Il medico vi dice

Non esiste una cura per la sindrome da stanchezza cronica, ma alcuni farmaci possono aiutare ad alleviare i sintomi.

Chiamata anche encefalomielite mialgica (ME/CFS), i sintomi variano da persona a persona. Mentre la stanchezza e i dolori muscolari potrebbero essere i peggiori per voi, il risveglio continuo e la perdita di memoria potrebbero essere i problemi maggiori per qualcun altro.

Voi e il vostro medico dovreste cercare di affrontare per primi i sintomi più difficili, quelli che interferiscono maggiormente con la vostra vita quotidiana.

Problemi di sonno

Molte persone con ME/CFS hanno qualche tipo di disturbo del sonno. Dormire bene (o almeno meglio) potrebbe aiutarvi a sentirvi meno stanchi durante il giorno.

Per prima cosa, il medico si assicurerà che abbiate buone abitudini di sonno. Tra queste, il rispetto di un orario regolare per andare a letto e svegliarsi e il mantenimento di una camera da letto silenziosa, buia e fresca.

Se questo non migliora il sonno, il medico potrebbe suggerire un sonnifero da banco, come un antistaminico da banco. Sebbene questi possano aiutare a dormire tranquillamente durante la notte, l’inconveniente è che gli effetti possono durare più di 8 ore. Ciò significa che potreste sentirvi sonnolenti per tutto il giorno, il che è esattamente ciò che state cercando di evitare. Ma non tutti i sonniferi hanno lo stesso effetto su tutti. Parlate con il vostro medico per sapere quale tipo di sonnifero è più adatto a voi e come assumerlo.

Se i sonniferi da banco non funzionano, il medico potrebbe provare a prescrivere un sonnifero. L’obiettivo di questi farmaci è quello di far riprendere il sonno alla dose più bassa possibile e nel più breve tempo possibile. Non è previsto che vengano assunti a lungo termine.

Alcuni farmaci per il sonno con prescrizione medica aiutano a prendere sonno, come ad esempio:

• Eszopiclone (Lunesta)

• Ramelteon (Rozerem)

• Zolpidem (Ambien)

Altri farmaci che il medico può prescrivere aiutano a mantenere il sonno. Ad esempio:

• Trazodone (Desyrel)

• Antidepressivi

• Benzodiazepine

• Rilassanti muscolari

Tutti i farmaci per il sonno con prescrizione medica provocano effetti collaterali. Ma alcuni di essi – sonnolenza diurna, vertigini, instabilità e vuoti di memoria – sono anche sintomi della sindrome da fatica cronica. Gli effetti benefici di molti di questi farmaci si esauriscono in poche settimane, quindi non sono utili per un trattamento a lungo termine.

Stimolanti

Ad alcune persone vengono prescritti stimolanti, come quelli utilizzati per il trattamento dell’ADHD. Questi farmaci aiutano ad alleviare la stanchezza e i problemi di memoria e concentrazione. Ma sono difficili da trattare per la sindrome da stanchezza cronica. Possono dare energia e concentrazione, ma potrebbero farvi rimanere bloccati in un circolo vizioso in cui si esagera e poi si crolla. Questo peggiorerebbe la vostra condizione.

Poiché le persone con ME/CFS sono molto sensibili a tutti i farmaci che agiscono sul cervello, alcune persone sperimentano irritazione e agitazione assumendo stimolanti, in dosi convenzionali. Dovrebbero essere prescritti a basse dosi, da medici che li prescrivono spesso e che sanno come gestire gli effetti collaterali.

Se insieme al vostro medico decidete di provare uno stimolante, ce ne sono molti tra cui scegliere. Il medico vi aiuterà a scegliere quello migliore per voi.

Un aiuto per le articolazioni

Se la ME/CFS vi provoca dolori muscolari e articolari, il medico potrebbe suggerirvi degli antidolorifici da banco, come ibuprofene, aspirina o acetaminofene.

Se questi non sono d’aiuto, il medico potrebbe prescrivere antidolorifici più forti o indirizzarvi a uno specialista del dolore.

Se si hanno le vertigini

Alcune persone affette da sindrome da stanchezza cronica avvertono vertigini o giramenti di testa ogni volta che si alzano o si siedono in posizione eretta. Se questo è il vostro caso, i farmaci da prescrizione che potrebbero aiutarvi. Questi includono:

• Fludrocortisone (Florinef)

• Midodrina (ProAmatine)

• Propranololo XL (Inderal)

Quando si è depressi

Circa la metà delle persone affette da sindrome da fatica cronica sviluppa prima o poi una depressione. Se insieme al medico decidete che un antidepressivo è adatto a voi, il medico ne sceglierà uno che abbia la minore probabilità di causare effetti collaterali che potrebbero peggiorare la vostra sindrome da fatica cronica. Può anche raccomandare di rivolgersi a un consulente per una terapia di dialogo.

La diagnosi della sindrome da stanchezza cronica non è semplice. Il medico vi spiega cosa aspettarvi.

Consultate il vostro medico

Se pensate di avere la sindrome da fatica cronica, prendete un appuntamento con il vostro medico. Le ricerche dimostrano che un trattamento tempestivo può dare risultati migliori.

Il medico vi chiederà molte informazioni sulla vostra salute. Purtroppo non esiste ancora un test diagnostico sufficientemente accurato da essere utile. Il medico dovrà escludere altre condizioni o cause prima di poter diagnosticare la ME/CFS.

Potrebbe ordinare altri esami, come esami del sangue e delle urine e scansioni. Avrà bisogno dei nomi di tutti i farmaci da prescrizione e da banco che assumete, nel caso in cui uno di essi sia la causa dei vostri sintomi. Inoltre, informate il medico se prendete degli integratori. Anche i cosiddetti rimedi naturali o a base di erbe possono avere effetti collaterali e potrebbero causare problemi se usati insieme ad altri farmaci che state assumendo.

