modi creativi per ottenere aiuto. Per lo meno, rivolgetevi ad alcune organizzazioni locali e nazionali di supporto ai caregiver dell’Alzheimer.

Schempp dice che a volte non si tratta tanto di chiedere aiuto, quanto di accettarlo. Qual è il suo consiglio per le donne e gli uomini oberati di lavoro della generazione sandwich? La prossima volta che incontrate qualcuno – chiunque – che si offre gentilmente di aiutarvi, non date per scontato che non lo faccia davvero. Non rifiutate con modestia. Dite semplicemente di sì, dice.

Il medico spiega le sfide uniche da considerare quando ci si prende cura di una persona affetta da demenza ad esordio precoce. Oltre alla salute, dovrete pensare ai figli, al lavoro e ad altro ancora.

Poiché inizia a un’età più precoce, ci sono sfide uniche da considerare quando ci si prende cura di una persona affetta da demenza a esordio precoce, come il morbo di Alzheimer.

Le persone affette da demenza ad esordio precoce hanno maggiori probabilità di avere:

• Bambini che dipendono da loro

• Un lavoro al momento della diagnosi

• Un mutuo per la casa e altri impegni finanziari importanti, come i prestiti per l’università

Per questo motivo, hanno bisogno di un supporto speciale in alcune aree chiave. Come caregiver, dovrete prestare molta attenzione alla vita familiare della persona, alla sua situazione lavorativa e alle sue esigenze finanziarie e legali.

Il vostro caro può anche avere sbalzi d’umore e cambiamenti nel comportamento e nella personalità. Tutto ciò può influire sulle attività familiari, sociali e lavorative.

Attività quotidiane

Dovrete essere presenti quando la persona cara non sarà in grado di gestire le proprie esigenze di salute e le attività quotidiane. La persona cara potrebbe aver bisogno del vostro aiuto per:

• ricordare nomi o volti di persone e luoghi importanti

• Ricordare gli appuntamenti

• Raggiungere gli appuntamenti con il medico, le riunioni scolastiche e altri eventi

• Prendere i farmaci

• Vestirsi, lavarsi, lavare i denti e provvedere ad altre necessità igieniche

• Pianificare pasti sani

• Gestire le finanze

Ed ecco alcune cose generali da tenere a mente:

• Pensate sempre alla sicurezza prima di tutto. Prima di permettere al vostro caro di fare qualcosa da solo, controllate l’ambiente circostante e le situazioni per verificare che non ci sia nulla che possa causare lesioni o danni.

• Pensate ai fattori di stress. Cercate di capire quali sono le cose che causano maggiore frustrazione e offrite un aiuto extra per la pianificazione. Se fare la spesa è stressante, può essere utile creare insieme una lista della spesa settimanale. Non dimenticate di fornire sostegno e incoraggiamento.

• Dare per scontato che ce la si possa fare. Non pensate che la demenza renda una persona incapace di svolgere un compito. Prima di tutto, verificate se è in grado di farlo in modo sicuro. In caso contrario, aiutatela.

• Creare un segnale di aiuto. Stabilite una frase o un segnale che la persona amata possa ricordare e utilizzare per farvi sapere quando vuole davvero il vostro aiuto.

• Stabilite controlli regolari per verificare se ciò che state facendo per aiutare è effettivamente ancora utile. È una buona idea discutere di eventuali nuove frustrazioni e di come offrire supporto.

Questioni legali

Non appena alla persona di cui vi prendete cura viene diagnosticata una demenza precoce, dovreste incontrare un avvocato per creare una procura (POA). Questo documento conferisce a voi, o a chiunque sia designato dalla persona amata, il diritto di prendere decisioni finanziarie, patrimoniali e di assistenza personale per la persona affetta da demenza.

Un avvocato può anche aiutare la persona cara a creare un testamento e altri importanti documenti legali.

Famiglia

Quando viene diagnosticata una demenza ad esordio precoce, la persona di cui ci si prende cura potrebbe avere dei figli piccoli in casa. Questo può rendere il caregiving impegnativo, perché i bambini proveranno un’ampia gamma di emozioni riguardo alla condizione del genitore.

I bambini piccoli possono sentirsi spaventati o preoccupati perché la mamma o il papà non ricordano più nulla. Gli adolescenti possono provare sentimenti simili ed essere ansiosi di assumersi ulteriori responsabilità.

Parlate onestamente con tutti i membri della famiglia, compresi i bambini, della malattia e di cosa aspettarsi. Assicuratevi di informare ogni persona in modo adeguato alla sua età. I fatti possono essere sconvolgenti all’inizio, ma spesso i bambini si sentono sollevati quando scoprono le cause del cambiamento di comportamento dei genitori.

Lavoro

Il declino della memoria e delle capacità di pensiero che si verifica con la demenza può avere un forte effetto sulla capacità di lavorare di una persona. Secondo l’Alzheimer’s Association, le persone affette da demenza ad esordio precoce vengono comunemente licenziate dal lavoro.

Qualsiasi tipo di perdita del lavoro è difficile per le finanze di una famiglia, ma quando si combina con una malattia grave e costosa, la disoccupazione può essere particolarmente dura.

Come caregiver, potete fare qualcosa per aiutare:

• Chiedere al datore di lavoro del vostro caro se è possibile un pensionamento anticipato.

• Determinare se sono disponibili programmi di assistenza per i dipendenti e, in caso affermativo, cosa offrono.

• Esaminate i benefit dell’azienda per verificare se il vostro caro ha diritto a ferie pagate o alla prosecuzione dell’assicurazione sanitaria in caso di dimissioni.

In particolare, dovreste chiedere informazioni su questi benefici:

• Family and Medical Leave Act (FMLA): In base a questa legge, una persona può prendere fino a 12 settimane di congedo non retribuito all’anno per motivi medici e familiari. Esistono diversi requisiti di idoneità.

