Il medico vi dice

Ilene Smith, sopravvissuta al cancro al seno, parla della sua diagnosi e della lumpectomia.

Miranda Hitti, senior writer di Doctor, ha intervistato le sopravvissute al cancro al seno nell’ambito di una serie dedicata al Mese della Consapevolezza del Cancro al Seno. La serie, intitolata Me & the Girls, esplora le storie personali di queste donne dopo la diagnosi di cancro al seno.

Ilene Smith, MS, RD, 49 anni, sopravvissuta al cancro al seno, vive nell’area di New York. Alla fine di ottobre del 2007, Smith ha avvertito un nodulo al seno sinistro durante una teleconferenza di lavoro. “Avevo freddo, ho messo la mano sotto il braccio e ho sentito il nodulo” attraverso la maglietta sottile, ricorda Smith, che all’epoca aveva 47 anni. “Ho riagganciato abbastanza rapidamente la chiamata; ho cercato di staccare subito perché mi dava fastidio”.

Smith, che aveva due amiche che avevano avuto un cancro al seno l’anno prima, non perse tempo a prendere un appuntamento per far controllare il nodulo. Dopo una biopsia e ulteriori esami, le fu diagnosticato un cancro al seno al secondo stadio, non sensibile all’ormone estrogeno.

La Smith ha subito una nodulectomia, seguita da chemioterapia e radiazioni. Ha anche assunto il farmaco per il cancro al seno Herceptin.

Per prima cosa, la Smith ha consultato due chirurghi specializzati in cancro al seno che hanno concordato sulla necessità di una lumpectomia e non di una mastectomia. Si è anche sottoposta a un test genetico, che ha dimostrato che non aveva una mutazione del gene BRCA legata al cancro al seno o alle ovaie.

La Smith racconta che ci sono volute diverse settimane per avere i risultati del test genetico. “È stato un periodo molto stressante, quello dell’attesa dei risultati”, racconta. Per affrontare lo stress, dice di essersi tenuta occupata.

Il recupero dall’intervento di nodulectomia “non è stato male”, dice Smith. Si è operata prima del Giorno del Ringraziamento, si è presa due giorni di riposo, ha poi lavorato da casa ed è tornata al suo lavoro di pubbliche relazioni dopo il weekend del Ringraziamento.

La Smith dice che consiglierebbe a chi ha ricevuto una nuova diagnosi di tumore al seno di “assumersi il più possibile la responsabilità delle decisioni [sul trattamento]. Certo, è bene coinvolgere amici e familiari, ma credo che non si debba lasciare che lo shock e la paura prendano il sopravvento al punto da lasciare che siano gli altri a prendere le decisioni per noi”.

“Sono il tipo di persona a cui piace avere il controllo della mia vita”, dice Smith. “Quando si ha il cancro, è molto facile sentire che non si ha il controllo su ciò che ci sta accadendo. Il mantra che mi sono detta durante l’intero processo è stato: ‘Non ho il controllo sul fatto di avere o meno il cancro; ho il controllo su come lo affronto’… Consiglierei alle persone di considerare davvero tutte le loro opzioni e di non andare avanti nel vuoto”.

Durante il trattamento, Smith dice di essersi sentita frustrata quando ha sentito parlare di donne che hanno compiuto imprese impressionanti mentre affrontavano il cancro al seno. “Il fatto fondamentale è che affrontare il cancro al seno è già abbastanza difficile”, dice Smith. “Si vuole mantenere un senso di normalità, ma va bene dire che non si può fare qualcosa perché non ci si sente abbastanza bene… Non devi essere un’eroina”.

“Non dovete mai e poi mai sentirvi in colpa perché non potete fare quello che ha fatto l’altra persona. Puoi solo fare quello che il tuo corpo ti dice di fare e non sentirti in colpa, perché questo è l’unico momento della tua vita, onestamente, in cui è giusto prendersi cura di te stessa prima di tutto”.

“I miei amici più stretti e la mia famiglia sono stati meravigliosi”, dice Smith. Le persone un po’ più lontane erano animate da buone intenzioni e dicevano cose come “se c’è qualcosa che posso fare…. ”

“Non li sto biasimando; erano molto gentili e adorabili, ma sarebbe stato meglio se un giorno avessero suonato al mio campanello e mi avessero detto: “Posso portare a spasso il cane per te questo pomeriggio?” o “Vado al negozio, posso portarti qualcosa?””. Dice Smith. “Non si prende il telefono e si chiama qualcuno che non si conosce bene per chiedere aiuto”.

La Smith dice di raccomandare alle pazienti affette da cancro al seno di “mantenere il senso dell’umorismo e di permettersi di divertirsi, di ridere di se stesse, di far ridere i propri amici e la propria famiglia. È una cosa che non abbiamo mai smesso di fare”.

Una volta, le risate ci sono sfuggite di mano. “Hanno dovuto iniziare a darci una stanza privata durante la chemio perché una volta ci hanno sgridato perché facevamo troppo rumore… stavamo ridendo, e una donna è arrivata e ci ha zittito dicendo che suo marito era malato. Io ero seduta lì con le flebo addosso e pensavo: “Beh, allora siamo in due”. Ancora una volta, non si può controllare se si ha il cancro, ma come lo si affronta”.

A quasi due anni dalla diagnosi, Smith dice che è stato difficile trovare la sua “nuova normalità”.

“Sto ancora lottando con questo”, dice. “L’impatto non scompare quando il trattamento finisce”. Il suo consiglio: Non sentitevi sotto pressione e siate pazienti con voi stessi.

“Ci vorrà del tempo. Potrebbero non essere pochi mesi. Potrebbe non essere un anno. Potrebbero volerci un paio d’anni. Hai avuto il cancro. Devi darti il tempo di assorbirlo in seguito”.

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I tumori al seno sono ER-positivi, HER2-positivi o tripli negativi. Il tipo di tumore al seno determina il tipo di farmaci da assumere. Per saperne di più, rivolgetevi agli esperti di Doctor.

Cancro al seno positivo ai recettori ormonali

Circa l’80% di tutti i tumori al seno sono ER-positivi. Ciò significa che le cellule tumorali crescono in risposta all’ormone estrogeno. Circa il 65% di questi è anche PR-positivo. Crescono in risposta a un altro ormone, il progesterone.

Se il tumore al seno presenta un numero significativo di recettori per gli estrogeni o per il progesterone, viene considerato positivo ai recettori ormonali.

I tumori ER/PR-positivi hanno maggiori probabilità di rispondere alla terapia ormonale rispetto ai tumori ER/PR-negativi.

La terapia ormonale può essere somministrata al termine dell’intervento chirurgico, della chemioterapia e delle radiazioni. Questi trattamenti possono aiutare a prevenire il ritorno della malattia bloccando gli effetti degli estrogeni. Lo fanno in diversi modi.

• Il farmaco tamoxifene (Nolvadex) aiuta a bloccare il ritorno del cancro bloccando i recettori ormonali, impedendo agli ormoni di legarsi ad essi. A volte viene assunto fino a 5 anni dopo il trattamento iniziale del tumore al seno.

• Una classe di farmaci chiamati inibitori dell’aromatasi blocca di fatto la produzione di estrogeni. Tra questi vi sono l’anastrozolo (Arimidex), l’esemestano (Aromasin) e il letrozolo (Femara). Vengono utilizzati solo nelle donne che sono già entrate in menopausa. Il fulvestrant (Faslodex) è un farmaco che blocca e danneggia i recettori degli estrogeni, talvolta utilizzato nel trattamento del tumore al seno metastatico. Il toremifene (Fareston) è un farmaco che blocca i recettori degli estrogeni e può essere somministrato anche ad alcune donne con tumore al seno metastatico.

