Il medico vi dice

Questa condizione, simile all’autismo, richiede pazienza da parte dei genitori, struttura e talvolta un cane speciale.

Ho iniziato a notare qualcosa di diverso in mio figlio, Matthew, quando aveva circa due anni. Non riusciva a stabilire un buon contatto visivo. I rumori lo infastidivano. Aveva problemi con alcune abilità motorie, come usare il cucchiaio.

Anche all’asilo aveva difficoltà. Piangeva quando lo lasciavo. Non riusciva a relazionarsi con gli altri bambini. Si arrabbiava se i giocattoli non erano in ordine. E applaudiva molto, più del normale. Quando guardo le foto di lui a quell’età, sembra molto triste, molto serio. Io e mio marito pensavamo che fosse semplicemente così, che avrebbe superato questi comportamenti. Ma non è successo. I comportamenti sono peggiorati.

Diagnosi della sindrome di Asperger

Finalmente, nel gennaio 2005, quando stava per compiere 3 anni, gli insegnanti della scuola materna ci dissero che erano preoccupati per la sua mancanza di socievolezza e le sue tendenze ossessive. Il nostro pediatra ha esaminato le note della scuola materna e ha detto che un solo sintomo non è insolito, ma diversi indicano qualcosa di più serio. Poi ha parlato della sindrome di Asperger. Non avevo idea di cosa fosse. Ma dopo che un pediatra specializzato in problemi dello sviluppo ha valutato Matthew, la diagnosi è stata confermata.

La sindrome di Asperger è simile all’autismo, con alcune differenze. I bambini autistici, per esempio, hanno spesso un ritardo nel parlare, mentre il linguaggio dei bambini con Asperger tende a svilupparsi normalmente. Ma i bambini con Asperger hanno problemi con il linguaggio espressivo, così come con l’empatia e la lettura degli indizi sociali.

Asperger e disturbo ossessivo compulsivo

Molti bambini con Asperger sviluppano anche interessi ossessivi. Questo spiega perché Matthew ha iniziato a concentrarsi sui rifiuti fin da piccolo. Ne sa di più della maggior parte delle persone che lavorano per le aziende che si occupano di rifiuti. L’Asperger a volte presenta anche altre componenti del disturbo ossessivo-compulsivo (DOC). Matthew sente il bisogno di chiudere le porte e di spingere le sedie. Si arrabbia molto quando la sua routine cambia. Inoltre, ha problemi di ansia e di gestione della rabbia. Ecco perché batte le mani: Lo aiuta a organizzarsi quando è arrabbiato.

Ma in un certo senso, Asperger e OCD sono solo etichette. La cosa più importante è capire come aiutarlo al meglio. Per questo proviamo molte cose diverse: ridurre i fattori scatenanti del suo comportamento aggressivo, terapia occupazionale e fisica, un programma molto routinario, farmaci e trovare amici che siano un buon modello per lui. L’anno scorso gli abbiamo anche comprato un cucciolo di golden retriever di nome Tiger. Questo lo sta aiutando a sviluppare le abilità sociali: Matthew può parlare con Tiger, giocare con Tiger, dire a Tiger che gli vuole bene. È un buon esercizio per relazionarsi con le persone.

L’asperger non è insormontabile. Non è il bacio della morte. Matthews è un bambino molto sveglio, ma il suo cablaggio è diverso. Questo è tutto.

Il medico spiega i programmi educativi individualizzati (PEI) per i bambini con autismo, compresi i requisiti di eleggibilità e il processo di creazione di un PEI.

Per i bambini affetti da autismo e da alcune altre disabilità, questa legge prevede la creazione di un Programma Educativo Individualizzato (PEI). Ogni PEI è progettato per un bambino. Il suo scopo è quello di soddisfare le esigenze specifiche di educazione speciale di quel bambino. Stabilisce obiettivi e finalità e descrive i servizi che il bambino riceverà nell’ambito del suo programma di educazione speciale.

Chi determina l’idoneità per un PEI?

Prima di creare un PEI per un bambino con autismo, è necessario determinare se il bambino è idoneo all’istruzione speciale.

Per iniziare il processo, il bambino deve essere valutato per una disabilità. Questo include il disturbo dello spettro autistico o ASD. La valutazione deve essere richiesta da un genitore o da un professionista dell’istruzione del distretto scolastico di vostro figlio. Se è il distretto a richiederla, è necessario il vostro consenso prima che la valutazione possa essere effettuata.

Di solito la valutazione viene effettuata da professionisti del distretto scolastico di vostro figlio, ma può essere effettuata anche da un pediatra o da uno psicologo dell’età evolutiva. Inoltre, aiuta a identificare i servizi speciali di cui il bambino potrebbe avere bisogno.

Se pensate che la valutazione di vostro figlio non sia accurata, potete chiedere una valutazione indipendente. Questa sarà effettuata da un professionista esterno al distretto scolastico. Il distretto di vostro figlio può pagare la valutazione.

Se la valutazione dimostra che vostro figlio ha bisogno di un’istruzione o di servizi speciali, il passo successivo è la creazione di un Programma Educativo Individualizzato. Il PEI sarà adattato alle esigenze e alle capacità di vostro figlio.

Qual è il processo di creazione di un PEI?

Il passo successivo alla valutazione è la riunione del PEI, richiesta dalla legge. Il Programma Educativo Individualizzato deve affrontare tutti gli aspetti dell’educazione di vostro figlio. Pertanto, alla riunione dovranno partecipare diverse persone. Come minimo, la riunione dovrebbe comprendere voi, l’insegnante di vostro figlio e un insegnante di educazione speciale. Dovrebbero partecipare anche altre persone che conoscono i diversi aspetti dei bisogni e delle capacità di vostro figlio: assistenti sociali, psicologi scolastici, terapisti o medici. Quando è opportuno, anche vostro figlio può partecipare e dare il proprio contributo alla riunione.

Le persone che partecipano all’incontro costituiscono un’équipe. Il team discuterà il modo migliore per soddisfare le esigenze educative di vostro figlio. Per prepararsi all’incontro e se il bambino è in grado di articolare le risposte, può essere utile porgli domande sulla scuola, come ad esempio:

• “Qual è la tua materia preferita?”

• “Qual è la cosa più difficile per te a scuola?”.

• “Qual è la cosa più facile per te a scuola?”.

Capire come vostro figlio e il suo team vedono i suoi punti di forza e di debolezza può essere di grande aiuto nello sviluppo del PEI.

Dovreste anche prepararvi a porre domande al team, ad esempio su come le loro raccomandazioni saranno utili a vostro figlio e su quali servizi saranno probabilmente i più efficaci.

Una volta redatto, il PEI conterrà informazioni sull’attuale rendimento scolastico del bambino. Conterrà anche una serie di obiettivi annuali e ogni obiettivo avrà una serie di obiettivi misurabili. Tali obiettivi saranno utilizzati per determinare se vostro figlio si è avvicinato o ha raggiunto un determinato obiettivo. In questo modo, i progressi di vostro figlio potranno essere valutati ogni anno.

