Il medico vi dice

I ricercatori continuano a studiare i fattori di rischio – e i potenziali trattamenti – della malattia di Alzheimer.

Una delle aree di ricerca più interessanti riguarda l’analisi dei fattori che aumentano il rischio di sviluppare la malattia di Alzheimer, tra cui l’invecchiamento, l’anamnesi familiare e le cause genetiche, un precedente grave trauma cranico e un basso livello di istruzione. Questi fattori possono portare a teorie sul modo in cui producono le anomalie, comprese le placche di amiloide beta, che si osservano nel cervello delle persone affette da Alzheimer.

La FDA ha approvato il farmaco aducanumab-avwa (Aduhelm) come prima terapia che mira alla fisiopatologia fondamentale della malattia, riducendo le placche di amiloide beta.

Inoltre, l’analisi dei fattori che riducono il rischio di Alzheimer, come l’uso di farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS), altri fattori genetici, terapie antiossidanti e un elevato livello di istruzione o di occupazione, potrebbe aiutare la nostra comprensione della malattia.

Per molte persone affette dalla malattia di Alzheimer, la comunicazione può essere difficile. Il medico offre suggerimenti per chi si occupa di assistenza e per i propri cari.

Il modo in cui comunicate con il vostro caro affetto dalla malattia di Alzheimer sarà diverso da quello di un tempo, ma ci sono alcuni modi per renderlo più facile per entrambi:

• Attirare la loro attenzione.

  Assicuratevi di avere l’attenzione dei vostri cari prima di iniziare a parlare. Avvicinatevi a loro dal davanti, identificatevi e chiamateli per nome.

• Essere attenti.

  Dimostrate di ascoltare e di cercare di capire quello che dicono. Mantenete il contatto visivo mentre parlate. Usate un tono di voce dolce e rilassato e una mimica facciale amichevole.

• Mani lontane.

  Cercate di tenere le mani lontane dal viso quando parlate. Inoltre, evitate di borbottare o di parlare con il cibo in bocca.

• Attenzione alle parole.

  Parlate distintamente, ma non gridate. Cercate di non parlare troppo velocemente o troppo lentamente. Fate delle pause per dare alla persona il tempo di elaborare ciò che dite. Usare parole brevi, semplici e familiari.

• Mantenere la semplicità.

  Dare indicazioni a un passo. Fate una domanda alla volta. Chiamare le persone e le cose per nome invece di “lei”, “loro” o “esso”.

• Siate positivi.

  Invece di dire “Non farlo”, dite “Proviamo questo”.

• Trattateli con rispetto.

  Non abbassate la voce e non parlate agli altri come se non ci fossero o non vi capissero.

• Riformulare piuttosto che ripetere.

  Se l’ascoltatore ha difficoltà a capire quello che state dicendo, trovate un modo diverso per dirlo. Se non ha capito le parole la prima volta, probabilmente non le capirà una seconda volta.

• Adattarsi all’ascoltatore.

  Cercate di capire le parole e i gesti che la persona amata usa per comunicare. Non forzateli a cercare di capire il vostro modo di conversare.

• Ridurre il rumore di fondo.

  Il rumore della TV o della radio rende più difficile l’ascolto e compete con voi per l’attenzione dell’ascoltatore. Riducete qualsiasi suono che possa distrarli.

• Siate pazienti.

  Incoraggiateli a continuare a esprimere i loro pensieri, anche se hanno difficoltà a trasmetterli. Fate attenzione a non interrompere. Cercate di non criticare, correggere o discutere con loro.

Ricordate inoltre che la comunicazione non verbale è importante per una persona affetta da Alzheimer. La vostra presenza, il vostro tocco, i vostri gesti e la vostra attenzione possono ricordargli la vostra accettazione, la vostra rassicurazione e il vostro amore.

L’esercizio fisico è importante per le persone con malattia di Alzheimer. Il medico offre suggerimenti per un regime di fitness.

L’esercizio fisico aiuta a dormire meglio e a sentirsi più vigili durante il giorno, quindi può favorire una normale routine giorno-notte per le persone con Alzheimer. Può inoltre migliorare l’umore. Esercizi ripetitivi come camminare, andare in bicicletta e persino compiti come piegare il bucato possono ridurre l’ansia nelle persone affette dalla malattia, perché non devono prendere decisioni o ricordare cosa fare dopo. Inoltre, possono sentirsi bene sapendo di aver compiuto qualcosa quando hanno finito.

Il tipo di esercizio fisico più adatto a una persona con Alzheimer dipende dai sintomi, dal livello di forma fisica e dallo stato di salute generale. Prima di iniziare un programma di esercizi, consultate il vostro medico di fiducia. Il medico può dare consigli su:

• I tipi di esercizio fisico più adatti e quelli da evitare.

• Quanto dovrebbero allenarsi

• Quanto dovrebbero durare i loro allenamenti

• Altri professionisti della salute, come un fisioterapista, che possono creare un programma di fitness

Consigli per l’esercizio fisico delle persone affette da Alzheimer

• Iniziate lentamente. Una volta che il medico ha dato l’ok per l’esercizio fisico, il vostro caro può iniziare con sessioni di 10 minuti e poi aumentare.

• Assicurarsi che si riscaldino prima dell’esercizio e si raffreddino dopo.

• Controllare che il proprio spazio di allenamento non presenti pericoli, come pavimenti scivolosi, scarsa illuminazione, tappeti e cavi.

• Se il vostro caro ha difficoltà a mantenere l’equilibrio, fategli fare esercizio a portata di mano con un maniglione o una sbarra. Altre opzioni sono quelle di fare esercizio sul letto piuttosto che sul pavimento o su un tappetino per esercizi.

