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Il cancro e il posto di lavoro

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Se avete appena saputo di avere un cancro, probabilmente vorrete dirlo alle persone più vicine. Ma che dire del vostro datore di lavoro?

Se avete appena saputo di avere un cancro, forse state pensando a come dirlo alle persone della vostra vita. Probabilmente vorrete dirlo a chi vi è più vicino, ma che ne sarà del vostro datore di lavoro?

“In un momento in cui si ha la sensazione di aver perso il controllo a causa del cancro, si ha la possibilità di scegliere”, afferma Monica Bryant, avvocato e direttore operativo di Cancer Triage. “Se decidete di mantenere la vostra privacy, potete comunque accedere a tutti i diritti e ai benefici che vi spettano senza rivelare di avere il cancro”.

Quali sono i vostri diritti?

Se il vostro datore di lavoro ha almeno 50 dipendenti, l’organizzazione deve rispettare una legge chiamata Family Medical Leave Act. La legge concede ai dipendenti gravemente malati 12 settimane lavorative di congedo nell’arco di 12 mesi. Se avete lavorato per almeno 12 mesi negli ultimi 7 anni e avete lavorato l’equivalente di circa 24 ore settimanali all’anno, probabilmente siete idonei. Il congedo può darvi il tempo necessario per le terapie, tra cui l’intervento chirurgico, la convalescenza e la chemioterapia.

Tuttavia, per affrontare il trattamento potreste aver bisogno di qualcosa di più del tempo libero. L’Americans with Disabilities Act (ADA) garantisce che le organizzazioni con almeno 15 dipendenti aiutino a fare gli aggiustamenti di cui i dipendenti hanno bisogno per svolgere il loro lavoro durante e dopo una malattia grave.

“Non abbastanza persone conoscono gli accomodamenti ragionevoli e li utilizzano al meglio”, dice Bryant. “Sono uno degli strumenti più importanti per le persone che vogliono lavorare durante le terapie o tornare al lavoro dopo le cure”.

Gli accomodamenti ragionevoli, come li chiama l’ADA, sono esattamente questo: accomodamenti, purché ragionevoli, che vi aiuteranno a svolgere il vostro lavoro quando siete malati. Le cose di cui potreste avere bisogno dipendono da molti fattori. Un fattore importante è rappresentato dagli effetti collaterali del trattamento, come stanchezza, nausea, dolore o difficoltà a pensare con chiarezza. Non saprete quali sono le soluzioni più adatte a voi finché non ne avrete bisogno. E questo può cambiare nel tempo.

“Ciò di cui una persona ha bisogno subito dopo il trattamento sarà probabilmente diverso dopo 3 mesi, 5 anni e 10 anni”, spiega Bryant.

Alcune agevolazioni potrebbero includere una modifica dell’orario di lavoro, la possibilità di lavorare da casa, un software di dettatura sul computer o una postazione di lavoro più confortevole. È possibile chiedere queste cose quando si presentano i problemi e apportare modifiche man mano che si procede.

“È molto flessibile ed è vantaggioso sia per i dipendenti che per i datori di lavoro”, afferma Bryant. “Il datore di lavoro non vuole perdere un dipendente di valore [perché non può lavorare nelle condizioni attuali] e passare attraverso il processo di assunzione di qualcun altro, quindi ne beneficia anche lui”.

Se voi o la vostra azienda non soddisfate i criteri per ottenere un congedo o un’indennità, non tutto è perduto. Le leggi statali possono proteggervi, oppure il datore di lavoro può avere una politica per i lavoratori che necessitano di congedi per malattia. “Molti datori di lavoro sono molto più generosi del minimo indispensabile richiesto dalla legge”, afferma Bryant.

Non devo dirlo al capo?

Ma come si fa, vi chiederete, a ottenere le ferie e gli adattamenti di cui avete bisogno senza dire al vostro capo che avete il cancro?

Per la maggior parte delle persone, sono gli effetti collaterali del trattamento, non il cancro stesso, a impedirvi di lavorare. Sono i dolori o la stanchezza legati alla chemioterapia che possono rendere difficile svolgere il proprio lavoro come di solito si fa. Potete decidere di comunicare al vostro datore di lavoro questi sintomi piuttosto che la vostra diagnosi. Ad esempio, “Ho bisogno di un trattamento medico che mi obbligherà a prendermi delle ferie”.

Insieme a un operatore sanitario, il datore di lavoro compilerà alcuni moduli per il congedo e la sistemazione. È importante sapere che il datore di lavoro potrebbe fornire un modulo aziendale che richiede una diagnosi, ma i moduli federali non lo richiedono.

“Alcuni operatori sanitari compilano solo il modulo del Dipartimento del Lavoro, in modo da condividere solo le informazioni che il datore di lavoro ha legalmente diritto di ottenere”, spiega Bryant.

Il modulo federale richiede semplicemente la certificazione di un operatore sanitario che attesti la presenza di un motivo medico per richiedere il congedo. Se non volete condividere la vostra diagnosi, comunicatelo al vostro medico prima di compilare il modulo. In questo modo, il medico ometterà la diagnosi dal modulo ed eviterà parole come chemioterapia e oncologia.

“Un punto dolente è quando il modulo chiede la specializzazione del medico”, dice Bryant. “Se non si vuole rivelare, il medico può scrivere ‘medicina interna’ piuttosto che ‘oncologia’. È assolutamente vero senza divulgare inavvertitamente”.

Ma perché non dirlo?

Alcune ricerche dimostrano che le persone la cui storia di cancro è nota sul posto di lavoro possono subire stereotipi e discriminazioni. Le persone che in una domanda di lavoro o in un colloquio rivelano di essere sopravvissute al cancro possono avere meno probabilità di ottenere il lavoro.

Prima di decidere se rivelarlo o meno, potrebbe essere importante considerare queste possibilità. Tuttavia, in ultima analisi, conoscete il vostro posto di lavoro e i vostri colleghi e dovrete decidere cosa è meglio per voi. La scelta di dire o meno al vostro datore di lavoro che avete un tumore è al 100% vostra. Potreste sentirvi autorizzati a condividere la vostra diagnosi con gli altri, ma questo potere deriva dalla consapevolezza che si tratta di una vostra decisione.

Parlare con l’équipe di cura del cancro

Prima di parlare con il vostro datore di lavoro, chiedete al vostro team di cura come il trattamento potrebbe influire sulla vostra capacità di lavorare. Secondo Bryant, potreste porre queste domande.

  • Di quanto tempo avrò bisogno per l’intervento chirurgico, il recupero, la chemioterapia, le radiazioni o altri trattamenti? Quanto tempo impiegano di solito le altre persone?

  • Quali effetti collaterali immediati potrei avere dal trattamento?

  • In che modo questi effetti collaterali potrebbero influire sulla mia capacità di svolgere il mio lavoro?

  • Potrei avere nuovi e diversi effetti collaterali nel tempo?

  • Sarò in grado di prevedere alcuni effetti collaterali, come ad esempio quando potrei avvertire nausea, affaticamento o dolore?

In base ai numeri

46%: Percentuale di persone con diagnosi di cancro in età lavorativa (20-64 anni).

20%: Percentuale di sopravvissuti al cancro che hanno limitazioni legate al lavoro a causa del cancro fino a 5 anni dopo.

69%: Percentuale di sopravvissuti al cancro che affermano che la loro routine lavorativa ha aiutato la loro guarigione.

855: Numero di richieste di risarcimento per discriminazione legate al cancro presentate alla Equal Employment Opportunity Commission nel 2017.

Trovate altri articoli, sfogliate i numeri precedenti e leggete il numero attuale della rivista doctor.

Cancro al polmone: Cosa fare dopo la diagnosi

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Il medico offre consigli su cosa fare dopo aver scoperto di avere un tumore al polmone.

Informatevi sulla diagnosi e sul trattamento. Conoscete il tipo di tumore al polmone che avete e la sua gravità. Questo può aiutarvi a prepararvi al trattamento. Il medico è il miglior punto di partenza per queste informazioni, ma potete anche leggere informazioni sul vostro tipo di tumore al polmone. Assicuratevi che le fonti che cercate siano note e affidabili. Il vostro team sanitario potrà consigliarvene alcune valide.

Chiedete un secondo parere. Per quanto ci si possa fidare del proprio medico, è sempre utile chiedere a un altro un parere sulla diagnosi e sul trattamento. Non siate timidi nel chiederlo. La maggior parte dei medici è favorevole e alcuni piani assicurativi lo richiedono.

Preparatevi ad altri esami. Il medico potrebbe effettuare altri esami per verificare se il cancro si è diffuso e per aiutarlo a determinare il modo migliore di trattarlo. Questi esami potrebbero includere:

  • Analisi di laboratorio dei campioni bioptici

  • Imaging come TAC, PET, ecografia o risonanza magnetica

  • Mediastinoscopia o mediastinotomia, che consente al medico di esaminare i linfonodi vicino ai polmoni

Trovare un centro di trattamento. Il vostro medico saprà indicarvi quali centri di trattamento del cancro sono adatti a voi. Potreste avere alcune scelte, quindi informatevi su alcuni aspetti pratici, come ad esempio:

  • Dove si trova e come si arriva e si torna indietro

  • Con quale frequenza il centro lavora con il vostro tipo di cancro

  • Se c’è un posto per voi e per la vostra famiglia dove stare se è lontano o se dovete pernottare

  • Quali servizi può offrire a voi e alla vostra famiglia

Se dovete sottoporvi alla chemioterapia, molti centri oncologici permettono a qualcuno di accompagnarvi durante il trattamento. Pensate a chi potrebbe accompagnarvi. Questa persona può aiutarvi a fare domande e a prendere appunti, o semplicemente a tenervi compagnia.

Organizzate la vostra documentazione sanitaria. Potreste farlo su carta e metterlo in un raccoglitore. Conservatela in una scatola ignifuga in un luogo sicuro. Potreste anche adottare la tecnologia più avanzata e tenerla sul vostro computer. Assicuratevi di fare un backup.

