Il medico vi dice

Scoprite quali sono le terapie, i farmaci e gli interventi chirurgici e come voi e il vostro medico potete decidere il percorso giusto.

Il medico parlerà con il paziente degli obiettivi del trattamento prima di decidere come procedere. Sono disponibili diverse opzioni di trattamento:

Trattamenti non farmacologici

I medici di solito tentano un trattamento non farmacologico prima di ricorrere a farmaci o interventi chirurgici. Il medico potrebbe suggerire:

• Terapia fisica. Durante le sedute regolari, imparerete come posizionarvi per evitare di scatenare la spasticità. Imparerete anche a fare degli allungamenti e degli esercizi per evitare che i muscoli si contraggano.

• Terapia occupazionale. Un terapista occupazionale può aiutarvi ad apportare cambiamenti in casa e a modificare alcune attività quotidiane a casa e al lavoro per aiutarvi a funzionare meglio. Può anche lavorare con voi sul linguaggio e sui movimenti delle mani.

• Massaggio. Un massaggiatore autorizzato può aiutare a rilassare i muscoli e a migliorare la gamma dei movimenti.

• Gessi o tutori. Possono aiutare a evitare che i muscoli si spasmino e si irrigidiscano involontariamente.

• Terapia della temperatura. L’applicazione di freddo (ghiaccio, acqua fredda o spray chimici) ai muscoli, soprattutto prima della terapia fisica, può aiutare a calmare la spasticità. Il calore, invece, rilassa temporaneamente i muscoli per alleviare gli spasmi.

• Stimolazione elettrica. Gli impulsi elettrici possono aiutare a rafforzare i muscoli deboli per contrastare quelli spastici.

• Biofeedback. Un monitor elettrico vi segnala ogni volta che il vostro muscolo ha uno spasmo. Il processo dovrebbe insegnare a rilassare consapevolmente i muscoli quando si verificano gli spasmi.

Farmaci

Se le opzioni non farmacologiche non danno sollievo, il medico può suggerire di aggiungere un farmaco al trattamento. Ecco alcune opzioni:

Farmaci orali

Il medico può prescrivere un farmaco che rilassa i muscoli, ad esempio:

• Baclofene (Lioresal)

• Dantrolene sodico (Dantrium)

• Tizanidina (Zanaflex)

O un sedativo, come ad esempio:

• Clonazepam (Klonopin)

• Diazepam (Valium)

Il medico potrebbe anche suggerire un farmaco anticonvulsivante/antidolorifico, come il gabapentin (Neurontin).

Tutti questi farmaci possono aiutare a rilassare interi gruppi muscolari di grandi dimensioni in una sola volta. Ma possono anche causare effetti collaterali come vertigini, debolezza e sonnolenza.

Le iniezioni di tossina botulinica (Botox) sono un altro modo per rilassare i muscoli. I medici iniettano il botox nel muscolo specifico che deve essere rilassato. Sono necessari circa 7-10 giorni per sentire gli effetti, che possono durare fino a 6 mesi.

Chirurgia

Se le pillole o il Botox non funzionano a sufficienza, il medico potrebbe voler provare con un intervento chirurgico. Ecco alcune opzioni:

Terapia con baclofene intratecale (ITB). Un chirurgo impianta una pompa nella pancia che invia baclofen liquido, un farmaco che rilassa i muscoli, al liquido spinale. La pompa fa arrivare al midollo spinale una quantità di farmaco superiore a quella che può essere somministrata con le pillole. Ciò significa che non è necessario assumerne una quantità eccessiva e che si avranno meno effetti collaterali. La pompa può rimanere inserita per circa 7 anni.

Chirurgia ortopedica. Potrebbe essere necessario un intervento chirurgico su muscoli, ossa o tessuto connettivo per aiutare il movimento. La chirurgia ortopedica può allungare e rilasciare i muscoli contratti e i tendini troppo corti.

Neurochirurgia. In alcuni casi, il medico può intervenire sul cervello, sul midollo spinale o sui nervi per aiutare ad alleviare la spasticità. Con una procedura chiamata rizotomia, il neurochirurgo separa alcuni nervi lungo la colonna vertebrale che indicano ai muscoli di contrarsi. Il chirurgo li taglia per alleviare la spasticità di quei muscoli?

