Il medico vi dice

Questo articolo tratta dell’assistenza a un genitore con malattia di Alzheimer. Offre suggerimenti ai caregiver per pianificare l’assistenza, risparmiare e prendere decisioni intelligenti.

Alla mamma o al papà è stata diagnosticata la malattia di Alzheimer. Sebbene il primo sentimento possa essere la preoccupazione, è possibile ottenere un supporto per guidare l’assistenza ai genitori e gestire i costi. In questo modo potrete sfruttare al meglio il tempo trascorso insieme.

Diverse risorse locali, nazionali e online possono aiutarvi a trovare l’assistenza per il vostro genitore, oltre a sconti, pasti a domicilio e consigli legali o finanziari. Ecco alcune indicazioni su come iniziare.

Creare un piano

Il primo passo da compiere è la stesura di un piano per l’assistenza futura dei vostri genitori, afferma Ruth Drew, direttore dei Servizi per le Famiglie e l’Informazione dell’Associazione Alzheimer. Rivolgetevi a un assistente sociale specializzato nell’assistenza ai malati di Alzheimer o a un gruppo di sostegno che vi aiuti a stilare una lista di controllo. Potete contattare un assistente sociale presso l’ospedale, il centro sociale, la casa di riposo o il centro di vita assistita della vostra città. Il vostro piano potrebbe cambiare in base alle mutate condizioni di salute o alle esigenze dei vostri genitori. La cosa più importante è coinvolgere la persona malata in queste conversazioni. Comprendete i suoi desideri e le sue scelte e incorporateli nel vostro piano.

Il piano potrebbe includere

• Assistenza diurna, assistenza a lungo termine o assistenza sanitaria domiciliare

• Abitazione assistita o assistenza alla memoria

• Un piano finanziario per coprire i costi

• Documenti di procura e testamento biologico

• Decisioni sulle cure di fine vita

• Quali membri della famiglia aiuteranno nelle cure

I costi dei diversi tipi di assistenza possono variare notevolmente. Le vostre scelte possono essere limitate dalle vostre risorse finanziarie e l’assicurazione potrebbe non coprire alcune scelte. Farete semplicemente del vostro meglio per onorare i desideri del vostro genitore. Alcune cose potrebbero non essere possibili a causa di vincoli finanziari. Di seguito troverete altri suggerimenti su come coprire i costi.

Cercare sostegno

Rivolgetevi a un gruppo di sostegno locale di altri caregiver di genitori affetti da malattia di Alzheimer o demenza, dice Shelly Eisenstadt, assistente sociale clinica autorizzata presso la William Breman Jewish Home di Atlanta. Il medico o l’assistente sociale dei vostri genitori, un centro anziani locale o l’Associazione Alzheimers possono indicarvi i gruppi presenti nella vostra comunità.

Potrete incontrare persone che stanno vivendo situazioni molto simili alla vostra. Molti gruppi di sostegno sono guidati da un assistente sociale o da un terapeuta specializzato nell’assistenza ai malati di Alzheimer. Questo professionista può aiutarvi a comprendere i sintomi dei vostri genitori. Ricordate che la storia di ogni persona è unica, dice Eisenstadt.

Se avete fratelli e sorelle e state condividendo i compiti di assistenza o i costi, fate delle scelte di squadra per evitare conflitti che vi stressano, dice l’esperta. L’Alzheimer è una malattia familiare, anche se colpisce una sola persona. Colpisce tutti.

L’Associazione Alzheimers dispone di una linea telefonica di assistenza 24 ore su 24, di strumenti online per i caregiver e di gruppi di sostegno locali di altri caregiver. Trovate informazioni sul loro sito web o chiamate il numero (800) 272-3900.

Tenere traccia dei sintomi

Quando si tratta di aiutare a gestire le cure mediche del proprio genitore, può essere utile tenere un registro. Scrivete tutti i problemi in modo da poterli segnalare alle visite mediche, dice Eisenstadt. La memoria, le capacità di comunicazione o la capacità di svolgere le attività quotidiane dei vostri genitori possono lentamente peggiorare.

I caregiver possono negare i sintomi dei genitori. Se si osservano i fatti scritti in un diario, si può vedere come le cose stiano cambiando, dice l’autrice.

La malattia di Alzheimers può durare anche 20 anni, dice Drew.

Come affrontare i costi

L’assistenza può comportare l’assentarsi dal lavoro o viaggiare per aiutare il genitore. Cure mediche, assistenza sanitaria a domicilio, vita assistita: I costi a lungo termine possono aumentare. Ma possono essere gestiti. Ecco come fare:

Scoprite quali sono le coperture assicurative, la previdenza sociale o i sussidi per i pensionati di cui gode il vostro genitore e che potrebbero aiutarlo a pagare le cure. Se il genitore è nelle fasi iniziali della malattia e vuole continuare a lavorare per il momento, scoprite quali sono i benefit aziendali disponibili per coprire i costi dei farmaci, le visite mediche o i congedi per malattia.

Il vostro genitore potrebbe essere in grado di attingere ai risparmi, alla pensione o al patrimonio netto della casa per contribuire a coprire i costi dell’assistenza a lungo termine. Un mutuo inverso fornisce denaro in cambio del patrimonio netto della casa, ma consente al genitore di continuare a vivere nella propria abitazione. Scoprite quali altri beni possono fornire reddito o denaro.

Medicare, Medicaid, Social Security, sussidi per i veterani e altri programmi governativi possono contribuire a pagare le spese per l’assistenza di un genitore affetto dalla malattia di Alzheimers. Il Family Medical and Leave Act consente inoltre di prendere fino a 12 settimane di congedo non retribuito e protetto dal lavoro per assistere il genitore. Potrete mantenere la copertura assicurativa del vostro lavoro durante la vostra assenza.

Se il reddito complessivo dei vostri genitori è stato inferiore a 3.950 dollari nel 2014, potreste essere in grado di dichiararli a carico nella vostra dichiarazione dei redditi. Potreste anche essere in grado di dedurre dalla vostra dichiarazione dei redditi le spese di viaggio per assistere il genitore o le spese sanitarie vive. Considerate di rivolgervi a un commercialista per conoscere tutte le vostre deduzioni e opzioni.

Pasti a domicilio

Il vostro genitore potrebbe non essere ancora pronto a lasciare la propria casa, ma ha bisogno di un piccolo aiuto. Se la mamma o il papà vivono da soli, cucinare i pasti può essere difficile o poco sicuro, dice Eisenstadt. Trovate i programmi della vostra zona che consegnano pasti preparati a domicilio sul sito dell’Associazione americana Meals on Wheels.

L’assistenza quotidiana è una sfida quando si è caregiver di una persona con Alzheimer. Utilizzate questa lista di controllo del medico per rendere tutto più semplice.

Utilizzate questa lista di controllo per aiutarlo nelle cure quotidiane:

Toelettatura

• Mostrate loro come lavarsi i denti passo dopo passo, oppure lavate i vostri contemporaneamente. Provate uno spazzolino angolato, a manico lungo o elettrico se dovete lavare i denti per loro.

• Se una donna vuole truccarsi, incoraggiatela. Aiutatele con il rossetto e la cipria, se lo desiderano. Saltate il trucco degli occhi se vi sembra troppo difficile da affrontare.