La vostra documentazione sanitaria dovrebbe includere:

  • La diagnosi

  • Risultati del test

  • Informazioni sul trattamento, compresi i nomi e le dosi dei farmaci assunti e le date di inizio del trattamento

  • Nomi, numeri di telefono e indirizzi di tutti i vostri medici, non solo di quelli che visitate per il cancro. Includete anche i vostri medici precedenti.

  • La vostra storia di salute passata

  • La storia sanitaria della sua famiglia

Risolvete la vostra assicurazione sanitaria. Scoprite quali sono i costi e le franchigie. Create un sistema che vi aiuti a tenere traccia delle richieste e dei pagamenti. Potreste includerlo nella vostra cartella clinica. Per legge, la maggior parte delle persone dovrebbe avere un’assicurazione sanitaria. Se non ce l’avete, informatevi se potete ottenerla o se avete diritto a Medicare o Medicaid.

Affrontare le proprie emozioni. Dopo la diagnosi potreste sentirvi sopraffatti, soprattutto se il cancro è progredito oltre gli stadi iniziali. La situazione è diversa per ognuno, ma potreste sentirvi..:

  • Spaventati

  • Arrabbiato

  • Colpevole

  • Solitario

  • Come se avessi perso il controllo della tua vita

Questi sentimenti sono comprensibili e non dovete comportarvi come se tutto andasse bene. Pensate a ciò che vi ha aiutato a sentirvi meglio quando avete attraversato momenti difficili, come parlare con un consigliere spirituale o passare del tempo all’aria aperta. Ma non abbiate paura di provare nuove strategie, ad esempio:

  • Scrivere un diario

  • Tecniche di rilassamento come lo yoga o la meditazione

  • Rimanere coinvolti in attività lavorative o sociali

  • Prendersi del tempo per stare da soli

Ottenere supporto. Che abbiate bisogno di una spinta all’umore o semplicemente di qualcuno che vi ascolti, ci sono tutti i modi per ottenere supporto. A seconda di come vi sentite a vostro agio, potreste provare:

  • Consulenza

  • Organizzazioni che vi metteranno in contatto con qualcuno che ha avuto lo stesso tipo di cancro ai polmoni

  • Linee di assistenza telefonica e via e-mail

  • Gruppi di sostegno, online o di persona

Parlate con i vostri familiari e amici. È probabile che ci saranno alcuni cambiamenti nella vostra routine. Potrebbero esserci giorni in cui sarà più difficile fare le cose che fate normalmente. Potreste aver bisogno di una mano per cucinare, pulire o fare commissioni. Sedetevi con i vostri cari e fate loro sapere in cosa potreste aver bisogno di aiuto. Inoltre, siate aperti con loro su ciò che pensate e provate. Parlare con qualcuno di cui ci si fida può far sentire meno ansiosi.

Esprimete i vostri desideri. Comunicate alle persone più care il tipo di assistenza sanitaria che desiderate se il trattamento non funziona. I documenti legali chiamati direttive anticipate possono esprimere i vostri desideri nel caso in cui non siate in grado di comunicare ad altri ciò che volete. Esse includono:

  • Un testamento biologico, che esprime le vostre volontà mediche (ad esempio, se volete essere attaccati a un respiratore).

  • Procura medica, che conferisce a una persona di fiducia il potere di prendere decisioni in materia di assistenza sanitaria al posto vostro.

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Oncologo medico: Quando è necessario rivolgersi a un oncologo?

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L’oncologia medica è un settore della medicina che si concentra sul trattamento del cancro. Scoprite cosa serve per diventare un oncologo medico, perché potreste aver bisogno di visitarne uno e cosa aspettarvi quando lo fate.

L’oncologia medica è un tipo di medicina che si concentra sulla diagnosi, il trattamento e la prevenzione del cancro. Il compito di un oncologo medico è quello di prendersi cura dei pazienti affetti da tumore, utilizzando farmaci come la chemioterapia, la terapia ormonale, la terapia mirata o l’immunoterapia.

L’oncologo medico collabora con altri medici per creare il piano di trattamento migliore per il paziente. Vi spiegherà la diagnosi del cancro, compreso il tipo e lo stadio in cui si trova. Inoltre, vi aiuterà a gestire i sintomi del cancro e gli effetti collaterali del trattamento.

Quando ci si rivolge a un oncologo medico?

Probabilmente vi rivolgerete a un oncologo medico subito dopo la diagnosi di cancro. Di solito si tratta di una delle prime tappe del vostro percorso oncologico.

Può aiutarvi a comprendere la vostra diagnosi e la tempistica del vostro trattamento oncologico. È inoltre opportuno rivolgersi a un oncologo medico per qualsiasi domanda.

A seconda del tipo di tumore e del piano di trattamento desiderato, è possibile rivolgersi anche ad altri oncologi. Esistono tre tipi principali:

  • Un oncologo medico tratterà il tumore con chemioterapia, terapia ormonale, terapia mirata o immunoterapia.

  • Un oncologo radioterapista tratterà il tumore con la radioterapia.

  • L’oncologo chirurgico utilizza la chirurgia per rimuovere i tumori. Esegue anche biopsie, in cui asporta un piccolo pezzo di tessuto per poterlo analizzare.

Altri oncologi trattano alcuni tipi di cancro. Essi comprendono:

  • Oncologi ginecologi: Tumori del collo dell’utero, delle ovaie e dell’utero.

  • Oncologi ematologi: Tumori del sangue come il mieloma, la leucemia e il linfoma

  • Oncologi pediatrici: Cancro nei bambini

Che tipo di formazione ha un oncologo medico?

Gli oncologi medici devono innanzitutto conseguire una laurea. Dopo l’università, frequenteranno la scuola di medicina per circa 4 anni. Questo comprende 2 anni di studio in aula e 2 anni di pratica in ospedale.

Successivamente, completeranno una specializzazione di 2-5 anni in cui riceveranno una formazione speciale in un ospedale. Infine, otterranno la certificazione e l’abilitazione nello Stato in cui desiderano praticare l’oncologia medica.

Come trovare l’oncologo medico giusto per voi

Iniziate chiedendo suggerimenti al vostro medico di base. Oppure chiamate un ospedale di fiducia per vedere quali oncologi medici lavorano lì e quali potrebbero essere adatti a voi. Sceglietene uno che tratti il tipo di cancro che avete e che accetti la vostra assicurazione. Potete anche:

  • Parlare con amici o familiari che hanno avuto lo stesso cancro. Possono dirvi quali medici si sono occupati di loro e com’è stato il processo.

  • Chiedete all’oncologo medico la sua esperienza e le sue credenziali. Potranno dirvi esattamente quanti anni di esperienza hanno e se hanno una formazione avanzata o specializzata. Ad esempio, se l’oncologo medico è certificato in oncologia, significa che ha superato un esame intenso e di alto livello.

  • Chiedete come contattarli dopo l’orario di lavoro. Informatevi se il vostro medico è disponibile nei fine settimana e nei giorni festivi.

  • Incontrare l’oncologo medico e il personale. È possibile farlo di persona o per telefono. L’incontro con l’équipe può darvi un’idea di come vi aiuteranno nel trattamento. È anche una buona occasione per assicurarsi che siano disposti e pronti a rispondere alle vostre domande.

Come prepararsi a un appuntamento

Portate con voi tutti i documenti medici in vostro possesso, come le copie degli esami di imaging (come risonanze magnetiche, TAC e radiografie). Anche un elenco di tutti i farmaci assunti può essere utile. Alcuni oncologi medici preferiscono che si portino i farmaci veri e propri invece di un elenco. Questo include anche eventuali integratori, vitamine o erbe.

Potrebbe essere utile portare con sé un familiare o un amico stretto. Durante l’appuntamento riceverete molte informazioni e loro potranno aiutarvi prendendo appunti e ascoltando, nel caso in cui dimentichiate qualcosa. Possono anche fornire un sostegno.

Scrivete tutte le domande che potete prima dell’appuntamento. C’è il rischio di dimenticarsene una volta a tu per tu con l’oncologo. Potreste chiedere:

  • Quando devo iniziare il trattamento e quali sono le opzioni terapeutiche?

  • Quanto durerà il trattamento?

  • Quali sono i rischi e gli effetti collaterali di questo trattamento?

  • In che modo il trattamento influirà sulla mia vita quotidiana o sulla mia routine?

Cosa aspettarsi da una visita oncologica

Se si tratta della prima visita oncologica, potrebbe durare alcune ore. L’oncologo esaminerà la vostra storia clinica.

Potrebbe sottoporvi a un esame fisico, anche se il vostro medico di base ne ha fatto uno di recente. Questo perché gli esami fisici possono mostrare segni di cancro che potrebbero sfuggire ai medici che non se ne occupano quotidianamente. L’oncologo potrebbe anche ordinare altri esami, come quelli di diagnostica per immagini (TAC, risonanza magnetica o ecografia), oppure potrebbe prelevare un campione di sangue o di urina. Potrebbe essere necessaria anche una biopsia.

Durante la visita, l’oncologo può fornire un’idea di base della durata del trattamento. Potrebbe anche darvi una prognosi, ovvero un’idea di come risponderete al trattamento. Potreste anche incontrare altri medici del vostro team di cura. Vi spiegheranno anche aspetti come i costi e la procedura assicurativa.

Cosa c’è da sapere sui costi della chemioterapia

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Quando il medico vi dice che dovete sottoporvi a chemioterapia, avrete molte domande sul trattamento, ma potreste anche essere preoccupati per i costi. Le spese da sostenere dipendono in larga misura dal tipo di chemioterapia e dal piano di assicurazione sanitaria. Scoprite cosa aspettarvi.

Quando il medico vi dice che dovete sottoporvi alla chemioterapia, avrete molte domande sul trattamento, ma potreste anche essere preoccupati per i costi. Le spese da affrontare dipendono molto dal tipo di chemioterapia e dal piano di assicurazione sanitaria.

Comprendere il proprio trattamento

La chemioterapia può essere il trattamento principale del cancro, oppure può essere associata a chirurgia, radioterapia, ormonoterapia, terapia mirata o immunoterapia. Si avranno cicli di trattamento seguiti da periodi di recupero.