Quando compaiono questi tumori e quali sono le cause della loro crescita?

I neurofibromi plessiformi sono tumori benigni, ma possono trasformarsi in cancro. Quando questi tumori diventano cancerosi, i medici li chiamano tumori maligni della guaina nervosa periferica (MPNST).

È utile sapere come crescono questi tumori, in modo da poter informare il medico di vostro figlio o di vostra figlia di eventuali cambiamenti che notate.

Dove si formano?

I neurofibromi plessiformi possono svilupparsi all’interno o all’esterno del corpo, anche sul:

• Viso, spesso intorno all’occhio

• Collo

• Braccia e gambe

• Schiena o petto

• Pancia

I tumori possono formarsi anche all’interno del corpo, sugli organi. Gli unici luoghi in cui i neurofibromi plessiformi non crescono sono il cervello e il midollo spinale. I tumori all’interno del corpo possono essere visibili solo con esami di diagnostica per immagini, come la risonanza magnetica (RM).

Quando i tumori plessiformi crescono, rendono il nervo più spesso. A volte spuntano piccoli gruppi di tumori lungo lo stesso nervo. Possono crescere su un singolo nervo o su fasci di nervi, su nervi grandi o piccoli. I neurofibromi plessiformi spesso si intrecciano con i tessuti normali durante la crescita, il che li rende difficili da rimuovere con la chirurgia.

Chi li prende?

I neurofibromi colpiscono molte persone affette da neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), una condizione che, tra le altre cose, causa la crescita di tumori lungo i nervi.

Un’alterazione di un gene causa la NF1. Circa la metà delle volte, un genitore trasmette il gene difettoso al proprio figlio. L’altra metà delle volte, invece, la modifica del gene avviene da sola e non si verifica in famiglia.

Esistono alcuni tipi di neurofibromi. Ma non sempre causano sintomi o richiedono un trattamento.

Nella maggior parte dei casi i bambini affetti da tumori plessiformi nascono con essi. Ma a volte questi tumori non compaiono o non causano problemi per molti anni.

Perché crescono così tanto?

I tumori plessiformi si formano spesso nelle prime fasi della vita, oppure sono già presenti alla nascita. Iniziano come un nodulo morbido sotto la pelle. I tumori continuano a crescere con l’età, anche se di solito crescono lentamente. Una crescita rapida può essere un segno che il tumore si è trasformato in cancro.

Con il tempo, i neurofibromi plessiformi possono diventare così grandi da premere e danneggiare le ossa, la pelle, i muscoli e gli organi circostanti. Questi danni possono causare dolore e problemi più gravi, come perdita dell’udito, pressione alta e difficoltà di movimento.

Una lesione può anche far crescere il tumore più velocemente. Il neurofibroma può gonfiarsi improvvisamente se la lesione danneggia i vasi sanguigni che lo circondano.

Che aspetto hanno e come si sentono?

Questi tumori si presentano come noduli sotto la pelle. La pelle sopra il nodulo può sembrare più spessa e più scura di quella intorno. Il nodulo stesso può sembrare un fascio di corde spesse o nodi.

I neurofibromi plessiformi hanno un tipo di cellula che rilascia istamina, una sostanza chimica del corpo che può causare prurito. L’istamina è la stessa sostanza chimica che provoca il prurito quando si ha una reazione allergica. Per questo motivo, i neurofibromi plessiformi possono prudere.

Questi tumori possono talvolta essere dolorosi perché crescono e premono su altri tessuti e strutture all’interno del corpo, causando un dolore significativo. Possono anche trasformarsi in cancro. È importante rimanere in contatto con il medico quando un tumore inizia a far male o cambia in altri modi.

Scoprite i professionisti, le organizzazioni, i gruppi di sostegno e le strategie personali che possono aiutarvi.

Sono disponibili numerose risorse per offrire sostegno, comunità e consulenza. Attingete a questi strumenti:

Specialisti del sostegno

Al di fuori dell’équipe medica di base, che si occupa della diagnosi e del trattamento della patologia, molti altri terapeuti ed esperti possono sostenere le esigenze fisiche ed emotive che possono derivare dal neurofibromi plessiformi.

