Il medico vi dice

Sono stati proposti centinaia di trattamenti per l’autismo, dalla terapia con i delfini a un’intensa terapia comportamentale individuale. La maggior parte non è stata testata.

I genitori utilizzano quasi 400 trattamenti diversi per i loro figli affetti da autismo. Non possono essere tutti sbagliati. Non possono essere tutti giusti.

Benvenuti nel terreno incerto in cui si trovano i genitori quando scoprono che il loro bambino potrebbe avere, o non avere, l’autismo.

Il ritmo della ricerca scientifica è frustrantemente lento. Molte terapie che sembrano sensate – e di cui altri genitori si vantano – non si sono dimostrate efficaci o sicure, inefficaci o dannose. Ad aggravare la confusione, ci sono numerosi ciarlatani pronti a offrire cure fasulle.

“L’informazione era così travolgente e spaventosa”, ricorda Debbie Page, al cui figlio Gabe è stato diagnosticato l’autismo nel 2005. “Era un periodo spaventoso in cui ci si chiedeva: “Che cosa è giusto?”, “Che cosa è reale?”, “Su che cosa devo concentrarmi in questo momento?””.

Paul A. Law, MD, MPH, e Kiely Law, MD, MPH, ricercatori del Kennedy Krieger Institute (e genitori di Isaac, un bambino con autismo), l’anno scorso hanno lanciato l’Interactive Autism Network (IAN). Ha già iscritto le famiglie di quasi 8.000 bambini con autismo, offrendo un’iscrizione mirata agli studi di ricerca, un rapido feedback su quanto appreso e opportunità di networking.

“Molti di questi bambini stanno seguendo più di 30 o 40 trattamenti in qualsiasi momento, senza contare tutte le altre terapie che possono aver provato e smesso di usare”, spiega Paul Law al dottore. “Un bambino sta seguendo 56 trattamenti in una sola volta”.

Un problema è che, con il proliferare delle indicazioni, è difficile per i genitori separare il grano dalla pula, afferma la ricercatrice sull’autismo Susan Hyman, MD, dello Strong Center for Developmental Disabilities dell’Università di Rochester, N.Y.

“Nell’autismo si torna al futuro: Tutto ciò che è stato provato, dall’immaginazione guidata alle vitamine, è ancora là fuori”, dice Hyman alla dottoressa. “Su Internet c’è un’enorme esplosione di informazioni. Ma non so se c’è più la capacità di discernere i dati rivisti da un punto di vista medico da altri dati. E i medici sono pessimi nel marketing. Le prove non sono efficaci quanto la pubblicità”.

Al centro della questione c’è il fatto che quello che la maggior parte delle persone chiama “autismo” è in realtà uno spettro di disturbi che possono avere o meno cause diverse. Ecco perché gli esperti preferiscono il termine “disturbo dello spettro autistico” o ASD.

Normalmente, questo comprende le diagnosi specifiche di disturbo autistico, sindrome di Asperger e disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato o PDD-NOS. Un aspetto che complica la ricerca sull’autismo è che i diversi disturbi dello spettro autistico possono avere cause diverse, rispondere meglio a trattamenti diversi e, forse un giorno, avere cure diverse. Oggi, tuttavia, l’ASD non ha una causa nota, non ha un trattamento unico e non ha una cura.

Un trattamento precoce dell’autismo è un trattamento migliore dell’autismo

Forse il più grande passo avanti nel trattamento dell’autismo è il riconoscimento che i pediatri possono identificare la maggior parte (ma non tutti) i bambini di 24 mesi e persino di 12 mesi con autismo.

Perché è così importante? Quasi tutti concordano sul fatto che qualsiasi cosa non vada bene nell’autismo, va male nel cervello. E mentre il cervello di un bambino continua a svilupparsi fino all’adolescenza, il periodo di cambiamento più intenso è quello dei primi anni di vita.

Ora i ricercatori stanno trovando trattamenti efficaci per i bambini piccoli. Uno di questi è Rebecca Landa, PhD, direttore del Centro per l’autismo e i disturbi correlati e del programma di ricerca REACH presso il Kennedy Krieger Institute di Baltimora.

Il progetto attuale di Landa è il suo programma Early Achievements, che estende il trattamento dell’autismo individualizzato e orientato al comportamento ai bambini di 2 anni. A questa età, la maggior parte dei bambini con autismo riceve una visita settimanale o mensile da un terapeuta che addestra i genitori a eseguire interventi comportamentali nell’ambiente naturale del bambino.

Nelle classi di Landa, in cui un piccolo numero di bambini riceve esperienze sia individuali che di gruppo, ricevono molto di più. Si tratta di una sfida per qualsiasi bambino di questa età, ma di una sfida particolare per i bambini con autismo, che devono affrontare una serie di problemi di comunicazione e di abilità sociali. Possono avere difficoltà a imparare a parlare, a imitare gli altri, a condividere le emozioni e a prestare attenzione. Possono mostrare interesse per poche cose. Possono mettere in atto comportamenti ripetitivi e autostimolanti (che i genitori e i professionisti dell’autismo spesso chiamano “stimming”).

“Sono ancora bambini. Di solito è la prima volta che si allontanano dai genitori: questo è molto difficile per i bambini con autismo”, spiega Landa alla dottoressa. “Non partiamo da una tabula rasa, ma da un materiale molto grezzo. La sfida per noi è scegliere i giocattoli giusti e proporli nelle attività giuste per attirare l’attenzione di questi bambini e mantenerla per più di 30 secondi. E poi dobbiamo essere pazienti perché questi bambini resistono a stare con noi e con gli altri bambini. Li rassicuriamo costantemente fino a quando non arrivano al punto in cui sono in grado di avviare interazioni con gli altri bambini”.

La terapia comportamentale mirata alle esigenze del singolo bambino è al primo posto tra i trattamenti che i ricercatori stanno sperimentando oggi con i bambini ASD. Di tutti i trattamenti che i genitori provano per i loro figli, la terapia comportamentale è l’unica che ha dimostrato scientificamente di aiutare i bambini con autismo.

“Nessuno dei responsabili del settore dice che questa cura guarisce l’autismo, ma molti di questi bambini possono migliorare in modo sostanziale, drammatico, e alcuni – una percentuale molto piccola – migliorano al punto da non poterli distinguere dagli individui tipici”, afferma Laura Schreibman, PhD, direttore del programma di ricerca sull’autismo e illustre professore di psicologia presso l’Università della California, San Diego.

Il programma di Landa si concentra sulla formazione dei genitori e delle famiglie quasi quanto sul bambino con autismo.

“Quando si riceve per la prima volta una diagnosi di autismo, non si è pronti per questo. Il tuo mondo viene scosso. E all’improvviso tuo figlio non è quello che pensavi che fosse. Come faccio a giocare con mio figlio?” “Come faccio a capire chi è mio figlio?” “Cosa faccio?””. dice Landa. “Noi insegniamo loro la bellezza che c’è nel loro bambino”.

Ogni settimana i genitori devono raccontare alla classe qualcosa di meraviglioso del proprio figlio. All’inizio, la maggior parte dei genitori non riesce a pensare a nulla.

“Una settimana dopo, non vedono l’ora di venire a raccontarci l’ultima cosa meravigliosa che il loro bambino ha fatto. In questo modo i genitori si concentrano su ciò che è positivo, invece che sul panico”, dice Landa. “Insegniamo loro come interagire con il loro bambino in modi utili e divertenti. Ci occupiamo di tutta la famiglia ed è molto efficace”.

Debbie Page e suo figlio Gabe si sono iscritti al programma sperimentale di Landa. A Gabe era stato diagnosticato un autismo “lieve”, ma quando Page sentì cosa Landa si aspettava che i bambini imparassero, era più che dubbiosa.

“Ricordo che disse che i bambini sarebbero passati da un’attività all’altra controllando l’agenda dei disegni e cantando una canzoncina”, racconta. Tutti i genitori annuivano e anch’io annuivo, ma dentro di me pensavo: “È impossibile che lo faccia”. Mio figlio urlava ogni volta che gli veniva fatta una richiesta, non rispondeva nemmeno al suo nome. Pensavo che saremmo stati i primi a essere cacciati dallo studio”.

Nemmeno due settimane dopo, Page ricevette una telefonata dall’insegnante di Gabe che le diceva che suo figlio aveva controllato il suo programma da solo.

“Sapevo che non avrei mai più detto “non se ne parla” di Gabe. Ha continuato a stupirci”, dice Page. “All’inizio non sapeva come giocare con i giocattoli, non capiva cosa fosse il gioco. Sei mesi dopo, giocava con gli altri bambini. Mio padre lo descrive come l’accensione di un interruttore. … Non avevo mai sentito Gabe cantare. Il massimo che riusciva a fare era fare un movimento della mano quando cantavo The Wheels on the Bus. Ma dopo sei mesi era un uccello canterino. È stato davvero incredibile”.

Landa avverte che non tutti i bambini fanno questo tipo di progressi. Tuttavia, afferma che più del 60% dei bambini che partecipano al programma acquisisce sei mesi di competenze linguistiche durante il programma semestrale. Non è male, visto che all’età media di 27 mesi i bambini non avevano ancora competenze linguistiche di 12 mesi. Landa afferma che un “gran numero” di studenti ha acquisito competenze linguistiche per 12 mesi durante il programma.

