Il medico vi dice

Il medico fornisce una breve panoramica sulle cause, la diagnosi e il trattamento della demenza.

La demenza è una sindrome che comporta una significativa compromissione globale delle capacità cognitive quali attenzione, memoria, linguaggio, ragionamento logico e risoluzione dei problemi, sufficientemente grave da interferire con il funzionamento sociale o lavorativo.

Cosa non è demenza?

La demenza non è una confusione o una dimenticanza temporanea che potrebbe derivare da un’infezione autolimitata, da una malattia di base o dagli effetti collaterali dei farmaci. La demenza peggiora tipicamente nel tempo.

Come viene diagnosticata la demenza?

Per diagnosticare la demenza, il medico utilizza alcuni criteri. I criteri per la diagnosi di demenza includono la compromissione dell’attenzione, dell’orientamento, della memoria, del giudizio, del linguaggio, delle capacità motorie e spaziali e delle funzioni. (Per definizione, la demenza non è dovuta a depressione maggiore o schizofrenia).

Quanto è comune la demenza?

La demenza è segnalata in ben l’1% degli adulti di 60 anni. È stato stimato che la frequenza della demenza raddoppia ogni cinque anni dopo i 65 anni.

Quali sono le cause della demenza?

Le cause della demenza sono molteplici. In generale, la demenza è più frequente con l’aumentare dell’età. La malattia di Alzheimer è la forma più comune di demenza. Tra le altre cause vi sono la demenza a corpi di Lewy, la demenza vascolare, la demenza legata al morbo di Parkinson, la degenerazione frontotemporale lobare (FTLD) e le demenze causate da altre condizioni mediche (malattie della tiroide, tossicità da farmaci, carenza di tiamina con l’alcolismo e altre), nonché lesioni cerebrali, ictus, sclerosi multipla, infezioni cerebrali (come meningite e sifilide), infezione da HIV, accumulo di liquidi nel cervello (idrocefalo), malattia di Pick e tumori cerebrali.

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Come viene valutata la demenza?

La demenza viene innanzitutto valutata da un medico che esamina l’anamnesi del paziente ed esegue un esame fisico e test cognitivi. Ulteriori test vengono scelti in base agli indizi emersi dall’anamnesi e dalla visita medica. Questi esami possono includere esami del sangue e delle urine, radiografia del torace, scansione del cervello (risonanza magnetica o TAC), elettroencefalogramma (EEG) e analisi del liquido spinale mediante puntura lombare.

Come viene trattata la demenza?

Il trattamento della demenza è finalizzato alla gestione dei sintomi e all’individuazione di eventuali cause reversibili. Farmaci come gli inibitori dell’acetilcolinesterasi (ad esempio, galantamina, donepezil) possono talvolta contribuire a rallentare la progressione dei cambiamenti cognitivi, ma molto spesso gli effetti dei farmaci sono solo modesti e non possono prevenire un eventuale peggioramento della condizione di base. L’agitazione e altri problemi emotivi sono generalmente affrontati come parte del piano di trattamento complessivo.

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L’esposizione all’alluminio è un fattore di rischio per l’Alzheimer? Il medico esplora le teorie sulle cause del morbo di Alzheimer.

L’alluminio

Una delle teorie più pubblicizzate e controverse riguarda l’alluminio, che è diventato un sospetto nella malattia di Alzheimer quando i ricercatori hanno trovato tracce di questo metallo nel cervello dei pazienti affetti da questa malattia. Da allora molti studi non sono stati in grado di confermare questa scoperta o hanno avuto risultati discutibili.

In alcuni studi autoptici di pazienti affetti da Alzheimer, l’alluminio risulta in quantità superiori al normale, ma non in tutti. Ulteriori dubbi sull’importanza dell’alluminio derivano dalla possibilità che l’alluminio trovato in alcuni studi non provenga tutto dai tessuti cerebrali studiati. Invece, una parte potrebbe provenire dalle sostanze speciali utilizzate in laboratorio per studiare il tessuto cerebrale.

L’alluminio è un elemento comune della crosta terrestre e si trova in piccole quantità in numerosi prodotti per la casa e in molti alimenti. Di conseguenza, si è temuto che l’alluminio presente nella dieta o assorbito in altri modi potesse essere un fattore di Alzheimer. Uno studio ha rilevato che le persone che facevano uso di antitraspiranti e antiacidi contenenti alluminio avevano un rischio maggiore di sviluppare l’Alzheimer. Anche altri hanno riportato un’associazione tra l’esposizione all’alluminio e la malattia di Alzheimer.

D’altra parte, diversi studi hanno rilevato che gruppi di persone esposte ad alti livelli di alluminio non presentano un rischio maggiore. Inoltre, l’alluminio contenuto negli utensili da cucina non finisce negli alimenti e quello presente naturalmente in alcuni cibi, come le patate, non viene assorbito bene dall’organismo. Nel complesso, gli scienziati possono dire solo che non è ancora certo che l’esposizione all’alluminio abbia un ruolo nella malattia di Alzheimer.

Lo zinco è stato coinvolto nella malattia di Alzheimer in due modi. Alcuni rapporti suggeriscono che il problema è rappresentato da una quantità troppo bassa di zinco. Altri sostengono che la colpa sia dell’eccesso di zinco. La presenza di troppo zinco è stata suggerita dalle autopsie che hanno rilevato bassi livelli di zinco nel cervello dei pazienti affetti da Alzheimer, soprattutto in una determinata regione.

Un recente studio suggerisce invece che il problema potrebbe essere l’eccesso di zinco. In questo esperimento di laboratorio, lo zinco ha fatto sì che la beta amiloide del liquido cerebrospinale, il liquido che bagna il cervello, formasse grumi simili alle placche della malattia di Alzheimer. Gli attuali esperimenti con lo zinco stanno seguendo questa pista in test di laboratorio che imitano più da vicino le condizioni del cervello.