• Consolidated Omnibus Budget Reconciliation Act del 1985 (COBRA): Questa legge federale consente ad alcune persone di mantenere la copertura assicurativa per 18, 29 o 36 mesi dopo aver lasciato il lavoro. Rivolgetevi alla vostra assicurazione sanitaria per sapere per quanto tempo il vostro caro potrà essere coperto.

Finanze

Alla fine, i sintomi della demenza precoce costringono una persona a smettere di lavorare. Se siete il coniuge o il partner, potreste essere costretti a lasciare il lavoro o a ridurne le ore per fornire assistenza. Questo può essere un momento difficile dal punto di vista finanziario per la famiglia, soprattutto se c’è un mutuo da pagare o un figlio da mandare all’università.

Ecco alcune misure da adottare:

• Parlare presto con la persona amata delle esigenze finanziarie della famiglia e di cosa si può fare per soddisfarle. Discutete i modi per limitare le spese eccessive.

• Incontrare un pianificatore finanziario e un contabile per trovare altre fonti di reddito e detrazioni fiscali.

• Contattate i piani di pensionamento per verificare se potete ottenere i fondi prima dei 65 anni. Alcuni lo permetteranno, soprattutto se c’è un motivo medico.

È inoltre opportuno verificare la presenza di benefici governativi. In particolare, chiedete informazioni su:

• Assicurazione di invalidità: La malattia di Alzheimer ad esordio precoce è riconosciuta dalla Social Security Administration, quindi la persona amata potrebbe avere diritto all’assicurazione di invalidità della Social Security (SSDI) e al Supplemental Security Income (SSI).

• Medicare: Questo programma federale di assicurazione sanitaria aiuta a pagare alcune spese mediche, articoli sanitari, farmaci da prescrizione ambulatoriali e tutte le cure ospedaliere in regime di ricovero. È destinato agli ultrasessantacinquenni che percepiscono la pensione della Social Security. Tuttavia, le persone affette da Alzheimer precoce possono beneficiarne dopo aver percepito l’SSDI per almeno 24 mesi. In alcuni casi fornisce anche assistenza sanitaria domiciliare di breve durata.

Prendersi cura di sé

Il vostro aiuto è molto importante per la qualità di vita del vostro caro. Ma è un impegno gravoso. Probabilmente vi sentirete ansiosi, depressi e persino arrabbiati a volte. Una persona affetta da demenza ha spesso bisogno di molte ore di assistenza e di essere monitorata, il che può farvi sentire esausti e sopraffatti. È normale sentirsi così. Molti caregiver lo fanno.

Non dimenticate di prendervi cura di voi stessi. Ecco alcuni consigli per alleviare lo stress:

• Siate realistici. Accettate che non potete fare tutto da soli e che va bene chiedere aiuto o dire di sì quando qualcuno si offre. Va bene anche dire di no.

• Non lasciate il lavoro finché il vostro caro non ha una diagnosi definitiva e non avete esplorato tutti i benefici per i dipendenti. Questo aiuta a mantenere il reddito e ad alleviare lo stress per la mancanza di fondi, almeno temporaneamente. Parlate con il vostro capo di opzioni flessibili, come il telelavoro.

• Rimanete informati. Scoprite tutto quello che potete sulla demenza ad insorgenza precoce e su come può influire sulla vita della vostra famiglia. Sarete più preparati ad affrontare i cambiamenti futuri.

• Parlare con gli altri. Cercate il sostegno della famiglia e degli amici più stretti. Non tenete i vostri sentimenti imbottigliati dentro di voi. Condividere le proprie emozioni e il proprio percorso può essere utile. I gruppi di sostegno per i caregiver sono disponibili e possono essere un luogo sicuro per discutere i propri sentimenti e rilassarsi.

• Camminare. L’esercizio fisico è un ottimo antistress. Vi aiuterà a dormire meglio, a pensare meglio e ad avere più energia.

Il medico risponde alle domande più frequenti sulla malattia di Alzheimer.

Il farmaco aducanumab-avwa (Aduhelm) è la prima e unica terapia che colpisce la fisiopatologia fondamentale della malattia di Alzheimer riducendo le placche di amiloide beta nel cervello. È destinato all’uso in persone con uno stadio iniziale di Alzheimer e con presenza confermata di patologia amiloide.

Una persona affetta da Alzheimer può assumere farmaci per trattare i sintomi e altri problemi di salute. Ma quando assume molti farmaci contemporaneamente, è più probabile che abbia una reazione negativa. Alcune persone che presentano sintomi gravi della malattia di Alzheimer, come comportamenti aggressivi o allucinazioni (vedere, sentire o udire cose che non ci sono), possono avere bisogno di farmaci più potenti per tenere sotto controllo i loro problemi. Ma alcuni di questi farmaci possono peggiorare gli altri sintomi dell’Alzheimer. Per esempio:

• Alcuni farmaci, come le benzodiazepine (tranquillanti), possono causare confusione, problemi di memoria e reazioni rallentate, che possono portare a cadute.

• Alcuni farmaci che trattano la depressione possono causare sedazione e altri effetti collaterali.

• Questi farmaci possono reagire con i medicinali che trattano la malattia di Alzheimer, tra cui donepezil (Aricept), galantamina (Razadyne), memantina (Namenda) e rivastigmina (Exelon).

• Alcuni farmaci che trattano le allucinazioni possono causare sedazione, confusione e cali di pressione.

Chiedete al vostro medico i pro e i contro di queste opzioni. Anche alcuni farmaci da banco, tra cui i rimedi per la tosse e il raffreddore e i farmaci per il sonno, possono avere effetti collaterali. Possono anche reagire con altri farmaci per l’Alzheimer. Un medico può indicarvi quali sono i farmaci sicuri da assumere.

2. Sto pensando di fare un viaggio con mio padre, che ha l’Alzheimer. Come posso rendere la cosa più facile per entrambi?