Questi guadagni durano? Landa dice che ci sono prove evidenti del contrario, anche se il programma è iniziato solo nel 2005. Gabe, che ora ha 5 anni, ha avuto la fortuna di entrare nei programmi scolastici della contea di Baltimora con insegnanti formati dal Kennedy-Krieger. Quest’anno, i suoi insegnanti lo hanno inserito in un normale programma di pre-asilo in una classe di 20 bambini.

“Con questo tipo di intervento precoce all’età di 2 anni – e ora abbiamo uno studio su bambini di 1 anno – quando li si prende molto giovani e si insegna loro a imparare, sono bambini diversi”, dice Landa. “Cosa succederebbe se si aspettasse fino a 3 anni? Mi chiedo quanto potremmo renderli più capaci iniziando ancora prima”.

Trattamenti farmacologici per l’autismo

Purtroppo, molti bambini con autismo non sono in grado di accedere a nessun tipo di trattamento comportamentale o educativo. Alcuni di questi bambini rispondono con violenza o capricci a qualsiasi tentativo di interrompere il loro comportamento ossessivo di “stimolazione”. Per alcuni, questa autostimolazione assume la forma di autolesionismo. Altri bambini con autismo sono iperattivi.

Gli psicofarmaci potrebbero calmare questi sintomi abbastanza da permettere a questi bambini di entrare in programmi comportamentali ed educativi? Sì, secondo Lawrence David Scahill, MSN, PhD di Yale, leader nella ricerca psicofarmacologica pediatrica.

Scahill ha fatto parte di un gruppo finanziato dal NIH che ha dimostrato che il farmaco antipsicotico Risperdal può calmare i comportamenti estremi nei bambini con disturbo dello spettro autistico.

“Circa il 20-30% dei bambini con ASD in età scolare, fino ai 5 anni, ha problemi di aggressività, capricci o autolesionismo: abbiamo pensato che fosse un buon bersaglio per il Risperdal”, dice Scahill. “Abbiamo arruolato bambini con autismo e almeno un livello moderato di capricci, non quelli che si agitano un po’, ma quelli con scatti d’ira che si possono misurare sulla scala Richter. Non impareranno a fare i bisogni da soli o a giocare con i giocattoli. Abbiamo pensato che se avessimo dato a questi bambini un farmaco, forse sarebbero stati più malleabili ad altri interventi”.

Il risultato è stato sorprendente: i bambini che hanno ricevuto il farmaco hanno avuto un miglioramento del 58% in questo comportamento, rispetto al 12% di quelli che hanno ricevuto il placebo.

“È stata una grande differenza, un tipo di differenza che non si vede spesso in psichiatria infantile”, dice Scahill. “Lo attribuiamo in primo luogo al farmaco, ma anche al fatto che abbiamo arruolato solo bambini con livelli moderati o superiori di questo comportamento”. ”

A seguito di questo studio, la FDA ha approvato il Risperdal per il trattamento dell’irritabilità nei bambini con disturbo autistico con sintomi di comportamento aggressivo, autolesionismo intenzionale o scatti d’ira. Ora Scahill e colleghi stanno cercando di capire in quanto tempo i bambini possono essere dimessi dal farmaco e se la formazione dei genitori migliora i risultati per i bambini che ricevono il farmaco.

La disassuefazione dal Risperdal sarà importante, dice Scahill, perché uno dei principali effetti collaterali del trattamento è un aumento di peso non salutare.

Uno studio successivo ha esaminato se i bambini iperattivi con autismo rispondono al Ritalin come i bambini ADHD senza autismo. Il risultato importante: Mentre il 75%-80% dei bambini con ADHD senza autismo migliora con il Ritalin, questo accade solo nel 50% circa dei bambini iperattivi con autismo. E il miglioramento nei bambini con autismo non è stato così grande come quello dei bambini senza autismo.

Uno studio più recente sta verificando se l’antidepressivo Celexa, che aiuta a controllare i sintomi del disturbo ossessivo-compulsivo, possa ridurre i comportamenti ripetitivi nei bambini con ASD. I risultati di questo studio sono attesi a breve.

Scahill osserva che tutti questi studi hanno cercato i sintomi dell’ASD che corrispondono a quelli per i quali esistono trattamenti psichiatrici. Ora, tuttavia, i ricercatori stanno esplorando con cautela un obiettivo più ampio: il trattamento dell’autismo stesso.

Questo è un problema, perché nessuno sa esattamente quali siano le cause dell’autismo. Ma ci sono alcune piste interessanti, dice Susan Swedo, medico, capo della sezione di neuropsichiatria pediatrica e dello sviluppo del National Institute of Mental Health.

Secondo Swedo, un’interessante pista di ricerca è il sistema del glutammato, una catena di messaggeri e recettori chimici che rappresenta uno dei canali di comunicazione del cervello. Questo circuito cerebrale è importante nel morbo di Lou Gehrig, per il quale è utile un farmaco che blocca il glutammato, il Rilutek.

Basandosi sull’evidenza che il sistema del glutammato è iperattivo nel disturbo ossessivo-compulsivo infantile, Swedo e colleghi hanno provato a trattare i bambini con OCD con Rilutek.

“È stato straordinariamente efficace”, spiega Swedo.

Se ha funzionato nel disturbo ossessivo-compulsivo infantile, forse potrà aiutare a controllare i comportamenti ripetitivi nei bambini con autismo, suggerisce Swedo. Scahill concorda sulla possibilità che ciò avvenga.

“Non è un’idea campata in aria. C’è molto interesse per il sistema del glutammato. È molto importante per la schizofrenia e probabilmente anche per l’autismo”, afferma Scahill.

Un altro intrigante possibile trattamento futuro per l’autismo è una molecola cerebrale chiamata ossitocina.

“L’ossitocina è un ormone naturale coinvolto nel travaglio e nel parto che svolge anche un ruolo cruciale nell’attaccamento e nel legame con il bambino”, spiega Swedo. “È piuttosto intrigante perché abbiamo questo indizio da topi neonati geneticamente modificati per mancare di ossitocina: si comportano come se la madre fosse un’estranea. Quindi nell’autismo ci sono bambini che soffrono di ansia da estraneo. E se questi bambini avessero un problema di ossitocina? È un indizio interessante”.

Uno studio sulle infusioni di ossitocina sintetica negli adulti ha suggerito che potrebbe ridurre i comportamenti ripetitivi; ulteriori ricerche continuano.

Sia Swedo che Scahill avvertono che solo una ricerca scientifica graduale può dimostrare se queste nuove idee terapeutiche funzionano. Essi sottolineano quanto è accaduto con la secretina, un ormone un tempo salutato come una cura per l’autismo.

Stimolati da un gran numero di genitori che somministravano la secretina ai loro figli affetti da ASD, i ricercatori si sono affrettati a studiarne gli effetti.

“La secretina è attualmente il farmaco più studiato nell’autismo”, afferma Scahill. “Ci sono stati 12 o 13 studi controllati con placebo, ma nessuno ha dimostrato che la secretina è migliore del placebo. I ricercatori hanno speso grandi quantità di tempo e denaro su questo farmaco e non abbiamo molto da mostrare. Questo è un esempio di come non dovrebbe andare”.

Chelazione per l’autismo

Anche se la maggior parte dei ricercatori non la pensa così, molti genitori sono colpiti dalle somiglianze tra alcuni dei sintomi dell’avvelenamento da mercurio e l’autismo. Alcuni di questi genitori ricorrono alla terapia chelante per i loro figli, che utilizza una sostanza chimica che aiuta l’organismo a eliminare i metalli pesanti.

Hyman osserva che non ci sono prove che la rimozione dei metalli pesanti dal corpo annulli i danni causati dall’avvelenamento da metalli pesanti. Ma molti genitori ritengono che i sintomi dell’ASD dei loro figli siano migliorati dopo il trattamento.

Swedo e i colleghi del NIMH hanno progettato uno studio clinico per testare questo trattamento, ma lo studio è in una fase di limbo perché il comitato di revisione del NIMH ritiene che i rischi noti del trattamento siano superiori alle prove che potrebbe funzionare. Nel frattempo, dice Swedo, un gruppo di professionisti chiamato Defeat Autism Now, che promuove la chelazione e altri trattamenti complementari/alternativi per l’autismo, sta completando uno studio sul trattamento.

La maggior parte dei ricercatori che hanno parlato con il medico per questo articolo ha espresso l’opinione che la chelazione sia inefficace per l’autismo e pericolosa; nessuno consiglia ai genitori di provarla.

Dieta senza glutine e senza castagne (GFCF) per l’autismo

Molti genitori di bambini affetti da autismo ritengono che i loro figli soffrano di un’incapacità di digerire il grano e/o i latticini. Alcuni di coloro che hanno sottoposto i loro figli a diete prive di glutine/caseario riferiscono di aver riscontrato notevoli cambiamenti nel comportamento dei loro figli.

La dieta GFCF è diventata uno dei trattamenti più comunemente utilizzati per l’autismo, nonostante il timore che i bambini ASD – che tendono ad essere molto esigenti nel mangiare – possano diventare denutriti seguendo una dieta GFCF.

