Il medico vi dice

Suggerimenti su come un bambino con SMA3 può essere indipendente nonostante i problemi di mobilità.

I ragazzi affetti da SMA3 possono avere problemi a camminare, correre o salire e scendere le scale. È normale che vogliate aiutarli il più possibile. Ma si può aumentare l’autostima del bambino dandogli maggiore indipendenza.

Come genitori o assistenti, ecco come potete aiutarli.

A casa

Stilate un elenco di faccende domestiche che si adattino alle capacità dei vostri figli. Lasciate che siano loro a decidere quando e come fare certe cose. Questi compiti potrebbero includere fare la lista della spesa, aiutare a preparare la cena o scegliere i vestiti per la scuola del giorno dopo.

Spesso gli adolescenti non sono pronti a parlare dei loro problemi. Ma chiedete a vostro figlio se c’è un modo per rendere la vostra casa più sicura e più a misura di SMA3. Potreste essere in grado di apportare voi stessi alcune modifiche. Ma per i lavori più importanti è meglio rivolgersi a un professionista dell’edilizia.

La tecnologia wireless e gli strumenti intelligenti possono essere di grande aiuto. Questi dispositivi consentono a vostro figlio di controllare ogni tipo di cosa attraverso il suo laptop o smartphone, tra cui:

• Luci

• Riscaldamento o aria condizionata

• Serrature o telecamere

• Musica e TV

• Alcuni elettrodomestici da cucina

Assunzione di farmaci

I bambini e gli adulti affetti da SMA3 hanno bisogno di cure mediche continue. Potete aiutare vostro figlio a capire come partecipare alle cure mediche.

Ma dovrete chiedere al vostro medico o a un professionista del settore di valutare come vostro figlio possa diventare più indipendente quando si tratta di cure. Il medico vi dirà che cosa è sicuro per lui fare senza un aiuto supplementare.

Per esempio, il risdiplam (Evrysdi) è un farmaco liquido approvato per la SMA. Si conserva a casa in frigorifero. Viene somministrato una volta al giorno dopo i pasti e deve essere assunto ogni giorno alla stessa ora. Un preadolescente o un adolescente potrebbe essere in grado di assumere questo farmaco da solo.

A scuola

La SMA3 non dovrebbe influire sulla capacità di apprendimento del bambino. Ma alcuni limiti fisici potrebbero rendere le cose più difficili. Chiedete a vostro figlio di cosa ha bisogno per andare e tornare dalle lezioni. Per alcuni bambini SMA è più facile imparare a casa.

Assicuratevi di avere un Programma Educativo Individualizzato (PEI) o un Piano 504. Questi garantiscono una serie di standard che la scuola deve seguire per adattarsi alle esigenze di apprendimento di vostro figlio.

Una volta che vostro figlio è pronto per l’università, ecco alcune domande a cui pensare:

• Dovrebbero vivere a casa o nel campus?

• La scuola può apportare modifiche utili dentro e fuori la classe?

• Chi vive nelle vicinanze e può aiutare in caso di emergenza?

• Ci sono corsi online?

• Suo figlio può vedere uno specialista SMA nel campus o nelle vicinanze?

Viaggiare e spostarsi

Esplorate con il vostro bambino i diversi ausili per la mobilità. Questi dispositivi possono aiutare il bambino a spostarsi da un luogo all’altro in tutta sicurezza.

Tra i dispositivi di assistenza che possono aiutare il bambino a muoversi ci sono:

• Biciclette adattive

• Tutori per gambe e muscoli

• Sedie a rotelle?

• Deambulatori

• Standisti

Le persone con disabilità hanno pari accesso ai trasporti pubblici. Ciò significa che vostro figlio dovrebbe essere in grado di prendere l’autobus, la metropolitana o il treno da solo, anche se usa una sedia a rotelle. Ma assicuratevi di accompagnarlo nei primi viaggi. ?

Gli adolescenti con SMA3 possono ottenere la patente di guida. Potete adattare un’auto o un furgone alle esigenze di vostro figlio. Contattate l’Associazione degli specialisti della riabilitazione alla guida (ADED) per trovare uno specialista che possa aiutarvi.

