Il medico vi dice

Il medico discute le attuali raccomandazioni per la mammografia e come capire meglio quando iniziare gli screening mammografici.

Ogni anno? Ogni due anni? Non prima dei 50 anni? Una volta compiuti i 40 anni? La vera raccomandazione di screening mammografico può alzarsi in piedi?

Se siete donne che si avvicinano ai 40 anni, è probabile che vi sia stato detto di prepararvi alla prima mammografia di screening intorno al vostro compleanno e di sottoporvi successivamente a una mammografia ogni anno (in alcuni casi, ogni due anni). (Naturalmente, questo vale solo per le mammografie di routine; i noduli al seno richiedono sempre una mammografia e/o altri esami per iniziare a diagnosticare se si tratta di cancro al seno).

Ma nel novembre 2009, la U.S. Preventive Services Task Force (USPSTF) ha aggiornato le sue raccomandazioni di screening e ha affermato che le donne a rischio medio di cancro al seno potrebbero aspettare fino all’età di 50 anni per iniziare a sottoporsi a mammografie e poi effettuare il follow-up solo ogni due anni, anziché annualmente.

Queste nuove linee guida hanno scatenato un acceso dibattito all’interno della comunità medica e non sono in linea con la maggior parte delle altre raccomandazioni sulle mammografie fornite dalle principali organizzazioni mediche.

Il dibattito è tuttora in corso e molte donne non sanno quando programmare la mammografia.

“Le argomentazioni scientifiche si susseguono e nel frattempo le donne, in un certo senso, si trovano nel mezzo”, afferma Len Lichtenfeld, MD, vice direttore medico dell’American Cancer Society.

Il vostro medico può aiutarvi a scegliere tra le varie opzioni. Ecco le informazioni necessarie.

Cambiare la storia

La revisione delle linee guida dell’USPTF per lo screening mammografico ha segnato un cambiamento radicale rispetto alle raccomandazioni formulate da quasi tutte le principali associazioni mediche, tra cui l’American Cancer Society, l’American Medical Association e l’American College of Obstetrics and Gynecology.

Sebbene alcune organizzazioni fossero più flessibili riguardo alla frequenza dello screening – in alcuni casi era accettabile ogni uno o due anni – in precedenza si consigliava alle donne di iniziare lo screening mammografico all’età di 40 anni. Questa era anche la posizione della Task Force nel 2002, l’ultima volta che si è pronunciata sull’argomento prima del 2009.

Ciò che è cambiato fondamentalmente nel 2009 è che la USPSTF si è espressa contro la mammografia di screening di routine nelle donne di età compresa tra 40 e 49 anni. Al contrario, ha dichiarato che la decisione di sottoporsi a mammografie di screening di routine prima dei 50 anni dovrebbe essere “individuale e tenere conto del contesto del paziente, compresi i suoi valori riguardo a benefici e danni specifici”.

Tuttavia, è stato ampiamente riportato che l’USPSTF era contraria allo screening per le donne con un rischio medio di cancro al seno tra i 40 e i 49 anni. Non era così, afferma Diana Petitti, MD, professore di informatica biomedica all’Arizona State University e vicepresidente del comitato USPSTF del 2009.

Secondo Petitti, la raccomandazione vera e propria non è stata comunicata bene. “La decisione sull’età in cui iniziare a sottoporsi allo screening a 40, 42, 44, 48 anni, dovrebbe essere più personalizzata”, afferma, piuttosto che il compimento del 40° anno di età di una donna faccia scattare automaticamente l’autorizzazione del medico a sottoporsi a una mammografia.

Le altre raccomandazioni dell’USPSTF prevedevano mammografie semestrali, anziché annuali, per le donne di 50-74 anni. Inoltre, secondo la task force, non ci sono prove sufficienti per valutare con precisione i benefici e gli svantaggi di mammografie regolari per le donne di età superiore ai 75 anni.

Il problema delle statistiche

La disputa su quando le donne dovrebbero iniziare lo screening del cancro al seno deriva da un disaccordo sul processo utilizzato dalla task force per giungere alle sue conclusioni. La task force si è basata su un sofisticato modello computerizzato piuttosto che su studi clinici randomizzati sulla vita reale per determinare il numero di tumori al seno che vengono diagnosticati e trattati nelle donne di età compresa tra i 40 e i 49 anni.

Lichtenfeld afferma che le conclusioni raggiunte da più istituzioni che hanno utilizzato lo stesso modello erano diverse. “Quindi l’affidabilità di questo modello per prendere una decisione clinica, in particolare quando abbiamo a disposizione dati provenienti da studi reali, non ci è sembrata pronta per la prima serata”, afferma.

Phil Evans, medico, rappresentante della Society of Breast Imaging e direttore del Center for Breast Care dell’University of Texas Southwestern Medical Center, concorda con Lichtenfeld.

“Una delle ipotesi fatte dalla task force era che la riduzione della mortalità tra i 40 e i 49 anni fosse del 15%, mentre sappiamo da studi reali… che il numero è più vicino al 30%, il doppio di quello utilizzato nella loro modellizzazione. È una differenza enorme nel numero di vite salvate”, afferma.

All’epoca la task force aveva riconosciuto che la mammografia riduceva i decessi delle donne tra i 40 e i 49 anni”, afferma Lichtenfeld. “Tuttavia, abbiamo detto allora, e credo sia giusto ripeterlo oggi, che la task force non riteneva che fossero state salvate abbastanza vite per le donne in quella fascia d’età, perché il cancro al seno è più comune con l’avanzare dell’età”.

L’American Cancer Society, afferma Lichtenfeld, non è d’accordo e continua a raccomandare lo screening mammografico di routine per le donne dai 40 anni in su.

I danni di troppi test

Una delle questioni centrali su cui l’USPSTF ha basato le sue raccomandazioni riguarda i danni che possono derivare dai test mammografici: danni psicologici, esami di imaging e biopsie non necessari e risultati mammografici falsi positivi in cui alla paziente viene detto che potrebbe esserci un cancro, mentre in realtà non esiste. I risultati falsi positivi sono più comuni nelle donne di età compresa tra i 40 e i 49 anni che nelle donne più anziane.

“Hanno detto che ritenevano che il rischio di danni derivanti da ulteriori procedure fosse superiore al beneficio di salvare vite umane”, dice Lichtenfeld a proposito del ragionamento della Task Force di ritardare la mammografia.

Il fatto è che con l’avanzare dell’età delle donne, i risultati falsi positivi della mammografia diminuiscono. Ciò è dovuto principalmente al fatto che la densità del seno di una donna tende a diminuire con l’età, rendendo più facile l’individuazione del cancro.

“Con l’avanzare dell’età è più probabile che un determinato test sia [veramente] positivo”, afferma Petitti. Una donna di 40 anni a cui viene chiesto di tornare per esami di controllo a causa di una mammografia positiva ha una probabilità su 10 di avere effettivamente un cancro.

Ma gli esperti dicono che le donne capiscono che la mammografia ha dei limiti e vogliono comunque sottoporsi allo screening per il cancro al seno.

“La maggior parte delle donne con cui si parla preferirebbe passare attraverso questo processo e scoprire qualcosa in anticipo piuttosto che aspettare”, dice Evans. “A nessuno piace avere un falso positivo, ma fa parte di ciò che si deve fare per trovare precocemente il cancro al seno”.

Diagnosi precoce

Sia Evans che Lichtenfeld affermano che gli screening annuali, piuttosto che semestrali, sono particolarmente importanti per le donne di 40 anni, perché il cancro tende a crescere più velocemente e in modo più aggressivo nelle donne più giovani.

La task force governativa ha riscontrato un beneficio nello screening ogni due anni, in quanto riduce il numero di risultati falsi positivi. “Ci siamo chiesti quale fosse il rapporto rischio/beneficio tra gli intervalli di un anno e di due anni e il compromesso sembrava essere favorevole”, afferma Petitti.

Ma Lichtenfeld contesta l’analisi della task force. La task force ha preso in considerazione il numero di donne che devono essere sottoposte a screening per salvare una vita, ma non il numero di anni di vita salvati. “Se si scopre un tumore al seno in una giovane donna e le si salva la vita, le restano altri anni di vita davanti. Se avessero utilizzato questa analisi, la [task force] sarebbe potuta giungere a una conclusione diversa”, afferma.

La legge federale di riforma sanitaria ha inserito la mammografia nell’elenco dei servizi di prevenzione, che obbligano i piani assicurativi a coprire l’esame ogni anno senza alcun costo aggiuntivo. Le raccomandazioni della task force del 2002, secondo cui le donne dovrebbero iniziare a sottoporsi a mammografia all’età di 40 anni con cadenza annuale, sono state utilizzate dal governo per scrivere la legge.

Gli esperti medici esprimono il timore che prima o poi queste nuove raccomandazioni vengano adottate, minacciando la capacità delle donne di accedere allo screening annuale del cancro al seno a 40 anni e di pagarlo. Tuttavia, non vi è alcuna indicazione che il governo intenda smettere di richiedere agli assicuratori la copertura totale dei costi delle mammografie per le donne di questa fascia d’età.

Il bilancio

A questo punto, le raccomandazioni della task force sono in contrasto con la maggioranza delle altre principali associazioni mediche. La maggior parte di questi gruppi raccomanda alle donne di iniziare a sottoporsi a mammografie di routine all’età di 40 anni e di farlo ogni anno.