• Gli inibitori delle CDK 4/6, abemaciclib (Verzenio), palbociclib (Ibrance) e ribociclib (Kisqali), sono talvolta utilizzati con gli inibitori dell’aromatasi o con la terapia ormonale fulvestrant (Faslodex).

Per saperne di più sulla terapia ormonale per il trattamento del tumore al seno.

Cancro al seno HER2 positivo

In circa il 20% dei tumori al seno, le cellule producono una quantità eccessiva di una proteina nota come HER2. Questi tumori tendono a essere aggressivi e a crescere rapidamente.

Per le donne con tumori al seno HER2-positivi, il farmaco mirato trastuzumab (Herceptin) ha dimostrato di ridurre drasticamente il rischio di recidiva del tumore. Il trattamento standard prevede la somministrazione di questo farmaco insieme alla chemioterapia dopo l’intervento chirurgico alle persone con tumore al seno che si è diffuso in altre aree. Può essere utilizzato anche per il cancro al seno in fase iniziale. Ma c’è un piccolo ma reale rischio di danni al cuore e di possibili danni ai polmoni.

Esistono diverse altre terapie mirate talvolta utilizzate nel trattamento del tumore al seno HER2-positivo. Queste includono:

• Abemaciclib (Verzenio)

• Ado-trastuzumab emtansine (Kadcyla)

• Fam-trastuzumab deruxtecan-nxki (Enhertu)

• Lapatinib (Tykerb)

• Margetuximab (Margenza)

• Neratinib (Nerlynx)

• Pertuzumab (Perjeta)?

• Tucatinib (Tukysa)

Ulteriori informazioni su cause, sintomi e trattamento del tumore al seno HER2-positivo.

Cancro al seno triplo negativo

Alcuni tumori al seno, tra il 10% e il 20%, sono noti come tripli negativi perché non presentano recettori per estrogeni e progesterone e non sovraesprimono la proteina HER2. Molti tumori al seno associati al gene BRCA1 sono tripli negativi. Sono spesso trattati con chirurgia, chemioterapia e radiazioni.

• Olaparib (Lynparza) e talazoparib (Talzenna) sono farmaci per la terapia mirata che possono essere utilizzati per trattare le donne con mutazione BRCA affette da carcinoma mammario metastatico HER2-negativo? Questi farmaci bloccano una proteina chiamata PARP.

• Atezolizumab (Tecentriq) è un farmaco immunoterapico utilizzato in combinazione con la chemioterapia nab-paclitaxel (Abraxane) per bloccare una proteina chiamata PD-L1 in alcuni tumori al seno tripli negativi.

Panoramica dei sintomi e del trattamento del tumore al seno triplo negativo.

Quando si scopre un nodulo al seno, è necessario farlo controllare per verificare se si tratta di un cancro al seno o di qualcos’altro, come una cisti mammaria o un fibroadenoma. Questo va fatto anche se il cancro al seno non è presente nella vostra famiglia. Scoprite la verità sui noduli al seno.

Quando si avverte un nodulo al seno, è comprensibile essere preoccupate. Ma non saltate alle conclusioni.

Piuttosto, agite. Chiamate il vostro medico per scoprire di cosa si tratta.

Inoltre, assicuratevi di non essere cadute in uno di questi 8 miti sui noduli al seno.

Mito 1: Un nodulo al seno è probabilmente un cancro

La maggior parte dei noduli al seno avvertiti dalle donne, 8 su 10, non sono tumorali. È più comune che si tratti di una cisti (una sacca) o di un fibroadenoma (una crescita anomala che non è un cancro). Alcuni noduli vanno e vengono durante il ciclo mestruale della donna.

Non si può dire cosa sia da come si sente.

“È sempre importante conoscere il proprio corpo e rilevare un cambiamento che potrebbe richiedere una valutazione”, afferma Beth Overmoyer, direttrice del Programma per il cancro al seno infiammatorio presso il Dana-Farber Cancer Institute di Boston. “Se si tratta di cancro, potreste aver salvato la vostra vita”.

Mito 2: Se si ha un nodulo ma la mammografia è normale, è finita.

Potrebbero essere necessari altri esami, come una risonanza magnetica, un’ecografia o una mammografia di controllo, per esaminare nuovamente il nodulo.

Potrebbe anche essere necessario sottoporsi a una biopsia, cioè il prelievo da parte del medico di un piccolo campione del nodulo per analizzarlo.

Il medico può anche consigliare di sottoporsi a controlli più frequenti.

Mito 3: I noduli al seno cancerosi sono sempre indolori

Non necessariamente. Anche se i tumori al seno non sono sempre dolorosi, il dolore al seno non esclude la presenza di un cancro.

Il cancro al seno infiammatorio – che presenta sintomi precoci come arrossamento, gonfiore, tenerezza e calore nel seno – può essere doloroso quando c’è un nodulo, dice Overmoyer.

Mito 4: se si trova un nodulo durante l’allattamento, non può essere un cancro

Anche se l’allattamento al seno riduce le probabilità di ammalarsi di cancro al seno, può comunque accadere. Se notate un nodulo durante l’allattamento, non ignoratelo.

Overmoyer afferma che è possibile sottoporsi a un’ecografia per verificarlo.

Mito 5: Se si è giovani, un nodulo al seno non può essere un cancro

Non è così. A qualsiasi età, è bene che i noduli al seno vengano controllati da un medico.

Anche se la maggior parte delle donne che si ammalano di cancro al seno ha superato la menopausa o i 50 anni, un nodulo può essere un cancro anche in una donna più giovane.

Mito 6: Un nodulo piccolo ha meno probabilità di essere un cancro rispetto a un nodulo grande

I noduli al seno sono di tutte le dimensioni e le dimensioni non incidono sulle probabilità che si tratti di cancro, afferma Melissa Scheer, medico, specialista di imaging mammario presso la Manhattan Diagnostic Radiology di New York.

Ogni volta che sentite un nodulo nuovo o insolito, anche se piccolo, rivolgetevi al vostro medico. Anche piccoli noduli possono essere tumori aggressivi.

Mito 7: Se si avverte un nodulo subito dopo una mammografia, è bene aspettare un altro anno

Chiamate il vostro medico se notate un nodulo subito dopo l’ultima mammografia, anche se i risultati erano normali. Le mammografie possono non notare alcuni tumori, soprattutto se il tessuto mammario è denso o se il nodulo si trova in una posizione scomoda (ad esempio vicino all’ascella).

Il medico dovrebbe suggerire un approccio di tipo “watch-and-wait” solo dopo che la diagnostica per immagini del seno è risultata normale e non si percepisce nulla di sospetto”, afferma Scheer.

Mito 8: Un nodulo è probabilmente innocuo se non c’è cancro al seno in famiglia

Molte donne pensano di non essere a rischio di cancro al seno se nessuno nella loro famiglia lo ha avuto. Ma non è vero.

Secondo l’American Cancer Society, meno del 15% delle donne affette da cancro al seno ha un parente che ha avuto la malattia.

Fatevi controllare da un medico tutti i noduli, indipendentemente dal fatto che il cancro al seno sia presente o meno nella vostra famiglia.

Jennifer Mukai, sopravvissuta al cancro al seno, racconta la decisione di sottoporsi a una doppia mastectomia anziché a una lumpectomia.