Le tossine presenti negli alimenti sono state sospettate in alcuni casi di demenza. Due sostanze presenti nei semi di alcuni legumi in Africa, India e Guam possono causare danni al sistema nervoso. Entrambe potenziano l’azione di una sostanza chiamata glutammato, che è stata implicata anche nella malattia di Alzheimer.

In Canada si è verificata un’epidemia di una malattia del sistema nervoso simile all’Alzheimer tra le persone che avevano mangiato cozze contaminate con acido demoico. Questa sostanza chimica, come quelle dei legumi, aumenta il glutammato. Sebbene queste tossine non siano una causa comune di demenza, potrebbero far luce sui meccanismi che portano al danneggiamento delle cellule nervose.

In alcune malattie del sistema nervoso il colpevole è un virus, che si annida nell’organismo per decenni prima che una combinazione di circostanze lo spinga ad agire. Per anni i ricercatori hanno cercato un virus o un altro agente infettivo nella malattia di Alzheimer.

Questa linea di ricerca ha prodotto finora poche prove concrete, anche se uno studio condotto alla fine degli anni ’80 ha fornito alcuni dati che hanno mantenuto viva questa possibilità. Attualmente è in corso un’indagine più ampia.

L’aggressività dei malati di Alzheimer si manifesta soprattutto nelle ultime fasi della malattia. Il medico ci spiega come minimizzare questo sintomo comune.

Nessuno sa con certezza perché si verifichi. L’aggressività può essere un sintomo della malattia di Alzheimers stessa. Potrebbe anche essere una reazione quando una persona si sente confusa o frustrata.

Se il vostro caro diventa aggressivo, è importante ricordare che non lo fa di proposito. Ci sono anche cose che si possono fare per farli sentire meglio e per evitare che si scatenino.

Capire i fattori scatenanti

L’aggressività dell’Alzheimer può manifestarsi senza preavviso. Potrebbe non esserci una causa evidente. Tuttavia, molte volte ci sono fattori scatenanti che possono essere individuati prima o durante un problema. Quelli più comuni sono:

• Disagio dovuto alla mancanza di sonno, agli effetti collaterali dei farmaci o a un dolore che non si riesce a descrivere.

• L’ambiente circostante, compresi i rumori forti, l’eccessiva attività o il disordine

• Confusione dovuta a troppe domande in una volta sola, al tentativo di comprendere istruzioni complesse o allo stress degli assistenti.

• Essere toccati o sentire come se il proprio spazio personale fosse invaso, come nel caso del bagno o del cambio di vestiti

• Accorgersi della propria rabbia o frustrazione

• Essere criticati o sentirsi dire che si è sbagliato

• Sentirsi affrettati

• Non poter fare qualcosa o andare da qualche parte

• Dover fare qualcosa che non si voleva fare

• Sentirsi minacciati

• Confusione su ciò che stava accadendo

• Pensare che stia accadendo qualcosa che non è vero (per esempio, accusarvi di cose non vere, come avere una relazione o rubare cose)

L’ambiente circostante o i cambiamenti nella routine potrebbero essere la causa dell’aggressività? Per esempio:

• Si trovavano in una stanza rumorosa?

• Erano in compagnia di molte persone che non conoscevano?

• L’uso di alcol, caffeina o droghe potrebbe essere parte del problema?

• C’è stato un cambiamento nella loro normale routine?

• Potrebbero reagire al vostro stress o alle vostre emozioni, come frustrazione o rabbia nel vostro viso o nella vostra voce?

• I loro vestiti erano scomodi?

• La stanza era buia?

La colpa potrebbe essere del modo in cui si sente il corpo?

• Mostrano segni di depressione, come dormire più o meno del solito, mangiare più o meno del solito e avere scarso interesse per le attività normali?

• Potrebbero soffrire?

• Potrebbero sentirsi male?

• Potrebbero avere freddo, fame, sete, stanchezza o bisogno di andare in bagno?

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Modi per mantenere la calma della persona amata

Una volta che vi siete fatti un’idea di cosa potrebbe esserci dietro l’aggressività, preparate un piano e vedete se vi aiuta. Se il primo piano non funziona, provatene un altro. Potrebbe essere necessario provare diverse cose e non è detto che un solo piano funzioni sempre.

Se nulla sembra aiutare, rivolgetevi a un medico o a un consulente per un consiglio.

Per l’aggressività scatenata dal contatto con voi o con altre persone:

Parlate il più dolcemente e con la massima calma possibile, anche se vi sentite frustrati, arrabbiati o tristi. Se è necessario ed è sicuro, allontanatevi per qualche minuto e fate dei respiri profondi.

• Cercate di confortare la persona amata invece di dirle che si sbaglia, anche se quello che dice non è vero.

• Siate il più possibile pazienti e comprensivi.

• Non sottolineate ciò che fanno di sbagliato – questo può peggiorare le cose.

• Siate chiari su ciò che vorreste che facessero invece di dire loro cosa non fare. Per esempio, dite: “Sediamoci su questa sedia”, invece di “Stai lontano dalla cucina”.

Per le aggressioni che si verificano durante il bagno, la vestizione, la toilette o il mangiare:

• Suddividere l’attività in fasi semplici e dare una o due indicazioni alla volta.

• Procedete lentamente e non mettete fretta.

• Spiegate cosa state per fare prima di farlo, soprattutto prima di toccarli.

• Date loro delle scelte semplici.

Per l’aggressività scatenata dall’ambiente circostante o dalla routine:

• Cambiare la routine. Ad esempio, se si arrabbiano quando uscite in pubblico la sera, cercate di fare quelle attività al mattino.

• Se si arrabbiano quando non possono andare in un posto, provate ad appendere stoffe o lenzuola per nascondere le porte o ad affiggere un cartello “Non entrare”.