Alla fine, dice Petitti, la distanza tra la task force e tutti gli altri non è così ampia. “C’è più accordo che disaccordo”, afferma. “La task force non afferma che la mammografia non ha alcun beneficio nelle donne di età inferiore ai 50 anni, ma solo che la decisione di iniziare non dovrebbe essere automatica solo perché si compiono 40 anni”.

Evans ha una posizione più decisa. “È molto chiaro che la mortalità si riduce se si esegue una mammografia di screening annuale”, afferma. “Anche le donne di 40 anni ottengono una riduzione del 30% della mortalità per [cancro al seno]. Una riduzione del 30% della possibilità di morire di cancro al seno è un buon affare”.

Quando si ha un tumore al seno, ci sono molte informazioni da tenere sotto controllo. Ecco alcuni fatti che potrebbero non essere menzionati durante le visite mediche.

Sondra Burwick, agente immobiliare della Florida, ha scoperto nel 1996 di avere un carcinoma duttale in situ (DCIS) al seno destro. Il DCIS, chiamato anche cancro allo stadio 0, inizia e di solito rimane nei dotti lattiferi. Oggi i medici lo chiamano pre-cancro e non sempre lo trattano. Ma il chirurgo della Burwick disse che aveva bisogno di una doppia mastectomia: un intervento chirurgico per rimuovere entrambi i seni, compreso quello sano.

La Burwick sapeva che dovevano esserci altre opzioni. Parlò con altri medici. Ha letto tutto quello che poteva sul cancro al seno. Alla fine ha optato per la nodulectomia e la radioterapia, trattamenti ancora comuni per il DCIS.

Il consiglio di Burwick? Non abbiate paura di chiedere un secondo parere, anche se il vostro medico non ve lo dice o non ve lo raccomanda. Il cancro al seno non è un’emergenza medica, dice. Avete tempo per respirare, pensare e parlare con altre persone prima di decidere cosa fare.

Ecco altre informazioni fondamentali sul cancro al seno che il medico potrebbe non dirvi:

Linfedema

Si tratta di un gonfiore doloroso che può verificarsi dopo un intervento chirurgico o una radiazione ai linfonodi. Poiché il liquido linfatico non drena bene come dovrebbe, si accumula nella mano, nel braccio o nel torace. Non esiste una cura, ma se si inizia subito il trattamento, i sintomi sono molto più facili da gestire. Deanna Attai, MD, chirurgo del cancro al seno e professore assistente presso l’Università della California, Los Angeles, afferma che è utile essere proattivi. Se il medico non lo suggerisce, chiedete di vedere un terapista del linfedema prima dell’intervento.

Neutropenia

Si verifica quando i livelli di neutrofili, un tipo di globuli bianchi, sono molto bassi. La neutropenia rende più difficile per l’organismo combattere le infezioni ed è uno degli effetti collaterali più gravi della chemioterapia. Jeffrey Crawford, MD, oncologo medico e professore al Duke Cancer Institute, afferma che durante la pandemia di coronavirus è ancora più importante parlare con il medico dei bassi livelli di globuli bianchi e del modo migliore per prevenire le infezioni.

Fertilità

La fertilità non viene discussa abbastanza spesso in tutti i tipi di trattamento del cancro, non solo del cancro al seno, dice Attai. I medici non dovrebbero dare per scontato che una donna di 40 anni o che non ha un partner, per esempio, non sia interessata ad avere figli. Dovrebbero parlare con lei degli effetti dei trattamenti per il cancro al seno, come la chemioterapia e la terapia ormonale. Dopo 5 anni di terapia endocrina [ormonale], può essere più difficile rimanere incinta, sottolinea Attai. Discutete le opzioni per avere figli dopo il trattamento, compreso il congelamento di ovuli o embrioni.

Effetti collaterali degli ormoni

Spesso ci si preoccupa degli effetti collaterali della chemio, ma la terapia ormonale (detta anche terapia endocrina) può essere altrettanto grave. E i pazienti non ne sentono parlare abbastanza, dice Attai.

Possono essere 5 anni davvero difficili. Alcune donne sono infelici e non sentono di avere informazioni e supporto adeguati dai loro medici.

Sottolinea che, mentre molte donne hanno pochi problemi, altre fanno davvero fatica. Un sintomo spesso ignorato da farmaci come il tamoxifene è la nebbia cerebrale. È previsto con la chemioterapia, ma non con il trattamento endocrino, dice Attai.

Se il vostro medico non presta attenzione ai vostri problemi con gli effetti collaterali, pensate di rivolgervi a qualcun altro. Se i vostri problemi di sopravvivenza non vengono affrontati, è il momento di chiedere un secondo parere, dice Attai.

Cancro ricorrente

Anche con il miglior trattamento, il cancro al seno può ripresentarsi (o recidivare). Può ripresentarsi nello stesso punto o in altre parti del corpo. Attai dice che i medici non ne parlano abbastanza. Alle donne viene detto che saranno libere dal cancro se assumono il tamoxifene per 5 anni. Ma sappiamo che c’è il rischio che il tumore ritorni o metastatizzi altrove 15 o 20 anni dopo. Anche se si è avuto un tumore di basso grado e a crescita lenta, ciò non significa che le cellule cancerose non siano in circolazione. Di questo si dovrebbe parlare a ogni visita.

Prevenzione

Attai dice anche che alcuni medici non vogliono parlare di prevenzione del cancro perché può causare molti sensi di colpa. Le donne si chiedono: “È stato quel bicchiere di vino? È stata quella fetta di torta al mio compleanno? Ma in ogni persona non lo sapremo mai. Le donne sono molto inclini a sentirsi in colpa e a rimproverarsi. L’ultima cosa di cui hanno bisogno è sentire di essere la causa.

Invece, la dottoressa dice alle pazienti: “Per il momento avete un lasciapassare, ma queste sono cose su cui lavorare nella fase di sopravvivenza. [Le scelte di vita sane possono ridurre il rischio di malattie cardiache, che uccidono più donne del cancro al seno. Vogliamo essere più proattivi per ridurre il rischio di recidiva e assicurarci che la vita sia sana.

Finanze

Il trattamento del cancro al seno può essere tossico. Anche pagarle può essere difficile. E molte questioni assicurative sono di vostra competenza. Molte persone non vogliono chiedere aiuto, dice Attai. I medici dovrebbero parlare di salute finanziaria e non dare per scontato che tutti abbiano le risorse per pagare le cure. Dobbiamo fare un lavoro migliore per far conoscere le risorse e dare loro la possibilità di parlare.

Se potete, chiedete a un amico o a un familiare di essere la vostra persona di riferimento per le questioni assicurative e finanziarie. Se non è possibile, la maggior parte degli ospedali dispone di assistenti sociali e consulenti finanziari che offrono assistenza.

Molti esperti concordano sul fatto che sia una buona idea ottenere un secondo parere dopo aver scoperto di avere un tumore al seno. Ma quando è opportuno farlo? Come funziona?

È naturale sentirsi in ansia dopo aver scoperto di avere un tumore al seno. Potreste sentire il bisogno di iniziare subito il trattamento, ma molti esperti suggeriscono di chiedere un secondo parere.

Spesso ci sono modi diversi di considerare le stesse informazioni. Inoltre, anche laboratori e medici di alto livello possono non notare qualcosa di importante o commettere un errore.

Potreste avere l’impressione di dubitare del giudizio del vostro medico. Sembra quindi difficile chiedere un secondo parere. In realtà, è una richiesta che i medici, soprattutto quelli oncologici, sentono molto spesso. In molti casi, i medici accolgono con favore il contributo di altri esperti che li aiutino a formulare una diagnosi più accurata e a decidere il percorso terapeutico migliore.

Cos’è un secondo parere?

Si tratta di chiedere a un altro medico, o a un team di medici esperti, di esaminare i risultati degli esami e la storia clinica e di esprimere il proprio parere sullo stadio del tumore. Potreste anche chiedere il loro parere su un piano di trattamento.

Un secondo parere può servire a diversi scopi. Può:

• Confermare la diagnosi originale e il piano di trattamento

• Fornirle maggiori dettagli sul tipo di tumore al seno che ha e sullo stadio in cui si trova

• Offrire opzioni di trattamento diverse o aggiuntive

• Suggerire una diagnosi diversa

• Raccomandare un piano di trattamento alternativo

Quando chiedere un secondo parere

In generale, se si vuole ottenere un secondo parere, prima lo si fa meglio è.

Anche se siete preoccupati per la vostra diagnosi, di solito non c’è un grosso rischio a ritardare il trattamento di una settimana o poco più per avere il tempo di trasferire la documentazione e consultare altri esperti.

Detto questo, un altro parere può essere utile in qualsiasi momento del percorso. Anche durante o dopo il primo ciclo di trattamento, un medico può valutare il processo svolto fino a quel momento e offrire indicazioni su come procedere.

I momenti più comuni in cui chiedere un secondo parere durante il percorso del tumore al seno sono:

Dopo i risultati della biopsia. Il medico li chiama rapporti patologici. La biopsia è il momento in cui il medico preleva dal seno un campione del tessuto che ritiene canceroso per esaminarlo al microscopio.

Il referto patologico fornisce un profilo delle cellule cancerose e delle cellule dei tessuti vicini. Qualsiasi differenza di opinione da parte del tecnico di laboratorio che esegue il test o del patologo che interpreta i risultati può fare la differenza nella diagnosi e nell’approccio terapeutico scelto dal team.