La scrittrice senior Miranda Hitti ha intervistato delle sopravvissute al cancro al seno nell’ambito di una serie dedicata al mese della consapevolezza del cancro al seno. La serie, intitolata “Me & the Girls”, esplora le storie personali di queste donne dopo la diagnosi di cancro al seno.

Jennifer Mukai, 43 anni, sopravvissuta al cancro al seno, vive nell’area di Seattle. Mukai ha fatto la sua prima mammografia nel maggio 2009, subito dopo aver compiuto 43 anni. Quella mammografia l’ha portata alla diagnosi di cancro al seno.

Le mammografie non determinano se una persona ha il cancro al seno. Ma possono evidenziare un punto sospetto che giustifica ulteriori esami.

Mukai racconta che la sua prima mammografia ha mostrato alcune macchie sospette nel seno destro. Si è subito sottoposta a una mammografia di controllo e a un’ecografia per dare un’altra occhiata, e poi a una biopsia. Mentre si sottoponeva a questi esami e aspettava i risultati, ha fatto delle ricerche e ha scoperto che era improbabile ma possibile che avesse un cancro. “Mi sono preparata alla peggiore delle ipotesi”, racconta Mukai.

Le è stato diagnosticato un tumore al seno destro. Si considerava in buona salute, senza malattie croniche. Inoltre, il cancro al seno si manifesta di solito nelle donne anziane. Quindi, prima della diagnosi, il cancro al seno non era nel suo radar. “Non mi è passato per la testa”, dice Mukai.

Il tumore era piccolo, dice, e i medici con cui ha parlato le hanno detto che avrebbe potuto sottoporsi a una lumpectomia (rimozione del tumore e conservazione del resto del seno) seguita da radiazioni. La mastectomia (intervento chirurgico per rimuovere il seno) era un’opzione, ma non una necessità.

La diagnosi è stata comunque “un po’ uno shock”, dice. E si ritiene “molto fortunata” per averla scoperta. “Anche se non è una buona notizia, non è una condanna a morte come lo sarebbe stata anni fa”, dice.

Mukai ha fatto i compiti a casa, parlando con i suoi medici e valutando i pro e i contro di ogni opzione chirurgica.

“Si tratta di decisioni che cambiano la vita o il corpo, e informarsi aiuta ad avviare conversazioni con il medico per capire e prendere la decisione giusta, in modo da sentirsi molto meglio nel prendere tali decisioni”, dice Mukai.

“Ho deciso per la mastectomia bilaterale”, dice. Si tratta di un intervento chirurgico per rimuovere entrambi i seni: quello con il tumore e l’altro, che non mostrava segni di cancro.

Mukai non era entusiasta all’idea di sottoporsi alla radioterapia e voleva anche ridurre al minimo il rischio di recidiva.

“Per me era una questione di sopravvivenza”, dice Mukai. “Non volevo davvero affrontare di nuovo questa situazione, visto che mi restano forse più di 40 anni di vita. … Il mio seno è una parte di me, ma non definisce chi sono. Quindi non ho avuto problemi a togliermeli”.

I test genetici non hanno evidenziato mutazioni del gene BRCA legate al cancro al seno o alle ovaie.

Ma con una storia familiare di cancro al pancreas, Mukai pensava di avere fattori di rischio genetici non ancora scoperti. “Sono in modalità di prevenzione”, dice.

Mukai ha origini giapponesi. Il cancro al seno è più raro nelle donne asiatiche che in quelle bianche o afroamericane. Ma i casi di cancro al seno sono in aumento per le donne asiatiche-americane. Questo potrebbe essere dovuto al fatto che si stanno adattando alle diete e agli stili di vita occidentali, ma non è certo.

Mukai ha incontrato i medici di due diverse strutture prima di decidere di farsi curare alla Seattle Cancer Care Alliance.

Mukai ha apprezzato il fatto che i suoi medici lavorassero tutti insieme nello stesso posto e incoraggia le altre pazienti affette da tumore al seno a “prendersi il tempo necessario per trovare un’ottima squadra di medici con cui sentirsi a proprio agio. Per me è stato importante avere un gruppo di persone che mi desse la fiducia necessaria per prendere le decisioni”.

Il suo team comprendeva anche un nutrizionista, i cui consigli hanno aiutato Mukai a ritrovare un senso di controllo.

“Quello che ho scoperto con la diagnosi è che si ha un senso di perdita di controllo del proprio corpo. Pensavo di essere in salute, di mangiare le cose giuste, di ammalarmi raramente, quindi la diagnosi di cancro è come se qualcosa ti avesse deluso. Rivolgermi a un nutrizionista mi ha restituito un po’ di controllo: capire quali alimenti dovrei mangiare, in che quantità, fare esercizio fisico, erano le cose più tangibili che potevo fare durante questo processo e che mi davano un senso di controllo”, dice Mukai.

Anche parlare con altre donne che hanno affrontato il cancro al seno è stato utile. “C’è una specie di sorellanza silenziosa ma molto grande di sopravvissute al cancro che sono uscite allo scoperto e con cui ho parlato”, dice Mukai. “Quelle persone sono state straordinarie nel darmi il loro sostegno. Ne sono molto grata”.

Mukai è stata sottoposta a mastectomia alla fine di luglio 2009. Durante l’intervento, i medici hanno inserito degli espansori in preparazione degli impianti che avrebbero ricostruito il suo seno.

Vedendosi per la prima volta dopo la mastectomia, “mi sono stupita di più di quello che potevano fare chirurgicamente e dei progressi della medicina”, dice Mukai. “Non si tratta della mastectomia radicale della generazione delle nostre nonne o delle nostre madri. Possono rimetterti a posto abbastanza bene. Quindi ero più affascinato. … Non sembrava bello, ma fa parte di un processo”.

Mukai ha deciso di iscriversi a uno studio clinico che avrebbe testato un farmaco per il cancro al seno, solitamente somministrato alle donne in postmenopausa, su donne più giovani come lei.

“Qualsiasi cosa possa fare per contribuire a far progredire l’assistenza o la cura del cancro è qualcosa che mi interessa”, afferma Mukai, che assumerà il farmaco in esame per cinque anni.

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John W. Anderson è stato al fianco di sua madre, di sua moglie, di sua sorella e della sua più cara amica mentre lottavano contro il cancro al seno. Il suo nuovo libro, Stand by Her: A Breast Cancer Guide for Men, racconta queste esperienze e tutto ciò che ha imparato stando in prima linea in questa battaglia con quattro delle donne più importanti della sua vita.

John W. Anderson è stato al fianco di sua madre, di sua moglie, di sua sorella e della sua più cara amica quando hanno lottato contro il cancro al seno. Il suo nuovo libro, Stand by Her: A Breast Cancer Guide for Men, pubblicato in occasione del National Breast Cancer Awareness Month, descrive nei dettagli queste esperienze e tutto ciò che ha imparato stando in prima linea in questa battaglia con quattro delle donne più importanti della sua vita.

Da quando stare in silenzio, radersi la testa o prendere una birra con un amico per uscire da quella che lui chiama “Cancerlandia”, Anderson ha parlato con il medico di come gli uomini possono aiutare le donne che amano ad affrontare il cancro al seno.

Ecco cosa ha detto:

Perché scrivere un libro sul cancro al seno per gli uomini?