Si può ricorrere a un:

Consulente. Per molte persone, la convivenza con questa patologia può portare a problemi di salute mentale, come depressione o ansia. Uno psicologo, uno psichiatra o un terapeuta possono aiutare voi o vostro figlio a gestire lo stress legato alla diagnosi e al trattamento dei neurofibromi plessiformi o ad altri problemi correlati attraverso sessioni individuali o familiari. Può essere utile cercare un professionista che lavori con persone affette da neurofibromi plessiformi o da patologie simili.

Assistente sociale. Spesso gli assistenti sociali possono aiutare le persone a risolvere i problemi finanziari, sociali o logistici che possono sorgere durante il trattamento di una patologia.

Logopedista. Se un tumore colpisce i nervi che controllano il linguaggio o la deglutizione, un logopedista può aiutare a diagnosticare il problema e ad aiutare bambini o adulti con esercizi e riabilitazione.

Fisioterapista. Spesso i tumori che colpiscono la colonna vertebrale o altre ossa possono rendere più difficile camminare, stare in equilibrio o rimanere coordinati. Un fisioterapista può proporre esercizi per rafforzare le aree deboli.

Terapista occupazionale. Per affrontare meglio le attività quotidiane, come vestirsi, mangiare o andare in bagno, un terapista occupazionale può venire a casa vostra e aiutare voi o il vostro bambino a imparare nuove strategie per affrontare questi compiti. Questi terapisti possono anche consigliare di modificare la casa per favorire l’assistenza di cui avete bisogno.

Specialista dell’apprendimento. A volte i bambini con neurofibromi plessiformi possono avere difficoltà di apprendimento a causa di problemi di attenzione o disfunzioni cerebrali. Uno specialista dell’apprendimento può collaborare con la scuola del bambino per aiutarlo a sviluppare un programma educativo individualizzato (IEP), ovvero un piano di apprendimento creato appositamente per il bambino.

Audiologo. Questo professionista può consigliare interventi chirurgici o dispositivi per correggere la perdita dell’udito dovuta a danni ai nervi.

Nutrizionista. I trattamenti per il neurofibroma plessiforme possono talvolta far perdere l’appetito o dare nausea. Un nutrizionista può monitorare la dieta per assicurarsi che si assumano i nutrienti necessari. Per i bambini affetti da questa patologia, un nutrizionista può assicurarsi che assumano gli alimenti giusti per una crescita sana.

Terapista ludico. Un terapista ludico utilizza le attività quotidiane e il gioco per lavorare sulle abilità spesso ritardate nei bambini con neurofibromi plessiformi.

Organizzazioni per la neurofibromatosi

Collegarsi a una rete di persone che si dedicano alla ricerca sulla neurofibromatosi e alla comunità può aprire molte porte alle persone e alle famiglie che vivono con questa patologia. È possibile incontrare altre persone che capiscono cosa significa vivere con il neurofibroma plessiforme o amare qualcuno che ne è affetto. Potete anche imparare di più sulla malattia e scoprire gli studi clinici a cui voi o vostro figlio potreste partecipare.

Chiedete al vostro medico o all’assistente sociale di consigliarvi alcuni gruppi di sostegno per le persone che convivono con questa patologia. Anche se non ci sono gruppi nel luogo in cui vivete, potete collegarvi online con organizzazioni che si occupano di questa patologia e che offrono risorse e sostegno a chi ne è affetto. Gruppi come il Neurofibromatosis Network o RareConnect possono essere dei buoni punti di partenza.

Sostegno ai bambini con neurofibromi plessiformi

Può essere particolarmente impegnativo aiutare un bambino a conoscere e a convivere con questa patologia. Potete contribuire a promuovere una sana consapevolezza e accettazione della patologia essendo aperti con gli altri membri della famiglia, con gli amici e con vostro figlio. Utilizzate queste strategie:

• Fate sapere a vostro figlio e agli altri membri della famiglia che possono fare domande ed esprimere i loro sentimenti riguardo alla malattia.

• Spiegate le terapie di cui il bambino avrà bisogno in modo comprensibile per lui o per i suoi fratelli.