• Per una rasatura sicura, usate un rasoio elettrico invece di uno a lama.

Bagno

• Per prevenire le cadute, utilizzare un soffione a mano, un tappetino da bagno in gomma, maniglioni e uno sgabello da doccia. Se hanno difficoltà a entrare e uscire dalla vasca, provate a fare delle spugnature.

• Per aiutarli a rilassarsi durante il bagno, mettete una musica rilassante e dite loro cosa state facendo a ogni passo.

• Lasciate loro la massima privacy possibile. Mettete un asciugamano sulle spalle e sulle ginocchia. Pulire sotto l’asciugamano con una salvietta o una spugna.

• Se tendono ad essere ansiosi e a colpire è un problema, date loro una salvietta da tenere in mano. In questo modo saranno meno propensi a colpire e si calmeranno.

Come vestirsi

• Rendete più facile per loro vestirsi da soli. Disponete i vestiti nell’ordine in cui li indossano o passate loro un capo di abbigliamento alla volta.

• Se vogliono indossare gli stessi vestiti ogni giorno, non opponetevi. Comprate 3 o 4 set di vestiti.

• Assicuratevi che abbiano vestiti larghi e facili da indossare. Vanno bene pantaloncini e pantaloni con elastico in vita e scarpe antiscivolo. Non utilizzate lacci, bottoni e fibbie.

Mangiare

• Mantenete il momento del pasto semplice e tranquillo. Spegnete la TV e la radio. Spostate gli oggetti non necessari dal tavolo. Se la presenza di molti cibi contemporaneamente li confonde, servite una cosa alla volta.

• Usate piatti a tinta unita su una tovaglietta a contrasto, così sarà più facile distinguere il cibo dal piatto e il piatto dal tavolo.

• Ricordate loro di masticare e deglutire, se necessario. Non abbiate fretta. Siate pazienti e date loro tutto il tempo necessario per mangiare.

• Quando diventa più difficile per loro mangiare da soli, provate a mangiare con le dita, come panini al tonno, pezzi di broccoli al vapore o spicchi d’arancia. Se la deglutizione è difficile, servite cibi più morbidi come la salsa di mele, la ricotta e le uova strapazzate.

Attività

• Aiutare nelle faccende domestiche può aumentare l’autostima. Chiedete loro di spolverare, spazzare, sistemare le cose, ordinare i calzini, piegare il bucato, leggere una ricetta per voi o misurare quando cucinate.

• Rimanete attivi. Fate una passeggiata insieme ogni giorno per mantenere i muscoli forti, migliorare l’umore e favorire il sonno. Se il paziente non riesce a muoversi bene, può utilizzare una cyclette o delle fasce di resistenza.

• I giochi di parole, i rompicapo, i discorsi sull’attualità o il giardinaggio possono alimentare il pensiero e la memoria. Anche l’ascolto di musica (e il gioco del “nome di quella melodia”) può riportare alla mente pensieri affettuosi. Siate sensibili: se sentite che si sentono frustrati o turbati da un’attività, provate a fare qualcos’altro.

• Se un’attività non funziona, potrebbe essere il momento sbagliato. Riprovate più tardi.

Il risultato delle faccende o dei giochi non ha importanza. Contano invece il tempo trascorso insieme e le attività che danno gioia o significato alla giornata dei vostri cari.

Sono disponibili diverse terapie per le persone affette da demenza. Ma funzionano? Il medico vi offre una panoramica.

Purtroppo non c’è modo di fermare o rallentare la demenza. Tuttavia, oltre ai farmaci che aiutano a gestire i sintomi, esistono diversi tipi di terapie e persino consulenze che possono aiutare il vostro caro nella vita quotidiana.

Terapia occupazionale

Un terapista occupazionale può valutare i punti di forza, le debolezze e le capacità del vostro caro per capire dove ha più bisogno di aiuto. Con il terapista, il paziente può lavorare per migliorare alcune delle sue abilità fisiche.

Il terapista può anche aiutarli a rendere la loro casa più sicura e più adatta alle loro esigenze. Ad esempio, un terapista occupazionale può:

• Organizzare l’armadio in modo da avere a disposizione solo i vestiti della stagione in corso.

• Assicurarsi che ci sia una recinzione intorno al loro cortile, in modo che non vaghino per la strada

• Trovare versioni più semplici delle attività che gli piacevano, in modo che possano continuare a praticarle (ad esempio, puzzle più semplici).

Terapia fisica

I fisioterapisti possono aiutare il vostro caro a migliorare l’equilibrio e a ridurre le probabilità di caduta. L’esercizio fisico può anche far bene all’umore.

Tenete presente che la demenza potrebbe rendere difficile per il paziente dirvi se prova dolore. Il fisioterapista può controllare e aiutare a trattare il dolore.

Terapia di validazione

È un tipo di consulenza. Il terapeuta presterà molta attenzione ai sentimenti del vostro caro. Potrebbe studiare la loro voce e il linguaggio del corpo e dare meno importanza a ciò che stanno effettivamente dicendo. Può convalidare i loro sentimenti dicendo cose come: “Vedo che ti senti arrabbiato”. Il solo fatto di sapere che qualcuno capisce può farli sentire meglio.

Orientamento alla realtà

In queste sedute, la persona cara e il terapeuta ripetono insieme informazioni sull’ora, il luogo e altri fatti su base regolare. Questo può aiutarli a rimanere orientati al momento presente e, auspicabilmente, a sentirsi meno confusi. Anche mettere a casa loro oggetti come orologi e calendari di grandi dimensioni può rendere il tutto più facile.

Non è adatto a tutti. L’orientamento alla realtà potrebbe non essere sicuro da praticare con una persona che crede di essere in un altro tempo o luogo. In questo caso, la terapia della realtà potrebbe sconvolgerli.

Terapia per la depressione

La depressione è comune nelle persone affette da demenza, soprattutto nelle fasi iniziali e centrali della perdita di memoria. Ma i sintomi possono andare e venire.

Parlate con il vostro medico perché alcuni farmaci possono causare sintomi simili. Il medico potrebbe prescrivere al proprio caro dei farmaci antidepressivi e suggerire anche una consulenza. Altre cose che possono aiutare a combattere la depressione sono:

• Gruppi di sostegno

• Una routine quotidiana prevedibile

• Celebrazione dei piccoli successi

• Essere parte della vita familiare

• Svolgere attività che trovano stimolanti

• Sentirsi dire ripetutamente che sono amati e che riceveranno buone cure

Può essere difficile chiedere aiuto per l’assistenza al proprio caro affetto da Alzheimer, anche se ne avete bisogno. Alcuni consigli possono rendere il tutto più semplice.

I caregiver sono a maggior rischio di:

• Depressione

• Uso di alcol e droghe

• Sonno e dieta scorretti

• Malattie croniche come il cancro, il diabete, l’artrite e le malattie cardiache

• Mal di testa e altri dolori

Prima che lo stress vi faccia ammalare, chiedete ad amici, vicini o familiari di sostituirvi in parte nel lavoro. Chiedere aiuto non significa rinunciare alla persona amata o non amarla. È solo un modo per avere un po’ di tempo per prendersi cura di se stessi. Sarete un caregiver migliore quando vi prenderete cura della vostra salute fisica e mentale.