• Se iniziano a sentirsi male o iniziano a far male, interrompere l’attività.

• Soprattutto, aiutateli a scegliere un hobby o un’attività che gli piaccia, in modo che continuino a praticarla. Alcuni suggerimenti sono il giardinaggio, le passeggiate, il nuoto, l’acquagym, lo yoga e il tai chi.

I caregiver di persone affette da demenza possono vivere un momento particolarmente difficile durante il Coronavirus. Da come spiegarlo a come aggirare i blocchi. Vedi i suggerimenti.

Il mondo è pieno di “e se” in questo momento. Tuttavia, ci sono molte cose che potete controllare e a cui potete prepararvi se assistete una persona cara affetta da demenza a casa o in una struttura.

Spiegare o non spiegare

Può essere difficile per chiunque comprendere i modi in cui la SARS-CoV-2 ha rimodellato le nostre vite. È ancora più difficile per chi ha perdite di memoria e problemi a risolvere i problemi.

Se il vostro caro è nelle prime fasi della demenza, potrebbe essere utile parlare del nuovo coronavirus, soprattutto se la notizia è stata diffusa altrove.

Parlate nel modo più semplice possibile e rassicurateli se sembrano ansiosi. Ad esempio, potete spiegare che devono lavarsi le mani più spesso o rimanere in casa per essere al sicuro. Dite loro che siamo insieme e che andrà tutto bene.

Fateli vaccinare per proteggerli, soprattutto se hanno difficoltà a capire come evitare di infettarsi.

I migliori esperti di salute consigliano di acquistare un vaccino a base di mRNA (come quelli di Pfizer e Moderna) piuttosto che il vaccino di J&J, che è fatto in modo diverso. Se i vaccini a base di mRNA non sono disponibili nella vostra zona, prendete in considerazione la possibilità di far somministrare al vostro caro il vaccino J&J. Secondo gli esperti, ricevere un qualsiasi vaccino COVID-19 è meglio che non essere vaccinati.

Una volta che la persona è completamente vaccinata, è bene che si aggiorni con i richiami del vaccino COVID-19 quando ne ha diritto.

Se la demenza del vostro caro è più avanzata, i vantaggi di una discussione potrebbero essere minori. Considerate prima di tutto di chiedervi:

• Cosa possono capire?

• Come reagiranno?

• Le spiegazioni causeranno più ansia che conforto?

Anche se la persona amata non capisce cosa sta succedendo, può vedere cosa state facendo. Mostrate loro come vi lavate le mani o come vi fate consegnare il cibo e le medicine.

Mantenere la routine

I cambiamenti di routine possono essere particolarmente sconvolgenti per le persone affette da Alzheimer o da altre forme di perdita della memoria. Continuare a seguire le abitudini abituali aiuta a dare struttura e sicurezza alla giornata per entrambi.

Fate del vostro meglio per rispettare orari regolari per i pasti, l’ora di andare a letto e altre attività. Siate coerenti e pazienti se dovete adottare nuove routine.

Il CDC raccomanda di adottare alcune misure di sicurezza nella vostra routine e in quella dei vostri cari. Tutti dovrebbero indossare maschere facciali quando sono in contatto con altre persone, a meno che non siano vaccinati, non abbiano problemi di respirazione o non possano togliersi la maschera senza aiuto. Lavatevi spesso le mani e mantenete pulite e disinfettate le superfici comuni.

Una persona con demenza avanzata può avere difficoltà a seguire le linee guida per prevenire la diffusione del virus. Fate il possibile per aiutarla.

Aggirare i blocchi stradali

Le passeggiate intorno all’isolato o le gite dal parrucchiere potrebbero non essere più possibili. Questo può essere sconvolgente per il vostro caro. Se si trova in una struttura e le visite non sono possibili, chiedete se potete organizzare una videochiamata per telefono o al computer.

Sfruttate al massimo i momenti che potete condividere. Piegate il bucato o apparecchiate la tavola insieme. Guardate le vecchie foto di famiglia o ascoltate la loro musica preferita. È più importante il modo in cui vi relazionate con i loro sensi che la conversazione.

Suggerimenti per i custodi in visita

Chiunque entri in casa vostra può essere portatore del nuovo coronavirus. Se vi rivolgete a un’agenzia, chiedete informazioni sui loro protocolli contro la pandemia:

• Cosa state facendo per garantire che il vostro personale sia sano e sicuro?

• È possibile assegnare gli stessi operatori per garantire la familiarità?

• Quanto preavviso possiamo aspettarci prima di cambiamenti o cancellazioni del personale?

Controllare la temperatura di qualsiasi custode in visita. Confermare che sappiano come indossare una mascherina, lavarsi le mani e disinfettare nel modo giusto. Chiedere anche:

• È stato malato?

• Siete stati vicini a qualcuno che è risultato positivo al coronavirus?

Pianificare una possibile malattia

Le persone affette da demenza possono essere a maggior rischio di coronavirus grave. Inoltre, le case di cura e le altre strutture di assistenza a lungo termine sono state i punti caldi dei focolai di COVID-19, la malattia causata dal coronavirus.

Fate attenzione ai cambiamenti di comportamento o ai sintomi di demenza che possono essere segni di maggiore stress, di maggiore ansia o di infezione da COVID-19. Tra questi potrebbero esserci:

• Maggiore agitazione o confusione

• Tristezza improvvisa

• Tosse o problemi di respirazione

• Febbre

• Brividi o tremori

• Dolore muscolare

• Mal di testa

• Mal di gola

• Perdita del gusto o dell’olfatto

È quindi intelligente pensare in anticipo se voi o un vostro caro vi ammalate. I preparativi fatti ora potrebbero evitarvi di dovervi trovare in difficoltà durante una crisi.