Il PEI identifica anche l’educazione speciale e i servizi che vostro figlio riceverà. Ad esempio, può elencare e descrivere i dispositivi tecnologici di assistenza che vostro figlio potrà utilizzare. Il documento del PEI descriverà anche in dettaglio come vostro figlio interagirà con i bambini che non hanno disabilità. Inoltre, specificherà se vostro figlio ha bisogno di modifiche ai test standardizzati.

Secondo la legge, il PEI deve essere rivisto annualmente. Lo scopo della revisione è valutare i progressi di vostro figlio e apportare le modifiche necessarie al programma educativo.

Come funziona un PEI per un bambino con autismo?

Il modo in cui l’autismo ostacola i progressi scolastici di un bambino dipende da ciascun bambino. Progettando con attenzione un PEI per l’autismo, è possibile creare un piano che aiuterà il bambino a svilupparsi in molti modi: a livello accademico, sociale e comportamentale.

Un PEI per un bambino con ASD potrebbe contenere obiettivi come i seguenti:

• Accademico

  : Il bambino imparerà nuove abilità, come l’addizione o la sottrazione.

• Sociale

  : Il bambino svilupperà abilità di gioco appropriate, come interagire con i compagni durante le attività di gruppo.

• Comportamento

  : Il bambino acquisirà nuovi meccanismi di coping, come chiedere aiuto e sostituire i comportamenti problematici, come urlare o colpire, con altri socialmente accettabili.

• Motore

  : Il bambino lavorerà sulle abilità di ADL o sulla scrittura a mano per favorire la progressione scolastica.

Nel PEI, ciascuno di questi obiettivi deve essere suddiviso in obiettivi misurabili, in modo che il team del PEI sia in grado di valutare i progressi del bambino. Per esempio, un obiettivo per l’apprendimento dell’addizione e della sottrazione potrebbe essere il seguente: “Il bambino sottrarrà correttamente i numeri a due cifre il 90% delle volte in una situazione individuale con un insegnante di educazione speciale”.

Molti bambini con ASD hanno difficoltà a sviluppare le abilità di cui hanno bisogno. Coinvolgere un bambino o un adolescente nel processo del PEI offre l’opportunità di insegnare a un bambino con autismo a difendersi da solo. Per alcuni bambini, il coinvolgimento può limitarsi alla partecipazione alla riunione del PEI. Con il tempo, e a seconda del grado di disabilità, alcuni bambini possono essere in grado di assumere una maggiore responsabilità. In questo caso, parteciperanno più attivamente alla definizione del loro PEI per l’autismo. Potrebbero essere in grado di identificare le proprie aree problematiche e contribuire a creare obiettivi ragionevoli per loro stessi. E possono essere in grado di determinare quali servizi educativi speciali li aiuterebbero a soddisfare il loro potenziale educativo.

Poiché un Programma Educativo Individualizzato descrive in dettaglio i servizi speciali a cui un bambino ha diritto, può essere utilizzato per garantire che vengano affrontate particolari aree di deficit. Se il bambino ha bisogno di servizi speciali, come consulenza, terapia occupazionale o fisioterapia, il PEI deve includere informazioni sulla frequenza e la durata degli incontri con i professionisti appropriati e sulle modalità di valutazione dei progressi.

Poiché il piano viene rivisto annualmente, può essere modificato nel corso del tempo per soddisfare le mutevoli esigenze e capacità del bambino. Un PEI può anche aiutare vostro figlio a passare all’età adulta. Quando vostro figlio compie 14 anni, il PEI deve includere informazioni sui corsi accademici necessari per aiutarlo a raggiungere i suoi obiettivi post-scolastici. All’età di 16 anni, il PEI deve specificare di quali servizi di transizione avrà bisogno vostro figlio per completare la scuola.

In un nuovo film biografico, la famosa scienziata Temple Grandin, forse la persona con autismo più famosa d’America, è interpretata da Claire Danes.

Temple Grandin, un nuovo film biografico sulla scrittrice di bestseller, famosa scienziata degli animali e forse la persona più famosa d’America affetta da autismo, debutta a febbraio sulla HBO con un cast forte e una narrazione sensibile interpretata da Claire Danes. Il film ritrae una donna con un talento unico (immagina il mondo attraverso gli occhi degli animali che studia) ma anche con una difficoltà straziante (i rumori quotidiani possono essere assordanti e i cambiamenti nella routine debilitanti).

Il film – con Catherine O’Hara, Julia Ormond e David Strathairn – ripercorre la vita della Grandin da bambina non verbale ad adolescente spesso sopraffatta e ad adulta capace. La sua capacità di identificarsi con gli animali, in particolare con i bovini, e di immaginare come le mucche percepiscono e reagiscono al loro ambiente l’ha portata a progettare mangimifici e macelli più umani.

Oggi Grandin, 62 anni, è una pluripremiata docente di scienze animali presso la Colorado State University e tiene conferenze sul comportamento degli animali e sull’autismo. È autrice di diversi libri, tra cui Animals Make Us Human e The Way I See It: A Personal Look at Autism and Asperger’s.

Poco dopo la diagnosi di autismo al proprio figlio, la produttrice newyorkese Emily Gerson Saines si è impegnata a realizzare un film sulla Grandin dopo aver letto il suo libro Thinking in Pictures. “Il trucco di questo film in particolare”, osserva la produttrice, “è che non poteva avere un grande lieto fine e che Temple fosse guarita, perché non lo è”.

La natura dell’autismo

La Grandin è affetta da autismo, uno dei disturbi dello spettro autistico (ASD). Gli ASD sono disabilità dello sviluppo che causano una serie di sfide sociali, comunicative e comportamentali; la gravità varia notevolmente da persona a persona. L’autismo viene solitamente diagnosticato nell’infanzia, come nel caso della Grandin. Secondo il CDC, ben un bambino statunitense su 150 presenta una qualche forma di ASD.

Ma per la Grandin è importante guardare oltre l’etichetta. Non c’è una linea di demarcazione in bianco e nero tra autismo e “secchione” o “nerd””, dice. “Quando si tratta di ossessione e quando di perseveranza? Si può progettare una mente per essere più sociale [o] più interessata alle cose. E se non avessimo persone più interessate alle cose, non avremmo nemmeno un telefono con cui parlare”.

I bambini con autismo possono avere problemi a dormire e questo si ripercuote su tutta la famiglia. Il medico ci spiega come aiutare il bambino e voi stessi a dormire bene.

I disturbi del sonno possono essere ancora più comuni nei bambini con disturbi dello spettro autistico. I ricercatori stimano che tra il 40% e l’80% dei bambini con ASD abbia difficoltà a dormire. I maggiori problemi di sonno tra questi bambini sono:

• Difficoltà ad addormentarsi

• Routine del sonno incoerenti

• Irrequietezza o scarsa qualità del sonno

• Svegliarsi presto e frequentemente

La mancanza di un buon sonno notturno può avere ripercussioni non solo sul bambino, ma su tutta la famiglia. Se avete gli occhi spenti a causa delle notti in cui vi svegliate con il vostro bambino, ci sono diversi interventi sullo stile di vita e sui prodotti per il sonno che possono aiutarvi.

Quali sono le cause dei disturbi del sonno nei bambini con autismo?

