Il medico vi dice

Scoprite come organizzare le informazioni mediche, gli appuntamenti e le fatture in caso di tumore al seno.

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Dopo una diagnosi di cancro al seno, aspettatevi tonnellate di scartoffie. Si parla di tutto, dai referti dei medici alle prescrizioni, dalle fatture mediche alle informazioni sull’assicurazione.

Ma è possibile tenere tutto organizzato e a portata di mano.

Prima le cose importanti

Un documento da tenere a portata di mano è una copia cartacea del referto della biopsia o della patologia, afferma Julie Schreiber, supervisore della navigazione dei pazienti oncologici presso il Northside Hospital Cancer Institute di Atlanta.

È importante per la loro futura documentazione e per la comprensione della loro diagnosi avere quel foglio davanti a sé per dire: “Ok, vedo esattamente qual è la mia diagnosi proprio qui. E ho le parole per identificare il particolare tipo di cancro che ho”. È una cosa enorme.

Alcune compagnie assicurative possono richiedere la prova della diagnosi prima di avviare una richiesta di risarcimento.

Cosa conservare

Potete raccogliere da soli alcuni documenti o chiederne copia al vostro medico o all’ospedale. Pensate a ciò che potrebbe servire a voi o a chi vi assiste in futuro:

Immagini: Mammografie, ecografie, risonanze magnetiche, scansioni PET/CAT e radiografie su un disco o su un’unità flash

Documenti di patologia: Rapporti di laboratorio relativi al prelievo di cellule o tessuti da parte del medico.

Documenti dell’intervento chirurgico: Data dell’intervento, luogo in cui è stato effettuato, nome del chirurgo e informazioni di contatto, riassunti e rapporti post-operatori.

Registri dei trattamenti: Tipo di trattamento (chemioterapia, radioterapia, ecc.), luogo in cui è stato effettuato il trattamento, medico, date di somministrazione, dose ed effetti collaterali.

Farmaci: Nome del farmaco (generico e di marca), indicazione del farmaco, data di prescrizione, dose, medico che l’ha prescritto, indicazioni ed effetti collaterali.

Fatture mediche: Fatture e prove di pagamento per ogni fornitore di assistenza sanitaria.

Informazioni personali: Medico di famiglia, assicurazione sanitaria, contatti di emergenza, un elenco dei vostri farmaci abituali, vitamine/ integratori, allergie, vaccini, gruppo sanguigno, indirizzi attuali e passati, data di nascita, testamento biologico e procura medica.

Digitale o cartaceo?

Quando si tratta di organizzare tutto questo, alcune persone sono amanti della carta e altre sono principalmente amanti del digitale, dice Schreiber. Se possibile, conservate sia copie fisiche che digitali.

Per l’archiviazione digitale si può scegliere. Potete usare il vostro computer personale. Oppure utilizzare unità flash, dischi rigidi esterni e cloud storage, in modo da poter portare con sé i documenti.

Anche la tecnologia mobile può essere utile. Gruppi come l’American Society of Clinical Oncology, Apple Health e CarePassport hanno applicazioni che registrano:

• I farmaci

• Medici e altri operatori sanitari

• Appuntamenti

• Domande per i vostri medici

Assicuratevi di leggere l’informativa sulla privacy di un’applicazione prima di scaricarla. Scoprite se l’azienda dietro l’app richiederà il vostro permesso prima di utilizzare, vendere o condividere le vostre informazioni sanitarie.

Un modo semplice per tenersi organizzati è un raccoglitore a tre anelli. Utilizzate dei divisori per raggruppare i documenti per tipo, come le fatture mediche, i rapporti di trattamento e i farmaci. Oppure potete organizzarli per fase di trattamento, come diagnosi e terapia.

Pensate anche a creare una copertina per il raccoglitore. Elencate le informazioni di base, come i nomi dei fornitori di assistenza sanitaria, i numeri di telefono e le modalità per raggiungerli dopo l’orario di lavoro. I caregiver possono trovare rapidamente le informazioni quando ne hanno bisogno.