• Limitare o evitare alcol e caffeina.

• Spegnete i rumori, come la radio o la TV, quando parlate con loro.

• State lontani da luoghi rumorosi come i ristoranti rumorosi.

• Utilizzate un’illuminazione più chiara negli ambienti interni, soprattutto di notte.

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Cosa fare se si pensa che possano fare del male a qualcuno

Ecco alcune cose che potete fare per contribuire alla sicurezza di tutti:

• Tenete fuori di casa o sotto chiave oggetti pericolosi come pistole, coltelli, vetri e oggetti appuntiti o pesanti.

• Cercate di distrarli facendo una passeggiata, facendo uno spuntino, mettendo la musica che preferiscono o chiedendo loro di aiutarvi a fare qualcosa.

• Se non riuscite a calmarli, date loro spazio.

• Non trattenete la persona, a meno che non sia necessario per garantire la sicurezza di tutti. Trattenere la persona potrebbe fare del male a voi o a lei, e potrebbe farla arrabbiare ancora di più.

• Se dovete trattenerli, chiedete aiuto a qualcun altro, se possibile. Chiedete a qualcuno nelle vicinanze, ad esempio un vicino, di essere pronto ad aiutarvi se necessario.

Una volta che il vostro caro si è calmato, controllate se ci sono lividi o tagli e, se necessario, curateli.

Se questo accade spesso, è bene rivolgersi a un medico o a un consulente per avere indicazioni o suggerimenti, oppure chiedere il sostegno di altre persone. L’Agenzia locale per l’invecchiamento o il capitolo dell’Associazione Alzheimer per i gruppi di caregiver potrebbero essere in grado di aiutarvi.

Consigli per attenuare l’aggressività del malato di Alzheimer

Una volta compresi i fattori scatenanti dell’aggressività del malato di Alzheimer, è possibile adottare misure per prevenirla. Alcune cose da provare:

Prendetevi cura anche di voi stessi

Non è facile prendersi cura di una persona affetta dalla malattia di Alzheimer, soprattutto quando questa si scaglia contro di voi. È del tutto normale sentirsi sopraffatti, isolati o tristi.

Se siete un caregiver, fate un favore a voi stessi e alla persona che assistete. Comunicate a qualcuno se iniziate a sentirvi depressi, ansiosi, esausti o irritabili. Se vi prendete cura di voi stessi, potrete prendervi più cura degli altri.

Il medico mette in prospettiva quanto si debba fare per aiutare nell’assistenza e nella gestione di un malato di Alzheimer.

Nel vostro ruolo di caregiver, fate il possibile per essere informati e preparati, e chiedete aiuto e sostegno quando ne avete bisogno.

Sapere cosa aspettarsi

È utile tenere a mente come la malattia colpisce le persone che ne sono affette. Se si conoscono i cambiamenti da aspettarsi, si può capire come il proprio ruolo possa cambiare nel tempo.

• La malattia di Alzheimer è diversa per ogni persona che ne è affetta. Le condizioni di una persona possono cambiare molto. Ci possono essere momenti in cui il vostro caro sembra abbastanza normale e riesce a svolgere le sue attività abituali. Altre volte può essere molto dipendente. Anche l’effetto dei farmaci può variare. I cambiamenti possono confondere e far sembrare la persona cara esigente o disonesta. Ma è solo una parte naturale della malattia.

• I sintomi del vostro caro peggioreranno con il passare degli anni. I farmaci possono rallentare questa progressione, ma non possono fermarla.

• Anche la depressione fa parte dell’Alzheimer. Può peggiorare i sintomi e modificare la gestione quotidiana del proprio caro. È importante conoscere i segnali di depressione e informare subito il medico.

Prendetevi cura anche di voi stessi

Utilizzate questi consigli per migliorare il vostro legame con la persona amata e la vostra vita come caregiver:

• Prendetevi del tempo per voi stessi

  . Chiedete ad altri familiari, amici o a qualcuno che assumete di sostituirvi, anche solo per qualche ora, mentre fate delle commissioni, fate un po’ di esercizio fisico o vi rilassate. Potete anche informarvi sui programmi di assistenza diurna per adulti nella vostra zona.

• Imparare il più possibile sulla malattia della persona amata.

  in modo da sapere come aiutare. Capirete anche quali cambiamenti aspettarvi nel comportamento o nei sintomi.

• Non fare tutto per loro.

  Le persone affette da Alzheimer non possono fare tutto quello che facevano prima, ma possono fare alcune cose con un po’ di aiuto. Lasciate che il vostro caro si occupi di alcuni compiti, come vestirsi o piegare il bucato. Lasciate loro il tempo di finire da soli, ma intervenite quando hanno bisogno di aiuto. Aiutateli a stabilire degli obiettivi per il completamento dei compiti e festeggiate quando li raggiungono.

• Parlare con la persona amata dei suoi affari familiari.

  Dovreste conoscere i desideri della persona amata in merito al testamento biologico, alla procura a tempo indeterminato e all’ordine di non rianimazione (DNR). Cercate di parlarne con loro il più presto possibile durante la malattia.

• Non mettere la tua vita in attesa.

  Incontrate gli amici, continuate a coltivare i vostri hobby e seguite un programma il più possibile normale. In questo modo sarete più energici e, a lungo andare, avrete meno probabilità di risentirvi.

• Avere qualcuno con cui parlare.

  Siete lì per ascoltare la persona amata e offrirle sostegno. Ma anche voi avete bisogno di qualcuno con cui sfogarvi. Parlate apertamente e onestamente con un amico o un familiare. Unitevi a un gruppo di sostegno per condividere con altri che hanno a che fare con l’Alzheimer. È utile sapere che non si è soli e che altre persone provano le stesse cose che provate voi.

Il medico fornisce una panoramica dei test diagnostici per la malattia di Alzheimer.