Preparate una borsa da viaggio separata per voi e per il vostro caro con tutto il necessario per un ricovero in ospedale.

Raccogliete questi documenti e datene copia a persone di fiducia:

• Direttive anticipate, come gli Ordini del fornitore per il trattamento di mantenimento della vita, che specificano quali trattamenti somministrare e chi ha il potere di prendere decisioni mediche.

• Nomi e numeri di tutti i medici

• Elenco delle allergie, delle cose e delle attività che danno conforto e di altri gusti e preferenze personali

• Nomi e numeri di telefono di almeno tre membri della famiglia o amici intimi

• Il vostro testamento e quello del vostro caro

Ottenere le informazioni di contatto dell’assistente sociale o del difensore che può aiutare a coordinarsi con i medici se la persona cara è in ospedale.

Prenditi cura di te stesso

Vivere o assistere una persona affetta da demenza a volte può essere un lavoro solitario. E il coronavirus può farvi sentire più isolati di prima.

Ma non potete farcela da soli. Cercate una mano, un contatto o una pausa. Rimanete in contatto con gli altri per telefono o online.

Parlare con qualcuno che capisce cosa state passando può darvi forza e strategie.

L’alluminio causa l’Alzheimer? Il vino rosso o le parole crociate possono aiutare a evitarlo? Imparate a distinguere i miti dai fatti in questo quiz del medico.

Alzheimer e demenza sono la stessa cosa.

• Vero

• Falso

Alzheimer e demenza sono la stessa cosa.

Corretto! Hai risposto:

Demenza è un termine ampio che indica un gruppo di sintomi che comportano problemi di apprendimento e di memoria. La malattia di Alzheimer è una forma di demenza, la più comune. Ma rappresenta solo il 60-80% di tutti i casi.

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Altri tipi includono la demenza vascolare, la demenza frontotemporale, il morbo di Parkinson e la demenza a corpi di Lewy. Anche gli effetti collaterali dei farmaci, le lesioni cerebrali, la depressione e l’alcolismo possono creare sintomi di demenza. I sintomi possono migliorare quando queste condizioni vengono trattate.

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Il vino rosso e il succo d’uva possono aiutare a far regredire l’Alzheimer.

• Vero

• Falso

Il vino rosso e il succo d’uva possono aiutare a contrastare l’Alzheimer.

Corretto! Hai risposto:

Non è stato dimostrato che nessuna vitamina, integratore, alimento o farmaco possa curare o trattare l’Alzheimer.

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Un promettente antiossidante, il resveratrolo, si trova nell’uva rossa. Ma il resveratrolo potrebbe fare la stessa fine della vitamina E, della vitamina C, del ginkgo biloba, delle vitamine del gruppo B e del coenzima Q10. Tutti hanno suscitato speranze simili in un momento o nell’altro, ma nessuno ha dimostrato di prevenire o rallentare la malattia, tanto meno di farla regredire.

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La ricerca suggerisce che la scelta migliore è una dieta ricca di frutta, verdura, pesce e noci per proteggere il cervello. Non esiste una pallottola d’argento.

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Ottenere risultati

Quale di questi fattori aumenta il rischio di Alzheimer?

• Età

• Lattine di alluminio

• Iniezioni antinfluenzali

Quale di questi fattori aumenta il rischio di Alzheimer?

Corretto! Hai risposto:

L’età è il primo fattore di rischio. Più si è anziani, più si ha la probabilità di ammalarsi di Alzheimer. La causa effettiva non è del tutto nota.

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L’elenco delle cose che non causano la demenza comprende lattine e pentole di alluminio, vaccini antinfluenzali, dolcificanti artificiali e otturazioni dentali in argento.

Ottenere risultati

Se uno dei vostri genitori ha l’Alzheimer, probabilmente lo avrete anche voi.

• Vero

• Falso

Se uno dei tuoi genitori ha l’Alzheimer, probabilmente lo avrai anche tu.

Corretto! Hai risposto:

Meno del 5% dei casi sono veri e propri “Alzheimer familiari”, un tipo di malattia che si trasmette in famiglia. Tuttavia, i geni giocano un ruolo importante. Se avete un genitore o un fratello con l’Alzheimer, avrete maggiori probabilità di contrarlo. È una cosa che non si può cambiare.

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Ma la ricerca dimostra che ci sono alcune cose che si possono fare per ridurre le probabilità di ammalarsi. Tra queste vi sono il mantenimento del peso forma, una dieta sana, l’esercizio fisico, la cura del cuore e il controllo del diabete, se presente. Anche una vita sociale attiva – frequentando amici e familiari e facendo attività fuori casa – può ridurre il rischio. Anche una maggiore educazione può fare la differenza.

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Quando inizia l’Alzheimer?

• Entro 1 anno dalla perdita di memoria

• Circa 5 anni prima della perdita di memoria

• 20+ anni prima della perdita di memoria

Quando inizia l’Alzheimer?

Corretto! Hai risposto:

Ripetersi, perdersi e mostrare capacità di pensiero confuse si manifestano dopo che il processo di Alzheimer è già iniziato nel cervello. I ricercatori ritengono che la malattia possa iniziare a causare cambiamenti fisici anni o decenni prima della comparsa dei sintomi.

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È normale dimenticare una riunione. È un segnale d’allarme se se ne dimenticano molte, se si dimenticano eventi importanti o dove ci si trova. È normale perdere le chiavi. Non è normale mettere le chiavi in un posto strano, come il forno, o accusare il coniuge di averle rubate.

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Quali sono le probabilità di ammalarsi di Alzheimer se si vive fino a 85 anni?

• 50%

• 75%

• 99%-100%

Quali sono le probabilità di ammalarsi di Alzheimer se si vive fino a 85 anni?