I ricercatori non sanno con certezza perché i bambini autistici abbiano problemi con il sonno, ma hanno diverse teorie. La prima ha a che fare con i segnali sociali. Le persone sanno quando è il momento di andare a dormire la sera, grazie ai normali cicli di luce e buio e ai ritmi circadiani del corpo. Ma usano anche spunti sociali. Ad esempio, i bambini possono vedere i loro fratelli che si preparano per andare a letto. I bambini autistici, che spesso hanno difficoltà a comunicare, possono interpretare male o non capire questi segnali.

Un’altra teoria ha a che fare con l’ormone della melatonina, che normalmente aiuta a regolare i cicli sonno-veglia. Per produrre la melatonina, l’organismo ha bisogno di un aminoacido chiamato triptofano, che la ricerca ha rilevato essere più alto o più basso del normale nei bambini con autismo. In genere, i livelli di melatonina aumentano in risposta al buio (di notte) e diminuiscono durante le ore di luce. Alcuni studi hanno dimostrato che alcuni bambini con autismo non rilasciano la melatonina nei momenti corretti della giornata. Al contrario, hanno livelli elevati di melatonina durante il giorno e più bassi di notte.

Un altro motivo per cui i bambini con autismo possono avere problemi ad addormentarsi o svegliarsi nel cuore della notte potrebbe essere una maggiore sensibilità agli stimoli esterni, come il tatto o il suono. Mentre la maggior parte dei bambini continua a dormire tranquillamente mentre la madre apre la porta della camera da letto o rimbocca le coperte, un bambino con ASD potrebbe svegliarsi bruscamente.

L’ansia è un’altra possibile condizione che potrebbe influire negativamente sul sonno. I bambini affetti da autismo tendono a presentare un livello di ansia più elevato rispetto agli altri bambini.

Che tipo di effetti hanno i problemi di sonno?

Non dormire bene può avere un grave impatto sulla vita e sulla salute generale di un bambino. La ricerca ha dimostrato che, nei bambini affetti da autismo, esiste una connessione tra la mancanza di sonno e le seguenti caratteristiche:

• Aggressività

• Depressione

• Iperattività

• Aumento dei problemi comportamentali

• Irritabilità

• Scarse prestazioni cognitive e di apprendimento

Se vostro figlio non dorme, è molto probabile che non lo facciate nemmeno voi. Uno studio ha dimostrato che i genitori di bambini con autismo dormono meno, hanno una qualità del sonno peggiore e si svegliano prima rispetto ai genitori di bambini senza autismo.

Come faccio a sapere se mio figlio ha un disturbo del sonno?

Ogni bambino ha bisogno di una quantità di sonno leggermente diversa. In generale, queste sono le quantità di sonno richieste dai bambini, in base all’età:

• Età 1-3: 12-14 ore di sonno al giorno (tenere in considerazione se il bambino fa il pisolino)

• Età 3-6 anni: 10-12 ore di sonno al giorno

• Età 7-12 anni: 10-11 ore di sonno al giorno

Se il bambino ha regolarmente difficoltà ad addormentarsi o si sveglia ripetutamente durante la notte, potrebbe essere il segno di un problema di sonno. Per saperlo con certezza, prendete un appuntamento con il pediatra del vostro bambino. Il medico potrebbe indirizzarvi da uno specialista del sonno o da un otorinolaringoiatra.

Può essere utile tenere un diario del sonno per una settimana per verificare quanto e quando il bambino dorme. Si possono annotare eventuali russamenti, cambiamenti nei modelli di respirazione, movimenti insoliti o difficoltà respiratorie. Può essere utile annotare le osservazioni sul comportamento del bambino il giorno successivo. Potete condividere questo diario con il medico del bambino e con tutti gli specialisti coinvolti nel trattamento.

Come posso aiutare mio figlio a dormire meglio?

I farmaci per il sonno dovrebbero essere utilizzati con i bambini solo come ultima risorsa. Esistono numerosi cambiamenti nello stile di vita e aiuti naturali per il sonno che possono migliorare il tempo e la qualità del sonno dei bambini con disturbo dello spettro autistico:

• Evitare di somministrare al bambino stimolanti come caffeina e zucchero prima di andare a letto.

• Stabilite una routine notturna: fate al bambino il bagno, leggetegli una storia e mettetelo a letto ogni sera alla stessa ora.

• Aiutate il bambino a rilassarsi prima di andare a letto leggendo un libro, praticandogli un leggero massaggio alla schiena o accendendo una musica soft.

• Spegnete la televisione, i videogiochi e altre attività stimolanti almeno un’ora prima di andare a letto.

• Per evitare distrazioni sensoriali durante la notte, mettete tende pesanti alle finestre del bambino per bloccare la luce, installate tappeti spessi e assicuratevi che la porta non scricchioli. Potete anche assicurarvi che la temperatura della stanza e la scelta della biancheria da letto siano in linea con le esigenze sensoriali del bambino.

• Chiedete al vostro pediatra di somministrare al bambino la melatonina poco prima di andare a letto. Questo integratore alimentare è spesso usato come aiuto per il sonno per aiutare le persone a superare il jet lag. Può aiutare a normalizzare i cicli sonno-veglia nei bambini autistici che hanno problemi di sonno, e le ricerche condotte finora hanno dimostrato che è sicuro ed efficace.

• Parlate con uno psicologo del sonno della terapia con luce brillante. Esporre il bambino a periodi di luce intensa al mattino può aiutare a regolare il rilascio di melatonina da parte dell’organismo, aiutandolo a sentirsi più sveglio durante il giorno.

Quando vostro figlio ha un disturbo dello spettro autistico (ASD), ad esempio la sindrome di Asperger, la scuola può essere difficile. L’autismo in classe è qualcosa di difficile da gestire per gli insegnanti, i genitori e il bambino con ASD.

Quando vostro figlio ha un disturbo dello spettro autistico (ASD), per esempio la sindrome di Asperger, la scuola può essere difficile. L’autismo in classe è qualcosa di difficile da gestire per gli insegnanti, i genitori e il bambino con ASD.

La mia scuola non lo capisce, ha detto un genitore che non voleva essere identificato.

Un altro ha detto che mio figlio sta sviluppando problemi comportamentali. Questo perché non riesce a comunicare bene a scuola.

Alcuni genitori dicono che a volte le scuole private non accettano un bambino con ASD. La ragione che adducono è che non sono attrezzate per affrontare l’autismo in classe. Le poche scuole che accettano bambini con autismo, secondo un genitore, costano una fortuna. E aggiungono che quelle poche scuole accettano solo una manciata di bambini.

Qual è il modo migliore per aiutare il bambino con ASD a imparare? E come si adattano le scuole tradizionali per aiutare i bambini con autismo a stare bene in classe, in modo che possano crescere e prosperare?

Il dottore ha chiesto consiglio a genitori, educatori e terapisti che lavorano con bambini con ASD. Hanno attinto alla loro esperienza personale per offrire consigli su come aiutare i bambini con autismo a prosperare in classe.

L’autismo in classe: Una taglia non va bene per tutti

I genitori e i professionisti sono tutti d’accordo sul fatto che è necessario un duro lavoro per aiutare un bambino con autismo a trarre il massimo dall’esperienza in classe. È necessaria anche una buona dose di struttura e la consapevolezza che ogni bambino con disturbo dello spettro autistico è unico. Ciò significa che ogni bambino ha sintomi e stili di apprendimento diversi.