Perché è così difficile chiedere

Circa quattro persone su 10 che si occupano di una persona affetta da demenza sono l’unico caregiver della persona stessa. Alcuni dei motivi per cui i caregiver non chiedono aiuto sono:

• Non sanno che tipo di aiuto chiedere.

• Non vogliono disturbare nessuno.

• Si sentono in colpa se non fanno tutto per la persona a cui sono affidati.

• Temono che la risposta sia negativa.

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Quando chiedere aiuto

Una persona nelle prime fasi dell’Alzheimer può ancora essere in grado di lavorare, guidare e svolgere la maggior parte delle attività di cura personale. A questo punto potrebbe non essere necessario fare molto. Nelle fasi successive, il vostro caro avrà probabilmente bisogno di aiuto per tutte le attività di base, tra cui mangiare, camminare e andare in bagno.

Chiedete aiuto se avete segni di burnout da caregiver, come questi:

• Non si vedono più i familiari e gli amici.

• Avete perso interesse per le cose che vi piacevano.

• Vi sentite tristi, irritabili o impotenti.

• Siete arrabbiati con la persona di cui vi prendete cura.

• Dormite più o meno del normale per voi.

• Avete più problemi di salute del solito o vi sentite esausti.

Come chiedere

Può essere difficile chiedere aiuto. Ecco alcuni consigli per rendere più facile la richiesta.

Pensare in anticipo

Non chiedete all’ultimo minuto. Comunicate alla persona che avete bisogno del suo aiuto con qualche giorno di anticipo, per darle la possibilità di adattare i suoi impegni.

Descrivete la situazione

Spiegate perché avete bisogno di aiuto. Potreste dire: “La mattina ho a malapena il tempo di farmi la doccia. Ho paura di ammalarmi se non trovo qualcuno che mi tolga un po’ di lavoro”.

Siate specifici e diretti

È più facile che qualcuno vi aiuti quando sa esattamente di cosa avete bisogno. Invece di chiedere: “Puoi fare alcune cose per me?”, chiedete se possono andare a fare la spesa per voi, cucinare un pasto o badare al vostro caro per un paio d’ore in un determinato giorno.

Organizzarsi

Fate un elenco di tutti i compiti da svolgere. Poi dividete i lavori tra tutte le persone che si sono offerte di aiutarvi.

Siate realistici

Chiedete solo ciò che sapete che la persona può dare. Una persona che lavora a tempo pieno potrebbe non essere in grado di venire ad aiutare durante la settimana.

Chiedete cosa vogliono fare

Non tutti sanno cucinare o vogliono pulire la casa. Scoprite cosa può e cosa è disposto a fare ogni persona. Quindi, abbinatele al compito che meglio si adatta ai loro interessi e all’orario in cui possono presentarsi.

Siate flessibili

Le situazioni possono cambiare, sia per voi che per le persone che vi aiutano. Siate pronti a modificare gli orari dei vostri aiutanti in caso di conflitti.

Quando è il momento di cambiare livello di aiuto

Può capitare di arrivare a un punto in cui la persona cara ha bisogno di un’assistenza superiore a quella che si può fornire, anche con il coinvolgimento di amici e familiari. A questo punto potreste voler assumere qualcuno che venga a casa vostra, o approfittare di programmi come la consegna dei pasti e i servizi di assistenza diurna per adulti.

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Esistono alcuni tipi di servizi a domicilio per le persone affette dalla malattia di Alzheimer:

• Gli accompagnatori tengono compagnia al vostro caro mentre voi fate altre cose o vi prendete una pausa.

• Gli assistenti domiciliari sono in grado di lavare, pulire, vestire e assistere con altri tipi di cure personali.

• Infermieri e altri operatori qualificati si occupano di iniezioni, cura delle ferite, fisioterapia e altre necessità mediche.

Se individuati abbastanza precocemente, alcuni sintomi della demenza possono essere trattati con farmaci o terapia fisica. Ecco come i medici diagnosticano la condizione.

Il vostro medico di base potrebbe lavorare con voi per capire cosa c’è dietro i vostri sintomi, oppure potrebbe indirizzarvi a uno o più di questi medici per determinati esami:

• Un neurologo, specializzato in cervello e sistema nervoso.

• Uno psichiatra o un altro specialista della salute mentale

• Uno psicologo o neuropsicologo, specializzato in memoria e funzioni mentali

• Un geriatra, specializzato nella cura degli adulti anziani

Primi passi

Il medico di base probabilmente inizierà con un esame fisico e porrà domande sulla vostra storia clinica e su altri aspetti come:

• La demenza è presente nella sua famiglia?

• Quando sono iniziati i sintomi?

• Ha notato cambiamenti nel comportamento o nella personalità?

• Ha altri problemi medici o sta assumendo farmaci?

Le stesse domande verranno poste anche a una persona vicina, come un amico o un familiare, perché le persone affette da demenza non sono sempre consapevoli della loro condizione.

Test

Non esiste un singolo test che indichi al medico se si è affetti da demenza. È un processo. Potreste avere diversi dei seguenti esami, poi il medico metterà insieme tutte le informazioni per fare una diagnosi.

Test cognitivi: Misurano la capacità di pensare. Si concentrano su aspetti quali la memoria, il conteggio, il ragionamento e le capacità linguistiche.

Per esempio, il medico potrebbe chiedervi di disegnare un orologio e di segnare le lancette a un’ora specifica, oppure di darvi un breve elenco di parole e chiedervi di ricordarle e ripeterle. Potrebbe anche chiedervi di fare dei calcoli facili, come contare all’indietro da 100 per sette.

Test neurologici: Il medico verificherà l’equilibrio, i riflessi, i movimenti oculari e il funzionamento dei sensi.

A tal fine, potrebbe chiedervi di spingere o tirare le mani usando le braccia o di stare in piedi con gli occhi chiusi e toccarvi il naso. Per controllare i riflessi, il medico può picchiettare un piccolo martello di gomma contro parti del corpo e osservare la reazione del paziente.

Esami di laboratorio: Un nuovo test chiamato Precivity AD esamina la quantità di proteine come la beta amiloide e l’Apo E nel sangue. La presenza o l’assenza di tali proteine aiuta a determinare la probabilità che uno studio di imaging (come una scansione PET) possa rilevare placche nel cervello, che indicano una possibile diagnosi di Alzheimer. Inoltre, un normale esame del sangue può individuare problemi come la mancanza di alcune vitamine o un problema alla tiroide, che possono influenzare il funzionamento del cervello.

Scansioni cerebrali: Il medico può utilizzare uno o più di questi esami per osservare da vicino il cervello e il suo funzionamento. Possono anche aiutare a escludere altri problemi come un’emorragia, un ictus o un tumore al cervello:

• TAC (tomografia computerizzata): Il medico esegue una serie di radiografie e le mette insieme per ottenere un quadro più completo.

• Risonanza magnetica (MRI): Utilizza potenti magneti e onde radio per ottenere immagini dettagliate del cervello e dei tessuti e nervi circostanti.

• Scansione PET (tomografia a emissione di positroni): Mostra l’attività del cervello e può essere utilizzata per verificare la presenza di una proteina (la proteina amiloide) che può essere un segno della malattia di Alzheimer.

Valutazione psichiatrica: Il medico farà domande sull’umore e sul senso di benessere per verificare se la depressione o un’altra patologia mentale possa essere la causa dei sintomi della demenza.

