Il medico vi dice

Il primo passo dopo la diagnosi è determinare lo stadio del tumore al seno. Qual è la differenza tra gli stadi 0 e IV?

Le cinque fasi del cancro al seno

Gli effetti fisici ed emotivi del trattamento del tumore al seno in fase iniziale possono essere impegnativi. Ecco alcuni modi per gestirli.

Sfruttare al meglio il trattamento del tumore al seno in fase iniziale

Recensito da Brunilda Nazario, MD il 18 gennaio 2022 1 / 13

Sesso e intimità

Un effetto collaterale del trattamento del tumore al seno può essere un cambiamento nella vita sessuale. Potreste non essere più in vena perché siete stanche o non vi piace l’aspetto del vostro corpo. È importante parlare con il proprio partner di come ci si sente. Insieme potrete trovare il modo migliore per sostenervi. Parlate anche con il vostro medico. Può aiutarvi a trattare cose come la secchezza vaginale. E un consulente o un gruppo di sostegno possono aiutarvi a superare altre sfide legate all’intimità e al sesso.

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Consulenza

La consulenza individuale o di gruppo può migliorare la vostra salute mentale durante e dopo il trattamento. Imparerete cosa aspettarvi, come gestire le vostre emozioni e come rilassare la mente e il corpo.

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Esercizio fisico

Il trattamento del tumore al seno può farvi sentire stanche, ansiose o stressate. L’esercizio fisico regolare può aiutare ad alleviare questi sintomi. Cercate di fare 150 minuti di esercizio alla settimana, anche se si tratta di un movimento moderato come camminare o fare yoga. Vale a dire 30 minuti al giorno, 5 giorni alla settimana.

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Stanchezza

Il trattamento del cancro probabilmente vi farà sentire a volte stanchi e deboli. Collaborate con l’équipe sanitaria per individuarne la causa. Potrebbe trattarsi di anemia o dolore. Il trattamento di questi problemi potrebbe aumentare i livelli di energia. Inoltre, è consigliabile dormire 7-8 ore a notte e fare pause di 30 minuti o sonnellini durante la giornata. Parlate con il vostro medico per cambiare i farmaci che vi fanno dormire. Potete anche programmare la giornata in modo da portare a termine le attività importanti prima che la stanchezza si faccia sentire.

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Problemi alimentari

Una dieta sana vi dà l’energia necessaria, ma potreste non avere molta voglia di mangiare. La perdita di appetito, la nausea e il vomito sono tutti effetti collaterali comuni della chemioterapia, delle radiazioni e di altri trattamenti antitumorali. Parlate con un dietologo per gestire i problemi alimentari. Si possono anche provare liquidi o frullati sostitutivi dei pasti e mangiare diversi piccoli pasti durante la giornata. Portate con voi degli spuntini per quando la fame si fa sentire e cercate di mangiare cibi ad alto contenuto proteico per mantenere le forze.

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Rimanere idratati

Nei giorni in cui non si riesce a mangiare, è comunque importante bere molti liquidi per evitare che il corpo perda troppa acqua (disidratazione). Puntate a 8-12 bicchieri di liquidi al giorno. Oltre all’acqua, potete provare il brodo, il succo di mela chiaro, le bevande sportive, il tè senza caffeina e il succo di pomodoro.

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Gestione del dolore

Il dolore può diminuire con la guarigione, oppure può persistere per mesi o anni. Ma non dovete soffrire per questo. Parlate con il vostro medico curante delle opzioni per il controllo del dolore, come gli antidolorifici leggeri (ibuprofene, naprossene o acetaminofene), i farmaci per il dolore intenso (tramadolo, tapentadolo o oppioidi) o i farmaci per il dolore nervoso (lidocaina, gabapentin o pregabalin).

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Trattamento del dolore senza farmaci

È anche possibile associare la medicina a trattamenti antidolorifici senza farmaci. Tra le idee vi sono l’agopuntura, la meditazione e il massaggio. Queste terapie complementari possono aiutare a gestire il dolore in modo da poter assumere una dose inferiore. Prima di provarle, parlatene con il vostro medico.