Uno studio molto apprezzato del 1995 suggeriva che i bambini ASD che seguivano una dieta GFCF per un anno presentavano meno tratti autistici. Tuttavia, i risultati preliminari di uno studio clinico randomizzato e controllato non hanno mostrato alcun beneficio.

Sono in corso studi clinici randomizzati e controllati con placebo più rigorosi sulla dieta GFCF, tra cui uno condotto da Hyman.

CAM per l’autismo

I sondaggi indicano che nove genitori su dieci trattano l’autismo del proprio figlio con qualche forma di medicina complementare e alternativa (CAM). Queste includono sia trattamenti non biologici, come la terapia assistita dai delfini, sia trattamenti biologici, come gli integratori alimentari.

La maggior parte dei trattamenti di CAM ha segnalazioni positive da parte dei genitori o piccoli studi non conclusivi che suggeriscono che potrebbero funzionare. Per molti, invece, esistono studi inconcludenti che suggeriscono che non sono utili. In quasi tutti i casi, non esiste una prova definitiva del loro aiuto, né studi rigorosi sulla sicurezza.

Il numero di trattamenti presenti in questo elenco è molto elevato. Un elenco compilato da Hyman comprende:

• Restrizione alimentare di allergeni noti

• Immunoglobluline per via endovenosa (IVIG)

• Farmaci antivirali

• Chelazione tramite DMSA, acido lipoico, bagni di argilla e agenti chelanti naturali

• Enzimi digestivi

• Probiotici

• Dieta senza lievito

• Agenti antifungini

• Dieta dei carboidrati specifici (SCD)

• Terapia antibiotica

• Vitamina B-6 e magnesio

• Vitamina C

• Acido folico

• Vitamina B-12

• Dimetilglicina (DMG)

• Integrazione di triptofano e tirosina

• Periactin (l’antistaminico ciproeptadina)

• Integrazione di carnosina

• Acidi grassi Omega-3 o acidi grassi polinsaturi (PUFA)

• Formazione all’integrazione uditiva (AIT)

• Optometria comportamentale

• Manipolazione craniosacrale

• Comunicazione facilitata

Nelle sue linee guida del 2007 per la gestione degli ASD, l’American Academy of Pediatrics avverte che non approva l’uso di questi trattamenti al di fuori di studi clinici accuratamente progettati e ben monitorati.

“Purtroppo, le famiglie sono spesso esposte a teorie pseudoscientifiche non comprovate e a pratiche cliniche correlate che, nel migliore dei casi, sono inefficaci e, nel peggiore, competono con i trattamenti convalidati o portano a danni fisici, emotivi o finanziari”, scrive il Consiglio dell’AAP sui bambini con disabilità.

Si stanno facendo progressi. I ricercatori seri stanno finalmente rispondendo alle richieste dei genitori di valutare un’ampia gamma di trattamenti per l’autismo. E i gruppi di difesa delle CAM, come il gruppo Defeat Autism Now (DAN), stanno conducendo sperimentazioni di tutto rispetto.

Una di queste sperimentazioni, presentata alla riunione del DAN dello scorso anno, si è concentrata sull’HBOT (ossigenoterapia iperbarica), l’ultimo nuovo trattamento CAM per l’autismo che sta emergendo. L’idea è quella di mettere i bambini con disturbo dello spettro autistico in una camera a pressione e spingere l’ossigeno nei loro tessuti.

“Il meccanismo d’azione potrebbe non essere in linea con la nostra comprensione tradizionale delle lesioni cerebrali e del trattamento postnatale in questo disturbo”, afferma Hyman.

Swedo elogia il gruppo DAN per aver testato questo trattamento e il disegno dello studio. In definitiva, non ha convalidato l’HBOT come trattamento per l’autismo.

Purtroppo, gli studi che provano o confutano i trattamenti per l’autismo sono l’eccezione piuttosto che la regola.

“Una delle mie frustrazioni è che non appena si pensa di aver capito cosa vale la pena testare perché un numero sufficiente di persone lo ha usato, ne arriva un altro”, dice Swedo.

Ma Hyman mette in guardia i suoi colleghi ricercatori dalla negatività.

“Alcune cose nella CAM sono molto eccitanti”, dice. “Una volta dimostrato che qualcosa funziona, se non rientra nell’universo biologico che comprendiamo, chi se ne frega?”.

Debbie Page dice che l’esperienza con suo figlio Gabe le ha fatto capire l’importanza di iniziare presto con trattamenti di cui si conosce l’efficacia, anche se i medici del bambino stanno ancora discutendo se il problema sia o meno l’autismo.

“Ascoltate il vostro istinto e il vostro istinto”, dice ad altri genitori. “Nessun aiuto che otterrete per il bambino gli farà male, anche se non avete ancora una diagnosi. Se la comunicazione di vostro figlio non si sta sviluppando, chiedete aiuto per questo. Non è necessario che tutti siano d’accordo su una diagnosi per iniziare a cercare aiuto per vostro figlio”.

Le terapie per il disturbo dello spettro autistico sono diverse ma di comprovato successo. Quale potrebbe essere il trattamento giusto per il vostro bambino?

Analisi del comportamento applicata (ABA)

È una delle terapie più accettate per i bambini con disturbo dello spettro autistico. La formazione ABA è più efficace se la terapia inizia quando i bambini hanno meno di 5 anni, sebbene anche i bambini più grandi con ASD possano trarne beneficio.

L’ABA aiuta a insegnare i comportamenti sociali, motori e verbali, nonché le capacità di ragionamento e a gestire i comportamenti difficili. Si basa sull’insegnamento di queste abilità attraverso l’osservazione e il rinforzo positivo.

Per ottenere il massimo beneficio dall’analisi comportamentale applicata, il bambino dovrà sottoporsi a un’intensa terapia individuale per una media di 25 ore alla settimana. Uno svantaggio è che questo tipo di terapia intensiva è costosa.

La formazione ABA è più efficace anche se la formazione viene fatta da voi stessi. In questo modo, potete insegnare al vostro bambino e rinforzare costantemente i comportamenti positivi. Tuttavia, il suo utilizzo richiede molto tempo e molta abilità.

Ma aiuterà il bambino a generalizzare le abilità apprese. Inoltre, contribuirà a ridurre la probabilità che il bambino si impegni in comportamenti malsani o negativi.

Intervento per lo sviluppo delle relazioni (RDI)

Il training RDI è una terapia relativamente nuova, coperta da marchio, per il disturbo dello spettro autistico. Gli ideatori del trattamento ritengono che il training RDI sia più efficace quando i bambini iniziano la terapia in giovane età, ma può essere utile per persone di tutte le età.

Il training RDI mira a insegnare ai bambini a pensare in modo flessibile e a impegnarsi in relazioni sociali con altre persone. In genere, il training RDI inizia aiutando i bambini a sviluppare le relazioni con i genitori e gli altri membri della famiglia. È molto simile ad altre terapie per l’ASD in quanto si concentra sul deficit principale del disturbo: le abilità sociali e l’interazione.

Il coinvolgimento dei genitori è fondamentale per il suo successo. Ai genitori viene insegnato come utilizzare tutte le opportunità come momenti di insegnamento. Questi momenti sono occasioni per coinvolgere il bambino e costruire abilità sociali più appropriate.

Poiché il training RDI è relativamente nuovo, non ci sono molte prove cliniche che ne dimostrino l’efficacia. Tuttavia, gli studi condotti dai suoi sviluppatori hanno dimostrato un miglioramento significativo nei bambini trattati con l’RDI.

Per fornire a vostro figlio un training RDI, dovrete dedicare del tempo a seminari o alla visione di video per imparare a fornire a vostro figlio un programma di intervento efficace. Questa formazione può richiedere tempo e denaro.

Dovrete inoltre impegnarvi a comunicare regolarmente con un consulente certificato per il programma RDI, il che include la registrazione regolare delle interazioni con vostro figlio.

Integrazione sensoriale e terapie correlate

Molti bambini con ASD hanno problemi sensoriali. Alcuni sono eccessivamente sensibili a stimoli quali luci, rumori e tatto. Altri non sono abbastanza sensibili.

Esistono diverse terapie che hanno avuto successo nel trattamento dei bambini con disturbo dello spettro autistico. Sebbene queste terapie possano essere d’aiuto, non esiste una documentazione scientifica che dimostri l’efficacia delle terapie sensoriali nel trattamento del disturbo.

I terapisti esperti nella terapia sensoriale per l’ASD lavorano a tu per tu con il bambino. L’obiettivo è aiutare a regolare la reazione del bambino agli stimoli esterni.

Per esempio, se il bambino è ipersensibile al contatto, il terapeuta lavorerà per desensibilizzarlo nel tempo. Il terapista potrebbe accarezzare con decisione la pelle del bambino con tessuti di diversa consistenza per abituarlo alle sensazioni.

Il terapista cerca di rendere le attività piacevoli e simili a un gioco per il bambino. In questo modo, la terapia sensoriale non diventa opprimente per il bambino. Il bambino non è obbligato a fare nulla, ma il terapista spinge i suoi limiti per aiutarlo a migliorare.