Una volta terminato il trattamento, Schreiber dice che mettere via il raccoglitore fisico può essere un modo simbolico per chiudere un capitolo sul cancro. È come se si mettesse da parte il fardello del trattamento del cancro.

Ricordate che sono le vostre cartelle cliniche

Avete il diritto di vedere le vostre informazioni sanitarie, grazie alla legge HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act). I medici, le compagnie di assicurazione, i laboratori e le farmacie devono permettervi di vedere le vostre cartelle cliniche e di ottenerne copia.

Il modo migliore per assicurarsi di avere la propria documentazione è chiederla durante il trattamento. Probabilmente la riceverete gratuitamente.

Non rimandare.

È importante che i pazienti sappiano che sono responsabili delle loro cartelle cliniche, dice Schreiber. Gli ospedali conservano le cartelle cliniche solo per un certo numero di anni. Se tra 20 anni avrete bisogno di una copia del vostro referto patologico, potreste non essere in grado di ottenerla.

Le leggi variano da Stato a Stato, ma in genere i fornitori di servizi sanitari possono sbarazzarsi delle informazioni sanitarie dei pazienti dopo 10 anni.

Per alcune persone, una diagnosi di cancro le rende più coraggiose in tutti gli aspetti della vita.

Nessuno desidera una diagnosi di cancro. Il cancro è una condizione terrificante e pericolosa per la vita. Il trattamento cambierà la vostra vita. Ma una volta sopravvissuti al cancro, potreste scoprire che alcuni cambiamenti in voi stessi vi piacciono. I sopravvissuti spesso portano nuova forza e impegno nella vita dopo il cancro”.

Vicky Davis, sopravvissuta al cancro al seno, ha dichiarato all’American Cancer Society che il cancro l’ha resa più forte. Ha imparato cosa poteva gestire durante il trattamento. Ha incanalato questa forza nell’avviare un gruppo di sostegno per altre sopravvissute al cancro al seno.

Madre e figlia, Deborah Spitalnik e Molly Weingart, dopo aver sconfitto il cancro al seno, hanno fatto un grande passo per uscire dalla loro zona di comfort e sfilare sulla passerella della Settimana della moda. Le due hanno raccontato all’Abramson Cancer Center che è stata offerta loro la possibilità di modellare lingerie progettata per tutti i cambiamenti che le persone possono affrontare dopo un intervento chirurgico per cancro al seno. Entrambe hanno ritenuto che l’esperienza fosse preziosa per loro stesse e per le altre sopravvissute che le hanno viste.

Potreste scoprire che i nuovi rischi e le nuove sfide sembrano meno scoraggianti dopo aver superato il cancro. Potreste anche rendervi conto che non c’è alcuna buona ragione per rimandare il raggiungimento dei vostri obiettivi. Potete cogliere l’attimo e iniziare subito i vostri progetti da sogno, perché le cose possono cambiare nel tempo che un medico impiega a dire “hai il cancro”.

Quando avrete completato il trattamento e comincerete a sentirvi di nuovo sani e forti, potreste dare un’occhiata alla vostra lista di obiettivi di vita. Avete sempre voluto allenarvi per una maratona? Forse vi piacerebbe provare a fare cabaret. O forse volete diventare un volontario che si adopera per migliorare i programmi governativi per i pazienti affetti da cancro. Non c’è giorno come oggi per provare cose nuove e incredibili.

Avete avuto il coraggio di sopravvivere al cancro. Ora sapete di avere il coraggio di fare qualsiasi cosa.

Un servizio su un raro tipo di mutazione genetica che causa il cancro al seno potrebbe aver salvato la vita di Susan Berger.