L’autismo non è come il diabete”, spiega la psicologa Kathleen Platzman. Con il diabete, abbiamo due o tre cose che sappiamo assolutamente di ogni bambino che ne è affetto. Ma poiché con l’autismo non è così, abbiamo bisogno di un modello educativo abbastanza ampio da comprendere l’intero spettro. Ciò significa che dovrà essere un modello abbastanza ampio.

La Platzman lavora con i bambini autistici e le loro famiglie ad Atlanta. Afferma che ogni bambino con ASD ha bisogno di un’attenzione individuale.

L’autismo in classe: Consigli di un genitore

Leslie Wolfe, residente ad Atlanta, e suo marito Alan sono alle prese con la decisione di dire alle persone che il loro figlio Joshua è affetto da autismo. Il brillante bambino di 7 anni è andato così bene nella classe di prima elementare della sua scuola pubblica che molti genitori dei suoi compagni di classe non sapevano che Joshua avesse bisogno di un aiuto extra.

Wolfe dice che uno dei motivi per cui Joshua sta prosperando nella scuola pubblica è che la famiglia ha iniziato presto ad aiutarlo a prepararsi.

Joshua ha frequentato la Walden School della Emory University. La Walden School è una scuola materna per bambini con autismo. Ogni classe ha fino a 18 bambini. Nella classe ci sono due bambini normali per ogni bambino con autismo. L’idea è quella di aiutare i bambini con autismo a imparare dal comportamento dei loro compagni di classe. Un altro obiettivo della Walden School è quello di aiutare le famiglie a imparare a gestire i disturbi dello spettro autistico.

Wolfe offre questi altri consigli per aiutare il bambino con ASD ad andare bene a scuola.

• Conoscere i punti di forza e di debolezza del bambino

  . Wolfe afferma che è importante ottenere un’ottima valutazione del bambino. Raccomanda l’ADOS. ADOS è l’acronimo di Autism Diagnostic Observation Schedule. È una valutazione standard utilizzata per valutare il comportamento sociale e comunicativo nell’autismo. Potete chiedere al medico di vostro figlio o contattare un centro per l’autismo di un’università per trovare qualcuno addestrato a condurla. I risultati possono aiutare a guidare il piano educativo individualizzato o IEP di vostro figlio.

• La pratica rende perfetti

  . Wolfe dice che suo figlio ha impiegato 50 ripetizioni per imparare a usare correttamente i pronomi lui o lei. È quindi irragionevole pensare che possa semplicemente entrare in classe e saltellare.

Suggerisce di presentarsi una settimana prima dell’inizio della scuola. Esercitatevi ad andare a scuola a piedi. Una volta arrivati, mostrate al bambino la sua nuova classe. Mostrate anche al bambino autistico come raggiungere le fontanelle e i bagni.

• Dare agli insegnanti e agli allenatori istruzioni semplici

  . Wolfe dice al dottore che se Josh è il terzo della fila durante l’allenamento di calcio, non ricorderà necessariamente le istruzioni che l’allenatore gli dà. Ma se l’allenatore dice il suo nome e si prende un minuto per ripetere le istruzioni, capirà il compito. Questa tecnica funziona bene per qualsiasi bambino, aggiunge.

• Coinvolgere la propria scuola

  . Wolfe consiglia di unirsi al PTA o di fare volontariato agli eventi scolastici. In questo modo sarà più facile tenersi informati su ciò che accade a scuola. E gli insegnanti di vostro figlio impareranno a conoscervi.

• Condividere le proprie conoscenze

  . Wolfe consiglia di fornire agli insegnanti manuali o articoli incentrati sui bambini con autismo. Poi chiedere agli insegnanti di condividere il materiale con i terapisti, l’insegnante di educazione fisica e chiunque altro lavori con vostro figlio.

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L’autismo in classe: La riunione del PEI

Le scuole pubbliche sono obbligate per legge a utilizzare un PEI per guidare l’educazione di un bambino con ASD. IEP sta per piano educativo individualizzato. Esso delinea le terapie e i programmi educativi che verranno forniti per garantire il successo scolastico del bambino. Le terapie possono includere logopedia, terapia occupazionale, terapia fisica e terapia comportamentale. Il PEI può anche definire il tempo che il bambino trascorrerà con un insegnante di educazione speciale.

Durante la riunione, gli educatori prendono decisioni sui servizi che il bambino riceverà o gli verranno offerti durante l’anno scolastico. Le riunioni del PEI possono tenersi in qualsiasi momento dell’anno scolastico.

Ecco i consigli di genitori ed educatori per una riunione del PEI di successo:

• Siate un sostenitore, non un agitatore

  . Non funziona andare a chiedere: “Vogliamo questo, vogliamo quello”. Ciò che funziona è essere preparati a discutere gli obiettivi che vostro figlio può raggiungere.

Siate pronti a parlare di obiettivi sostenibili e adeguati all’età del bambino. Per esempio, un obiettivo potrebbe essere quello di avviare una conversazione con un coetaneo più volte alla settimana.

• Invitare i membri esterni del team a partecipare

  . La partecipazione di un esperto, ad esempio un ex insegnante o un terapeuta, che conosce bene il bambino, può migliorare gli sforzi del team nel definire le strategie e nel formulare gli obiettivi.

• Mostrare gratitudine

  . Ringraziate tutti coloro che partecipano alla riunione del PEI. Inviate loro un biglietto scritto a mano o un’e-mail. Un bambino con ASD crea più lavoro per gli insegnanti. Quindi è bene mostrare il proprio apprezzamento.

L’autismo in classe: Cambiare scuola

La Platzman consiglia ai genitori di non essere timidi nel cambiare scuola se le cose non funzionano come dovrebbero.

Una cartina di tornasole che usa per capire che è ora di cambiare è quando un bambino viene continuamente punito per qualcosa su cui non ha alcun controllo.

Platzman sostiene che qualcosa come lo stimming può avere una base neurologica. Lo stimming si riferisce a comportamenti autostimolanti quando un bambino con autismo compie movimenti ripetitivi. Lo stimming può essere provocato dall’ansia, dalla noia o dal fatto di essersi persi a scuola.

I bambini con autismo hanno spesso anche problemi sensoriali. Ad esempio, vostro figlio potrebbe essere poco o estremamente sensibile alla luce o al tatto. Oppure può desiderare una pressione profonda o calmarsi masticando qualcosa. Se un bambino non riesce a dire “Ehi, mi sono perso” in classe, potrebbe compensare facendo qualcosa come masticare le matite.

La maggior parte degli insegnanti di educazione generale non è addestrata a notare questo tipo di comportamenti. Di conseguenza, i bambini con ASD vengono spesso puniti per il loro cattivo comportamento.

L’autismo in classe: Scuole per le differenze di apprendimento

Alcuni genitori ritengono che le scuole tradizionali non abbiano le risorse per formare gli insegnanti. Oppure ritengono che non abbiano le risorse per stare al passo con le sfide e le richieste di un bambino con autismo in classe. Queste preoccupazioni hanno spinto alcuni genitori a fondare le proprie scuole.