Pianificare in anticipo. Pensate alle loro esigenze in modo da essere pronti ad affrontare eventuali cambiamenti o problemi. Potete provare a fare prima un breve viaggio per vedere come reagiscono al viaggio. Altri suggerimenti:

• Date loro delle cose semplici e rilassanti da fare quando siete in viaggio. Ad esempio, possono leggere una rivista, giocare con un mazzo di carte o ascoltare musica.

• Non lasciare mai una persona con demenza da sola in auto. Durante gli spostamenti, tenete allacciate le cinture di sicurezza e chiudete le portiere.

• Pianificate regolari soste di riposo.

• Se si agitano durante il viaggio, fermatevi al primo posto possibile. Non cercate di calmarli mentre siete alla guida.

• Pensate di andare in vacanza in un luogo a loro familiare, ad esempio in una baita sul lago che hanno visitato in passato.

• Se si agitano facilmente, è meglio evitare i luoghi affollati. Si consiglia anche di evitare le visite turistiche a ritmo sostenuto.

• Se non hanno mai preso un aereo, potrebbe essere una buona idea guidare, se possibile.

• Avvisate le compagnie aeree e il personale degli alberghi che viaggiate con un parente che ha problemi di memoria. Assicuratevi che abbiano con sé o indossino un documento di riconoscimento.

• Godetevi il tempo con vostro padre, ma cercate di trovare anche il tempo per rilassarvi. Può essere utile portare con sé qualcuno che possa aiutarvi a svolgere i compiti di assistenza.

3. Ho difficoltà a far mangiare il mio caro. Cosa posso fare?

I sintomi dell’Alzheimer possono rendere più difficile mangiare a sufficienza. Potrebbe avere difficoltà a capire quando ha fame o sete, avere problemi a mangiare o a deglutire, avere difficoltà a usare le posate o sentirsi depresso. Provate alcuni di questi consigli:

• Parlate con il medico del vostro caro. Potrebbe essere in grado di aiutarvi se il vostro caro non mangia a causa di un problema curabile, come la depressione.

• Non forzateli a mangiare. Se non sono interessati al cibo, cercate di scoprirne il motivo.

• Concentratevi sul servire più scelte nutrienti, come proteine, frutta, verdura e grassi sani, e meno sale e zucchero.

• Provate a dare loro dei frullati con aggiunta di nutrienti per massimizzare le calorie assunte.

• Offrite più spesso pasti piccoli invece di tre pasti grandi.

• Incoraggiateli a camminare, a fare giardinaggio o altre attività che li mettano in movimento per stimolare l’appetito.

• Servite cibi a portata di mano che siano più facili da maneggiare e da mangiare.

• Preparare pasti che offrano diverse consistenze, colori e temperature.

• Rendere il mangiare divertente, non un lavoro di routine. Per esempio, vivacizzate i pasti con coperti colorati o con musica di sottofondo.

• Cercate di non lasciare che la persona amata mangi da sola. Se non potete mangiare con loro, invitate un ospite.

4. Mia madre ha il morbo di Alzheimer e ho notato che sta diventando sempre più confusa. Come posso aiutarla?

• Mantenete invariati l’ambiente e la routine. Se è necessario apportare dei cambiamenti, fatelo gradualmente.

• Rendete le cose semplici ed evitate le situazioni in cui devono prendere decisioni.

• Descrivete loro gli eventi della giornata. Ricordate loro la data, il giorno, l’ora, il luogo, ecc. E ripetere i nomi delle persone che vedono spesso.

• Mettete etichette grandi (con parole o immagini) su cassetti e scaffali, in modo che sappiano cosa c’è dentro o sopra.

• Se sembra che non capiscano qualcosa che avete detto, usate parole o frasi più semplici.

• Assicurarsi che il paziente assuma i farmaci secondo le scadenze previste.

• Siate pazienti e solidali.

5. C’è qualcosa che posso fare per aiutare mia madre a conservare la memoria che le è rimasta?

La perdita dei ricordi più cari è uno degli aspetti più difficili della malattia di Alzheimer. Alcuni farmaci possono aiutare a rallentare i sintomi. Esistono anche alcuni modi per aiutarli a conservare le cose che ricordano.

• Utilizzano appunti, elenchi e promemoria per ricordare i loro compiti quotidiani.

• Conservate le foto dei membri della famiglia e degli amici dove possano vederle. Se necessario, etichettatele con i nomi. Chiedete loro di parlare delle persone o degli hobby che amavano.

• Assicurarsi che dormano a sufficienza.

• Incoraggiateli a leggere, a fare puzzle, a scrivere o a fare altre cose che mantengano la loro mente attiva. Ma se si sentono frustrati, non spingeteli a continuare.

6. Il ginkgo biloba può curare l’Alzheimer?

Per molti anni si è pensato che l’estratto dell’albero di ginkgo potesse essere un toccasana per la memoria. Ma non ci sono prove che funzioni nel trattamento o nella prevenzione dell’Alzheimer. Anzi, potrebbe essere dannoso. Un ampio studio ha dimostrato che l’assunzione quotidiana può causare effetti collaterali pericolosi, come un’eccessiva emorragia, e che il ginkgo non rallenta il declino della cognizione.

7. L’esercizio fisico è utile per le persone affette dalla malattia di Alzheimer?

Sì. L’esercizio fisico migliora la forza e la resistenza. L’esercizio fisico migliora la forza e la resistenza e mantiene il cuore in salute. Inoltre, può dare al vostro caro più energia e migliorare l’umore e il sonno. L’attività fisica aiuta inoltre le persone con Alzheimer a mantenere le capacità motorie e l’equilibrio, evitando così gravi lesioni dovute a cadute. Il tipo di esercizio fisico adatto al vostro caro dipende dal grado di incidenza della malattia. Una persona nelle prime fasi della malattia può amare camminare, giocare a bowling, ballare, giocare a golf e nuotare. Con l’aggravarsi della malattia, potrebbe aver bisogno di una maggiore supervisione. Parlare con il medico prima di iniziare qualsiasi programma di esercizio fisico.