Avevo scritto una sceneggiatura che è diventata un film per Lifetime intitolato Quattro donne straordinarie, e ho capito che questa non doveva essere la fine. La rete Lifetime è rivolta alle donne, quindi molti uomini non avrebbero visto il film. Ci sono pochi libri su cosa dovrebbero fare gli uomini quando a una persona cara viene diagnosticato un cancro al seno. Mi sono resa conto che avrei potuto scrivere un libro rivolto a tutti gli uomini e a tutti i diversi tipi di relazioni: madri, mogli, sorelle e amiche.

Sua moglie ha iniziato il trattamento per il cancro al seno lo stesso giorno in cui sua madre è morta per la malattia. Come vi siete sentiti quel giorno?

È stato terribile. Il cancro al seno ha sempre avuto una strana sincronicità per me. Mio padre ha celebrato il funerale di mia madre il giorno di San Patrizio e, 21 anni dopo, ho scoperto che avrebbero pubblicato questo libro nella stessa data.

Che cosa ha fatto per esprimere solidarietà quando sua moglie ha iniziato il trattamento per il cancro al seno?

Abbiamo fatto una festa di rasatura della testa quando mia moglie ha iniziato a perdere i capelli a causa della chemioterapia. Io sono rimasto senza capelli e poi li ho lasciati ricrescere insieme ai suoi. Per mia sorella, mi sono rasato i capelli.

Qual è il miglior consiglio che può dare a un uomo che assiste alla lotta di una persona cara contro il cancro al seno?

Ascoltarla. Ascoltate le sue esigenze e i suoi desideri e chiedetele come potete aiutarla. Non imponetele il vostro programma. Reagite, non agite. Se vi esclude, lasciate che il tempo faccia il suo corso. Sta elaborando e affrontando cose pesanti. Mostrate pazienza e umiltà. È il comandante in capo.

Come può un uomo essere positivo per una persona amata se ha paura?

Allontanarsi da Cancerlandia. Che si tratti di giocare a golf o di bere una birra con un amico, avete bisogno di una pausa. Non potete essere sempre attivi. Dovete anche essere onesti su ciò che provate. Siate aperti e parlatene con un amico o un familiare. I ragazzi tendono a tenersi tutto dentro e a dire che sto bene o che sto bene, ma dentro di loro sono a pezzi e non sanno dove andare. Quando ho avuto bisogno di aiuto, mi sono rivolto ai miei amici maschi per poter scaricare quello che stavo passando. Per questo motivo stiamo lanciando un forum online in concomitanza con il libro, in modo che gli uomini possano discutere anonimamente di come si sentono quando una persona cara ha un tumore al seno.

Tua madre ha perso la sua battaglia contro il cancro al seno. Come stanno sua moglie, sua sorella e la sua migliore amica, Caryl?

Stanno benissimo. Mia moglie sta per compiere il suo nono anniversario. Mia sorella è libera dal cancro dal 2002 e Caryl sta per compiere 30 anni.

C’è ancora molta ansia per i test di follow-up?

L’ansia c’è sempre, ma diminuisce con il passare degli anni. La sensazione è sicuramente migliore quando gli esami sono negativi e si ha la conferma che tutto va bene.

Che cosa avete imparato da ognuna di queste quattro donne straordinarie che hanno affrontato il cancro?

Mia madre mi ha insegnato la forza. Quando le fu diagnosticato il cancro, i medici le diedero dai tre ai sei mesi di vita. All’epoca il suo figlio più piccolo aveva 5 o 6 anni. Lei disse: “Non morirò. Porterò il mio ultimo figlio alle superiori. Ha fatto leva sulla sua volontà e l’ha portato a termine il terzo anno.

Mia moglie mi ha insegnato l’altruismo. Quando le è stata diagnosticata la prima volta, si è scusata con me perché avrei dovuto affrontare tutto da capo. Si è sempre preoccupata di come stavo e di come stavano i nostri figli, ed è stata una moglie e una madre fantastica anche se stava attraversando un momento difficile. Mi ha anche insegnato il valore della ricerca. Ha scavato a fondo e ha chiesto molti pareri secondari.

Mia sorella mi ha insegnato la spiritualità. La sua forza spirituale e la sua capacità di affrontare gli ostacoli sono state fonte di ispirazione.

Caryl mi ha insegnato a essere un’assistente migliore. È stata così presente per mia madre che mi ha fornito le basi per quando sono state diagnosticate mia moglie e mia sorella. Mia madre e Caryl sono andate oltre e si sono trasferite a casa dell’altra quando a ciascuna di loro è stato diagnosticato un cancro al seno.

Cosa possono fare gli uomini per aiutare le donne della loro vita a sentirsi bene con se stesse mentre sono in cura per un tumore al seno?

Dipende dal rapporto marito-moglie, padre-figlia, madre-figlio o altro. I mariti possono far sentire bene le loro mogli portandole dei fiori e dicendole che pensano che sia bella come il giorno in cui vi siete conosciuti. La sua femminilità è stata messa in discussione in questa situazione e ha bisogno di sapere che siete lì per lei. Non c’è un modo assoluto per farlo, ma sintonizzatevi sui suoi bisogni, desideri, paure e insicurezze.

Molte donne affette da tumore al seno affermano che i loro partner hanno avuto difficoltà ad accettare il loro aspetto dopo il trattamento, soprattutto all’inizio. È successo anche a lei?

È impossibile generalizzare il modo in cui ogni uomo reagisce alla propria partner quando vede per la prima volta l’aspetto della sua amata dopo l’intervento. Si tenga presente che molti interventi di tumore al seno sono lumpectomie, ovvero asportazioni parziali del tessuto mammario, non un’asportazione completa come la mastectomia, quindi il cambiamento non è necessariamente così estremo. Detto questo, sicuramente ci sono uomini che hanno difficoltà a sopportarlo, ma direi che la maggior parte degli uomini non lo fa, soprattutto se amano veramente le loro mogli o le loro compagne.

Per quanto mi riguarda, ero così felice di vedere Sharon dopo l’intervento, di sapere che i suoi tumori erano stati rimossi, che mi sembrava più bella che mai. Lo sento ancora oggi.

Quando Sharon guardò per la prima volta la sua mastectomia, disse di essersi sentita emotivamente, oltre che fisicamente, insensibile. Non sapeva come sentirsi. Ma dopo avermi mostrato ciò che le era stato fatto e dopo che le ho detto quanto fosse bella per me e quanto l’amassi, i suoi sentimenti sono tornati a galla. Il nostro matrimonio aveva fatto un grande passo avanti quando è successo. Sharon ha detto che in quel momento ha capito che il nostro matrimonio non solo sarebbe andato bene, ma sarebbe migliorato grazie a questa esperienza.

Che cosa è cambiato tra il momento in cui a sua madre è stata diagnosticata la prima volta e oggi in termini di trattamento e consapevolezza del cancro al seno?

All’epoca il cancro al seno veniva chiamato “la grande C” in tono sommesso. Era l’elefante nella stanza. Oggi, quando una persona riceve una diagnosi, le donne si aprono e c’è una rete di supporto molto più ampia per la famiglia e gli amici. Questa è un’enorme differenza. Ci sono stati progressi anche nella diagnosi e nel trattamento del tumore al seno. Oggi c’è speranza anche in caso di recidiva. Una recidiva di cancro al seno non è una condanna a morte. Bisogna solo riprendere il fuoco.

Data la sua forte anamnesi familiare di cancro al seno, ha qualche idea sul test genetico per i geni del cancro al seno?

È una cosa che dovrei fare. Mia sorella è risultata positiva. Mio padre è risultato positivo. Ci penso anche dal punto di vista dei miei figli. La loro mamma, la loro zia e la loro nonna hanno avuto il cancro al seno e il loro nonno ha il gene.