Probabilmente chiederà anche informazioni su eventuali comportamenti che destano preoccupazione: Quando si verificano e quanto durano? E parlerà con voi delle vostre relazioni con il coniuge, i figli o gli amici.

Informazioni per il medico

Per il primo appuntamento è bene mettere insieme le seguenti informazioni:

• Un elenco di sintomi: includete tutto ciò che sentite, anche se non pensate che possa essere legato alla demenza.

• Eventuali fonti di forte stress o cambiamenti di vita recenti

• Un elenco di tutti i farmaci assunti, comprese le vitamine e gli integratori, e il dosaggio

• Un elenco di eventuali domande

Il medico condivide ciò che voi e la vostra famiglia dovete sapere sulla demenza e sull’Alzheimer.

Una diagnosi di demenza può essere devastante, non solo per la persona affetta dalla malattia, ma anche per coloro che la amano. Si verifica un lutto. Non avete perso la persona amata, ma la persona che conoscete sta per cambiare, dice Rosanne M. Leipzig, MD, professore di medicina geriatrica alla Mount Sinai School of Medicine di New York.

Se voi o una persona a voi cara è affetta da Alzheimer o da un altro tipo di demenza, ecco sei passi per aiutarvi ad affrontare la malattia ora e in futuro.

Dopo la diagnosi

Ai pazienti con una nuova diagnosi dico: “Parliamo di ciò che potete fare finché siete in grado di farlo, in modo da poter decidere come si svolgeranno i prossimi anni”, afferma Leipzig. Prendere queste decisioni, da soli o con l’aiuto di un familiare, può essere molto utile. Preparate per tempo le direttive anticipate (che esprimono i vostri desideri medici), il testamento biologico e i piani di assistenza a lungo termine, dice Leipzig.

Quel viaggio che avete sempre voluto fare? Pensate di organizzarlo ora.

È comune sentirsi tristi e persino depressi dopo una diagnosi di demenza, dice Ninith Kartha, professore assistente alla Loyola University Chicago Stritch School of Medicine. Ma resistete all’impulso di rintanarvi. Piuttosto, trascorrete del tempo con i familiari e gli amici, partecipate alle funzioni religiose o andate a fare shopping, dice Kartha.

Se vi sentite senza speranza, rivolgetevi a un medico, che potrebbe prescrivervi degli antidepressivi, una terapia o entrambi.

Se siete caregiver, incoraggiate il vostro caro a fare queste cose con voi. Il sostegno sociale può aiutarlo a combattere la depressione e a rimanere attivo, il che è positivo per la sua salute generale. Non andate da soli C chiedete ad altri familiari di partecipare.

Più informazioni e aiuto si hanno, più facile sarà mantenersi in salute e al sicuro. I pazienti e, se del caso, le loro famiglie, dovrebbero essere in stretto contatto con i loro medici, così come con gli assistenti sociali, i terapisti e altri professionisti raccomandati dal medico, dice Leipzig.

Inoltre, è bene approfittare dei servizi gratuiti della comunità, come i gruppi di sostegno presso la sezione locale dell’Associazione Alzheimer, le cliniche legali universitarie e i servizi di advocacy degli ospedali.

Per le persone care

Con l’aggravarsi della demenza, gli scatti d’ira e altri cambiamenti di personalità possono diventare più comuni. Se siete un caregiver, ricordate che il comportamento sconvolgente del vostro caro non è personale o voluto. Questa persona è malata, dice Zaldy S. Tan, MD, direttore medico del programma di cura dell’Alzheimer e della demenza dell’UCLA. Essere rumorosi o energici non aiuta una persona affetta da demenza a pensare in modo più chiaro, dice Tan. Quando sentite che la vostra pazienza si sta esaurendo, chiedete a qualcuno di sostituirvi mentre prendete fiato.

E non parlate con la persona amata come se non ci fosse, dice Leipzig. Anche nelle fasi più avanzate, una persona affetta da demenza di solito sa che qualcuno sta parlando di lei e questo può scatenare irritazione e persino paranoia.

Quando ci si prende cura di una persona cara affetta da demenza, è facile sentirsi così occupati o sopraffatti da rinunciare al sonno e all’esercizio fisico. È importante mangiare bene ed evitare di isolarsi, afferma Brian Carpenter, PhD, professore alla Washington University di St. Louis e psicologo specializzato in relazioni familiari in età avanzata. Questo potrebbe spiegare perché la ricerca mostra che le persone soffrono di maggiori problemi di salute dopo essere diventate caregiver.

I sensi di colpa e gli obblighi sono normali: mia madre non riconosce nessuno oltre a me; e se succedesse qualcosa di brutto a papà perché io non ci sono? Chiedete aiuto a familiari e coniugi, utilizzate programmi comunitari come l’assistenza sociale diurna o fatevi aiutare da un vicino, dice Carpenter. Invece di sentirvi in colpa per una passeggiata, per esempio, ricordate che sarete in grado di occuparvi meglio del vostro familiare se non siete malati o esausti.

Le risorse per i caregiver e per le persone affette da demenza nelle aree rurali possono essere limitate e il supporto governativo varia da Stato a Stato. Alcuni luoghi da provare:

• Chiese

• Ospedali comunitari

• Collegi o università

• Il dipartimento statale per l’assistenza sociale

• Centri anziani della comunità

Tirate fuori un album di foto o mettete su un brano musicale preferito. I ricordi possono aiutare le persone affette da demenza e chi le assiste a creare un legame e ad alleggerire il carico mentale, afferma Leipzig. Anche nelle ultime fasi della demenza, potreste essere sorpresi da quanto il vostro caro ricorda”.

Tenete presente che, come per ogni malattia, ci saranno alti e bassi, dice Carpenter. Quando si ha una brutta giornata, ce ne sarà una bella dietro l’angolo. Spesso si pensa che la demenza sia legata al letto, ma dopo la diagnosi c’è ancora molto da vivere.

Non esiste una cura per la psicosi da demenza. Ma ci sono dei passi da fare per aiutare voi e il vostro caro a convivere con la malattia e i suoi sintomi.

I deliri sono notoriamente difficili da trattare, che siano o meno legati alla demenza, dice Carolyn Fredericks, medico, neurologa che si occupa di persone affette dalla malattia di Alzheimer e da altri disturbi della memoria presso la Yale Medicine.

La domanda è: come potete convivere con la falsa convinzione di vedere persone che non ci sono, o con qualsiasi altro sintomo psicotico, in un modo che sia il più calmo e pacifico possibile?

Ecco alcune strategie che potrebbero essere d’aiuto.

Cambiare argomento

Le persone affette da demenza spesso dimenticano dove hanno messo le cose. Questo può scatenare pensieri deliranti su intrusi o furti. Fredericks dice che questo è il modo in cui il cervello dà un senso alla perdita di memoria.

Pensano: “Non riesco a trovare questo oggetto. Quindi, qualcuno deve averlo rubato”, dice la dottoressa.

Il primo impulso potrebbe essere quello di convincere la persona amata che nessuno ha preso le sue cose. Ma non è una buona idea affrontarli o negare la loro realtà. Cercate invece di aiutarli a trovare l’oggetto smarrito o di farli concentrare su qualcos’altro.

Riorientare o distrarre la persona è spesso molto efficace, dice Fredericks. Non appena la persona viene coinvolta nell’illusione, può rimanere bloccata.