I veicoli adattivi possono essere

• Comandi manuali per accelerare e rallentare la marcia

• Strumenti di assistenza alla guida

• Touch pad per l’accensione o il cambio della vettura

• Apriporta a distanza

• Porte sufficientemente larghe per una sedia a rotelle

Se il bambino guida da solo, assicuratevi che abbia un kit di emergenza con materiale medico supplementare.

Esercizio fisico e sport

I preadolescenti e gli adolescenti affetti da SMA3 possono comunque essere attivi. Infatti, l’esercizio fisico può aiutare a rafforzare la forza e ad aumentare la mobilità. Il nuoto potrebbe essere una buona scelta. Ma chiedete al fisioterapista o al terapista occupazionale di vostro figlio quali tipi di attività fisiche sono sicure.

Potete anche cercare sport ricreativi nella vostra zona. Alcuni programmi sono pensati per bambini con limiti fisici. Potreste sentirli chiamare sport adattati o adattivi. Molti sono praticati su una sedia a rotelle o con altre attrezzature adattive. Il bambino può partecipare anche se non usa sempre un ausilio per la deambulazione.

Informatevi presso la scuola o il dipartimento ricreativo locale per vedere cosa è disponibile.

Assistenza alla salute mentale

Le persone affette da SMA3 possono vivere una vita piena, soprattutto con il sostegno di amici e familiari. Ma prestate molta attenzione ai bisogni emotivi di vostro figlio. I bambini o gli adolescenti affetti da SMA3 possono essere vittime di bullismo a scuola. Oppure potrebbero avere la sensazione di distinguersi o di essere incompresi.

Cercate un consulente scolastico o uno psicologo infantile. Chiedete al vostro medico di indicarvi qualcuno che lavori con bambini affetti da patologie come la SMA. Fate capire a vostro figlio che la sua salute mentale merita la stessa attenzione di quella fisica.

Incoraggiate il vostro preadolescente o adolescente a partecipare a un gruppo di sostegno tra pari. È un bene per loro avere uno spazio dove potersi lamentare, fare domande o semplicemente scherzare con altri che sanno esattamente cosa stanno passando.

Chiedete al vostro medico o all’assistente sociale se ci sono gruppi nella vostra zona. I gruppi nazionali senza scopo di lucro sono un altro buon modo per trovare persone che la pensano allo stesso modo. Per ulteriori informazioni, visitate il sito curesma.org.

L’atrofia muscolare spinale di tipo 3 viene solitamente diagnosticata in età infantile. Scoprite come progredisce e come aiutare vostro figlio ad adattarsi.

Come progredisce in genere la SMA3?

Il tipo 3 viene solitamente diagnosticato quando il bambino ha un’età compresa tra i 18 e i 36 mesi, anche se può essere diagnosticato fino all’adolescenza. I sintomi includono:

• Debolezza muscolare

• Difficoltà a camminare

• Infezioni respiratorie frequenti

La debolezza muscolare di per sé progredisce molto lentamente in questa forma di SMA. Tende a essere simmetrica, cioè a colpire entrambi i lati del corpo. I muscoli più vicini al centro del corpo, come le spalle, il bacino e la parte superiore delle braccia, sono di solito più colpiti di quelli più lontani, come le braccia e le gambe, le mani e i piedi.

Man mano che il bambino cresce, può risultare più difficile per lui svolgere le attività quotidiane, come salire le scale. I muscoli si accorciano intorno alle anche, alle ginocchia e alle caviglie. Questo rende difficile muoversi. Possono anche cadere più spesso a causa della debolezza muscolare e possono aver bisogno di aiuto per alzarsi da seduti. Circa la metà dei bambini affetti da SMA3 non sarà più in grado di camminare autonomamente entro i 14 anni.

Sebbene la maggior parte dei bambini con SMA3 abbia il controllo della vescica e dell’intestino, avranno bisogno di aiuto nelle attività della vita quotidiana, come andare in bagno o vestirsi. Sembrano anche più deboli quando sono malati o nei periodi di crescita, come la pubertà.