8. I sintomi della malattia di Alzheimers variano a seconda dell’ora del giorno?

Molte persone affette da questa malattia diventano confuse, ansiose e agitate al tramonto e nelle ore serali. Si tratta della cosiddetta sindrome del tramonto, o sundowning. I medici non sanno esattamente quali siano le cause della sindrome del tramonto, ma ritengono che molte cose diverse abbiano un ruolo. Tra queste potrebbero esserci la stanchezza fisica e mentale (dopo una lunga giornata) e lo spostamento dell’orologio interno dell’organismo che avviene con il passaggio dalla luce del giorno a quella del buio. Alcune persone con Alzheimer hanno problemi a dormire di notte, il che può anche peggiorare la confusione. Anche alcuni farmaci possono aggravare il problema.Alcuni modi per voi e per il vostro caro di gestire il tramonto:

• Programmate i compiti più difficili all’inizio della giornata, quando è meno probabile che si agitino.

• Osservare la dieta e le abitudini alimentari. Offrite dolci e bevande con caffeina solo al mattino. Servite loro uno spuntino nel tardo pomeriggio o una cena anticipata.

• Offrite loro una tisana decaffeinata o del latte caldo. Potrebbero aiutarli a rilassarsi.

• Mantenere la casa o la stanza ben illuminata. Chiudete le tende prima che il sole tramonti, in modo che non vedano il buio fuori.

• Se si addormentano sul divano o su una sedia, lasciateli lì. Non svegliateli per andare a letto.

• Distraeteli con cose che gli piacciono. Una musica rilassante o un video preferito possono essere d’aiuto.

• Incoraggiateli ad essere fisicamente attivi durante il giorno. Questo può aiutarli a dormire meglio la notte.

9. Le persone nelle prime fasi della malattia sono ancora interessate al sesso?

Nessuno ha studiato la sessualità nell’Alzheimer. Ma molte persone affette da questa malattia hanno anche un disturbo dell’umore, come la depressione, o altri problemi medici, che possono portare a problemi sessuali. Anche i farmaci che trattano queste patologie possono influire sulla vita sessuale. Le persone affette da demenza spesso si sentono meno interessate a molti aspetti della loro vita, come l’aspetto, i vestiti e gli amici. Anche questo può influire sul loro desiderio sessuale.

Se il vostro partner ha l’Alzheimer e siete preoccupati per la sua sessualità, provate a fare quanto segue:

• Chiedere al medico della persona amata se potrebbe avere un disturbo dell’umore.

• Assicurarsi che vengano curati eventuali problemi medici che potrebbero farli sentire peggio, come il dolore causato dall’artrite.

• Chiedere al medico quali sono gli effetti dei farmaci sulla sessualità.

Un medico offre consigli per mantenere una vita il più possibile normale con la malattia di Alzheimer.

Come affrontare i problemi di memoria?

Quando diventa più difficile ricordare le cose, si possono utilizzare alcune strategie per aiutare la memoria. Potrebbe essere necessario provarne alcune diverse prima di trovare quella che funziona per voi. Per iniziare:

• Tenete con voi un taccuino o uno smartphone per tenere traccia delle informazioni importanti, dei numeri di telefono, dei nomi, delle idee che avete, degli appuntamenti, del vostro indirizzo e delle indicazioni per raggiungere casa vostra.

• Mettete in giro per casa dei foglietti adesivi con dei promemoria per voi stessi.

• Etichettate armadi e cassetti con parole o immagini che ne descrivano il contenuto.

• Chiedete a un amico o a un familiare di chiamarvi per ricordarvi le cose importanti da fare durante la giornata, come prendere i farmaci e andare agli appuntamenti.

• Conservate le foto delle persone che vedete spesso, etichettandole con i loro nomi.

Qual è il modo migliore per pianificare la giornata?

• Concentratevi sulle cose che vi piacciono e che siete in grado di fare in sicurezza da soli.

• Sfruttate i momenti della giornata in cui vi sentite meglio. Sarà più facile portare a termine le cose.

• Concedetevi il tempo necessario per fare ciò che vi serve. Non sentitevi in dovere di affrettarvi o di farvi mettere fretta dagli altri.

• Se qualcosa diventa troppo difficile, fate una pausa.

• Chiedete aiuto se ne avete bisogno.

Come evitare di perdersi?

Potreste non essere più in grado di orientarvi come prima, anche in luoghi familiari. Prendete provvedimenti per prepararvi, ad esempio:

• Chiedere a qualcuno di accompagnarvi quando uscite. Portate con voi le indicazioni stradali, anche se andate in un posto dove siete già stati.

• Chiedete aiuto se ne avete bisogno. Se volete, potete spiegare che avete un problema di memoria.

Cosa rende più facile la comunicazione?

Tenete a mente questi consigli quando cercate di parlare con gli altri:

• Prendete sempre il vostro tempo e non sentitevi in dovere di affrettarvi.

• Se necessario, chiedete all’interlocutore di ripetere ciò che sta dicendo o di parlare lentamente.

• Evitare i rumori di distrazione e trovare un luogo tranquillo per parlare.

Può anche essere utile che i vostri cari modifichino il modo in cui comunicano con voi. Ecco alcuni consigli per parlare con una persona affetta da Alzheimer:

Attirare la loro attenzione. Assicuratevi di avere l’attenzione del vostro caro prima di iniziare a parlare. Avvicinatevi a loro dal davanti, identificatevi e chiamateli per nome.

Siate attenti. Dimostrate che state ascoltando e che cercate di capire quello che vi dicono. Mantenete il contatto visivo mentre parlate. Usate un tono di voce dolce e rilassato e una mimica facciale amichevole.

Tenere le mani lontane. Cercate di tenere le mani lontane dal viso quando parlate. Inoltre, evitate di borbottare o di parlare con il cibo in bocca.