Corretto! Hai risposto:

L’Alzheimer non è una parte normale dell’invecchiamento. È vero che la maggior parte delle persone che si ammalano ha più di 65 anni. Il rischio raddoppia ogni 5 anni dopo i 65 anni. Quasi la metà degli 85enni non ne è affetta. E può iniziare da giovani. Tra le persone affette da Alzheimer ad esordio giovanile, una rara forma ereditaria, i sintomi iniziano già tra i 30 e i 50 anni.

Risultati

Cosa protegge di più il cervello?

• Imparare una nuova abilità

• Fare le parole crociate del mattino

• Un gioco cerebrale settimanale al computer

Cosa protegge maggiormente il cervello?

Corretto! Hai risposto:

Gli esperti non sanno se il lavoro mentale possa prevenire l’Alzheimer. Ma può aiutare a costruire una forza cerebrale che aiuta a tenere a bada la perdita di memoria. È meglio imparare cose nuove che cadere nelle vecchie abitudini. È anche meglio allenare il cervello ogni giorno.

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Un’altra chiave per proteggere la salute del cervello: L’esercizio fisico quotidiano e una vita sociale intensa.

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Chi spende di più per l’assistenza all’Alzheimer?

• Badanti conviventi

• Assistenti locali

• Assistenti a distanza

Chi spende di più per l’assistenza all’Alzheimer?

Corretto! Hai risposto:

Chi vive a più di 2 ore di distanza da una persona cara affetta da Alzheimer spende quasi 10.000 dollari all’anno per viaggi, telefono e assistenti a pagamento. Si tratta di una cifra quasi doppia rispetto a chi vive in zona. Tuttavia, i caregiver locali dedicano più ore.

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Il medico discute i miti comuni sulla malattia di Alzheimer e fornisce la verità su genetica, perdita di memoria, demenza e altro.

Scoprite i fatti sulla malattia di Alzheimer e chiarite cinque comuni malintesi.

Mito n. 1: l’Alzheimer colpisce solo le persone anziane.

La maggior parte delle persone affette da Alzheimer ha 65 anni o più. Ma può accadere anche quando si è più giovani. Circa il 5% delle persone affette dalla malattia manifesta i sintomi a 30, 40 o 50 anni. Si tratta del cosiddetto Alzheimers ad esordio precoce.

Le persone che ne sono affette spesso passano molto tempo prima di ricevere una diagnosi accurata. Questo perché di solito i medici non considerano questa possibilità durante la mezza età. Spesso pensano che sintomi come la perdita di memoria siano dovuti allo stress.

L’Alzheimer ad esordio precoce può essere genetico. Gli scienziati ritengono che comporti cambiamenti in uno dei tre rari geni trasmessi da un genitore.

Mito n. 2: I sintomi dell’Alzheimer sono una parte normale dell’invecchiamento.

Alcune perdite di memoria sono una parte normale dell’invecchiamento. Ma i sintomi dell’Alzheimer, come la dimenticanza che interferisce con la vita quotidiana e il disorientamento, non lo sono.

È normale dimenticare di tanto in tanto dove sono le chiavi. Ma dimenticare di guidare in un posto dove si è stati molte volte, o perdere di vista la stagione in cui ci si trova, indica un problema più serio.

A differenza delle lievi perdite di memoria che possono verificarsi con l’invecchiamento, il morbo di Alzheimer richiede un tributo crescente al cervello. Con il progressivo aggravarsi della malattia, la capacità di pensare, mangiare, parlare e altro ancora viene meno.

Quindi, se la vostra mente non sembra più acuta come un tempo, non significa che abbiate i sintomi dell’Alzheimer. La condizione diventa più comune tra le persone che invecchiano, ma non è una parte inevitabile dell’invecchiamento, dice George Perry, MD. George Perry, medico, neuroscienziato e membro della Alzheimers Foundation of America.

Mito n. 3: l’Alzheimer non porta alla morte.

Purtroppo è la sesta causa di morte negli Stati Uniti. La maggior parte delle persone vive dagli 8 ai 10 anni dopo la diagnosi.

Possono dimenticare di bere o di mangiare, oppure avere problemi di deglutizione, con conseguente grave carenza di sostanze nutritive. Possono anche avere problemi di respirazione, che possono portare alla polmonite, spesso mortale, dice Perry.

Inoltre, i comportamenti ad alto rischio che talvolta derivano dall’Alzheimer, come il vagare in situazioni pericolose, possono essere fatali.

Mito n. 4: Esistono trattamenti che impediscono alla malattia di peggiorare.

Mentre alcuni trattamenti possono aiutare a contrastare i sintomi dell’Alzheimer, attualmente non esiste un modo per fermare o rallentare la malattia stessa, afferma Heather M. Snyder, PhD, dell’Associazione Alzheimer.

Snyder mette in guardia da integratori, diete o regimi che pretendono di curarla. Nessuna prova dimostra che siano trattamenti utili per la malattia.

Cinque farmaci sono approvati dalla FDA per il trattamento dei sintomi dell’Alzheimer: donepezil (Aricept), galantamina (Razadyne), memantina (Namenda), rivastigmina (Exelon) e tacrina (Cognex).

Questi farmaci possono aiutare a migliorare il pensiero, la memoria, le capacità linguistiche e alcuni problemi comportamentali. Ma non funzionano per tutti. Se funzionano, il sollievo è di solito temporaneo. Una persona affetta da questa patologia può stare meglio al massimo per un anno, dice Perry.

Mito n. 5: L’Alzheimer è causato da alluminio, vaccini antinfluenzali, otturazioni in argento o aspartame.