Dopo la diagnosi di cancro al seno nel 1997, Susan Berger è stata sottoposta a nodulectomia, chemioterapia, radiazioni e ha assunto tamoxifene per 10 anni. Nel 2009 è risultata negativa alle ben note mutazioni del gene BRCA, legate a un maggior rischio di cancro al seno, e pensava di essere al sicuro. Solo quando sua figlia è risultata positiva alla mutazione del gene PALB2, meno noto, ha scoperto di essere ancora a rischio.

Berger, che ha realizzato il suo sogno di diventare giornalista durante il trattamento del cancro, è rimasta scioccata quando ha saputo della mutazione del gene PALB2. In quanto sopravvissuta al cancro al seno da 24 anni e giornalista di salute da 10 anni, non poteva credere di non aver mai sentito parlare di questo gene, scoperto nel 2014.

Le donne che presentano una mutazione PALB2 hanno un rischio maggiore del 40-60% di sviluppare un tumore al seno, oltre a un rischio maggiore di sviluppare un tumore alle ovaie e al pancreas. Il gene PALB2 lavora normalmente con il gene BRCA2 per riparare il DNA danneggiato e fermare la crescita dei tumori. I ricercatori affermano che il rischio di sviluppare un tumore al seno in presenza della mutazione del gene PALB2 è di conseguenza elevato, anche se non si ha una mutazione del gene BRCA1 o BRCA2.

Quando la Berger è venuta a conoscenza della mutazione del gene PALB2, si è immediatamente sottoposta a un test genetico per valutare il suo rischio. I risultati del test hanno dimostrato che anche lei aveva la mutazione. Come giornalista, il suo primo istinto è stato quello di scrivere una storia sul PALB2 e sulla sua associazione con il cancro al seno. Nel corso della sua ricerca ha scoperto che i medici raccomandano alle donne con la mutazione PALB2 di essere monitorate attentamente per il cancro al seno. Inoltre, raccomandano alle donne che si sono sottoposte al test genetico per le mutazioni del gene BRCA prima del 2014 di ripetere il test.

Una volta appreso questo, si è consultata con il suo oncologo e con il consulente genetico per discutere del suo rischio di sviluppare un cancro al seno ricorrente. Entrambi le hanno detto che aveva un rischio maggiore di sviluppare un tumore al seno estrogeno-negativo, più difficile da trattare. Invece di aspettare per vedere se il cancro si sarebbe sviluppato, la Berger ha deciso di sottoporsi a una doppia mastectomia e all’asportazione delle ovaie e delle tube di Falloppio. Spera che, riferendo della mutazione del gene PALB2, possa contribuire a diffondere la consapevolezza”.

Una persona che conoscete ha un cancro al seno. Volete capire cosa sta passando per sapere cosa dire o fare. Ecco cosa vogliono che tu sappia le persone che ne sono affette.

Quello che le persone affette da cancro al seno vorrebbero che tu sapessi

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Prima di tutto, ascolta

È uno shock sapere che un’amica o una persona cara ha un tumore al seno. È naturale voler conoscere tutti i dettagli. Ma molte domande possono essere difficili da affrontare. Forse non hanno ancora tutte le risposte. Accettate quello che vi stanno dicendo. Capiscono che non sapete cosa dire. Ma invece di dire: “Sei una combattente, ce la farai”, provate a dire: “Non posso immaginare come ti senti, sono qui per ascoltarti se vuoi parlare”.

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Non dire: “Chiamami se hai bisogno di me”.

Probabilmente non riceverete mai la chiamata. È meglio essere specifici su ciò che si può fare. Dite che posso aiutarvi con le faccende domestiche martedì o giovedì, oppure che sto preparando degli stufati, c’è qualcosa che preferite o qualche ingrediente che dovrei evitare? Se la persona si sta riprendendo da un intervento chirurgico, offritevi di lavarle i capelli, visto che è quasi impossibile raggiungerla sopra la testa.