Il medico vi sottoporrà a un esame fisico completo e vi farà domande sulle vostre emozioni. È importante assicurarsi di non avere un altro disturbo, che potrebbe essere grave e migliorare con il trattamento.

Cos’altro potrebbe essere?

Molte persone affette da ME/CFS hanno anche altre patologie. Se vi curate per queste ultime, potreste migliorare anche la vostra stanchezza cronica.

La ME/CFS può assomigliare molto a mononucleosi, malattia di Lyme, lupus, sclerosi multipla, fibromialgia, disturbi del sonno o depressione. Colpisce circa 2,5 milioni di americani, ma gli esperti ritengono che solo il 20% venga diagnosticato.

Controllo dei sintomi

Il medico esaminerà l’anamnesi e i risultati degli esami. Verificherà se sono presenti diversi sintomi chiave, a cominciare da un’estrema stanchezza o affaticamento che non migliora con il riposo a letto per 6 mesi o più.

Poi il medico verificherà se avete tre di questi sintomi “fondamentali” della CFS:

• Ridotta capacità di svolgere le attività abituali per sei mesi o più a causa dell’affaticamento

• Peggioramento dei sintomi (difficoltà a pensare, problemi a dormire, mal di gola, mal di testa, sensazione di vertigine o forte stanchezza) dopo uno sforzo fisico o mentale

• Difficoltà ad addormentarsi o a rimanere addormentati e risveglio non riposato.

Oltre ai tre sintomi, per una diagnosi di ME/CFS è necessario che sia presente uno di questi:

• Problemi di pensiero e di memoria

• Peggioramento dei sintomi quando si sta in piedi o seduti; si possono avvertire giramenti di testa, vertigini o debolezza, e si può avere una visione offuscata o vedere delle macchie.

Potrebbe essere necessario un po’ di tempo per ottenere la diagnosi. È lecito chiedere come alleviare i sintomi nell’attesa. Il medico fisserà appuntamenti di controllo per verificare l’efficacia del trattamento.

La sindrome da stanchezza cronica cambia la vita. Il medico spiega alcuni accorgimenti che possono rendere più facili l’esercizio fisico, il lavoro, l’alimentazione e le relazioni.

Potreste attraversare fasi negative, o ricadute, seguite da fasi migliori (remissione). Sapere di aspettarsi questo andamento vi aiuterà a capire come gestire la vostra energia.

Attività quotidiane

Quando si è in fase di ricaduta, può essere difficile portare a termine anche semplici routine mattutine, come la doccia. Pianificate un tempo supplementare per le attività più difficili per voi.

Quando ci si sente di nuovo bene, si può cercare di fare tutto quello che si può finché si hanno le energie necessarie. Non provateci. Se ci si sforza troppo, si rischia di crollare in seguito. Ripetere questo ciclo può portare a una ricaduta.

Dovrete imparare a bilanciare le attività quotidiane con il riposo, anche quando siete in remissione.

Esercizio fisico

Sebbene mantenersi in forma sia una parte importante della salute generale, l’esercizio fisico può essere una questione spinosa per chi soffre di ME/CFS.

Sono necessari programmi personalizzati perché qualsiasi esercizio fisico può portare all’esaurimento. Lavorate con il vostro medico o con un fisioterapista per stabilire un livello base di esercizio e aumentarlo gradualmente. Questo può aiutarvi a superare i vostri limiti senza provocare un affaticamento post-esercizio (malessere post-esercizio o PEM).

Se si raggiunge un punto in cui la routine di esercizio provoca un peggioramento dei sintomi, si può scendere all’ultimo livello di esercizio tollerato.

Un fisioterapista può modificare il vostro piano di esercizi. Non esagerare. Il ritmo è importante.

Alimentazione

L’attenzione a ciò che si mangia può aiutare a gestire i sintomi. Evitate gli alimenti o le sostanze chimiche a cui siete sensibili.

Una dieta ricca di grassi polinsaturi e monoinsaturi, che eviti i grassi saturi e i carboidrati raffinati, come la Dieta Mediterranea, è stata segnalata da molte persone con ME/CFS come utile.Mangiate diversi piccoli pasti durante la giornata. Per esempio, tre pasti e tre spuntini possono aiutare a mantenere alti i livelli di energia.

Pasti più piccoli possono anche aiutare a controllare la nausea, che a volte si verifica con la sindrome da fatica cronica. Per controllare i livelli di energia, è bene evitare anche questi elementi:

• Zucchero

• Dolcificanti

• Alcool

• Caffeina

Aiutare la memoria

Alcune persone con ME/CFS hanno perdite di memoria. Utilizzate un’agenda (cartacea o un’applicazione per smartphone) per tenere il passo con i vostri impegni e ricordare le cose da fare.

Impostate dei promemoria sullo smartphone quando è il momento di andare da qualche parte o di fare qualcosa. Tenere elenchi. Usate i foglietti adesivi.

Puzzle, giochi di parole e giochi di carte C disponibili anche sullo smartphone C possono mantenere la mente attiva e aiutare la memoria a migliorare.

Lavoro

Circa la metà delle persone con ME/CFS lavora. Se avete problemi, potreste avere diritto a una copertura ai sensi dell’Americans with Disabilities Act (ADA). Questa legge impone ad alcuni datori di lavoro di fornire sistemazioni ragionevoli per aiutare le persone con disabilità a svolgere il proprio lavoro.

Potreste aver bisogno di un orario flessibile, di un posto per riposare sul lavoro e di istruzioni scritte per le persone con problemi di memoria. Gli accomodamenti dipendono dal vostro lavoro, dai vostri sintomi e da come questi influiscono sulla vostra capacità di svolgere il lavoro.

Se non potete lavorare a causa della vostra condizione, potreste avere diritto a prestazioni di invalidità da parte di un’assicurazione privata o della Previdenza Sociale.

Relazioni

Può essere difficile per colleghi, amici, familiari e persone care capire la ME/CFS. Potrebbero non rendersi conto di quanto influisca sulla vostra vita quotidiana. Oppure potrebbero non credere che sia reale. Gli amici e i colleghi delle persone affette da ME/CFS devono essere istruiti sulla condizione.

