Il medico vi dice

Il medico fornisce consigli per creare un ambiente domestico sicuro per una persona affetta dalla malattia di Alzheimer.

Entrate e uscite

• Assicuratevi che le porte siano ben illuminate e libere da ingombri. I sensori che accendono le luci esterne quando qualcuno si avvicina alla casa possono essere una buona idea.

• Controllate che le serrature delle porte funzionino bene e si aprano facilmente in caso di emergenza.

• Assicurarsi che le scale o le rampe siano in buono stato e abbiano un corrimano sicuro.

• Pensate di affiggere un cartello “No Solicitors” sulla porta d’ingresso.

Cucina

• Mettete chiusure a prova di bambino su armadi e cassetti che contengono oggetti fragili, di valore o pericolosi.

• Chiudete a chiave prodotti per la pulizia della casa, fiammiferi, coltelli, forbici e altri oggetti pericolosi.

• Evitare che la persona amata utilizzi elettrodomestici pericolosi. Installate manopole di sicurezza sui fornelli. Scollegate il tritarifiuti. Sbarazzatevi di tutto ciò che non funziona correttamente.

• Eliminate la frutta finta o le decorazioni che sembrano cibo, in modo che la persona amata non le scambi per qualcosa di commestibile.

• Se tenete i farmaci in cucina, conservateli in un armadietto o in un cassetto chiuso a chiave.

Camera da letto

• Assicuratevi che la persona amata possa salire e scendere dal letto in modo sicuro. Prendete in considerazione la possibilità di mettere dei tappetini sul pavimento accanto al letto, purché non costituiscano un rischio di inciampo o di scivolamento.

• Posizionate le lampade o gli interruttori della luce vicino al letto, oppure utilizzate una luce notturna.

• Un sistema di monitoraggio, come un baby monitor, può aiutarvi a sentire quando la persona amata si alza dal letto o ha bisogno di aiuto.

• Creare un percorso chiaro per raggiungere il bagno.

Bagno

• La persona amata può entrare e uscire dalla doccia o dalla vasca da bagno in modo sicuro? In caso contrario, installate dei maniglioni all’interno e all’esterno. I portasciugamani non sono abbastanza robusti per essere utilizzati come maniglioni.

• Utilizzare strisce antiscivolo nella vasca o nella doccia. Anche uno sgabello da doccia può essere utile.

• Installare un telaio di sicurezza, un sedile rialzato o un maniglione vicino al water.

• Riporre i farmaci in armadi o cassetti chiusi a chiave. Gettare quelli scaduti.

• Chiudete a chiave i prodotti per la pulizia del bagno e i piccoli elettrodomestici.

• Pensate a un rubinetto unico che mescoli acqua calda e fredda, invece di manopole separate, per evitare scottature.

• Sostituite i tappetini da bagno piccoli con un tappeto grande che copra la maggior parte del pavimento. Applicate un adesivo per evitare che scivoli.

Generale

• Collocate i rilevatori di fumo e gli allarmi per il monossido di carbonio a ogni piano e verificatene il funzionamento. Potrebbe essere necessario cambiare le batterie ogni pochi mesi.

• Non tenete in casa stufe, coperte elettriche o altri dispositivi antincendio. Se dovete usarle, seguite le istruzioni di sicurezza e tenetele su una superficie robusta, lontano da tappeti, tende, mobili o carte.

• Coprire le prese elettriche che non si utilizzano e risolvere eventuali problemi di cablaggio. Tenete lampade e altri elettrodomestici vicino alle prese, in modo da ridurre il rischio di inciampare nei cavi. Potete anche fissare i cavi al pavimento con del nastro adesivo.

• Segnalate le porte, le finestre o i mobili in vetro con un adesivo o una decalcomania all’altezza degli occhi per assicurarvi che il vostro caro possa vedere chiaramente i vetri.

• Assicuratevi che la vostra casa sia ben illuminata. Le luci notturne possono essere utili nelle camere da letto, nei bagni, nei corridoi e in tutte le aree in cui la persona cara potrebbe avere bisogno di andare di notte.

• Fate attenzione alle superfici scivolose o irregolari, come tappeti, piastrelle o strappi nella moquette. Assicuratevi inoltre che i passaggi siano liberi da ingombri.

• Impostate lo scaldabagno a 120 gradi o meno per evitare ustioni da acqua di rubinetto scottante.

• Affiggete i numeri di telefono di emergenza e l’indirizzo di casa accanto a tutti i telefoni della vostra abitazione.

Il medico offre un’introduzione ai centri diurni per adulti per i caregiver di persone affette dalla malattia di Alzheimer.

Questi programmi offrono agli anziani luoghi sicuri per socializzare, partecipare alle attività e ricevere servizi medici o di riabilitazione, se ne hanno bisogno. Molti centri servono un’ampia gamma di clienti, mentre altri si concentrano su disturbi specifici come il morbo di Alzheimer.

Il vostro caro può frequentare il centro durante le ore diurne e tornare a casa per la notte. Per molte famiglie, questi programmi sono un modo per dare una pausa a chi si prende cura di loro, aiutando al tempo stesso i loro cari a rimanere nelle loro case e a mantenere una certa indipendenza il più a lungo possibile.

Alcuni centri offrono solo servizi di assistenza diurna per adulti, ma è possibile trovare programmi anche presso un altro tipo di struttura di assistenza, come una casa di cura o una residenza assistita.

I servizi di assistenza diurna per adulti di solito includono:

• Terapia fisica, occupazionale e logopedica

• Pasti

• Attività sociali, come artigianato, musica, film e progetti comunitari

• Trasporto, sostegno e aiuto per la cura della persona, come fare il bagno, mangiare, vestirsi e fare il bagno.

• Servizi medici da parte di professionisti del settore sanitario, compresi infermieri e terapisti registrati

Come scegliere un asilo nido

Trovate i centri che offrono assistenza diurna per adulti nella vostra zona. Le chiese locali e i centri per anziani possono avere un elenco di programmi vicini. Potete anche informarvi presso le strutture per anziani e le case di cura.

Informatevi sulla procedura di iscrizione al centro, su chi serve e date un’occhiata ai menu e ai calendari delle attività.

Una volta fatta una ricerca di base, ci sono alcune cose da considerare:

• Da quanto tempo il programma è aperto

• Chi lo possiede o lo sponsorizza

• Quando sono aperti

• Quanto costa?

• L’assicurazione lo coprirà?

• Se offrono il trasporto da e per il centro

Il modo migliore per sapere com’è un asilo nido è vederlo di persona. Programmate una visita al centro per voi e per il vostro caro. Alcune cose da tenere a mente durante la visita:

• Il personale è cordiale?

• Il centro ha un aspetto e un odore pulito?

• C’è un posto dove le persone possono andare quando sono malate?

• Che tipo di licenze o credenziali ha il personale?

• I volontari aiutano?

• Qual è il rapporto tra personale e clienti? (Sei clienti per ogni membro del personale è un buon rapporto).

• Si può consultare un elenco di referenze?

La maggior parte degli Stati richiede che gli asili nido per adulti abbiano una licenza e talvolta anche una certificazione. Per trovare centri autorizzati e certificati nella vostra zona e per saperne di più sull’assistenza diurna per adulti, visitate il sito web eldercare.gov.

Il costo dell’assistenza diurna per adulti varia da luogo a luogo. I centri finanziati da aziende o gruppi religiosi possono essere opzioni meno costose. Se il vostro caro riceve servizi medici come la fisioterapia o la logopedia attraverso il programma, Medicare, Medicaid o i sussidi per i veterani possono coprire parte dei costi.

Se siete terrorizzati da questa malattia – o se la malattia è diffusa nella vostra famiglia – potreste voler fare il test. Ecco perché.

Dovreste fare il test per l’Alzheimer?

Se siete terrorizzati dalla malattia – o se la malattia è diffusa nella vostra famiglia – potreste voler fare il test. Ecco perché.

Revisione medica a cura di Craig H. Kliger, MD Dagli archivi del medico

9 luglio 2000 — Nell’autunno del 1998, Barbara e Les Dennis erano seduti al tavolo della loro casa di Chicago, intenti a pianificare la pensione. Barbara aveva stampato un foglio di calcolo che mostrava le loro fonti di reddito e le bollette che avrebbero dovuto pagare. Les, un professore universitario sulla sessantina, lo studiò e poi lo ributtò sul tavolo. “Non ha alcun senso”, le disse. Pensando che la colpa fosse della scarsa vista di Les, Barbara rifece il foglio di calcolo, usando caratteri più grandi e più marcati, e cominciò pazientemente a spiegare le cifre. Ma Les esplose di frustrazione: “Stai solo cercando di capire come risparmiare tutti i soldi fino alla mia morte!”.

“In quel momento ho capito che qualcosa non andava”, racconta Barbara. Les non era un tipo che scoppiava di rabbia, non era un tipo che si lasciava andare a paure irrazionali e, in quanto professore alla Loyola University, non era certo un uomo che si confondeva per una colonna di numeri.

Un mese dopo, anche Les si rese conto che qualcosa non andava. Si sottopose a test per la depressione e l’ansia. Il suo cervello fu scannerizzato per individuare eventuali segni di ictus. Infine, si sottopose a una serie di test cognitivi che gli diedero la diagnosi che temeva: Alzheimer precoce.