Più avanti nell’età adulta, di solito sono meno capaci di muoversi. Molti avranno bisogno di una sedia a rotelle. Anche se possono avere problemi di respirazione e di deglutizione, di solito ciò avviene solo molto più tardi nella vita. Tuttavia, possono ammalarsi di più di infezioni respiratorie come raffreddore o influenza nel corso della vita, a causa dell’indebolimento dei muscoli toracici.

Cosa posso fare per rallentare la progressione della SMA3 di mio figlio?

Non esiste una cura per nessuna forma di SMA, ma ci sono cose che si possono fare per alleviare i sintomi e potenzialmente rallentare la progressione della malattia. ?

Incoraggiarli a seguire una dieta sana. Sebbene sia importante avere una buona alimentazione, non è dimostrato che un certo tipo di dieta possa aiutare. ?

L’aumento di peso può essere un problema per le persone affette da SMA3, poiché può essere difficile per loro fare abbastanza esercizio fisico per bruciare calorie. Potrebbe essere necessario lavorare con un nutrizionista per assicurarsi che il bambino non assuma troppe calorie. A volte è meglio mangiare piccoli pasti frequenti invece di tre pasti abbondanti.

Rimanere attivi. È importante che il bambino con SMA faccia il massimo dell’esercizio fisico che può fare comodamente. In questo modo si evita che le articolazioni si irrigidiscano e si favorisce la flessibilità. Inoltre, aiuta a mantenere la circolazione e a muoversi. Una buona attività è quella di allenarsi in una piscina riscaldata a 85-90 gradi.

Sebbene l’esercizio fisico sia importante, è altrettanto importante non esagerare. Alcuni esperti ritengono che se un paziente con SMA fa esercizio fino allo sfinimento, brucerà i neuroni motori rimasti.

Fare fisioterapia. Anche la terapia fisica e occupazionale può aiutare le persone con SMA a mantenere la forza e la funzionalità muscolare. Un fisioterapista può mostrare a voi e a vostro figlio gli esercizi da fare per evitare che i muscoli si accorcino, limitando i movimenti delle articolazioni. Se il bambino ne ha bisogno, il terapista può aiutarvi a scegliere un deambulatore o un’ortesi per fornire supporto durante la deambulazione o uno scooter elettrico da utilizzare per le distanze più lunghe. L’obiettivo è quello di mantenere la mobilità il più a lungo possibile.

Se il bambino sviluppa la scoliosi, il fisioterapista può mostrargli la postura corretta e l’uso di un tutore per evitare che la condizione progredisca.

Il fisioterapista può anche insegnare al bambino gli esercizi respiratori che possono aiutarlo a respirare in caso di infezioni respiratorie come il raffreddore o l’influenza.

Durante la terapia occupazionale, la famiglia può imparare a modificare le attività della vita quotidiana in modo che il bambino possa rimanere mobile e risparmiare energia.

La logopedia può anche aiutare a risolvere eventuali difficoltà di deglutizione che potrebbero insorgere con il progredire della malattia.

Tenere sotto controllo la salute delle vie respiratorie. A differenza di altre forme di SMA, le persone con il tipo 3 hanno una buona funzionalità respiratoria fino a molto più tardi nella vita. Il medico dovrà comunque tenerli sotto stretta osservazione per individuare eventuali segni di indebolimento dei muscoli respiratori.

Se iniziano a manifestare un indebolimento respiratorio, il medico può prescrivere una macchina per la ventilazione portatile da usare di notte.

È inoltre importante che le persone con SMA3 si tengano aggiornate su tutte le vaccinazioni, in particolare sui vaccini antinfluenzali e COVID. Le persone con tutti i tipi di SMA hanno maggiori probabilità di sviluppare infezioni toraciche in caso di virus respiratori, poiché sono meno capaci di eliminare il muco dai polmoni.

Assumere farmaci. Non esiste una cura per la SMA, ma esistono farmaci che possono rallentare la sua progressione. Essi agiscono aumentando i livelli della proteina SMN (survival motor neuron) nell’organismo, che impedisce alle cellule dei motoneuroni di ridursi. I tre farmaci approvati dalla FDA per la SMA sono Evrysdi, Spinraza e Zolgensma.