Mary Manasco, 59 anni, sopravvissuta al cancro al seno, parla della sua nodulectomia, della doppia mastectomia, della recidiva del cancro al seno e della mastectomia.

La scrittrice senior Miranda Hitti ha intervistato le sopravvissute al cancro al seno nell’ambito di una serie di interviste per il Mese della Consapevolezza del Cancro al Seno. La serie, intitolata “Me & the Girls”, esplora le storie personali di nove donne che hanno affrontato il cancro al seno.

Mary Manasco, 59 anni, sopravvissuta al cancro al seno, vive a Jackson, nel Mississippi. Nel maggio 2008, una mammografia di routine ha evidenziato una macchia sospetta nel seno destro di Manasco, che ha portato a un’altra mammografia, a una biopsia e a una diagnosi di cancro al seno al primo stadio.

La diagnosi l’ha ovviamente sconvolta. Quando si sente la parola “cancro”, si va praticamente fuori di testa”, dice Manasco.

Ma la confortò il fatto che il suo cancro era piccolo e che lei e i suoi medici dell’University of Mississippi Medical Center avevano un piano: fare una lumpectomia (intervento chirurgico per rimuovere il tumore, ma non tutto il seno), seguita da radioterapia e trattamento con il farmaco Femara.

“Sapevo che c’era una possibilità di recidiva. Non sono così ingenua. Ma mi sono detta: “Ok, così si risolve tutto””, ha detto Manasco.

Ma nel maggio 2009, una mammografia di routine ha mostrato qualcosa che si è rivelato essere un altro cancro nello stesso seno.

“Anche se avevo fatto le radiazioni, anche se ero sotto Femara, il tumore si è manifestato”, racconta Manasco.

Questa volta si trattava di un cancro “in situ”, non del cancro invasivo che aveva avuto in precedenza. “In situ” significa che il cancro non si è spostato oltre il punto in cui è iniziato; un cancro “invasivo” significa che si è diffuso oltre il suo piccolo punto di partenza, anche se ha percorso solo una breve distanza, non tutto il corpo.

È stata consigliata una mastectomia, ovvero l’asportazione chirurgica del seno. Manasco e i suoi medici hanno deciso di asportare anche l’altro seno, che non aveva mostrato segni di cancro.

Ricevere una nuova diagnosi è stato “molto più emozionante” della prima volta, dice Manasco. “Potevo dirlo solo a una persona al giorno, perché mi veniva da piangere”.

Ma la sua decisione di farsi asportare entrambi i seni è stata chiarissima. “Voglio semplicemente sbarazzarmene e sperare di andare avanti con il resto della mia vita”, dice.

Manasco non aveva una storia familiare di cancro al seno, ma sua madre era morta di cancro al fegato all’età di 51 anni.

Manasco dice che il recupero dalla lumpectomia “non è stato un grosso problema” e che ha potuto guidare due giorni dopo l’intervento.

Ha subito una doppia mastectomia nel luglio 2009 e dice che c’è ancora un po’ di gonfiore sotto il braccio e la schiena è ancora “un po’ dolorante… ma a parte questo, sto bene. Sto tornando alla normalità, qualunque sia la normalità. Ora ho una nuova normalità”.

Manasco ha fatto anche la radioterapia, ma non la chemioterapia. Dice che la radioterapia non le ha fatto male e che gli operatori sanitari sono stati fantastici. Ma si è trovata a “temerla” perché doveva sottoporsi alle radiazioni così spesso, cinque giorni alla settimana per sette settimane. “È solo una questione mentale”, dice.

Quando Manasco completò il primo ciclo di radioterapia nel 2008, dopo la lumpectomia, poté tenere in braccio la sua prima nipotina, nata una settimana prima. Ma dopo la mastectomia, non poté prenderla in braccio mentre si riprendeva dall’intervento. “È una bimba di 11 mesi, nervosa e pesante, ed era davvero troppo da tenere in braccio”, racconta Manasco.

“In ogni caso non vuole essere presa in braccio… probabilmente dice: “Grazie al cielo quella vecchia non mi bacia in continuazione!””. Manasco ride. “Ma è stata dura non poterla nemmeno prendere in braccio”.

La Manasco ha scelto di sottoporsi alla ricostruzione del seno dopo la doppia mastectomia. Ma dice di non essere emozionata per la perdita del seno.

“Se fossi stata più giovane, forse sì”, dice Manasco. “Sono abbastanza grande: avere un seno o meno non mi importava minimamente. Ho persino preso in considerazione l’idea di non fare la ricostruzione e, chissà, magari indossare una protesi, o forse no”. Manasco dice che il suo aspetto dopo la mastectomia “non mi ha dato fastidio nemmeno la prima volta che l’ho visto quando le bende sono state tolte …. la parte relativa all’essere viva e al presupposto che tutto sia curato è molto più importante”.

Alla fine ha deciso di procedere con la ricostruzione. “Posso essere Dolly Parton se voglio, ma non voglio”, dice ridendo. “Avevo un seno abbastanza grande la prima volta… Voglio solo che i vestiti abbiano un aspetto decente. Non mi interessa davvero. Il fatto di aver avuto due diversi episodi [di cancro al seno] e di sentirmi bene è la cosa più importante”.

Se volete fare qualcosa di gentile per una paziente affetta da cancro al seno, Manasco ha qualche consiglio da darvi.

• Cambiate le lenzuola. “Le lenzuola pulite e croccanti sono un’ottima sensazione quando ci si infila per la prima volta. Nelle prime settimane si sta a letto almeno per metà del tempo” dopo una mastectomia, dice Manasco.

• Procuratevi pigiami e camicie abbottonate. Durante la convalescenza da una mastectomia, i top abbottonati sono più facili da indossare.

• Si offrono volontari per lavare i capelli. “Mio marito mi ha lavato i capelli”, racconta Manasco. “Versava l’intera brocca in una volta sola. Io pensavo: sto affogando! Sciacquali delicatamente! Ma ha fatto un lavoro meraviglioso… portare qualcuno a tagliarsi i capelli… questo genere di cose che le donne capiscono e gli uomini no”.

“Avere casseruole, insalate o cibo… è fantastico. I fiori sono meravigliosi. Ma le piccole cose, come le lenzuola pulite o trovare un nuovo pigiama che si abbottoni sul davanti perché sei stufa degli altri, sono le piccole cose che le donne capiscono”, dice Manasco.

Condividete le vostre storie sul cancro al seno sulla bacheca del medico.

La U.S. Preventive Services Task Force raccomanda che le donne che non sono ad alto rischio di cancro al seno inizino a sottoporsi a mammografia all’età di 50 anni, un decennio più tardi rispetto a quanto precedentemente raccomandato. Gli esperti rispondono alle domande sulle nuove linee guida per le mammografie.

Se vi state avvicinando al traguardo dei 4-0, probabilmente vi state chiedendo se è arrivato il momento di prenotare la vostra prima mammografia o se potete rimandare di qualche anno. Non c’è da stupirsi che siate confuse: Le linee guida contrastanti dei principali gruppi medici hanno reso la questione più oscura che mai. Alcuni fatti fondamentali possono aiutarvi a decidere.

L’esperto principale con cui dovete confrontarvi è il vostro medico. Questi prenderà in considerazione il vostro caso specifico, compresa l’età, la famiglia e altri fattori che rendono probabile la necessità di sottoporsi a mammografie prima del tempo.

Per quanto riguarda i gruppi medici, ce ne sono molti e non sono d’accordo su questo argomento.