Solo pochi anni fa, la maggior parte dei circa 4 milioni di americani affetti da Alzheimer veniva diagnosticata solo in una fase avanzata della malattia, dopo aver iniziato a perdersi sulla strada per il negozio o a dimenticare i nomi dei nipoti. Ma i progressi nella diagnosi precoce – tema principale del Congresso Mondiale Alzheimer 2000 che si tiene a Washington dal 9 al 18 luglio – permettono oggi ad alcuni di sapere che il loro cervello si sta lentamente deteriorando anni prima che perdano completamente la capacità di pensare. La risonanza magnetica (RM) è in grado di identificare sottili cambiamenti nelle strutture cerebrali legate alla memoria. I test cognitivi sono ora in grado di distinguere l’Alzheimer precoce dai piccoli vuoti di memoria che si verificano con l’età.

Osservare più da vicino il cervello

I principali ricercatori affermano che ci sono buone ragioni per cercare una diagnosi precoce: Le persone hanno il tempo di pianificare, di provare una terapia farmacologica e di vivere appieno i loro ultimi anni di vita. Tuttavia, questa conoscenza ha un prezzo elevato: Senza una cura in vista, persone come Les Dennis devono vivere con la consapevolezza che stanno gradualmente scivolando verso la demenza.

“Stiamo diventando consapevoli che l’Alzheimer non inizia da un giorno all’altro e può essere preceduto da anni di stato di vulnerabilità”, afferma Sandra Weintraub, PhD, direttore di neuropsicologia presso il Centro di Neurologia Cognitiva e Malattia di Alzheimer della Northwestern University. Solo il 3% degli americani riceve una diagnosi di Alzheimer tra i 65 e i 74 anni. Ma all’età di 85 anni, secondo il National Institute on Aging, la malattia colpisce ben il 47%. Individuando l’Alzheimer al più presto durante quegli anni critici, Les Dennis beneficia di una “finestra di preavviso”: un tempo che può essere utilizzato per pianificare l’assistenza di cui avrà bisogno, per risolvere questioni finanziarie o semplicemente per fare le cose che ama di più.

Molti dei test non sono nuovi. Piuttosto, negli ultimi anni i ricercatori sono diventati più abili nel loro utilizzo. Uno dei più affidabili è il California Verbal Learning Test, che valuta abilità come la memoria verbale e la risoluzione di problemi.

“Ti racconto una storia e ti chiedo di raccontarmela subito, poi aspetto mezz’ora e ti chiedo di raccontarmela di nuovo”, dice Weintraub. Ognuno di questi compiti tocca un sistema cerebrale diverso e i risultati combinati permettono di arrivare alla diagnosi di Alzheimer con una precisione sempre maggiore.

Questi test cognitivi hanno un’accuratezza del 90% nell’identificare le persone con demenza molto lieve”, afferma David Salmon, PhD, professore in residenza presso il dipartimento di neuroscienze dell’Università della California, San Diego.

I nuovi progressi nei test di risonanza magnetica aiutano anche a rilevare l’insorgenza precoce dell’Alzheimer e potrebbero un giorno essere in grado di prevedere la malattia prima che una persona manifesti la prima sottile confusione. Nelle persone affette da Alzheimer precoce, gli scienziati hanno scoperto che l’ippocampo e la corteccia entorinale – entrambe parti essenziali del sistema di memoria del nostro cervello – mostrano marcate riduzioni di dimensioni e volume. In uno studio pubblicato nel numero di aprile della rivista Annals of Neurology, i ricercatori di Boston hanno confrontato le scansioni di risonanza magnetica di persone anziane e hanno scoperto che quelle che avevano sviluppato la malattia di Alzheimer mostravano cambiamenti significativi nelle scansioni cerebrali nell’arco di tre anni.

“Questo approccio non è ancora pronto per l’uso clinico, ma è molto incoraggiante e in teoria fornisce un modo per prevedere chi svilupperà l’Alzheimer”, afferma Marilyn S. Albert, PhD, uno degli autori dello studio.

Il vaso di Pandora

Ma dato che non esiste una cura, volete davvero sapere se avete un Alzheimer precoce?

Fate questa domanda a Les Dennis oggi, e vi dirà che è contento di saperlo.

All’inizio non la pensava così. Les aveva allontanato la fastidiosa paura che qualcosa non andasse per circa un anno prima della diagnosi. Spesso doveva tornare nel suo ufficio alla Loyola University quattro o cinque volte, per recuperare documenti o libri che aveva dimenticato di portare in classe. “Ho pensato che dovevo essere molto stupido”, dice Les con rammarico. Non lo disse a Barbara.

Ma un mese dopo l’incidente del foglio elettronico, Les non riusciva a ricordare come si scrive un assegno e alla fine crollò. “Ho bisogno di aiuto”, disse. Un test dopo l’altro e un medico dopo l’altro li condussero infine al Servizio di Salute del Comportamento e della Memoria della Northwestern University, dove gli fu diagnosticato l’Alzheimer.

“Ti prego, fa’ che sia qualcos’altro, qualsiasi altra cosa”, ricorda Les. “È stato orribile. Ogni volta che pensavo a Ronald Reagan, entravo nel terrore più totale”. Sprofondò in una profonda depressione che durò un paio di mesi. Dormiva 24 ore su 24 o si ritrovava incapace di dormire, vagando per casa alle due del mattino. Barbara ha lottato contro l’ansia e lo stress; ricorda di aver letto che i coniugi dei malati di Alzheimer hanno maggiori probabilità di ammalarsi, di avere un infarto o di essere ricoverati in ospedale. A volte si chiedeva se non fosse meglio non saperlo.

Prendere decisioni

Dopo aver affrontato lo shock e la negazione della diagnosi iniziale, la coppia si è unita a un gruppo di sostegno e ha iniziato a capire che la conoscenza può essere davvero un potere. Parlarono della scelta di un centro di vita assistita per il futuro e visitarono diverse strutture. Hanno istituito una procura a tempo indeterminato e sono riusciti a coinvolgere i loro due figli adulti nelle decisioni. Michael, uno psicologo ricercatore, ha cercato informazioni sul Manuale Merck e Chuck, un avvocato, ha valutato le loro opzioni legali. Les ha chiarito i suoi sentimenti riguardo alla fine della sua vita. “La mia famiglia capisce che non voglio essere sottoposto a nessun tipo di supporto vitale”, dice. “Questa è la cosa più importante”.

Les ha iniziato a prendere 5 milligrammi al giorno di Aricept, un farmaco che può ritardare la progressione dell’Alzheimer di alcuni mesi o due anni in alcune persone che lo assumono. Lui e Barbara tengono d’occhio le notizie su altri farmaci che potrebbero avere un effetto più drammatico sulla malattia: Attualmente sono in fase di sviluppo ben 60 nuovi farmaci progettati per prevenire o rallentare la progressione dell’Alzheimer. Uno di questi farmaci, la galantamina, che secondo i ricercatori potrebbe contribuire a migliorare le prestazioni cognitive, è all’esame della FDA. Inoltre, il National Institute on Aging sta conducendo uno studio a livello nazionale per verificare se l’Aricept o la vitamina E possano essere utili per prevenire l’insorgere di una condizione chiamata “decadimento cognitivo lieve” (MCI) che si trasforma in Alzheimer.

Alla fine, Les e Barbara Dennis si sono resi conto che questa diagnosi relativamente precoce di Alzheimer aveva dato loro un dono inestimabile: il tempo. Sebbene Les non possa più guidare e abbia difficoltà a gestire tutte le opzioni del suo personal computer, ha ancora l’intelletto che gli ha permesso di costruire una carriera come professore, lobbista e consulente internazionale per la gestione del lavoro. Riesce ancora a sostenere una conversazione vivace e lui e Barbara stanno progettando un viaggio a Praga. Percorreranno il fiume Elba fino a Potsdam con altre tre coppie che conoscono dai tempi del liceo. Les è in grado di elencare i nomi delle dighe che attraverseranno e i punti di riferimento che supereranno con una tale acutezza che un ascoltatore non saprebbe mai che si tratta di un uomo con l’Alzheimer. Dopo questo viaggio, stanno pianificando una gita nell’unico continente che Les non ha mai visitato: L’Antartide.

Vivere con i limiti

Sente i suoi limiti, ma questi non lo hanno ancora trattenuto a casa. “Adesso è Barbara che si occupa della maggior parte della pianificazione dei viaggi, mentre prima lo facevo sempre io”, dice Les. “Ora non posso contenere tutto il materiale. Ma posso suggerire qualcosa e dire: ‘Questa opzione sembra davvero buona’”. ”

Il suo medico, Weintraub, dice di vedere sempre più pazienti come Les: persone di cinquanta e sessant’anni che vengono al centro ansiose perché dimenticano le cose e hanno altri problemi di memoria. Alcuni di loro possono aver avuto un genitore o un fratello con l’Alzheimer. Anche se la diagnosi è sempre brutale, la dottoressa dice che la maggior parte dei suoi pazienti apprezza l’avvertimento precoce.

“È molto importante sapere queste cose in un momento in cui si è in grado di pensare a come si vuole continuare la propria vita”, dice Weintraub. Volete vendere quella grande casa e prendere un appartamento o trasferirvi in un centro di assistenza? La maggior parte dei suoi pazienti trova forza e conforto nei gruppi di sostegno. “In passato, quando si riceveva la diagnosi, si era talmente compromessi che era improbabile poter beneficiare di un gruppo di sostegno”, spiega la dottoressa. “Ora, con la diagnosi precoce, le persone sono davvero in grado di partecipare”.