Prima dell’intervento chirurgico. Sottoporsi a un intervento per il trattamento del tumore al seno può essere un passo importante. Ci sono molti aspetti che l’équipe deve considerare prima di compiere questo passo, tra cui:

• Se cercare di ridurre il tumore prima di un intervento chirurgico, della chemioterapia o della terapia ormonale.

• Come interpretare le immagini dell’interno del seno ottenute da ecografia, risonanza magnetica, mammografia e altre tecnologie di imaging

• Decidere il tipo di intervento chirurgico più adatto, ad esempio lumpectomia o mastectomia.

• Determinazione del percorso di ricostruzione del seno dopo l’intervento chirurgico

Come si crea il piano post-operatorio. È probabile che questo preveda una combinazione di chemioterapia, radiazioni, terapie ormonali e terapie mirate. Il piano dipenderà dal medico, dai risultati degli esami, dal vostro stile di vita e dalle vostre preferenze. Una volta elaborato un piano iniziale, potrebbe essere utile rivolgersi a un altro oncologo specializzato in cancro al seno per esaminarlo.

L’assicurazione copre un secondo parere?

È sempre una buona idea verificare prima con il proprio assicuratore. La maggior parte delle compagnie assicurative pagherà per avere un secondo parere sulla diagnosi di tumore al seno. In alcuni casi, la compagnia assicurativa può richiederlo prima di pagare il trattamento.

Alcune compagnie assicurative richiedono che ci si rivolga solo a medici da loro approvati. Inoltre, è bene sapere che il fatto che l’assicurazione paghi un altro medico per un secondo parere non significa che pagherà un nuovo referto patologico.

Cosa vi serve

Il medico o l’équipe medica a cui vi rivolgerete per un secondo parere avrà bisogno di quante più informazioni possibili per effettuare una valutazione, tra cui:

• Il referto patologico di una biopsia o di un intervento chirurgico.

• Rapporti dettagliati di eventuali interventi chirurgici

• Riassunti di dimissione (documenti redatti dal medico quando si lascia l’ospedale)

• Riassunti del piano di trattamento

• Un elenco di tutti i farmaci e delle dosi che si assumono

Potrebbe essere necessario chiamare lo studio medico e chiedere di inviare la documentazione all’équipe che fornisce il secondo parere. In alcuni casi, si può chiedere attraverso un portale online per i pazienti. I portali possono creare confusione, quindi chiamate il vostro medico se avete problemi. Potrebbe essere una buona idea avere delle copie di tutto per sé.

Ispirata dalla perdita di una cara amica, spinge le donne a sottoporsi a screening per il cancro.

Quando la vita le riserva un duro colpo, l’attrice Gabrielle Union non se ne sta seduta a rimuginare. Al contrario, agisce. Un esempio: nel 2005 ha scoperto che la sua cara amica Kristen Martinez, allora 31enne, aveva un cancro al seno metastatico al quarto stadio. Senza perdere tempo, la Union si è mobilitata a favore della Martinez e della sua famiglia per organizzare un trattamento che potesse aumentare le possibilità di sopravvivenza della Martinez.

“Eravamo tutti convinti: “La faremo guarire””, racconta Union. “Andiamo in Messico o in Europa, chiunque stia facendo un lavoro all’avanguardia. Finché riuscivamo a trovare i fondi, lo facevamo”.

Poiché si trattava di un cancro all’ultimo stadio, la Martinez non aveva un minuto da perdere. Pensava che le sue probabilità sarebbero state migliori con un trattamento progressivo e con gli studi clinici. Ma poiché erano considerati sperimentali, la sua assicurazione non li copriva. Così Union si è buttata nella raccolta di fondi di base. Organizzò serate al casinò e mise all’asta oggetti di valore per aiutare la sua amica a pagare le cure che desiderava.

Dopo che Martinez ebbe completato uno studio clinico, le cose cominciarono a migliorare e all’improvviso il cancro sembrò scomparire. “Sembrava che fosse successo un miracolo. I capelli le stavano ricrescendo. Stava riprendendo peso. Aveva un aspetto fantastico. Era come se fosse guarita”, racconta Union.

Invece, meno di un anno dopo, il cancro era tutt’altro che scomparso. Nel 2010, 5 anni dopo la diagnosi, Kristen Martinez morì.

“Non mi era mai venuto in mente che non sarebbe riuscita a sconfiggerlo”, dice Union, 43 anni, che recita nella serie televisiva BET Being Mary Jane ed è apparsa in film come Top Five e Bring It On. “Credo che nessuno abbia cercato su Google il significato di ‘metastatico’. Non ci siamo resi conto che la prognosi è in qualche modo incorporata nella diagnosi. La nostra migliore scommessa era quella di allungarle la vita. Ma all’epoca non lo sapevamo”.

Le diagnosi precoci fanno la differenza?

Il cancro metastatico è un tumore che si è diffuso in altre parti del corpo. Sebbene alcuni trattamenti possano aiutare alcune donne con tumore al seno metastatico a vivere più a lungo, la malattia non è curabile, afferma Katherine Crew, medico, oncologa del New York-Presbyterian/Columbia Medical Center. Quando la Martinez ha ricevuto la diagnosi, le cellule tumorali si erano già spostate dal seno alle ossa.

L’esito sarebbe stato diverso se la Martinez avesse scoperto il cancro prima? Forse. “Quanto più precocemente viene individuato il cancro al seno, tanto maggiori sono le probabilità di guarigione”, afferma Crew. Quando viene preso in tempo, in genere non si è diffuso.

Molti medici ritengono che gli esami che rilevano il cancro al seno, come la mammografia, possano salvare migliaia di vite ogni anno. Ma c’è controversia su quali debbano essere le linee guida.

L’American Cancer Society raccomanda mammografie annuali a partire dai 45 anni di età e, per le donne ad alto rischio, una mammografia annuale insieme alla risonanza magnetica. Ma non tutti sono d’accordo. “Non c’è consenso sul fatto che lo screening delle donne a rischio medio di età compresa tra i 40 e i 49 anni sia utile”, afferma Crew.

Alcuni medici consigliano l’autoesame del seno, ma molti non lo fanno. Alcune organizzazioni, come l’American Cancer Society, non li raccomandano, citando la mancanza di prove della loro efficacia.

“È importante riconoscere i sintomi come i noduli al seno”, afferma Crew, sottolineando che questo vale soprattutto per le giovani donne che non si sottopongono a screening regolari. Altri sintomi includono dolore al seno, dolore al capezzolo, gonfiore, irritazione della pelle, arrossamento, retrazione del capezzolo e secrezione del capezzolo. Molti esperti invitano le donne a conoscere il proprio corpo e, se qualcosa non quadra, a parlarne con un medico.

Purtroppo la Martinez aveva dei sintomi – dolore al fianco e alla schiena – ma ha rimandato la visita medica. Con una recente promozione al lavoro, un nuovo appartamento e una relazione in erba, la sua vita era in pieno fermento. “Tutto era più importante di questi piccoli dolori fastidiosi”, ricorda Union. Quando la Martinez si è rivolta a un medico, il cancro era già in fase avanzata. Union aggiunge: “Proprio quando era vicina alla fine, a sua madre è stato diagnosticato un cancro al cervello. Poco dopo la morte di Kristen, sua madre è morta. … Ho visto [il cancro]. È una malattia malvagia e non discriminatoria. È brutale”.

Cindy Fletcher, che gestisce un programma di sensibilizzazione per le donne latine per la fondazione per il cancro al seno Susan G. Komen, dice che questo è comune. “Le donne sono così preoccupate per tutti gli altri nella loro vita che non si prendono il tempo di prendersi cura di se stesse”, dice. Aggiunge che nelle comunità con cui lavora, le donne spesso affrontano una serie di ostacoli alle cure, come differenze linguistiche e culturali, lacune assicurative, accesso limitato e disinformazione. “Il loro tasso di screening è inferiore. Quindi è possibile che la diagnosi avvenga in ritardo”.

Purtroppo, la diagnosi tardiva può essere particolarmente devastante per donne come la Martinez, giovane e latina. “In media, le donne più giovani tendono ad avere tumori al seno più aggressivi”, spiega Crew. Quando alle donne latine viene diagnosticato un cancro al seno, tendono ad avere tumori in stadio più avanzato. Sebbene le donne afroamericane tendano ad avere tassi di cancro al seno più bassi rispetto alle bianche, hanno maggiori probabilità di morire a causa della malattia.

Diverse organizzazioni si stanno impegnando per far conoscere la malattia ai gruppi particolarmente a rischio. La Komen finanzia oltre 530 programmi di educazione, screening, diagnosi e trattamento della comunità latina. La Young Survival Coalition ha recentemente creato una strategia di diversità per promuovere la sensibilizzazione delle comunità latina, afroamericana e LGBT.

Union ha aderito alla causa fin dall’inizio. Nel 2008 è diventata ambasciatrice globale della Komen, sfruttando la sua celebrità per sensibilizzare l’opinione pubblica sul cancro al seno e incoraggiare gli altri ad aderire alla causa. È apparsa in annunci di servizio pubblico per educare ed esortare le donne a sottoporsi a screening. Nello stesso anno, si è unita alla Komen per aprire il primo ospedale senologico del Ghana.

Dopo aver perso la Martinez, la Union ha continuato a lavorare a pieno ritmo. Nel 2010 ha formato il “Gabby’s Circle of Promise”, una squadra per la Race for the Cure in onore dell’amica. Nel 2012 è diventata portavoce di Planned Parenthood, lanciando un’iniziativa per incoraggiare un maggior numero di donne a sottoporsi al test per il cancro al seno.