Le terapie sensoriali possono essere utilizzate per risolvere una serie di problemi che affliggono i bambini con ASD. Ad esempio, far ruotare una sedia può ridurre l’iperattività di alcuni bambini. Altre terapie sensoriali possono includere l’oscillazione, la terapia delle vibrazioni e l’esercizio aerobico.

Voi e il terapista di vostro figlio potreste dover sperimentare una serie di opzioni terapeutiche per determinare quali aiutano il vostro bambino a migliorare. Anche il pediatra dell’età evolutiva o il neurologo possono fornire indicazioni.

Le cause dell’autismo non sono chiare. Ma i sintomi non sono difficili da individuare. Spesso la chiave è osservare le tappe dello sviluppo. Scopri i segni dell’autismo.

Quali sono le cause dell’autismo?

Gli esperti non comprendono appieno tutte le cause del disturbo dello spettro autistico. Sembra che sia di origine genetica, ma possono essere coinvolti anche fattori come l’età dei genitori e i farmaci assunti durante la gravidanza.

Per esempio:

• È più probabile che una persona sia nello spettro se lo è un fratello, una sorella o un genitore. Ma non sempre il disturbo è presente nelle famiglie.

• Circa il 10% dei bambini con ASD presenta una forma di disturbo genetico, come la sindrome di Down e la sindrome dell’X fragile.

• Un ampio studio danese ha riscontrato un legame tra l’ASD e l’età avanzata di uno dei genitori.

• Le donne a cui sono stati prescritti oppioidi poco prima della gravidanza hanno maggiori probabilità di avere un figlio con ASD.

Alcuni bambini dello spettro iniziano a mostrare segni già a pochi mesi di vita. Altri sembrano avere uno sviluppo normale per i primi mesi o anni di vita e poi iniziano a manifestare i sintomi.

Tuttavia, fino alla metà dei genitori di bambini con ASD ha notato dei problemi quando il loro bambino ha raggiunto i 12 mesi, e tra l’80% e il 90% ha notato dei problemi entro i 2 anni. I bambini con ASD avranno sintomi per tutta la vita, ma è possibile che migliorino con l’età.

Lo spettro autistico è molto ampio. Alcune persone possono avere problemi molto evidenti, altre no. Il filo conduttore sono le differenze nelle abilità sociali, nella comunicazione e nel comportamento rispetto alle persone che non fanno parte dello spettro.

In che modo l’autismo influisce sulle abilità sociali di un bambino?

Un bambino con ASD ha difficoltà a interagire con gli altri. I problemi con le abilità sociali sono alcuni dei segnali più comuni. Potrebbe desiderare di avere relazioni strette ma non sapere come.

Se il vostro bambino rientra nello spettro, potrebbe manifestare alcuni sintomi sociali già all’età di 8-10 mesi, tra cui:

• Non rispondono al loro nome entro il primo compleanno.

• Giocare, condividere o parlare con altre persone non li interessa.

• Preferiscono stare da soli.

• Evitano o rifiutano il contatto fisico, compresi gli abbracci.

• Evitano il contatto visivo.

• Quando sono turbati, non amano essere confortati.

• Non possono allungare le braccia per essere presi in braccio o guidati nella deambulazione.

Come influisce l’autismo sulla comunicazione?

Circa il 40% dei bambini con disturbi dello spettro autistico non parla affatto, e tra il 25% e il 30% sviluppa alcune abilità linguistiche durante l’infanzia, ma poi le perde. Alcuni bambini con ASD iniziano a parlare più tardi nella vita.

La maggior parte ha problemi di comunicazione, tra cui:

• Ritardo nel parlare e nel linguaggio

• Voce piatta e robotica o voce cantilenante

• Ecolalia (ripetere in continuazione la stessa frase)

• Problemi con i pronomi (dire tu invece di io, per esempio)

• Non usare o usare raramente gesti comuni (indicare o salutare) e non rispondere ad essi

• incapacità di rimanere in tema quando si parla o si risponde alle domande

• Non riconoscere il sarcasmo o gli scherzi

• Difficoltà ad esprimere bisogni ed emozioni

• Non cogliere i segnali del linguaggio del corpo, del tono di voce e delle espressioni

Quali sono i modelli di comportamento nell’autismo?

I bambini con ASD agiscono anche in modi che sembrano insoliti o hanno interessi non tipici, tra cui:

• Comportamenti ripetitivi come il battito delle mani, il dondolio, i salti o le piroette

• Movimento continuo (pacing) e comportamento iperattivo

• Fissazioni su determinate attività o oggetti

• Routine o rituali specifici (e arrabbiarsi quando una routine viene cambiata, anche di poco)

• Estrema sensibilità al tatto, alla luce e ai suoni

• Non partecipa a giochi di finzione o imita i comportamenti degli altri.

• Abitudini alimentari pignole

• Mancanza di coordinazione, goffaggine

• Impulsività (agire senza pensare)

• Comportamento aggressivo, sia con se stessi che con gli altri

• Breve capacità di attenzione

Come posso individuare i segni dell’autismo?

Quanto più precocemente si inizia il trattamento del disturbo dello spettro autistico, tanto più è probabile che sia efficace. Ecco perché è così importante sapere come identificare i segni e i sintomi.

Fissate un appuntamento con il pediatra se il bambino non raggiunge queste specifiche tappe di sviluppo, oppure se le raggiunge ma le perde in seguito:

• Sorrisi entro i 6 mesi

• Imita espressioni facciali o suoni entro 9 mesi

• Si lamenta o balbetta entro i 12 mesi

• Gesti (punti o onde) entro 14 mesi

• Parla con parole singole entro 16 mesi e usa frasi di due o più parole entro 24 mesi

• Gioca a far finta di niente entro i 18 mesi

Il programma per bambini condivide un messaggio positivo di inclusione accogliendo nel cast Julia, un muppet affetto da autismo.

Sesame Street presenta il primo personaggio con autismo

Di Locke Hughes Revisione medica di Arefa Cassoobhoy,?MD,?MPH Dagli archivi del medico

Per quasi 50 anni, i Muppet di Sesame Street hanno insegnato ai bambini una serie di argomenti, dall’alfabeto alle principali questioni sociali come il bullismo, l’insicurezza alimentare e il divorzio. Ora il programma sta aprendo nuove strade introducendo un personaggio affetto da autismo, un Muppet di nome Julia?

Julia è già apparsa in un libro di fiabe online di Sesame Street, ma questa è la prima volta che il suo personaggio appare nello show televisivo. I produttori del programma hanno lavorato con psicologi infantili e organizzazioni per l’autismo per trovare il modo migliore di rappresentare l’autismo. Il loro obiettivo: aiutare tutti i bambini a capire perché una persona affetta da questa patologia si comporta nel modo in cui si comporta, che può essere diverso da quello che ci si aspetta”.

Quando Julia viene presentata a Big Bird, per esempio, non risponde. Come ha spiegato Elmo a 60 Minutes, non è una questione personale: è solo che Julia ha l’autismo. Quindi a volte le ci vuole un po’ più di tempo per fare le cose. L’autismo non è sempre uguale per tutti, quindi è importante capire che i bambini con autismo possono fare le cose in modo diverso”.

Poiché oggi l’autismo colpisce 1 bambino su 68, è probabile che molti bambini possano incrociare qualcuno nello spettro autistico. E si spera che il ruolo di Giulia in Sesame Street possa aiutarli a capire cosa aspettarsi. È meraviglioso che venga introdotto un personaggio autistico. Questo gioverà sicuramente a tutti i bambini, che impareranno a fare amicizia e a capire i bambini diversi”, afferma Hansa Bhargava, medico curante ed esperto pediatra.

Inoltre, la condizione di Julias è vicina a quella della sua burattinaia, Stacey Gordon. Ha un figlio affetto da autismo. Come racconta a 60 Minutes, se i miei amici figli fossero stati esposti ai suoi comportamenti attraverso qualcosa che avevano visto in TV prima di sperimentarli in classe, forse non si sarebbero spaventati. Non si sarebbero preoccupati quando piangeva. Avrebbero saputo che gioca in modo diverso e che va bene così.

La fondazione del famoso quarterback raccoglie fondi e sensibilizza sul disturbo.

Doug Flutie Sr., 49 anni, raggiunge i suoi obiettivi in campo e fuori. “Per qualche motivo, la gente ha la sensazione che io riesca a fare le cose”, dice il vincitore dell’Heisman Trophy. Forse ricordano il famoso passaggio al cardiopalma dell’ex quarterback all’ultimo secondo per vincere l’Orange Bowl con il Boston College nel 1984.

Ma per le famiglie con figli affetti da autismo, la forza di Flutie è massima con la Doug Flutie Jr. Foundation for Autism. Flutie e sua moglie, Laurie, l’hanno istituita nel 2000 per onorare il figlio Doug Jr, detto Dougie, affetto da disordine disintegrativo infantile (CDD), un rarissimo disturbo dello spettro autistico.

Disturbi dello spettro autistico

Uno studio canadese suggerisce che da uno a sei bambini su 100.000 possono essere affetti da CDD. Come Dougie, si sviluppano normalmente per almeno due anni, ma poi perdono alcune o la maggior parte delle abilità linguistiche, motorie e sociali. La genetica o il sistema autoimmune dell’organismo potrebbero avere un ruolo, ma gli scienziati non ne sono certi. Dougie, che ora ha 20 anni ed è alto un metro e ottanta, è definito “a basso funzionamento”: impara a un ritmo molto lento, dice Flutie, ma va a scuola.