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I bambini hanno bisogno di attenzioni

I bambini sono bambini, indipendentemente dal fatto che un genitore abbia o meno a che fare con il cancro. Offritevi di accompagnare i figli dei vostri amici a scuola e di fare la spola con gli allenamenti di calcio. Aiutate a rendere le cose il più normali possibile. Molti insegnanti e altri adulti non sanno cosa dire ai bambini con un genitore malato, quindi non dicono nulla. Siate qualcuno a cui possono rivolgersi. Dite loro che li ascolterete quando vorranno parlare.

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Hanno bisogno di un “compagno di viaggio

È facile che una persona colpita da tumore al seno sia sopraffatta dalle decisioni che deve prendere. Potrebbe aver bisogno del vostro aiuto per capire tutto. Offritevi di andare agli appuntamenti importanti con i medici per prendere appunti e fare domande. Avere un altro paio di orecchie nella stanza può alleggerire la loro mente. Potete anche offrirvi di accompagnarli alle sedute di chemioterapia o di radioterapia.

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La ricostruzione non è un intervento al seno

La mastectomia, ovvero l’asportazione di uno o di entrambi i seni, è un’esperienza terribile. Molte donne hanno il cuore spezzato dalla perdita di parti del corpo così intime. La ricostruzione può ricostruire la forma e l’aspetto del petto, ma non è la stessa cosa dell’aumento del seno. Possono essere necessari molti interventi prima che sia tutto finito. Alcune donne decidono di non farlo affatto. Qualunque sia la scelta della persona amata, accettatela. Non cercate di farle cambiare idea.

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Il cancro non chiede l’età

Se una persona di 20 o 30 anni è affetta dalla malattia, probabilmente è stanca di sentirsi dire: “Sei così giovane e attiva, come puoi avere il cancro? Può sentirsi isolato perché molte persone nei suoi panni sono molto più anziane. Quando si sentono a loro agio, esortatele a trovare un gruppo di giovani con cancro al seno che possano capire cosa stanno passando.

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Anche gli uomini ne sono affetti

Ogni anno negli Stati Uniti viene diagnosticato un tumore al seno a più di 2.500 uomini. Se si tratta di un uomo, non chiedete perché si tratta di una malattia femminile o insistete sul fatto che la diagnosi è sbagliata. Gli uomini affetti da tumore al seno possono avere bisogno di un sostegno ancora maggiore perché si sentono fuori posto. Soprattutto, incoraggiate gli uomini della vostra vita a farsi controllare subito da un medico qualsiasi nodulo al seno.

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Risparmiate loro il discorso sulla prevenzione

Tenete per voi le vostre opinioni sulla prevenzione del cancro. Non è utile suggerire che lo yoga, i succhi di frutta o qualsiasi altra cosa avrebbe potuto prevenire il cancro al seno della vostra amica.

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Il cancro non è un caso a sé stante

Esistono diversi tipi di cancro al seno. Alcuni crescono velocemente, altri lentamente. Alcuni sono più difficili da trattare di altri. Probabilmente non saprete esattamente quale tipo di tumore ha la vostra amica, e forse non lo saprà nemmeno subito. Quindi non dite: “La mia amica ha avuto un cancro al seno ed è stato orribile”, oppure “Il cancro di mia zia non è stato un problema”. Ogni caso è unico e le persone rispondono in modo diverso alle cure.

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Comprendete se vi dicono di no

Le persone in cura o che si stanno riprendendo da un intervento chirurgico hanno una quantità limitata di energia e devono spenderla con saggezza. A volte devono rifiutare un invito o cancellare dei programmi. Non stanno cercando di abbandonarvi, ma probabilmente il loro corpo ha bisogno di un riavvio. Rimandate a un giorno in cui si sentiranno più riposati.

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Le persone hanno bisogno di una pausa dal cancro

Se il vostro amico ha voglia di pranzare o di incontrarsi per un caffè, l’ultima cosa che probabilmente vuole fare è parlare di cancro. Dopo tutto, sono molto più della loro malattia. Cercate di mantenere la conversazione sulle cose di tutti i giorni: i loro figli, una recente vacanza o un programma televisivo che piace a entrambi. Se vogliono parlare del cancro, ne parleranno.