È importante ricordare che la ricerca sull’Alzheimer sta progredendo rapidamente. “Anche se l’Alzheimer non è curabile ora, è trattabile”. E mentre la vita media di un paziente con Alzheimer è di otto anni, alcuni possono vivere fino a 20 anni con la malattia – forse abbastanza a lungo da trarre beneficio da nuovi farmaci.

Oltre a diversi farmaci, gli scienziati stanno anche sperimentando un “vaccino” contro l’Alzheimer, che potrebbe prevenire la malattia riducendo i livelli di una proteina anomala, l’amiloide, che è più elevata nelle persone affette da Alzheimer. “Non mi sorprenderebbe se nei prossimi cinque anni ci fossero terapie in grado di rallentare realmente la progressione della malattia”, afferma Salmon.

Per Les e Barbara Dennis, la diagnosi precoce li ha costretti a considerare la fine della loro vita e ha dato loro l’opportunità di modellare al meglio il loro tempo. “Siamo riusciti a divertirci, sapendo che potrebbe non durare a lungo”, dice Barbara. “Siamo stati in grado di condividere i sentimenti e i desideri più sentiti riguardo a una morte dignitosa. Siamo riusciti a spiegare ai nipoti più grandi che c’è qualcosa che non va nel cervello di papà e che se non capisce quando gli chiedi qualcosa, devi rallentare e chiedere di nuovo”.

All’inizio”, dice Les, “mi chiedevo continuamente: “Quanti giorni passeranno?”. Ma la cosa più importante da ricordare è che si può avere una vita abbastanza decente per un certo periodo di tempo. I test precoci ti permettono di farlo”.

Gina Shaw è una scrittrice freelance di Washington che scrive spesso di salute e medicina.

Il medico offre consigli per trovare una struttura di vita assistita affidabile per il vostro caro con la malattia di Alzheimer.

Che cos’è la residenza assistita?

La residenza assistita è un tipo di alloggio per persone che hanno bisogno di aiuto per alcune cure mediche e personali, ma che sono ancora in grado di gestire autonomamente alcune parti della vita quotidiana.

La maggior parte delle strutture sono progettate per dare l’impressione di essere a casa e incoraggiano i residenti a essere il più indipendenti possibile. Voi e il vostro caro potete scegliere i servizi che volete che il personale si occupi di voi e quelli che il vostro caro può gestire. Gli spazi abitativi possono essere camere singole, appartamenti o alloggi condivisi.

I servizi della residenza assistita variano da una struttura all’altra, ma di solito includono:

• Da uno a tre pasti al giorno

• Promemoria per i farmaci

• Aiuto per vestirsi, fare il bagno e altre cure personali

• Pulizie e lavanderia

• Assistenza di emergenza 24 ore su 24

• Alcuni servizi medici

• Attività sociali e ricreative

Come faccio a sapere se il mio caro ha bisogno di una casa di riposo?

Con l’aggravarsi dell’Alzheimer, il vostro caro potrebbe iniziare a necessitare di maggiori cure e supervisione. Potrebbe essere più di quanto si possa gestire come caregiver. Mentre pensate alle sue esigenze quotidiane, considerate queste domande:

• Vi preoccupate della loro salute o sicurezza quando sono soli a casa?

• Siete fisicamente in grado di occuparvi di loro?

• L’aiuto di cui hanno bisogno vi impedisce di dedicarvi al lavoro, alla famiglia o alla vita privata? Vi sentite più stressati, irritabili o esauriti?

• La struttura e la vita sociale di una struttura di assistenza sarebbero positive per loro?

Cosa devo cercare in una struttura?

Il modo migliore per giudicare la qualità di una struttura di residenza assistita è vederla di persona e parlare con il personale e i residenti. Quando visitate la struttura, portate con voi queste liste di controllo.

Finanze, contratti e altro

• La struttura soddisfa gli standard di autorizzazione locali e statali?

• Qual è la politica in materia di assicurazione e proprietà personale?

• Come reagisce il personale in caso di emergenza medica?

• I visitatori sono sempre benvenuti?

• Esiste un piano di assistenza scritto per ogni residente?

• Come fa il personale a decidere di quali servizi ha bisogno un nuovo residente? Con quale frequenza lo fanno?

• La struttura può cacciare i residenti che si rifiutano di rispettare un piano di assistenza?

• I contratti coprono l’alloggio, l’assistenza personale, l’assistenza sanitaria e i servizi di supporto?

• Quando il centro può rescindere un contratto? Qual è la politica di rimborso?

• Sono disponibili servizi aggiuntivi se le esigenze di un residente cambiano?

• Come si pagano i servizi aggiuntivi di cui il proprio caro ha bisogno solo per un breve periodo (come l’assistenza infermieristica)?

• Quanto costano i diversi livelli o tipi di servizi?

• Quali sono le politiche di fatturazione, pagamento e credito?

Personale

• Che tipo di formazione riceve il personale?

• I membri del personale sono disponibili ed estroversi?

• Salutano i residenti per nome? Come interagiscono con loro?

• Come risponde il personale alle esigenze non programmate?

• Ci sono persone che aiutano i residenti che hanno problemi di memoria, confusione o giudizio?

Residenti, atmosfera e vita sociale

• Come vanno d’accordo i residenti di una comunità? Sembrano felici e a loro agio?

• Cosa dicono della struttura i residenti, i visitatori e i volontari?

• La struttura offre attività ed eventi sociali? Di che tipo e con quale frequenza?

• I residenti partecipano ad attività con altre comunità della zona?

• I volontari, compresi i membri della famiglia, vengono ad aiutare con i programmi?

Design e caratteristiche della struttura

• Le piace l’aspetto dell’edificio e dei suoi dintorni?

• Gli spazi abitativi sono accoglienti?

• La planimetria è facile da seguire?

• Le sedie a rotelle e i deambulatori si adattano alle porte, ai corridoi e alle stanze?

• Armadi e scaffali sono facilmente raggiungibili?

• I tappeti sono fissati e i pavimenti sono in materiale antisdrucciolo?

• Le stanze sono ben illuminate?

• Le stanze sono pulite, prive di odori e hanno una temperatura confortevole?

• I residenti hanno le loro porte chiuse a chiave?

• C’è un sistema di risposta alle emergenze 24 ore su 24 in ogni unità o nelle vicinanze?

• I bagni sono privati? Sono abbastanza grandi per sedie a rotelle e deambulatori?

• I residenti possono portare i propri arredi? Cosa possono portare?

• Tutte le unità dispongono di telefono e TV via cavo? Come vengono fatturati questi servizi?

• I residenti dispongono di una cucina con frigorifero, lavello e fornelli o forno?

• I residenti possono conservare il cibo nelle loro unità?

• La struttura consente di fumare nelle unità o nelle aree pubbliche?

• Sono ammessi animali domestici? Chi se ne occupa?

Aiuto con i farmaci e l’assistenza sanitaria

• Qual è la politica della struttura in merito all’assistenza ai residenti nell’assunzione di farmaci, alla loro conservazione e alla tenuta dei registri?

• I residenti sono autorizzati a gestire i propri farmaci?

• Chi coordina le visite di infermieri, fisioterapisti, terapisti occupazionali o altri specialisti?

• Un medico o un infermiere visita i residenti per i controlli medici? Con quale frequenza?

Servizi di assistenza alla persona

Il vostro caro potrebbe non aver bisogno di un aiuto 24 ore su 24, ma averlo a disposizione può significare molto per la sua sicurezza e per la vostra tranquillità. Verificate se il personale della struttura è in grado di fornire assistenza ai residenti 24 ore al giorno. Informatevi sui servizi offerti, come ad esempio:

• Medicazione

• Mangiare

• Camminare o spostarsi all’interno della struttura

• Cura della persona

• Aiuto per il bagno o la toilette

• Uso del telefono

• Fare la spesa

• Lavanderia

• Pulizie in camere o appartamenti

• Accompagnamento a visite mediche, al salone di bellezza o ad altre attività

Residenza assistita e servizio di ristorazione

• Con quale frequenza il centro fornisce i pasti? Qual è il menu tipico? Ci sono orari prestabiliti per i pasti?

• Sono disponibili spuntini?

• Cosa succede se i residenti hanno bisogno di cibi speciali?

• Esistono aree per i pasti di gruppo? I residenti possono consumare i pasti nelle loro unità?

Informazioni sulla perdita di memoria nella malattia di Alzheimer e su come affrontarla.

Per John MacInnes, gli inizi della malattia di Alzheimer sono stati sorprendenti. Il dirigente in pensione ed ex pastore di Bloomfield Hills, nel Michigan, si è reso conto per la prima volta che qualcosa non andava mentre teneva una presentazione in PowerPoint a un gruppo comunitario. Poi, a metà frase, ho avuto dei problemi, dice. Avevo davanti a me un copione ben preparato, ma non riuscivo a trovare le parole giuste, non riuscivo a farle uscire. Questo mi ha sconvolto.