Chiedete al vostro medico di illustrarvi attentamente il piano di trattamento prima di iniziare, in modo da sapere che tipo di costi aspettarvi. Per esempio, informatevi se dovrete sottoporvi al trattamento nello studio del medico, in una clinica, in ospedale o a casa. Chiedete anche con quale frequenza e per quanto tempo dovrete sottoporvi al trattamento.

Verificate come vi sentirete durante il trattamento e quali tipi di esami o procedure sono necessari. Verificate se è possibile lavorare e se avete bisogno di aiuto a casa.

Tipi di costi

La chemioterapia avrà molti elementi diversi, ognuno dei quali ha un prezzo. Iniziate chiedendo al vostro medico di stimare il costo totale del trattamento. Prevedete spese per elementi quali:

  • Visite in ufficio o in clinica

  • Esami di laboratorio

  • Test di imaging

  • Consultazione con specialisti

  • Farmaci chemioterapici

  • Altri farmaci per il trattamento degli effetti collaterali, come dolore e nausea

Potreste anche avere costi correlati che non fanno parte del trattamento stesso, come ad esempio:

  • Riabilitazione o assistenza domiciliare

  • Servizi di salute mentale

  • Spese di trasporto o di albergo se si deve viaggiare per il trattamento

  • Assistenza a bambini o anziani durante la chemio

  • Aiuto in casa, come cucinare e pulire

  • Oggetti personali, come una parrucca

Si possono avere anche costi indiretti. Se si deve ridurre l’attività lavorativa, per esempio, si può perdere il reddito. Se dovete lasciare il lavoro, potreste pagare di più per l’assicurazione sanitaria o perderla del tutto.

Capire la propria assicurazione

Il costo del trattamento chemioterapico sarà molto diverso a seconda della presenza o meno di un’assicurazione e del tipo di assicurazione. È importante sapere come funziona la vostra polizza, in modo da coprire il più possibile le spese.

Alcune regole comuni dell’assicurazione che possono influire sui costi sono:

Copagamento/coassicurazione/deducibilità. Molte polizze prevedono il pagamento di un prezzo fisso per visitare un medico o ottenere una prescrizione. Altre prevedono l’addebito di una parte del costo e il pagamento del resto. Può darsi che dobbiate pagare voi stessi un certo importo, chiamato franchigia, prima che l’assicurazione intervenga.

In rete/ fuori rete. Il vostro piano assicurativo potrebbe volere che vi rivolgiate a determinati medici e ospedali. Se vi rivolgete ad altri, potreste pagare di più o addirittura pagare l’intero conto.

Preapprovazione. Potrebbe essere necessario ottenere in anticipo l’approvazione della compagnia assicurativa per determinati interventi, visite ospedaliere o visite specialistiche.

Sapete come presentare le richieste di rimborso e cosa fare se la compagnia assicurativa dice che non pagherà qualcosa. Tutte le polizze hanno dei limiti, ma altri tipi di assicurazione possono aiutare a pagare alcune spese. L’assicurazione per l’invalidità, ad esempio, aiuta a sostituire il reddito se non si può lavorare. Inoltre, un’assicurazione integrativa può coprire spese come quelle per i ticket e per il trasporto.

Dove trovare aiuto

Chiedete al vostro team di cura quale persona presso lo studio medico, la clinica o l’ospedale si occupa delle questioni finanziarie. In genere gli ospedali dispongono di infermieri e assistenti sociali che possono aiutarvi. Possono spiegare le fatture e aiutarvi a trattare con l’assicurazione. La struttura medica potrebbe essere disposta a lavorare con voi su un piano di pagamento.

La vostra compagnia assicurativa potrebbe assegnarvi un case manager che conoscerà tutti i dettagli della vostra polizza e del vostro trattamento. L’ufficio risorse umane della vostra azienda può illustrarvi i benefici di cui potreste beneficiare, tra cui l’assicurazione sanitaria, l’assicurazione di invalidità e l’assicurazione integrativa.

Se non potete sostenere alcune spese, chiedete al medico se esiste un trattamento alternativo più economico. Potreste risparmiare con un farmaco chemioterapico di marca diversa o con un generico. Chiedete se i farmaci da banco, invece di essere prescritti, possono essere efficaci per i vostri effetti collaterali, o cercate i prezzi in diverse farmacie.

Una ricerca su Internet permette di trovare organizzazioni che offrono aiuto per le spese mediche. Anche lo studio del vostro medico potrebbe conoscerne alcune.

Alcune organizzazioni che potreste voler controllare per avere informazioni sull’aiuto finanziario sono:

  • Ufficio dei servizi sociali della vostra città o contea

  • Enti di beneficenza locali come gruppi religiosi e logge

  • Organizzazioni sanitarie nazionali come l’American Cancer Society

  • Gruppi di difesa come il Patient Access Network (Rete di accesso al paziente)

  • Aziende farmaceutiche che offrono aiuto per i costi di prescrizione

  • Società legali locali che possono fornirvi assistenza gratuita o a basso costo per i diritti sul posto di lavoro e le questioni assicurative

Verificate se un amico o un familiare è disposto ad aiutarvi a tenere traccia delle fatture e di altre pratiche. Può accompagnarvi agli appuntamenti e assicurarsi che le vostre domande trovino risposta.

Tenete un registro accurato delle vostre spese. Potreste essere in grado di detrarre dalle tasse spese come quelle per i farmaci e il chilometraggio per il trasporto. Un consulente finanziario può guidarvi attraverso le regole.

Rischi genetici per il cancro: Ereditarietà, analisi e test genetici

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I vostri geni possono avere un ruolo nella possibilità di ammalarsi di cancro. Scoprite il ruolo dell’ereditarietà. Scoprite i tipi di test genetici disponibili e cosa considerare prima di sottoporsi al test.

Probabilmente sapete che la genetica può influenzare la possibilità di ammalarsi di cancro. Ma non è sempre così semplice come i geni ereditati da mamma o papà. Sono molte le cose che influenzano il rischio di cancro, e molte di esse possono essere modificate.

Per capire cosa si può cambiare e cosa no, è necessario conoscere i propri geni. In parole povere, contengono il DNA, che dice alle cellule cosa fare e come comportarsi. I geni definiscono anche alcune caratteristiche, come il colore degli occhi e l’altezza. Sono tantissimi. Ogni cellula umana contiene circa 25.000-35.000 geni.

Quando alcuni geni cambiano, o mutano, possono far crescere e dividere le cellule troppo velocemente. Alcuni cambiamenti genici (mutazioni) rendono più difficile per il corpo riparare i danni al DNA o spronare le cellule a continuare a crescere. Questo può aumentare la probabilità di ammalarsi di cancro.

Molti ricercatori stanno ancora imparando a conoscere i geni e il cancro. Ma sanno che non esiste un solo gene del cancro. Di solito sono coinvolte molte anomalie genetiche.

L’hai preso dai tuoi genitori?

Potreste essere nati con alcune alterazioni geniche legate al cancro ereditate dai vostri genitori. Gli scienziati hanno identificato più di 50 mutazioni genetiche ereditarie che rendono più probabile il cancro.

Per esempio, avrete sentito parlare delle mutazioni genetiche BRCA1 e BRCA2. Se si eredita una delle due, la probabilità di ammalarsi di cancro al seno è molto più alta rispetto a chi non ha queste mutazioni. (Circa il 12% di tutte le donne si ammala di cancro al seno, rispetto a circa il 50% di quelle con una mutazione BRCA.

Ma spesso è più casuale di così. Gli esperti ritengono che le mutazioni genetiche ereditate abbiano un ruolo solo nel 5-20% di tutti i tumori.

Se molte mutazioni rischiose non sono ereditarie, da dove vengono? La maggior parte avviene durante la vita. I geni possono cambiare se esposti a determinati fattori – come il fumo di tabacco, un’eccessiva quantità di certe sostanze chimiche o i raggi solari – che danneggiano il DNA. Spesso le mutazioni avvengono per motivi che gli esperti non comprendono.

Test genetici per il cancro

Gli scienziati non conoscono tutti i geni e le mutazioni che svolgono un ruolo nel cancro. Tuttavia, sono disponibili alcuni test per individuare alcuni geni ad esso collegati. Il medico può consigliare un test genetico per capire il rischio se:

  • Si ha una forte anamnesi familiare di un cancro legato a determinate mutazioni genetiche.

  • Sapete che uno dei vostri familiari ha una mutazione genetica ereditaria.

  • Vi è stato diagnosticato un tipo di malattia legato a una mutazione genetica ereditaria nota.

  • L’équipe sanitaria ritiene di poter stabilire se si è affetti o meno da una determinata mutazione genetica.

  • Aiuterebbe voi e il vostro team di assistenza sanitaria a prendere decisioni sulle vostre cure mediche.

  • Se decidete di sottoporvi a un test genetico, il medico preleverà un po’ di sangue, capelli, pelle o altri tessuti, come le cellule dell’interno della guancia. Il medico invia questi campioni a un laboratorio, dove un tecnico cercherà alcuni cambiamenti che indicano la presenza di una mutazione genetica.

    Prima di sottoporsi ai test genetici

    È bene verificare con la propria assicurazione sanitaria se il test è coperto, poiché i test genetici possono essere costosi. Se scoprite di essere a rischio, potreste aver bisogno di aiuto per gestire le emozioni che potrebbero emergere. La malattia riguarda anche la vostra famiglia. Per esempio, supponiamo che abbiate una mutazione nel gene BRCA1. Sua figlia potrebbe non volerlo sapere, perché significa che c’è una probabilità più alta della media che lo abbia anche lei.

    Se l’équipe medica raccomanda un test genetico, chiedete prima una consulenza a un professionista della salute. Può trattarsi di un consulente genetico. Questi possono aiutarvi a capire cosa possono o non possono dirvi i test, in modo che possiate prendere la decisione migliore per voi. È consigliabile incontrarsi con loro anche quando si ottengono i risultati.