Forse avete sentito dire che cucinare con padelle di alluminio o bere da lattine di alluminio provoca l’Alzheimer. Ma non ci sono prove scientifiche a sostegno di questa affermazione.

Alcuni pensano che il dolcificante artificiale aspartame ne sia la causa. Anche questa teoria non è supportata da alcuna prova.

Altri pensano che le otturazioni dentali in argento aumentino il rischio. Anche in questo caso, non ci sono molte prove.

Un’altra falsa credenza è che i vaccini antinfluenzali causino l’Alzheimer. Le ricerche suggeriscono il contrario: Le vaccinazioni possono ridurre il rischio e migliorare la salute generale.

Gli esperti non sanno quali siano le cause della malattia. Potrebbe trattarsi di un mix di fattori legati ai geni, all’ambiente e allo stile di vita. Alcune ricerche suggeriscono che potrebbe essere correlata a condizioni di salute come le malattie cardiache, l’ipertensione e il diabete. Sono in corso molte ricerche, ma i risultati non sono ancora chiari.

Gli scienziati sono sempre più interessati al possibile ruolo dei fattori legati allo stile di vita. Secondo Snyder, una dieta sana, l’esercizio fisico, l’attività sociale e le attività che mettono alla prova la mente potrebbero ridurre il rischio. Tuttavia, poiché la ricerca è ancora agli inizi, non si conosce l’esatta ricetta dello stile di vita.

Il medico spiega le cause, i sintomi e il trattamento della sindrome del tramonto, una sindrome in cui i malati di Alzheimer sperimentano confusione e agitazione quando il giorno si chiude.

Il fattore scatenante sembra essere l’affievolimento della luce. I sintomi possono peggiorare con il passare della notte e di solito migliorano al mattino.

Anche se non è possibile fermarla del tutto, si possono prendere provvedimenti per gestire questo momento difficile della giornata, in modo da dormire meglio ed essere meno stanchi durante il giorno.

Fate sapere al vostro medico curante quali cambiamenti avete notato.

Sintomi

Quando una persona è in fase di tramonto, può essere:

• Agitati (turbati o ansiosi)

• Irrequieto

• Irritabile

• Confuso

• Disorientato

• Esigente

• Sospettoso

Possono anche:

• Urlare

• Andare avanti

• Sentire o vedere cose che non ci sono

• Avere sbalzi d’umore

La sindrome del tramonto colpisce fino a 1 persona su 5 affetta da Alzheimer. Ma può capitare anche a persone anziane che non hanno la demenza.

Cause

I medici non sono sicuri del motivo per cui si verifica il tramonto.

Alcuni scienziati pensano che i cambiamenti nel cervello di una persona affetta da demenza possano influenzare l’orologio interno del corpo. L’area del cervello che segnala quando si è svegli o addormentati si rompe nelle persone affette da Alzheimer. Questo potrebbe causare il tramonto.

Il fenomeno può essere più probabile se il vostro caro è..:

• Troppo stanco

• Fame o sete

• Depressione

• Dolore

• Annoiato

• Problemi di sonno

Anche ciò che accade intorno a una persona può scatenare i sintomi del tramonto. Alcuni fattori scatenanti sono:

• Meno luce e più ombre in casa. Questo può causare confusione e paura.

• Difficoltà a separare i sogni dalla realtà. Può essere disorientante.

Se vi sentite stanchi o frustrati alla fine di una giornata di assistenza, il vostro caro potrebbe accorgersene, anche senza che voi lo diciate. Questo può turbare anche loro. È normale che, come caregiver, proviate questi sentimenti. Cercate di essere consapevoli di come gestite queste emozioni, se pensate che questo possa fare la differenza.

Come aiutare una persona che sta tramontando

Cercate degli schemi. Prendete nota delle cose che sembrano scatenarlo e fate del vostro meglio per evitarle o limitarle.

. Stabilite orari regolari per il risveglio, i pasti e il sonno. Aiutateli a fare esercizio fisico regolare, come camminare, nelle prime ore del giorno. Cercate di programmare gli appuntamenti, le uscite, le visite e il bagno nelle prime ore del giorno, quando è probabile che si sentano meglio.

• Non lasciare che la persona amata fumi o beva alcolici.

• Date loro dolci e caffeina solo al mattino.?Offrite cibi e bevande salutari nel corso della giornata.

• Preparate un pranzo abbondante e mantenete il pasto serale più piccolo e semplice.

• Evitate che il vostro caro faccia un pisolino o faccia attività fisica più di 4 ore prima di andare a letto. Se il sonnellino è assolutamente necessario, cercate di farlo brevemente e all’inizio della giornata.

• Chiudete tende e tapparelle e accendete le luci. Il buio e le ombre possono renderli più nervosi.

• Regolate la temperatura della stanza in modo che sia confortevole.

• Dite agli altri membri della famiglia o ai visitatori di non fare troppo rumore.

• Mettete della musica rilassante, leggete, giocate a carte o fate una passeggiata per rilassarvi.

• Assicuratevi che la zona notte sia confortevole e sicura.

• Abbassare o spegnere i rumori forti e distraenti, come telefoni, stereo o TV.

Se la persona amata è sempre più confusa, ansiosa o agitata durante la sera, cercate di capire le cause e poi fate un piano per evitare o interrompere queste cose. Ad esempio, se pensate che la causa possa essere un programma televisivo ad alto volume o un’attività troppo intensa, cercate di ridurre queste attività durante la notte.

Come reagire

• Mantenere la calma.

• Chiedete alla persona amata se ha bisogno di qualcosa.

• Ricordate loro che ora è.

• Non discutere con loro.

• Rassicurateli. Dite loro che va tutto bene.

• Se hanno bisogno di alzarsi, muoversi o camminare, non cercare di trattenerli. Rimanete nelle vicinanze per tenerli d’occhio.