Ad oggi, i Fluties hanno raccolto più di 13 milioni di dollari per sostenere le famiglie colpite dai disturbi dello spettro autistico, che sono tra le disabilità dello sviluppo in più rapida crescita nei bambini e negli adulti negli Stati Uniti. La fondazione finanzia programmi nazionali di sostegno, educativi, terapeutici e ricreativi. Per il Mese Nazionale della Consapevolezza dell’Autismo, i membri della fondazione e le altre organizzazioni coinvolte con Advocates for Autism of Massachusetts si recheranno a Boston il 9 aprile, Giornata della Consapevolezza dell’Autismo, per ricordare ai legislatori l’importanza dei servizi critici e del sostegno alle famiglie che ne hanno bisogno.

Durante l’anno, la fondazione ospita numerose raccolte di fondi, ad alcune delle quali Dougie partecipa. “Le persone entrano davvero in sintonia con lui”, dice il suo orgoglioso papà. “Diamo conforto alle famiglie in modo che sentano di non essere sole”.

Sebbene l’autismo non abbia una cura, esistono molte terapie che riducono i sintomi e migliorano la qualità della vita. Scoprite quali sono quelle che si sono dimostrate utili.

L’American Academy of Pediatrics (AAP) raccomanda di iniziare a ricercare le terapie non appena si sospetta che il bambino sia affetto da autismo, piuttosto che aspettare una diagnosi formale. Per ottenere una diagnosi formale possono essere necessari molto tempo, esami e visite specialistiche.

Ciò che funziona varia da persona a persona. Scoprite alcune delle terapie più popolari e comprovate.

Terapia ludica

I bambini con autismo spesso giocano in modo diverso dagli altri bambini. Probabilmente si concentrano su alcune parti di un giocattolo (come le ruote) piuttosto che sull’intero giocattolo. Fanno finta di giocare come fanno gli altri bambini. E potrebbero non voler giocare con gli altri.

Ma per molti bambini con disturbo dello spettro autistico (ASD), il gioco è il modo in cui si esprimono: i loro giocattoli e le loro azioni possono diventare le loro parole. Il gioco può aiutare i bambini con ASD a imparare e a relazionarsi con le altre persone, sia bambini che adulti, in modo comprensibile.

La terapia ludica può migliorare le loro abilità sociali ed emotive, aiutarli a pensare in modi diversi, aumentare le loro abilità linguistiche o comunicative e ampliare i modi in cui giocano con i giocattoli e si relazionano con le altre persone.

I bambini con ASD possono beneficiare di diversi tipi di terapia ludica:

Il Floortime è una terapia ludica comune. Voi, un insegnante o un terapista vi mettete a terra per giocare con il vostro bambino alle sue condizioni. Vi unite a lui giocando nello stesso modo in cui sta giocando il bambino, poi aggiungete qualcosa al gioco.

Potrebbe essere un secondo giocattolo o qualche parola per introdurre il linguaggio nel gioco. L’obiettivo è creare un gioco che vada avanti e indietro tra voi e il vostro bambino per incoraggiare una maggiore comunicazione e aggiungere qualcosa di nuovo al suo gioco. Questo dovrebbe aiutarlo a crescere emotivamente e a imparare a focalizzare meglio il suo pensiero.

Il bambino può incontrare un terapeuta per un massimo di 25 ore alla settimana per il Floortime, oppure può farlo a casa insieme a voi. Gli studi dimostrano che la maggior parte dei bambini che seguono la terapia Floortime per 25 ore alla settimana per 2 anni o più migliorano in tutte le aree dello sviluppo.

I gruppi di gioco integrati (IPG) riuniscono bambini con e senza disturbo dello spettro autistico, in modo che quelli con ASD possano seguire i loro coetanei e imparare a giocare. I gruppi sono composti da tre a cinque bambini, con pochi bambini con ASD in ogni gruppo.

I leader adulti danno il tono al gioco, ma alla fine sono i bambini a prendere il sopravvento. Se il vostro bambino partecipa agli IPG, col tempo potrà giocare di più per finta e avrà molte occasioni per migliorare le sue abilità sociali mentre trascorre del tempo con altri bambini.

Gli IPG possono riunirsi per un massimo di 3 ore alla settimana. Le ricerche dimostrano che i bambini con ASD che hanno partecipato a due sessioni di 30 minuti di IPG a settimana per 4 mesi hanno migliorato la qualità del gioco, hanno usato i giocattoli in modo più tipico e hanno mostrato una migliore interazione sociale con i loro coetanei.

Il JASPER (Joint Attention symbolic play engagement and regulation) può aiutare il bambino a concentrarsi meglio su un giocattolo e su una persona allo stesso tempo. Migliorare le capacità di attenzione congiunta può aiutarlo a giocare con gli altri bambini. Il programma JASPER può anche aiutare il bambino a giocare di più con le finzioni, ad ampliare il modo in cui gioca con i giocattoli, a parlare di più con gli altri e a migliorare altre abilità sociali.

I bambini che seguono la terapia JASPER spesso si incontrano a tu per tu con un terapeuta. A volte JASPER viene offerto in ambienti prescolari. I bambini possono seguire questo tipo di terapia per un massimo di 25 ore alla settimana.

Potreste notare che il vostro bambino acquisisce nuove abilità nel giro di poche settimane. Potrebbe parlare di più mentre gioca. Oppure potrebbe guidare le macchine lungo una rampa invece di farle solo girare. Questo tipo di terapia può durare mesi o anni, a seconda delle esigenze del bambino.

Come si può trovare la terapia ludica?

Potete chiedere al vostro medico di indicarvi dei terapisti locali che praticano la terapia ludica. Si può anche cercare online nell’elenco dei terapisti dell’Association for Play Therapys.

Terapia occupazionale

La terapia occupazionale aiuta nelle attività della vita quotidiana e nell’uso di oggetti di uso comune, come imparare ad abbottonare una camicia o a tenere una forchetta nel modo giusto. Ma può riguardare qualsiasi cosa legata alla scuola, al lavoro o al gioco. L’attenzione dipende dalle esigenze e dagli obiettivi del bambino.

Cosa fa un terapista occupazionale?

I terapisti occupazionali lavorano come parte di un team che comprende genitori, insegnanti e altri professionisti. Aiutano a stabilire obiettivi specifici per la persona con autismo. Questi obiettivi spesso riguardano l’interazione sociale, il comportamento e il rendimento in classe.

I terapisti occupazionali possono aiutare in due modi principali: valutazione e terapia.

Il terapista osserva i bambini per vedere se sono in grado di svolgere le attività che ci si aspetta che svolgano alla loro età, ad esempio vestirsi o giocare. A volte il terapeuta fa registrare il bambino durante il giorno per vedere come interagisce con le persone e le cose che lo circondano. Questo aiuta il terapeuta a determinare il tipo di assistenza di cui il bambino ha bisogno. Il terapeuta potrebbe osservare attentamente

• Capacità di attenzione e resistenza

• Transizione a nuove attività

• Abilità di gioco

• Bisogno di spazio personale

• Risposte al tatto o ad altri tipi di stimoli

• Abilità motorie come la postura, l’equilibrio o la manipolazione di piccoli oggetti

• Aggressività o altri tipi di comportamenti

• Interazioni tra il bambino e gli operatori

Una volta raccolte le informazioni, il terapista occupazionale può sviluppare un programma per il bambino. Non esiste un unico programma di trattamento ideale. Tuttavia, è stato dimostrato che un trattamento precoce, strutturato e individualizzato funziona meglio.

La terapia occupazionale può combinare una serie di idee, tra cui:

• Attività fisiche, come infilare perline o fare puzzle, per aiutare il bambino a sviluppare la coordinazione e la consapevolezza del proprio corpo.

• Attività ludiche per favorire l’interazione e la comunicazione

• Attività di sviluppo, come lavare i denti e pettinare i capelli

• Strategie di adattamento, come affrontare le transizioni

In che modo la terapia occupazionale è utile alle persone con ASD?

L’obiettivo generale della terapia occupazionale è aiutare le persone con autismo a migliorare la loro qualità di vita a casa e a scuola. Il terapista aiuta a introdurre, mantenere e migliorare le abilità in modo che le persone con autismo possano essere il più possibile indipendenti.

La terapia occupazionale può aiutare a:

• Abilità di vita quotidiana come l’educazione alla toilette, il vestirsi, il lavarsi i denti e altre abilità di cura.

• Abilità motoria fine necessaria per tenere in mano gli oggetti mentre si scrive o si taglia con le forbici.