Per esempio, otto anni fa Tamara Spafford ha fondato, insieme a tre famiglie, la Lionheart School ad Alpharetta, in Georgia.

La Spafford è ora il direttore esecutivo della scuola. Racconta di aver contribuito a fondare la scuola perché, guardando alle scuole private e pubbliche, mancava qualcosa. Non riusciva a trovare niente di buono come quello che faceva a casa per sua figlia.

Avevamo bisogno di uscire dal seminterrato, dice. E avevamo bisogno di una comunità amorevole e solidale. Avevamo anche bisogno di una scuola”.

La Spafford dice che lei e le altre famiglie fondatrici non volevano lottare contro i sistemi scolastici. Ma non volevano nemmeno perdere tempo. Non esiste una cura conosciuta per l’autismo. Gli esperti ritengono però che un intervento precoce e costante sia fondamentale per aiutare i bambini ad apprendere le abilità e le strategie sociali di cui hanno bisogno. Quando hanno queste abilità e strategie, possono comunicare. Allo stesso tempo, i problemi comportamentali possono essere affrontati prima che diventino un grave impedimento.

Il direttore dei servizi speciali delle Lionheart Schools è Victoria McBride. Secondo lei, l’approccio della scuola va oltre l’insegnamento delle abilità. Insegniamo ai bambini a essere pensatori e risolutori di problemi. E insegniamo loro come usare queste strategie in modo appropriato.

Elizabeth Litten Dulin è la direttrice dell’istruzione e delle ammissioni di Lionhearts. Spesso i bambini più grandi che vengono da noi hanno avuto molti fallimenti e delusioni scolastiche. E questo ha un peso. Aggiunge che si può avere un forte impatto se si inizia presto.

La Lionheart School, come poche altre negli Stati Uniti, utilizza un approccio clinico allo sviluppo in un ambiente scolastico.

Le chiamate provengono da tutto il Paese. La scuola ha 32 studenti a tempo pieno.

La Jacobs Ladder è un’altra scuola speciale. La sua fondatrice, Amy ODell, ha educato suo figlio Jacob a casa per alcuni anni. Poi, dieci anni fa, ha fondato Jacobs Ladder, un centro di apprendimento per il neurosviluppo per bambini con qualsiasi tipo di ritardo nello sviluppo.

ODell dice che il personale di Jacobs Ladder segue un programma basato sul cervello. Il programma analizza la situazione dei bambini in quattro aree principali:

• Aspetti del neurosviluppo

• Componenti fisiologiche

• Sociale, emotiva, comportamentale

• Accademico

La filosofia di ODells consiste nel creare un ambiente amorevole con insegnanti creativi, appassionati e instancabili. La scuola accoglie bambini dall’asilo al 12° anno. ODell e il suo staff, però, valutano anche i bambini e creano un piano di apprendimento a casa su misura per loro.

Offrono anche corsi di formazione per i genitori e programmi intensivi per le famiglie di fuori città.

Autismo in classe: Bilanciare le esigenze della famiglia

Wolfe racconta alla dottoressa che tutto il duro lavoro con suo figlio Joshua è valso la pena.

Dice che l’intervento precoce e la formazione hanno aiutato tutta la sua famiglia a diventare più forte. In un certo senso, dice, l’attenzione non è più tutta su suo figlio. Questo gli toglie un po’ di pressione e crea una vita familiare più equilibrata per tutti.

Ora, quando si presenta un problema di comportamento, si chiede: “È perché è un ragazzo? È perché ha 7 anni? È perché ha l’autismo? Non lo so e in quel momento è davvero difficile cercare di capire quando è il caso di fare la mamma elicottero e di intervenire e quando invece è il caso di farsi da parte perché si sa che i bambini di 7 anni punzecchiano altri bambini di 7 anni.

I media parlano molto dell’autismo, soprattutto delle sue cause. Ma si può prevenire? Un medico esamina i miti e la verità.

In rari casi, secondo i medici, un bambino può nascere con difetti alla nascita se la madre è stata esposta a determinate sostanze chimiche durante la gravidanza. Ma i medici non possono scoprire, durante la gravidanza, se il bambino avrà l’autismo.

Sebbene non si possa evitare di avere un bambino con un disturbo autistico, è possibile aumentare le probabilità di avere un bambino sano adottando questi cambiamenti nello stile di vita:

Vivere in modo sano. Sottoponetevi a controlli regolari, mangiate pasti equilibrati e fate esercizio fisico. Assicuratevi di avere una buona assistenza prenatale e di assumere tutte le vitamine e gli integratori raccomandati.

Non assumete farmaci durante la gravidanza. Chiedete al vostro medico prima di assumere qualsiasi farmaco. Questo vale soprattutto per alcuni farmaci antiepilettici.

Evitare l’alcol. Non bevete un bicchiere di vino e nessun tipo di bevanda alcolica durante la gravidanza.

Cercate un trattamento per le condizioni di salute esistenti. Se vi è stata diagnosticata la celiachia o la PKU, seguite i consigli del medico per tenerle sotto controllo.

Vaccinatevi. Assicuratevi di fare il vaccino contro il morbillo tedesco (rosolia) prima della gravidanza. Può prevenire l’autismo associato alla rosolia.

La star di Entourage, Gary Cole, parla dell’autismo delle sue figlie e del suo impegno a favore di altri bambini autistici.

Quando nel 1995 a mia figlia Mary fu diagnosticato l’autismo, dice l’attore Gary Cole, tutto ciò che avevo a disposizione era RainMan. Oggi si stima che a un bambino americano su 150 di età inferiore agli 8 anni sia stato diagnosticato l’autismo o condizioni correlate come la sindrome di Asperger, con sintomi quali l’incapacità di relazionarsi con gli altri, l’insistenza su routine rigide e l’assunzione di comportamenti ripetitivi. Sembra che si possa chiedere a qualsiasi amico, a qualsiasi parente, dice Cole, e che questi sia in grado di raccontare di qualcuno che conosce con l’autismo. O di indirizzarvi verso un buon medico che possa aiutarvi.

Conosciuto soprattutto per aver interpretato un capo esilarante e tossico nel film comico Office Space del 1999, e per aver interpretato l’agente Ari Golds, il suo più vecchio amico e il suo ultimo assunto nel film Entourage della HBO, Cole è felice di usare la sua fama come piattaforma per aiutare altri genitori che devono affrontare quella che può essere una diagnosi difficile. L’attore sostiene The Help Group e Autism Speaks, due organizzazioni che si occupano di soddisfare le esigenze educative dei bambini autistici e delle loro famiglie, di raccogliere fondi per la ricerca biomedica globale al fine di trovare una cura e di promuovere la consapevolezza, con un impegno maggiore in aprile, il mese della consapevolezza dell’autismo.

Quando un bambino è affetto da autismo, il programma originale di un genitore viene messo da parte, dice Cole. Lui e sua moglie, l’attrice Teddi Siddall, hanno notato per la prima volta che qualcosa non andava in Mary, che ora ha 16 anni, quando aveva quasi 2 anni. Hanno iniziato a sottoporre la figlia a una serie di terapie. Mary non elaborava le informazioni come noi e non coglieva i segnali sociali, dice Cole, che ritiene che la cosa più importante che i genitori possono fare se sospettano che qualcosa non va con il loro bambino è cercare risposte, e prima è meglio è.