I dispositivi di assistenza, come biciclette e passeggini adattivi, deambulatori e sedie a rotelle, facilitano le attività quotidiane dei bambini affetti da SMA e li aiutano a rimanere attivi.

Dispositivi di assistenza per bambini con atrofia muscolare spinale

Recensito da Dan Brennan, MD il 14 dicembre 2021 1 / 12

Camminatori

Alcuni bambini con atrofia muscolare spinale (SMA) possono camminare da soli con il supporto delle braccia e dell’equilibrio di un deambulatore rotante. I deambulatori sono disponibili in versione anteriore (barre di supporto davanti) o posteriore (supporto dietro). Il terapista vi aiuterà a scegliere il deambulatore e insegnerà al bambino come usarlo per mantenersi in movimento.

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I deambulatori

Uno stander sostiene la pancia, la schiena e la testa del bambino per consentirgli di rimanere in posizione eretta. La posizione eretta migliora la forza delle ossa, la respirazione e il controllo dell’intestino. Alcuni stander permettono ai bambini di alzarsi da seduti. Un stander permette inoltre al bambino di vedere da vicino gli altri bambini, aiutandolo a socializzare.

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Passeggino adattivo

I passeggini adattativi o medicali offrono un supporto extra per il corpo dei bambini SMA, in modo che possano stare più comodi e in posizione stabile. I passeggini adattativi sono abbastanza robusti da sostenere anche il peso dei bambini più grandi, ma sono comunque facili da ripiegare e da riporre nel bagagliaio dell’auto.

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Sedia da bagno

La stabilità è particolarmente importante durante il bagno. Un seggiolino da bagno sostiene la testa, il collo e il tronco del bambino per evitare che scivoli sotto l’acqua. Le cinghie regolabili permettono di reclinarsi comodamente. Il sedile in rete impedisce all’acqua di ristagnare sotto il sedere del bambino, che può così rilassarsi e godersi il bagno.

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Carrozzine

Le sedie a rotelle possono essere manuali, da spingere a mano, o con motore elettrico. Quelle elettriche sono più costose. Un bambino più grande può manovrare la propria sedia a rotelle con un joystick posto vicino alla mano più forte. Le sedie a rotelle possono essere adattate a bambini di 18 mesi.

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Biciclette e trike adattivi

Le biciclette adattive e i tricicli sostengono e bilanciano il bambino in modo che possa divertirsi e allo stesso tempo fare esercizio cardio e muscolare. Sono leggeri, quindi facili da pedalare e da guidare. Alcuni trike sono dotati di supporti per la parte inferiore del corpo o di poggiapiedi. I tandem adattivi consentono di guidare e pedalare mentre il bambino è seduto di fronte a voi.

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Ortotici

Gli ortesi sono tutori o stecche che sostengono i muscoli indeboliti del bambino e mantengono i suoi piedi allineati quando cammina o sta in piedi. I tutori di plastica leggeri e su misura possono essere inseriti all’interno delle scarpe. I tutori permettono ai muscoli di rimanere flessibili. In questo modo si evita la formazione di contratture (muscoli e tendini rigidi e accorciati).

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Letti per auto

I neonati o i bambini affetti da SMA potrebbero non essere in grado di respirare comodamente se siedono in posizione verticale su un seggiolino auto standard. Potrebbero smettere temporaneamente di respirare. I letti per auto possono essere regolati, in modo che il bambino possa reclinarsi o sdraiarsi. Alcuni letti per auto o seggiolini regolabili sono dotati di supporti aggiuntivi per la testa o il collo.

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Posti a sedere per alimentatori

I bambini affetti da SMA di tipo 1 possono avere difficoltà a stare seduti in posizione eretta per mangiare e deglutire il cibo. Il seggiolino è morbido e ammortizzato. Tiene il bambino in una posizione sicura e confortevole mentre gli dai da mangiare. I seggiolini possono essere facilmente regolati per adattarsi a bambini di qualsiasi età.