• Parlate delle differenze che vostro figlio può vedere tra il proprio aspetto o le proprie capacità e quelle degli altri bambini. Aiutateli a vedere in che modo anche loro sono uguali agli altri bambini.

• Conoscere i segni e i sintomi dell’ADHD (comune nei bambini affetti da NF1), in modo da poterli identificare in vostro figlio e fornirgli il supporto di cui ha bisogno.

Mentre sostenete il vostro bambino, anche voi avrete bisogno di sostegno. Potete:

• Creare delle routine quotidiane. Questo aiuta sia voi che il bambino a sapere cosa aspettarsi e a sentire un senso di controllo.

• Aiutate il vostro bambino a partecipare attivamente alla sua cura. Con l’avanzare dell’età, saranno loro a prendere le decisioni in merito alle cure. Insegnate loro la responsabilità lungo il percorso, in modo che imparino a difendersi e a prendersi cura di se stessi.

• Appoggiarsi agli altri per ottenere aiuto. Create una rete di amici e familiari che possano intervenire quando avete bisogno di una pausa. Anche avere un proprio consulente è una buona idea.

Strumenti che possono aiutare i bambini

L’uso di dispositivi elettronici può aiutare il bambino a sviluppare una maggiore motricità fine e a rafforzare alcune abilità di vita. Le seguenti applicazioni si concentrano su aree specifiche che possono rappresentare dei punti deboli per il bambino:

• Comportamento: Modello Me, iReward

• Organizzazione: iTouchiLearn Life Skills

• Percezione visiva: Nascondino degli animali, Puzzle delle forme per bambini

• Abilità motoria fine: Fai come me, imparare a disegnare è divertente

• Accademici: AlphaBaby, Alfabeto interattivo, Park Math, Math Tappers

Scoprite come questi tumori possono colpire gli occhi, la colonna vertebrale e altre aree del corpo.

I neurofibromi plessiformi possono formarsi praticamente ovunque sul corpo: sul viso, sulle braccia, sulle gambe, sulla schiena, sullo stomaco e sulla pancia. Quando crescono abbastanza, possono causare dolore e altri problemi e modificare l’aspetto.

Se voi o vostro figlio avete dei neurofibromi plessiformi, informate il medico se i tumori crescono e causano problemi. La chirurgia è spesso l’unica opzione in grado di rimuovere questi tumori e di alleviare il dolore e gli altri sintomi che ne derivano. Le terapie più recenti possono aiutare a ridurre questi tumori.

Quali sono i possibili effetti sulla salute dei neurofibromi plessiformi?

A volte non causano alcun sintomo all’inizio. Si può non accorgersi della loro presenza fino a quando non iniziano a crescere.

Quando questi tumori si ingrandiscono, possono premere su organi e tessuti all’interno del corpo. Quando diventano abbastanza grandi, possono interessare diverse parti del corpo.

Alcuni dei problemi che possono causare sono

Dolore. Quando i tumori crescono verso altri organi e tessuti, la pressione può essere dolorosa. Il dolore può peggiorare se si colpiscono o si urtano le escrescenze.

Perdita della vista. I tumori che si formano dietro l’occhio possono compromettere la vista e rendere difficile muovere gli occhi. Raramente, i tumori nella parte posteriore dell’occhio possono portare alla perdita della vista. L’oculista può controllare la vostra vista o quella di vostro figlio durante le visite di routine.

Problemi di respirazione o deglutizione. I tumori possono premere sulle vie respiratorie e rendere difficile la respirazione. Un tumore nel collo può rendere difficile anche la deglutizione.

Debolezza. I tumori possono premere sul midollo spinale e sui nervi, causando debolezza e difficoltà a camminare o a muoversi.

Curvatura della colonna vertebrale. I tumori possono creare una curva della colonna vertebrale chiamata scoliosi. Il medico può monitorare la curva con le radiografie. Una curva lieve può non richiedere un trattamento. Una curva più grave può causare dolore e potrebbe richiedere un intervento chirurgico per raddrizzarla.