Con l’aiuto di un assistente personale, Mary ha frequentato con successo le scuole elementari e medie pubbliche di Studio City, in California, e ora frequenta una struttura di apprendimento speciale per gli anni del liceo, gestita da The Help Group.

Sebbene non esista una cura per l’autismo, esistono diversi trattamenti che possono aiutare a gestire i sintomi. Scoprite come i vari trattamenti possono aiutare i comportamenti, la comunicazione e altro ancora.

Il tipo di trattamento che vostro figlio riceve per il disturbo dello spettro autistico dipende dalle sue esigenze individuali. Poiché l’ASD è un disturbo dello spettro (cioè alcuni bambini hanno sintomi lievi e altri sintomi gravi) e ogni bambino che ne è affetto è unico, esiste una varietà di trattamenti.

Possono includere diversi tipi di terapie per migliorare il linguaggio e il comportamento, e talvolta farmaci per aiutare a gestire eventuali condizioni mediche correlate all’autismo.

I trattamenti di cui il bambino può beneficiare maggiormente dipendono dalla sua situazione e dalle sue esigenze, ma l’obiettivo è lo stesso: ridurre i sintomi e migliorare l’apprendimento e lo sviluppo.

Trattamenti del comportamento e della comunicazione

Analisi del comportamento applicata (ABA). L’ABA viene spesso utilizzata nelle scuole e nelle cliniche per aiutare il bambino ad apprendere comportamenti positivi e a ridurre quelli negativi. Questo approccio può essere utilizzato per migliorare un’ampia gamma di abilità e ne esistono diversi tipi per situazioni diverse, tra cui:

• L’addestramento con prove discrete (DTT) utilizza lezioni semplici e rinforzi positivi.

• L’addestramento alla risposta pivotale (PRT) aiuta a sviluppare la motivazione all’apprendimento e alla comunicazione.

• L’intervento comportamentale intensivo precoce (EIBI) è più indicato per i bambini di età inferiore ai 5 anni.

• L’intervento sul comportamento verbale (VBI) si concentra sulle abilità linguistiche.

Approccio basato sullo sviluppo, sulle differenze individuali e sulla relazione (DIR). Questo tipo di trattamento è meglio conosciuto come Floortime. Questo perché prevede che ci si metta a terra con il bambino per giocare e fare le attività che gli piacciono.

Il suo scopo è quello di sostenere la crescita emotiva e intellettuale, aiutando il bambino ad apprendere le abilità di comunicazione e le emozioni.

Trattamento ed educazione dei bambini autistici e con problemi di comunicazione (TEACCH). Questo trattamento utilizza indicazioni visive, come le schede illustrate, per aiutare il bambino ad apprendere abilità quotidiane come vestirsi. Le informazioni vengono suddivise in piccoli passi, in modo che possano essere apprese più facilmente.

Sistema di comunicazione a scambio di immagini (PECS). Si tratta di un altro trattamento basato sulla visione, ma utilizza simboli invece di schede illustrate. Il bambino impara a fare domande e a comunicare attraverso simboli speciali.

Terapia occupazionale. Questo tipo di trattamento aiuta il bambino ad apprendere abilità di vita come nutrirsi e vestirsi da solo, fare il bagno e capire come relazionarsi con le altre persone. Le abilità apprese hanno lo scopo di aiutarlo a vivere nel modo più indipendente possibile.

Terapia di integrazione sensoriale. Se il bambino è facilmente turbato da cose come luci intense, certi suoni o la sensazione di essere toccato, questa terapia può aiutarlo a imparare a gestire questo tipo di informazioni sensoriali.

Farmaci

Non esiste una cura per il disturbo dello spettro autistico e attualmente non esistono farmaci per trattarlo. Tuttavia, alcuni farmaci possono aiutare a contrastare sintomi correlati come depressione, convulsioni, insonnia e difficoltà di concentrazione.

Gli studi hanno dimostrato che i farmaci sono più efficaci se associati a terapie comportamentali.

Il risperidone (Risperdal) è l’unico farmaco approvato dalla FDA per i bambini con disturbo dello spettro autistico. Può essere prescritto a bambini di età compresa tra i 5 e i 16 anni per aiutare l’irritabilità.

Alcuni medici prescrivono altri farmaci in alcuni casi, tra cui gli inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI), gli ansiolitici o gli stimolanti, ma non sono approvati dalla FDA per il disturbo dello spettro autistico.

Parlate con il medico di vostro figlio per sapere se esistono farmaci che ne trattano i sintomi.

Alimentazione

Gli esperti non raccomandano diete specifiche per i bambini con disturbo dello spettro autistico, ma un’alimentazione corretta è importante. A volte i bambini con ASD limitano l’alimentazione o i genitori provano a eliminare elementi come il glutine per vedere se i sintomi migliorano.

Tuttavia, non esistono ricerche che dimostrino che l’eliminazione del glutine o della caseina (proteine presenti nel grano e nei prodotti lattiero-caseari) dalla dieta sia un trattamento utile per l’ASD, e la limitazione di alimenti come i latticini può impedire un corretto sviluppo osseo.

I bambini affetti da disturbo dello spettro autistico tendono ad avere ossa più sottili rispetto a quelli che non ne soffrono, quindi gli alimenti che favoriscono lo sviluppo osseo sono importanti. Per sviluppare un piano alimentare sano, è consigliabile rivolgersi a un nutrizionista o a un dietologo iscritto all’albo.

Il vostro bambino nello spettro autistico ha bisogno di molto tempo, ma anche voi avete bisogno di tempo per voi stessi. Scoprite come rigenerarvi.

Al di là delle cure mediche e delle terapie che potete mettere in fila per aiutare vostro figlio o vostra figlia, ci sono cose semplici e quotidiane che fanno la differenza.

Proprio come chiunque altro, i bambini con disturbo dello spettro autistico spesso rispondono bene ai rinforzi positivi. Ciò significa che quando li lodate per i comportamenti che fanno bene, li farete sentire bene (e lo farete anche voi).

Siate specifici, in modo che sappiano esattamente cosa vi è piaciuto del loro comportamento. Trovate il modo di ricompensarli, con giochi extra o con un piccolo premio come un adesivo.

Inoltre, come fareste con chiunque – nello spettro o meno – premiate vostro figlio per quello che è. Come genitore, amare il proprio figlio per quello che è è è fondamentale.

Le persone con lo spettro amano le routine. Assicuratevi che ricevano una guida e un’interazione costante, in modo che possano mettere in pratica ciò che imparano dalla terapia.

Questo può facilitare l’apprendimento di nuove abilità e comportamenti e aiutarli ad applicare le loro conoscenze in situazioni diverse. Parlate con i loro insegnanti e terapisti e cercate di allinearvi su un insieme coerente di tecniche e metodi di interazione, in modo da poter portare a casa ciò che stanno imparando.

Trovare attività che sembrino un puro divertimento, e non un’attività educativa o terapeutica, può aiutare il bambino ad aprirsi e a entrare in contatto con voi.