La stanchezza cronica può avere ripercussioni anche sulle relazioni personali. La perdita di energia, il dolore e i potenziali effetti collaterali dei farmaci possono impedirvi di avere una vita sociale attiva, di giocare con i vostri figli o di avere una sana vita sessuale.

Chiedere aiuto

Potreste sentirvi meglio quando parlate con altre persone affette dalla vostra patologia. Il vostro medico può darvi informazioni sui gruppi di sostegno nella vostra zona.

Circa la metà delle persone affette da ME/CFS sviluppa prima o poi una depressione. Alcuni sintomi della depressione sono simili a quelli della vostra condizione, quindi può essere difficile distinguerli. I segnali di depressione possono includere sentimenti di disperazione, tristezza, senso di colpa o inutilità, o pensieri di suicidio e morte.

Se pensate di essere depressi, informate il vostro medico. I farmaci e la terapia della depressione possono aiutare a risolvere i sintomi fisici ed emotivi.

I trattamenti alternativi per la sindrome da fatica cronica possono portare sollievo ad alcuni. spiega il medico.

Le ricerche sui rischi e sui benefici dei trattamenti alternativi sono molto più limitate. Significa solo che non ci sono molte prove in un senso o nell’altro. Ma aiutano alcune persone e sono generalmente sicuri da provare.

Come per qualsiasi altro tipo di trattamento, è meglio parlarne prima con il proprio medico, in modo che conosca tutte le strategie che si stanno provando. Potrà aiutarvi a ricercare ciò che potrebbe funzionare e a prestare attenzione agli eventuali effetti collaterali.

Guarigione mente-corpo

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Il medico potrebbe consigliarvi di provare l’agopuntura, il massaggio dolce, la respirazione profonda, la terapia di rilassamento, lo yoga o il tai chi. L’obiettivo è aumentare l’energia, ridurre il dolore o alleviare altri sintomi.

Alcuni studi dimostrano che l’agopuntura potrebbe ridurre la fatica fisica e mentale e la depressione nelle persone affette da ME/CFS. I ricercatori hanno condotto alcuni esperimenti in cui hanno confrontato un trattamento con un altro o con nessun trattamento. Hanno scoperto che alcuni tipi di massaggio, tra cui il tui na (un tipo di massaggio cinese), potrebbero aiutare con alcuni sintomi come la depressione, la fatica, il dolore e l’insonnia.

Secondo alcuni studi, la riduzione dello stress “basata sulla consapevolezza”, che combina respirazione profonda e meditazione, potrebbe aiutare a ridurre l’ansia e altri sintomi e a migliorare la qualità della vita in generale.

Terapia del dialogo

Diversi studi hanno riscontrato che un particolare tipo di terapia orale, chiamata terapia cognitivo-comportamentale (CBT), può ridurre i sintomi. Può anche aiutare a combattere la depressione, lo stress e l’ansia che spesso accompagnano la sindrome da fatica cronica. Tuttavia, lo studio più ampio, che sembrava mostrare un beneficio, è stato recentemente oggetto di gravi critiche. Quindi la giuria non ha ancora deciso: La CBT può aiutare alcune persone con la sindrome da stanchezza cronica, ma questo è stato dimostrato.

Terapia fisica

Alcune ricerche hanno dimostrato che la terapia di esercizi graduali può aiutare a ridurre i sintomi della ME/CFE e a migliorare la resistenza. Si tratta di una forma di terapia fisica che inizia con pochissimo esercizio fisico e ne aggiunge lentamente altro nel tempo. L’obiettivo è quello di fermarsi prima di stancarsi, per poi continuare ogni volta un po’ più a lungo.

Anche in questo caso, però, il più grande studio che ha riscontrato un beneficio dalla terapia di esercizi graduali è stato oggetto di serie critiche. E alcune persone con sindrome da fatica cronica si sentono molto peggio dopo l’esercizio (il malessere post-esercizio che fa parte della malattia). Il ruolo dell’esercizio fisico in questa malattia è quindi incerto.

Integratori erboristici e nutrizionali

Se volete provare un integratore, parlatene sempre prima con il vostro medico. Alcuni studi hanno rilevato che gli integratori di NADH, magnesio o acidi grassi omega-3 (come l’olio di pesce) possono giovare ai pazienti con sindrome da fatica cronica.

Più di 1 milione di americani è affetto da encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS). Scoprite i sintomi di questa grave malattia.

Più di 1 milione di americani è affetto da encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica. Sebbene i ricercatori la colleghino a difetti che coinvolgono il cervello, il sistema immunitario e il metabolismo energetico, le cause della malattia e una cura restano ancora da scoprire. Dana J. Brimmer, PhD, visiting scientist presso il CDC, spiega ciò che i medici sanno.

D: Che cos’è questa malattia?

Brimmer: L’encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS) è una malattia grave e di lunga durata che può alterare radicalmente la vita dei pazienti e durare per anni. Le persone affette da ME/CFS spesso soffrono di dolore, stanchezza estrema e problemi di sonno.

Sebbene non esista una cura, una diagnosi può aiutare i pazienti e le famiglie fornendo loro una migliore comprensione della ME/CFS e conoscenze sulla gestione dei sintomi. Inoltre, un rapporto dell’Istituto di Medicina (IOM) del 2015 fornisce ora ai medici le indicazioni necessarie per valutare e gestire la condizione.

Quali sono i sintomi?