Ma l’Alzheimer presenta molti degli stessi sintomi di altre patologie comuni. Tra questi, la depressione, l’alimentazione scorretta e l’assunzione di farmaci che non funzionano bene insieme. Il medico può scoprire se i sintomi sono dovuti all’Alzheimer o a qualcos’altro più facile da trattare.

Una diagnosi precoce e accurata può anche dare a voi o al vostro caro il tempo di pianificare il futuro. È possibile iniziare a utilizzare alcuni farmaci che aiutano le persone nelle prime fasi dell’Alzheimer a controllare alcuni sintomi per un po’ di tempo. In media, questi farmaci impediscono ai sintomi di peggiorare per circa 6-12 mesi in circa la metà delle persone che li assumono.

Ottenere una diagnosi

I medici non possono diagnosticare definitivamente la malattia di Alzheimer se non dopo la morte, quando possono esaminare da vicino il cervello al microscopio. Ma possono utilizzare i test per escludere altre condizioni che potrebbero causare gli stessi sintomi.

Ecco cosa potete aspettarvi quando a voi o a un vostro caro viene diagnosticato l’Alzheimer.

Storia della salute

Il medico farà un esame fisico e porrà domande sulla vostra salute passata e attuale. Vorrà sapere:

• I vostri sintomi, compresi eventuali problemi con le attività quotidiane

• Altre condizioni mediche attuali o precedenti

• Farmaci assunti

• La sua storia personale, come lo stato civile, le condizioni di vita, l’occupazione, la storia sessuale e gli eventi importanti della sua vita.

• Il vostro stato mentale. Il medico vi porrà una serie di domande che lo aiuteranno a capire se avete un problema di salute mentale, come la depressione.

• Anamnesi familiare, comprese eventuali malattie che sembrano essere presenti in famiglia.

Mini esame dello stato mentale

Si tratta di un breve test che verifica:

• Capacità di risolvere i problemi

• Capacità di attenzione

• Capacità di conteggio

• Memoria

Questi test aiutano il medico a capire se ci sono problemi nelle aree cerebrali coinvolte nell’apprendimento, nella memoria, nel pensiero o nella pianificazione.

Test di precività AD

Il test AD Precivity analizza la quantità di proteine come la beta amiloide e l’Apo E nel sangue. La presenza o l’assenza di tali proteine aiuta a determinare la probabilità che uno studio di imaging (come una TAC o una PET) possa rilevare le placche nel cervello e portare a una diagnosi di Alzheimer.

Scansione TC

Nella TAC (tomografia computerizzata) una macchina esegue radiografie del corpo da molte angolazioni diverse in un periodo di tempo molto breve. Un computer trasforma le scansioni in una serie di immagini che sembrano “fette” del corpo. La TAC può mostrare i cambiamenti cerebrali che sono comuni nelle ultime fasi dell’Alzheimer.

Risonanza magnetica (RMI)

La risonanza magnetica produce immagini molto chiare del corpo utilizzando un grande magnete, onde radio e un computer. Può aiutare i medici a capire se un tumore o un ictus hanno causato sintomi simili all’Alzheimer. Può anche aiutare a mostrare i cambiamenti cerebrali legati alla malattia.

Test neuropsicologici

Studia la relazione tra il cervello e il comportamento. Aiutano nella diagnosi e nel trattamento delle condizioni che influenzano il pensiero, le emozioni e il comportamento, compreso l’Alzheimer.

I medici eseguono questi test insieme a un colloquio approfondito. Potrebbero anche sottoporvi ad altri test per verificare la memoria, il linguaggio, la capacità di pianificare e ragionare e la capacità di modificare il comportamento.

I test neuropsicologici possono anche aiutare il medico e la famiglia a comprendere meglio l’effetto di un disturbo sulla vita quotidiana.

Tomografia a emissione di positroni (PET)

La PET utilizza traccianti radioattivi come il flortaucipir (Tauvid) per aiutare a mappare le aree del cervello. Può aiutare a rilevare le placche proteiche associate all’Alzheimer. A causa del loro costo, attualmente non sono coperte dall’assicurazione.

Test AD Precivity

Questo esame del sangue analizza la quantità di proteine come la beta amiloide e l’Apo E nel sangue. La presenza o l’assenza di tali proteine aiuta a determinare la probabilità che uno studio di imaging (come una scansione PET) possa rilevare le placche nel cervello e portare a una diagnosi di Alzheimer? ?

Quando i pazienti affetti da Alzheimer creano nuovi legami in una casa di cura, ciò può avere un grave impatto sulla famiglia. Gli esperti spiegano come le famiglie possono affrontarlo.

Il film candidato all’Oscar “Lontano da lei” ritrae una coppia sposata da tempo che lotta contro il morbo di Alzheimer e il tributo emotivo che ne deriva quando la moglie, interpretata dall’attrice Julie Christie, concede il suo affetto a un altro uomo che incontra in una casa di cura.

Questa straziante ed emozionante drammatizzazione dell’Alzheimer mette in luce le difficoltà che le famiglie devono affrontare quando la capacità di riconoscere e mantenere le relazioni diminuisce gradualmente, soprattutto quando la relazione è tra marito e moglie.

Questo scenario diventa ancora più complicato quando una persona affetta da Alzheimer viene ricoverata in una casa di cura e, in mezzo alla confusione e alla perdita di memoria, trova nuova compagnia in una persona diversa dal coniuge.

“Una delle sfide dell’Alzheimer è che una persona perde la capacità di riconoscere i propri cari, compreso il coniuge”, afferma Peter Reed, direttore senior dei programmi dell’Alzheimer Association. “Una volta che il riconoscimento viene meno, può essere molto difficile sia per il paziente che per la famiglia”.

Gli esperti offrono ai medici una visione della mente dei pazienti di Alzheimer che creano nuovi legami in una casa di cura con una persona di sesso opposto, cosa possono significare questi legami, come l’Alzheimer colpisce le famiglie, compresi i coniugi e i figli, e come possono affrontare una malattia che porta via loro i propri cari.