    I geni non sono tutto

    Avere una mutazione genetica legata al cancro non significa che ci si ammalerà sicuramente di quel tipo di tumore. Per esempio, gli esperti stimano che il 69% delle donne con una mutazione BRCA2 si ammalerà di cancro al seno entro gli 80 anni, mentre il restante 31% non lo farà. (Purtroppo non c’è modo di sapere se una donna con una mutazione BRCA2 si ammalerà o meno di cancro al seno e, poiché è più probabile che non lo sia, la minore probabilità di non ammalarsi di cancro al seno non cambierebbe le opzioni terapeutiche). Inoltre, i geni vengono ereditati da entrambi i genitori. In alcuni casi, le probabilità di ammalarsi di cancro aumentano solo se si eredita una copia di una mutazione genetica da entrambi i genitori.

    Sebbene molti tumori si verifichino casualmente, si può fare molto per ridurre il rischio con uno stile di vita sano.

    Esistono persino alcune prove che l’alimentazione e le scelte di vita possono influire sul modo in cui alcuni geni si comportano. Per esempio, uno studio dell’Università della California, a San Francisco, ha scoperto che dopo 3 mesi di alimentazione sana e di esercizio fisico regolare, gli uomini con un tumore alla prostata in fase iniziale presentavano una minore attività dei geni che giocano un ruolo nella formazione dei tumori, mentre alcuni geni che combattono il cancro erano più attivi.

    Il risultato? I geni possono fornire alcune informazioni sulla possibilità di ammalarsi di cancro. Ma è anche importante concentrarsi ogni giorno su scelte intelligenti che migliorino la salute generale.

    Gestione del dolore da cancro: farmaci, terapia, radioterapia, chirurgia

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    Il dolore associato al cancro può essere controllato nella maggior parte dei pazienti, ma è spesso sottotrattato. Questo articolo descrive la gestione del dolore da cancro con l’uso di farmaci, metodi fisici e interventi psicologici.

    Principi di base della gestione del dolore da cancro

    L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha sviluppato un approccio in 3 fasi per la gestione del dolore basato sulla gravità del dolore:

    • Per il dolore lieve o moderato, il medico può prescrivere un farmaco antidolorifico di fase 1, come l’aspirina, l’acetaminofene o un farmaco antinfiammatorio non steroideo (FANS). I pazienti devono essere monitorati per gli effetti collaterali, in particolare quelli causati dai FANS, come i problemi ai reni, al cuore e ai vasi sanguigni, allo stomaco e all’intestino.

    • Se il dolore persiste o aumenta, il medico può modificare la prescrizione passando a un farmaco antidolorifico di fase 2 o 3. La maggior parte dei pazienti con dolore correlato al cancro avrà bisogno di un farmaco di fase 2 o 3. Il medico può saltare la fase 1. Il medico può saltare i farmaci della fase 1 se il paziente ha inizialmente un dolore moderato o grave.

    • In ogni fase, il medico può prescrivere ulteriori farmaci o trattamenti (per esempio, la radioterapia).

    • Il paziente deve assumere le dosi con regolarità, “per bocca, a ore” (a orari prestabiliti), per mantenere un livello costante del farmaco nell’organismo; questo aiuterà a prevenire le recidive del dolore. Se il paziente non è in grado di deglutire, i farmaci vengono somministrati per altre vie (ad esempio, per infusione o iniezione).

    • Il medico può prescrivere dosi aggiuntive di farmaco da assumere al bisogno per il dolore che si manifesta tra una dose e l’altra di farmaco.

    • Il medico modificherà il regime di farmaci antidolorifici in base alle circostanze e alle condizioni fisiche individuali di ciascun paziente.

    Acetaminofene e FANS

    I FANS sono efficaci per alleviare il dolore lieve. Possono essere somministrati insieme agli oppioidi per alleviare il dolore da moderato a grave. Anche l’acetaminofene allevia il dolore, sebbene non abbia l’effetto antinfiammatorio dell’aspirina e dei FANS. I pazienti, soprattutto quelli più anziani, che assumono acetaminofene o FANS devono essere attentamente monitorati per gli effetti collaterali. L’aspirina non deve essere somministrata ai bambini per il trattamento del dolore.

    Oppioidi

    Gli oppioidi sono molto efficaci per alleviare il dolore da moderato a grave. Molti pazienti con dolore da cancro, tuttavia, diventano tolleranti agli oppioidi durante la terapia a lungo termine. Pertanto, può essere necessario aumentare le dosi per continuare ad alleviare il dolore. La tolleranza di un paziente a un oppioide o la sua dipendenza fisica non sono la stessa cosa della dipendenza (dipendenza psicologica). L’errata preoccupazione per la dipendenza può portare a sottotrattare il dolore.

    Tipi di oppioidi

    Esistono diversi tipi di oppioidi. La morfina è l’oppioide più comunemente utilizzato nella gestione del dolore da cancro. Altri oppioidi comunemente utilizzati sono l’idromorfone, l’ossicodone, il metadone, il fentanil e il tramadolo. La disponibilità di diversi oppioidi consente al medico di prescrivere con flessibilità un regime farmacologico che soddisfi le esigenze individuali del paziente.

    Linee guida per la somministrazione di oppioidi

    La maggior parte dei pazienti affetti da dolore da cancro avrà bisogno di ricevere farmaci antidolorifici a cadenza fissa per gestire il dolore ed evitare che peggiori. Il medico prescriverà una dose di farmaco oppioide che potrà essere assunta al bisogno insieme all’oppioide a schema fisso per controllare il dolore che si manifesta tra le dosi programmate. L’intervallo di tempo tra le dosi dipende dall’oppioide prescritto dal medico. La dose corretta è quella che controlla il dolore con il minor numero di effetti collaterali. L’obiettivo è raggiungere un buon equilibrio tra sollievo dal dolore ed effetti collaterali, regolando gradualmente la dose. Se si verifica una tolleranza agli oppioidi, questa può essere superata aumentando la dose o passando a un altro oppioide, soprattutto se sono necessarie dosi più elevate.

    Occasionalmente, può essere necessario diminuire o interrompere le dosi. Ciò può accadere quando i pazienti non provano più dolore a causa di trattamenti antitumorali come i blocchi nervosi o la radioterapia. Il medico può anche diminuire la dose quando il paziente sperimenta una sedazione legata agli oppioidi insieme a un buon controllo del dolore.

    I farmaci per il dolore possono essere somministrati in diversi modi. Quando il paziente ha uno stomaco e un intestino funzionanti, il metodo preferito è quello per bocca, poiché i farmaci somministrati per via orale sono comodi e solitamente poco costosi. Quando i pazienti non possono assumere i farmaci per bocca, si possono utilizzare altri metodi meno invasivi, come la somministrazione per via rettale o attraverso cerotti di farmaci applicati sulla pelle. I metodi endovenosi vengono utilizzati solo quando metodi più semplici, meno impegnativi e meno costosi sono inappropriati, inefficaci o inaccettabili per il paziente. Le pompe per l’analgesia controllata dal paziente (PCA) possono essere utilizzate per determinare la dose di oppioidi all’inizio della terapia. Una volta controllato il dolore, il medico può prescrivere dosi regolari di oppioidi in base alla quantità richiesta dal paziente con la pompa PCA. La somministrazione intraspinale di oppioidi in combinazione con un anestetico locale può essere utile per alcuni pazienti con dolore incontrollabile.

    Effetti collaterali degli oppioidi

    I pazienti devono essere tenuti sotto stretta osservazione per quanto riguarda gli effetti collaterali degli oppioidi. Gli effetti collaterali più comuni degli oppioidi includono nausea, sonnolenza e costipazione. Il medico deve discutere gli effetti collaterali con i pazienti prima di iniziare il trattamento con gli oppioidi. La sonnolenza e la nausea si manifestano solitamente all’inizio del trattamento con oppioidi e tendono a migliorare nel giro di pochi giorni. Altri effetti collaterali del trattamento con oppioidi sono vomito, difficoltà a pensare con chiarezza, problemi di respirazione, sovradosaggio graduale e problemi con la funzione sessuale.

    Gli oppioidi rallentano le contrazioni muscolari e i movimenti dello stomaco e dell’intestino, provocando feci dure. La chiave per un’efficace prevenzione della stitichezza è assicurarsi che il paziente riceva molti liquidi per mantenere le feci morbide. All’inizio del trattamento con oppioidi, il medico dovrebbe prescrivere un ammorbidente per le feci. Se il paziente non risponde all’ammorbidente, il medico può prescrivere altri lassativi.

    I pazienti devono parlare con il proprio medico degli effetti collaterali che diventano troppo fastidiosi o gravi. Poiché la misura in cui gli oppioidi possono causare effetti collaterali varia da un paziente all’altro, i problemi gravi o persistenti devono essere segnalati al medico. Il medico può diminuire la dose dell’oppioide, passare a un altro oppioide o cambiare il modo in cui l’oppioide viene somministrato (per esempio per via endovenosa o per iniezione piuttosto che per bocca) per cercare di ridurre gli effetti collaterali. (Per ulteriori informazioni su come affrontare questi effetti collaterali, consultare i riassunti PDQ su Complicazioni gastrointestinali, Nausea e vomito, Alimentazione nella cura del cancro e Sessualità e questioni riproduttive).

    Farmaci usati con i farmaci antidolorifici

    Altri farmaci possono essere somministrati contemporaneamente agli antidolorifici. Ciò avviene per aumentare l’efficacia dell’antidolorifico, trattare i sintomi e alleviare specifici tipi di dolore. Questi farmaci includono antidepressivi, anticonvulsivanti, anestetici locali, corticosteroidi, bifosfonati e stimolanti. La risposta dei pazienti a questi farmaci è molto diversa. Gli effetti collaterali sono comuni e devono essere segnalati al medico.

    L’uso di bifosfonati può causare dolori gravi e talvolta invalidanti alle ossa, alle articolazioni e/o ai muscoli. Questo dolore può svilupparsi dopo l’uso di questi farmaci per giorni, mesi o anni, rispetto alla febbre, ai brividi e al disagio che possono verificarsi quando i bifosfonati vengono somministrati per via endovenosa per la prima volta. Se si sviluppa un forte dolore muscolare o osseo, può essere necessario interrompere la terapia con bifosfonati.