Secondo il rapporto dello IOM, la ME/CFS presenta cinque sintomi principali:

• Un forte calo della capacità di svolgere le attività abituali della persona, che si protrae per più di 6 mesi ed è accompagnato da affaticamento

• Sintomi che peggiorano dopo aver svolto attività fisiche o mentali che sarebbero state “abituali” prima di ammalarsi (noti anche come malessere post-esercizio, o PEM)

• Sonno poco ristoratore

• Difficoltà a pensare, elaborare informazioni o concentrarsi

• Sintomi che peggiorano quando una persona si alza ma migliorano quando si sdraia (noti anche come intolleranza ortostatica)

Molti pazienti con ME/CFS affermano che la PEM è il sintomo che interferisce maggiormente con la loro vita. La PEM non è sempre prevedibile, quindi è difficile pianificare le attività. Per esempio, una persona con ME/CFS può essere in grado di andare a fare la spesa senza problemi in alcuni giorni. Ma in altri, il viaggio potrebbe costringerla a rimanere a letto per diversi giorni. Le persone con ME/CFS possono anche avere dolori, mal di gola o sintomi influenzali.

Cosa fare se si sospetta la ME/CFS?

Parlare con un medico. Solo un operatore sanitario può fare una diagnosi. Poiché i sintomi variano, alcuni pazienti trovano utile tenere traccia dei sintomi e portare un elenco al primo appuntamento. È possibile trovare informazioni sulla ME/CFS sui siti web del CDC e del National Institutes of Health (NIH).

Come posso sostenere una persona affetta da ME/CFS?

La ME/CFS colpisce pazienti, famiglie e amici. Il sostegno più importante che potete fornire è capire che la malattia è reale e ha conseguenze a lungo termine. La gravità della ME/CFS varia da persona a persona: per esempio, alcune persone possono ancora lavorare, ma altre sono molto malate e costrette a casa.

La malattia può variare anche per un singolo paziente: a volte può sembrare che stia “bene”, mentre altre volte può essere troppo malato per svolgere le normali attività. Cercate di capire questi alti e bassi e chiedete cosa potete fare per aiutarli.

In base ai numeri

2x: Numero di donne affette da ME/CFS rispetto agli uomini, anche se la condizione può essere riscontrata in entrambi i sessi.

30 e 40 anni: Età in cui la condizione si manifesta più spesso. Ma può colpire anche bambini, adolescenti e adulti anziani.

Da 17 a 24 miliardi di dollari: Importo delle spese mediche annuali e del mancato guadagno dovuti alla ME/CFS negli Stati Uniti.

Trovate altri articoli, sfogliate i numeri arretrati e leggete il numero attuale di doctor Magazine.

Quali fattori portano alla sindrome da stanchezza cronica? Scoprite se potreste essere a rischio.

Se pensate di averla o siete preoccupati di essere a rischio, consultate il vostro medico.

Età e sesso

Se siete donne, avete quattro volte più probabilità di ammalarvi di ME/CFS rispetto agli uomini. La condizione è rara nei bambini, ma le ragazze hanno maggiori probabilità di svilupparla rispetto ai ragazzi.

La malattia esordisce più spesso negli adulti tra i 30 e i 50 anni. Tra gli adolescenti, quelli di età compresa tra i 13 e i 15 anni sembrano essere i più colpiti.

I geni

La sindrome da fatica cronica ME/CFS può essere familiare. È possibile che alcune persone ereditino il rischio da uno dei genitori, ad esempio ereditando un difetto nel modo in cui è costruito un particolare gene.

Probabilmente, più importante del modo in cui i geni sono costruiti, è se i geni sono attivati o disattivati correttamente, con differenze nell’attività dei geni. Nelle persone con ME/CFS, all’interno dei globuli bianchi e in altre parti del corpo, ci sono differenze nell’attività dei geni. Per esempio, diversi studi hanno rilevato che i geni importanti per l’attivazione del sistema immunitario hanno maggiori probabilità di essere attivati nelle persone con ME/CFS.

La maggior parte delle malattie è determinata sia dal modo in cui sono costruiti i geni sia da elementi presenti nell’ambiente: organismi infettivi, tossine, dieta, stress, modelli di esercizio fisico, ecc. Questo potrebbe essere vero anche nella ME/CFS.

Altre condizioni

Le persone affette da sindrome da stanchezza cronica potrebbero avere maggiori probabilità di soffrire anche di alcune delle seguenti condizioni:

• Fibromialgia

• Sindrome dell’intestino irritabile (IBS)

• Sensibilità chimica multipla

• Disturbi temporomandibolari (TMD o ATM)

• Cistite interstiziale, che causa dolore alla vescica o alla pelvi

• Sindrome post-concussione

• Cefalea tensiva

• Dolore pelvico cronico nelle donne

• Prostatite cronica negli uomini

È possibile che avere una di queste condizioni possa aumentare il rischio di ME/CFS. Oppure potrebbe essere il contrario. Finora i ricercatori non hanno compreso completamente la relazione tra la fatica cronica e questi altri problemi di salute.

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La stanchezza cronica è una grande imitatrice di altre malattie. Le immagini del medico aiutano a spiegare i veri sintomi della CFS in modo che le persone possano ottenere una diagnosi e un trattamento adeguati.

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La ME/CFS è una malattia complessa. La gravità è variabile, ma i sintomi sono reali. La condizione può essere completamente invalidante e comprende una stanchezza debilitante insieme ad altri sintomi. La stanchezza è abbastanza grave da interferire con le attività quotidiane e non viene alleviata dal riposo a letto. Sebbene non esista una cura per la ME/CFS, il miglioramento e la guarigione sono possibili con un trattamento completo.

Enigmi sulla ME/CFS

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La ME/CFS può ora essere diagnosticata cercando uno schema di sintomi specifici. Ma le cause della malattia sono ancora un mistero. Tra i possibili responsabili vi sono un sistema immunitario difettoso, infezioni o alterazioni della chimica corporea, in particolare della chimica con cui le cellule del corpo producono energia.

Sintomi della ME/CFS: Stanchezza intensa

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Tutti si sentono fiacchi di tanto in tanto. La differenza con la ME/CFS è che la stanchezza è opprimente e dura da almeno 6 mesi. Può peggiorare dopo uno sforzo fisico o mentale, e una notte di sonno completo non dà sollievo. La stanchezza è spesso accompagnata da altri sintomi preoccupanti, come il dolore cronico.