Probabilmente proverete molte tecniche, trattamenti e approcci diversi mentre cercate di capire qual è il migliore per il vostro bambino. Rimanete positivi e cercate di non scoraggiarvi se il bambino non risponde bene a un particolare metodo.

Se il comportamento di vostro figlio è imprevedibile, potreste pensare che sia più facile non esporlo a certe situazioni. Ma quando lo accompagnate a fare le commissioni di tutti i giorni, come la spesa o l’ufficio postale, potete aiutarlo ad abituarsi al mondo che lo circonda.

Sia online che di persona, il sostegno di altre famiglie, professionisti e amici può essere di grande aiuto. Creare un villaggio di amici e familiari che comprendano la diagnosi di vostro figlio.?Le amicizie possono essere difficili e vostro figlio avrà bisogno di sostegno per mantenerle.?I gruppi di sostegno possono essere un buon modo per condividere consigli e informazioni e per incontrare altri genitori che affrontano sfide simili. Anche una consulenza individuale, coniugale o familiare può essere utile. Pensate a cosa potrebbe rendere la vostra vita più facile e chiedete aiuto.

Si tratta di un’assistenza che si occupa di vostro figlio, all’interno della vostra casa, all’esterno o in entrambi i casi, per un certo periodo di tempo, per concedervi una breve pausa. Ne avrete bisogno, soprattutto se il vostro bambino ha bisogni intensi dovuti all’ASD. In questo modo potete avere la possibilità di fare cose che vi fanno stare bene e che vi piacciono, in modo da tornare a casa pronti ad aiutare.

Potete identificare o formare il vostro team di supporto di sollievo utilizzando questi metodi:

• Chiedete ad amici, parenti e altri genitori che conoscete di trovare collegamenti di supporto a cui potreste non aver pensato.

• Consultate i medici, i terapisti e gli insegnanti di vostro figlio per avere idee o riferimenti. Per esempio, un’assistente agli insegnanti che vi piace molto potrebbe avere piacere di fare la babysitter nel suo tempo libero.

• Potete anche pubblicare annunci di ricerca di aiuto per l’infanzia sui giornali e online, nelle comunità religiose locali e nelle scuole e università vicine a voi. Assicuratevi di controllare attentamente tutte le referenze.

• Unitevi a un gruppo di sostegno per genitori di bambini autistici. Scoprite cosa funziona per gli altri. È possibile trovare comunità di auto-aiuto chiamando un centro di supporto locale per l’autismo o cercando online.

Prendersi cura di sé? Come caregiver, è necessario mantenere il proprio corpo e la propria mente in perfetta forma, in modo da poter affrontare le sfide che si presentano di giorno in giorno. Questo significa rallentare e cercare modi per prendersi cura di se stessi, in modo da avere molto di sé (fisicamente, mentalmente ed emotivamente) per andare in giro?

Ridurre lo stress? I genitori di bambini con ASD sono spesso più stressati di quelli che si occupano di altre disabilità. Se non controllato, chi se ne occupa può andare incontro a rotture di rapporti e persino a disturbi psicologici. Lo stress può influire anche sulla salute. Organizzatevi per evitare di essere sopraffatti. Questo significa trovare nella giornata un po’ di tempo solo per se stessi. Alcuni modi importanti e anche divertenti per farlo sono:

• Individuare le vere cause dello stress. Se vi sentite sopraffatti, suddividete i problemi principali in bocconi più semplici. Vi sentirete meglio e avrete un piano.

• Anche la meditazione può essere utile. Prestate attenzione ai vostri pensieri e al modo in cui parlate con voi stessi. Vi aiuterà a eliminare le preoccupazioni inutili.

• Esercizio fisico. Non è necessario andare in palestra. Camminare, lavorare in giardino, nuotare, persino ballare in cucina. Sono modi semplici ed efficaci per fare esercizio fisico.

  • Se volete una compagnia adulta, frequentate un corso di ginnastica. È un ottimo modo per ricaricare le batterie e conoscere nuove persone.

• Fate un po’ di ZZZ. Quando avete bisogno di ricaricare il corpo e la mente, non c’è niente di meglio del potere di una buona notte di sonno. Se avete bisogno di un ulteriore aiuto per rilassarvi, meditate o fate esercizi di rilassamento. Questo può aiutare il corpo a prepararsi al riposo.

• Siate creativi con il cibo. Probabilmente spendete molte energie per assicurarvi che vostro figlio mangi pasti nutrienti. E voi? Date un po’ di pepe al vostro menu personale provando frutta, verdura e cucine diverse. Cercate nuove ricette per mantenere le cose interessanti? E mangiate secondo un programma prestabilito ogni giorno. Vi aiuterà a mantenere la vostra energia e il vostro sistema in carreggiata.

Ottenere equilibrio nella propria vita? Questa è la chiave non solo per affrontare le sfide della vita, ma anche per mantenere una qualità di vita elevata. Tutta la famiglia ne trarrà beneficio. Inserite nel vostro calendario settimanale del tempo da dedicare al divertimento e alla socializzazione. Provate questi consigli per aggiungere equilibrio alle vostre giornate piene di impegni:

• Trova i tuoi amici. Sì, sei il genitore di un bambino con bisogni speciali. Ma siete anche una persona. Ricordare che avete una vostra identità vi rende un genitore migliore. Prendetevi del tempo per riallacciare i rapporti e ridere con i vostri amici. Sarete felici di averlo fatto.

• Riprendete i vecchi hobby. Ritrovate i ferri da maglia, rispolverate il pianoforte o tirate fuori le mazze da golf. Provate le nuove attività che vi interessano.

• Prendetevi cinque minuti al giorno. Qualche minuto in più di prima mattina può centrarvi e dare il tono all’intera giornata. Raccogliete i vostri pensieri, fate una lunga doccia calda o annotate qualche nota su un diario.

• Fare in fretta? Il vostro partner o altri membri della famiglia possono sostituirsi ai genitori per un po’? Una passeggiata veloce intorno all’isolato o un breve giro in macchina fino al negozio, da soli, vi darà un po’ di tempo per voi stessi.

Il medico fornisce informazioni sul trattamento precoce dell’autismo che coinvolge l’immaginazione e il gioco con i bambini.

All’avanguardia nel trattamento dell’autismo

Insegnare ai bambini autistici come impegnarsi nel gioco immaginativo è una delle tante nuove tecniche di trattamento dell’autismo.

Di Martin Downs, MPH Revisione medica di Michael W. Smith, MD Dall’archivio del medico

Joker ha rubato il diamante più grande del mondo e tocca a Batman e Robin recuperarlo. Su un monitor video, le mani muovono le action figure giocattolo attraverso le fasi della storia, mentre una voce fuori campo pronuncia i dialoghi.

John, 6 anni, guarda il monitor con attenzione. È autistico e questa è una tecnica chiamata “video modeling”, utilizzata dagli educatori del New England Center for Children (NECC) di Southborough, Massachusetts, dove John e circa 200 altri bambini autistici frequentano la scuola. Quando il video finisce, Jen, la sua insegnante, gli scompiglia affettuosamente i capelli e lo dirige verso un tavolo che contiene gli stessi giocattoli di Batman visti nel video. Deve giocare con loro esattamente nello stesso modo, pronunciando le stesse battute, come gli è stato appena mostrato.