Problemi di linguaggio e di apprendimento. Alcuni bambini con neurofibromi plessiformi hanno più problemi di apprendimento rispetto agli altri coetanei. La NF1 non influisce sull’intelligenza, ma può rendere più difficile per i bambini prestare attenzione o seguire le istruzioni a scuola. Alcuni bambini hanno difficoltà a parlare chiaramente e potrebbero aver bisogno di una terapia logopedica.

Problemi ad andare in bagno. I neurofibromi plessiformi nella pelvi possono premere sulla vescica o su altre parti del corpo correlate e rendere difficile fare pipì.

I neurofibromi plessiformi si trasformano in cancro?

Questi tumori non si trasformano spesso in cancro, ma può accadere quando sono colpiti altri geni. Circa il 10% di essi si trasforma in un tipo di cancro chiamato tumore maligno della guaina nervosa periferica (MPNST).

L’MPNST è un tipo di cancro molto aggressivo. Può diffondersi ad altre parti del corpo, come i polmoni e le ossa. È importante un trattamento rapido.

Poiché i medici non dispongono di test per l’MPNST, è importante osservare i segnali. Informate il vostro medico se:

• Il tumore è doloroso di per sé, senza essere urtato o ferito

• Il tumore cresce rapidamente

• Cambia forma o colore, o sembra duro

• Voi o il vostro bambino avete una nuova debolezza o intorpidimento

Come possono cambiare il vostro aspetto?

I tumori piccoli e profondi possono essere difficili da vedere. Ma se si trovano sotto la pelle, queste protuberanze possono diventare evidenti man mano che crescono, soprattutto se sono numerose.

Questi tumori possono modificare la forma delle ossa di una persona in modo tale da influenzarne l’aspetto. Questi cambiamenti possono far sì che sia i bambini che gli adulti si sentano in imbarazzo per il loro aspetto.

Le procedure e i farmaci per ridurre queste escrescenze possono aiutare voi o il vostro bambino a sentirsi più a proprio agio con questi tumori. Chiedete al vostro medico di consigliarvi i trattamenti. Se la condizione fa sentire voi o il vostro bambino ansiosi o depressi, un terapeuta o un altro professionista della salute mentale potrebbe aiutarvi.

Scoprite di più sulle opzioni terapeutiche e chirurgiche per questa patologia.

Possono premere su organi importanti e causare gravi effetti collaterali, tra cui dolore intenso, intorpidimento, difficoltà a respirare o a muoversi o problemi all’intestino e alla vescica. A seconda della posizione dei tumori, possono anche alterare l’aspetto o il modo di pensare e di apprendere. Tuttavia, solo un numero limitato di persone presenta sintomi di questo tipo e necessita di un trattamento.

Il medico vorrà monitorare questi tumori per vedere dove si trovano nel corpo e quanto velocemente crescono. Potrebbe essere necessario ricorrere a una risonanza magnetica per avere un quadro più preciso di ciò che sta accadendo.

Fino a poco tempo fa, l’asportazione del tumore con la chirurgia era l’unica opzione per trattare i neurofibromi plessiformi. Oggi i medici utilizzano anche farmaci per rallentare la crescita del tumore o per ridurre i tumori che non possono essere rimossi chirurgicamente.

La chirurgia

L’intervento chirurgico per rimuovere l’intero tumore è una cura per circa il 75% delle persone che lo provano. Per alcune persone, il tumore ricresce dopo l’intervento.

L’intervento chirurgico può lasciare danni ai nervi. Questo può causare complicazioni come intorpidimento o difficoltà a muovere alcune parti del corpo. Alcune persone necessitano di terapia fisica o occupazionale dopo l’intervento per aiutare a mantenere attivi i muscoli e le articolazioni, a recuperare la sensibilità e l’uso e a prevenire la rigidità.

L’operazione di rimozione dell’intero tumore non è un’opzione sicura per tutti. Se il tumore si è diffuso nel tessuto normale, il medico potrebbe non essere in grado di rimuoverlo senza causare danni agli organi vicini. Spesso i medici asportano solo una parte del tumore per renderlo più piccolo e limitare i danni o i disagi che potrebbe causare. Questa procedura è chiamata debulking.

Trattamenti non chirurgici

Una pillola due volte al giorno. L’FDA ha recentemente approvato un farmaco chiamato selumetinib (Koselugo) per aiutare a trattare i neurofibromi plessiformi che causano sintomi ma che i medici non possono rimuovere con la chirurgia. Il farmaco può essere utilizzato anche per rimandare l’intervento chirurgico o per evitarlo del tutto.