    L’uso di bifosfonati è anche legato al rischio di osteonecrosi associata a bifosfonati (BON). Per ulteriori informazioni sul BON, consultare il riassunto PDQ sulle Complicanze orali della chemioterapia e delle radiazioni testa-collo.

    Interventi fisici e psicosociali

    I metodi fisici e psicologici non invasivi possono essere utilizzati insieme ai farmaci e ad altri trattamenti per gestire il dolore durante tutte le fasi del trattamento del cancro. L’efficacia degli interventi sul dolore dipende dalla partecipazione del paziente al trattamento e dalla sua capacità di indicare all’operatore sanitario quali metodi funzionano meglio per alleviare il dolore.

    Interventi fisici

    La debolezza, il deperimento muscolare e il dolore muscolare e osseo possono essere trattati con il calore (impacco caldo o cuscinetto riscaldante); il freddo (impacchi di ghiaccio flessibili); il massaggio, la pressione e le vibrazioni (per migliorare il rilassamento); l’esercizio fisico (per rafforzare i muscoli deboli, sciogliere le articolazioni rigide, aiutare a ripristinare la coordinazione e l’equilibrio e rafforzare il cuore); il cambiamento della posizione del paziente; la limitazione del movimento delle aree dolorose o delle ossa rotte; la stimolazione; la stimolazione elettrica controllata a basso voltaggio o l’agopuntura. Per ulteriori informazioni, consultare la sintesi del PDQ sull’agopuntura.

    Interventi sul pensiero e sul comportamento

    Anche gli interventi sul pensiero e sul comportamento sono importanti nel trattamento del dolore. Questi interventi contribuiscono a dare ai pazienti un senso di controllo e ad aiutarli a sviluppare abilità di coping per affrontare la malattia e i suoi sintomi. È utile iniziare questi interventi nelle prime fasi della malattia, in modo che i pazienti possano apprendere e mettere in pratica le abilità mentre hanno forza ed energia sufficienti. È opportuno provare diversi metodi e utilizzarne regolarmente uno o più.

    • Rilassamento e immagini:

      Le tecniche di rilassamento semplici possono essere utilizzate per episodi di dolore di breve durata (per esempio, durante le procedure di trattamento del cancro). Le tecniche brevi e semplici sono adatte per i periodi in cui la capacità di concentrazione del paziente è limitata dal dolore intenso, dall’ansia elevata o dalla stanchezza. (Vedi esercizi di rilassamento più avanti).

    • Ipnosi:

      Le tecniche ipnotiche possono essere utilizzate per favorire il rilassamento e possono essere combinate con altri metodi di pensiero/comportamento. L’ipnosi è efficace per alleviare il dolore nelle persone che sono in grado di concentrarsi e di usare l’immaginazione e che sono disposte a praticare la tecnica.

    • Riorientare il pensiero:

      Concentrare l’attenzione su fattori scatenanti diversi dal dolore o dalle emozioni negative che accompagnano il dolore può comportare distrazioni interne (per esempio, contare, pregare o dire cose come “posso farcela”) o esterne (per esempio, musica, televisione, parlare, ascoltare qualcuno che legge o guardare qualcosa di specifico). I pazienti possono anche imparare a monitorare e valutare i pensieri negativi e a sostituirli con pensieri e immagini più positivi.

    • Educazione del paziente:

      Gli operatori sanitari possono fornire ai pazienti e ai loro familiari informazioni e istruzioni sul dolore e sulla sua gestione, assicurando loro che la maggior parte del dolore può essere controllata in modo efficace. Gli operatori sanitari devono anche discutere le principali barriere che interferiscono con un’efficace gestione del dolore.

    • Supporto psicologico:

      La terapia psicologica a breve termine aiuta alcuni pazienti. I pazienti che sviluppano depressione clinica o disturbo dell’adattamento possono rivolgersi a uno psichiatra per la diagnosi.

    • Gruppi di sostegno e consulenza religiosa:

      I gruppi di sostegno aiutano molti pazienti. Anche la consulenza religiosa può essere utile, fornendo assistenza spirituale e sostegno sociale.

    I seguenti esercizi di rilassamento possono essere utili per alleviare il dolore.

    Esercizio 1. Respirazione lenta e ritmica per il rilassamento *

  • Inspirare lentamente e profondamente, mantenendo lo stomaco e le spalle rilassate.

  • Espirando lentamente, sentite che cominciate a rilassarvi; sentite la tensione che abbandona il vostro corpo.

  • Inspirare ed espirare lentamente e regolarmente a un ritmo confortevole. Lasciate che il respiro arrivi fino allo stomaco, che si rilassa completamente.

  • Per aiutarvi a concentrarvi sul respiro e a respirare lentamente e ritmicamente: Inspirate mentre dite silenziosamente a voi stessi “dentro, due, tre”. Oppure, ogni volta che espirate, dite a voi stessi in silenzio una parola come “pace” o “relax”.

  • Eseguire le fasi da 1 a 4 una sola volta o ripetere le fasi 3 e 4 per un massimo di 20 minuti.

  • Terminate con un respiro lento e profondo. Quando espirate dite a voi stessi: “Mi sento vigile e rilassato”.

  • Esercizio 2. Il semplice tocco, il massaggio o il calore per il rilassamento *

    • Il tatto e il massaggio sono metodi tradizionali per aiutare gli altri a rilassarsi. Alcuni esempi sono:

    • Brevi tocchi o massaggi, come tenere la mano o toccare o strofinare brevemente le spalle di una persona.

    • Immergere i piedi in una bacinella di acqua calda o avvolgerli in un asciugamano caldo e bagnato.

    • Massaggio (da 3 a 10 minuti) di tutto il corpo o solo della schiena, dei piedi o delle mani. Se il paziente è modesto o non riesce a muoversi o a girarsi facilmente nel letto, considerare il massaggio delle mani e dei piedi.

    • Utilizzare un lubrificante caldo. Una piccola ciotola di lozione per le mani può essere riscaldata nel forno a microonde o un flacone di lozione può essere riscaldato in un lavandino con acqua calda per circa 10 minuti.

    • I massaggi per il rilassamento si eseguono di solito con sfioramenti morbidi, lunghi e lenti. Provate diversi gradi di pressione e diversi tipi di massaggio, come impastare e accarezzare, per determinare quello che preferite.

    Soprattutto per le persone anziane, un massaggio alla schiena che produca un efficace rilassamento può consistere in non più di 3 minuti di carezze lente e ritmiche (circa 60 colpi al minuto) su entrambi i lati della colonna vertebrale, dalla corona della testa alla parte bassa della schiena. Il contatto continuo con le mani viene mantenuto iniziando a far scendere una mano lungo la schiena mentre l’altra si ferma sulla parte bassa della schiena e viene sollevata. Stabilite un orario regolare per il massaggio. In questo modo il paziente ha la possibilità di anticipare qualcosa di piacevole.

    Esercizio 3. Esperienze passate serene *

    • Può darsi che qualche tempo fa vi sia accaduto qualcosa che vi ha portato pace o conforto. Potreste essere in grado di attingere a quell’esperienza per trovare pace o conforto adesso. Pensate a queste domande:

    • Riesci a ricordare qualche situazione, anche da bambino, in cui ti sei sentito calmo, tranquillo, sicuro, fiducioso o a tuo agio?

    • Avete mai sognato a occhi aperti qualcosa di pacifico? A cosa stavate pensando?

    • Vi capita di sognare quando ascoltate la musica? Avete una musica preferita?

    • Ha qualche poesia preferita che trova edificante o rassicurante?

    • Siete mai stati attivi dal punto di vista religioso? Avete letture, inni o preghiere preferite? Anche se non le avete sentite o pensate per molti anni, le esperienze religiose dell’infanzia possono ancora essere molto rassicuranti.

    Punti aggiuntivi:

    Alcune delle cose che possono confortarvi, come la vostra musica preferita o una preghiera, possono essere registrate per voi. In questo modo potrete riascoltare il nastro ogni volta che lo desiderate. Oppure, se la vostra memoria è forte, potete semplicemente chiudere gli occhi e ricordare gli eventi o le parole.

    Esercizio 4. Ascolto attivo di musica registrata *

  • Procuratevi quanto segue:

    • Un lettore di cassette o un registratore. (Quelli piccoli e a batteria sono più comodi).

    • Auricolari o cuffie. (Aiuta a focalizzare l’attenzione meglio di un altoparlante a pochi metri di distanza ed evita di disturbare gli altri).

    • Una cassetta di musica che vi piace. (La maggior parte delle persone preferisce musica veloce e vivace, ma alcuni scelgono musica rilassante. Altre opzioni sono le commedie, gli eventi sportivi, i vecchi programmi radiofonici o le storie).

  • Segnate il tempo della musica; ad esempio, battete il ritmo con le dita o annuite con la testa. Questo aiuta a concentrarsi sulla musica piuttosto che sul proprio disagio.

  • Tenete gli occhi aperti e concentratevi su un punto o un oggetto fisso. Se volete chiudere gli occhi, immaginate qualcosa della musica.

  • Ascoltate la musica a un volume confortevole. Se il disagio aumenta, provare ad aumentare il volume; diminuire il volume quando il disagio diminuisce.

  • Se l’effetto non è sufficiente, provate ad aggiungere o cambiare uno o più dei seguenti accorgimenti: massaggiate il corpo a ritmo di musica; provate un’altra musica; oppure scandite il tempo della musica in più modi, ad esempio battendo contemporaneamente il piede e il dito.

  • Punti aggiuntivi:

    Molti pazienti hanno trovato questa tecnica utile. Tende a essere molto popolare, probabilmente perché l’attrezzatura è di solito facilmente disponibile e fa parte della vita quotidiana. Altri vantaggi sono che è facile da imparare e non è impegnativa dal punto di vista fisico o mentale. Se si è molto stanchi, si può semplicemente ascoltare la musica ed evitare di scandire il tempo o di concentrarsi su un punto.

    * Nota: adattato e ristampato con il permesso di McCaffery M, Beebe A: Pain: Clinical Manual for Nursing Practice. St. Louis, Mo: CV Mosby: 1989].