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Gilet modificati

Una volta che il bambino ha superato il letto o il seggiolino auto regolabile, un gilet modificato sosterrà il suo corpo per tenerlo al sicuro. Il comodo gilet si aggancia ai supporti delle cinture di sicurezza posteriori, in modo che il bambino possa stare sdraiato durante la guida in qualsiasi auto.

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Sedie per il vasino

I vasini, i sedili imbottiti o le barre corrimano sostengono il corpo del bambino durante l’uso del water. Questi dispositivi si adattano al normale water. È possibile installare dei deflettori o dei paraspruzzi intorno al sedile per dirigere la pipì nella tazza e ridurre i disordini.

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Computer e giochi

I bambini affetti da SMA possono svolgere compiti scolastici o giocare ai videogiochi con dispositivi adattivi o software per computer. Alcuni software o applicazioni per smartphone consentono ai bambini di controllare i giochi con la voce o con i movimenti degli occhi.

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Quando compaiono i primi segni?

I sintomi della SMA di tipo 3 spesso compaiono per la prima volta quando il bambino ha un’età compresa tra i 12 e i 18 mesi circa o poco dopo. Tuttavia, alcune persone non manifestano alcun segno della SMA3 fino a dopo i 3 anni, mentre altre non presentano alcun cambiamento fisico fino all’adolescenza o all’età adulta.

Debolezza muscolare

La SMA3 causa debolezza muscolare nelle gambe, nelle anche, nelle spalle e nelle braccia del bambino. I sintomi di questa malattia sono tutti legati alla debolezza muscolare e alla perdita di massa muscolare (wasting).

Nella SMA3, i muscoli più vicini al centro del corpo del bambino tendono a indebolirsi prima dei muscoli più lontani dal nucleo. Ad esempio, i muscoli delle cosce possono indebolirsi prima di quelli delle caviglie o dei piedi. I muscoli delle gambe si indeboliscono prima di quelli delle braccia, delle spalle o delle mani.

Di solito, i muscoli delle gambe sono più deboli di quelli delle braccia. Le mani del bambino possono indebolirsi a un certo punto, ma nella maggior parte dei casi i muscoli delle mani sono ancora abbastanza forti per svolgere attività di base come l’uso del computer. Potrebbe non essere in grado di svolgere attività più impegnative o lavori domestici.

Quali sono i primi sintomi della SMA di tipo 3?

I bambini spesso mostrano i primi segni della SMA3 nel momento in cui imparano a camminare. Alcuni bambini possono essere in grado di imparare a camminare o a stare in piedi senza aiuto, ma sviluppano gradualmente questi segni:

• Difficoltà a camminare o a correre

• Difficoltà a salire o scendere una rampa di scale

• Scarso equilibrio

• Scivolamenti e cadute frequenti

• Necessità di aiuto per alzarsi

• Stanchezza

• Minore resistenza durante l’attività

• Difficoltà ad alzarsi quando si è piegati o si è sdraiati sulla schiena o su un fianco

• Postura scorretta o in peggioramento

• Goffaggine

Impossibilità di tenere il passo. Un altro possibile segno precoce della SMA3 è il fatto di notare che il bambino non riesce a stare al passo con gli amici della stessa età durante il gioco attivo o la corsa.

Contratture articolari e alterazioni del piede. La SMA di tipo 3 può causare al bambino articolazioni rigide e irrigidite. Potrebbe avere una perdita della gamma completa di movimenti in alcune articolazioni, chiamate anche contratture. La maggior parte dei bambini affetti da SMA di tipo 3 sviluppa deformità del piede.

Perdono la capacità di camminare. Alcuni bambini affetti da SMA3 possono perdere gradualmente la capacità di camminare o di stare in piedi da soli. Ma altri bambini affetti da questa malattia sono in grado di imparare a camminare e rimanere indipendenti fino all’adolescenza e all’età adulta.

Problemi di respirazione

Dopo alcuni anni di convivenza con la SMA3, molti bambini sviluppano problemi di respirazione perché i muscoli intracostali si indeboliscono. Si tratta dei muscoli che si trovano tra le costole. Si espandono quando il bambino inspira aria per riempire i polmoni e si contraggono quando espira.

Quando questi muscoli si indeboliscono, il bambino potrebbe non essere in grado di fare respiri completi e normali. Potrebbe avere una tosse debole. I polmoni possono essere poco sviluppati.