Sintomi della ME/CFS: Dolore ricorrente

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Molte persone con ME/CFS sviluppano dolori ricorrenti, tra cui mal di testa, mal di gola, dolori muscolari e dolori articolari. Le articolazioni possono soffrire senza mostrare segni di arrossamento o gonfiore. La causa di questi sintomi non è ben compresa, ma spesso il dolore può essere gestito con farmaci o terapia fisica.

Altri sintomi della ME/CFS

5/20

Oltre alla fatica e al dolore, le persone affette da ME/CFS possono manifestare:

• Problemi di memoria

• Problemi di concentrazione

• Disturbi del sonno, in particolare risveglio non riposante

• Debolezza o vertigini

Chi è a rischio?

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Più di un milione di americani soffre di ME/CFS. Secondo la maggior parte degli studi, le donne hanno più probabilità degli uomini di sviluppare la malattia. Sebbene la ME/CFS possa colpire persone di qualsiasi età, si manifesta più frequentemente tra i 40 e i 50 anni. Potrebbe esserci una componente genetica, ma non ci sono prove che la ME/CFS sia contagiosa.

La ME/CFS nei bambini e negli adolescenti

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La ME/CFS è molto rara nei bambini e solo leggermente più comune negli adolescenti. La buona notizia è che i giovani affetti da ME/CFS hanno maggiori probabilità di migliorare rispetto ai pazienti più anziani. Se a vostro figlio viene diagnosticata la ME/CFS, consultate uno specialista per creare un programma di esercizio e gestione personalizzato. Trovate modi costruttivi per far fronte alla malattia e cercate gruppi di sostegno.

Diagnosticare la ME/CFS

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Non esistono ancora test diagnostici accurati per la ME/CFS, ma l’équipe sanitaria può eseguire esami del sangue o scansioni cerebrali per escludere altre condizioni. La ME/CFS viene diagnosticata quando si ha un grado moderatamente grave di:

• Stanchezza grave che dura da più di 6 mesi, non è spiegata da un’altra condizione e non è sostanzialmente alleviata dal riposo E.

• Malessere post-sforzo (peggioramento dei sintomi della ME/CFS dopo un’attività fisica o mentale che non avrebbe causato problemi prima della malattia. Questo è noto come malessere post-esercizio (PEM) E?

• Sonno non ristoratore/risveglio abituale non ristorato

E?

• Compromissione cognitiva e/o?

• Intolleranza ortostatica: ci si sente molto meglio da sdraiati rispetto a quando si sta in piedi?

Come la ME/CFS influisce sulla vita quotidiana

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La ME/CFS tende a seguire un andamento ciclico. Si possono avere periodi di stanchezza intensa seguiti da periodi di benessere. È fondamentale non esagerare quando ci si sente bene, perché questo potrebbe innescare una ricaduta. La maggior parte delle persone affette da ME/CFS sperimenta sintomi che peggiorano dopo un’intensa attività fisica o mentale. Lavorate con il vostro team sanitario per determinare il giusto livello di attività per voi.

Opzioni di trattamento per la ME/CFS

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Non esiste una cura per la ME/CFS e non sono stati sviluppati farmaci da prescrizione specifici per il suo trattamento. Esistono trattamenti che aiutano a ridurre i sintomi (come il dolore o la scarsa qualità del sonno). Lavorate con il vostro team di assistenza sanitaria per sviluppare strategie di coping, come la gestione del livello di attività e l’assunzione di farmaci per controllare i sintomi. Concentratevi sul sentirvi meglio piuttosto che sul sentirvi “normali”.

Farmaci

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I farmaci sono utilizzati principalmente per alleviare i sintomi, come i problemi del sonno e il dolore cronico. Alcuni farmaci, come gli antidepressivi triciclici, possono ridurre il dolore e migliorare il sonno con una sola pillola. (Alle basse dosi utilizzate, questi farmaci non curano la depressione, ma solo il sonno e il dolore). I farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) possono aiutare a contrastare il dolore. Chiedete al vostro medico quali sono i benefici e gli effetti collaterali di tutti i farmaci che assumete, anche se sono da banco.

Consulenza

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Un consulente può aiutarvi ad affrontare il peso della malattia. Sebbene alcuni studi abbiano concluso che una particolare forma di terapia chiamata terapia cognitivo-comportamentale (CBT) possa essere utile, sono stati sollevati seri dubbi sulla conduzione del maggior numero di questi studi. Non è stato dimostrato, né smentito, che la CBT sia utile.

Terapie complementari

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I trattamenti complementari, talvolta chiamati terapie alternative, sembrano aver aiutato alcune persone a gestire il dolore causato dalla ME/CFS. Questi includono terapie di stretching, esercizi di tonificazione, massaggi, tai chi, yoga, idroterapia e tecniche di rilassamento. Anche l’agopuntura può trattare il dolore. Assicuratevi di cercare operatori qualificati che conoscano la ME/CFS.

Erbe e integratori

14/20

Parlate con il vostro medico per sapere quali integratori, se esistono, sono utili e sicuri per voi. Alcuni studi hanno suggerito che gli integratori ricchi di acidi grassi omega-3, come l’olio di pesce, possono essere utili nelle persone con ME/CFS. Ricordate che gli integratori possono interagire negativamente con i farmaci prescritti, quindi consultate il vostro medico prima di iniziarli.

Allarme truffa

15/20

Molti integratori alimentari e vitamine sono destinati alle persone affette da ME/CFS. Tenete a mente due cose. Primo, la produzione di integratori non è regolamentata allo stesso modo dei farmaci da prescrizione; di conseguenza, alcuni possono contenere impurità pericolose. In secondo luogo, praticamente nessuno degli integratori è stato testato in studi scientificamente rigorosi che hanno coinvolto un gran numero di persone.