Affare di famiglia

Oggi la Union continua a difendere la salute delle donne. Collabora con Planned Parenthood per promuovere programmi di benessere a prezzi accessibili e, quando possibile, partecipa alla Race for the Cure della Komen. Il suo lavoro per la causa è più impegnativo ora perché la sua agenda è piena di impegni. Sta girando la quarta stagione di Being Mary Jane e ha tre film in uscita: The Birth of a Nation, Almost Christmas e Sleepless. Sta anche lanciando una linea di orologi per Invicta e ha una sua etichetta di vini, Vanilla Puddin.

Quando non lavora, è in piena modalità famiglia. Nel 2014 ha sposato il giocatore di basket professionista Dwyane Wade. Finora, dice, le cose stanno andando alla grande. “È il mio migliore amico, almeno per ora. Parlami tra qualche anno”, dice ridendo.

Union non è solo una nuova moglie, ma anche una nuova mamma. Quando lei e Wade si sono sposati, è diventata matrigna dei figli di lui, Zaire, 14 anni, e Zion, 9 anni, e del nipote Dahveon, 15 anni. “Sono stata fortunata. Sono ragazzi affettuosi che apprezzano la mia coerenza”, dice. “Essere una matrigna è probabilmente uno dei lavori più ingrati. È difficile capire: Quanto devo fare? Quando mi tiro indietro? È una danza del tip tap molto impegnativa”.

Con il recente trasferimento di Wade ai Chicago Bulls, l’intera nidiata si trova nel bel mezzo di un’importante transizione: il trasferimento da Miami al Midwest. Union dice che è particolarmente scoraggiante per Zaire e Dahveon, che hanno appena iniziato il liceo. Ma lei dice che sono pronti e che sarà presente per aiutarli a superare le difficoltà.

Un’eredità duratura

Pur impegnandosi nella famiglia e nella carriera, Union non trascura se stessa. “Mi pongo dei limiti”, dice. “Voglio essere sicura di essere il più sana possibile”.

Per mantenersi in forma, Union si allena con un personal trainer. Uno degli allenamenti preferiti per smaltire le calorie è quello a tema basket, che sfrutta il suo spirito competitivo, perfetto per l’atletica Union, che al liceo giocava a basket e a calcio e correva in pista.

Si reca regolarmente dal suo medico e controlla tutto ciò che non va bene. “Qualcuno potrebbe dire che sono ipocondriaca”, dice. “Indago su tutto: dolori, malesseri, scricchiolii. Vado da medici e specialisti. Se sto pagando per questa assicurazione, la userò… tutta”.

La salute del suo seno non fa eccezione. “Faccio la mammografia una volta all’anno. Ho iniziato a farle a 30 anni, a causa di Kristen. Volevo solo tenere sotto controllo la situazione. Sì, è scomodo. Sì, è un po’ strano. Ma può letteralmente salvarti la vita”, dice.

Se c’è una lezione che Union ha imparato dalla sua amica è che, per quanto la sua vita sia piena di impegni e per quanto possa essere difficile ritagliarsi del tempo, trascurare la sua salute non è un’opzione. “Do la priorità alla mia salute”, dice Union. “Devo assicurarmi che la mia salute sia ottima, in modo da essere presente per aiutare la mia famiglia”.

Il piano di vita salutare di Gabrielle

Prova il Pilates

“Ho iniziato a fare pilates per Bad Boys 2 e mi è piaciuto molto come il mio corpo si è trasformato. Mi distraggo, trovo un po’ di pace per un’ora e poi torno alla mia vita folle”.

Bere acqua

“Bevo un litro d’acqua al giorno. In realtà non è così difficile come sembra”.

Bandite le bevande zuccherate

“Le bevande al caffè? Sono come un’intera giornata di calorie. Alcuni di noi hanno bisogno di una scossa di caffeina, ma la possono ottenere con un espresso o un caffè nero”.

Gli extra esclusivi della nostra intervista con Gabrielle Union:

Sulla politica e sulla parità di assistenza sanitaria per le donne: Tutte le donne meritano lo stesso accesso a un’assistenza sanitaria di qualità. Ci sono tutti i tipi di donne che scivolano nelle fessure: Le nostre madri, le nostre sorelle, le nostre nonne, le nostre mogli. Ignorare i loro bisogni è criminale e antiamericano”.

Sugli allenamenti di basket: “Mi piacciono molto. Mi hanno messo alla prova come non mi succedeva da quando ero bambino. Non vedo l’ora di fare meglio, di fare più tiri liberi alla fine di un allenamento di quanti ne abbia fatti il giorno prima e di fare più panca di quanta ne abbia fatta la settimana scorsa”.

Sulle tendenze del fitness: “Faccio cardio di base. A volte mi dedico alla boxe e alla kickboxing. Non lo faccio più come una volta, quando era una grande moda. Di tanto in tanto mi viene la voglia di fare l’ultima moda. Ho fatto cardio bar per un attimo e poi l’ho odiato”.

Sull’allenamento quando si è famosi: “Se sono a Los Angeles, faccio un’escursione. Poi arrivano i paparazzi. Ma dai! Sto cercando di entrare in contatto con la natura. Sembri pazza e ci sono queste foto di te ovunque, con un’aria da pazza. Non stai pensando di sorridere per le telecamere. Hai lasciato la tua casa come se stessi cercando di fare un’escursione. Non sto cercando di prepararmi per la passerella”.

Sul guardare le partite NBA di Wade: “Mio marito gioca 82 partite all’anno, quindi sono fisicamente presente ad alcune partite. Quelle a cui non posso assistere le guardo in TV o le seguo sulle mie applicazioni che mi permettono di seguirle in diretta. In parte perché sono un’appassionata di sport e in parte perché mio marito vuole un feedback dopo la partita. Quindi devo prestare un po’ più di attenzione rispetto a quando bevo in un bar sportivo e guardo il Monday Night Football”.

Trovate altri articoli, sfogliate i numeri precedenti e leggete il numero attuale di “doctor Magazine”.

Le cure palliative per il tumore al seno si concentrano sul comfort e sulla qualità di vita di voi e della vostra famiglia. Per saperne di più su questa forma di cura del cancro.

Chi ha un tumore al seno metastatico, o avanzato, può prendere in considerazione le cure palliative. Questa forma di assistenza medica tratta i sintomi e mira a curare la malattia. Ma l’obiettivo principale delle cure palliative è il benessere e la qualità della vita di voi e della vostra famiglia.

Questo tipo di cure è disponibile per chiunque abbia un tumore al seno grave, indipendentemente dall’età, dallo stadio della malattia, dalla prognosi o dalla scelta del trattamento. Le cure palliative possono affiancare i trattamenti curativi, cioè quelli che mirano a guarire il tumore al seno, e i trattamenti che prolungano la vita.

Quali sono i vantaggi delle cure palliative?

Le cure palliative sono più indicate se ricevute subito dopo la diagnosi di tumore al seno. Possono essere utili per molte ragioni:

Può migliorare il comfort. L’équipe di cura aiuterà a soddisfare le sue esigenze, consentendole di essere più forte durante il trattamento del tumore al seno. Vi aiuterà a stare bene fisicamente, socialmente e spiritualmente.

Aiuta a gestire lo stress. Molte persone affette da malattie gravi non ricevono le cure che preferirebbero. Le cure palliative intendono soddisfare non solo le esigenze di salute fisica, ma anche quelle mentali.

Migliorano la qualità di vita dei vostri cari. Le cure palliative possono contribuire ad alleviare l’ansia o lo stress dei familiari e di chi si prende cura di loro. È importante che anche le loro esigenze siano soddisfatte, poiché i vostri cari fanno parte del vostro percorso di cura. Le cure palliative contribuiscono a far stare bene i vostri familiari e, di conseguenza, a farvi sentire più tranquilli.

Possono aiutarvi a vivere più a lungo. Uno studio ha rilevato che le persone che hanno ricevuto cure palliative hanno vissuto più a lungo di quelle che hanno ricevuto solo cure standard. Il medico può fornire un trattamento antineoplastico (terapie e farmaci per il cancro) attraverso la terapia ormonale, la chemioterapia e le terapie biologiche per alleviare il dolore del cancro al seno. Queste opzioni di cura possono anche prolungare la vita.

Quali sono i tipi di cure palliative?

Esistono diversi tipi di cure palliative per aiutare la paziente a stare meglio in caso di tumore al seno metastatico. Esse comprendono:

Cure palliative basate sull’oncologo. Il vostro oncologo (medico oncologico) assume il ruolo principale in questo modello. Il medico oncologo è il principale responsabile di questo modello e si occuperà sia delle cure oncologiche che di quelle palliative. Il rapporto tra il paziente e l’oncologo è forte in questo tipo di piano di cura.

I modelli di cure palliative di successo basati sull’oncologo coinvolgono medici oncologi esperti sia nelle cure palliative che nel trattamento del tumore al seno.

Modello concomitante. In questi piani, la paziente riceve cure sia dall’oncologo che da uno specialista in medicina palliativa. Questi esperti lavoreranno insieme come un team di cura. I loro ruoli si baseranno sulle vostre esigenze specifiche e sui potenziali problemi che potreste incontrare durante il trattamento.

Per essere efficaci, i modelli concomitanti richiedono che l’oncologo e lo specialista in medicina palliativa comunichino apertamente e lavorino a stretto contatto.

Come si svolgono le cure palliative?