Alzheimer e nuovi legami in una casa di riposo

Secondo l’Alzheimer’s Association, più di 5 milioni di americani sono affetti dalla malattia di Alzheimer. Si tratta di una patologia che causa problemi di memoria, di pensiero e di comportamento. L’Alzheimer finisce per compromettere la capacità di lavorare, di svolgere le normali attività quotidiane e di intrattenere relazioni.

Ma come può accadere che due persone affette da Alzheimer si leghino a livello emotivo?

Richard Powers, medico, presidente del comitato consultivo medico della Fondazione Alzheimer, afferma che, sebbene non accada sempre, “è abbastanza comune che dobbiamo essere in grado di affrontarlo in modo ponderato e compassionevole”.

Powers lo descrive come un risveglio in un luogo sconosciuto, dove non si conosce nessuno e non si riesce a capire ciò che ci circonda, e forse nemmeno la lingua che parlano le persone intorno a noi. Se si incontra un’altra persona che parla la stessa lingua, una persona che sembra essersi persa come noi, non si creerebbe un legame con questa persona, come due estranei in terra straniera?

“I malati di Alzheimer, anche nelle case di cura, in base alla mia osservazione del loro comportamento, continuano a cercare compagnia e amicizia”, dice Powers, professore associato di patologia e neurologia all’Università dell’Alabama.

Ma è solo la compagnia e l’amicizia che cercano, o potrebbe essere l’amore?

Powers spiega che quando due persone sane si innamorano, sanno chi sono e chi è l’altra persona; ciascuno è in grado di accedere a tutte le informazioni cronologiche della propria vita e di decidere se è emotivamente devoto all’altra persona.

Questo potrebbe non essere il caso delle persone con Alzheimer, e fare una distinzione tra la loro capacità di creare un legame e la loro capacità di “innamorarsi” è importante.

“Bisogna stare attenti a dire ‘innamorarsi’ quando si parla di persone con Alzheimer in fase avanzata, la cui malattia richiede l’assistenza in una casa di cura”, dice Powers. “L’innamoramento richiede memoria, comunicazione, raziocinio, capacità decisionale, e i malati di Alzheimer non hanno più molte di queste capacità”.

Anche se due persone con Alzheimer in una casa di cura possono formare un nuovo legame, che si esprime tenendosi per mano e sedendosi insieme su un divano, è discutibile se si tratti o meno di amore come lo intende la società. Tuttavia, Powers spiega che il legame probabilmente fa sentire ogni persona più a suo agio e sicura nel suo strano ambiente.

Ma soprattutto, che impatto ha il legame se uno dei pazienti è sposato?

Come l’Alzheimer colpisce le famiglie

“Quando una persona con Alzheimer viene ricoverata in una casa di cura, l’ansia da separazione è reale per il coniuge”, afferma Reed.

Per aggravare la situazione, quando la capacità del malato di Alzheimer di riconoscere il coniuge diminuisce e lui crea un nuovo legame con qualcuno nella casa di riposo per riempire il vuoto, l’ansia può diventare quasi insopportabile.

“Il coniuge si sente abbandonato e sostituito”, afferma Donna Schempp, LCSW, direttore del programma Family Caregiver Alliance. “Penso che parte del dolore che stanno provando avrà ora un volto. Avete già perso quella persona a causa del deterioramento cognitivo, ma ora l’avete persa davvero perché non sa chi siete e sta dando il suo affetto a qualcun altro”.

Tuttavia, c’è un aspetto positivo: sapere che la persona amata ha trovato un po’ di conforto, anche se con un’altra persona.

“Come coniugi, dovete ricordare che non è che vostro marito o vostra moglie vi stiano rifiutando o che non si preoccupino più di voi, ma che non hanno la capacità di riconoscere questi ricordi o i loro sentimenti”, dice Powers. “È la malattia, non è una questione personale”.

Per i figli dei malati di Alzheimer, la difficoltà di affrontare non solo la malattia del proprio genitore, ma anche la sua nuova compagna nella casa di riposo, può essere altrettanto devastante.

“A volte i figli adulti hanno più difficoltà del coniuge”, dice Schempp. “È difficile affrontare la sensazione che la mamma o il papà siano stati sostituiti”.

Come coniugi o figli, è importante prendere coscienza della malattia e del modo in cui colpisce il cervello e il corpo di una persona.

“I malati di Alzheimer hanno bisogno di legami e connessioni sociali come tutti gli altri”, dice Reed. “Possono ancora creare nuovi legami, ma i cambiamenti comportamentali ed emotivi che stanno vivendo significano che rispondono e reagiscono ai loro nuovi e vecchi legami in modi diversi”.

Affrontare il peso emotivo dell’Alzheimer

Affrontare la perdita della presenza fisica e mentale di una persona cara quando viene ricoverata in una casa di riposo è difficile. Ancora più difficile è affrontare il nuovo compagno che potrebbe aver trovato. Gli esperti offrono consigli per affrontare la malattia di Alzheimer, il nuovo legame con una persona cara in una casa di riposo e il suo impatto sulla vita della famiglia:

“Affrontatela come parte di un processo di malattia: non è una decisione consapevole di abbandonarvi”, dice Powers. “È importante pensare che la persona non sia in grado di fare scelte a quel livello”.

“Pensate a come il vostro coniuge trova conforto nel suo nuovo compagno e, anche se non vi fa sentire bene, ricordate che probabilmente è una bella sensazione per loro”, dice Schempp.

“L’Associazione Alzheimer incoraggia le persone a chiedere aiuto”, dice Reed. “Offriamo programmi di sostegno alla comunità e risorse online per le famiglie colpite dalla malattia di Alzheimer”.