    Interventi antitumorali

    La radioterapia, l’ablazione a radiofrequenza e la chirurgia possono essere utilizzate per alleviare il dolore piuttosto che come trattamento del tumore primario. Anche alcuni farmaci chemioterapici possono essere utilizzati per gestire il dolore correlato al cancro.

    Radioterapia

    La radioterapia locale o su tutto il corpo può aumentare l’efficacia dei farmaci antidolorifici e di altre terapie non invasive agendo direttamente sulla causa del dolore (ad esempio, riducendo le dimensioni del tumore). Una singola iniezione di un agente radioattivo può alleviare il dolore quando il tumore si diffonde estesamente alle ossa. La radioterapia aiuta anche a ridurre l’interferenza del dolore nella deambulazione e in altre funzioni nei pazienti con tumore diffuso alle ossa. È possibile che il dolore si ripresenti dopo la radioterapia, anche se è necessario condurre ulteriori studi in merito.

    Ablazione a radiofrequenza

    L’ablazione a radiofrequenza utilizza un elettrodo ad ago per riscaldare i tumori e distruggerli. Questa procedura minimamente invasiva può fornire un significativo sollievo dal dolore nei pazienti con tumore diffuso alle ossa.

    Chirurgia

    L’intervento chirurgico può essere utilizzato per rimuovere una parte o la totalità del tumore per ridurre direttamente il dolore, alleviare i sintomi di ostruzione o compressione e migliorare l’esito, aumentando persino la sopravvivenza a lungo termine.

    Interventi invasivi

    Prima di tentare un trattamento invasivo, si dovrebbero utilizzare metodi meno invasivi per alleviare il dolore. Alcuni pazienti, tuttavia, possono necessitare di una terapia invasiva.

    Blocchi nervosi

    Il blocco nervoso consiste nell’iniezione di un anestetico locale o di un farmaco che inattiva i nervi per controllare un dolore altrimenti incontrollabile. I blocchi nervosi possono essere utilizzati per determinare la fonte del dolore, per trattare condizioni dolorose che rispondono ai blocchi nervosi, per prevedere come il dolore risponderà ai trattamenti a lungo termine e per prevenire il dolore dopo le procedure.

    Interventi neurologici

    L’intervento chirurgico può essere eseguito per impiantare dispositivi che somministrano farmaci o stimolano elettricamente i nervi. In rari casi, l’intervento può essere eseguito per distruggere uno o più nervi che fanno parte della via del dolore.

    Gestione del dolore procedurale

    Molte procedure diagnostiche e terapeutiche sono dolorose. Il dolore legato alle procedure può essere trattato prima che si manifesti. Gli anestetici locali e gli oppioidi a breve durata d’azione possono essere utilizzati per gestire il dolore correlato alla procedura, a condizione che sia concesso un tempo sufficiente per l’azione del farmaco. Per ridurre l’ansia o sedare il paziente si possono usare ansiolitici e sedativi. Trattamenti come l’immaginazione o il rilassamento sono utili per gestire il dolore e l’ansia legati all’intervento.

    I pazienti di solito tollerano meglio gli interventi quando sanno cosa li aspetta. La presenza di un parente o di un amico accanto al paziente durante l’intervento può contribuire a ridurre l’ansia.

    I pazienti e i familiari devono ricevere istruzioni scritte per la gestione del dolore a casa. Dovrebbero ricevere informazioni su chi contattare per domande relative alla gestione del dolore.

    Che cos’è la HIPEC (chemioterapia intraperitoneale ipertermica)?

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    Cosa sapere su questo trattamento antitumorale, compresi i benefici e gli effetti collaterali.

    Che cos’è l’HIPEC?

    HIPEC è l’acronimo di chemioterapia intraperitoneale ipertermica. È un trattamento antitumorale che prevede l’introduzione di farmaci chemioterapici caldi nell’addome. Si riceve una dose molto elevata di chemioterapia, ma non è altrettanto tossica. Questo perché i farmaci non vengono iniettati nel flusso sanguigno e quindi non si muovono nel corpo come la chemioterapia somministrata per via endovenosa.

    I farmaci chemioterapici sono riscaldati a circa 106-109 gradi F. Le cellule tumorali non possono sopportare il calore come le cellule sane. Il calore aiuta anche i farmaci a penetrare più facilmente nelle cellule e a funzionare meglio.

    L’HIPEC è un intervento chirurgico importante e il paziente dovrà trascorrere un periodo di convalescenza in ospedale.

    Quali tumori vengono trattati con la HIPEC?

    L’HIPEC è utilizzata per i tumori addominali difficili da trattare, come il cancro dell’appendice e del colon-retto, nonché per il mesotelioma peritoneale (un tumore del rivestimento dell’addome, spesso causato dalla respirazione di amianto). Si è dimostrato promettente anche contro il cancro ovarico e gastrico.

    Cosa succede quando ci si sottopone all’HIPEC

    Rimarrete in sala operatoria per 8-10 ore o più. Verrà praticata l’anestesia generale, quindi non sarete svegli.

    Per prima cosa, il chirurgo taglierà via i tumori visibili. Questa fase è chiamata chirurgia citoriduttiva o CRS. Poi, per colpire il tumore residuo, l’addome verrà riempito con un liquido riscaldato contenente farmaci chemioterapici.

    Il medico deciderà l’esatta combinazione di farmaci e la durata della loro permanenza nel corpo in base alle esigenze specifiche del paziente. Nella maggior parte dei casi, l’HIPEC dura dai 30 ai 120 minuti. L’équipe sanitaria vi farà dondolare avanti e indietro per assicurarsi che i farmaci penetrino in ogni angolo del corpo. Per mantenere bassa la temperatura interna del corpo durante questo periodo, vi metteranno su una speciale coperta di raffreddamento. Una volta trascorso il tempo necessario, i farmaci verranno drenati dall’addome, il taglio chirurgico verrà ricucito e lei si trasferirà in terapia intensiva per riprendersi.

    Rischi dell’HIPEC

    Le complicazioni più comuni sono perdite intestinali, insufficienza renale, infiammazione del pancreas, sepsi e diminuzione del midollo osseo e delle cellule del sangue. Gli effetti collaterali tipici, come nausea, vomito, dolore e perdita di peso, si attenuano solitamente entro 3 mesi, ma possono durare fino a un anno. Sono comuni anche stanchezza, problemi di sonno, gonfiore, diarrea o costipazione e depressione. Uno studio ha rilevato che ben il 50% delle persone ha sofferto di depressione nel primo anno dopo l’HIPEC, ma ciò potrebbe essere avvenuto per motivi diversi dall’HIPEC.

    Recupero dopo la HIPEC

    Dopo l’intervento, il paziente trascorrerà circa 2 giorni in terapia intensiva. I medici e gli altri operatori sanitari controlleranno la perdita di liquidi e analizzeranno gli elettroliti e i livelli di glucosio nel sangue.

    Se il livello di zucchero nel sangue diventa troppo alto, verrà somministrata insulina, perché questo può rallentare la guarigione della ferita, rendere più probabili le infezioni e causare altri problemi. Molto probabilmente vi verranno somministrati antibiotici per prevenire le infezioni. Inoltre, durante la guarigione della ferita chirurgica, vi verranno somministrati degli antidolorifici, probabilmente sotto forma di epidurale.

    Per quanto riguarda l’alimentazione, si potrebbe iniziare con una nutrizione per via endovenosa, ma l’obiettivo sarà quello di mangiare cibi solidi il prima possibile. In questo modo, la funzione intestinale tornerà più rapidamente alla normalità.

    Una volta usciti dalla terapia intensiva, rimarrete in ospedale per continuare a guarire per altri 6-20 giorni, in media, mentre vi riprendete.

    Quanto è efficace l’HIPEC?

    Le ricerche in merito sono contrastanti.

    Alcuni risultati suggeriscono che l’HIPEC può aiutare le persone affette da mesotelioma a vivere circa 2-6 anni in più. Uno studio pubblicato sul New England Journal of Medicine ha rilevato che la HIPEC ha migliorato di quasi un anno l’aspettativa di vita delle donne affette da tumore ovarico.

    Uno studio ha dimostrato che la HIPEC ha raddoppiato la sopravvivenza in alcune persone affette da cancro del colon. Ma diversi altri studi hanno rilevato che l’HIPEC non è un trattamento efficace per il cancro del colon-retto. Il National Comprehensive Cancer Network (NCCN) raccomanda di prendere in considerazione l’HIPEC come trattamento in alcuni pazienti con tumore del colon presso centri con esperienza in questo tipo di trattamento.

    Il medico può aiutarvi a valutare i rischi e i benefici di tutte le opzioni terapeutiche, compresa la HIPEC.

    Assistenza di sollievo: Definizione, servizi, costi e tipologie

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    L’assistenza di sollievo aiuta i caregiver di persone malate o disabili a trovare il tempo per gestire le proprie esigenze. Scoprite i diversi tipi di assistenza e come scegliere quella migliore per voi e la vostra famiglia.

    Che cos’è l’assistenza di sollievo?

    L’assistenza di sollievo è un nome speciale per indicare una pausa di breve durata per i caregiver. Quando ci si prende cura di una persona malata o disabile, si tratta di un lavoro di 24 ore. Di tanto in tanto è necessario prendersi una pausa per occuparsi delle proprie esigenze. È qui che l’assistenza di sollievo può essere d’aiuto.

    L’assistenza di sollievo può avvenire:

    • A casa vostra

    • In appositi asili nido

    • In centri residenziali che offrono pernottamenti

    Le pause possono essere lunghe o brevi a seconda delle esigenze. È possibile organizzare un’assistenza di sollievo per qualche ora, un giorno, qualche giorno o qualche settimana.

    Chi ha bisogno di un’assistenza di sollievo?

    Una persona affetta da una malattia o da una disabilità può avere bisogno di assistenza 24 ore su 24. I caregiver a volte hanno bisogno di tempo per riposare e rilassarsi, andare in vacanza, fare la spesa, andare agli appuntamenti, lavorare o fare esercizio fisico.