ME/CFS e dieta

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I medici raccomandano una dieta equilibrata per le persone affette da ME/CFS, ma nessuna strategia dietetica specifica è stata ampiamente accettata. Gli alimenti ricchi di acidi grassi essenziali (in particolare di acidi grassi omega-3), come noci, semi e pesce d’acqua fredda, possono ridurre la fatica. Alcune persone affette da ME/CFS notano che i loro sintomi sono scatenati da alcuni alimenti o sostanze chimiche, tra cui lo zucchero raffinato, la caffeina e l’alcol.

ME/CFS e sonno

17/20

La maggior parte delle persone affette da ME/CFS presenta disturbi del sonno che le portano a svegliarsi poco riposate quasi ogni mattina. L’anomalia più frequente è il risveglio frequente senza motivo apparente. Inoltre, le persone con ME/CFS possono avere difficoltà ad addormentarsi, gambe irrequiete e sogni vividi. Per creare abitudini di sonno sane, stabilite una routine regolare (andare a letto e svegliarsi più o meno alla stessa ora ogni giorno).

ME/CFS e depressione

18/20

La ME/CFS non è una malattia psichiatrica, né una forma di depressione. Tuttavia, fino alla metà delle persone con ME/CFS diventa depressa nel corso della malattia. Questo può essere il risultato della difficoltà di adattamento alla vita con una condizione cronica e debilitante. Se una persona con ME/CFS sviluppa anche la depressione, in genere risponde bene al trattamento. Tenere sotto controllo la depressione può rendere la ME/CFS più facile da affrontare.

Consigli per i familiari

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Le malattie croniche come la ME/CFS possono avere un impatto su tutta la famiglia. Consultate un professionista della salute mentale per capire come affrontare i cambiamenti nelle dinamiche familiari. Non aspettatevi che la persona amata “si riprenda” e torni alle sue attività abituali. Cercate di essere di supporto, perché la salute emotiva è vitale per chiunque stia affrontando la ME/CFS.

Prospettive per la ME/CFS

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La percentuale di persone che guariscono completamente dalla ME/CFS non è nota. Ma alcune persone godono di lunghi periodi di remissione, soprattutto imparando a gestire i propri livelli di attività – mantenendosi attivi, ma senza sforzarsi troppo.

La sindrome da stanchezza cronica non consiste solo nel sentirsi sempre stanchi. Questa condizione comporta una serie di altri sintomi che possono interferire con la vita quotidiana.

Un medico può aiutarvi ad alleviare i sintomi, ma prima dovete ricevere una diagnosi.

Se siete affetti da ME/CFS, avrete questi tre sintomi principali:

• Ridotta capacità di svolgere le attività abituali per sei mesi o più a causa dell’affaticamento

• Peggioramento dei sintomi (difficoltà a pensare, problemi a dormire, mal di gola, mal di testa, sensazione di vertigine o forte stanchezza) dopo un’attività fisica o mentale abituale

• Difficoltà ad addormentarsi o a mantenere il sonno

Oltre ai tre sintomi, per una diagnosi di sindrome da stanchezza cronica è necessario che sia presente uno di questi:

• Problemi di pensiero e di memoria

• Peggioramento dei sintomi stando in piedi o seduti in posizione eretta; si possono avvertire giramenti di testa, vertigini o debolezza, e si può avere una visione offuscata o vedere delle macchie.

Quando chiamare un medico

Se avete uno dei sintomi e credete di avere la ME/CFS, parlatene con il vostro medico.

Potreste chiedere informazioni sulla loro esperienza nel trattamento di questa condizione. Potete anche chiedere un rinvio o scegliere di avere un secondo parere.

La sindrome da stanchezza cronica può limitare notevolmente la vita quotidiana. I ricercatori non sono sicuri della causa. Il medico evidenzia diverse teorie.

Ma la sindrome da stanchezza cronica non è solo stanchezza. È un nuovo stato di stanchezza che dura da almeno 6 mesi e che può essere così grave da ostacolare le normali attività quotidiane, a casa e al lavoro. Il riposo e il sonno non sembrano aiutare.

Se si è affetti da questa patologia, l’attività fisica può peggiorare, in genere il giorno dopo, una condizione chiamata malessere post-esercizio.

Si tende a svegliarsi quasi ogni mattina con la sensazione di non aver dormito abbastanza e spesso ci si sveglia spesso di notte, senza un motivo apparente.

Si possono avere problemi di concentrazione e di multi-tasking.

Quando ci si alza in piedi da una posizione seduta o sdraiata, ci si può sentire storditi e il cuore può battere rapidamente? Dopo essere stati in piedi per un po’, ci si sente male e si ha bisogno di sdraiarsi.

La sindrome da stanchezza cronica è nota anche come encefalomielite mialgica (ME/CFS). Tende ad avere cicli di riacutizzazioni e remissioni, giorni buoni e giorni cattivi, anche se nei giorni buoni non si torna alla normalità. Non esiste una cura conosciuta, ma diversi trattamenti possono aiutare i sintomi.

Fatti sulla sindrome da fatica cronica

• Il CDC stima che fino a 2,5 milioni di americani siano affetti da ME/CFS.

• Chiunque può esserne affetto, compresi bambini e adolescenti.

• È più comune nelle donne tra i 40 e i 50 anni.

• Le donne hanno maggiori probabilità di svilupparla rispetto agli uomini.

• La maggior parte dei casi è lieve o moderata.

• Circa 1 persona su 4 presenta sintomi gravi.

Se la sindrome da stanchezza cronica è lieve, probabilmente è possibile gestirla da soli. I sintomi moderati possono rendere difficile muoversi. Ad esempio, potreste aver bisogno di dormire nel pomeriggio.

Se i sintomi sono gravi, l’impatto sulla qualità della vita e sulle capacità può essere pari a quello di un lupus, di una malattia cardiaca o di un’artrite reumatoide.

Come si manifesta?

I medici non conoscono la causa della sindrome da stanchezza cronica, ma

hanno identificato diverse anomalie di fondo nelle persone affette da questa patologia.