• Teneteli al sicuro con luci notturne e serrature alle porte o alle finestre. Bloccate le scale con un cancelletto e mettete via tutto ciò che è pericoloso, come gli attrezzi da cucina.

Considerate anche la possibilità di dotarvi di un baby monitor, di rilevatori di movimento o di sensori per le porte. Possono farvi sapere se il vostro caro si aggira nei paraggi.

Sonnolenza vs. Delirio

La differenza principale tra questo e il delirio è che il delirio si verifica all’improvviso e va e viene nel corso della giornata.

È normale che le persone affette dalla malattia di Alzheimer si sentano più confuse con il passare del tempo. A volte, però, questa confusione peggiora molto rapidamente, nell’arco di ore o giorni. Se questo accade al vostro caro, portatelo al più presto da un medico per essere certi che non si tratti di delirio.

Se il vostro caro ha il tramonto per la prima volta, chiamate il medico per assicurarvi che non si tratti di delirio.

I medici non comprendono appieno il motivo di questo fenomeno, ma potrebbe essere legato alla stanchezza, alla mancanza di luce o a un problema con l’orologio interno del corpo.

Il trattamento di solito consiste in alcune cose che si possono provare a casa, come accendere più luci, pianificare più attività quotidiane e aiutare la persona amata a riposare a sufficienza.

Quando serve l’aiuto di un medico

Se i consigli di cui sopra non funzionano, informate il medico, che potrà controllare che i farmaci che aiutano i vostri cari a rilassarsi e a dormire non causino maggiore confusione il giorno dopo.

Prendetevi cura di voi stessi

Prendersi cura di una persona cara che sta tramontando può rendere difficile un sonno ristoratore. È necessario prendersi cura di se stessi per poter essere presenti per la persona amata.

È normale sentirsi spaventati o sopraffatti quando ci si prende cura di una persona affetta da delirium e/o sundowning. Anche le cose che fate per aiutarlo possono turbarlo. Può anche fargli fare cose che non sono sicure per voi e per loro.

Può essere difficile capire se o quando il delirio e il tramonto possono portare qualcuno a diventare aggressivo. Per evitare che il vostro caro faccia del male a se stesso o agli altri, togliete o chiudete a chiave qualsiasi cosa in casa che possa essere usata come arma. Se la persona diventa fisicamente violenta, smettete di fare quello che state facendo e allontanatevi. Se necessario, chiamare i soccorsi.

Ricordate che il delirio può indurre una persona a dire o fare cose scortesi o offensive, ma non è qualcosa che può controllare.

Se vi sentite sopraffatti, potete

• Chiedere a un amico o a un parente di sostituirvi la sera.

• Cercate di riposare durante il giorno.

• Fate delle pause ogni volta che potete durante il giorno.

• Assumete un servizio di assistenza sanitaria a domicilio come supporto.

Altri modi per prendersi cura di sé sono:

• Esercitarsi

• Mangiare sano

• Trascorrere del tempo con gli amici

• Cercare di trovare tempo, anche se non molto, per i propri hobby e interessi?

Considerate anche la possibilità di unirvi a un gruppo di sostegno per i caregiver. Il medico può aiutarvi a trovarne uno.

Scoprite la differenza tra i problemi di memoria che possono capitare a tutti noi con l’avanzare dell’età e i veri e propri segnali d’allarme della demenza.

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Tutti noi a volte dimentichiamo le cose, soprattutto quando la vita si fa impegnativa. Con l’avanzare dell’età si può notare che questo accade più spesso. Una lieve perdita di memoria può essere una parte normale dell’invecchiamento. Non significa necessariamente che si sta per avere una demenza. Solo l’1% delle persone di età superiore ai 65 anni con normali problemi di memoria legati all’età si ammalerà di demenza ogni anno.

Quando la dimenticanza è un problema

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Se la perdita di memoria vi rende difficile gestire le vostre attività quotidiane, questo è un segnale che non dovreste ignorare. Dimenticate cose che avete appena sentito? Fate sempre la stessa domanda? Vi affidate a molti promemoria cartacei o elettronici per affrontare la giornata? Rivolgetevi al vostro medico se voi o la vostra famiglia notate che vi succede questo.

Difficoltà a pianificare o a risolvere i problemi?

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Tutti commettono un errore a volte. Forse il mese scorso avete commesso un errore nel libretto degli assegni o avete pagato un importo sbagliato su una bolletta. Sono cose normali che facciamo tutti. Ma se fate davvero fatica a fare cose come seguire le indicazioni di una ricetta familiare o tenere traccia delle bollette come facevate prima, potrebbe essere un segnale di allarme di problemi di memoria.

Difficoltà nelle attività quotidiane

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Avete problemi a usare il telecomando del televisore? Avete dimenticato come si imposta il microonde? Se ogni tanto avete bisogno di un po’ di aiuto per questo genere di cose, probabilmente non c’è da preoccuparsi. Ma se avete problemi a svolgere attività regolari che siete soliti fare, come guidare verso i luoghi in cui andate sempre, giocare ai giochi preferiti o trovare la strada al supermercato, potrebbe essere un segno di un problema di memoria più serio.

Dove ho parcheggiato?

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È capitato a tutti. Si esce dal negozio e si pensa: “Ma dove ho lasciato la macchina?”. È normale dimenticare di tanto in tanto dove si è parcheggiato. Se però succede regolarmente, è bene consultare il medico. Potrebbe essere un segnale di allarme per la demenza.