Attenzione alle parole. Parlate con chiarezza, ma senza urlare. Cercate di non parlare troppo velocemente o troppo lentamente. Fate delle pause per dare alla persona il tempo di elaborare ciò che dite. Usate parole brevi, semplici e familiari.

Mantenete la semplicità. Dare indicazioni a un passo. Fare una domanda alla volta. Chiamare le persone e le cose per nome invece di “lei”, “loro” o “esso”.

Siate positivi. Invece di dire “Non fare così”, dite “Proviamo questo”.

Trattateli con rispetto. Non abbassate la voce e non rivolgetevi ad altri come se non ci fossero o non vi capissero.

Riformulate piuttosto che ripetere. Se l’ascoltatore ha difficoltà a capire quello che state dicendo, trovate un modo diverso per dirlo. Se non ha capito le parole la prima volta, probabilmente non le capirà una seconda volta.

Adattatevi a chi vi ascolta. Cercate di capire le parole e i gesti che la persona amata usa per comunicare. Non forzateli a cercare di capire il vostro modo di conversare.

Riducete il rumore di fondo. Il rumore della TV o della radio rende più difficile l’ascolto e compete con voi per l’attenzione dell’ascoltatore. Riducete i suoni che possono distrarli.

Siate pazienti. Incoraggiateli a continuare a esprimere i loro pensieri, anche se hanno difficoltà a trasmetterli. Fate attenzione a non interrompere. Cercate di non criticare, correggere o discutere con loro.

Ricordate che la comunicazione non verbale è importante per una persona con Alzheimer. La vostra presenza, il vostro tocco, i vostri gesti e la vostra attenzione possono ricordargli la vostra accettazione, la vostra rassicurazione e il vostro amore.

E per quanto riguarda la guida?

Parlate della guida con il vostro medico a ogni visita. A un certo punto potrebbe non essere più sicuro guidare. Fino a quel momento, cercate di guidare solo in zone che conoscete bene per evitare di perdervi. Chiedete al Dipartimento della Motorizzazione di verificare le vostre capacità di guida.

Il fatto che non possiate più guidare non significa che non possiate andare dove dovete. Potete chiedere ad amici e familiari di accompagnarvi agli appuntamenti e alle commissioni. Inoltre, potete chiedere a qualcuno di impostare servizi come Uber o GoGoGrandparent sul vostro telefono. Se avete bisogno di altre idee, contattate l’Associazione Alzheimer.

Come posso prendermi cura di me stesso a casa?

Per essere sicuri di essere al sicuro e di avere a casa ciò di cui avete bisogno, mettete in atto alcune di queste misure fin da subito, in modo che diventino una routine:

• Cercate di ottenere aiuto per fare la spesa, le pulizie domestiche, i pasti (anche quelli consegnati a domicilio) e il trasporto. L’Area Agency on Aging o un’organizzazione locale per la lotta contro l’Alzheimer possono consigliare alcuni servizi.

• Chiedete a un vicino di fiducia di tenere un mazzo di chiavi di casa.

• Chiedete a un amico o a un familiare di aiutarvi a organizzare gli armadi e i cassetti per facilitare la ricerca degli oggetti.

• Tenere un elenco di numeri importanti e di emergenza vicino al telefono.

• Chiedete a parenti, amici o a un programma di assistenza comunitaria di chiamare o fare visita ogni giorno per assicurarsi che tutto vada bene.

• Chiedete a qualcuno di controllare regolarmente il vostro rilevatore di fumo.

Come gestisco il mio denaro?

Chiamate la vostra banca per concordare il deposito diretto degli assegni, come quelli della pensione o della previdenza sociale.

Scegliete una persona di fiducia per gestire le vostre finanze nel caso in cui non siate più in grado di farlo. Recatevi poi da un avvocato per definire un testamento biologico o una procura di cui potreste aver bisogno.

È importante rendersi conto che a un certo punto sarà troppo difficile o pericoloso vivere da soli. Tuttavia, nelle prime fasi dell’Alzheimer, molte persone riescono a cavarsela da sole con il sostegno e l’aiuto di amici, familiari e programmi comunitari. Semplici cambiamenti e pratiche di sicurezza possono fare una grande differenza.

Il lungo addio: Cosa aspettarsi dalle tre fasi della demenza di Alzheimer e come essere un caregiver di una persona affetta da demenza.

Il futuro può apparire molto diverso da quello che si pensava. Lentamente, in modi grandi e piccoli, la persona amata si spegnerà. Questo può suscitare molti sentimenti importanti, tra cui rabbia e dolore. Cercate di superare queste emozioni con il vostro ritmo, fino ad arrivare all’accettazione.

Questo è il primo e più importante passo nel processo di cura. Una volta constatato che avete accettato la diagnosi, spesso il vostro caro farà lo stesso. La nuova normalità sembra molto meno spaventosa quando la si affronta insieme.

Da dove cominciare

In qualità di decisore, dovrete predisporre un piano d’azione. Ecco una lista di controllo di cose da considerare.

1. Mettete insieme una squadra. Si tratta di una responsabilità molto grande per una sola persona. Scegliete quindi alcuni aiutanti stretti su cui poter contare. Pensate ai loro punti di forza e di debolezza (fisici ed emotivi), alle dinamiche relazionali e ad altri obblighi concorrenti. Sapere chi è nella cerchia dei vostri cari aiuta a dividere i compiti.

2. Ripercorrete una giornata della vita del vostro caro. Osservate cosa può o non può fare da solo. I medici, gli specialisti della riabilitazione e gli assistenti sociali geriatrici possono aiutare a valutare i loro bisogni. Determinate quanto sono in grado di fare le seguenti cose:

• Preparare i pasti e mangiare

• Fare il bagno, la toeletta e usare la toilette

• Vestirsi da soli

• Camminare e muoversi

• Pagare le bollette e gestire il denaro

• Guidare o utilizzare i mezzi pubblici

• Prendere i propri farmaci

• Svolgere le faccende domestiche

3. Annotare fatti e cifre. Quando la memoria si affievolisce, i dettagli che un tempo erano “in cima alla mente” possono andare perduti per sempre. Scriveteli prima che vengano dimenticati. Le informazioni pratiche sono fondamentali, ma lo sono anche quelle sentimentali.