Per anni, l’American Cancer Society (ACS) ha esortato le donne a iniziare la mammografia a 40 anni, ma recentemente ha modificato le proprie linee guida. Ora raccomandano di iniziare a 45 anni, o a 40 se la paziente lo desidera.

Altri gruppi, come l’American College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG), dicono che è meglio iniziare a 40 anni. Nel frattempo, la U.S. Preventive Services Task Force (USPSTF) sostiene che le donne possono aspettare fino a 50 anni.

C’è anche la questione relativa alla frequenza del test. L’ACOG dice di farlo ogni anno. L’USPSTF dice ogni 2 anni. Le più recenti linee guida dell’ACS suggeriscono di sottoporsi a mammografie annuali tra i 45 e i 54 anni; dopo, dicono che è giusto aspettare 2 anni tra un test di screening e l’altro.

Non è tanto una questione di chi ha ragione e chi ha torto, quanto piuttosto di come le varie persone interpretano i dati e a quali studi prestano maggiore attenzione. Gli esperti di ciascuno di questi gruppi hanno esaminato le prove a favore di un inizio più precoce o più tardivo e sono giunti a conclusioni diverse.

“Nessuno sostiene che le donne che si sottopongono alla mammografia a 40 anni non muoiano di meno, e nessuno sostiene che non ci siano danni che derivano da un inizio così precoce”, afferma Therese Bevers, MD, direttore medico del Cancer Prevention Center presso l’University of Texas M.D. Anderson Cancer Center. Spiega che i gruppi che spingono per un test più tardivo stanno semplicemente dando più peso agli aspetti negativi.

I falsi positivi e la sovradiagnosi sono le preoccupazioni maggiori. Falsi positivi significa che una mammografia mostra qualcosa di sospetto che poi non si rivela nulla. Possono verificarsi a qualsiasi età, ma sono più comuni nelle donne giovani. Prima della menopausa (che di solito avviene intorno ai 50 anni), le donne tendono ad avere un seno denso, che può rendere la mammografia più difficile da leggere. Essere richiamate per un’altra mammografia o una biopsia può essere stressante. In un sondaggio, il 40% delle donne a cui è capitato lo ha definito “molto spaventoso” o “il momento più spaventoso della mia vita”.

Un test più precoce significa anche che verranno scoperti più tumori. Sembra una buona cosa: si vorrebbe prenderlo, giusto? Ma alcuni tumori crescono così lentamente che è improbabile che vi facciano ammalare o che vi accorcino la vita. Il problema è che i medici non sempre sanno quali causeranno problemi e quali no. Quindi alcune donne possono essere sottoposte a interventi chirurgici, radiazioni e chemioterapia di cui non hanno realmente bisogno perché i medici vogliono essere prudenti.

In poche parole, si hanno meno probabilità di morire di cancro al seno, dice Bevers, che presiede il National Comprehensive Cancer Network’s Breast Cancer Screening and Diagnosis Guideline Panel. Per questo motivo, insieme a molti altri medici, invita le donne a iniziare a 40 anni e a sottoporsi a controlli annuali.

Dennis Citrin, PhD, medico oncologo presso il Cancer Treatment Centers of America del Midwestern Regional Medical Center, ritiene che le donne dovrebbero sottoporsi alla prima mammografia a 40 anni per avere un termine di paragone per quelle future.

Il medico può aiutarvi, ma ponetevi queste domande:

In un sondaggio, più di un terzo delle donne ha dichiarato che sarebbe disposto ad affrontare più di 10.000 mammografie con falsi positivi per ogni morte per cancro al seno evitata.

Uno studio ha rilevato che per ogni decesso evitato, ben 10 donne potrebbero ricevere una diagnosi eccessiva.

Non proprio. La quantità di radiazioni che si riceve da una mammografia è pari a quella a cui si è esposti volando in aereo da Houston a Parigi e ritorno, dice Bevers. “Ci vogliono anche 100 mammografie per eguagliare la quantità di radiazioni di una TAC”, dice Bevers.

No. Queste linee guida sono per le donne con un rischio medio di cancro al seno. Se avete una storia familiare della malattia, una mutazione del gene BRCA o altri fattori di rischio, come l’esposizione alle radiazioni da bambine, il rischio è più elevato. Parlate con il vostro medico per sapere quando e con quale frequenza sottoporvi ai controlli. Potrebbe essere necessario iniziare prima dei 40 anni, dice Citrin.

Le “regole” su quando sottoporsi a una mammografia non valgono più nemmeno se si scopre un nodulo nel seno, dice Citrin, autrice di Knowledge Is Power: What Every Woman Should Know About Breast Cancer. Se vedete o sentite qualcosa che non è normale per voi, dovete fare una mammografia il prima possibile per scoprire di cosa si tratta. Molti noduli non sono cancro al seno, ma non si può dire con certezza da come si sente.

Perché se hai un seno, puoi avere il cancro al seno. “L’85% di tutti i tumori al seno non è legato a una specifica mutazione genetica”, afferma Citrin. Aggiunge che le donne che si sottopongono regolarmente a mammografie hanno il 20% in meno di probabilità di morire di cancro al seno. “Può essere scomodo, persino doloroso, farlo ogni anno o due, ma ne vale la pena”.

Zunilda Guzman, sopravvissuta al cancro al seno, racconta la sua diagnosi, l’intervento e il trattamento.

La scrittrice senior Miranda Hitti ha intervistato le sopravvissute al cancro al seno nell’ambito di una serie dedicata al Mese della Consapevolezza del Cancro al Seno. La serie, intitolata Me & the Girls, esplora le storie personali di queste donne dopo la diagnosi di cancro al seno.

Zunilda Guzman, 39 anni, sopravvissuta al cancro al seno, vive nella zona di Miami. Nell’aprile 2008 Guzman ha notato un nodulo sul petto e ha pensato che potesse essere legato alle sue protesi mammarie. Ha chiesto al suo ginecologo di programmare una mammografia, che non ha mostrato alcun segno di allarme. Il medico l’ha quindi inviata dal chirurgo plastico che le aveva impiantato le protesi, il quale ha effettuato una biopsia.

“Mi chiamò il giorno seguente e mi disse che era positivo, che era un cancro”, racconta Guzman.

“Ero distrutta. Volevo che il mondo finisse”, racconta. Ma subito ho detto: “Devo affrontare questa cosa. Ho una figlia [Summer, allora di 9 anni]. Ha bisogno di vedermi molto forte perché, che Dio mi aiuti, questo non accada a lei, [ma se dovesse accadere] voglio che si guardi indietro e dica: se l’ha fatto mia madre, perché non posso farlo io?”.

Guzman non ha una storia familiare di cancro al seno. Questo è il caso della maggior parte delle pazienti affette da cancro al seno: una storia familiare della malattia è un fattore di rischio, ma il fatto di non avere una storia familiare non la esclude.

“Non ho mai pensato che potesse accadere a me”, dice Guzman, che all’epoca era troppo giovane per sottoporsi alle mammografie di routine. Se non avesse agito, il cancro non sarebbe stato scoperto.

Dopo la diagnosi, Guzman si è data da fare. Si sottopose a risonanza magnetica e PET e scoprì di avere un grosso tumore (più di 5 centimetri) che sembrava un ragno nel seno sinistro e un’altra macchia sospetta nell’altro seno.

Quando il medico del Sylvester Comprehensive Cancer Center della University of Miami Miller School of Medicine le ha illustrato le opzioni chirurgiche, Guzman non ha esitato.