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Il trattamento è un percorso lungo

Molte persone affette da tumore al seno devono assumere farmaci per 5-10 anni per cercare di evitare che il cancro si ripresenti. Questi farmaci possono avere effetti collaterali negativi, come dolori alle ossa e alle articolazioni, sbalzi d’umore e affaticamento. Spesso i medici prescrivono altre pillole, come antidepressivi e antidolorifici, per combattere questi effetti collaterali. Sappiate che il vostro caro potrebbe non tornare come prima per un po’ di tempo.

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Andare avanti può essere difficile

Il trattamento è finito e non ci sono segni di cancro. Questa è un’ottima notizia, ma alcune persone hanno ancora un po’ di tempo da dedicare alla guarigione mentale. Il vostro caro potrebbe mostrare segni di disturbo da stress post-traumatico, come non dormire bene o avere crisi di pianto. Potrebbe controllare costantemente la presenza di noduli e protuberanze. Invece di dire loro di tornare alla normalità, esortateli a parlare con il loro medico. Farmaci, terapia e altri trattamenti possono aiutare.

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Le piccole cose significano molto

Le persone affette da tumore al seno desiderano davvero i vostri pensieri e le vostre preghiere, anche se non vi sentite da anni. Fate sapere alla vostra amica che state pensando a lei lasciando un bel biglietto o una bella cartolina per posta. Anche solo un messaggio di tanto in tanto rallegrerà la loro giornata. Potrebbero essere troppo stanchi per rispondere subito, ma sappiate che tutti i vostri pensieri e auguri sono apprezzati.

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È una domanda che si pone naturalmente chiunque abbia un tumore al seno: Se n’è andato per sempre o tornerà? Scoprite cosa controllano i medici.

Chiunque abbia affrontato un trattamento per il cancro al seno avrà probabilmente pensato a un certo punto: la malattia è scomparsa per sempre?

Fortunatamente, la maggior parte dei tumori al seno non ritorna. Ma ci sono delle eccezioni.

Quando si ripresenta, o recidiva, può avvenire nella stessa mammella o nelle sue vicinanze, nei linfonodi della stessa area generale, o più lontano nel corpo, come nelle ossa o nei polmoni.

I medici controllano gli elementi che rendono più probabile la recidiva. Questi esami iniziano quando si scopre di avere un tumore al seno, perché i risultati possono influenzare il trattamento consigliato dal medico.

Non possiamo prevedere la recidiva con una certezza del 100%, ma possiamo prevederla con una probabilità sostanzialmente maggiore rispetto al passato”, afferma Dennis Sgroi, MD, co-direttore di patologia mammaria al Massachusetts General Hospital di Boston.

Egli sottolinea i grandi progressi compiuti negli ultimi 10 anni, soprattutto per quanto riguarda il cancro al seno sensibile agli estrogeni (o, come lo chiamano i medici, positivo ai recettori per gli estrogeni).

Cosa controllerà il medico

Prenderà in considerazione alcuni dettagli su di voi, come la vostra età e se siete in menopausa. Verificherà anche alcuni aspetti del cancro al seno, come le dimensioni del tumore e la sua eventuale diffusione.

L’obiettivo è fermare i tumori ad alto rischio prima che si ripresentino, afferma Elizabeth Anne Comen, medico oncologo del Memorial Sloan Kettering Cancer Center di New York. Si occupa di persone affette da cancro al seno.

In generale, più grande è il tumore e più linfonodi sono coinvolti, più alto è il rischio di recidiva, afferma Comen. Anche la biologia del tumore stesso è importante: in particolare, i recettori unici presenti nel tumore al seno.

Per esempio, i tumori al seno triplo-negativi – quelli che non presentano il recettore degli estrogeni, il recettore del progesterone o il recettore HER2 – possono avere maggiori probabilità di ripresentarsi.