4. Preparate un’anamnesi completa. Conoscete tutte le condizioni di salute del vostro caro? Tutte le sue condizioni di salute? Quali farmaci assumono? I nomi di tutti i loro medici (di base e specialisti)? Se soffre di allergie? Le malattie passate, gli interventi chirurgici, i trattamenti e i risultati degli esami?

In caso contrario, è il momento di creare un grande archivio. Per ottenere le cartelle cliniche dei vostri cari, che sono protette dalle norme sulla privacy HIPAA, dovrete ottenere il loro permesso. Inoltre, dovrete firmare una delega di assistenza sanitaria per prendere legalmente le decisioni mediche al posto loro quando non saranno più in grado di farlo.

Ora che tutto è computerizzato, è necessario creare un file sul computer con tutte queste informazioni. È una buona idea fare un backup del file su una chiavetta o un’unità portatile da portare con sé nel caso in cui si debba andare al pronto soccorso.

5. Seguire le loro finanze. L’elenco dei numeri da ricercare comprende:

• Numeri di conto corrente

• Saldi bancari

• Investimenti

• Polizze assicurative e rimborsi

• Totale attività

• Debiti in essere

• Spese correnti

È necessario pianificare il costo dell’assistenza, pagare le bollette, organizzare le richieste di prestazioni, prendere decisioni di investimento e preparare le dichiarazioni dei redditi. Si tratta di questioni delicate, poiché la persona affetta da Alzheimer deve cedere il controllo e fidarsi pienamente del vostro giudizio. Inoltre, il denaro può dividere le famiglie.

Il vostro caro può firmare una procura durevole, che vi dà il diritto di fare scelte finanziarie per suo conto. Potete anche incaricare una terza persona di fiducia: un commercialista, un banchiere di famiglia, un avvocato specializzato in pianificazione patrimoniale o un pianificatore finanziario. Non dimenticate di inserire questi dati nel file del computer e nella chiavetta. I dati devono includere chi ha la procura, oltre a eventuali direttive anticipate o testamenti biologici.

6. Predisporre un piano legale. Trovate l’ultima versione del testamento e del piano successorio. Agite in fretta se non ne hanno uno o se devono essere aggiornati. Potrebbero anche volere un testamento biologico, un documento legale che esprime le loro volontà in merito alle cure di fine vita. È importante avere istruzioni chiare e decidere chi metterà ordine nei loro affari.

7. Riempite una cassetta di sicurezza. Ecco cosa dovrebbe contenere:

• Certificato di nascita

• Assegni in bianco

• Titolo dell’auto

• Atti (beni immobili, beni personali, loculi)

• Patente di guida

• Alberi genealogici o documenti genealogici

• Schede di assicurazione sanitaria

• Polizze e tessere assicurative

• Documenti legali

• Elenco dei conti bancari

• Elenco dei numeri di credito, debito e bancomat

• Elenco del tipo e del modello di apparecchiature mediche

• Certificato di matrimonio

• Cartella clinica

• Tessera Medicare

• Numeri di matricola del servizio militare

• Tessera di donatore di organi

• Passaporto

• Inventario dei beni personali

• Carta di sicurezza sociale

• Certificati azionari

Mettere in fila tutte queste anatre è una grande responsabilità, quindi affrontatela un pezzo alla volta. E mentre vi occupate della persona amata, ricordatevi di prendervi cura anche di voi stessi.

Cosa aspettarsi: La fase iniziale

Siete più un partner di assistenza che un caregiver. Il vostro genitore, parente, coniuge o partner può ancora vestirsi, fare la doccia e svolgere le attività quotidiane. Ma potrebbe aver bisogno di aiuto per non mancare agli appuntamenti, ricordare alcune parole e nomi e sapere quando prendere le medicine. Per questo può essere difficile capire quando o come intervenire per dare una mano.

Utilizzate questo periodo per pianificare e fare pratica. Mettetevi d’accordo su testamenti, denaro e desideri di assistenza a lungo termine. Concentratevi sull’indipendenza. Ad esempio, se il vostro caro ha difficoltà a ricordare una parola, chiedete se è possibile aiutarlo, invece di rispondere a raffica. Lavorare in squadra.

Le persone affette da demenza possono trascorrere anni nella fase iniziale. Godetevi la persona amata il più possibile, ma riservate del tempo anche a voi stessi.

Suggerimento per la cura di sé: questo è un buon momento per informarsi sulla demenza e creare una comunità di medici, gruppi di sostegno online o di persona, terapeuti e amici che capiscano cosa state passando. Se pensate di essere il caregiver principale, chiedete ad amici, vicini e parenti di darvi una mano per non sentirvi bloccati.

Cosa aspettarsi: La fase intermedia

La demenza non ha marcatori chiari per ogni stadio. Tuttavia, man mano che un numero maggiore di cellule nervose del cervello viene danneggiato, le condizioni del vostro caro peggioreranno. Questo può essere emotivamente difficile per entrambi.

Per il vostro caro, questo significa una perdita di identità e di indipendenza. Fare il bagno è fonte di confusione, così come vestirsi. Potrebbe essere fisicamente in grado di farlo, ma potrebbe aver dimenticato come si fa.

Il vostro caro potrebbe avere difficoltà a ricordare qualcosa di recente o a seguire conversazioni semplici. In questa fase è normale dimenticare di mangiare, perdere la cognizione del tempo e avere problemi di sonno. Questi cambiamenti possono lasciare il vostro caro frustrato, arrabbiato o depresso.

Questo è il momento in cui il vostro ruolo si trasforma da partner di assistenza a caregiver. Diventerete l’autista, il cuoco e, se il vostro caro inizia a vagare per casa, il guardiano. Risponderete sempre alle stesse domande.