Mi ha detto: “Puoi scegliere se farti asportare un seno e se pulire l’altro”. E io gli ho detto: ‘No. Per il mio bene, voglio che vengano rimossi entrambi’. Non ho nemmeno consultato mio marito. Io stessa ho detto che questo è ciò che voglio fare”.

Guzman si è fatta asportare chirurgicamente entrambi i seni (una mastectomia bilaterale) nel giugno 2009. Poi si è sottoposta a un test genetico, che ha mostrato che aveva una mutazione del gene BRCA che significava che era ad alto rischio non solo per il cancro al seno, ma anche per il cancro ovarico, che non ha test di screening.

Anche in questo caso, Guzman ha optato subito per un trattamento aggressivo: un intervento chirurgico per rimuovere le ovaie e l’utero.

“Non voglio aspettare”, ha detto ai suoi medici. “Voglio fare tutto il possibile per iniziare la chemio e liberarmi subito di questa malattia”. Le ovaie e l’utero sono stati rimossi chirurgicamente un mese e mezzo dopo la doppia mastectomia.

Sono seguite la chemioterapia e la radioterapia. Guzman assume anche il farmaco Arimidex e lo farà per cinque anni per prevenire il ritorno del cancro.

Guzman racconta di aver preso quattro giorni di riposo dopo la mastectomia e di essere tornata al lavoro il secondo giorno dopo l’asportazione delle ovaie e dell’utero.

“Ero anche in palestra”, dice. “Sono una runner. Correvo 5 miglia al giorno…. Ero molto attiva prima di tutto questo”. Guzman racconta.

Ha continuato ad allenarsi anche durante la chemioterapia. “Durante la chemio, non ho mai smesso di andare in palestra”, racconta Guzman. Dopo ogni seduta di chemioterapia si è presa qualche giorno di pausa, e dice che l’esercizio fisico l’ha aiutata a scaricare lo stress e a riprendersi.

Il marito di Guzman, che spesso la accompagnava in palestra, la incoraggiava a mantenersi attiva. Mio marito non mi ha mai detto: “Tesoro, sdraiati perché ti senti male”. No. ‘Facciamo il giro dell’isolato e portiamo a spasso i cani’. Cose del genere… mi ha sempre tenuta attiva. E credo che questo aiuti molto”. “Fare ginnastica, essere attivi mentre si affronta tutto questo è molto utile.”

Guzman intende sottoporsi alla ricostruzione del seno. “Mi piace avere un bell’aspetto”, dice. “Mi piace essere scollata, mi piace indossare vestiti. Ma sono anche un maschiaccio. Mi piace indossare i pantaloncini, uscire in giardino, giocare a calcio, a baseball”, dice.

La ricostruzione del seno può essere effettuata in diversi modi. Uno di questi è l’inserimento di espansori di tessuto nell’area in cui si trovavano i seni. Questi espansori distendono il tessuto toracico e, nel corso di diversi mesi, i medici inseriscono del liquido negli espansori, facendo spazio per le protesi, che vengono sostituite chirurgicamente con gli espansori una volta che questi ultimi si trovano sul lato giusto.

Questo è il tipo di ricostruzione che Guzman dice di volere. Ma aveva fatto una radioterapia a un seno e le radiazioni potrebbero aver reso la sua pelle non adatta agli espansori.

“Stanno pensando che forse la pelle non cederà molto”, dice Guzman. In tal caso, la paziente verrà sottoposta a un altro tipo di ricostruzione del seno, in cui i medici trapiantano tessuto da un’altra parte del corpo della paziente all’area del seno. Si tratta di un processo più complicato.

Il processo di ricostruzione del seno spesso inizia contemporaneamente alla mastectomia, ma non è necessario. Può essere effettuato mesi o addirittura anni dopo.

Guzman ha detto chiaramente alla famiglia e agli amici che non voleva pietà. “Non volevo che mi dicessero: ‘Oh, poverina’. No, non lo volevo affatto”.

Quello che voleva era un sostegno positivo. Racconta che suo fratello ha persino detto alle persone: “Se avete intenzione di entrare in casa sua per darle pietà, non vi voglio in quella casa”. La famiglia e gli amici si sono mobilitati. I cugini l’hanno portata al centro commerciale a fare shopping, il marito è andato a passeggio con lei e i loro cani. E quando qualche mese fa è stata licenziata dal lavoro, ha trovato un altro impiego come contabile.

“La casa non va bene”, dice. “Stare a casa e su quel divano e sentirsi male… no, non va bene. Uscire. Esci. Perché non puoi fare qualcosa? Perché? Ok, un giorno ti sentirai male a causa della chemio. Bene, ma alzati, esci. Non importa”.

In palestra, si sente compatita dalle donne nello spogliatoio che notano le sue condizioni. Guzman le tranquillizza dicendo: “Sono viva e questo è ciò che conta”.

Ma naturalmente avere il cancro è stato difficile. Molto dura.

“È davvero dura”, dice Guzman. “La chemio è dura, e guardarmi allo specchio ogni giorno è molto, molto dura, soprattutto per la cicatrice sul petto e per i capelli quasi assenti”.

“Ma sapete una cosa?” chiede Guzman. “Ho guardato di lato e ho visto la mia famiglia e mia figlia, la mia numero uno. E chiunque abbia figli, non importa. Guarda che hai la vita. Ti alzi ogni mattina e dici: ‘Ho una vita e oggi è un buon giorno’. Ed è per questo che bisogna ringraziare Dio ogni giorno…. e avere molta fede in Dio, che è sempre in ascolto”.

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Tammy Joyner, sopravvissuta al cancro al seno, racconta come le è stato diagnosticato il cancro al seno, come ha subito una mastectomia e come ha iniziato la ricostruzione del seno.

La scrittrice senior Miranda Hitti ha intervistato le sopravvissute al cancro al seno nell’ambito di una serie dedicata al Mese della Consapevolezza del Cancro al Seno. La serie, intitolata Me & the Girls, esplora le storie personali di queste donne dopo la diagnosi di cancro al seno.

Tammy Joyner, 49 anni, sopravvissuta al cancro al seno, vive nella zona di Atlanta. Quando Joyner aveva 45 anni, andò dal suo ginecologo dopo aver notato alcuni cambiamenti nel seno: dolori e indolenzimenti a cui non era abituata.

Ho detto: “C’è qualcosa che non va””, ricorda Joyner. Il medico non trovò nulla di preoccupante, ma quando Joyner ebbe gli stessi sintomi un mese dopo, tornò dal medico e chiese una mammografia. Joyner si era già sottoposta a mammografie di screening di routine, ma non era ancora il momento della mammografia annuale. Si sottopose comunque alla mammografia e poi alla biopsia.

Joyner era al lavoro quando ha ricevuto la notizia. “Avrei dovuto ricevere i risultati venerdì”, ricorda. Ma quando non ha avuto notizie, il lunedì ha chiamato e ha chiesto di sapere cosa stava succedendo.

La notizia che aveva il cancro l’ha colpita duramente. “È come essere sbattuti contro un muro e poi essere messi in una morsa”, racconta Joyner. “Ero fuori di me”. Dice di aver pensato al film sul cancro, “Terms of Endearment”, e di aver pensato: “Oh mio Dio, non è il modo in cui voglio andarmene. Ho due figli… Ero completamente stordita”.

Joyner non aveva una storia familiare di cancro al seno e fu sorpresa di apprendere che questo è il caso della maggior parte delle pazienti affette da cancro al seno. “Il medico mi ha detto che il 60% dei nuovi casi è costituito da persone che non hanno precedenti”, racconta.