Dopo aver esaminato queste informazioni, l’oncologo potrebbe ordinare un test per ottenere ulteriori informazioni. Questo è particolarmente vero se il tumore è già cresciuto notevolmente o si è diffuso. In questi casi, il rischio di recidiva si trova in una zona grigia, dice Sgroi, il che significa che è difficile prevedere cosa accadrà. ?

Esistono diversi test di questo tipo. Ma non funzionano per tutti i tipi di cancro al seno.

L’Oncotype DX è il più usato negli Stati Uniti e misura i livelli di 21 geni in un campione di tessuto tumorale. In base a come agiscono i geni, i risultati mostrano un punteggio di recidiva compreso tra 0 e 100, che indica ai medici non solo il rischio di recidiva nei primi 5 anni, ma anche se la persona in questione beneficerebbe o meno della chemioterapia. Il test funziona solo sui tumori sensibili agli estrogeni (positivi ai recettori per gli estrogeni) e non nei linfonodi.

Inoltre, il MammaPrint analizza i tumori positivi o negativi ai recettori degli estrogeni al momento della diagnosi. Il Breast Cancer Index, il Pam50 e l’EndoPredict misurano la probabilità di recidiva nelle donne con tumori sensibili agli estrogeni a distanza di cinque anni”.

All’orizzonte: Esami del sangue

I ricercatori del Translational Genomics Research Institute (TGen) stanno lavorando per realizzare un test del sangue che aiuti a identificare i tumori al seno con probabilità di recidiva.

Un test di questo tipo sarebbe utile dopo che il trattamento è terminato e non è rimasto tessuto tumorale da analizzare.

Se riusciamo a determinare con precisione chi avrà una recidiva, possiamo stabilire quali donne potrebbero aver bisogno di una terapia aggiuntiva e quindi possiamo muoverci rapidamente verso lo sviluppo di studi per testare queste nuove terapie”, afferma Bodour Salhia, PhD, professore assistente nella divisione di genomica oncologica integrata del TGen.

In definitiva, il nostro obiettivo è prevenire il cancro al seno metastatico, che rimane difficile da gestire ed è associato a più del 90% dei decessi per cancro al seno.

Secondo Salhia, potrebbero essere necessari diversi anni per sviluppare un esame del sangue utilizzabile dai medici.

Cosa si può fare

Mentre gli scienziati lavorano per migliorare i test, le vostre abitudini quotidiane possono fare la differenza. Per esempio, si può fare esercizio fisico e mantenere un peso sano per ridurre le probabilità di recidiva, dice Comen.

È inoltre importante collaborare con il proprio medico per comprendere appieno qual è il proprio rischio e cosa significa. Tenete presente che il rischio di recidiva è diverso dal tasso di sopravvivenza. Per esempio, una donna che scopre di avere un tumore al seno, si sottopone al trattamento e poi ha una recidiva 2 anni dopo la diagnosi iniziale può vivere ancora per decenni, se la recidiva viene individuata precocemente.

Quindi, continuate a seguire tutti gli appuntamenti di follow-up e, se avete domande o dubbi, chiedete.

La comunicazione medico-paziente in merito alla comprensione del rischio individuale di recidiva è fondamentale per aiutare le pazienti a prendere decisioni informate sul loro trattamento, afferma Comen. Affrontare una diagnosi di tumore al seno può essere molto confuso e spaventoso per le pazienti. È essenziale che si sentano in grado di parlare con i loro medici delle loro paure”.

Imparate a prendervi cura della vostra parrucca durante il trattamento del cancro.

Uno degli effetti collaterali più difficili del trattamento del cancro è la perdita dei capelli. La perdita di capelli dovuta alla chemioterapia è molto comune. Può essere un colpo per la vostra autostima, oltre agli altri aspetti stressanti del trattamento del cancro.