Cercate di avere pazienza con la situazione e con voi stessi. Cercate un aiuto specifico per la vostra situazione, come l’Alzheimer’s Association’s “Caregiver Stress Check”, l’Alzheimer’s Navigator e i workshop gratuiti di e-learning su tutto, da come comunicare alla pianificazione legale.

Spetta anche a voi fornire una struttura quotidiana. Potreste dover trascorrere più tempo con il vostro caro e riequilibrare la vostra vita. Potrebbero essere necessari alcuni tentativi ed errori. È necessario uno sforzo per elaborare un piano giornaliero. Cosa piace fare alla persona cara? Cosa riesce ancora a fare bene? Si sente più confuso o aggressivo nel tardo pomeriggio e alla sera? Prevedete molto tempo per quelle che un tempo erano attività veloci, come fare la doccia, vestirsi e mangiare. Assicuratevi di lasciare spazio al divertimento spontaneo di entrambi.

Suggerimento per la cura di sé: ritagliatevi del tempo per la cura di voi stessi ogni giorno e almeno una pausa di 24 ore una volta alla settimana o al mese. A volte è sufficiente prendersi 5 minuti per respirare e ricordare a se stessi tutte le cose che si fanno bene.

Cosa aspettarsi: La fase avanzata

La durata della vita di una persona dopo la diagnosi di Alzheimer dipende da molti fattori, tra cui l’età e lo stato di salute. In media, le persone vivono circa 4-8 anni. Ma altri possono vivere 2 decenni o più. Il vostro caro può trascorrere da poche settimane a diversi anni nella fase finale della malattia. Questa può essere la fase più impegnativa.

Probabilmente il vostro caro avrà difficoltà a camminare. Potrebbe aver bisogno di una sedia a rotelle o non essere in grado di alzarsi dal letto. Inoltre, tendono ad ammalarsi spesso e a impiegare molto tempo per guarire. Voi o un assistente potreste dover sollevare molte cose. Chiedete consigli a un infermiere o a un fisioterapista.

Dovrete anche muovere spesso il vostro caro per favorire la circolazione sanguigna, pulirlo, controllare che non ci siano piaghe, tenere sotto controllo quando fa la cacca e la pipì e cambiare i pannolini per adulti e le padelle.

Il vostro caro avrà bisogno di molto aiuto per mangiare e deglutire. Potrebbe essere necessario passare a cibi morbidi, dargli da mangiare con il cucchiaio e assicurarsi che beva a sufficienza per evitare la disidratazione.

In questa fase, la persona cara potrebbe non essere in grado di parlare o di esprimere ciò di cui ha bisogno. È comunque importante stabilire un contatto a qualsiasi livello. Può essere semplice ascoltare la sua musica preferita, guardare delle foto o semplicemente stare seduti in silenzio insieme.

Tenendo conto della qualità della vita, questo è il momento di prendere in considerazione un’assistenza a tempo pieno, come una casa di cura o un hospice.

Suggerimento per la cura di sé: questa fase può sembrare opprimente e troppo triste. Il senso dell’umorismo può sembrare sepolto sotto il senso di colpa, la rabbia e il dolore. Ma tiratelo fuori. Ridete quando potete. E condividete le risate con la persona amata. Un po’ di gioia fa molta strada.

Consigli per la cura quotidiana di una persona con Alzheimer

L’assistenza quotidiana diventa sempre più impegnativa man mano che la persona cara attraversa le varie fasi. Ecco alcuni accorgimenti che potrebbero rendere un po’ più semplice l’assistenza quotidiana:

Stabilite una routine quotidiana e rispettatela. Ad esempio, lavare i denti al proprio caro dopo i pasti. Oppure fare sempre il bagno al mattino o alla sera. Scegliete i momenti più rilassati della giornata per queste attività.

Rispettate la loro privacy. Chiudete porte e tapparelle. Copriteli con un asciugamano o un accappatoio.

Incoraggiateli a prendersi cura di loro stessi il più possibile. Questo darà loro un senso di indipendenza e di realizzazione.

Tenete conto delle loro capacità. Date loro il tempo necessario per portare a termine ogni compito, ad esempio lavarsi i capelli o i denti.

Incoraggiateli e sosteneteli. Per esempio, dite: “Hai fatto un bel lavoro nel vestirti oggi”.

Dite loro cosa state facendo prima di farlo: “Ora ti lavo i capelli”.

Se sono in grado di vestirsi da soli, disponete i loro vestiti nell’ordine in cui devono indossarli. È meglio dare loro abiti facili da indossare, con pochi bottoni.

Incoraggiateli a nutrirsi da soli, se sono in grado di farlo. Servite loro cibi a portata di mano, più facili da maneggiare e da mangiare, come crocchette di pollo, fette d’arancia o broccoli al vapore.

Se mangiare con piatto e forchetta diventa troppo difficile per loro, dategli una ciotola e un cucchiaio. Si può anche provare a mettere delle protezioni per i piatti o delle posate con i manici.

Non forzateli a mangiare. Se non sono interessati al cibo, cercate di capire perché. Trattatelo come un adulto, non come un bambino.

Il vostro caro potrebbe non aver bisogno di un bagno completo ogni giorno. Una spugna può essere sufficiente. Ma potete seguire questi consigli quando ne ha bisogno regolarmente.

• Controllate sempre la temperatura dell’acqua della vasca o della doccia.

• Se si fa il bagno nella vasca, si consiglia di utilizzare una sedia da bagno con corrimano. Inoltre, mettete dei tappetini di gomma nella vasca per evitare che scivolino.

• Mantenete il bagno caldo e ben illuminato.

• Rimuovere o fissare i tappeti per evitare cadute.

Se il vostro caro è troppo pesante perché possiate spostarlo facilmente, o se non riesce a muoversi da solo, potreste aver bisogno di un’attrezzatura speciale. Chiedete al vostro medico di consigliarvi come fare il bagno in modo sicuro.