“Che la persona con Alzheimer sia a casa o in una struttura, la sua capacità di affezionarsi a una persona nuova che non sia il coniuge è sempre presente”, dice Schempp. “Non è una caratteristica esclusiva della casa di riposo; è casuale, dipende dal funzionamento del cervello”.

“Molto spesso una persona con Alzheimer non sa più chi è il proprio figlio e lo sostituisce con un assistente domiciliare o un amico”, dice Schempp. “Nel loro cervello, creando un’identità con questa nuova persona, stanno riconfigurando la dinamica familiare che per loro era confortevole o nutriente”.

“Ogni giorno lottano con la comunicazione verbale, la perdita di memoria e la confusione”, dice Powers. “Quando in una casa di riposo inizi ad avere intorno a te questi volti familiari, è ovvio che troverai degli amici. È logico. Non significa che stanno sostituendo il coniuge o la famiglia che hanno amato per tutta la vita, ma solo che si stanno adattando in ogni modo possibile”.

Dalla diagnosi iniziale alla morte di una persona cara e oltre, i caregiver devono affrontare una valanga di sentimenti contrastanti. Ecco come affrontarli.

Il dolore della nazione è emerso sabato, quando l’ex presidente Ronald Reagan ha finalmente ceduto al morbo di Alzheimer dopo una battaglia durata 10 anni. Ma in milioni di case americane che si trovano ad affrontare un destino simile, il dolore inizia spesso molto prima della morte.

Può arrivare con la diagnosi iniziale: sclerosi multipla, SLA, cancro, Parkinson, Alzheimer o altre patologie croniche e debilitanti. Oppure quando una persona cara, un tempo vivace, non riesce più a rievocare un ricordo prezioso, a muoversi senza difficoltà o persino ad andare in bagno. Quando il loro deperimento continua, per giorni o decenni, questo dolore spesso si intensifica.

“Come caregiver familiare, si è in lutto durante l’intero processo, non solo alla morte del proprio caro”, afferma Suzanne Mintz, presidente e cofondatrice della National Family Caregivers Association, che si occupa del marito affetto da sclerosi multipla e il cui padre è morto anch’egli di Alzheimer cinque anni fa. “Ci si addolora a ogni perdita, ogni volta che si abbassa di una tacca, ogni volta che ci si ricorda di ciò che era e di ciò che è diventato”.

Durante il decorso di una malattia cronica, i caregiver sperimentano in genere una serie di emozioni: mancanza di speranza. Stress. Senso di colpa. tristezza Rabbia. Depressione.

Una gamma di sentimenti

“Il lutto è una reazione a una perdita, ma può essere – e con i caregiver spesso lo è – una reazione multiforme”, afferma Kenneth Doka, PhD, MDiv, professore di gerontologia presso la Graduate School del College di New Rochelle e autore di 17 libri sul lutto, tra cui il nuovo Living with Grief: La malattia di Alzheimer.

“Tendiamo ad associare il lutto a emozioni strettamente negative, ma è molto più ampio”, spiega il medico. “Sappiamo che con la morte, spesso c’è il sollievo per la fine della sofferenza. Ma ci possono essere anche forti sentimenti di appagamento. In questo momento, Nancy Reagan potrebbe dire: ‘Ho superato questo momento. Sono stata al suo fianco, anche quando lui non sapeva che ero al suo fianco””.

Queste emozioni conflittuali possono creare scompiglio in una psiche già stressata e vulnerabile, il che può spiegare perché quasi un caregiver su tre riceve una diagnosi medica di depressione, secondo uno studio pubblicato l’anno scorso sull’American Journal of Geriatric Psychiatry.

“La depressione dei caregiver spesso migliora in seguito alla perdita, ma non sempre”, afferma la ricercatrice e psicologa Holly G. Prigerson, PhD, esperta di lutto e dolore presso la Yale University School of Medicine.

“L’enfasi è spesso posta sul grande sollievo che si prova dopo la morte, una volta terminata l’assistenza e l’agonia”, spiega la dottoressa. “Pensano che dopo dovrebbe essere tutto in discesa, ma non è così facile. In genere queste persone sono state caregiver per circa 10 anni – è stata la loro identità e la loro missione – e può essere molto difficile per loro riprendere in mano la propria vita”.

“Ho appena letto un libro su una donna il cui marito era affetto da SLA. Dopo la sua morte, lei si è suicidata perché la sua principale ragione di vita era occuparsi di lui. Quando lui è morto, lei ha avuto un vuoto incolmabile da riempire. Solo perché qualcuno prova sollievo, non significa che non provi anche un’enorme quantità di dolore, solitudine e abbandono”.

Come affrontare la situazione

Come possono i caregiver gestire al meglio la raffica di emozioni che si verificano durante e dopo la malattia di una persona cara?

• Essere più di un caregiver.

  “Per molte persone, il ruolo di caregiver è totalizzante”, afferma Doka. “Così, quando finisce, la vita può sembrare che abbia perso il suo significato e il suo scopo”.

Ecco perché è importante che i caregiver si ritaghino regolarmente del tempo da dedicare a me, dice Prigerson. “Bisogna assicurarsi di non essere socialmente isolati e che i giorni prima del decesso siano costituiti da qualcosa di più del semplice lavoro di assistenza. Abbiamo scoperto che uno dei principali aspetti del carico assistenziale che porta alla depressione non è dovuto alle ore di assistenza, ma al fatto che il caregiver si sente privato del proprio tempo. È davvero necessario prendersi del tempo per se stessi, che si tratti di fare una passeggiata o di godersi una bella cena fuori qualche volta”.

• Alimentare una rete …

  Molti caregiver ritengono che sia loro responsabilità offrire assistenza ed esitano a cercare aiuto altrove. Una mossa sbagliata. “Quello che faccio su base clinica è far scrivere ai caregiver i nomi di tutte le persone che potrebbero far parte della loro rete”, dice Doka. “Non solo i familiari, ma anche gli amici, i vicini di casa o, se sono coinvolti in una comunità religiosa, i membri della loro chiesa, che possono essere una parte importante della vostra rete”.