Oltre all’oncologo e allo specialista in cure palliative, diversi esperti possono svolgere un ruolo nel programma di cura. L’équipe può comprendere:

• Medici (come il medico di base o specialisti in oncologia)

• Assistenti sociali

• Infermieri

• Leader religiosi

Il vostro piano specifico sarà diverso, in base alle vostre esigenze e ai vostri sintomi. L’équipe di cure palliative collaborerà con i medici oncologi per alleviare gli effetti collaterali del trattamento, il dolore causato dal tumore al seno e l’ansia o lo stress derivanti dalla diagnosi di tumore al seno metastatico. Prima di iniziare le cure palliative, l’équipe effettuerà una valutazione. È fondamentale che venga completata una:

Valutazione della paziente. L’équipe di cura inizierà a guadagnare la fiducia sua e dei suoi familiari e a creare una linea di comunicazione aperta. Impareranno a conoscere meglio il vostro:

• Stato della malattia

• Sintomi

• Progressione prevista della malattia

• Livello di funzionalità (mobilità, livello di comunicazione, capacità di svolgere le attività quotidiane, funzionalità intestinale e vescicale e livello di vigilanza)

• Terapie in corso

• Potenziali problemi futuri

Gli esperti dell’équipe si assicureranno che voi e la vostra famiglia comprendiate la natura e la portata della vostra malattia, nonché il trattamento previsto e gli esiti a lungo termine.

Valutazione della famiglia. Affinché la famiglia possa contribuire alle cure, l’équipe deve valutare la sua capacità di farlo. Valuterà:

• La capacità e la volontà della sua famiglia di fornirle assistenza a domicilio

• Eventuali problemi medici dei vostri familiari (poiché potrebbero interferire con le vostre cure).

• Qualsiasi barriera sociale o psicologica che la vostra famiglia potrebbe avere mentre vi fornisce assistenza

È opportuno organizzare una serie di incontri con la famiglia. A queste riunioni possono partecipare tutti i familiari interessati e i membri dell’équipe sanitaria. In queste riunioni si può parlare abitualmente dei propri obiettivi, delle preoccupazioni e delle esigenze di tutte le persone del team.

Voi, il vostro team di cura e la vostra famiglia parlerete delle informazioni che desiderate condividere tra di voi e di quelle che volete tenere riservate. Questo può aiutare a prevenire un sovraccarico di informazioni e a proteggere la vostra famiglia da una prospettiva medica sfavorevole (se dovesse presentarsi).

Valutazione dell’operatore sanitario. È importante che l’équipe di cura comprenda i limiti di ciascun esperto. Il team deve valutare il livello di esperienza, le conoscenze e la capacità di ciascun professionista di fornire assistenza domiciliare. Questo permetterà a tutti voi di pianificare l’assistenza continua.

Il team può utilizzare queste informazioni per creare un rapporto che definisca:

• Le condizioni mediche del paziente e i suoi obiettivi di cura

• Una panoramica dei vostri cari coinvolti e degli esperti di assistenza sanitaria

• Qualsiasi problema mentale, psicologico, sociale, di comunicazione o di comprensione che voi o la vostra famiglia potreste avere

• Problemi di personale, di risorse, emotivi, di gestione o di formazione dell’équipe curante

• Le capacità complessive di coping di voi, della vostra famiglia e del vostro team di assistenza sanitaria

• Pianificazione del futuro

Con il passare del tempo, le cure palliative possono cambiare. Se il tumore al seno metastatico è in fase iniziale, l’obiettivo sarà probabilmente quello di prolungare la sopravvivenza. Spesso, nelle fasi iniziali, questo obiettivo avrà la priorità sul benessere. Ma con il progredire del tumore, l’attenzione potrebbe essere rivolta maggiormente al comfort e alla capacità di funzionare. Quando si verificano dei cambiamenti, voi e la vostra équipe di cura dovrete ripetere una valutazione.

È importante discutere gli obiettivi delle cure palliative con l’équipe e la famiglia. Tutte le persone coinvolte nelle cure devono essere consapevoli delle priorità, in modo da poter prendere decisioni ben informate.

Quali sono le differenze tra le cure palliative e l’hospice?

L’hospice e le cure palliative possono avere intenzioni simili per le persone affette da tumore al seno. Ma i due servizi sono distinti.

Le cure palliative si concentrano sui trattamenti curativi e sull’allungamento della vita.

Si può scegliere di passare all’assistenza in hospice verso la fine della vita. Di solito si inizia a prendere in considerazione l’hospice quando si ha un rischio elevato di morire entro 6 mesi e non si possono trarre benefici dalle cure (o si è scelto di interromperle). Con l’assistenza in hospice si passa dal trattamento del cancro alle cure di conforto.

Dove si possono trovare le cure palliative?

È possibile ricevere cure in modi diversi. Alcune persone scelgono di ricevere cure palliative da sistemi sanitari, aziende private, agenzie sanitarie a domicilio, case di cura o cliniche ambulatoriali di cure palliative.

Se voi o una persona cara volete iniziare a ricevere cure palliative, chiedete innanzitutto consiglio al vostro medico di base. Potrebbe essere in grado di offrire suggerimenti che si adattano ai vostri desideri specifici. Se non può aiutarvi, potete chiedere a un altro operatore sanitario di indirizzarvi a lui.

Scoprite dal medico cosa aspettarsi da una visita medica al seno.

Con quale frequenza devo sottopormi a un esame clinico del seno?

È consigliabile sottoporsi a un esame clinico del seno ogni 1-3 anni a partire dai 20 anni e ogni anno a partire dai 40 anni. Un esame clinico del seno può essere raccomandato più frequentemente se si ha una forte storia familiare di cancro al seno.

Quando programmare un esame clinico del seno?

L’esame del seno è preferibile eseguirlo subito dopo la fine del ciclo mestruale, perché il seno non è più tenero e gonfio come durante le mestruazioni. In questo modo è più facile individuare eventuali cambiamenti insoliti. Se avete smesso di avere le mestruazioni, programmate l’esame annuale in un giorno facile da ricordare, come il vostro compleanno.

Cosa succede durante l’esame del seno?

Prima di sottoporsi all’esame del seno, l’operatore sanitario le porrà domande dettagliate sulla sua storia di salute, compresa l’anamnesi mestruale e di gravidanza. Le domande potrebbero includere a che età ha iniziato ad avere le mestruazioni, se ha avuto figli e quanti anni aveva quando è nato il suo primo figlio.

Verrà eseguito un esame completo del seno. Per l’esame ci si spoglia dalla vita in su. L’operatore sanitario esaminerà il seno per rilevare eventuali cambiamenti nelle dimensioni, nella forma o nella simmetria. L’operatore può chiederle di sollevare le braccia sopra la testa, di mettere le mani sui fianchi o di piegarsi in avanti. Esaminerà il seno per individuare eventuali alterazioni della pelle, tra cui eruzioni cutanee, macchie o arrossamenti. Questo è un buon momento per imparare a fare l’autoesame del seno, se non lo sapete già fare.

Stando sdraiate sulla schiena con le braccia dietro la testa, l’operatore sanitario esaminerà il seno con i cuscinetti delle dita per individuare noduli o altre alterazioni. Verrà esaminata anche l’area sotto le braccia.

L’operatore sanitario premerà delicatamente intorno al capezzolo per verificare la presenza di eventuali perdite. In caso di perdite, può essere raccolto un campione da esaminare al microscopio.

Screening completo del cancro al seno

Gli esami clinici e l’autoconsapevolezza del seno sono metodi importanti per la diagnosi precoce del cancro al seno e dovrebbero essere eseguiti insieme alla mammografia. Tutti e tre questi metodi forniscono uno screening completo del cancro al seno.

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È sera presto a Norfolk, Va., dove vive "Janice_78". Nel cyberspazio, il "Pink Bus" è pronto a partire, pronto a far salire a bordo le sopravvissute al cancro al seno come lei.

Circolo di amici

Revisione medica di Brunilda Nazario, MD Di Jeanie Lerche Davis Dagli archivi del medico

È sera presto a Norfolk, Va., dove vive “Janice_78”. Nel cyberspazio, il “Pink Bus” è pronto a partire, pronto a far salire a bordo le sopravvissute al cancro al seno come lei.

I passeggeri di questo autobus virtuale stanno affrontando scansioni e interventi chirurgici, cercando di superare al meglio le teste calve e le seccature dell’assicurazione. Sul Pink Bus ricevono abbracci, lacrime e forse qualche margarita alla fragola (virtuale). Come hanno scoperto, il solo fatto di digitare qualche parola, di postare un messaggio solitario nell’abisso, può portare una vera amicizia.

Il Pink Bus è un viaggio di piacere, si potrebbe dire. Parte regolarmente da una delle bacheche del medico, collegando il gruppo di donne e i loro cari che si sostengono regolarmente su Breast Cancer: Friend to Friend. Questo sito di incontri telematici è una delle oltre 150 bacheche dedicate a problemi e condizioni di salute e di vita di doctor.com.

Gli studi medici sottolineano l’importanza del sostegno per le donne affette da tumore al seno, soprattutto dopo il trattamento. In uno studio, le donne che avevano da poco terminato il trattamento per il cancro al seno hanno riferito di avere problemi emotivi e difficoltà di funzionamento in situazioni sociali. Tuttavia, con il sostegno sociale hanno mostrato un miglioramento significativo della qualità di vita complessiva. Internet ha aperto una serie di opportunità per le donne in cerca di sostegno, consentendo loro di raggiungere le persone comodamente da casa, indipendentemente dall’ora, dalla data e persino dal tempo.