Per quanto riguarda la cura dei capelli, si può provare a lavarli nel lavandino, il che potrebbe essere utile se la persona preferisce il bagno alla doccia. Si può anche provare a usare uno shampoo secco. Una visita al salone o al barbiere potrebbe essere divertente se il paziente è in grado di accompagnarlo.

Utilizzate un rasoio elettrico per la rasatura per ridurre il rischio di tagli, soprattutto se il vostro caro assume farmaci anticoagulanti.

Lavate i denti ogni giorno. Se porta una dentiera, pulitela ogni giorno. Assicuratevi che la dentiera si adatti correttamente e controllate che le gengive non presentino piaghe o aree arrossate.

Se non aprono la bocca, spazzolate solo la parte esterna dei denti. Chiedete al vostro dentista di consigliarvi una buona cura dei denti. Se si lavano i denti da soli, potete aiutarli mettendo il dentifricio sullo spazzolino.

Installate dispositivi di sicurezza che facilitino il passaggio. Ad esempio, maniglioni e sedili del water rialzati.

Un comodino o un orinatoio possono essere utili se il paziente ha difficoltà a raggiungere il bagno, soprattutto di notte.

Programmate visite di routine al bagno per evitare incidenti.

Informate il medico se il vostro caro perde il controllo dell’intestino o della vescica. I farmaci possono aiutare a risolvere questi problemi.

Come rendere la casa sicura per una persona con Alzheimer

Alcune modifiche di base possono essere utili.

Mettete rilevatori di fumo e allarmi per il monossido di carbonio a ogni piano e testateli per assicurarvi che funzionino. Potrebbe essere necessario cambiare le batterie ogni pochi mesi.

Non tenete in casa stufe per ambienti, coperte elettriche o altri dispositivi antincendio. Se dovete usarli, seguite le istruzioni di sicurezza e teneteli su una superficie robusta, lontano da tappeti, tende, mobili o carte.

Coprite le prese elettriche che non utilizzate e risolvete eventuali problemi di cablaggio. Tenete lampade e altri elettrodomestici vicino alle prese, in modo da ridurre il rischio di inciampare nei cavi. Potete anche fissare i cavi al pavimento con del nastro adesivo.

Segnalate le porte, le finestre o i mobili in vetro con un adesivo o una decalcomania all’altezza degli occhi, per assicurarvi che il vostro caro possa vedere chiaramente i vetri.

Assicuratevi che la casa sia ben illuminata. Le luci notturne possono essere utili nelle camere da letto, nei bagni, nei corridoi e in tutte le aree in cui il vostro caro potrebbe avere bisogno di andare di notte.

Fate attenzione alle superfici scivolose o irregolari, come tappeti, piastrelle o strappi nella moquette. Assicuratevi inoltre che i passaggi siano liberi da ingombri.

Impostate lo scaldabagno a 120 F o meno. In questo modo si evitano le ustioni causate dall’acqua del rubinetto che scotta.

Affiggete i numeri di telefono di emergenza e l’indirizzo di casa accanto a tutti i telefoni dell’abitazione. In questo modo non dovrete cercarli in caso di necessità.

Assicuratevi che le porte siano ben illuminate e libere da ingombri. I sensori che accendono le luci esterne quando qualcuno si avvicina alla casa possono essere una buona idea.

Controllate che le serrature delle porte funzionino bene e si aprano facilmente in caso di emergenza.

Assicuratevi che le scale o le rampe siano in buono stato. Assicuratevi anche di avere un corrimano sicuro.

Pensate di affiggere un cartello “No Solicitors” sulla porta d’ingresso. Questo aiuterà a tranquillizzare il vostro caro.

In cucina:

• Mettete chiusure a prova di bambino su armadi e cassetti che contengono oggetti fragili, di valore o pericolosi.

• Chiudete a chiave prodotti per la pulizia della casa, fiammiferi, coltelli, forbici e altri oggetti pericolosi.

• Impedite al vostro caro di usare elettrodomestici pericolosi. Installate manopole di sicurezza sui fornelli. Scollegate il tritarifiuti. Sbarazzatevi di tutto ciò che non funziona correttamente.

• Eliminate la frutta finta o le decorazioni che sembrano cibo, in modo che la persona amata non le scambi per qualcosa di commestibile.

• Se tenete i farmaci in cucina, conservateli in un armadietto o in un cassetto chiuso a chiave.

In camera da letto:

• Assicuratevi che la persona amata possa salire e scendere dal letto in modo sicuro. Prendete in considerazione la possibilità di mettere dei tappetini sul pavimento accanto al letto, purché non costituiscano un rischio di inciampo o scivolamento.

• Posizionate le lampade o gli interruttori della luce vicino al letto, oppure utilizzate una luce notturna.

• Un sistema di monitoraggio, come un baby monitor, può aiutarvi a sentire quando la persona amata si alza dal letto o ha bisogno di aiuto.

• Creare un percorso chiaro per raggiungere il bagno.

Nel bagno:

• La persona amata può entrare e uscire dalla doccia o dalla vasca da bagno in modo sicuro? In caso contrario, installate dei maniglioni all’interno e all’esterno. I portasciugamani non sono abbastanza robusti per essere utilizzati come maniglioni.

• Utilizzare strisce antiscivolo nella vasca o nella doccia. Anche uno sgabello da doccia può essere utile.

• Installare un telaio di sicurezza, un sedile rialzato o un maniglione vicino al water.

• Riporre i farmaci in armadi o cassetti chiusi a chiave. Gettare quelli scaduti.

• Chiudete a chiave i prodotti per la pulizia del bagno e i piccoli elettrodomestici.

• Pensate a un rubinetto unico che mescoli acqua calda e fredda, invece di manopole separate, per evitare scottature.

• Sostituite i tappetini da bagno piccoli con un tappeto grande che copra la maggior parte del pavimento. Applicate un adesivo per evitare che scivoli.