Problemi al sistema immunitario: diverse parti del sistema immunitario sono diverse nelle persone affette da sindrome da stanchezza cronica e alcune ricerche indicano che queste anomalie possono causare i sintomi della malattia. Tuttavia, fortunatamente, le persone affette da sindrome da stanchezza cronica non hanno un sistema immunitario difettoso come quello delle persone affette da HIV/AIDS.

Produzione di energia: nelle persone affette da sindrome da stanchezza cronica, le cellule dell’organismo hanno difficoltà a produrre energia a sufficienza.

Anomalie cerebrali: Le anomalie sono visibili nelle immagini del cervello (come la risonanza magnetica o la TAC), nei livelli di ormoni cerebrali e nel sistema elettrico del cervello (onde cerebrali). Queste anomalie possono andare e venire e non sono necessariamente permanenti.

Problemi di pressione arteriosa e di polso:?In piedi, le persone possono avere un calo della pressione arteriosa e un aumento della velocità del battito cardiaco. A volte le persone hanno la sensazione di svenire o svengono davvero, se la pressione sanguigna si abbassa troppo.

Geni:?Alcuni studi hanno rilevato anomalie nella struttura di alcuni geni. Altri studi hanno rilevato anomalie nel modo in cui alcuni geni vengono attivati e disattivati all’interno delle cellule. Studi su gemelli identici e non identici indicano che alcune persone ereditano una predisposizione genetica a contrarre la malattia.

Infezioni o altre malattie: la sindrome da stanchezza cronica spesso, ma non sempre, inizia con un’improvvisa malattia di tipo infettivo (febbre, mal di gola, dolori muscolari, mal di stomaco). La ricerca ha scoperto che diversi tipi di agenti infettivi possono scatenare l’inizio della malattia, tra cui il virus di Epstein-Barr (una causa comune di mononucleosi), i batteri della malattia di Lyme e i batteri della febbre Q.

Serotonina e cortisolo: diversi studi indicano che la serotonina, una sostanza chimica importante del cervello, è importante per i sintomi della sindrome da stanchezza cronica. Le persone affette da questa malattia presentano bassi livelli di cortisolo, un ormone che il corpo rilascia in risposta allo stress.

Come posso scoprire se ne sono affetto?

L’Accademia Nazionale di Medicina ha pubblicato delle linee guida che descrivono la combinazione di sintomi necessaria ai medici per diagnosticare la condizione. Purtroppo non esiste ancora un test diagnostico sufficientemente accurato da essere utile.

Poiché l’estrema stanchezza è un sintomo di molte condizioni, il medico vorrà prima escludere altre patologie, prima di considerare una diagnosi di sindrome da stanchezza cronica. È necessario sottoporsi a un check-up completo e parlare con il medico di tutti i sintomi.

La sindrome da fatica cronica può ridurre la qualità della vita. Ma una nuova indagine mostra che molte persone non sanno che si tratta di una vera e propria malattia.

Encefalomielite mialgica/Sindrome da fatica cronica (ME/CFS): La necessità di sensibilizzare l’opinione pubblica

Collaborazione educativa tra &?

Fino a 2,5 milioni di adulti americani vivono con l’encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS), una malattia invalidante che rovina la qualità della vita quotidiana. A volte sono troppo stanchi per alzarsi dal letto, fare una doccia o cucinare un pasto. Possono avere un sonno poco ristoratore, dolori corporei, pensieri confusi e vertigini che possono rendere impossibile lavorare o partecipare alle attività quotidiane.

Peggio ancora, le persone che vivono con la ME/CFS possono scoprire che i loro medici, i loro cari o i loro datori di lavoro non prendono sul serio i loro sintomi o credono che siano il risultato di una malattia.

Un nuovo studio condotto dai CDC e da alcuni medici dimostra che la mancanza di consapevolezza sulla ME/CFS è molto diffusa, e questo ritarda la diagnosi e il trattamento per anni. I risultati dello studio si basano su un sondaggio online completato da 3.550 adulti di età pari o superiore ai 18 anni che hanno visitato doctor.com dal 22 gennaio all’8 giugno 2021.

Uno dei risultati più sorprendenti dell’indagine è stato che molte persone hanno difficoltà a farsi capire dal medico quando parlano dei loro sintomi, afferma Elizabeth Unger, MD, PhD, capo del Chronic Viral Diseases Branch del CDC.

La maggior parte dei medici e delle persone affette da ME/CFS non conoscono il nome di questa malattia o altro. Fino al 90% delle persone affette da ME/CFS non riceve una diagnosi da un operatore sanitario.

Di tutte le persone che hanno completato il sondaggio, solo il 46% ha mai sentito parlare di ME/CFS. Anche tra coloro che ne hanno sentito parlare, solo una minoranza ha capito che c’è una ragione medica per i loro sintomi. I pazienti e le loro famiglie non sono consapevoli dell’esistenza della ME/CFS e del fatto che possono ricevere aiuto e cure dai loro medici di base, afferma Unger.

Anni per ottenere una diagnosi

Anche se questa indagine non includeva domande su quanto tempo ci volesse per ottenere una diagnosi, altre ricerche suggeriscono che in media ci vogliono anni di visite a più medici. Un rapporto del 2015 dell’Institute of Medicine ha rilevato che il 29% delle persone affette da ME/CFS ha impiegato più di 5 anni per ottenere una diagnosi da un operatore sanitario. Un ostacolo è rappresentato dal fatto che i medici potrebbero non sapere molto della malattia: Meno di un terzo delle scuole di medicina include la ME/CFS nel proprio curriculum.

Dobbiamo riconoscere che la ME/CFS è sottodiagnosticata e sottotrattata e, chiaramente, dobbiamo fare molto di più per affrontare questo problema”, afferma John Whyte, MD, MPH, responsabile medico del Centro. La sfida è rappresentata dal tempo necessario per ottenere una diagnosi e dall’accoglienza che possono ricevere dal loro medico di base. Spesso il medico ignora i sintomi o dice che si tratta solo di dolore cronico o che è dovuto alla salute mentale.