Solo 10 anni fa tutto questo non era possibile: un’incredibile connessione via Internet tra tante sopravvissute al cancro al seno, tutte impegnate nelle stesse battaglie, tutte consapevoli di ciò che un’altra sta pensando e provando. Negli anni ’70, quando mia madre ha affrontato l’operazione per il cancro al seno, non conosceva nessuno che avesse percorso quella strada. Le sarebbe piaciuto molto il Pink Bus.

Ottobre è il Mese Nazionale della Consapevolezza del Cancro al Seno, un periodo in cui queste donne stremate dalla battaglia si trovano sotto i riflettori. L’obiettivo è ovviamente quello di sensibilizzare l’opinione pubblica. Ma per alcune i nastri rosa e gli espedienti sono offensivi.

“Se hai una nuova diagnosi, hai paura”, dice Janice Haines (alias Janice_78). “E se sei in metastasi, sei arrivato alla fine della tua vita. Si vuole una cura, e la si vuole subito”. Tuttavia, nessuno nega che l’educazione sia fondamentale. “Il cancro al seno è molto più diffuso di un tempo. Le persone vengono diagnosticate a età sempre più giovani”.

Ci si sente così soli

Nel 1998, Haines fu tra le prime a iscriversi a questo forum. Aveva appena terminato il trattamento per un cancro al secondo stadio; 10 dei 16 linfonodi erano positivi. Era spaventata. Era gelosa.

“Quando mi è stato diagnosticato per la prima volta, non conoscevo nessuno che l’avesse avuto”, dice Haines. “Ci si sente così soli. Si prova depressione, rabbia, gelosia. La vita dei tuoi amici va avanti. Possono tornare a casa dalle loro famiglie, mentre la mia vita è stata distrutta”. Nello studio medico, le infermiere erano così solidali e gentili. Ma alla fine della giornata potevano timbrare il cartellino e andare a casa. Io non potevo. Mi sentivo male a sentirmi così, invidiosa”. Quando è andata su Internet, ha trovato anime affini che hanno capito. “Potevo parlarne. Potevo sfogarmi”, dice.

Ha anche acquisito una prospettiva sulla sua prognosi. Quando il suo oncologo le ha consigliato di sottoporsi a un nuovo tipo di trattamento, si è rivolta al gruppo per ottenere sostegno e informazioni.

“Sono andata su Internet e ho scoperto che molte persone che avevano seguito lo stesso trattamento stavano bene”, racconta. “È stato bello sapere che, anche se le statistiche non erano buone, si poteva sopravvivere”.

Oggi, circa otto anni dopo la fine del trattamento, Haines sta ancora bene. “È praticamente finita”, dice. “Non ci penso più fino a quando non arriva il momento di andare di nuovo dal medico”. Anche se ha altri impegni di volontariato, Janice_78 è rimasta una voce attiva sulla bacheca di Friend to Friend. “Mi piace poter usare la mia esperienza per offrire un po’ di speranza”, dice.

Sistema di sostegno

“Elsa” è l’attuale moderatrice del forum. “Amo questo gruppo di donne: hanno affrontato circostanze che hanno cambiato la loro vita con tanta tenacia”, dice. “Sono tutte in varie fasi di trattamento, si trovano, sono aperte l’una all’altra, a nuove persone. Vengono accettate perché ossessionate dalla loro malattia. Gli amici e i familiari si stancano di sentirne parlare, non sanno cosa dire. Queste signore le lasciano parlare”.

La bacheca dei messaggi è tutta una questione di apertura, dice “Olivia”, che una volta moderava la bacheca. “Parlano tra loro a un livello molto personale. Ci si sfoga molto, si condividono le frustrazioni. Parlano di tutto, dalle ricette a ciò che i bambini faranno nel fine settimana, alle loro cure. Condividono la rabbia per un medico che non presta abbastanza attenzione. Parlano di un farmaco: che effetto fa, l’avete già provato. Parlano di tutto, anche della loro vita sessuale”.

C’è anche una grande lealtà, osserva Elsa. “Quando qualcuno ha un’emergenza, tirano fuori il Pink Bus e tutti saltano su. Quando arriva a bordo una persona nuova che ha appena scoperto di avere un tumore al seno, si assiste a un’intera manifestazione di sostegno. Non importa a che punto del trattamento ci si trovi, là fuori c’è qualcuno che può capirlo”.

Le donne si scambiano consigli su ogni aspetto della loro esperienza, dall’assicurazione alle parrucche. “Odiate vedere le persone fare i vostri stessi errori”, dice Haines. “Quando ho scoperto che avrei perso tutti i capelli, sono entrata in modalità panico. Ho lasciato che qualcuno mi convincesse a comprare una parrucca che costava 300 dollari, e alla fine l’ho odiata. E la mia assicurazione si è rifiutata di pagarla! Ecco perché parlo alle persone delle loro opzioni, che non devono pagare un occhio della testa”.

Certo, il forum non è tutto augurio e lieto fine. Alcuni membri sono scomparsi dai messaggi e non se ne è saputo più nulla. “Non sempre si sa cosa sia successo, ma si può intuire”, dice Haines. “I coniugi e i familiari non sempre sono a conoscenza delle bacheche, o non sanno come contattarci. Potrebbero anche non saper usare il computer”.

Dal cyber al live

Alcuni membri della famiglia, come il marito di Haines, John (noto per le battute che posta), si uniscono al sostegno della moglie sia online che offline, come lui che l’ha aiutata a organizzare un incontro per i sopravvissuti della tavola a Williamsburg, in Va., nell’aprile 2000. Circa 30 partecipanti alla tavola e le loro famiglie hanno fatto il viaggio per incontrarsi finalmente di persona. Nel corso degli anni, piccoli weekend di ritrovo sono stati organizzati in tutto il Paese. “Si trattava solo di divertirsi”, dice Haines. “John e io abbiamo stretto amicizia con queste persone per tutta la vita”.

Esiste anche un libro di cucina con le ricette preferite dalle signore, il cui ricavato sarà devoluto alla Susan G. Komen Breast Cancer Foundation. Quando il libro uscì per la prima volta sugli scaffali nel 2001, i media lo notarono. Il programma televisivo di Rosie O’Donnell era di gran moda quell’anno e Rosie invitò le autrici del libro di cucina a fare un’apparizione come ospiti. “È stato davvero bello”, dice Haines.

L’apparizione in televisione ha aiutato molti a dare un nome e un volto ai membri del Consiglio di amministrazione che avevano conosciuto online solo con i loro nickname. Cancro al seno: Friend to Friend è rimasto il luogo vibrante e solidale creato dai suoi membri originari. Negli Stati Uniti il cancro al seno è diventato il tumore più comune nelle donne (dopo quello alla pelle), ma il tasso di mortalità è diminuito grazie alla diagnosi precoce e al miglioramento delle cure. Le donne e le loro famiglie continuano a cercarsi e a viaggiare insieme sul potente Bus Rosa della speranza e della comunità.

Il trattamento del cancro al seno può avere un prezzo elevato. Ecco cosa ci si può aspettare, insieme alle misure che si possono adottare per controllare i costi.

I costi del cancro al seno

Il cancro al seno può avere un prezzo elevato. Anche quando il medico scopre il tumore in fase iniziale, si può affrontare un lungo percorso di interventi chirurgici, radiazioni, chemioterapia, farmaci, visite mediche ed esami. E potrebbero esserci spese che non avevate previsto.

In uno studio, 1 donna su 3 ha dichiarato che i costi delle cure erano superiori a quanto previsto, tanto che alcune hanno evitato le visite mediche. Anche se hanno una buona assicurazione, le donne con tumore al seno scoprono che i costi possono essere anticipati. Le franchigie, i ticket e la coassicurazione si accumulano nei primi 2-3 mesi dopo la diagnosi, prima di raggiungere il tetto massimo di spesa.

Il modo migliore per affrontare i costi del trattamento del tumore al seno è affrontarli di petto. Informatevi il più possibile sulle spese che dovrete sostenere e pianificatele attentamente. Per questo è necessario parlare con il medico di quanto costerà il trattamento.

L’oncologo può indirizzarvi a gruppi che vi aiutano a pagare i farmaci e i servizi come il trasporto e l’assistenza all’infanzia. Soprattutto, non saltate i trattamenti o le visite mediche a causa di preoccupazioni economiche.

Il vostro piano di trattamento

Non esiste un approccio unico al trattamento del tumore al seno. I medici creeranno un piano di trattamento basato sulla vostra situazione personale. Esso può comprendere una combinazione di:

• Interventi chirurgici come la nodulectomia, la mastectomia, l’asportazione dei linfonodi e la ricostruzione del seno.

• Radiazioni per uccidere le cellule cancerose e ridurre i tumori

• Farmaci chemioterapici per attaccare le cellule tumorali

• Terapie ormonali per bloccare la crescita del tumore

• Terapie mirate che colpiscono le cellule tumorali con un impatto minore sulle cellule sane rispetto alla chemioterapia

• Immunoterapia per incoraggiare il sistema immunitario dell’organismo ad attaccare le cellule tumorali

Anche dopo il trattamento, potrebbe essere necessario

• Visite dall’oncologo, all’inizio ogni pochi mesi e poi una volta all’anno dopo 5 anni.

• Mammografie 6-12 mesi dopo una lumpectomia e poi una volta all’anno. Dopo una mastectomia, è necessaria una mammografia annuale per il seno rimanente.