La perdita di memoria e l’alterazione del pensiero sono sintomi caratteristici di questa malattia. Ma MacInnes è stato fortunato da un punto di vista. È stato diagnosticato in una fase precoce, il che gli ha permesso di prendere provvedimenti per affrontare la perdita di memoria, organizzare la sua vita quotidiana e pianificare il suo futuro rendendo note le sue volontà espresse a persone care che possono realizzarle.

Poco dopo quella sconcertante presentazione, MacInnes, che all’epoca aveva 80 anni, consultò il suo medico. Aveva difficoltà a gestire più compiti, cosa che era sempre stato in grado di fare bene. Inoltre, si sentiva confuso quando guidava in zone nuove. Dopo essere stato valutato, ha scoperto di avere l’Alzheimer, una malattia cerebrale progressiva che distrugge le cellule cerebrali e provoca perdita di memoria, confusione, problemi di pensiero e cambiamenti di personalità.

Come molti di coloro che ricevono una diagnosi di Alzheimer, MacInnes ha provato paura e tristezza. Ho vissuto quella lotta per diverse settimane, sentendomi dispiaciuto per me stesso e chiedendomi perché doveva accadere proprio a me? Nel frattempo, ho scritto una piccola poesia, cosa che non avevo mai fatto prima, e l’ho intitolata “L’ALZ non riguarda me”. Ripensandoci, probabilmente quello è stato il momento in cui ho iniziato a concentrarmi per lasciarmi alle spalle l’autocommiserazione e a dedicarmi a saperne di più sull’Alzheimer.

Come scrive nella sua poesia, “I miei giorni splendenti possono essere in declino, certo, ma la vita per me non è finita/Possa Dio concedermi la pace, qualunque cosa possano portare quei giorni di tramonto”.

Nonostante il suo nuovo atteggiamento, la graduale perdita di indipendenza è stata frustrante, dice MacInnes, oggi 82enne. Per esempio, non può più guidare per lunghe distanze, ma deve limitarsi a brevi tragitti per raggiungere luoghi familiari.

Perdita di memoria da Alzheimers

Nelle prime fasi della malattia di Alzheimer, i pazienti presentano un lieve declino delle funzioni mentali. Ad esempio, possono leggere qualcosa ma conservare pochissime informazioni. Oppure familiari, amici e colleghi di lavoro possono notare che il paziente fatica a ricordare parole o nomi.

Nella fase intermedia dell’Alzheimer, emergono gravi problemi di memoria e di pensiero. Le persone possono dimenticare informazioni importanti, come l’indirizzo o il numero di telefono, e possono confondersi su dove si trovano.

Negli stadi più gravi o tardivi, alcuni pazienti diventano agitati, depressi o hanno allucinazioni. Perdono la capacità di parlare e di controllare i movimenti e diventano incapaci di reagire all’ambiente circostante. Le persone affette da Alzheimer possono vivere da tre a 20 anni, ma in media muoiono da quattro a sei anni dopo la diagnosi.

Secondo l’Associazione Alzheimers, ben 5,3 milioni di americani sono affetti da Alzheimer.

Si tratta di una diagnosi devastante, afferma Beth A. Kallmyer, MSW, direttrice dei servizi per le famiglie e l’informazione dell’ufficio nazionale dell’Associazione Alzheimers di Chicago. Molti neo-diagnosticati pensano subito a pazienti gravemente compromessi e in fase avanzata, dice Kallmyer. Ma ciò che sta accadendo ora è che le persone vengono diagnosticate sempre più precocemente e sono ancora in grado di partecipare a molte cose diverse nella loro vita.

Non esiste una cura per questa malattia, aggiunge Kallmyer, ma possiamo aiutarli a mettere a punto alcune cose, a fare dei piani, a pensare al modo migliore per affrontare le loro preoccupazioni di assistenza a lungo termine. Se lo affrontano per tempo, hanno la possibilità di partecipare a questo processo e riteniamo che questo sia molto importante.

Farmaci

Non esistono farmaci in grado di rallentare la progressione dell’Alzheimer, ma alcuni farmaci possono contribuire a migliorare temporaneamente le funzioni mentali di alcuni pazienti. Un gruppo di farmaci chiamati inibitori della colinesterasi agisce sostenendo la comunicazione tra le cellule nervose mantenendo alti i livelli di acetilcolina.

Funzionano solo per un periodo di tempo specifico e non funzionano per tutti, avverte Kallmyer.

Tuttavia, MacInnes prende Aricept, un inibitore della colinesterasi, e lo ha trovato utile, dice. Sono ancora abbastanza lucido e articolato.

Un altro tipo di farmaco, Namenda, può essere prescritto per l’Alzheimer moderato o grave. Contiene memantina, che regola l’attività del glutammato, una sostanza chimica coinvolta nell’apprendimento e nella memoria.

Consigli per affrontare la perdita di memoria

Un tempo dirigente impegnato con un grande staff, MacInnes era esperto nel destreggiarsi tra molteplici esigenze. Ora che è in pensione, tiene sotto controllo i suoi compiti scrivendoli su un biglietto. Scrivo le cinque cose che voglio fare quel giorno e le metto in ordine di priorità, da uno a cinque, dice. Alcuni giorni le porto a termine tutte, altri tre o quattro. Ma mi concentro giorno per giorno e mi aiuta”. In un giorno recente, la sua lista comprendeva: riporre i mobili del patio, potare gli arbusti, organizzare la cantina e organizzare un’area per intagliare il legno.

La vita quotidiana diventa impegnativa perché i malati di Alzheimer possono ricordare chiaramente eventi passati, ma dimenticare rapidamente conversazioni ed eventi recenti. Possono avere difficoltà a tenere la cognizione del tempo, a ricordare gli appuntamenti o a ricordare i nomi delle persone. Per affrontare la perdita di memoria, l’Associazione Alzheimer fornisce i seguenti consigli:

• Tenete sempre con voi un quaderno di appunti importanti. Assicuratevi che contenga il vostro indirizzo e numero di telefono, nonché i contatti di emergenza. Il libro dovrebbe contenere anche una mappa che mostri la posizione della vostra casa, un elenco di appuntamenti da rispettare e pensieri o idee che volete ricordare.

• Considerate i modi per assicurarvi di poter tornare a casa in sicurezza se vi allontanate o vi perdete. Il National Institute on Aging raccomanda alle persone affette da Alzheimer di indossare un braccialetto identificativo con il nome e il numero di telefono di una persona che possa venire a prenderle. Diverse aziende vendono localizzatori, alcuni dei quali utilizzano la tecnologia del sistema di posizionamento globale (GPS), per aiutare a localizzare i malati di Alzheimer. Kallmyer consiglia di iscriversi al programma MedicAlert + Alzheimers Association Safe Return, un servizio di risposta alle emergenze attivo 24 ore su 24 in tutto il Paese che assiste i malati di Alzheimer che vagano o hanno un’emergenza medica. Alcuni pensano che il vagabondaggio sia qualcosa che accade solo nelle fasi successive, quando le persone sono molto più confuse; ma la verità è che può accadere in qualsiasi momento, dice Kallmyer. Se decidete di iscrivervi a un programma, assicuratevi di informarvi sul costo e sui servizi offerti.

• Affiggete i numeri di telefono a caratteri grandi accanto al telefono. Includete i numeri di emergenza, il vostro indirizzo e una descrizione del luogo in cui vivete.

• Etichettate armadi e cassetti con parole o immagini che ne descrivano il contenuto, come maglioni, calzini, piatti o argenteria.

• Procuratevi un orologio digitale di facile lettura che visualizzi l’ora e la data. Mettetelo in un posto ben visibile.

• Fate attenzione agli apparecchi elettrici. Lasciatevi ricordare per iscritto di spegnere i fornelli o di staccare il ferro da stiro; oppure acquistate apparecchi con spegnimento automatico.

• Chiamate un amico o un parente affidabile che vi ricordi gli orari dei pasti, gli appuntamenti e i farmaci.

Con il progredire dell’Alzheimer, compiti familiari come far quadrare il libretto degli assegni, seguire una ricetta o fare piccole riparazioni domestiche possono diventare più difficili. Considerate la possibilità di trovare un aiuto se avete difficoltà a fare certe cose.

Questioni legali e finanziarie

A un certo punto, i sintomi dell’Alzheimer peggiorano in modo tale che i pazienti non sono più in grado di prendere decisioni importanti sulla loro salute, sulle finanze, sulle condizioni di vita e su altre questioni. MacInnes ha incaricato legalmente la moglie Donna, 77 anni, di prendere decisioni per lui quando non potrà più farlo.

Risolvere le questioni legali e finanziarie è fondamentale, dice Kallmyer. Se non si mettono a posto queste cose, le cose possono diventare molto difficili per la famiglia. Procuratevi una procura. Assicuratevi che ci sia qualcun altro sul vostro conto corrente e sugli altri conti: qualcuno di cui vi fidate e che avete scelto. Se ciò non avviene e a un certo punto prendete decisioni sbagliate sulle vostre finanze o non siete in grado di occuparvene, è molto stressante per i familiari cercare di intervenire e risolvere le cose per voi.

Trovate un avvocato che vi aiuti a risolvere i seguenti problemi:

• Identificare e completare i documenti legali, compresi i testamenti.

• Pianificare le decisioni mediche e terapeutiche.

• Fare piani per le finanze e la proprietà.