Indossare una parrucca è un ottimo modo per apparire e sentirsi meglio durante le fasi più difficili del trattamento. Se non avete mai indossato una parrucca prima d’ora, dovrete imparare le basi della cura della parrucca. Ecco alcuni materiali di base necessari per la manutenzione della parrucca:?

• Cappuccio per parrucca

• Supporto per parrucca

• Spazzola per parrucche

• Shampoo, balsamo e prodotti per lo styling adatti alle parrucche?

• Strisce di gel

• Rete per capelli?

• Spille per capelli?

• Rulli

Potreste anche acquistare sciarpe e cappelli morbidi per coprire la testa nei giorni in cui non volete indossare la parrucca?

Parlate con il vostro parrucchiere o con il personale del negozio di parrucche su come prendersi cura della vostra parrucca. Saranno in grado di darvi molti consigli e trucchi per mantenere la vostra parrucca fino a quando non ne avrete più bisogno.

State pensando di iscrivervi a uno studio clinico? Ecco cosa dovete sapere.

Le sperimentazioni cliniche sono studi di ricerca condotti su persone per capire quanto funzionerà un nuovo trattamento medico, chirurgico o di altro tipo. Nella maggior parte dei casi, vengono utilizzati per scoprire se il nuovo trattamento funziona meglio o se ha meno o più effetti collaterali rispetto al trattamento attuale. Le sperimentazioni cliniche possono testare anche farmaci e dispositivi medici. Se state pensando di partecipare a una sperimentazione clinica, ci sono diversi punti da considerare.

Prima di iniziare

Imparare il più possibile sulla sperimentazione clinica. Raccogliete quante più informazioni possibili dagli organizzatori della sperimentazione o dall’équipe sanitaria. È possibile che vi venga chiesto di sottoporvi a un esame fisico o di soddisfare gli standard di idoneità prima di essere accettati nella sperimentazione. Discutete i dettagli della sperimentazione clinica con il vostro medico per capire se è una buona opzione per voi in questa fase del trattamento.

Informazioni generali da sapere

Ci sono diverse domande importanti da porre per saperne di più sullo studio clinico:

• Che cosa sta cercando di scoprire lo studio?

• Quali sono i possibili benefici, rischi ed effetti collaterali del trattamento rispetto a quello che sto assumendo ora?

• Quanto durerà lo studio clinico? Per quanto tempo dovrò partecipare?

• Quanto tempo ci vorrà per ottenere i risultati?

• Cosa succede se decido di interrompere lo studio clinico prima della sua conclusione?

• Potrò vedere i risultati?

• Come proteggerete la mia salute durante lo studio?

• Qualcuno degli esami causerà dolore o disagio?

• Questo studio clinico può essere effettuato con il trattamento e i farmaci che sto assumendo ora? ?

• C’è un’assistenza per me dopo la fine della sperimentazione?

• Cosa succede se qualcosa va storto durante il processo? E se la mia salute dovesse peggiorare? Come vi prenderete cura di me?

• C’è qualcuno disponibile 24 ore su 24, 7 giorni su 7, che posso contattare se ho un problema?

Considerazioni pratiche

Considerate anche i dettagli pratici per capire se potete partecipare comodamente alla sperimentazione clinica. ?

• Dove si svolgerà la sperimentazione clinica o c’è una sperimentazione clinica più vicina al mio luogo di residenza?

• Coprite i costi della sperimentazione e, in caso affermativo, quali?

• Devo assentarmi dal lavoro? Quanto tempo è necessario per me?

• Mi seguirete dopo il processo?

• Come si ottengono i risultati?

• Come proteggete la mia privacy?

Se decide di partecipare a uno studio clinico, c’è la possibilità che non ne tragga beneficio. Poiché si tratta di un nuovo trattamento in fase di sperimentazione, potreste anche essere esposti a rischi sconosciuti. Raccogliete quante più informazioni possibili in anticipo, in modo da sapere cosa vi aspetta e poter prendere la decisione giusta.