Non si trovano le chiavi

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Nella maggior parte dei casi, quando si dimentica qualcosa, come le chiavi o gli occhiali, si dovrebbe essere in grado di ripensarci, di tornare sui propri passi e di ritrovare l’oggetto. Se ci si accorge di perdere continuamente le cose e non si riesce a tornare indietro per ritrovarle, questo è un segno comune di un problema di memoria più grave.

Perdere la cognizione del tempo

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Molti di noi si sono svegliati e hanno pensato: “Che giorno è oggi?”. Non ci vorrà molto per capirlo. Ma se vi capita spesso di perdere la cognizione delle date, delle stagioni o dello scorrere del tempo, questo è un altro segno di un vero problema di memoria?

Come sono arrivato qui?

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Se entrate in una stanza e non ricordate cosa stavate facendo, non c’è da preoccuparsi. Succede a tutti noi. Ma le persone con la malattia di Alzheimer a volte dimenticano dove si trovano. Oppure si ritrovano da qualche parte e non ricordano come ci sono arrivati. Se questo è un problema, è bene chiedere aiuto.

Qual è la parola giusta?

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È normale che a volte non si riesca a trovare la parola giusta. Oppure si può usare una parola nel modo sbagliato. Non c’è da preoccuparsi. Ma le persone affette dalla malattia di Alzheimer spesso iniziano ad avere seri problemi a parlare o a scrivere. Potrebbero avere difficoltà a ricordare il termine giusto per oggetti familiari o il nome di una persona che conoscono bene. Se avete difficoltà a capire i nomi, le parole o cosa dire dopo, potrebbe essere un segno di una perdita di memoria più grave.

Ritiro dagli amici e dalla famiglia

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State evitando amici, familiari o colleghi di lavoro? È difficile portare avanti o seguire una conversazione? Quando i problemi di memoria diventano più gravi, è comune che le persone perdano interesse per gli hobby, gli eventi sociali o altre attività che amavano fare. Se questo è il vostro caso, è il momento di parlarne con qualcuno.

Fate un test di memoria

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Se non siete sicuri che quello che state vivendo sia solo un normale invecchiamento, un medico può aiutarvi a capirlo. Saprà se la perdita di memoria rientra o meno nella norma. Il medico vi farà delle domande e potrebbe chiedervi di sottoporvi a una serie di esami. Potrà anche verificare la presenza di altri problemi che possono assomigliare alla demenza, come gli effetti collaterali dei farmaci o la depressione.

C’è qualcosa che posso fare?

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Se la vostra memoria è a posto, ma siete ancora preoccupati, forse c’è qualcosa che potete fare. Le persone che passano il tempo leggendo, risolvendo puzzle o rimanendo impegnate in altro modo hanno meno probabilità di ammalarsi di Alzheimer. È possibile che queste attività vi aiutino a mantenere la vostra mente acuta. È anche una buona idea ridurre lo stress, mangiare bene e fare esercizio fisico.

Può essere difficile parlare con una persona cara che crede a cose non vere. Ma le giuste competenze possono aiutarvi a comunicare con una persona affetta da psicosi da demenza.

Non essere in disaccordo

Non è utile discutere con la persona amata. Potrebbero diventare più aggressivi o combattivi se li si mette di fronte a un’allucinazione o a un delirio, afferma Carolyn Fredericks, medico, neurologa che si occupa di persone affette dal morbo di Alzheimer e da altri disturbi della memoria presso la Yale Medicine. Suggerisce di trovare un modo pacifico per convivere con le loro false credenze.

Questo significa che dovete inventarvi qualcosa per aiutare il vostro caro a sentirsi al sicuro? Dipende.

Secondo Fredericks, si può creare un’atmosfera di calma senza mentire per allontanare la paura. Ma le piccole bugie hanno un posto qui. Perché vivono in una realtà diversa dalla nostra. E assecondare quella realtà, se ci si sente a proprio agio dal punto di vista etico, è davvero ragionevole. ?

Non correggeteli

Può essere difficile vedere la persona amata perdere il contatto con la realtà. E si potrebbe pensare di poter contribuire a potenziare la sua memoria se si forniscono le giuste informazioni. Ma di solito non funziona così con la demenza.

Il cablaggio è un po’ diverso, dice James Lai, medico, capo associato degli affari clinici di geriatria alla Yale School of Medicine.

Potreste stressare il vostro caro se gli dite sempre che ha torto. Invece, secondo Lai, è meglio dargli sostegno mentre si lascia passare il pensiero. Oppure si può spostare l’attenzione su un’altra attività. Ma non è sempre facile.

La cosa più difficile che i familiari devono superare è resistere alla tentazione di correggere i propri cari, dice Lai.

Non sottolineare i problemi di memoria

Le persone affette da demenza possono sapere o meno quanto sia grave la loro dimenticanza. In ogni caso, è meglio non dare nell’occhio.

Secondo Fredericks, le persone affette da demenza in fase avanzata possono negare o discutere i loro vuoti di memoria. Ma chi è nelle prime fasi può diventare molto ansioso o triste.

È possibile sostenerli con delicatezza, ripetendosi come se non lo avessimo detto la prima volta, dice Fredericks. Oppure, se sono preoccupati per la loro perdita di memoria, dite che non è un problema e che potrete parlarne di nuovo.

Non mettete alla prova la loro memoria

È una buona idea mantenere attiva la mente dei propri cari. Ma sfidare direttamente la realtà della persona può portare nella direzione sbagliata, dice Fredericks.

Per esempio, può essere piacevole sfogliare i vecchi album di foto di famiglia. Ma non bisogna controllare se la persona amata sa chi sono tutti. Piuttosto, dice Fredericks, sfogliate le foto e chiedete cosa si ricorda di quella persona o di quel giorno. E lasciate perdere se sbagliano i dettagli.