• Nominate un’altra persona che prenda decisioni per voi quando non potrete più farlo. Trovate questa persona di fiducia nella vostra vita, che sia il vostro coniuge, un figlio o un amico. Kallmyer dice di parlare con loro fin dall’inizio di quali sono i vostri desideri, comprese le scelte per l’assistenza, le modalità di vita e le decisioni di fine vita.

La pianificazione finanziaria può contribuire a ridurre lo stress legato al pagamento delle cure. Secondo l’Associazione Alzheimers, i pazienti e le loro famiglie dovrebbero adottare le seguenti misure:

• Stimare tutti i costi dell’assistenza, comprese le cure mediche in corso, i farmaci da prescrizione, i servizi di assistenza domiciliare e l’assistenza residenziale, come le case di riposo e le case di cura.

• Esaminare il patrimonio e le finanze personali e dei familiari che possono contribuire a coprire i costi.

• Chiedete consiglio a un pianificatore finanziario professionista o a un avvocato specializzato in diritto degli anziani.

Considerare le opzioni abitative e i servizi futuri

Al momento, MacInnes vive in casa propria con la moglie e non ha bisogno di aiuti esterni. Ma per prepararsi all’eventualità che un giorno non sia più in grado di rimanere a casa, ha iniziato a fare ricerche sui centri di assistenza per malati di Alzheimer.

Sia che un paziente abbia bisogno di un aiuto in casa o di trasferirsi altrove, le persone in fase iniziale possono prepararsi al futuro:

• Parlare con la propria famiglia del desiderio di continuare a vivere nella propria casa. Discutete del tipo di aiuto di cui avreste bisogno per viverci in sicurezza.

• Raccogliere informazioni sui servizi locali, ad esempio assistenza domiciliare, pasti a domicilio e trasporti.

• Parlate con la vostra famiglia di dove volete vivere e con chi, se non potete più vivere da soli.

• Ricercate le opzioni abitative, come le comunità di riposo, le residenze assistite o l’assistenza residenziale.

Affrontare così tanti compiti può essere difficile, dice Kallmyer. Chi ha appena ricevuto la diagnosi potrebbe non sapere come dirlo alla famiglia. Potrebbe non sapere cosa dire o come andare avanti. L’Associazione Alzheimers dispone di una linea telefonica di assistenza con consulenti 24 ore su 24 che i pazienti e i caregiver possono contattare chiamando il numero 800-272-3900.

C’è qualcuno che può parlare con loro e aiutarli a elaborare un piano, dice Kallmyer.

Come caregiver di una persona affetta da demenza, sapete cosa significa avere a che fare con i sintomi. Ecco cosa significa viverli.

Sapete quanto siano frustranti e strazianti i sintomi della demenza dal punto di vista di chi se ne prende cura. Conoscete il dolore che si prova nel veder scivolare via lentamente una persona cara. Ma cosa si prova per loro? Cosa significa per una persona dimenticare lentamente, o a volte rapidamente, quasi tutto ciò che ha sempre saputo?

La demenza è in definitiva una condizione di solitudine e non si può mai sapere cosa significhi per la persona amata. Ma chiedendo agli esperti C e alle persone che si trovano esse stesse nelle prime fasi della malattia C possiamo farcene un’idea.

È devastante”, dice Mary Ann Becklenberg, di Dyer, Ind, a cui è stato diagnosticato il morbo di Alzheimer nel 2008 all’età di 62 anni. Sono estremamente consapevole di tutte le aree in cui non sono più competente, sia piccole che grandi. È così difficile fare i conti con le proprie carenze.

Imparare qualcosa sull’altra parte, al di là dei sintomi della demenza che vedete, potrebbe farvi sentire più vicini alla persona amata. Potrebbe anche rendervi un caregiver più comprensivo ed efficace.

Perdita di memoria: tutto diventa più confuso

I sintomi della demenza derivano da danni al cervello causati da malattie o lesioni. Quando le cellule cerebrali muoiono, diventa difficile o impossibile immagazzinare nuovi ricordi o accedere a quelli vecchi. A volte la demenza si manifesta all’improvviso, dopo un ictus o un trauma cranico. Spesso si manifesta più lentamente, come conseguenza di patologie come il morbo di Alzheimers o il morbo di Parkinsons. La maggior parte delle cause di demenza non può essere eliminata.

Mary Ann Becklenberg è nelle prime fasi della malattia di Alzheimer, ma i sintomi della demenza hanno già avuto un enorme impatto sulla sua vita. Nel 2006 ha dovuto lasciare la sua posizione di assistente sociale clinica perché non riusciva più a far fronte alle responsabilità. Il mondo è diventato molto meno definito di prima, dice Becklenberg. Tutto è diventato più confuso.

La diagnosi arrivò solo più tardi. John Becklenberg racconta di aver saputo per la prima volta che la moglie era affetta dal morbo di Alzheimer dopo il ritorno da un viaggio di un mese in California. Ero lì con lei per una settimana del suo soggiorno”, racconta. Ma quando è tornata, non si ricordava affatto di essere stata lì.

È stato molto difficile, dice Mary Ann Becklenberg, che ora è consulente dell’Associazione Alzheimers per i primi stadi. John mi elencò tutte le cose che avevamo fatto e i posti in cui eravamo andati, ma io non ne ricordavo nessuna. È stato allora che abbiamo capito.

Sintomi della demenza: Cosa significa perdita di memoria

Alcuni pensano alla perdita di memoria in modo superficiale, come alla semplice dimenticanza di parole o nomi. Ma è molto più profonda di così. Tutto ciò che facciamo è basato sulla memoria. Quando si entra in cucina per preparare la cena, le azioni sono quasi inconsapevoli. Prendete il cibo dal frigorifero, accendete il forno, prendete i piatti e l’argenteria… I vostri ricordi sono una base, e vi danno un contesto per quello che dovete fare in una determinata situazione.

Per una persona affetta da demenza, quel contesto viene strappato via. Una donna affetta da Alzheimer può entrare in cucina e non avere idea del motivo per cui si trova lì o di cosa dovrebbe fare. Potrebbe ancora essere in grado di preparare la cena, soprattutto nelle prime fasi della malattia, ma è una lotta. Ogni passo deve essere ragionato e pensato. Ecco perché le persone affette da demenza tendono ad agire più lentamente di un tempo.

Nelle fasi avanzate della malattia, le azioni di una persona con demenza possono sembrare irrazionali. Ma Beth Kallmyer, MSW, direttrice dei servizi per i clienti dell’ufficio nazionale dell’Associazione Alzheimer di Chicago, afferma che spesso si tratta di una sorta di logica distorta.

Il nostro cervello è costruito per ragionare, dice Kallmyer, e anche quando il cervello è stato colpito da una malattia come l’Alzheimer, si sforza ancora di ragionare. Il problema è che, con la perdita dei ricordi, il cervello non dispone di informazioni sufficienti per interpretare correttamente le situazioni.

Sintomi della demenza: Cosa devono sapere i caregiver

Come caregiver, potreste trovare alcuni sintomi della demenza frustranti, sconcertanti e talvolta spaventosi. Ma qual è l’altro lato della storia? Cosa fa e cosa prova vostra madre quando mette la fede nel congelatore o vi accusa di averla rubata? Ecco alcuni indizi per capire il comportamento della demenza.

• Dimenticare.

  Ovviamente, la perdita di memoria è il sintomo essenziale della demenza. Che cosa si prova? Tutti abbiamo provato la frustrazione di perdere le chiavi pochi secondi dopo averle tenute in mano. Immaginate quella frustrazione, amplificata e ripetuta costantemente nel corso della giornata.Nelle fasi iniziali, le persone sono ben consapevoli di questo particolare sintomo di demenza. Pensate a come vi sentireste se qualcuno portasse vostra nipote e voi non sapeste chi è, dice Kallmyer. Sapete che dovreste sapere chi è, ma non lo sapete. Ciò che confonde particolarmente chi se ne occupa è che, mentre la condizione può essere progressiva, i singoli ricordi possono affiorare e scomparire. Un giorno vostra madre non ricorda come si accende il forno. Il giorno dopo, arrostisce con successo un tacchino. Questo tipo di incoerenza è un sintomo tipico della demenza.

• Difficoltà di comunicazione.

  Un sintomo della demenza allo stadio iniziale è la difficoltà a seguire le conversazioni, anche se la persona può nasconderlo bene. A volte è davvero più facile assecondare, ridere e fingere di sapere di cosa si sta parlando, dice Becklenberg. Si può dire che lo faccio per salvare la faccia. È comprensibile, dicono gli esperti. È comprensibile, dicono gli esperti, il desiderio naturale di evitare l’umiliazione di dover dire continuamente: “Non mi ricordo”.Con il progredire della malattia, questi sintomi di demenza peggiorano. Il linguaggio di una persona può diventare artificialmente complesso e contorto, mentre si muove tra le innumerevoli parole che sono uscite dal suo vocabolario. Arriverà il momento in cui avrà difficoltà ad articolare anche i bisogni primari. A volte, il meglio che un caregiver può fare è tirare a indovinare, dice Kallmyer.

• Mentire e confabulare.

  Molto rapidamente, i caregiver imparano che non possono fidarsi delle risposte dei loro cari anche a domande molto elementari come Cosa hai mangiato a pranzo? Queste evidenti bugie possono far sentire i caregiver traditi e arrabbiati.