• … E assegnare compiti.

  È importante capire che persone diverse possono svolgere ruoli diversi. “Alcune persone sono più inclini ad ascoltare, altre a fare, altre ancora sono adatte ad aiutare il paziente a riposare e a rilassarsi”. Anche quando i caregiver hanno una grande rete di supporto, un problema comune è che non la usano bene. Suggerisco di assegnare i compiti della vostra lista a persone diverse: Alcuni sono L (ascoltatori), D (esecutori) o R (rilassatori)”.

• Farsi aiutare nei lavori domestici.

  “Si potrebbe pensare che la dipendenza emotiva sia il maggior fattore predittivo di un lutto complicato per un caregiver”, dice Prigerson, “ma gli studi indicano che quando un caregiver è stato dipendente dal coniuge malato per le faccende domestiche, questo può avere un impatto ancora maggiore”. In altre parole, cercate di farvi aiutare nelle faccende di routine come il bucato, le pulizie e la spesa.

• Attenzione alla propria salute.

  Poiché sono preoccupati dalla malattia della persona cara, i caregiver spesso chiudono un occhio sulla propria salute. “Il rischio di ospedalizzazione di un caregiver è maggiore nei mesi successivi al decesso”, spiega l’autrice. Quindi, quando il paziente cade e soprattutto dopo, è bene prestare particolare attenzione alle proprie abitudini alimentari, di sonno e di esercizio fisico. “È qui che il tempo per me diventa particolarmente importante”.

• Considerare l’assistenza di sollievo.

  L’Associazione Alzheimer e gruppi analoghi offrono spesso un’assistenza di sollievo: in sostanza, un’assistenza diurna per adulti per i pazienti affetti, che consente ai caregiver di dedicare del tempo a se stessi. “Una delle cose migliori che possiate fare è contattare la sezione locale o un ospedale VA per vedere cosa è disponibile nella vostra zona”, dice Mintz. “L’aiuto c’è”.

Il medico spiega i sintomi della malattia di Alzheimer e come questi cambiano man mano che la persona affetta da Alzheimer passa attraverso gli stadi lievi, moderati e gravi della malattia.

Le fasi principali dell’Alzheimer sono tre: lieve, moderata e grave. Ogni fase presenta una serie di sintomi propri.

Alzheimer lieve

Il primo stadio dura solitamente da 2 a 4 anni. I sintomi comprendono:

• Riduzione dell’energia e della voglia di fare

• Minore interesse per le attività lavorative e sociali e maggiore tempo trascorso seduti, a guardare la TV o a dormire

• Perdita dei ricordi recenti, come dimenticare conversazioni ed eventi appena accaduti

• Problemi di linguaggio, come difficoltà a tradurre in parole i propri pensieri o a capire gli altri

• Lievi problemi di coordinazione, come difficoltà a scrivere o a usare oggetti familiari.

• Difficoltà nelle attività quotidiane, come seguire una ricetta o far quadrare il libretto degli assegni.

• Sbalzi d’umore che comportano depressione o mancanza di interesse

• Problemi alla guida, come perdersi su percorsi familiari

Quando una persona presenta uno o alcuni di questi problemi, non significa necessariamente che abbia l’Alzheimer. Esistono altre condizioni mediche che possono causare gli stessi problemi, come ad esempio:

• Condizioni che influenzano il metabolismo, come ad esempio un problema alla tiroide

• Abuso di farmaci

• Assunzione di farmaci che non funzionano bene insieme

• Malattia di Parkinson

• Stress

• Depressione

Un medico può controllare questi sintomi e fare degli esami per capire se una persona ha l’Alzheimer o qualcos’altro.

Alzheimer moderato

È il momento in cui la perdita di memoria peggiora e inizia a causare problemi nella vita quotidiana. Questa fase può durare da 2 a 10 anni.

Una persona con Alzheimer moderato può iniziare a dimenticare dettagli della propria vita, come dove ha frequentato le scuole superiori o quando si è sposata. Può non riconoscere o ricordare i familiari e gli amici. Può anche dimenticare dove ha lasciato gli oggetti e non riuscire a tornare sui suoi passi per ritrovarli.

Altri sintomi in questa fase possono essere:

• Discorso sconclusionato

• Difficoltà a trovare le parole giuste e a usare quelle sbagliate

• Difficoltà a pianificare o a risolvere i problemi

• Confusione sul tempo o sul luogo. Possono perdersi in luoghi in cui sono già stati. Una volta lì, potrebbero non sapere come o perché sono arrivati in quel luogo.

• Non vestirsi per il tempo

• Si arrabbia o si arrabbia facilmente, a volte scagliandosi contro i familiari o gli assistenti.

• Difficoltà a dormire

• Vagabondaggio

• Deliri, come ad esempio pensare che un caregiver stia cercando di fargli del male

Alcune persone con Alzheimer moderato diventano anche più consapevoli di perdere il controllo della propria vita, il che può renderle ancora più frustrate o depresse.

Alzheimer grave

Il terzo stadio, noto anche come Alzheimer tardivo, è il più grave. In genere dura da 1 a 3 anni.

Le persone che si trovano in questa fase possono presentare alcuni o tutti questi sintomi:

• Grande confusione su ciò che è passato e su ciò che sta accadendo ora

• Non riesce a esprimersi, a ricordare o a elaborare le informazioni

• Problemi di deglutizione e di controllo della vescica e dell’intestino

• Perdita di peso, convulsioni, infezioni cutanee e altre malattie

• Sbalzi d’umore estremi

• Vedere, sentire o percepire cose che non ci sono realmente, chiamate allucinazioni

• Non riescono a muoversi facilmente da soli

Alzheimer o normale invecchiamento?