• Abilità motorie lorde utilizzate per camminare, salire le scale o andare in bicicletta

• Seduta, postura o capacità percettive, come distinguere colori, forme e dimensioni

• Consapevolezza del proprio corpo e della sua relazione con gli altri

• Abilità visive per la lettura e la scrittura

• Abilità ludiche, di auto-aiuto, di problem-solving, di comunicazione e sociali

Lavorando su queste abilità durante la terapia occupazionale, un bambino con autismo può essere in grado di:

• Sviluppare relazioni con bambini e adulti

• Imparare a concentrarsi sui compiti

• Imparare a ritardare la gratificazione

• Esprimere i sentimenti in modi più appropriati

• Giocare con altri bambini

• Imparare ad autoregolarsi

• Come si possono ottenere servizi OT per il disturbo dello spettro autistico?

I servizi di terapia occupazionale sono disponibili privatamente, attraverso un programma di intervento per la prima infanzia a livello statale o a scuola. La legge pubblica impone alle scuole di fornire alcuni tipi di terapia occupazionale alle persone che ne hanno bisogno. Anche le assicurazioni private di solito coprono la terapia occupazionale. Medicaid può coprire la terapia occupazionale per l’autismo, anche per le famiglie con un reddito più elevato. La terapia occupazionale a scuola di solito integra gli obiettivi educativi, come il miglioramento della scrittura a mano, in modo che il bambino possa tenere il passo prendendo appunti. La terapia privata sarà più intensiva dal punto di vista medico.

Terapia del linguaggio

Le persone con ASD possono avere grossi problemi di comunicazione sia verbale che non verbale. Possono anche trovare molto difficile interagire socialmente. Per questi motivi, la logopedia è una parte centrale del trattamento dell’autismo. Aiuta i bambini a parlare, a comunicare e a interagire con gli altri. Può riguardare le abilità non verbali, come il contatto visivo, l’alternanza in una conversazione e l’uso e la comprensione dei gesti. Può anche insegnare ai bambini a esprimersi utilizzando simboli, linguaggio dei segni o computer.

Quali sono i problemi di linguaggio e comunicazione comuni nell’autismo?

Circa 1 persona su 3 con autismo ha problemi a produrre suoni vocali per comunicare efficacemente con gli altri.

Una persona con autismo può:

• Non parlare affatto

• emettere grugniti, grida, urla o suoni duri e gutturali

• Canticchiare o parlare in modo musicale

• Balbettare con suoni simili a parole

• Usare “parole” dal suono straniero o discorsi roboanti

• Ripetere spesso ciò che dice un’altra persona (chiamata ecolalia)

• Utilizza frasi e espressioni corrette, ma con un tono di voce inespressivo.

Una persona affetta da autismo può anche avere problemi di comunicazione come:

• Problemi con le abilità di conversazione, compreso il contatto visivo e i gesti

• Difficoltà a capire il significato delle parole al di fuori del contesto in cui sono state apprese

• Memorizzazione di cose sentite senza sapere cosa è stato detto

• Uso dell’ecolalia – la ripetizione delle parole di un’altra persona mentre vengono pronunciate – come principale modo di comunicare

• Scarsa comprensione del significato delle parole o dei simboli

• Mancanza di linguaggio creativo

Un bambino con autismo non deve solo imparare a parlare. Deve anche imparare a usare il linguaggio per comunicare. Ciò significa saper sostenere una conversazione. Inoltre, deve comprendere i segnali verbali e non verbali delle altre persone, come le espressioni del viso, il tono della voce e il linguaggio del corpo.

Che ruolo ha la logopedia nel trattamento dell’autismo?

I logopedisti sono terapisti specializzati nel trattamento dei problemi linguistici e dei disturbi del linguaggio. Sono una parte fondamentale del team di trattamento dell’autismo. Con uno screening e un’individuazione precoce, i logopedisti sono spesso i primi a contribuire alla diagnosi dell’autismo e a fare riferimento ad altri specialisti.

Una volta diagnosticato l’autismo, i logopedisti individuano i modi migliori per migliorare la comunicazione. Il logopedista lavora a stretto contatto con la famiglia, la scuola e altri professionisti. Se una persona con autismo non è verbale o ha grossi problemi con il linguaggio, il logopedista può introdurre alternative al linguaggio, tra cui:

• “parlatori” elettronici

• Firma o digitazione

• Utilizzo di immagini al posto delle parole per aiutare il bambino a imparare a comunicare

• Miglioramento dell’articolazione del linguaggio attraverso il massaggio o l’esercizio delle labbra o dei muscoli facciali

• Far cantare canzoni che corrispondano al ritmo, all’enfasi e al flusso delle frasi

Alcuni di questi metodi sono supportati dalla ricerca più di altri. Assicuratevi di discuterne accuratamente con il logopedista e il pediatra del vostro bambino.

In che modo la logopedia è utile alle persone con ASD?

La logopedia può migliorare la comunicazione in generale. Ciò consente alle persone con autismo di migliorare la loro capacità di stabilire relazioni e di funzionare nella vita quotidiana.

Tra gli obiettivi specifici della logopedia vi è quello di aiutare l’individuo con autismo:

• Articolare bene le parole

• Comunicare sia verbalmente che non verbalmente

• Comprendere la comunicazione verbale e non verbale e il significato di altre persone in contesti diversi.

• Iniziare a comunicare senza che gli altri lo richiedano

• Conoscere il momento e il luogo appropriati per comunicare qualcosa; ad esempio, quando dire “buongiorno”.

• Sviluppare le capacità di conversazione

• Scambio di idee

• Comunicare in modo da sviluppare relazioni

• Si divertono a comunicare, a giocare e a interagire con gli altri

• Imparare l’autocontrollo

Quando è meglio iniziare la logopedia per l’autismo?

Prima si inizia la logopedia, meglio è. Il disturbo dello spettro autistico è solitamente evidente prima dei 3 anni. I ritardi del linguaggio possono essere notati già a 18 mesi di età. In alcuni casi, l’autismo può essere identificato già a 10-12 mesi di età. È molto importante iniziare la terapia logopedica il più presto possibile, quando può avere il massimo effetto.

Con l’identificazione e il trattamento precoci, due bambini su tre in età prescolare affetti da autismo migliorano le capacità di comunicazione e la comprensione del linguaggio parlato. Le ricerche dimostrano che i bambini che migliorano di più sono spesso quelli che ricevono più terapia logopedica.

Per trovare un logopedista, visitate il sito web dell’American Speech-Language-Hearing Association all’indirizzo www.asha.org. Potete chiedere al vostro pediatra altri suggerimenti.

Analisi del comportamento applicata (ABA)

Questo tipo di terapia utilizza le ricompense per rafforzare i comportamenti positivi e insegnare nuove abilità. I genitori e gli altri operatori vengono formati in modo da poter dare al bambino autistico un feedback momento per momento.

Gli obiettivi del trattamento si basano sull’individuo. Possono includere la comunicazione, le abilità sociali, la cura della persona e il lavoro scolastico. Gli studi dimostrano che i bambini che ricevono un trattamento ABA intensivo e precoce possono ottenere grandi e duraturi miglioramenti.

Esistono diversi tipi di ABA. Tra questi vi sono:

• Addestramento a prove discrete (DTT). Si tratta di suddividere un comportamento desiderato nelle fasi più semplici.

• Intervento comportamentale intensivo precoce (EIBI). Questa forma di ABA è pensata per i bambini piccoli, di solito sotto i cinque anni.

• Trattamento a risposta pivotale (PRT). Si concentra su aree importanti dello sviluppo del bambino, come l’autogestione e la presa in carico delle situazioni sociali.

• Intervento sul comportamento verbale (VBI). L’obiettivo è migliorare le abilità verbali del bambino.

Equitazione terapeutica

I medici la chiamano anche ippoterapia. In questo caso, il bambino cavalca un cavallo sotto la guida di un terapeuta. L’equitazione è una forma di terapia fisica perché il cavaliere deve reagire e adattarsi ai movimenti dell’animale. Le ricerche dimostrano che aiuta i bambini dai 5 ai 16 anni a migliorare le loro capacità sociali e di linguaggio. Può anche aiutarli a essere meno irritabili e iperattivi.

Lo stimolo è una forma di autoregolazione. Scoprite i rischi, i benefici e l’impatto che può avere sulla vostra salute.

Capire lo stimming

Lo stimming è caratterizzato da movimenti ripetitivi che si possono usare per aiutare a gestire le emozioni. Esempi di stimming sono:

• Mangiarsi le unghie quando ci si sente ansiosi

• Fare il giro dei capelli quando ci si sente annoiati

• Sbattete le mani quando qualcosa vi eccita?

• Muovere il piede quando si è concentrati

Gli stimolanti possono aiutare a distrarsi, ad alleviare lo stress o a calmarsi. Sebbene gli stimoli servano a uno scopo per la persona che mette in atto il comportamento ripetitivo, possono essere fonte di distrazione per le altre persone che le stanno intorno.

Stimming e autismo. Sebbene molte persone abbiano uno stimolo che usano per autoregolarsi, non sempre è evidente agli altri. È possibile che non si usi spesso lo stimolo o che si sappia come controllare il comportamento.

Per le persone affette da autismo, lo stimolo è molto più marcato. Questo perché le persone con autismo sperimentano i sensi in modo diverso. La loro esperienza del mondo è spesso più intensa perché i loro sensi sono amplificati.

Le persone con autismo possono saltare su e giù e agitare le mani con entusiasmo quando vedono qualcosa che le interessa. Questo comportamento non è considerato tipico perché molte persone imparano col tempo a controllare queste emozioni e reazioni.