La debolezza dei muscoli della gabbia toracica può anche far sì che il bambino abbia occasionalmente dei conati di vomito quando mastica pezzi di cibo o bevande dopo averli deglutiti. Può anche avere una respirazione superficiale quando dorme.

I problemi di respirazione possono portare i bambini con SMA3 ad avere frequenti e gravi infezioni respiratorie, come la polmonite. Le infezioni respiratorie normalmente lievi possono essere più gravi nei bambini affetti da questa malattia.

Altri possibili sintomi

I bambini affetti da SMA3 possono avere dita deboli o tremanti. Potrebbero anche non avere una reazione di scatto quando viene testato il riflesso articolare del ginocchio.

L’indebolimento dei muscoli può far sì che una persona affetta da SMA3 sviluppi problemi renali come la proteinuria, ovvero un elevato contenuto di proteine nelle urine. Un segno di proteinuria è il gonfiore alle caviglie, detto anche edema.

Scoliosi

Circa la metà dei bambini affetti da SMA3 sviluppa una scoliosi, ovvero una curvatura della colonna vertebrale da un lato all’altro a forma di “S”. La scoliosi nella SMA3 è causata dall’indebolimento dei muscoli che sostengono ciascun lato della colonna vertebrale del bambino. Una scoliosi grave può compromettere la respirazione. I bambini affetti da SMA3 in genere mostrano precocemente i segni della curvatura della colonna vertebrale.

Ecco cosa c’è da sapere sui servizi e gli adattamenti offerti dai distretti scolastici ai bambini con SMA di tipo 3 e come difendere al meglio il proprio figlio.

Sebbene i bambini affetti da tutte le forme di SMA presentino alcune limitazioni fisiche, ciò non dovrebbe impedire loro di accedere alla classe e di imparare accanto ai loro coetanei, afferma Selene Almazan, direttore legale del Council of Parent Attorneys and Advocates, un’organizzazione che tutela i diritti legali e civili degli studenti con disabilità e delle loro famiglie.

I primi anni

Quando il bambino ha un’età compresa tra 1 e 3 anni, riceverà servizi come la terapia fisica o occupazionale attraverso il programma di intervento precoce (EI) del vostro Stato. In seguito, quando entrerà nel sistema scolastico, avrà diritto a un Piano Educativo Individualizzato (PEI) o a un Piano 504. Questi piani definiscono i servizi specifici, le modifiche e gli adattamenti che il bambino riceverà dal distretto scolastico.

I bambini affetti da SMA hanno spesso diritto alla scuola dell’infanzia gratuita attraverso il sistema scolastico pubblico per fornire i servizi necessari, dice Almazan. In questo periodo il distretto assegnerà loro un paraprofessionista o un assistente. Questa persona li aiuterà a muoversi, a sollevare o spostare oggetti e a usare il bagno.

Voi e l’assistente dovrete tenere presente che il bambino vorrà molto probabilmente socializzare e fare tutto ciò che fanno i suoi coetanei. Mia figlia non riusciva ad andare in triciclo, ma quando i suoi amici all’asilo andavano tutti in triciclo, la sua assistente la spingeva sulla sedia a rotelle in modo che potesse seguire lo stesso percorso”, ricorda Victoria Strong, una sostenitrice della SMA la cui figlia maggiore, Gwendolyn, era affetta da SMA di tipo 1.

Navigare in classe

È possibile che vostro figlio inizi la scuola materna con la SMA3 o che riceva la diagnosi solo alle elementari o alle medie. In ogni caso, è importante ricordare che il distretto scolastico è tenuto per legge ad apportare tutte le modifiche necessarie alla classe per soddisfare le esigenze fisiche del bambino, sottolinea Almazan. Il distretto è inoltre tenuto a impartire l’istruzione in quello che viene definito l’ambiente meno restrittivo possibile (LRE). In genere, ciò significa che il bambino è inserito in una classe di istruzione generale con i suoi coetanei, aggiunge Almazan.