    Si può ricorrere all’assistenza di sollievo se ci si occupa di una persona affetta da una patologia come:

    • Cancro

    • Lesione cerebrale

    • Malattia di Alzheimers o demenza

    • Ictus

    • Cecità

    Servizi di assistenza di sollievo

    L’assistenza di sollievo offre un luogo sicuro e confortevole per la persona amata durante la sua assenza. Gli operatori qualificati possono sedersi e parlare con una persona disabile o malata. Possono anche aiutare il vostro caro:

    • Fare il bagno

    • Vestirsi

    • Mangiare o bere

    • Assumere farmaci

    • Esercizio fisico

    • Godersi l’aria aperta

    • Salire e scendere dal letto

    È anche possibile scegliere un’assistenza di gruppo. Di solito si svolgono presso strutture per anziani, centri diurni per adulti o centri comunitari.

    Questi programmi possono includere lezioni di musica, danza o arte condotte da operatori qualificati. Spesso offrono pasti di gruppo, intrattenimento o semplicemente tempo per socializzare con gli altri.

    • Una persona anziana o malata può sentirsi isolata se sta sempre a casa. Anche i caregiver possono sentirsi isolati. L’assistenza di sollievo può essere una pausa gradita per entrambi.

    Tipi di assistenza di sollievo

    Assistenza domiciliare

    Se vi occupate di una persona cara a casa, l’assistenza di sollievo può venire da voi.

    I fornitori di assistenza domiciliare possono fungere da accompagnatori per una persona malata o anziana. Fanno loro compagnia e si assicurano che non si facciano male.

    Gli assistenti sanitari domiciliari possono essere in grado di fare di più, come aiutare a fare il bagno, a vestirsi, a fare la toeletta, a prendere i farmaci o a mangiare. Alcuni fornitori di assistenza domiciliare possono anche fare il bucato, rifare i letti o preparare i pasti.

    Centri o programmi diurni per adulti

    È possibile portare il proprio caro in un centro diurno per adulti per un’assistenza di sollievo per alcune ore o per l’intera giornata.

    I centri diurni per adulti possono offrire corsi di ginnastica, musica o pasti supervisionati da personale specializzato. Alcuni programmi vengono a prendere il vostro caro a casa e lo riportano alla fine della sessione.

    Strutture di sollievo

    Si può pensare alle strutture di residenza assistita come a complessi di appartamenti per anziani che non possono più vivere da soli. Ma alcune offrono soggiorni di breve durata per l’assistenza di sollievo.

    Si parla anche di soggiorno assistito a breve termine o di assistenza residenziale di sollievo.

    Il soggiorno assistito a breve termine vi permette di fare un viaggio anche di poche settimane, mentre il vostro caro rimane in un appartamento, una stanza o una suite sicuri e confortevoli. Personale qualificato fornisce assistenza giorno e notte.

    Il personale può aiutare il vostro caro a consumare i pasti, a prendere i farmaci secondo il programma, a vestirsi, a fare il bagno e ad allenarsi in classe o all’aperto. Di solito offre anche le pulizie della casa.

    Alcune strutture dispongono di parrucchieri, palestre, servizi religiosi e uscite supervisionate. Potrebbero essere in grado di accompagnare il vostro caro a visite mediche o a fare shopping.

    Come trovare un’assistenza di sollievo

    Assicuratevi che i servizi, i programmi o le strutture di assistenza siano autorizzati dal vostro Stato e abbiano un’assicurazione in caso di incidente. Potete anche chiedere le credenziali, l’assicurazione o l’esperienza di qualsiasi fornitore di assistenza e parlarne con loro in anticipo.

    Se vi occupate di più di una persona cara, come ad esempio entrambi i vostri genitori, verificate se alcuni programmi di assistenza si occupano di più persone.

    Altre domande importanti da porre prima di organizzare un’assistenza di sollievo sono:

    • Quanto possono durare le sessioni di assistenza?

    • La struttura offre un servizio di trasporto?

    • Quali servizi sono inclusi nel prezzo?

    • Con quanto anticipo devo prenotare le sessioni o i soggiorni?

    • Che tipo di formazione speciale hanno gli assistenti?

    • Come valutate gli assistenti?

    • Quali piani avete in caso di emergenza per incendi o maltempo?

    • In che modo il programma o la struttura tiene traccia delle condizioni mediche o dei farmaci dei pazienti?

    Potreste voler parlare con alcuni fornitori di assistenza o visitare diversi posti per trovare quello più adatto. Se possibile, fate partecipare la persona amata. In questo modo entrambi vi sentirete più a vostro agio con l’assistenza di sollievo.

    Costi dell’assistenza di sollievo

    Il costo dell’assistenza di sollievo dipende dal tipo di agenzia, dai servizi utilizzati e dalla durata della necessità. Alcune polizze assicurative per l’assistenza a lungo termine la coprono e Medicare e Medicaid possono contribuire. Ma la maggior parte delle altre assicurazioni non paga l’assistenza di sollievo. Verificate la vostra polizza per conoscere le spese vive.

    Potreste avere diritto a un aiuto attraverso programmi governativi o privati. Rivolgetevi all’agenzia per le disabilità dello Stato o all’agenzia per gli anziani della vostra zona per saperne di più sui programmi disponibili. Anche i gruppi di assistenza e le organizzazioni non profit che si occupano di patologie specifiche, come l’Associazione Alzheimer, dispongono di risorse.

    Ostacoli all’assistenza di sollievo

    Il primo ostacolo potrebbe essere quello di ammettere di aver bisogno di una pausa. Si può diventare così concentrati sulla cura di un’altra persona che si ha l’impressione di non riuscire a dedicare del tempo anche a se stessi. Concedetevi delle pause di tanto in tanto, in modo da non essere svuotati mentalmente, emotivamente e fisicamente. Quando tornerete, sarete in grado di concentrarvi con maggiore energia sul vostro ruolo e questo sarà un vantaggio per la persona che assistete.

    Fate delle ricerche per trovare le opzioni più adatte alla vostra situazione e alle modalità di pagamento. Quando si esamina un programma specifico, è bene fare tutte le domande necessarie e chiedere referenze o riferimenti per essere tranquilli.

    Se il denaro è un problema, potreste anche organizzare uno scambio con un’altra badante che ha a che fare con una situazione simile, come quella di un bambino con esigenze speciali. Oppure chiedete aiuto a parenti, amici, vicini di casa o gruppi religiosi.

    Parlate apertamente con la persona amata e con il resto della famiglia del motivo per cui avete bisogno di un’assistenza di sollievo e di ciò che state pianificando. Potrebbero voler essere coinvolti nel processo.

    Assistenza domiciliare al malato di cancro: come trovare e assumere gli assistenti domiciliari

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    L’assistenza domiciliare a una persona malata di cancro è un lavoro impegnativo. L’assistenza va dall’aiuto nelle pulizie domestiche all’assistenza infermieristica qualificata. Ecco i consigli per assumere un aiuto esterno.

    La casa di una persona malata di cancro è un pianeta a sé stante: ognuno ha il suo ritmo di orari e piani di trattamento. Se a questo si aggiungono il lavoro, i compiti personali, le faccende domestiche e le esigenze di assistenza, può sembrare una galassia in continua espansione.

    È normale che tutto questo sia troppo per la famiglia e per gli amici da gestire da soli. Alcuni compiti, come la somministrazione di farmaci antidolorifici, richiedono una formazione specifica. Le pratiche assicurative possono richiedere ore di lavoro. Nel frattempo, i pasti, il bucato e gli altri lavori domestici possono accumularsi. L’assunzione di un aiuto esterno può portare sollievo a beneficio di tutti.

    Quando rivolgersi a un aiuto esterno

    Individuare eventuali lacune nell’assistenza domiciliare. Parlate con l’équipe sanitaria dell’ospedale per capire dove potreste aver bisogno di ulteriore supporto. Le aree potrebbero includere:

    Assistenza infermieristica: Gestione di farmaci, ferite e altre cure mediche.

    Personale: Fare il bagno, vestirsi e muoversi

    Emotivo: Compagnia, conversazioni e sostegno personale

    Pulizie domestiche: Pulizia, lavanderia, commissioni, spesa e preparazione dei pasti.

    Pensate anche alle persone care che stanno già dando il loro contributo. Hanno bisogno di pause regolari per occuparsi della propria vita e per ricaricarsi?

    Tipi di assistenza domiciliare

    Infermiere specializzato

    Questa persona potrebbe essere l’assunzione più importante e preziosa. Un infermiere registrato (RN) può occuparsi del piano di assistenza sanitaria domiciliare. Questo professionista può:

    • Definire e monitorare un piano di assistenza insieme al medico.

    • Cura delle ferite, come ad esempio una stomia (un’apertura chirurgica all’esterno del corpo per rimuovere i rifiuti)

    • Somministrare trattamenti per via endovenosa

    • Gestire i farmaci e il controllo del dolore

    • Istruire e sostenere la famiglia

    Dove trovarne una. Un’agenzia di assistenza sanitaria a domicilio può essere un buon posto per trovare chiunque, da un RN a un assistente a terapisti speciali. Lo studio medico può indirizzarvi a un’agenzia o a un altro registro del personale specializzato in personale sanitario.

    Consultate anche l’elenco online dei fornitori della Visiting Nurse Associations of America o della Wound Ostomy and Continence Nurses Society.

    Assistente sanitario a domicilio

    Se la persona affetta da cancro ha bisogno di una mano per le attività quotidiane, come vestirsi e andare in bagno, un assistente domiciliare può essere l’ideale. Sono addestrati a lavorare a fianco di un’infermiera e possono medicare le ferite e aiutare con le terapie.

    Dove trovarne uno. Le agenzie di assistenza sanitaria a domicilio impiegano sia assistenti sanitari che RN e altri professionisti qualificati. Alcune aziende si concentrano solo sugli assistenti domiciliari. Questi lavoratori di solito non hanno bisogno di licenze e potrebbero non essere stati sottoposti a controlli penali. Chiedete all’agenzia come controlla gli assistenti.