Gli intervistati che hanno dichiarato di non aver mai sentito parlare di ME/CFS avevano più probabilità di avere meno di 45 anni, di essere maschi, di non essere bianchi, di avere un’istruzione superiore, di avere un reddito familiare più basso e di vivere in un’area metropolitana, non in una località rurale.

Paura di non essere presi sul serio

I risultati principali dell’indagine sottolineano la necessità, sia per le persone affette da questa patologia sia per i loro medici, di conoscere meglio i segni e i sintomi della ME/CFS, in modo tale che nessuno la consideri solo una questione di testa o il risultato di qualcosa di semplice, come la mancanza di sonno:

• La maggior parte (69%) degli intervistati ha dichiarato di sentirsi poco o per nulla informato sulla ME/CFS.

• Circa la metà degli intervistati con sintomi di ME/CFS ha dichiarato che i propri sintomi hanno un impatto significativo sulla qualità della vita. Ben il 90% ha dichiarato che i sintomi hanno causato l’abbandono di attività sociali, ricreative o lavorative, ma solo circa un terzo ne ha parlato con un operatore sanitario. Una ragione comune per non rivolgersi a un medico è la convinzione che il professionista non li prenderà sul serio.

• Circa 6 intervistati su 10 che hanno parlato con un operatore sanitario dei loro sintomi di ME/CFS hanno ritenuto che il loro operatore non li abbia presi sul serio:

  • Il 64% ha dichiarato che l’operatore sanitario ha detto loro di riposare.

  • Il 62% ha dichiarato che il medico ha detto che i sintomi erano dovuti a un problema mentale.

• Il 30% ha dichiarato di preferire la gestione autonoma dei sintomi prima di rivolgersi a un professionista della salute.

Non risulta nulla nei test

La ME/CFS non causa sempre gli stessi sintomi in ogni persona e può essere difficile descriverli al proprio medico, afferma Hector F. Bonilla, MD, professore associato di medicina presso lo Stanford Health Care di Palo Alto, CA. Una diagnosi richiede questi tre sintomi fondamentali:

• Stanchezza grave per 6 mesi o più, che compromette la capacità di svolgere le normali attività.

• Esaurimento dopo qualsiasi tipo di attività o stress

• Sonno poco ristoratore

Deve essere presente anche uno di questi sintomi:

• Disturbo cognitivo, che Bonilla chiama “nebbia cerebrale” (dimenticanza o pensiero confuso).

• Intolleranza ortostatica, ovvero vertigini quando si sta in piedi o seduti che si attenuano quando ci si sdraia

I pazienti mi dicono che riposano o dormono per 10 o 11 ore, ma sono ancora esausti. Hanno un sonno non ristoratore, dice Bonilla. Dopo un’attività fisica anche minima, si sentono esausti. Crollano.

La nebbia cerebrale può rendere le persone con ME/CFS incapaci di svolgere semplici attività lavorative o personali. Le persone raccontano a Bonilla, specializzato nel trattamento di questa patologia, che al lavoro digitano le e-mail, premono invio e poi si dimenticano completamente di averle inviate o di cosa dicevano.

Dicono di impiegare molto tempo anche solo per comporre un’e-mail. Semplicemente non riescono a elaborare le informazioni, dice Bonilla. I suoi pazienti spesso descrivono altri sintomi come dolore, battito cardiaco accelerato, disturbi di stomaco e nausea. Ma quando li sottopongo a un cardiofrequenzimetro, i risultati possono essere molto bassi. Li mando da un cardiologo, che non trova nulla.

Nessun test di laboratorio può confermare la ME/CFS, quindi la diagnosi richiede ai medici buone capacità cliniche, capacità di ascolto e pazienza per restringere la causa dei sintomi.

Se qualcuno viene nello studio del medico e dice: “Sono molto stanco”, ciò potrebbe essere dovuto a molte condizioni di salute diverse. Forse le persone non dormono abbastanza, ma la stanchezza grave può essere causata anche da molte altre condizioni. Alcuni medici credono ancora che la ME/CFS sia solo un problema psicologico, dice Unger.

Le lacune nella consapevolezza superano le linee di genere e culturali

I risultati dell’indagine hanno mostrato che è necessario lavorare di più per migliorare la consapevolezza della ME/CFS e di chi la colpisce maggiormente.

Le persone di colore e i più giovani erano meno consapevoli del fatto che la ME/CFS può colpire le donne più degli uomini o che spesso non viene diagnosticata da un medico.

Tuttavia, gli intervistati di colore e ispanici avevano maggiori probabilità rispetto ai bianchi di essere consapevoli che la ME/CFS non colpisce i bianchi più di altri gruppi.

Il dato più significativo:

• L’85% degli intervistati bianchi pensa alla ME/CFS come a una vera malattia, rispetto al 77% dei neri non ispanici.

• Più donne che uomini considerano la ME/CFS una vera malattia.

• Le persone che vivono in aree rurali hanno meno probabilità di pensare che la ME/CFS sia una vera malattia rispetto agli abitanti delle città.

Superare lo stigma

Molte persone affette da ME/CFS devono affrontare lo stigma della loro diagnosi e i loro stessi familiari potrebbero non accettarla come una vera malattia, dice Unger.

Potreste lottare con il senso di colpa per non essere in grado di fare ciò che volete o avete bisogno di fare nella vostra vita quotidiana, e questo si accompagna a qualcuno che vi dice che avete solo bisogno di riposare di più. Naturalmente, le persone affette da ME/CFS possono lottare con la depressione e l’ansia, dice. Le persone devono avere speranza. Questo richiederà uno sforzo concertato e continuo, e questo sondaggio dimostra che la strada da percorrere è ancora lunga.

Se avete preso un appuntamento per parlare della ME/CFS o dei vostri sintomi con il vostro medico, il sito web del CDC offre un opuscolo stampabile di una pagina per aiutare voi o i vostri familiari a prepararvi, comprese importanti informazioni sanitarie da raccogliere in anticipo e portare con voi.