È vero che nelle prime fasi della malattia le persone affette da demenza possono mentire per coprire la perdita di memoria. Ma la maggior parte degli esempi di menzogna sono sintomi della demenza piuttosto che inganni intenzionali. Si tratta piuttosto di un meccanismo di difesa inconscio, dice Kallmyer. Nello specifico, si tratta della cosiddetta confabulazione, che sostituisce inconsciamente i ricordi perduti con delle invenzioni.Cosa c’è dietro questo sintomo di demenza? Il nostro cervello cerca sempre di dare un senso alle cose, di imporre un ordine alle informazioni che recepiamo. Ma quando una persona è affetta da demenza, intere esperienze vengono costantemente perse, il che rende difficile per il cervello orientarsi. Così la mente inconscia riempie i vuoti, sostituendo un vecchio ricordo o inventando un’alternativa plausibile. Come caregiver, potreste essere turbati quando vostro padre si siede alla cena di Natale e vi dice: “Buon Ringraziamento! Ma dal loro punto di vista, non ricordano di aver aperto i regali 20 minuti prima. Invece, vedono la famiglia allargata seduta intorno al tavolo della sala da pranzo e fanno un’ipotesi inconscia sul motivo della loro presenza. Il loro cervello tenta di riempire le informazioni mancanti. A volte ha ragione e a volte ha torto.

• Ansia e depressione.

  Per un caregiver può essere difficile vedere una persona cara, che magari quando stava bene era generalmente ottimista e spigliata, diventare ansiosa o depressa. Entrambi sono sintomi comuni della demenza e non c’è da stupirsi. Anche se i ricordi possono svanire, le persone affette da demenza sono consapevoli di ciò che sta loro accadendo, almeno nelle fasi iniziali. Sanno di avere una malattia incurabile e degenerativa. Sentono che la portata del loro mondo sta diventando sempre più limitata, perché perdono libertà come quella di guidare. Prima di avere questa malattia, non ero una persona che aveva bisogno di chiedere aiuto, dice Becklenberg. Ma ora lo faccio, ed è stato un duro colpo per la mia sicurezza e la mia autostima. Non riesco a partecipare pienamente alla vita come facevo prima, ed è una perdita enorme.

• Vagabondaggio.

  Non è raro che una persona affetta da demenza vaghi per casa in una direzione apparentemente casuale. I caregiver possono trovare misterioso questo sintomo di demenza. Perché una persona cara dovrebbe lasciare la sicurezza della propria casa per vagare per strade sconosciute?

A volte è senza scopo, frutto della noia. Ma in altri casi c’è una ragione dietro questo sintomo di demenza. Quando una persona è affetta da demenza, anche la casa in cui ha vissuto per decenni può improvvisamente risultare sconosciuta. Confusa, vuole uscire e cercare un luogo che riconosce e in cui si sente al sicuro. A volte le persone che si allontanano dalle loro case dicono che stanno cercando di tornare a casa, dice Kallmyer. Questo confonde gli operatori, ma la persona potrebbe intendere una casa diversa, magari quella in cui è cresciuta.

• Paura e aggressività.

  Quando il mondo diventa più confuso e anche i familiari più stretti sembrano estranei, le persone affette da demenza possono sentirsi indifese e spaventate, intrappolate e arrabbiate. A volte possono diventare fisicamente aggressive, il che può essere spaventoso per un caregiver. Come è possibile che la persona amata si rivolti contro di voi? Considerate questo sintomo di demenza come un meccanismo di difesa: non siete voi il vero bersaglio dell’aggressione. Al contrario, la persona con demenza sta cercando di reagire alla confusione e al caos. Secondo Kallmyer, se una persona cara è incline all’aggressività, potrebbe riflettere un problema specifico che non riesce ad articolare. A volte basta fare più attività fisica durante il giorno per ridurre anche questo sintomo di demenza.

• Paranoia.

  Una persona affetta da demenza può diventare irrazionalmente sospettosa delle persone che la circondano. Potrebbe convincersi, più e più volte, che qualcuno gli abbia rubato il portafoglio. Può essere demoralizzante: dopo tutto il lavoro svolto come caregiver, sentirsi dare del ladro un paio di volte al giorno non è divertente, ma Kallmyer invita a guardare questo sintomo di demenza dalla prospettiva dell’altro. Immaginate di andare a prendere il portafoglio proprio dove l’avevate lasciato e che sia sparito, dice Kallmyer. Sapete sicuramente di non averlo spostato perché non ricordate di averlo fatto. Quindi l’unica conclusione logica è che sia stato qualcun altro. Questa è la realtà dal punto di vista di una persona affetta da demenza.

Trovare il messaggio nei sintomi della demenza

Quando si tratta di comprendere i sintomi della demenza, Kallmyer afferma che ci sono dei limiti a ciò che un caregiver può fare. A volte, il comportamento di una persona affetta da demenza non ha alcun significato. La malattia sta semplicemente distruggendo le cellule cerebrali e le loro azioni non hanno alcuna logica o ragione.

Altre volte, invece, i sintomi della demenza, apparentemente irrazionali, nascondono un messaggio che è possibile decodificare. Ci piace pensare a tutti i comportamenti come a forme di comunicazione da parte di una persona affetta da demenza, dice la dottoressa. Prendersi il tempo di interpretare e capire potrebbe non solo far ottenere alla persona amata ciò di cui ha bisogno, ma anche avvicinarvi. Mentre il rapporto che avevate una volta con il vostro caro svanirà, potreste creare un legame nuovo e diverso, ma comunque significativo.

John e Mary Ann Becklenberg non sanno cosa li riservi il futuro, ma per ora si concentrano su ciò che hanno.

Credo che questa malattia ci abbia avvicinati”, dice John Becklenberg, che è il primo a prendersi cura della moglie. Ho dovuto rallentare un po’ e dedicare più tempo a lei.

Mary Ann Becklenberg è grata. I caregiver non ricevono il rispetto che meritano, dice. Sono gli eroi non celebrati di malattie come l’Alzheimer.

Ha anche qualche consiglio da dare. Nonostante le difficoltà, esorto i caregiver e le persone affette da [demenza] a cercare di trovare l’umorismo nelle loro vite, dice. Io e John ridiamo delle cose e questo aiuta. Le persone hanno bisogno di saperlo.

Se a voi, o a una persona cara, viene diagnosticato il morbo di Alzheimer, ci sono importanti questioni finanziarie e legali da considerare. Per saperne di più, il medico.

Se voi o una persona a voi cara siete nelle prime fasi dell’Alzheimer, pianificatelo in anticipo. Potrete ridurre lo stress della vostra famiglia e prendere insieme le decisioni per quello che potrebbe accadere.

Documenti legali

È importante disporre di documenti legali chiaramente scritti che delineino le volontà e le decisioni vostre o di una persona cara. Questi documenti possono autorizzare un’altra persona a prendere decisioni in materia di assistenza sanitaria e finanziaria, compresi i piani di assistenza a lungo termine. Per quanto possibile, la persona con Alzheimer dovrebbe partecipare alla pianificazione legale, purché sia mentalmente in grado di firmare i documenti ufficiali.

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Un avvocato può aiutarvi a comprendere le leggi vigenti nel vostro Stato e a capire di cosa avete bisogno per proteggere voi stessi o il vostro caro. Gli avvocati specializzati in diritto degli anziani, che si concentrano su questioni che riguardano tipicamente gli adulti più anziani, possono aiutarvi a risolvere alcuni dei problemi specifici che potreste dover affrontare.

Chiedete informazioni su questi “documenti” mentre pianificate il futuro:

• Procura

  . Questa procura dà alla persona affetta dalla malattia di Alzheimer, detta mandante, la possibilità di scegliere qualcuno che prenda decisioni legali per lei quando non sarà più in grado di farlo.

• Procura per

  assistenza sanitaria

  . La persona affetta da malattia sceglie una persona che prenda tutte le decisioni sulla sua assistenza sanitaria, comprese le scelte sui fornitori di assistenza sanitaria, sui trattamenti medici e sulle decisioni di fine vita.

• Testamento biologico

  . Consente a una persona di decidere quali trattamenti di supporto vitale desidera, se ne ha bisogno, nel caso in cui entri in coma o diventi un malato terminale.

• Trust di vita

  . Questi permettono a una persona, chiamata concedente o fiduciario, di creare un trust e di nominare se stesso o qualcun altro come fiduciario (di solito una persona o una banca). L’amministratore fiduciario si occuperà di investire e gestire con cura i suoi beni quando non sarà più in grado di farlo.

• A

  volontà

  . Questo documento nomina la persona che gestirà il patrimonio, chiamata esecutore testamentario, e le persone, chiamate beneficiari, che riceveranno il patrimonio alla loro morte.

Affari finanziari

Il primo passo per pianificare le spese mediche e di vita future per voi o per i vostri cari è quello di esaminare onestamente la situazione finanziaria della vostra famiglia.

• Fate il punto su tutti i beni. Assicuratevi di avere i documenti finanziari giusti, tra cui certificati obbligazionari, estratti conto bancari, atti immobiliari e polizze assicurative.

• Collaborare con un consulente qualificato, come un pianificatore finanziario, un avvocato specializzato in pianificazione patrimoniale o un commercialista, per coordinare le strategie finanziarie e gli investimenti, trovare possibili fonti di reddito e individuare le detrazioni fiscali.