I bambini a sviluppo normale giocano immaginando scenari e recitandoli con i giocattoli. I bambini con autismo non lo fanno. Bisogna insegnare loro a giocare in questo modo. L’obiettivo è far sì che capiscano il concetto abbastanza bene da poter ampliare il loro gioco, usando la loro immaginazione.

Apprendere nuovi comportamenti, modificare quelli dannosi

L’insegnamento del gioco con la modellazione video è una novità che il NECC sta studiando. Il personale che lavora con i bambini non è composto solo da educatori, ma anche da ricercatori, che riferiscono alla comunità scientifica ciò che accade al NECC. La modellazione video è solo una piccola parte dell’intero approccio del NECC, chiamato “analisi comportamentale applicata”, ampiamente considerato il gold standard nel trattamento dell’autismo.

In termini più semplici, l’analisi comportamentale applicata offre carote, senza bastone. I bambini vengono coinvolti nell’apprendimento di nuovi comportamenti e aiutati a modificare quelli dannosi o dirompenti, grazie a un costante rinforzo positivo. Il programma di studio del NECC spazia dalle abilità linguistiche e sociali più elementari all’istruzione e alla formazione professionale. “Li inseriamo in questo contesto ovunque si trovino”, dice Rebecca MacDonald, PhD, direttrice del programma prescolare, che comprende bambini dai 3 ai 7 anni.

Un’altra nuova area che sta studiando è la cosiddetta “attenzione congiunta”, un’importante fase iniziale del rapporto con gli altri. Se vi girate e guardate qualcosa, un bambino tipico che vi osserva probabilmente si girerà a sua volta per guardarlo. Un bambino autistico non se ne accorgerebbe. “È uno dei tratti distintivi dell’autismo”, spiega MacDonald alla dottoressa. “Tendono a non preoccuparsi di ciò che si sta guardando o pensando”.

Per incoraggiarli a interessarsi, MacDonald fa in modo che accada qualcosa di interessante o gratificante se il bambino segue il suo sguardo. Per esempio, attiva un giocattolo elettronico con il telecomando se il bambino lo guarda quando lo fa lei. Migliorare il comportamento di attenzione congiunta non farà sì che tutte le altre abilità sociali vadano facilmente al loro posto. Come il video modeling, è solo uno degli strumenti utilizzati nel lavoro intensivo del NECC. I bambini che frequentano la scuola sono impegnati per 30 ore alla settimana, per tutto l’anno.

Iniziare presto

Quanto più precocemente si può iniziare questo tipo di lavoro, tanto migliori sono i risultati per i bambini autistici. Di solito l’autismo può essere diagnosticato entro i 18 mesi di età, ma alcuni scienziati sperano che in futuro un esame del sangue alla nascita possa rilevarlo.

Nel maggio 2005, i ricercatori dell’Istituto MIND dell’Università della California di Davis hanno annunciato di aver riscontrato notevoli differenze nelle analisi del sangue di bambini autistici e non autistici. I bambini presentavano livelli diversi di alcune proteine nel sangue e un numero maggiore di alcuni tipi di cellule immunitarie.

“L’idea di una diagnosi precoce non è solo quella di poter intervenire precocemente, il che è vantaggioso, ma anche quella di pensare che non tutti i bambini che finiscono per avere l’autismo sono destinati ad averlo alla nascita”, spiega al dottore David Amaral, PhD, direttore della ricerca presso il MIND Institute.

Gli scienziati hanno ipotizzato che forse qualcosa nell’ambiente fa sì che i bambini suscettibili all’autismo sviluppino il disturbo. Se i ricercatori riuscissero a identificare il fattore scatenante, evitarlo potrebbe prevenire l’autismo.

“In alcuni casi le informazioni potrebbero consentire una vera e propria prevenzione e in altri casi un trattamento più personalizzato”, spiega il ricercatore del MIND Institute Blythe Corbett, PhD.

È troppo presto, tuttavia, per dire con certezza cosa significhino le differenze osservate nello studio. “Non sappiamo se i nostri risultati indichino una causa o un effetto”, afferma Amaral.

È possibile che il sistema immunitario svolga un ruolo nell’autismo di alcuni bambini, ma “semplicemente non ci sarà un’unica causa”, afferma. “In effetti, non pensiamo all’autismo come a un autismo, ma come a degli autismi”.

Inoltre, le differenze potrebbero non essere specifiche dei bambini autistici. “È necessario dimostrare, ad esempio, che la differenza tra i bambini con autismo e quelli con disturbo ossessivo-compulsivo o disturbo da deficit di attenzione è evidente”, afferma Eric Hollander, direttore del Seaver and New York Autism Center of Excellence presso la Mount Sinai School of Medicine di New York.

Le ricerche condotte dallo stesso Hollander hanno dimostrato che un particolare tratto del sistema immunitario dei bambini autistici è correlato alla gravità dei comportamenti ripetitivi, un sintomo comune dell’autismo. Questo stesso tratto è stato collegato alla sindrome di Tourette e al disturbo ossessivo-compulsivo.

Trattamenti emergenti

Recentemente, Hollander ha studiato l’uso del Prozac per il trattamento dei comportamenti ripetitivi nei bambini con autismo. I soggetti che hanno assunto basse dosi del farmaco in forma liquida hanno mostrato miglioramenti migliori rispetto a quelli che hanno assunto un placebo. Ma gli inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI) come il Prozac non sono trattamenti a sé stanti per l’autismo.

“Il trattamento di scelta per la maggior parte degli individui è un approccio integrato”, spiega Hollander al medico.

All’Università della California San Francisco, il professore Michael Merzenich, PhD, sta lavorando a un programma informatico per insegnare le abilità linguistiche ai bambini autistici attraverso la cosiddetta “riqualificazione neurale”. Può sembrare fantascienza, ma non è poi così speculativo.

Gli scienziati hanno capito che il cervello non è cablato, ma molto flessibile, o plastico. Esistono programmi software, come quello chiamato Fast ForWord, in grado di addestrare il cervello dei bambini con difficoltà linguistiche a elaborare meglio il parlato.

“Abbiamo una solida documentazione che questo tipo di allenamento basato sulla plasticità cerebrale può avere un effetto”, spiega Merzenich al dottore.

Ma i programmi che esistono attualmente sono troppo complessi per essere utilizzati da molti bambini autistici. “I modi in cui questi programmi sono stati progettati per i bambini non autistici non si applicano alla maggior parte dei bambini autistici”, dice Merzenich.

Una volta che Merzenich e il suo team avranno terminato di costruire il loro programma, dovranno sottoporlo ad anni di test rigorosi, che sperano di iniziare nel 2005.

Sebbene i suoi metodi siano all’avanguardia, il New England Center for Children è orgoglioso di applicare solo trattamenti supportati da solide ricerche.

“Le persone si trovano di fronte a una serie di trattamenti alternativi che non hanno alcun valore”, spiega al medico Vincent Strully Jr, fondatore e direttore esecutivo del NECC. Tra questi, egli annovera le diete speciali, il trattamento con secretina e la disintossicazione dal mercurio.

“Non pretendiamo una cura”, afferma, ma l’approccio del centro fa la differenza. “Sta facendo progredire la vita di questi bambini in modo significativo”.