Convalidare i loro sentimenti

I deliri del vostro caro possono sembrare molto reali e spaventosi. Prima di passare a un altro argomento, è necessario prendersi un momento per riconoscere il loro stato emotivo.

Mantenere un tono di calma e di attenzione è una delle cose più importanti che i familiari possono fare, dice Fredericks.

Alcune cose utili che si possono dire sono:

• “Mi dispiace che tu abbia paura. Sediamoci, beviamo una tazza di tè e accendiamo tutte le luci”.

• “Mi dispiace molto che sia successo. Ma puoi aiutarmi a piegare questa pila di biancheria?”.

• “Sembra spaventoso. Oh, che bel maglione che indossi. Chi te l’ha regalato?”.

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Non offendersi

La persona amata potrebbe cambiare il modo in cui si comporta con voi o dimenticare chi siete. Potrebbe accusarvi di infedeltà o pensare che siate un estraneo in casa loro. Questo può essere offensivo. Ma cercate di non prenderla sul personale.

Questo processo di pensiero delirante fa parte del DNA della malattia, afferma Arman Fesharaki-Zadeh, medico, neurologo comportamentale e neuropsichiatra presso la Yale Medicine.

Non bisogna difendersi a spada tratta, anche se la persona amata si sta comportando in modo davvero ostile. Invece, dice Fesharaki-Zadeh, la prima cosa da fare è aiutarli a sentirsi al sicuro. Dite loro che sapete che il fatto che non vi riconoscano fa paura.

Dopodiché, dice che si possono regalare loro alcuni momenti di commozione. Ad esempio, vecchie foto o filmati di ricordi felici.

Potrebbe essere un modo disarmante e compassionevole per riportarli alla realtà, dice.

Mantenere i volti familiari in giro

Le persone affette da demenza possono non riconoscere molto bene i volti nuovi. Questo può causare problemi se ci sono diversi assistenti domiciliari che forniscono assistenza. Il vostro caro potrebbe sentirsi più a suo agio se qualcuno che conosce lo aiuta?

Fesharaki-Zadeh dice che è possibile far fare i turni a figure familiari. Ad esempio, un coniuge o un figlio potrebbe essere presente per un certo numero di ore. Poi, un nipote o un amico può sostituirlo. Questo non è sempre possibile. Ma ci sono gruppi che possono fornire aiuti finanziari se si vuole fornire assistenza a lungo termine ai familiari affetti da demenza.

Per maggiori informazioni, potete visitare il sito web del National Family Caregiver Support Program.

Creare una routine

Le persone affette da demenza tendono a migliorare con la struttura. I loro sintomi psicotici possono attenuarsi se la loro vita quotidiana non cambia molto.

La prevedibilità fornisce un senso di comfort e di ancoraggio all’ambiente, dice Fesharaki-Zadeh.

Ecco alcuni dei suoi consigli:

• Svegliateli ogni giorno alla stessa ora.

• Farli andare a letto alla stessa ora.

• Mantenete un orario per i pasti.

• Fate in modo che vadano in bagno a orari prestabiliti.

Aggiungete le attività che amano fare. Ad esempio, cucire, cucinare, ascoltare musica o fare una passeggiata.

E per quanto riguarda l’esercizio fisico, Fesharaki-Zadeh dice: “Non posso enfatizzare troppo quanto sia terapeutico”.

Eliminare i fattori scatenanti

È bene evitare le persone, i luoghi o le cose che peggiorano la psicosi del proprio caro.

James Lai, medico, capo associato degli affari clinici per la geriatria presso la Yale School of Medicine, afferma che è importante anche cercare cose sottili che potrebbero influenzare il comportamento del proprio caro. Afferma che alcune cose quotidiane possono essere stressanti o disorientanti per le persone affette da demenza.

Un grande televisore su cui ci sono delle persone può sembrare molto reale, dice. Si dice che hanno le allucinazioni. Ma in realtà, un televisore con una persona che parla da una scatola sembra che ci sia qualcuno nella stanza, in piedi.

Lai suggerisce anche di ridurre al minimo i riflessi delle finestre e i rumori provenienti da altre stanze.

Si possono chiudere le tende di notte, dice. E tenere la radio sempre accesa non è una buona idea.

Guardare indietro

Non si dovrebbe chiedere a una persona affetta da demenza cosa ha mangiato a colazione due giorni fa. Ma gli eventi dell’infanzia potrebbero essere un argomento divertente da tirare fuori.

Forse hanno perso la memoria a breve termine, ma non hanno problemi a parlare di quella volta che sono andati al campo estivo, dice Lai. È qualcosa di cui hanno parlato per anni”.

I ricordi delle persone affette da demenza possono variare. Ma Lai dice che i ricordi più vecchi – dove sono cresciuti, dove lavoravano – tendono a rimanere più a lungo. Ci vorranno un po’ di tentativi ed errori per trovare l’argomento giusto per il vostro caro. Ma una volta trovato, potrete parlarne nei momenti di stress.

Di giorno in giorno, se ne può parlare più e più volte, dice Lai. Ma per loro può essere una cosa nuova. Ed è facile parlarne.

Rimuovere gli oggetti pericolosi

Secondo Fredericks, le persone affette da demenza non dovrebbero mai avere facile accesso a pistole e proiettili. Inoltre, è bene tenere lontano dalla loro portata oggetti affilati come i coltelli da cucina.

Se qualcuno ha sintomi psicotici e crede che ci siano sempre degli intrusi in casa – e lo si vede brandire un coltello in cucina nel cuore della notte – non si vuole che qualcuno entri a controllare il forno e che il proprio caro creda che si tratti di qualcuno che viene a prenderlo, dice Fredericks.

Il medico spiega quali sono i farmaci disponibili per il trattamento della demenza.

Che cos’è Aducanumab-avwa (Aduhelm)?

È il primo farmaco approvato dall’FDA per il trattamento della malattia di Alzheimer da decenni. Se il vostro caro si trova nelle prime fasi della malattia di Alzheimer, la forma più comune di demenza, il medico potrebbe prescrivergli questa infusione mensile.

Cosa fa: è un anticorpo monoclonale che riduce l’accumulo di placche amiloidi nel cervello. Queste placche sono parte di ciò che porta alla perdita di memoria associata alla malattia di Alzheimer.

Cosa aspettarsi: Per le persone con decadimento cognitivo lieve (MCI) o malattia di Alzheimer precoce, il farmaco sembra rallentare la progressione della malattia di Alzheimer.

Effetti collaterali: Il più comune sembra essere quello chiamato ARIA: anomalie di immagine legate all’amiloide. Uno studio suggerisce che il 41% delle persone che assumono questo farmaco svilupperà l’ARIA. Questi problemi includono un temporaneo gonfiore del cervello e piccole aree di sanguinamento?

Cosa sono gli inibitori della colinesterasi?

Se il vostro caro ha una malattia di Alzheimer non ancora troppo grave, il medico potrebbe prescrivergli un inibitore della colinesterasi. Se il paziente è affetto da un altro tipo di demenza, il medico potrebbe prendere in considerazione anche questo farmaco.