• Elencate tutte le spese che potreste avere nei prossimi anni, compresi i trattamenti medici in corso, i farmaci da prescrizione, i servizi di assistenza e le forniture per l’assistenza personale, come quelle per l’incontinenza o gli integratori alimentari.

Il medico fornisce una panoramica sulla malattia di Alzheimer e sulle sue cause.

Il morbo di Alzheimer è una malattia che priva le persone della memoria. All’inizio, le persone hanno difficoltà a ricordare eventi recenti, anche se possono ricordare facilmente cose accadute anni prima.

Con il passare del tempo possono comparire altri sintomi, tra cui:

• Problemi di concentrazione

• Difficoltà a svolgere le attività ordinarie

• Sensazione di confusione o frustrazione, soprattutto di notte

• Sbalzi d’umore drammatici – scoppi di rabbia, ansia e depressione

• Sentirsi disorientati e perdersi facilmente

• Problemi fisici, come una camminata strana o una scarsa coordinazione

• Difficoltà di comunicazione

Le persone affette da Alzheimer possono dimenticare i propri cari. Possono dimenticare come vestirsi, nutrirsi e usare il bagno.

La malattia provoca la rottura del tessuto cerebrale nel corso del tempo. Di solito colpisce le persone di età superiore ai 65 anni.

Una persona può convivere con la malattia di Alzheimer per pochi anni o per alcuni decenni. Più spesso, tuttavia, le persone convivono con la malattia per circa 9 anni. Circa 1 persona su 8 di età superiore ai 65 anni è affetta dalla malattia. Le donne hanno maggiori probabilità di esserne affette rispetto agli uomini.

Quali sono le cause della malattia di Alzheimer?

Le persone che si ammalano di Alzheimer sono solitamente anziane, ma la malattia non è una parte normale dell’invecchiamento. Gli scienziati non sono sicuri del perché alcune persone si ammalino e altre no. Ma sanno che i sintomi che provoca sembrano derivare da due tipi principali di danni ai nervi:

• Le cellule nervose formano dei grovigli, chiamati grovigli neurofibrillari.

• Nel cervello si formano depositi di proteine chiamati placche di beta-amiloide.

I ricercatori non sono sicuri di cosa causi questo danno o di come avvenga, ma potrebbe essere una proteina del sangue chiamata ApoE (per apolipoproteina E), che l’organismo usa per spostare il colesterolo nel sangue.

Esistono alcuni tipi di ApoE che possono essere collegati a un rischio maggiore di Alzheimer. È possibile che alcune forme causino danni al cervello. Alcuni scienziati ritengono che abbia un ruolo nella formazione delle placche nel cervello delle persone affette da Alzheimer.

Indipendentemente dal fatto che l’ApoE causi o meno l’Alzheimer, i geni hanno quasi certamente un ruolo nella malattia. Chi ha un genitore affetto dalla malattia ha maggiori probabilità di averla.

È dimostrato che le persone con pressione e colesterolo elevati hanno maggiori probabilità di ammalarsi di Alzheimer. Più raramente, anche i traumi cranici possono essere una causa: più sono gravi, maggiore è il rischio di Alzheimer in età avanzata.

Gli scienziati stanno ancora studiando molte di queste teorie, ma è chiaro che i rischi maggiori legati alla malattia di Alzheimer sono l’età avanzata e la presenza di Alzheimer in famiglia.

Se sospettate che una persona cara possa avere il morbo di Alzheimer, ecco 10 segnali da ricercare dal medico.

Una lieve dimenticanza può essere una parte normale dell’invecchiamento. Se avete difficoltà a ricordare il nome di qualcuno, ma vi viene in mente più tardi, non si tratta di un problema di memoria grave.

Tuttavia, se i problemi di memoria influiscono seriamente sulla vostra vita quotidiana, potrebbero essere i primi segni della malattia di Alzheimer. Anche se il numero dei sintomi e la loro intensità variano, è importante identificare i primi segnali. È necessario porsi alcune domande difficili.

Questo è il sintomo più comune. Si dimenticano facilmente le informazioni appena apprese? Perde di vista date, nomi ed eventi importanti? Si dimentica che sono accadute cose importanti? Chiedete sempre le stesse informazioni? Vi affidate molto a strumenti di memoria come i post-it o i promemoria sullo smartphone?

Avete problemi a fare piani e a rispettarli? È difficile seguire una ricetta, anche se l’avete usata molte volte? È difficile concentrarsi su compiti dettagliati, soprattutto se riguardano i numeri? Per esempio, riuscite a tenere il conto delle bollette e a far quadrare il libretto degli assegni?

Anche le cose familiari possono diventare difficili. Avete difficoltà a guidare fino a un luogo che frequentate spesso? Riuscite a portare a termine un compito ordinario al lavoro? Dimenticate le regole del vostro gioco preferito?

Riuscite a comprendere appieno qualcosa che non sta accadendo in questo momento? Siete disorientati? Vi perdete facilmente? Dimentica dove si trova? Ricorda come ci è arrivato?

È più difficile leggere le parole sulla pagina? Ha difficoltà a giudicare le distanze? Riesce a distinguere i colori? È importante perché può influire sulla guida.

Il vocabolario diventa difficile. Riesci a trovare la parola giusta che stai cercando? O chiamate le cose con il nome sbagliato?

Le conversazioni possono essere difficili. Si evita di partecipare? Siete in grado di seguire il discorso? Vi fermate improvvisamente nel bel mezzo di una discussione perché non sapete cosa dire? Continuate a ripetervi?

Tutti perdono le cose di tanto in tanto, ma siete in grado di tornare sui vostri passi per ritrovarle? Mettete le cose in posti insoliti, come l’orologio nel frigorifero? Accusate le persone di aver preso le cose?

Avete preso decisioni sbagliate di recente? Commette errori con il denaro, come darlo via quando normalmente non lo farebbe?

Vi fate la doccia più spesso? Vi prendete meno cura di voi stessi? Vi vestite per il tempo sbagliato?

State riducendo i progetti al lavoro? Siete meno coinvolti nei vostri hobby preferiti? Manca la motivazione? Vi ritrovate a guardare la televisione o a dormire più del solito?

Si arrabbia più facilmente? Vi sentite depressi, spaventati o ansiosi? Siete sospettosi nei confronti delle persone?

Consultare il medico

Se notate questi segnali, parlatene con il vostro medico. Il medico valuterà la vostra salute fisica e mentale. Esaminerà l’anamnesi ed effettuerà un test dello stato mentale, che esamina la memoria, la capacità di risolvere problemi semplici e le abilità di pensiero. Potrebbero anche eseguire esami del sangue o di imaging cerebrale.

Potrebbero poi indirizzarvi a qualcuno specializzato nell’Alzheimer, come un neurologo (un medico specializzato nella cura del cervello e del sistema nervoso), uno psichiatra, uno psicologo o un geriatra (un medico specializzato nella cura degli anziani).

È possibile trovare uno specialista anche attraverso l’Associazione Alzheimers locale o i Centri per la Malattia di Alzheimers.

Perché fissare subito un appuntamento

Prima lo si sa, meglio è. Iniziare un trattamento può aiutare ad alleviare i sintomi e a mantenere l’indipendenza più a lungo.

Inoltre, vi aiuta a pianificare meglio. Si possono definire le modalità di vita, prendere decisioni finanziarie e legali e costruire la propria rete di sostegno.

Il medico passa in rassegna le terapie che possono giovare ai pazienti affetti dalla malattia di Alzheimer, tra cui farmaci, TOS, terapia sensoriale e altro.

Ma se voi o un vostro caro siete affetti da Alzheimer, esistono trattamenti che possono fare la differenza. Alcune terapie alleviano i sintomi e aiutano le persone a stare meglio più a lungo. Poiché gli effetti della malattia cambiano nel tempo, spesso è necessario modificare le terapie o iniziarne di nuove quando emergono problemi diversi.

Farmaci

Diversi tipi di farmaci possono trattare la perdita di memoria, le alterazioni del comportamento, i problemi del sonno e altri sintomi dell’Alzheimer. Non arrestano la malattia, ma possono evitare che i problemi peggiorino per alcuni mesi o addirittura per anni. Tutti i farmaci possono avere effetti collaterali, che possono essere un problema maggiore per le persone anziane.

Il medico può consigliare uno o più tipi di farmaci a seconda dei sintomi della persona.

Le persone affette dalla malattia di Alzheimer presentano un accumulo di placche di amiloide-beta nel cervello. L’FDA ha approvato il farmaco aducanumab-avwa (Aduhelm) come prima terapia che colpisce e riduce queste placche. È destinato alle persone con malattia di Alzheimer in fase iniziale. Può causare gonfiore o emorragia nel cervello.