    Potete pagare voi stessi per un controllo dei precedenti penali attraverso i venditori online. Tenete presente che in alcuni Stati i controlli sui precedenti di questo tipo di lavoratori prevedono arresti e condanne solo per gli ultimi 3 anni.

    Potrebbe essere necessario che la persona in questione rilasci una liberatoria per la riservatezza. Chiedete i nomi dei precedenti datori di lavoro e chiamateli. Procuratevi un documento d’identità con foto e incontratelo prima di procedere all’assunzione.

    Colf/assistente personale

    È facile trascurare le faccende non legate al cancro, finché non si accumulano. Potete assumere una persona che vi aiuti a svolgere compiti quali:

    • Pulizia leggera

    • Lavanderia

    • Preparazione dei pasti

    • Fare la spesa

    Alcuni assistenti sanitari domiciliari aiutano anche in questi lavori.

    Dove trovarne uno. È possibile trovare un assistente personale tramite un’agenzia di collocamento o le segnalazioni di amici e familiari. Queste assunzioni sono considerate come appaltatori indipendenti. Dovrete controllare i loro registri, pagarli e supervisionarli.

    Se la persona affetta da tumore è anziana, è bene informarsi sui programmi speciali di assistenza agli anziani nella vostra zona o tramite l’American Cancer Society.

    Accompagnatori/assistenti

    È possibile che ci siano già dei familiari o degli amici che vengono a trovarvi regolarmente per darvi il cambio. Oppure i volontari di gruppi locali possono intervenire per un po’. Ma potete anche assumere qualcuno che faccia compagnia alla persona malata di cancro, in modo che voi possiate prendervi una pausa.

    Dove trovarlo. Cercate i gruppi civici e comunitari locali, le chiese o altre organizzazioni religiose che potrebbero offrire servizi di baby-sitter. La vostra assicurazione Medicare, Medicaid o privata potrebbe pagare tutto o in parte.

    Potete anche chiamare l’American Cancer Society al numero 800-227-2345 per trovare servizi di sollievo nella vostra zona.

    Assistente sociale

    L’assistente sociale oncologico è un professionista abilitato che si concentra sui bisogni emotivi e sociali della persona affetta da cancro. È una sorta di case manager e può consigliare il paziente, trovare risorse di supporto e persino aiutare la famiglia a trovare un aiuto finanziario.

    Dove trovarne uno. Un buon punto di partenza è rappresentato dalle organizzazioni nazionali di supporto, come l’American Cancer Society e l’Association of Oncology Social Work.

    Altri servizi

    È possibile trovare altri servizi utili anche attraverso agenzie e organizzazioni comunitarie. Questi includono:

    • Dietologo o nutrizionista

    • Servizio di allarme di emergenza

    • Consegna pasti

    • Servizio di farmacia

    • Trasporto

    Come pagare

    Probabilmente pagherete questi costi attraverso un mix di copertura assicurativa e spese vive.

    Piani sanitari governativi. Molte agenzie di assistenza sanitaria accettano Medicare. Se avete l’approvazione del medico, Medicare, il piano sanitario federale per gli anziani, e Medicaid, il programma assicurativo federale per le persone a basso reddito, spesso coprono i professionisti qualificati che si recano a casa. Se la persona malata di cancro è un veterano, potrebbe avere diritto ai servizi del Dipartimento degli Affari dei Veterani.

    Assicurazione privata. I piani assicurativi sono molto diversi. Ad esempio, la persona affetta da cancro ha un’assicurazione a breve o a lungo termine? Se si dispone di una copertura medica privata o di un’assicurazione per l’assistenza a lungo termine, verificare la polizza prima di iniziare i servizi di assistenza domiciliare. Molte compagnie pagheranno solo l’assistenza qualificata, ma non gli assistenti o i custodi. Altre potrebbero limitare le agenzie di cui ci si può servire.

    Autopagamento. Spesso è necessario pagare personalmente gli assistenti di lunga durata e l’assistenza agli accompagnatori. Rivolgetevi a un commercialista o a un esperto fiscale per sapere come seguire le leggi sull’occupazione.

    Gruppi comunitari. A volte le organizzazioni comunitarie aiutano a compensare i costi dell’assistenza domiciliare. Alcuni luoghi da contattare sono:

    • L’American Cancer Society

    • CancerCare

    • Il vostro capitolo locale del Consiglio Nazionale per l’Invecchiamento

    • United Way

    Come collaborare con l’équipe oncologica

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    Potreste incontrare molti operatori sanitari nell’ambito del vostro team di cura del cancro. Chi sono e come potete lavorare al meglio con loro?

    Identificare i membri del team

    Più di una dozzina di persone potrebbero essere coinvolte nella cura del cancro.

    Oncologo. Questo medico è specializzato nel trattamento e nella cura del cancro. Esistono diversi tipi di oncologi:

    • Medici: trattano il cancro con farmaci. Questo include la terapia ormonale, la terapia biologica, la terapia mirata e la chemioterapia.

    • Radiazioni — trattano il cancro con le radiazioni.

    • Chirurgico — trattano il cancro con biopsie e altri interventi chirurgici (come la rimozione di tumori).

    L’oncologo medico è di solito il responsabile del trattamento.

    Anestesista. L’anestesista si occupa di alleviare il dolore prima, durante e dopo l’intervento chirurgico e durante il trattamento.

    Specialista in cure palliative. Lo specialista in cure palliative si occuperà di alleviare i sintomi e lo stress del trattamento. L’obiettivo è concentrarsi sul comfort del paziente e migliorare la sua qualità di vita.

    Case manager. Il case manager collabora con l’intera équipe per assicurarsi che il paziente riceva le cure di cui ha bisogno. Di solito si tratta di un’infermiera o di un infermiere professionista.

    Navigatore del paziente. È una persona che collabora con il paziente per coordinare le sue cure. Potrebbe aiutarvi a trovare un medico, a compilare i moduli assicurativi o a spiegare la vostra copertura.

    Dietista registrato. È un esperto di cibo e nutrizione. Può consigliare cosa mangiare durante e dopo il trattamento del cancro.

    Nel vostro team oncologico possono essere presenti anche infermieri, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali, cappellani e molte altre figure.

    Siate il vostro difensore personale

    Una volta conosciuti tutti i membri dell’équipe, vorrete instaurare con loro un buon rapporto. Dite loro come vi sentite. Siate aperti e onesti su eventuali effetti collaterali o paure. Fate capire loro se vi stanno dando troppe o troppo poche informazioni. Non tutti sono uguali.

    Apritevi ai vostri medici. Informateli sulla vostra vita quotidiana: il tipo di lavoro che svolgete, la vostra vita familiare, i vostri hobby, le vostre convinzioni spirituali e le vostre speranze per il futuro. Raccontate anche le sfide particolari che potreste avere (ad esempio, avete difficoltà a trovare qualcuno che vi accompagni al centro di cura).

    Prendete appunti durante gli appuntamenti. Potrebbe essere difficile ricordare tutto ciò che vi viene detto, quindi è utile tenere un registro. Non abbiate paura di chiedere al medico di spiegarvi qualcosa in termini più semplici, se non capite cosa vi sta dicendo.

    Portate con voi un elenco di domande agli appuntamenti. Assicuratevi di porre prima le più importanti. Utilizzate un quaderno, un raccoglitore o un’applicazione memo per smartphone per prendere appunti. Inoltre, tenete traccia di cose come:

    • gli effetti collaterali del trattamento

    • quali farmaci si stanno assumendo, le dosi e il momento in cui si assumono

    • i nomi e i numeri di telefono dell’équipe sanitaria

    • qualsiasi altro dettaglio sul vostro trattamento

    Tenere traccia degli esami effettuati. Non dimenticate di chiedere quando vi aspettate di ricevere i risultati. Se i risultati non sono stati comunicati entro un periodo di tempo ragionevole, è bene informarsi.

    Scoprite chi chiamare o contattare tra un appuntamento e l’altro. Il medico può essere in grado di rispondere alle domande via e-mail, se non è disponibile al telefono. Potrebbe esserci anche un’infermiera o un assistente sociale su cui poter contare.

    Appoggiarsi ad altri

    Gli amici e la famiglia sono estremamente importanti durante il trattamento del cancro. Invitate qualcuno a partecipare ai vostri appuntamenti. Non solo possono darvi un sostegno morale, ma potrebbero cogliere informazioni che a voi sfuggono. Possono anche prendere appunti per voi o fare domande su cose a cui non avreste pensato da soli.

    I gruppi di sostegno possono essere importanti per aiutarvi ad affrontare la diagnosi di cancro. Il vostro centro di cura probabilmente avrà dei gruppi o ne saprà qualcosa. Alcune organizzazioni senza scopo di lucro si spingono oltre e possono abbinarvi a qualcuno che è sopravvissuto allo stesso tipo di cancro.

    Approfittate dei servizi di supporto del vostro centro oncologico. Questi possono includere servizi come consulenza psicologica, corsi di nutrizione e di fitness.

    Per saperne di più sul tipo di cancro che avete

    Chiedete al vostro medico, al case manager o a un altro membro dell’équipe sanitaria di aiutarvi a saperne di più sulla vostra diagnosi.

    Su Internet si trovano molte informazioni sul cancro, ma non tutte sono affidabili. L’American Cancer Society, il CDC e la Mayo Clinic sono buoni punti di partenza per ottenere informazioni affidabili. Se non siete sicuri del sito web che state utilizzando, consultate la sezione “Chi siamo” per farvi un’idea di chi c’è dietro.

    Chiedete al vostro medico di spiegarvi qualsiasi termine medico sulla vostra malattia che non capite. Potete anche consultare il National Cancer Institutes Dictionary of Cancer Terms (cancer.gov/dictionary). Contiene le spiegazioni di oltre 7.000 termini medici.

    Riconoscere che potrebbero esserci dei problemi

    Non tutto sarà perfetto. Ci saranno frustrazioni. Forse il vostro medico non ha il piglio che cercate o qualcuno del vostro team impiega molto tempo a rispondere alle vostre chiamate. Provate a parlare del problema con il rappresentante dei pazienti o con il case manager. Se ciò non funziona, valutate la possibilità di cambiare medico o centro di cura.