Impatto dello stimolo sulla salute

Molti genitori si chiedono come possono aiutare i loro figli a smettere di fare lo stimming, nel tentativo di aiutarli a integrarsi con i loro coetanei. Ma lo stimming è molto normale, anche se non ampiamente accettato a livello sociale. Invece di chiedere come fermare il comportamento, provate a chiedervi perché vostro figlio si comporta in questo modo.

I motivi più comuni per cui le persone si stimolano sono

Sovrastimolazione. La stimolazione aiuta a bloccare l’eccesso di input sensoriali dovuti alla sovrastimolazione. Un esempio di azione di stimolo è fare un suono “brrr” con le labbra in un luogo troppo rumoroso.

Sottostimolazione. Se in un luogo non ci sono abbastanza input sensoriali da ascoltare o da guardare o se ci si annoia, la stimolazione fornisce ulteriori input sensoriali. Un esempio di questo tipo di stimolazione è il chiocciare in una stanza troppo silenziosa.

Riduzione del dolore. Se si cade o si urta un braccio, la reazione potrebbe essere quella di farsi male in qualche altro modo per alleviare il dolore. Molti bambini sbattono la testa o il corpo per ridurre altre sensazioni di dolore. Anche se sembra controproducente, i medici ritengono che questo tipo di stimolo possa rilasciare beta-endorfine che riducono la sensazione di dolore o forniscono una sensazione di piacere.

Gestione delle emozioni. Se all’improvviso ci si sente felici o tristi, è possibile che ci si stimoli. Potreste agitare le mani quando siete felici o iniziare a mangiarvi le unghie quando siete arrabbiati.

Benefici dello stimming

Autoregolazione. Lo stimolo ha uno scopo. Indipendentemente dalla situazione, lo stimolo è un modo per sentirsi radicati nel momento e regolare i propri sentimenti. Quando una persona con autismo prova un’improvvisa ondata di sentimenti, quell’energia deve andare da qualche parte. Lo stimolo fornisce uno sfogo per quell’energia. Permette alla persona di continuare a funzionare nello spazio in cui si trova.

Salute mentale. Quando si è in grado di autoregolare ed elaborare le proprie emozioni, si migliora la propria salute mentale. Se avete uno stimolo che ritenete imbarazzante, può essere una sfida. Si può cercare di incanalare lo stimolo in un movimento diverso, più comunemente usato.

Per esempio, quando si agitano le mani, si può provare ad abbinarlo a un respiro profondo, in modo che gli altri lo vedano come un meccanismo calmante. Questo vi aiuta ad autoregolarvi senza l’ulteriore stress di vedere reazioni negative mentre gestite i vostri input sensoriali.

Rischi dello stimolo

Accettazione sociale. Una delle maggiori sfide che si presentano con lo stimming è l’accettazione sociale. Le persone con autismo sono spesso incoraggiate a nascondere il comportamento di stimming per potersi inserire. Invece, le persone non affette da autismo dovrebbero cercare di vedere lo scopo che lo stimming ha per un individuo e fargli spazio nei contesti sociali. Invece di reagire negativamente al comportamento di stimming, le persone possono scegliere di reindirizzare la loro attenzione su qualcos’altro o di riconoscerlo con l’accettazione.

Autolesionismo. Alcuni stimoli sono dannosi. Battere la testa, tirarsi i capelli e mangiarsi le unghie possono avere conseguenze sulla salute. Se avete uno stimolo che è autolesionista, parlate con il vostro medico per trovare nuovi modi per affrontarlo. Prestate attenzione a ciò che accade intorno a voi quando mettete in atto comportamenti autolesionistici. Se si sa cosa osservare, si può cercare di evitare queste situazioni o trovare nuovi modi per affrontarle.

Questi consigli possono aiutare il vostro caro a mantenere la calma in mezzo al caos delle feste.

Le festività natalizie dovrebbero essere il periodo più magico dell’anno, ma per i genitori di bambini con autismo possono presentare alcune sfide. Tra le grandi folle, le atmosfere rumorose e le luci brillanti, le persone con autismo di tutte le età possono avere sensibilità sensoriali o essere sopraffatte, spiega Lindsay Naeder, direttore di Autism Speaks dell’Autism Response Team, che fornisce informazioni e risorse alle famiglie con bambini autistici. Questo può rendere lo shopping per i regali o la partecipazione alle feste ancora più stressante. Fortunatamente, ci sono alcuni consigli che i genitori di bambini con autismo o altri disturbi sensoriali possono usare per aiutare i loro cari a stare tranquilli e al sicuro. ???

Conoscere i limiti

È importante conoscere la capacità del bambino di gestire ambienti e attività rumorose. Questo può aiutarvi a prepararvi in anticipo alle situazioni di stress e a sapere quali evitare del tutto, come il centro commerciale durante il venerdì nero.

Cercare luoghi tranquilli

Controllate in anticipo i centri commerciali o i luoghi in cui si svolgono le feste. Può essere utile trovare un posto tranquillo, lontano dalla folla o dalla musica, per fare una pausa e alleviare lo stress o l’ansia se ci sono segnali che indicano che un bambino o un adulto con autismo sta diventando opprimente, dice Naeder. Se vi trovate a casa di un familiare, pensate a preparare uno spazio tranquillo all’interno o all’esterno dove il bambino possa giocare o rilassarsi.

Trovate i negozi che offrono giornate di shopping a misura di sensori

Toys R Us e Target offrono orari di shopping tranquilli in alcune località del Paese. Autism Speaks sta anche collaborando con alcuni centri commerciali per offrire programmi di Babbo Natale sensoriali alle famiglie con bambini affetti da autismo e altre esigenze speciali, dice Naeder. Questi programmi includono Babbi Natale appositamente formati che imparano a sostenere le persone con autismo e bisogni speciali. Dopo l’incontro con Babbo Natale, le famiglie hanno la possibilità di fare insieme un po’ di shopping mattutino prima dell’arrivo della folla. Scoprite se un centro commerciale vicino a voi partecipa.

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Decorare gradualmente

Invece di trasformare la casa in un paese delle meraviglie invernale tutto in una volta, introducete le decorazioni per gradi: ad esempio, un giorno montate l’albero di Natale, il giorno dopo decoratelo. Permettete al bambino di aiutare e interagire con le decorazioni.

Adottare misure di sicurezza per prevenire il vagabondaggio

Circa il 50% dei bambini con autismo si allontana dalla sicurezza, quindi le famiglie dovrebbero adottare un approccio multiforme alla sicurezza e pianificare in anticipo l’ingresso in nuovi ambienti, compresi i negozi o le feste natalizie, dice Naeder. Si può provare a dare al bambino un braccialetto identificativo o un dispositivo di localizzazione da indossare, oppure avvisare i vicini del rischio di vagabondaggio in anticipo. Trovate altri consigli per prevenire il vagabondaggio.

Evitare le sorprese

Cercate di non portare i vostri figli a fare shopping all’ultimo minuto o di farli uscire di corsa per andare a una festa. I cambiamenti nella routine possono essere difficili per i bambini con autismo. Per informarli dei vostri piani, provate a mettere un programma visivo, come foto o un calendario sulla parete, dice Naeder. In questo modo possono sapere quando aspettarsi feste, uscite e altri eventi. E cercate di rispettare le routine. Mantenere la colazione e l’ora di andare a letto abituali può dare un senso di conforto durante un periodo di vacanza intenso. ?

Mettete in valigia oggetti di conforto

Che siate in viaggio per un giorno o per qualche notte, portate con voi oggetti che il vostro bambino conosce bene, come musica, libri o snack. Avere questi oggetti a portata di mano può aiutarli a calmarsi in situazioni di stress. È anche una buona idea portare il proprio cibo nel caso in cui al bambino non piaccia quello che gli viene servito.

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Scegliere i giocattoli con saggezza

Naeder suggerisce di cercare giocattoli che offrano sia divertimento che opportunità di apprendimento. In particolare, i bambini possono trarre beneficio da giocattoli che incoraggiano l’interazione sociale attraverso il gioco e che aiutano a sviluppare varie abilità, come il rispetto dei turni e le competenze linguistiche.

Stabilite delle regole per i regali

Spiegate in anticipo che i regali non devono essere aperti senza il resto della famiglia ed evitate la tentazione di aspettare la vigilia di Natale per tirare fuori pacchi particolarmente grandi. Quando è il momento di aprire i regali, si può provare a passare un ornamento come segnale di chi è il turno di aprire i regali per evitare qualsiasi confusione.

Apprezzare i ricordi

Anche se la giornata non va esattamente come previsto, va bene così. È più importante ricordarsi di custodire anche i più piccoli momenti di vacanza insieme”, dice Naeder.

I giovani adulti con autismo hanno molte possibilità di lavoro, alloggio e scuola. Ecco come aiutare vostro figlio con autismo a passare all’età adulta.

Quando vostro figlio con autismo diventerà adulto, dovrà ovviamente affrontare delle sfide. Ma i giovani adulti con autismo hanno anche sempre più opportunità. Il segreto è iniziare a pianificare la transizione prima che avvenga. Ecco come fare.