Cosa fanno: Gli scienziati ritengono che aiutino a prevenire la rottura di una sostanza chimica messaggera del nostro cervello chiamata acetilcolina. L’acetilcolina è importante per l’apprendimento, la memoria e l’umore. Gli inibitori della colinesterasi sembrano anche ritardare il peggioramento dei sintomi dell’Alzheimer.

Questi farmaci comprendono:

• Donepezil (Aricept)

• Galantamina (Razadyne, Razadyne ER, Reminyl)

• Rivastigmina (Exelon)

Cosa aspettarsi: La maggior parte delle persone affette da Alzheimer che assumono uno di questi farmaci ne traggono alcuni benefici, tra cui una minore ansia, una maggiore motivazione e una migliore concentrazione e memoria. Alcuni sono in grado di continuare a svolgere le loro attività abituali.

Ma i miglioramenti non sembrano durare a lungo, circa 6-12 mesi. Si tratta soprattutto di ritardare il peggioramento della malattia per un certo periodo di tempo.

Tutti e tre i farmaci funzionano in modo simile, ma uno di essi potrebbe funzionare meglio per il vostro caro rispetto a un altro.

Effetti collaterali: La maggior parte delle persone non ha effetti collaterali quando assume gli inibitori della colinesterasi, ma alcuni ne hanno:

• Nausea

• Vomito

• Perdita di appetito

• Movimenti intestinali più frequenti

• Ecchimosi

• Crampi muscolari

• Mal di testa

• Stanchezza

• Insonnia

Che cos’è la Memantina?

Se il vostro caro è affetto da Alzheimer da moderato a grave, il medico può prescrivergli memantina (Namenda) per i suoi sintomi.

Cosa fa: La memantina può contribuire a migliorare la memoria, l’attenzione, il ragionamento e il linguaggio. Il medico può anche prescriverla insieme al donepezil (Aricept).

La memantina aiuta a bilanciare il glutammato, un’altra sostanza chimica messaggera coinvolta nella memoria e nell’apprendimento.

Cosa aspettarsi: Gli studi dimostrano che la memantina può ridurre le illusioni (credere a cose non vere), le allucinazioni (vedere cose che non ci sono), l’agitazione, l’aggressività e l’irritabilità. Può anche aiutare il vostro caro a disorientarsi e a facilitare le sue attività quotidiane.

La memantina è disponibile in compresse a rilascio immediato, compresse a rilascio prolungato e gocce orali.

Effetti collaterali: Gli effetti collaterali non sono così gravi o comuni come quelli degli inibitori della colinesterasi e comprendono:

• Costipazione

• Vertigini

• Mal di testa

• Confusione

• Stanchezza

• Aumento della pressione sanguigna

• Sonnolenza

Assunzione di farmaci per via orale

Per una persona con Alzheimer, l’assunzione di farmaci per bocca può rappresentare una sfida. Per esempio, potrebbe non riconoscere che una pillola in bocca è un farmaco e che deve inghiottirla. In questo caso, si può chiedere al medico o al farmacista se il farmaco è disponibile in forma liquida o in compresse che si sciolgono.

Se il vostro caro ha difficoltà a deglutire una pillola, potrebbe esserci una ragione fisica. Ad esempio, se la bocca è secca, fategli bere prima un po’ d’acqua, di succo di frutta o di caffè.

Se questo non funziona e il farmaco non è disponibile in un’altra forma, chiedete al medico o al farmacista se potete schiacciare le compresse o le capsule, oppure aprire le capsule e spargere le palline nel cibo o nel liquido. Ma non si dovrebbe fare questo con i farmaci che si dissolvono nel tempo, detti a rilascio prolungato, quindi è bene informarsi prima.

Gestione dei farmaci

Se il vostro caro è nelle prime fasi della malattia di Alzheimer, è probabile che sia abituato a prendere le proprie medicine. Può darsi che diventi inaffidabile e abbia bisogno di aiuto, ma può anche darsi che voglia continuare a gestire le proprie pillole. In questo caso, è molto importante che lo facciano in modo sicuro.

Potete fare diverse cose per aiutarlo:

• Utilizzate una scatola organizer per pillole da riempire una volta alla settimana. Conservate i flaconi dei farmaci etichettati in un luogo sicuro. Se si assumono farmaci più di una volta al giorno, utilizzare una scatola con sezioni etichettate a.m. e p.m.

• Creare una routine per aiutarli a ricordare di prendere le medicine.

• Cercare di adattare il programma di somministrazione dei farmaci alla loro routine quotidiana.

• Utilizzate un promemoria, come una sveglia o una telefonata quotidiana, per aiutarli a ricordare le medicine quando non potete essere presenti.

• Se non ritenete che il paziente sia in grado di gestire i farmaci da solo, cercate di lavorare in squadra. Parlate con loro di quali promemoria e assistenza desiderano.

È comune che le persone nelle prime fasi dell’Alzheimer assumano farmaci per altre patologie, ma non quelli per l’Alzheimer. Questo perché si concentrano sulla patologia che già hanno e non vedono la necessità di prendere altri farmaci per un’altra patologia.

Negli ultimi stadi della demenza, dovrete occuparvi dei farmaci del vostro caro. Questi passi possono aiutarvi a farlo senza problemi:

• Leggere le etichette. Sapere a cosa servono i farmaci e come devono essere assunti dalla persona cara.

• Assicuratevi che il vostro caro prenda solo i farmaci di cui ha veramente bisogno e che la dose sia corretta. Chiedete al medico di rivedere l’elenco ogni 6-12 mesi. Potrebbe essere in grado di sospendere quelli di cui non ha bisogno o di cambiare la dose. In questo modo il vostro caro potrà assumere meno farmaci e avere meno effetti collaterali.

• Tenete un elenco aggiornato di tutti i farmaci in un luogo facile da trovare. Assicuratevi che ci sia il nome di tutto ciò che il vostro caro assume. Questo include prescrizioni, vitamine, erbe e integratori. Dovrebbe anche riportare la dose di ciascuno di essi e le modalità e i tempi di assunzione.

• Conoscere i rischi, i benefici e i potenziali effetti collaterali di ciascuno di essi.

• Assicurarsi che prendano quello giusto al momento giusto.

• Attenzione agli effetti collaterali.

• Conoscere i rischi di reazione di ciascuno a cibi, integratori e farmaci non soggetti a prescrizione medica.

• Controllate che il vostro caro non prenda i farmaci a vostra insaputa.

• Assicuratevi di ricaricare le prescrizioni mediche.

• Chiedete al medico o al farmacista di semplificare la lista dei farmaci. Potrebbero essere in grado di ridurre il numero di farmaci che il vostro caro deve assumere o il numero di volte al giorno in cui li assume.

• Quando date loro le medicine, parlate loro in modo semplice e chiaro. Dite qualcosa come: “Ecco la pillola per l’artrite. Mettila in bocca”. Date loro un bicchiere d’acqua e dite: “Bevete un po’ d’acqua per far scendere la pillola”.

• Se non vogliono prendere le medicine, non discutete o litigate. Piuttosto, fermatevi e cercate di capire perché. Forse gli fa male la bocca o il farmaco ha un cattivo sapore. Forse non ricordano come si ingoia una pillola o a cosa serve. Può essere utile ricordare loro che è la pillola che hanno chiesto per alleviare il dolore o che qualcuno di cui si fidano pensa che sia utile. Se ancora non la prendono, riprovate più tardi.