• Esame pelvico annuale se si assumono alcuni farmaci ormonali che aumentano il rischio di cancro all’utero.

• Test di densità ossea se si assumono altri farmaci ormonali

• Farmaci per ridurre il rischio di recidiva del tumore

Costi medici diretti

Quanto può costare il trattamento? Dipende dal piano assicurativo, dal tipo e dallo stadio del tumore, dal luogo in cui si vive e altro ancora. Ma un paio di studi hanno fatto luce sulle possibili spese.

Uno studio ha esaminato i costi consentiti dalle compagnie assicurative per l’intervento chirurgico per il cancro al seno, la chemioterapia, le radiazioni, i farmaci e alcune altre spese mediche per le donne di età compresa tra 18 e 64 anni. I costi sono risultati più elevati subito dopo la diagnosi, quando gli interventi chirurgici erano frequenti. Sono diminuiti quando l’approccio è passato alla chemioterapia.

In particolare:

• Per le donne a cui è stato diagnosticato un tumore al seno allo stadio 0 (tumori piccoli e localizzati), le spese mediche ammontano in media a 48.477 dollari a 6 mesi dalla diagnosi. Il totale è salito a 71.909 dollari dopo 2 anni.

• Per gli stadi I e II (i tumori non erano cresciuti in profondità nei tessuti vicini), il range era di 61.621$-97.066$.

• Per lo stadio III (tumori più grandi che si diffondono nelle aree vicine), $84.481-$159.442

• Per lo stadio IV (che colpisce altre parti del corpo), $89.463-$182.655

L’American Cancer Society ha analizzato i costi medici in modo diverso. In un caso di studio, dopo che a una donna è stato diagnosticato un tumore al seno al primo stadio, è stata sottoposta a lumpectomia e biopsia. In seguito, è stata sottoposta a chemioterapia, radioterapia, terapia ormonale giornaliera e visite regolari al medico di base e all’oncologo.

Le spese sanitarie totali nel primo anno di trattamento sono state di 144.193 dollari. Le spese per i ticket e le compartecipazioni, le franchigie e i premi ammonterebbero a un totale di:

• 5.819 dollari con assicurazione a carico del datore di lavoro

• 10.114 dollari con un piano sanitario acquistato sul mercato

• 8.793 dollari con Medicare

Spese indirette

Quando si ha un tumore al seno, spesso non bastano le cure del medico.

• Potreste aver bisogno di fisioterapia per il dolore, la tensione e il gonfiore delle braccia dopo l’intervento. Molti piani sanitari coprono la fisioterapia per il trattamento del cancro. Informatevi presso il vostro assicuratore.

• La terapia per la salute mentale può aiutare ad affrontare lo stress del trattamento del cancro. Negli Stati Uniti, il costo di una seduta varia solitamente da 100 a 200 dollari.

• L’agopuntura può aiutare ad alleviare la nausea, la stanchezza e altri effetti della chemio e delle radiazioni. I costi variano a seconda del luogo in cui si vive. Tuttavia, una prima visita costa in media circa 112 dollari e le visite di controllo circa 80 dollari. Molte assicurazioni coprono l’agopuntura per il trattamento del cancro, quindi verificate con la vostra.

• Potreste aver bisogno di una parrucca a causa della perdita di capelli dovuta alla chemio o alle radiazioni. Le parrucche sintetiche costano da 30 a 500 dollari, mentre una parrucca di capelli veri può superare gli 800 dollari. Alcune compagnie assicurative coprono le parrucche se il medico le prescrive. Vale la pena chiedere al proprio oncologo e alla propria assicurazione.

Probabilmente anche voi dovrete assentarvi dal lavoro. Ricercate le politiche di congedo sanitario del vostro datore di lavoro e i programmi di invalidità per i quali potreste avere diritto. Includete le eventuali perdite di reddito nei vostri calcoli finanziari.

Altri suggerimenti per controllare i costi

• Informatevi sui programmi di assistenza ai farmaci offerti da molte aziende farmaceutiche.

• Confrontate il prezzo dei vostri farmaci in diverse farmacie e online.

• Chiedete al vostro medico di partecipare a uno studio clinico. In questo modo è possibile ottenere un trattamento all’avanguardia riducendo i costi.

Prendete in mano il vostro recupero

Il modo migliore per gestire i costi è essere proattivi. Prendete provvedimenti per anticipare e gestire i costi del trattamento.

Fate le vostre ricerche. E non siate timidi nel chiedere aiuto a medici, ospedali, case farmaceutiche e gruppi di sostegno. Se non ve la sentite, chiedete ad amici e parenti di aiutarvi.

Occuparsi delle spese vi aiuterà a concentrarvi sulla vostra guarigione.

Dopo il trattamento del cancro al seno, i cambiamenti nello stile di vita e i farmaci possono ridurre il rischio di recidiva.

Se avete avuto un tumore al seno e avete affrontato le difficoltà del trattamento, la vostra paura più grande potrebbe essere quella che possa tornare. È l’ultima cosa che si vuole affrontare. Nella maggior parte dei casi non si ripresenta, ma non si può escludere.

In caso di recidiva, è molto probabile che il tumore al seno si ripresenti entro i primi 2 anni dalla fine del trattamento. È quindi particolarmente importante prestare attenzione alla propria salute e al proprio benessere, soprattutto in questo periodo.

Anche se non c’è modo di prevedere se il cancro si ripresenterà, non lasciate che la paura controlli la vostra vita quotidiana. Le ricerche dimostrano che i cambiamenti nello stile di vita e i farmaci possono aiutarvi a rimanere il più possibile in salute e a ridurre il rischio di avere di nuovo il cancro.

Ecco alcuni dei cambiamenti che potete apportare per darvi le migliori possibilità di evitare una recidiva del tumore al seno.

Mantenere l’esercizio fisico

Un recente studio dimostra che se si fa regolarmente esercizio fisico, anche per almeno 2,5 ore alla settimana, si può migliorare la propria salute generale. Può anche ridurre il rischio che il cancro si ripresenti. Le ricerche dimostrano anche che se si è in sovrappeso, il cancro ha maggiori probabilità di ripresentarsi. L’attività fisica può aiutare a ridurre o a mantenere il peso a un livello sano per il proprio tipo di corpo.

L’esercizio fisico può comprendere la veglia, la corsa, le attività cardio, l’allenamento della forza e la flessibilità. Le linee guida raccomandano:

• Almeno 150 minuti (2,5 ore) di esercizio aerobico moderato (come la camminata veloce) alla settimana o 75 minuti alla settimana di attività fisica più intensa come la corsa.

• 2 giorni di allenamento muscolare con i pesi alla settimana.

Si tratta di un impegno notevole se non si è ancora attivi. Fate un passo alla volta, iniziando anche solo con qualche minuto. Gradualmente, sarete in grado di fare di più.

Mangiate una dieta ben bilanciata

Quando si segue una dieta sana e ricca di alimenti integrali, la salute generale migliora. Questi alimenti possono anche fornire l’energia di cui avete bisogno mentre il vostro corpo si riprende dal cancro.

• Mangiate almeno 5 porzioni di frutta e verdura al giorno.

• Limitare le carni rosse come manzo, agnello e maiale.

• Cercate di mangiare due o tre porzioni di pesce alla settimana. Gli acidi grassi omega-3 contenuti nel pesce fanno bene alla salute.

• Riducete o evitate gli alimenti ad alto contenuto di grassi o con troppe calorie. Ciò può aumentare gli estrogeni, un tipo di ormone nel sangue che aumenta il rischio di cancro.

• Aggiungete fibre alla vostra dieta quotidiana.

• Evitare le bevande zuccherate.

Limitare o evitare l’alcol

Gli studi dimostrano che esiste un legame tra l’uso moderato e pesante di alcol e il cancro al seno. È noto che l’alcol aumenta i livelli di estrogeni nel sangue. Questo aumenta la probabilità di ammalarsi di nuovo di cancro. Se siete sopravvissute al cancro, è meglio evitare del tutto l’alcol.

Se decidete di bere, limitatevi a un solo bicchiere al giorno per ridurre le probabilità che il cancro si ripresenti.

Se fumate, smettete

Il fumo di tabacco è collegato a molti tipi di cancro. Se non ha ancora smesso, è una priorità assoluta per la sua salute generale e renderà meno probabile il ritorno del tumore al seno.

Per aiutarvi a smettere definitivamente:

• Trovate un gruppo di sostegno che lo faccia con voi.

• Gestite lo stress: è un fattore scatenante comune del fumo.

• Chiedete al vostro medico informazioni sui farmaci che possono aiutarvi a controllare gli impulsi.

• Utilizzare sostituti della sigaretta come cerotti, gomme, pastiglie, inalatori e spray nasali alla nicotina.

Tenere il passo con gli screening sanitari

Una volta terminate le terapie antitumorali, è necessario recarsi dal medico per gli esami di controllo. L’équipe sanitaria può incontrarsi con voi ogni pochi mesi dopo il trattamento. In questo modo è possibile tenere sotto controllo eventuali cambiamenti che potrebbero indicare la ricomparsa del cancro. Dopo 5 anni dall’ultimo trattamento, potrebbe essere necessario rivolgersi al medico solo una volta all’anno.