Creare un piano

Il sistema educativo è la base per una famiglia con autismo, dice Kerry Magro, di Autism Speaks, a cui è stata diagnosticata la condizione da bambino. Probabilmente vostra figlia ha avuto un piano specializzato chiamato IEP (programma educativo individualizzato) per aiutarla a superare le classi inferiori.

Quando i bambini con spettro autistico entrano nella scuola superiore, dovrebbero avere un IEP incentrato su un piano di transizione adeguato per la fine della scuola, dice Matthew Cruger, PhD, direttore senior del Centro di apprendimento e sviluppo del Child Mind Institute di New York.

Come il precedente PEI di vostro figlio, anche questo verrà elaborato insieme a insegnanti, amministratori scolastici e altri specialisti. Si concentra su aspetti quali:

• Istruzione universitaria o professionale

• Lavoro

• Servizi per adulti

• Vita indipendente

• Coinvolgimento della comunità

Autism Speaks offre molti aiuti agli adulti con autismo, tra cui i kit di transizione. Questi forniscono indicazioni e tempistiche per il processo nel vostro Stato.

Andare all’università con l’autismo

Se vostro figlio è destinato all’università, il supporto è disponibile. I college comunitari hanno tutti programmi per gli studenti con disabilità”, dice Cruger. Più di 20 college quadriennali offrono servizi per aiutare a gestire il passaggio all’università. Alcuni sono gratuiti, altri costano da 2.000 a 8.000 dollari a semestre, oltre alle tasse scolastiche.

È anche possibile assumere un coach attraverso servizi come College Autism Spectrum. Questi possono aiutare il vostro giovane adulto a capire la struttura del college e a imparare cose come le regole di comportamento non dette del college che possono essere difficili da capire per gli studenti con autismo.

Voi e vostro figlio potete imparare a conoscere la vita universitaria e ricevere consigli da chi ci è già passato in Navigating College – A Handbook on Self-Advocacy Written for Autistic Students from Autistic Adults. È possibile scaricare gratuitamente un PDF di questo manuale online.

Programmi di lavoro e diurni

Nel 2012, la società finanziaria Freddie Mac ha istituito un programma di tirocinio retribuito per gli studenti universitari affetti da autismo. Inoltre, altri datori di lavoro stanno iniziando a considerare gli adulti autistici come una fonte non sfruttata di forza lavoro.

Il “lavoro assistito” aiuta a trovare un lavoro retribuito alle persone disabili e ha dimostrato che anche le persone con gravi disabilità sono in grado di lavorare.

“Un mentore sul posto di lavoro li aiuta a trovare un lavoro adatto ai loro interessi e alle loro capacità e li controlla periodicamente per assicurarsi che funzioni”, dice Bruce Litinger, direttore esecutivo del Centro di apprendimento per la prima infanzia del New Jersey. L’associazione no-profit fornisce servizi a bambini e adulti con esigenze speciali.

Mentre l’inserimento lavorativo assistito aiuta le persone con esigenze speciali a entrare nel mondo del lavoro, esistono anche programmi professionali che forniscono consulenza e formazione sul lavoro agli studenti delle scuole superiori affetti da autismo. Rivolgetevi al servizio per le disabilità dello sviluppo del vostro Stato per cercare i programmi adatti a vostro figlio.

E se vostro figlio non sta andando a lavorare? Anche se un giovane adulto con autismo non può avere un lavoro retribuito, questo non significa che non voglia avere una certa indipendenza, dice Litinger. Partecipare ad attività come il volontariato, il giardinaggio, l’arte e la musica può aiutarlo a godere di una vita sociale ed emotiva più completa.

Abitazione

Circa il 16% dei giovani adulti con autismo vive lontano da casa. A seconda del vostro Stato, le opzioni abitative di vostro figlio possono includere:

• Abitazione assistita in una casa o in un appartamento con un assistente sociale

• Vivere in una casa famiglia con personale in loco

• Vivere in una casa-famiglia con genitori insegnanti professionisti

• Strutture di assistenza e cura intermedia

Potete informarvi sui servizi di assistenza abitativa e su chi li paga presso il servizio per le disabilità dello Stato in cui vivete.

Magro suggerisce alle famiglie di valutare la preparazione dei loro giovani adulti a vivere lontano da casa e di determinare l’aiuto di cui avranno bisogno. Chiunque sia affetto da autismo e si appresti a vivere da solo deve imparare le basi della vita indipendente, comprese le capacità organizzative, la gestione del denaro e le abilità sociali”, afferma Magro.

Mettere tutto insieme

Alcuni programmi possono aiutare a facilitare la transizione con una guida su molti aspetti dell’età adulta, dalle abilità sociali e di cucina ai passatempi come i club del libro e le attività di fitness. Poi si tratta di pianificare, pianificare e ancora pianificare, dice Magro.

Le famiglie con cui lavoro hanno imparato molto presto che devono superare molti ostacoli per fornire ai loro figli ciò di cui hanno bisogno, dice Cruger. Questo tornerà utile nel passaggio all’età adulta.

Questi eventi sensoriale-friendly permettono ai bambini con bisogni speciali di partecipare a tutto il divertimento della famiglia.

Aggiornamento (10 luglio 2018) — Sesame Place, in Pennsylvania, è il primo parco divertimenti al mondo a essere dichiarato centro certificato per l’autismo. Il parco dice di aver addestrato il suo personale a soddisfare gli ospiti con esigenze speciali, compresi quelli che sono sensibili a viste, suoni o movimenti. Inoltre, offre aree tranquille, cuffie a cancellazione di rumore e una guida che spiega come ogni corsa può influenzare i sensi del bambino.

Per 1 bambino su 68 a cui verrà diagnosticato l’autismo, una semplice gita in famiglia può essere fonte di ansia. I sintomi dell’autismo variano da persona a persona, ma possono includere problemi di socializzazione, comportamenti dirompenti e ripetitivi e difficoltà di comunicazione.

I segni dell’autismo possono anche includere problemi di elaborazione sensoriale, che possono rendere i bambini iper (più) o ipo (meno) sensibili a luci, suoni o odori, afferma Kristie Patten Koenig, sostenitrice dell’autismo e presidente del dipartimento di terapia occupazionale della New York University. I bambini iposensibili tendono a cercare più sensazioni come il tatto, il suono o la luce, il che può portare a comportamenti inappropriati. ?

Un bambino ipersensibile, invece, è molto consapevole di ciò che lo circonda e si distrae facilmente da viste, suoni o movimenti. Immaginate di essere distratti da qualcosa di così piccolo come un disegno colorato su un tappeto o una luce tremolante in un angolo della stanza, spiega Koenig. Ecco perché i bambini ipersensibili possono essere disorientati dai suoni improvvisi, dai movimenti rapidi e dalle luci brillanti di film, eventi sportivi o ristoranti rumorosi.

Poiché questi problemi sensoriali sono così comuni nei bambini con autismo, un problema che molte famiglie affette da autismo si trovano ad affrontare è quello di trovare delle uscite che siano adatte a tutti. Per fortuna, alcune organizzazioni non profit che si occupano di autismo collaborano con le aziende per offrire giornate, attività o eventi speciali che si rivolgono ai bambini con esigenze particolari. Questi eventi unici sono caratterizzati da rumori ridotti, luci soffuse e personale appositamente formato per consentire ai bambini con problemi sensoriali di godere appieno dell’intrattenimento. Alcuni offrono anche stanze in cui i bambini possono fare una pausa nel caso in cui la vista e il suono diventino troppo difficili da gestire, dice Koenig. ?

Questi eventi aprono alle famiglie la possibilità di fare cose a cui normalmente avrebbero detto di no, dice Koenig. Offrono l’opportunità e l’accesso a un’esperienza di intrattenimento piacevole senza dover far rientrare il bambino in modelli di comportamento appropriati che potrebbe non essere in grado di adottare”.

Di seguito sono riportati alcuni esempi di attività commerciali che hanno modificato i loro ambienti per essere più accoglienti per i bambini con autismo. Koenig suggerisce anche di consultare gli elenchi degli eventi del museo locale, dello zoo o di organizzazioni come il balletto o l’orchestra, che spesso organizzano eventi a misura di sensoriale?

• La Società per l’autismo ha collaborato con AMC Theatres per offrire film adatti ai sensi, con più luci e un volume più basso. Inoltre, le famiglie possono portare i propri snack per soddisfare qualsiasi restrizione dietetica. I film adatti ai bambini (con classificazione G o PG) vengono proiettati alle 10.00 il secondo e il quarto sabato del mese. Verificate con il vostro cinema locale o visitate questo sito per conoscere i film e gli orari specifici. ?

• Il Centro per l’autismo e i disturbi correlati ha collaborato con Chuck E. Cheeses per offrire domeniche sensoriali la prima domenica di ogni mese dalle 9 alle 11 con illuminazione e rumore ridotti. Contattate la vostra sede di zona per i dettagli.

• Grazie a una collaborazione tra Autism Speaks e Noerr Programs Corporation, i bambini con esigenze speciali possono visitare un coniglietto pasquale appositamente attrezzato per offrire un’esperienza accogliente e amichevole in alcuni centri commerciali locali. Scoprite qui se il Coniglietto premuroso farà la sua apparizione vicino a voi.