Il selumetinib agisce bloccando i segnali della proteina anomala che causa la crescita del tumore. Questo rallenta la crescita del tumore.

Il farmaco si presenta sotto forma di capsule da assumere per bocca due volte al giorno a stomaco vuoto. Non è indicato per i bambini di età inferiore ai 2 anni.

Questo farmaco può causare alcuni sintomi gastrointestinali durante l’assunzione, quali:

• Vomito

• Stitichezza

• Dolore allo stomaco

• Nausea

Può anche portare a:

• Pelle secca

• Mal di testa

• Ulcere della bocca

• Prurito

• Arrossamento intorno alle unghie

• Sangue dal naso

• Stanchezza

• Perdita di appetito

• Perdita di capelli o cambiamenti di colore dei capelli

Farmaci applicati sulla pelle. I ricercatori stanno testando un trattamento chiamato sirolimus. Finora sono stati ottenuti risultati promettenti, che dimostrano che può aiutare ad alleviare il dolore e a rimpicciolire i neurofibromi plessiformi. Negli studi clinici, l’uso del sirolimus ha rallentato la progressione dei tumori di circa 4 mesi. Gli esperti ritengono che possa essere una buona opzione per alcune persone che presentano dolore intenso, crescita rapida o tumori difficili da rimuovere con la chirurgia.

Se il tumore diventa canceroso

Raramente, i neurofibromi plessiformi possono diventare tumori cancerosi chiamati tumori maligni della guaina nervosa periferica (MPNST). Ma le probabilità che ciò accada sono piuttosto basse. Il rischio di sviluppare un MPNST nel corso della vita è compreso tra l’8% e il 12%.

Nuovi sintomi o cambiamenti nel tumore possono essere un segno che sta diventando canceroso. Informate il vostro medico se il tumore è:

• Cresce rapidamente

• Molto doloroso

• Diventa più difficile

Se il tumore è diventato canceroso, voi o vostro figlio potreste aver bisogno di un trattamento diverso, tra cui:

• Radiazioni

• Chemioterapia

• Chirurgia

• Una combinazione di tutti e tre

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La miastenia gravis colpisce tutto il corpo, quindi è importante sapere come ci si sente e cosa si prova. Con questi consigli potrete capire meglio come la MG influisce su di voi.

Tenere traccia dei sintomi

È possibile che ci si senta più forti in determinati momenti della giornata. Per alcuni è la prima cosa da fare al mattino o dopo l’assunzione del farmaco. Si può anche notare che i sintomi vanno e vengono. La maggior parte di essi si manifesta durante i primi 1 o 3 anni di MG.

In generale, si può avere debolezza in alcuni o in tutti i muscoli controllati. Tenete il vostro medico aggiornato su quanto segue: ?

Problemi agli occhi. La visione sfocata o le palpebre cadenti possono rendere difficile guidare, leggere libri o guardare lo schermo del computer.

Problemi alla bocca, al viso o alla gola. È possibile che non si riesca a parlare chiaramente quando si parla per un po’ di tempo. Alcuni cibi possono essere difficili da masticare o da inghiottire. Può essere difficile sorridere.

Debolezza delle braccia e delle gambe. Potreste non essere in grado di sollevare il cesto della biancheria, di afferrare una spazzola o di camminare a lungo senza bisogno di riposare.

Respiro affannoso. Se avete difficoltà a respirare, rivolgetevi subito a un medico. Può trattarsi di un’emergenza potenzialmente letale. Potrebbe essere necessario un aiuto supplementare per mantenere aperte le vie respiratorie.

Dite al vostro medico quali sono i sintomi che vi danno più fastidio. Se alcuni problemi si verificano più spesso o diventano più gravi, fateglielo sapere. Potrebbe essere necessario modificare il trattamento per evitare una riacutizzazione.

Registrare i farmaci per la miastenia grave

Quando si tratta di MG, le scelte terapeutiche sono molteplici. Ma è necessaria un po’ di pazienza. Possono essere necessari tentativi ed errori per capire quale sia il trattamento migliore per voi.