• Se continuano a rifiutare, chiedete al medico di verificare se c’è una causa fisica. Il medico può anche indicare un modo più semplice per somministrarlo, ad esempio in un liquido o in una compressa che si scioglie.

• Per evitare un’overdose accidentale, tenere tutti i farmaci in un cassetto o in un armadietto chiuso a chiave.

• Se non potete essere presenti quando prendono i farmaci, chiedete a qualcun altro di aiutarvi.

Se il vostro caro salta una dose, non preoccupatevi. È sufficiente assumere la dose successiva alla normale ora e nella normale quantità. Non somministrare mai due dosi contemporaneamente. Questo raddoppia il rischio di effetti collaterali. Se il vostro caro salta spesso le medicine, parlatene con il medico.

Domande da porre al medico

Se il medico prescrive un nuovo farmaco, si possono fare alcune domande:

• Qual è il suo nome? Ha altri nomi?

• Perché lo ha prescritto?

• Devono assumere questo farmaco? Ci sono alternative?

• Con quale frequenza e in quale momento della giornata devono assumerlo?

• Si deve assumere con il cibo o a stomaco vuoto?

• Ci sono effetti collaterali a cui devo prestare attenzione?

• Quanto costa? Esistono alternative meno costose o gratuite?

Gli episodi psicotici, come allucinazioni o deliri, legati alla demenza possono essere spaventosi per tutti i soggetti coinvolti. Ma ci sono modi per diagnosticare e trattare la condizione.

“Ma invece di pensare che i tratti psicotici siano un tabù, un argomento sgradevole, vorrei che le persone capissero che si tratta di una manifestazione normale di queste malattie. Una manifestazione attesa. Una malattia che parla”, dice Pierre N. Tariot, direttore del Banner Alzheimer’s Institute di Phoenix, AZ.

“Il vostro caro non è ‘pazzo’. È malato. Il loro cervello non funziona correttamente. Possiamo valutarlo e aiutarvi a capirlo. E possiamo aiutarvi ad alleviare l’angoscia, vostra e del vostro caro”.

Che cos’è

Per comprendere la psicosi legata alla demenza, è utile scomporre la terminologia:

Alcuni esperti si riferiscono oggi alla demenza come “disturbo neurocognitivo”. Ma i medici usano ancora la parola demenza. È un termine ampio che comprende una vasta gamma di condizioni causate da cambiamenti nel cervello.

La malattia di Alzheimer è forse la forma di demenza più conosciuta. Ma ce ne sono altre, tra cui:

• Demenza a corpi di Lewy

• Demenza frontotemporale

• Demenza vascolare

Queste condizioni comprendono un declino del pensiero e della capacità di risolvere i problemi che spesso rende difficile la vita quotidiana e l’indipendenza.

I sintomi più comuni della demenza sono:

• vuoti di memoria (ad esempio, dimenticare il nome di una persona cara)

• Calo della capacità di attenzione

• Difficoltà di comunicazione (utilizzo di parole insolite, ad esempio, per riferirsi ad oggetti familiari)

In generale, si parla di psicosi quando una persona ha difficoltà a capire cosa è reale e cosa no. Le persone affette da psicosi possono avere deliri, come la ferma e falsa convinzione che qualcuno stia cercando di ucciderle. Possono anche avere allucinazioni: vedere o sentire qualcosa o qualcuno che gli altri non vedono.

“C’è un’enorme mancanza di comprensione e conoscenza di questi termini”, afferma Gary Small, direttore del Longevity Center dell’UCLA. “Questi termini fanno paura. Demenza suona peggiorativo. E anche un termine come psicosi o psicotico fa paura.

“Quello che cerco di fare è spiegare cosa sono queste cose, quali sono i fenomeni, e cercare di aiutarli a capire”.

Sintomi

Come suggerisce il termine, le persone affette da psicosi demenziale presentano il declino delle capacità di pensiero e di risoluzione dei problemi tipico della demenza, oltre ai deliri o alle allucinazioni della psicosi. (I deliri sono più comuni).

Tutto ciò può scatenare altri problemi, come ad esempio:

• Apatia

• Ansia

• Aggressività

• Insonnia

• Agitazione

• Mancanza di inibizione

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Diagnosi

Il primo passo per scoprire se la persona cara ha una psicosi legata alla demenza è assicurarsi che un’allucinazione o un delirio non siano il risultato di qualcos’altro. Un’infezione del tratto uterino, ad esempio, può provocare allucinazioni.

La diagnosi di psicosi legata alla demenza consiste principalmente nel raccogliere informazioni, escludere altre cause e quindi osservare, ascoltare e porre domande.

“Quello che faccio è non vedere mai le persone da sole”, dice George Grossberg, direttore di psichiatria geriatrica alla Saint Louis University School of Medicine. “Le vedo sempre almeno con uno o più – ma almeno con uno – caregiver personale o partner di assistenza. Di solito si tratta del coniuge o di un figlio adulto.

“Faccio loro domande sul tipo di cose che notano con i loro cari affetti da demenza”.

Quali potrebbero essere queste domande?

“Potrei dire: “Sono passati circa 3 o 4 mesi da quando abbiamo visto te e la mamma. Come vanno le cose?

“Avete notato qualcosa di insolito o di diverso?

“La mamma ha forse sentito o visto cose o immaginato cose che ti preoccupano perché tu non le vedi o senti o immagini?”.

“E questo apre un’intera area di conversazione”.

Non è sempre facile. Le persone affette da demenza possono nascondere i loro sintomi, per paura dello stigma che spesso accompagna i problemi di salute mentale. Altri – infermieri, medici, assistenti professionali – possono non cogliere i segnali per una serie di motivi. Per questo è ancora più importante osservare, parlare e fare le domande giuste, per tutti i soggetti coinvolti.

“Dico a tutti i miei tirocinanti, studenti di medicina e specializzandi: ‘Questo è un lavoro da detective'”, dice Zahinoor Ismail, medico, ricercatore principale del Ron and Rene Ward Centre for Healthy Brain Aging Research dell’Università di Calgary.

“Bisogna cercare e chiedere informazioni a tutte le fonti”.

Trattamento

Non esiste una cura per l’Alzheimer e le altre demenze. Pertanto, la prima linea di trattamento per le psicosi legate alla demenza non è costituita da farmaci o medicinali.

Anzi, a volte le persone con psicosi più lievi possono non aver bisogno di un trattamento. Se un’allucinazione o un’illusione non infastidisce la persona affetta da demenza, spesso non è necessario trattarla. Se invece dà fastidio, alcuni semplici metodi, come assicurarsi che l’ambiente circostante la persona con demenza non scateni l’episodio, possono aiutare.

Tariot ricorda una donna con demenza che credeva che qualcuno fosse nella stanza con lei. In realtà, la donna aveva intravisto il proprio riflesso. Coprire uno specchio ha diminuito le sue ansie. In un altro caso in cui una persona pensava che qualcuno la stesse spiando, Small dice che abbassare la tenda della finestra ha alleviato il problema.

È efficace anche per alcune persone affette da demenza: Distogliere la mente da un episodio che potrebbe turbarli.

“Il modo migliore per reagire è con calma, per distrarre le persone”, dice Small. “Spesso ricordo loro com’era quando i loro figli erano giovani e sconclusionati. Li si reindirizzava con un gioco, o così via”.