Quasi tutti, con l’avanzare dell’età, hanno piccoli vuoti di memoria. Se qualcuno dimentica un nome o il motivo per cui è entrato in cucina, non significa che abbia l’Alzheimer.

Il problema principale che definisce la malattia è la difficoltà a pianificare e gestire le attività quotidiane, come pagare le bollette, gestire il libretto degli assegni o usare gli elettrodomestici più familiari.

Cosa si può fare

Se pensate di notare i segni dell’Alzheimer in voi stessi o in una persona cara, la cosa migliore da fare è parlare con un medico. Questi potrà dirvi cosa significano i sintomi e quali sono le possibilità di trattamento. Esistono nuovi progressi che possono aiutare nella diagnosi precoce e nel trattamento. Uno di questi è semplice come un esame del sangue per determinare la presenza o l’assenza di proteine che possono indicare la presenza di placche associate all’Alzheimer nel cervello.

Il medico spiega l’importanza di una corretta alimentazione per le persone affette dalla malattia di Alzheimer.

Ricordare le basi

Le regole di base di una dieta sana valgono per tutti, indipendentemente dal fatto che siano affetti o meno da Alzheimer. Costruite un piano alimentare che aiuti il vostro caro:

• Mangiare una varietà di alimenti, soprattutto frutta e verdura, cereali integrali, proteine magre e latticini a basso contenuto di grassi.

• Mantenere un peso sano. Anche le porzioni corrette e l’esercizio fisico sono elementi fondamentali.

• Limitare gli alimenti ad alto contenuto di grassi saturi e colesterolo, come le carni grasse e i cibi fritti.

• Riducete lo zucchero.

• Evitare di mangiare troppo sale.

• Bevete molta acqua.

Attenzione ai farmaci

Chiedete all’équipe sanitaria del vostro caro se ci sono cibi o bevande che possono impedire ai farmaci che assume di funzionare.

Verificate anche se i farmaci influiscono sull’appetito, sui movimenti intestinali o causano altri problemi che possono influire sull’alimentazione. Il medico potrebbe modificare la dose o suggerire un altro farmaco che allevi gli effetti collaterali.

Prevenire la stitichezza

Alcuni farmaci per l’Alzheimer possono causare stitichezza. Può anche verificarsi se una persona non mangia o non beve a sufficienza. Assicuratevi che il vostro caro:

• che la sua dieta sia ricca di frutta, verdura e cereali integrali. Sono ottime fonti di fibre, che possono aiutare a ridurre la stitichezza.

• Bevete una quantità sufficiente di acqua e altri liquidi.

• Rimane attivo. L’esercizio fisico può aiutare a muoversi anche in bagno.

Alleviare la secchezza delle fauci

Una persona affetta da Alzheimer può non bere abbastanza acqua perché il segnale di sete del suo corpo non è più forte come prima. Anche alcuni farmaci possono seccare la bocca. Ricordate al vostro caro di bere acqua e provate altri modi per evitare la secchezza delle fauci:

• Inzuppare pane, pane tostato, biscotti o cracker nel latte, nella cioccolata calda o nel tè per ammorbidirli.

• Ricordate loro di bere dopo ogni boccone di cibo per inumidire la bocca e aiutarli a deglutire.

• Aggiungere brodo o salse agli alimenti per renderli più morbidi e umidi.

• Offrire caramelle acide o ghiaccio alla frutta per aiutare la bocca a produrre più saliva.

Attenzione alla perdita di peso

Le persone affette da Alzheimer possono sentire meno fame o sete, avere problemi di masticazione o deglutizione, usare con difficoltà gli utensili o nutrirsi da sole, o fare scelte alimentari sbagliate. Questo aumenta la possibilità che non mangino abbastanza e che perdano troppo peso.

Per aiutare il vostro caro a mantenere il peso forma e ad assumere i giusti nutrienti:

• Offrire più spesso pasti o spuntini più piccoli. Mangiare cinque o sei volte al giorno può essere più facile che assumere la stessa quantità di cibo in tre pasti.

• Somministrare un multivitaminico giornaliero.

• Aiutateli a concentrarsi prima sugli alimenti più nutrienti e più calorici del pasto.

• Preparate cose facili da mangiare. Le opzioni migliori sono i finger food, come le crocchette di pollo, i panini al tonno, le fette d’arancia e i broccoli al vapore.

• Rendere i pasti piacevoli. Se il pranzo o la cena sono un evento sociale, i bambini non vedono l’ora e mangiano meglio.

• I problemi di masticazione o deglutizione possono essere un rischio di soffocamento, quindi è bene parlarne con il medico in caso di difficoltà. Il medico può consigliare una dieta speciale o alimenti più facili da mangiare.

• Utilizzare utensili o piatti più facili da maneggiare. Un cucchiaio e una ciotola possono essere meglio di una forchetta e di un piatto.

• L’esercizio fisico può aumentare l’appetito. Incoraggiate il vostro caro a fare passeggiate, a dedicarsi al giardinaggio o a semplici lavori domestici per mantenersi attivo.

• Anche la mancanza di fame e le variazioni di peso possono essere segni di depressione. Parlate con il medico se pensate che questo possa essere un problema.

Se avete bisogno di aiuto per elaborare un piano alimentare, un dietologo può aiutarvi a trovare il modo di rendere più facile e salutare l’alimentazione del vostro caro. Chiedete al medico di consigliarvene uno.

I fatti vincono la paura. Iniziate da qui per scoprire ciò che si sa e ciò che non si sa sulle cause dell’Alzheimer, sui rischi dell’Alzheimer e sulla prevenzione dell’Alzheimer.

Panoramica e fatti

I fatti sconfiggono la paura. Iniziate da qui per scoprire cosa si sa e cosa non si sa sull’Alzheimer e sulla demenza.

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