Se le è stata asportata una parte del seno come parte del trattamento del cancro, potrebbe essere necessario sottoporsi a una mammografia, una scansione che controlla la presenza di un cancro al seno, ogni 6-12 mesi dopo il trattamento. In seguito potrebbe essere necessario continuare a sottoporsi a tali esami una volta all’anno. Se sono stati asportati entrambi i seni, potrebbe non essere necessaria una mammografia.

A seconda dello stadio e del tipo di tumore, il numero di controlli può variare. È importante non saltare o mancare le visite di controllo, poiché è più probabile che il cancro si ripresenti entro 2 anni dal trattamento.

Durante queste visite è bene porre al medico tutte le domande o le preoccupazioni che si possono avere sugli aspetti da tenere d’occhio, sugli effetti collaterali del trattamento o sulla propria salute generale.

Controllare se avete bisogno di farmaci

Dopo aver completato il trattamento del cancro, se la probabilità che il tumore ritorni è elevata, il medico può prescrivere alcuni farmaci per ridurre il rischio.

Il tamoxifene e il raloxifene (Evista) sono due di questi farmaci. Questi farmaci sono approvati per l’uso negli Stati Uniti e i medici di solito li prescrivono per ridurre le probabilità di cancro al seno legato agli estrogeni. Entrambi i farmaci bloccano l’ormone estrogeno nelle cellule del seno. Gli studi dimostrano che riducono le probabilità di ammalarsi nuovamente di cancro al seno di circa il 40%.

Tamoxifene. Si assume una volta al giorno per bocca sotto forma di pillola o di liquido. Può ridurre le probabilità di ammalarsi di cancro in parti del seno che non erano state colpite in precedenza. Può avere effetti collaterali come vampate di calore, perdite vaginali, mestruazioni irregolari, perdita di interesse sessuale, perdita di memoria, affaticamento e dolori articolari.

Raloxifene. È una pillola da assumere una volta al giorno. Viene solitamente somministrata alle donne in post-menopausa, che hanno smesso di avere le mestruazioni. Può anche aiutare a evitare o trattare l’osteoporosi, quando la densità ossea si assottiglia, mettendo a rischio di fratture.

Anche se raramente, questi farmaci possono causare coaguli di sangue nelle vene delle gambe o nei polmoni. Si tratta di un effetto collaterale grave che può richiedere l’intervento immediato del medico. Contattare il medico il prima possibile se si pensa di avere un coagulo di sangue.

Inibitori dell’aromatasi. Se il rischio di recidiva del tumore al seno è elevato, un’altra opzione può essere rappresentata dai farmaci inibitori dell’aromatasi (AI). Questi farmaci comprendono l’anastrozolo (Arimidex) e l’exemestane (Aromasin). Abbassano i livelli di estrogeni nel corpo che possono portare al cancro al seno. Si tratta di una pillola giornaliera che viene somministrata per lo più alle donne in postmenopausa per un massimo di 5 anni, se si è a rischio di coaguli di sangue e non si è in grado di assumere tamoxifene o raloxifene.

Gli effetti collaterali possono includere perdite vaginali, dolori muscolari e articolari, vampate di calore e sudorazione notturna. Questi farmaci possono anche accelerare l’osteoporosi e aumentare il colesterolo.

Gli inibitori dell’aromatasi non sono approvati per ridurre il rischio di cancro al seno nelle donne che non hanno mai avuto un cancro al seno.

Prendetevi cura dei vostri bisogni emotivi

Una diagnosi di tumore al seno può avere un forte impatto sul corpo, sia a livello fisico che mentale. I trattamenti possono avere effetti diversi su ogni persona. Inoltre, l’incertezza che accompagna il tumore al seno può influire sull’autostima, sull’identità e sulla fiducia in se stesse.

Dopo il trattamento, la gestione della nuova normalità e la presa di coscienza di tutto ciò che è accaduto possono risultare difficili. È importante prendersi il tempo necessario per guarire e dare priorità alla propria salute emotiva e mentale, oltre che a quella fisica.

• Dedicate un po’ di tempo alla cura di voi stessi e mettete al primo posto le vostre esigenze.

• Rivolgetevi a un consulente professionale o a un terapeuta se il timore del ritorno del tumore al seno inizia a interferire con la vostra vita quotidiana.

• Entrare in contatto con altre persone che hanno avuto un tumore al seno per acquisire un senso di comunità.

• Seguire le notizie su nuovi trattamenti o scoperte.

• Praticare la consapevolezza per ridurre lo stress. Lo yoga, la meditazione e altre tecniche di rilassamento possono aiutare a centrarsi.

• Riprendete un hobby che vi piaceva prima o esploratene di nuovi.

• Scrivete i vostri sentimenti in un diario.

Tenete presente che se il cancro al seno si ripresenta, non è colpa vostra e spesso può essere trattato.

Scoprite come utilizzare la chirurgia oncoplastica per il trattamento del tumore al seno.

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La chirurgia è una delle opzioni terapeutiche più efficaci per il cancro al seno. In alcuni casi è possibile scegliere la chirurgia conservativa del seno. Il chirurgo asporta solo le aree del seno colpite dal tumore, lasciando intatto il resto della mammella. Questo processo può cambiare l’aspetto del seno, per cui si può prendere in considerazione la chirurgia oncoplastica.

Che cos’è la chirurgia oncoplastica?

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La chirurgia oncoplastica è il nome delle procedure che combinano la chirurgia per il trattamento del cancro con la chirurgia estetica per ricostruire il seno. Il medico rimuove il tessuto colpito dal cancro. In seguito, il chirurgo oncologico o un chirurgo plastico eseguirà ulteriori interventi per correggere eventuali deformità causate dalla chirurgia oncologica. Ciò può comportare interventi su entrambi i seni per renderli il più possibile simili.

Vantaggi della chirurgia oncoplastica

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Combinare il trattamento e la ricostruzione nello stesso intervento significa che è necessario un solo intervento. Il periodo di convalescenza è unico, il che comporta una minore interruzione della vita. L’intervento con la ricostruzione già programmata può consentire ai medici di rimuovere più tessuto intorno alla sede del tumore, il che può aiutare a ottenere l’asportazione completa del tumore.

Pianificazione della ricostruzione

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Prima dell’intervento di tumore al seno, è possibile discutere le opzioni di ricostruzione con il proprio medico. Il medico potrà dirvi come intende rimuovere il tumore e come questo influirà sull’aspetto del seno colpito. Una volta compreso questo aspetto, potrà scegliere il modo migliore per gestire la ricostruzione del seno.

Lumpectomia

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L’intervento per rimuovere il cancro senza asportare l’intero seno è noto come lumpectomia. Il medico rimuoverà il tessuto colpito dal cancro e una piccola quantità di tessuto circostante. La quantità di tessuto rimosso dipende dalle dimensioni del tumore. Senza la ricostruzione, dopo la nodulectomia il seno potrebbe avere una forma o una dimensione diversa. L’obiettivo della ricostruzione è rimodellare il seno in modo che abbia un aspetto naturale e rimodellare l’altro seno in modo che sia simmetrico.

Ricostruzione con lembo di avanzamento locale

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La ricostruzione con lembo di avanzamento locale prevede che il chirurgo utilizzi il tessuto mammario rimanente per rimodellare il seno. Il medico sposterà la pelle e il tessuto mammario sottostante in modo da riempire le rientranze lasciate dalla nodulectomia.

Riduzione bilaterale del seno

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Alcune nodulectomie lasciano il seno interessato sensibilmente più piccolo. Se questo è il suo caso, può scegliere una riduzione bilaterale del seno. Il medico eseguirà una nodulectomia sul seno colpito, quindi ridurrà le dimensioni dell’altro seno per renderle uguali. La riduzione del seno prevede un’incisione sul seno sano e l’asportazione di una quantità analoga di tessuto. Questa è una buona scelta se è necessario rimuovere una quantità significativa di tessuto dal seno colpito. Il medico si assicurerà che tutto il tumore sia rimosso e che il seno abbia un aspetto simmetrico dopo l’intervento.

Lifting bilaterale del seno

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Il lifting del seno è simile a una riduzione del seno, ma in genere viene prelevato meno tessuto dal seno. Il medico esegue la nodulectomia, ma asporta meno tessuto possibile. Successivamente, entrambi i seni vengono modellati e riposizionati per migliorarne la simmetria. Alcune persone si sottopongono al riposizionamento del capezzolo come parte di questa procedura.

Mastectomia Skin-Sparing

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Se il tumore è esteso, potrebbe essere necessaria una mastectomia piuttosto che una nodulectomia. A differenza della mastectomia tradizionale, che prevede l’asportazione completa della pelle del seno e del capezzolo, la mastectomia con risparmio di pelle preserva il capezzolo e la pelle. Il tessuto sottostante viene rimosso e il medico inserisce immediatamente un impianto sotto la pelle per ricostruire il seno.

Ricostruzione dopo mastectomia totale

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Se è necessario sottoporsi a una mastectomia totale anziché a una mastectomia con risparmio di cute, esistono diverse opzioni per la ricostruzione. Alcune persone sono buone candidate alla ricostruzione immediata, in cui gli impianti vengono inseriti subito dopo la mastectomia. Altre persone devono ritardare la ricostruzione a causa della necessità di un espansore tissutale per fare spazio alle protesi dopo la rimozione del tessuto mammario e del tessuto circostante.

Altre considerazioni

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Il tipo di chirurgia oncoplastica scelto dipende dalla quantità di tumore presente nel seno, dalle dimensioni del seno e dalle preferenze personali. Il medico potrà rispondere alle vostre domande sull’intervento più adatto a voi.