Se questi metodi non funzionano, i medici possono decidere di prescrivere dei farmaci. La FDA non ha approvato alcun farmaco specifico per le psicosi legate alla demenza. Invece, i medici spesso ricorrono a farmaci antipsicotici “off-label” che non sono specifici per la psicosi legata alla demenza.

“Quando [i metodi che prevedono l’uso di farmaci] non funzionano, ricorriamo ai farmaci. Il problema è che i farmaci che abbiamo a disposizione non funzionano molto bene”, dice Tariot. “Nella migliore delle ipotesi, hanno circa una possibilità su cinque di aiutare abbastanza da essere notati, e circa l’80 o il 90% di causare danni”.

La psicosi da demenza può essere difficile da diagnosticare e da trattare. Ma comprenderla, rendersi conto dei suoi effetti sia sulla persona affetta da demenza sia su coloro che la circondano e usare cura e compassione nel trattarla può migliorare le cose per tutte le persone coinvolte.

“Le persone mi chiedono sempre: ‘Cavolo, dottor Grossberg, so che è specializzato nella malattia di Alzheimer. Come fa? Non si deprime? Non si fa prendere dallo sconforto?”. Grossberg racconta.

“E io rispondo: ‘No, esattamente il contrario’. Possiamo fare molto per migliorare davvero la qualità della vita della [persona] e dei suoi partner, per rendere più piacevoli e confortevoli i giorni che le restano. Questo mi dà molta soddisfazione”.

L’esercizio fisico fa bene a tutti, anche alle persone affette da Alzheimer. Ma è necessario apportare alcune modifiche. Questa presentazione del medico spiega quali sono.

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Uno stile di vita attivo fa bene a tutti, anche alle persone affette dalla malattia di Alzheimer. Anche se l’esercizio fisico non cura la malattia, può migliorare l’umore, la fiducia e l’autostima di una persona. Può inoltre ridurre il rischio di malattie cardiache, di alcune forme di cancro e di altri disturbi. Molte attività sono a basso impatto (cioè non gravano sulle articolazioni) e a bassa intensità (non sono troppo faticose). E sono anche divertenti! ?

Perché è importante

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Mantenersi attivi fa bene a tutti, anche alle persone affette da Alzheimer. Secondo uno studio durato sei anni, potrebbe rallentare la malattia e migliorare la memoria e l’umore. In particolare, aiuta le persone nelle fasi intermedie della malattia a vivere una vita più indipendente. Le persone che fanno esercizio fisico regolarmente sono meno stressate, ansiose e depresse. Anche nelle fasi più avanzate della malattia, una muscolatura più forte può aiutare le persone a fare di più per se stesse.

Come iniziare

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Quanta attività deve svolgere una persona con Alzheimers? Dipende dalla persona e dallo stadio della malattia in cui si trova. Prima di tutto, consultate il medico del vostro caro, poiché si tratta di una condizione medica grave. È probabile che il medico sia d’accordo. Iniziate lentamente, con sessioni di 10 minuti al massimo. Fate in modo che sia divertente e non esagerate.

Riscaldamento

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Movimenti leggeri, come camminare o fare stretching, preparano le articolazioni e i muscoli. Se l’equilibrio è un problema, eseguite gli esercizi di riscaldamento da seduti. Per esempio, incrociate le gambe e ruotate le caviglie 10 volte in ogni direzione. Inoltre, eliminate tutto ciò che potrebbe far inciampare qualcuno, come tappeti, giocattoli per cani e cavi elettrici.

Un’antica arte marziale

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Il tai chi consiste in una serie di esercizi e allungamenti dolci. Può aiutare una persona a pensare più chiaramente e a rafforzare la memoria. Inoltre, è facile per le articolazioni e può essere praticato all’interno o all’esterno. Può anche migliorare l’equilibrio e la forza. I corsi sono diffusi presso i centri per anziani, i dipartimenti ricreativi e le palestre che accolgono gli anziani.

Mantenere il pollice verde

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Il giardinaggio è un ottimo modo per mantenersi attivi all’aperto. Inoltre, stimola i sensi, crea un senso di responsabilità e può essere una ricca fonte di ricordi per le persone che amano le piante. Il tempo trascorso a curare un giardino può anche alleviare lo stress e abbassare la pressione sanguigna.

In piscina

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Che si tratti di nuotare a vasche o di fare acquagym, allenarsi in acqua è un’ottima scelta. Fa bene alle articolazioni e può essere rilassante. Fa bene al cuore e la resistenza dell’acqua è rinforzante. E le lezioni sono anche sociali.

La pace della mente

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Lo yoga può alleviare lo stress e aumentare la forza e la flessibilità. Ricercatori dell’UCLA hanno scoperto che le persone che hanno praticato yoga per 3 mesi avevano una memoria migliore rispetto a quelle che avevano fatto altri esercizi per migliorare la memoria, come i cruciverba. Sebbene le persone coinvolte nello studio non avessero ancora l’Alzheimer, presentavano i sintomi che possono portare all’Alzheimer. Lo yoga li ha resi meno depressi, stressati e ansiosi.

Cammina per questa strada

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Camminare aiuta a prevenire malattie cardiache, diabete e altre patologie. Può anche migliorare la memoria e le capacità di pensiero. Una passeggiata quotidiana è un ottimo modo per aggiungere struttura e routine alla vita di una persona. Chi è nelle prime fasi dell’Alzheimer dovrebbe essere in grado di camminare più a lungo di chi è nelle fasi successive. Per rendere la passeggiata più divertente, portate con voi un amico, il cane o ascoltate la musica.

Fare cardio

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L’esercizio aerobico aumenta l’afflusso di sangue alle parti del cervello che si occupano della memoria. Inoltre, attenua la depressione e l’ansia e migliora l’umore. Tutto ciò che fa battere il cuore è importante. Se il vostro caro è nelle prime fasi dell’Alzheimer, l’esercizio fisico sudato può ancora andare bene. Per chi è nelle fasi più avanzate, qualcosa di semplice come ballare può ancora fare la differenza.

Esercizi sulla sedia

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Anche se il vostro caro ha difficoltà a muoversi fisicamente, può comunque fare esercizio. Il segreto è essere creativi. Prendete una sedia, per esempio. Una persona può fare ogni tipo di esercizio da seduta. Può piegare le braccia e ruotare la parte superiore del corpo. Può fare sollevamenti delle braccia e allungamenti delle gambe. E può spingere contro la sedia con le mani. Alcuni amano anche tirare pugni in aria al ritmo della loro canzone preferita.

Dove andare

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Ci sono molti posti dove allenarsi. Ci sono le palestre, naturalmente. Ma molti centri sociali e per anziani offrono sessioni di allenamento organizzate che includono tai chi, danza, bowling su prato e persino nuoto e acquagym. Il vostro caro può anche allenarsi a casa. L’obiettivo è il movimento, ovunque e in qualsiasi momento.

Non mollate!

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Succede: la vita si mette di traverso, soprattutto quando c’è una condizione medica importante da curare. Quindi, concedete qualche settimana e una nuova routine può diventare un’abitudine. Stabilite obiettivi realistici. Cercate di allenarvi per almeno 30 minuti, 5 giorni alla settimana. Se questo non è possibile a causa dell’Alzheimer, ricordate che un po’ di attività è meglio di niente.