Ci sono altre cose da chiedere al distretto:

Un accesso ragionevole alla scuola e alla classe. Quando la figlia di Jennifer Miller, Madison, affetta da SMA di tipo 2, è entrata all’asilo, la Miller è rimasta scioccata dal fatto che nella scuola elementare locale c’era solo un ingresso accessibile con la sedia a rotelle, ed era sul retro. Il mio primo pensiero è stato: cosa avremmo fatto se avesse piovuto a dirotto? ricorda la Miller. È riuscita a cambiare la figlia con un’altra scuola del distretto, più accessibile.

All’età di 14 anni, circa la metà dei bambini affetti da SMA3 non è in grado di camminare. Anche se il bambino non è su una sedia a rotelle, si devono comunque prevedere degli accorgimenti, dice Almazan. Ad esempio, è necessario assicurarsi che tutte le classi siano vicine tra loro, per ridurre la distanza da percorrere. Se la scuola ha più di un livello, dovrebbe esserci anche un ascensore.

Il piano di evacuazione di emergenza della scuola deve tenere conto anche delle esigenze del bambino. Ad esempio, deve indicare chi li accompagnerà in caso di emergenza. Inoltre, con l’aiuto dei vigili del fuoco locali, deve essere predisposta una stanza sicura in cui recarsi in caso di incendio.

Attrezzature adattive. I bambini affetti da SMA3 spesso si accorgono che le gambe sono più deboli delle braccia e che i muscoli più vicini al centro del corpo sono colpiti in modo più grave. Il terapista occupazionale della scuola dovrebbe consigliare adattamenti a banchi e sedie in modo che il bambino possa stare comodo in classe. Potrebbe anche aver bisogno di modificare i compiti scritti o di una tecnologia informatica che utilizzi la digitazione a comando vocale.

Istruzione a domicilio. I bambini e i ragazzi affetti da SMA3 possono avere maggiori probabilità di avere complicazioni da infezioni respiratorie perché i loro muscoli respiratori sono più deboli. Questo può significare che devono rimanere a casa durante la pandemia COVID-19 o durante la stagione influenzale annuale, dice Almazan.

In questo caso, la scuola è tenuta per legge a fornire allo studente a casa la cosiddetta istruzione pubblica gratuita e adeguata (FAPE). Purtroppo, molte scuole fanno solo il minimo indispensabile richiesto dallo Stato e spetta ai genitori insistere per ottenere di più, dice Almazan.

Educazione fisica adattativa. Il fisioterapista della scuola può aiutare a modificare le ore di ginnastica e ricreazione in modo che il bambino possa partecipare. Può anche creare obiettivi per il PEI che si concentrino sull’aiutare il bambino a mantenere la forza e la resistenza fisica, nonché la flessibilità e la gamma di movimenti.

Eventi scolastici modificati. Le gite e gli eventi scolastici devono tenere conto delle esigenze del bambino. Per qualsiasi evento, la scuola deve assicurarsi che vostro figlio non debba percorrere troppa strada dall’autobus alla porta e che l’evento sia accessibile a sedie a rotelle e deambulatori.

Per aiutare i compagni di classe a comprendere questa condizione, può essere utile creare una lettera per loro e per i loro genitori. Questa può contenere informazioni come:

• La SMA non è contagiosa.

• Cosa può e non può fare vostro figlio.

• Perché vostro figlio ha un assistente.

• Perché è pericoloso per il bambino prendere il raffreddore.

• Come contattarvi per domande o dubbi.

Se siete interessati a prevedere l’altezza adulta stimata di vostro figlio, questo è uno strumento da provare.

Wright, C.M. Archives of Disease in Childhood, settembre 1999.

Schwartz, R. “Valutazione e gestione della bassa statura”, Conferenza di aggiornamento in pediatria, Hotel Rui Plaza, Panama, 8 aprile 2011.

Andrew Muir, medico, professore di endocrinologia, Dipartimento di pediatria, Emory University School of Medicine, Atlanta.

Dati antropometrici di riferimento per bambini e adulti: United States, 2007C2010, Series 11, No. 252, ottobre 2012, DHHS Publication No. (PHS) 2013C1602CDC.

Questo strumento non fornisce consigli medici.

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