I figli di Joyner, Adrian e Brandon, avevano rispettivamente 12 e 7 anni al momento della diagnosi.

Joyner ricorda di aver detto ad Adrian, il figlio maggiore, che aveva il cancro. “Ero ancora in preda a un groviglio di nervi”, ha detto. “Lui mi guardò e rimase in silenzio per un minuto. Poi mi ha detto: ‘Ce la farai, mamma… ce la farai’. Non c’era alcun dubbio. È stata un’altra… pietra miliare per me, il fatto che l’abbia detto”, racconta Joyner.

Joyner ha detto al figlio minore, Brandon, che avrebbe potuto perdere i capelli a causa del trattamento. “Mi disse: “Anche io e papà ci raseremo la testa””, ricorda Joyner. “Gli dissi che non dovevano farlo”.

Joyner aveva due tumori al seno destro. Il più piccolo dei due tumori sembrava essere più aggressivo e la posizione dei tumori non consentiva la lumpectomia.

Joyner non aveva segni di cancro nel seno sinistro o in altre parti del corpo. La notizia è arrivata il primo giorno di chemioterapia per ridurre il tumore al seno destro. Ero così felice che ho detto: “Ok, diamo inizio alla festa”. È quello che ho detto letteralmente al [mio oncologo] e lui si è messo a ridere”, racconta Joyner. “Qualsiasi cosa sia necessaria, non mi interessa. Affronterò questa cosa, la affronterò. Arriverò dall’altra parte”.

Dopo la chemioterapia è arrivato l’intervento chirurgico per l’asportazione del seno destro.

I medici non hanno trovato i tumori originari nel seno. Il suo chirurgo plastico lo ha definito un “miracolo”. Joyner dice che il cancro si era ridotto a zero…. C’erano molte persone che pregavano, quindi so chi era il responsabile di tutto questo”.

Durante la stessa operazione, il chirurgo plastico ha prelevato del tessuto dalla pancia di Joyner per sostituire il suo seno destro. L’operazione è più complessa e comporta un recupero più lungo rispetto alla ricostruzione con protesi. Ma Joyner non voleva impianti. “Non volevo nessun oggetto estraneo”, dice.

Joyner dice che consiglierebbe ai pazienti con una nuova diagnosi di “entrare in una mentalità che ti permetta di trovare pace, qualunque sia la diagnosi, anche se sei all’ultimo stadio”.

Per lei, questo significava praticare il mantra “Lascia andare e lascia che Dio” con le cose che non aveva l’energia o la forza di affrontare. E dice che, in modo “strano”, il cancro è stato “uno dei doni che mi hanno cambiato di più la vita”.

Dice di essere diventata più calma e di essersi preoccupata meno. Prima del cancro, dice, “tendevo a essere una persona apprensiva e a preoccuparmi per ogni piccola cosa”. Ma il cancro “chiarisce davvero cosa è importante per te”, dice Joyner.

“Non suggerirei a tutti di affrontare una cosa del genere. Ma quando ti trovi di fronte all’idea della tua mortalità… ti aiuta a tagliare i ponti e ad arrivare alla sostanza di ciò per cui sei qui”.

Anche tenersi occupata, prepararsi ai giorni in cui la chemioterapia potrebbe renderla stanca e parlare con altre donne che hanno affrontato il cancro al seno è stato d’aiuto. “Sapere cosa ci si aspetta è molto utile. Aiuta a togliere un po’ di tensione e di incertezza”.

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Il medico riferisce sulla decisione della FDA di eliminare l’indicazione di Avastin come trattamento del cancro al seno.

L’FDA ha deciso che il farmaco antitumorale Avastin non è più approvato per il trattamento del cancro al seno avanzato, ma può ancora essere utilizzato per altri tipi di cancro.

In un comunicato stampa, l’FDA ha dichiarato che Avastin “non si è dimostrato sicuro ed efficace” per il trattamento del cancro al seno, ma che resterà sul mercato come trattamento approvato dall’FDA per alcuni tipi di cancro al colon, ai polmoni, ai reni e al cervello.

L’FDA afferma che i rischi di Avastin includono grave ipertensione, emorragie, attacchi cardiaci o insufficienza cardiaca e danni a diverse parti del corpo, come naso, stomaco e intestino.

L’FDA ha avviato il processo di rimozione dell’indicazione di Avastin per il cancro al seno nel 2010. Genentech, l’azienda farmaceutica che produce Avastin, ha fatto ricorso, ha completato altri due studi e ha presentato ulteriori dati all’FDA. Ma ora la decisione della FDA è definitiva.

Lillie Shockney, RN, amministratrice del Johns Hopkins Breast Center di Baltimora, ha dichiarato ai medici all’inizio di quest’anno che i medici avranno ancora la possibilità di utilizzare Avastin off-label per il trattamento del cancro al seno. Per “off-label” si intendono i farmaci prescritti per usi non specificamente approvati dalla FDA.

Le donne affette da tumore al seno che prevedevano di iniziare la terapia con Avastin devono ricontattare il proprio oncologo medico per discutere i passi successivi, ha dichiarato Shockney.

La decisione della FDA

“Questa è stata una decisione difficile”, ha dichiarato il commissario della FDA Margaret Hamburg, MD, MPH, in un comunicato stampa della FDA. “L’FDA riconosce quanto sia difficile per le pazienti e le loro famiglie affrontare il cancro al seno metastatico e quanto sia grande la necessità di trattamenti più efficaci. Ma i pazienti devono avere la certezza che i farmaci che assumono siano sicuri ed efficaci per l’uso previsto”.

“Dopo aver esaminato gli studi disponibili, è chiaro che le donne che assumono Avastin per il tumore al seno metastatico rischiano effetti collaterali potenzialmente letali senza che sia dimostrato che l’uso di Avastin fornisca un beneficio, in termini di ritardo nella crescita del tumore, tale da giustificare questi rischi”, ha dichiarato Hamburg. “Né vi sono prove che l’uso di Avastin li aiuterà a vivere più a lungo o a migliorare la loro qualità di vita”.

Avastin e cancro al seno

Nel 2008 la FDA ha approvato Avastin come trattamento per il cancro al seno per alcune donne. L’approvazione, che è stata accelerata, si è basata su studi preliminari che hanno rilevato che il farmaco aumenta la sopravvivenza libera da progressione, ovvero il tempo in cui il tumore al seno delle donne non peggiora.

Avastin appartiene a una classe di farmaci chiamati inibitori dell’angiogenesi, che impediscono ai tumori di creare nuovi vasi sanguigni. Impedendo la crescita di nuovi vasi sanguigni, il farmaco affama i tumori.

Tuttavia, nel luglio 2010, un comitato consultivo dell’FDA ha votato 12-1 per rimuovere l’indicazione del cancro al seno dall’etichetta del farmaco, perché gli studi di follow-up non hanno rilevato differenze nella sopravvivenza globale. Questi studi hanno anche dimostrato che la sopravvivenza libera da progressione è migliorata di meno di tre mesi e che c’era un alto tasso di effetti collaterali.

La FDA ha esaminato ulteriori dati presentati da Genentech, ma ha mantenuto la sua decisione. In un comunicato stampa, Genentech ha dichiarato di essere “delusa” dalla decisione della FDA e di avere in programma un altro studio per cercare di identificare le pazienti affette da cancro al seno che potrebbero trarre beneficio da Avastin.

Miranda Hitti, redattore senior di Doctor Health, ha contribuito a questa relazione.