Alcuni farmaci trattano problemi di umore, depressione e irritabilità. Questi includono:

• Citalopram (Celexa)

• Fluoxetina (Prozac)

• Paroxetina (Paxil)

• Sertralina (Zoloft)

Per le persone che soffrono di ansia o irrequietezza, i farmaci che possono essere d’aiuto includono:

• Alprazolam (Niravam, Xanax)

• Buspirone (BuSpar)

• Lorazepam (Ativan)

• Oxazepam (Serax)

I medici possono anche prescrivere farmaci per alleviare la confusione, l’aggressività, l’agitazione o le allucinazioni (vedere, sentire o percepire cose che non ci sono). Le opzioni includono:

• Aripiprazolo (Abilify)

• Brexpiprazolo (Rexulti)

• Aloperidolo (Haldol)

• Olanzapina (Zyprexa)

È importante notare che alcuni studi hanno collegato alcuni di questi farmaci antipsicotici a un rischio maggiore di morte per le persone affette da demenza. La FDA ha inserito un’avvertenza “black box” su questi farmaci che descrive questi problemi. Ma possono comunque essere utili per molte persone.

Altre terapie

Molte persone hanno esplorato metodi diversi dai farmaci per trattare la malattia di Alzheimer o gestirne i sintomi. La scienza sul loro funzionamento o meno non è univoca. Per esempio, la vitamina E:

La vitamina E. Un tempo gli scienziati pensavano che questo antiossidante potesse proteggere le cellule nervose dai danni. Ma molti medici non la raccomandano più alle persone affette da Alzheimer perché le prove che funzioni sono scarse.

Terapia ormonale sostitutiva (TOS). Un tempo, alcuni studi suggerivano che le donne che assumevano una terapia ormonale sostitutiva dopo la menopausa presentavano un rischio minore di Alzheimer. Si pensava che l’ormone femminile, l’estrogeno, aiutasse le cellule nervose a connettersi tra loro e impedisse al cervello di formare placche che si accumulano tra le cellule cerebrali.

Ma ricerche più recenti hanno scoperto che la TOS non aiuta, e uno studio ha persino dimostrato che l’uso di estrogeni potrebbe addirittura aumentare il rischio di Alzheimer piuttosto che proteggerlo. La TOS può anche aumentare le probabilità di infarto, ictus e cancro al seno.

Musicoterapia. Alcuni studi dimostrano che questi trattamenti, che stimolano i sensi, possono migliorare l’umore, il comportamento e le funzioni quotidiane delle persone affette da Alzheimer. L’arte e la musica possono contribuire a far riaffiorare i ricordi e aiutare le persone a riconnettersi con il mondo che le circonda. Provate a cantare con loro e a suonare la loro musica preferita.

La musicoterapia può aiutare le persone con Alzheimer in molti modi. Può:

• Calmare le persone quando sono agitate

• Accendere i ricordi

• Coinvolgere la loro mente anche nelle fasi successive delle malattie

• Migliorare l’alimentazione in alcuni casi

Ecco alcuni suggerimenti per l’utilizzo della musicoterapia per una persona affetta da Alzheimer:

• Le canzoni d’oro accendono i ricordi. Le canzoni della giovinezza della persona sono spesso quelle che suscitano più ricordi. Negli ultimi stadi della malattia di Alzheimers, potrebbe essere necessario tornare alle canzoni imparate nell’infanzia. Incoraggiate i canti.

• I ritmi di battito delle dita dei piedi stimolano l’attività. Le canzoni da ballo a ritmo sostenuto possono aiutare a stimolare l’attività fisica e mentale dei malati di Alzheimer. Se possibile, incoraggiate il ballo.

• L’ascolto facile può alleviare. La musica rilassante può aiutare a calmare l’ansia e la frustrazione di molte persone affette dalla malattia di Alzheimer. Ad esempio, le ninne nanne al momento di andare a letto possono aiutare il vostro caro a mettersi a letto e ad addormentarsi.

Una persona affetta dalla malattia di Alzheimer potrebbe non essere in grado di comunicare verbalmente i propri gusti e preferenze. Affidatevi ad altri indizi, come le espressioni facciali, per capire quali canzoni hanno successo e quali no. Chiedete ad amici o parenti suggerimenti sui tipi di musica o su particolari canzoni che la persona era solita apprezzare.

Arteterapia. La pittura, il disegno e altre forme di arteterapia possono aiutare le persone con Alzheimer a esprimersi. L’espressione attraverso l’arte può diventare particolarmente importante quando la capacità di comunicare attraverso le parole si deteriora.

Potete aiutare. Ecco come:

• Immaginate il passato. Incoraggiate un progetto che racconti una storia o evochi un ricordo. Il progetto può essere qualcosa di cui parlate insieme, sia mentre è in corso che dopo che è stato completato.

• Non preoccupatevi della forma libera. Mantenete le istruzioni al minimo per evitare confusione e frustrazione. Poi, toglietevi di mezzo mentre l’opera prende forma. Se necessario, iniziate a dipingere voi stessi le prime pennellate per ricordare alla persona amata come si fa. Non dimenticate che il quadro è finito quando la persona dice che è finito, che voi lo pensiate o meno.

• Non siate critici. Se non vi piacciono i colori scelti, tenetevelo per voi! Un feedback positivo e domande che incoraggiano l’interazione sono i migliori contributi che potete dare.

Massaggio. Questa terapia manuale può essere utile in due modi. Può alleviare l’agitazione e migliorare il sonno.

Pet therapy. Le persone che un tempo amavano stare con gli animali domestici possono trovare il contatto con loro arricchente o calmante. Adattare l’animale alle esigenze della persona. Ad esempio, una persona in grado di camminare può apprezzare la visita con un cane. Una persona meno mobile può apprezzare l’accarezzamento di un gatto.

Hobby precedenti. Dedicarsi a interessi che un tempo erano familiari può aiutare la persona con Alzheim a sentirsi più stabile nella propria vita. Prendete in considerazione il giardinaggio, la cucina o qualsiasi altra attività che la persona era solita praticare. Cercate di inserire queste attività nella routine quotidiana della persona.

Integratori. Alcune persone hanno provato rimedi alternativi, tra cui il coenzima Q10, il calcio corallino, l’huperzina A e gli acidi grassi omega-3 per prevenire o trattare la malattia di Alzheimer. Non ci sono ricerche sufficienti per dimostrare se funzionano o meno.

La FDA non regolamenta gli integratori come fa con i farmaci e le aziende che li producono non devono dimostrare se i loro prodotti sono sicuri o efficaci prima di poterli vendere. Alcuni integratori, inoltre, possono causare effetti collaterali pericolosi o impedire l’assunzione di altri farmaci. Parlate sempre con il vostro medico prima di iniziare a usare un integratore.

Farmaci da banco. Per un sollievo temporaneo dal dolore, utilizzate l’acetaminofene o un altro farmaco antidolorifico approvato dal medico. Seguite le istruzioni riportate sull’etichetta. Se si usa l’acetaminofene, non somministrare più di 3.000 milligrammi al giorno. Se hanno una malattia del fegato, chiedere prima al medico. Informateli se il dolore è forte o non passa.

Terapia occupazionale. Può valutare i punti di forza, le debolezze e la capacità di capire dove il paziente ha più bisogno di aiuto. Con un terapista, il paziente può lavorare per migliorare alcune delle sue abilità fisiche.

Il terapista può anche aiutare a rendere la casa più sicura e più adatta alle sue esigenze. Ad esempio, un terapista occupazionale può:

• Organizzare l’armadio in modo da avere a disposizione solo i vestiti della stagione in corso.

• Assicurarsi che ci sia una recinzione intorno al loro cortile, in modo che non vaghino per la strada

• Trovare versioni più semplici di attività che gli piacevano, in modo che possano continuare a farle (come i puzzle).

Terapia fisica. I fisioterapisti possono aiutare la persona cara a migliorare l’equilibrio e a ridurre le probabilità di caduta. L’esercizio fisico può anche far bene all’umore.

Tenete presente che la demenza potrebbe rendere difficile per il paziente dire se prova dolore. Il fisioterapista può controllare e aiutare a trattare eventuali dolori.

Terapia di convalida. È un tipo di consulenza. Il terapeuta presterà molta attenzione ai sentimenti del vostro caro. Può studiare la voce e il linguaggio del corpo e dare meno importanza a ciò che dicono. Può convalidare i loro sentimenti dicendo cose come: “Vedo che ti senti arrabbiato”. Il solo fatto di sapere che qualcuno capisce può farli sentire meglio.

Orientamento alla realtà. In queste sedute, la persona amata e il terapeuta ripetono insieme, con regolarità, informazioni sull’ora, sul luogo e su altri argomenti. Questo può aiutare il paziente a rimanere orientato al momento presente e, auspicabilmente, a sentirsi meno confuso. Inoltre, mettere in casa loro oggetti come orologi e calendari di grandi dimensioni può rendere il tutto più facile.

L’orientamento alla realtà non è adatto a tutti. Potrebbe non essere sicuro praticarla con una persona che crede di trovarsi in un altro tempo o luogo. In questo caso, la terapia della realtà potrebbe turbarli.

Terapia per la depressione. La depressione è comune nelle persone affette da demenza, soprattutto nelle fasi iniziali e centrali della perdita di memoria. Ma i sintomi possono andare e venire.

Parlate con il medico del vostro caro perché alcuni farmaci possono causare sintomi simili alla depressione. Il medico potrebbe prescrivere al vostro caro dei farmaci antidepressivi e suggerire anche una consulenza. Altre cose che possono aiutare a combattere la depressione sono

• Gruppi di sostegno

• Una routine quotidiana prevedibile

• Celebrazione dei piccoli successi

• Essere parte della vita familiare

• Attività che trovano stimolanti

• Sentirsi dire ripetutamente che sono amati e che riceveranno buone cure