Il medico può somministrare farmaci ad azione rapida. Sono studiati per aiutare i muscoli a lavorare meglio da subito. Ma alcuni trattamenti possono richiedere alcune settimane o mesi per aumentare la forza.

Questi consigli possono aiutare voi e il vostro medico a individuare l’approccio giusto:

• Annotare quando si inizia un nuovo farmaco o si modificano le dosi

• Tenere traccia di qualsiasi cambiamento positivo o negativo dei sintomi

• Comunicare al medico eventuali effetti collaterali indesiderati

Potete anche porre al vostro medico alcune domande sul vostro farmaco, come ad esempio:

• Come faccio a sapere se il mio trattamento sta funzionando?

• Quanto tempo ci vuole per vedere i progressi?

• Cosa si può fare per alleviare i miei effetti collaterali?

• Quali sono i passi successivi se il trattamento non funziona?

Conoscere i propri fattori scatenanti

Una volta che vi siete fatti un’idea di come la MG influisce sul vostro corpo, scrivete cosa fate quando si manifestano i sintomi. Questo vi aiuterà a individuare le attività quotidiane che vi fanno perdere le forze.

La debolezza muscolare può manifestarsi rapidamente. I fattori scatenanti più comuni sono:

Sforzo eccessivo. La caratteristica principale della MG è che i muscoli si indeboliscono quanto più li si usa. Riposatevi quando iniziate a sentirvi deboli o stanchi. Questo vale anche per gli occhi. Collaborate con il vostro medico per elaborare un piano di esercizi che non vi distrugga.

Stress mentale. Depressione, ansia e altri tipi di stress emotivo possono scatenare un’infiammazione. Informate il vostro medico se avete problemi di salute mentale. Il medico può indirizzarvi a un professionista della salute mentale che vi aiuterà ad adattarvi alla vita con la MG.

Farmaci o integratori. Consultate sempre il vostro medico prima di iniziare un nuovo farmaco (da banco o su prescrizione), una vitamina o un integratore. Il medico saprà dirvi quali sono i più sicuri. Per ulteriori informazioni, consultare la sezione “Farmaci da usare con cautela” sul sito web della Myasthenia Gravis Foundation of America.

Non dormire abbastanza. Gli adulti hanno bisogno di circa 7-9 ore di sonno a notte. Un buon sonno può migliorare l’umore, ridurre il dolore e aiutare il corpo a funzionare meglio. Informate il vostro medico se non riuscite a riposare bene la notte. Potrà verificare la presenza di altri problemi di salute che potrebbero tenervi svegli.

Infezioni. Le probabilità di infiammazione aumentano quando ci si ammala. Ciò include malattie come l’influenza, la COVID-19 o altre infezioni respiratorie. I vaccini possono ridurre le probabilità di contrarre alcuni virus. Chiedete al vostro medico quali sono quelli giusti per voi.

Ciclo mestruale. Le mestruazioni possono peggiorare la condizione. Alcuni tipi di anticoncezionali ormonali possono aiutare ad alleviare questo tipo di crisi.

Calore e umidità. Non riguarda tutti, ma i sintomi possono essere più frequenti a certe temperature. Si consiglia di limitare o evitare:

• Docce o bagni caldi

• Lunghi periodi al sole

• Saune o vasche idromassaggio

• Cibo o bevande calde

Anestesia. Assicuratevi che il vostro chirurgo sappia che avete la MG. Dovrà adottare misure speciali per garantire la sicurezza durante l’intervento.

Chiedere aiuto

È giusto risparmiare le energie per le cose importanti per voi. Un modo per farlo è appoggiarsi ad amici e familiari. Date loro idee specifiche su come aiutarvi.

Ad esempio, potete lasciare che gli altri:

• Portare la posta o i bidoni della spazzatura

• Ritirare la spesa

• Lavare i piatti

• Accompagnarvi dal medico

Per ulteriori consigli, rivolgetevi a persone che sanno cosa state passando. Potete trovare persone che la pensano come voi attraverso le comunità online sulla MG o gruppi come MG Friends, un gruppo di supporto telefonico peer-to-peer della Myasthenia Gravis Foundation of America.