Si può semplicemente passare alla cosa successiva invece di interrogarli, dice Fredericks. Rispettate la loro realtà, anche se non corrisponde a quella che voi sapete essere vera.

Chiedete come si sentono

Non è necessario che la persona amata spieghi la sua falsa realtà per aiutarla a sentirsi meglio. Concentratevi prima sui loro sentimenti.

Per esempio, Fredericks suggerisce:

• Dite: Sembri spaventato. È questo che sta succedendo?

• Invece di: Chi sta cercando di entrare in casa per prenderti?

Arman Fesharaki-Zadeh, medico, neurologo comportamentale e neuropsichiatra presso la Yale Medicine, concorda sul fatto che i sentimenti dei vostri cari sono la cosa più importante.

Se si affrontano le cose in modo compassionevole, empatico e solidale, si può ridurre una parte della produzione emotiva, dice. E c’è sempre una componente emotiva in queste reazioni.

Semplificare le domande

La demenza può rendere difficile trovare le parole giuste. Oppure il vostro caro potrebbe dire una cosa mentre intende un’altra. Questo può essere molto frustrante per entrambi.

Le persone [con demenza] possono ancora sentire lo stress di non riuscire a farsi capire, dice Lai. Tutto ciò che si può fare per facilitare il processo di comunicazione è utile.

Invece di porre domande aperte, Lai offre questi suggerimenti:

• Porre domande del tipo “sì o no”.

• Completate le parole per loro.

• Offrire scelte multiple.

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Parlare in modo chiaro e calmo

Le persone affette da demenza potrebbero non essere in grado di sentire molto bene, ma potrebbero percepire il vostro tono di voce. Lai dice che bisogna parlare in modo rilassante, ma con un tono di voce sufficientemente alto per le persone con problemi di udito. Ma non urlare. E ricordatevi di sorridere.

Piccole cose come queste possono fare una grande differenza, dice Lai.

Un medico spiega ai caregiver come superare la sensazione di "Non faccio mai abbastanza."

I caregiver sono spesso spinti in direzioni diverse. Questo può portare al senso di colpa. Forse si ha la sensazione di non fare abbastanza per il proprio caro. O che il caregiving sottragga tempo agli altri membri della famiglia. Oppure si prova risentimento nei confronti della persona di cui ci si prende cura.

Questo è naturale.

Ma il senso di colpa non porta da nessuna parte. È importante superare questi sentimenti per potersi prendere cura della persona amata e di se stessi.

La maggior parte delle persone nella vostra situazione si è sentita più o meno allo stesso modo.

“Questa sensazione di non sentirsi mai all’altezza di qualsiasi cosa si stia facendo è normale. Purtroppo è solo una funzione del fatto che si è troppo sparpagliati”, afferma lo psicologo clinico Barry J. Jacobs, autore di The Emotional Survival Guide for Caregivers. “Le persone non dovrebbero colpevolizzarsi per questo. Ognuno deve abbassare un po’ i propri standard e fare del proprio meglio”.

Invece di dedicare tutto il tempo all’assistenza a spese della famiglia, Jacobs suggerisce di trovare un equilibrio. Un po’ meno tempo qui, un po’ più tempo là. In questo modo non concentrerete tutta la vostra attenzione in un solo luogo o su una sola persona a scapito di qualcun altro.

È facile pensare di non fare abbastanza se si cerca di fare tutto da soli. Non aiuterà né voi né la persona amata se non delegate e non trovate un po’ di tempo per voi stessi.

“Non c’è niente di male a chiedere aiuto”, dice la psicologa clinica Sara Honn Qualls, PhD, direttrice del Centro di Gerontologia dell’Università del Colorado a Colorado Springs. Chiedete aiuto per compiti specifici, come accompagnare la persona cara a una visita medica o portare un pasto. Forse avete un familiare che può aiutarvi con le finanze.

Forse avete bisogno di qualche ora di tempo per voi stessi, per decomprimervi.

“Le persone devono imparare a darsi un ritmo e a ricaricarsi”, dice Jacobs. Quando le persone non si prendono cura di se stesse, è più probabile che si esauriscano”.

Equilibrio ed emozioni

Non potete sentirvi in colpa per cose che sono fuori dal vostro controllo. Il vostro aiuto è limitato. Ricordatelo. Ad esempio, potreste pensare che sia colpa vostra se la persona di cui vi prendete cura soffre.

“È come se dovessi rendere quella persona felice quasi per magia”, dice Jacobs. “Ma a volte non saranno felici o non si sentiranno meglio. Questa è la vita. È la realtà”.

Quindi, se non potete controllare ciò che vi fa stare male, cercate di capire perché.

“È importante separare il sentimento negativo verso il caregiving dal sentimento negativo verso la persona di cui ci si prende cura”, dice Jacobs. “Posso odiare l’atto ma sentirmi bene per l’impegno che ho preso”.

Cercate di ricordare che siete di grande aiuto, ma che l’aiuto deve essere equilibrato. Vi sentirete molto meglio se vi dedicherete anche alla vostra famiglia, alla vita sociale e ad altre attività.

L’internista Cathy Alessi, medico, presidente dell’American Geriatrics Society, dice che quando i caregiver arrivano con i suoi pazienti, fa capire loro che impatto hanno avuto.

“Mi assicuro di dire loro che differenza ho visto da quando aiutano la persona di cui si occupano”, dice. “La situazione non deve essere necessariamente perfetta, e probabilmente con il loro aiuto e la loro assistenza è molto migliorata”.

Suggerisce di trovare gruppi di sostegno per i caregiver, informazioni online o terapeuti.

“I caregiver mi dicono che è utile parlare con qualcun altro che sta vivendo un’esperienza simile. È utile ricevere consigli e il gruppo può proporre idee che magari a voi non vengono in mente”.