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Riabilitazione cognitiva

Il trattamento del cancro può influenzare il funzionamento del cervello. Si tratta del cosiddetto cervello da chemioterapia. Le persone affette da cancro lo spiegano come una nebbia che influisce sulla memoria, sulla concentrazione e sull’apprendimento. La buona notizia è che esistono programmi che possono aiutare. Imparerete a conoscere le funzioni cerebrali, ad assorbire nuove informazioni e a portare a termine i compiti, oltre a strumenti per mantenervi organizzati. L’équipe di supporto al cancro può suggerire un programma di riabilitazione cognitiva adatto alle vostre esigenze.

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Terapia domiciliare

È possibile allenare il cervello anche a casa per migliorare la memoria e il pensiero. Gli esperti suggeriscono di prendere appunti dettagliati.

Tenete traccia di riunioni, numeri di telefono, indirizzi ed elenchi di cose da fare in un’agenda cartacea o digitale.

Conservate i compiti importanti per quando avete più energia. Cercate di far allenare anche il cervello.

Studiate una nuova lingua o risolvete un cruciverba.

Assicuratevi di annotare i problemi di memoria

quando si verificano e includete cosa stavate facendo. Questo aiuterà il medico a capire il modo migliore per affrontare i problemi.

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Cura della pelle

La pelle secca e pruriginosa è talvolta associata al trattamento del cancro. La pelle può essere ruvida, desquamata o scolorita. Oppure può essere screpolata o presentare protuberanze o piaghe. Per lenire la pelle irritata, provate a fare un bagno in acqua mescolata con olio da bagno, bicarbonato di sodio o farina d’avena (aggiungetela a un panno o a un sacchetto di rete). L’olio può essere scivoloso, quindi fate attenzione quando entrate e uscite dalla doccia o dalla vasca. Evitate l’acqua calda e i prodotti a base di alcol. Usate creme a base di acqua due volte al giorno. Cercate di bere da 2 a 3 litri di acqua o altri liquidi al giorno, con il consenso del vostro team sanitario.

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Perdita di capelli

La perdita dei capelli è una parte difficile del trattamento del cancro. Si verifica quando i farmaci antitumorali danneggiano i piccoli pori del cuoio capelluto (follicoli). Ognuno gestisce la perdita di capelli in modo diverso. Si può rasare la testa o indossare una parrucca. Proteggete il vostro cuoio capelluto indossando un cappello e una crema solare ad ampio spettro con un SPF di 30 o superiore. Si può anche provare a indossare una cuffia refrigerante durante i trattamenti chemioterapici.

Può ridurre la quantità di chemio che raggiunge i follicoli.

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Sostegno sociale

Il sostegno emotivo viene anche dalla famiglia, dagli amici, dai consiglieri spirituali e da altre persone che hanno avuto il cancro. Appoggiatevi a loro per avere aiuto in cucina, nelle pulizie, nella cura dei bambini o semplicemente per avere qualcuno che vi ascolti. Le ricerche suggeriscono che le donne che convivono con il tumore al seno riescono meglio con un maggiore sostegno sociale.

Ecco uno schema dei passi successivi da compiere se vi è stato diagnosticato un tumore al seno in fase iniziale, come informarsi sui trattamenti e creare un sistema di supporto.

Potreste anche chiedervi cosa succederà dopo. Ecco cosa c’è da sapere.

Per saperne di più

Raccogliete molte informazioni sul vostro specifico tipo di cancro. Chiedete al vostro medico in quale stadio si trova la vostra malattia.

Il tumore al seno in fase iniziale non si è diffuso oltre il seno o i linfonodi ausiliari, quelli vicini all’ascella. La maggior parte delle persone a cui viene diagnosticato un tumore al seno negli Stati Uniti è ancora in fase iniziale. Tra questi vi sono i seguenti:

Stadio 0 (carcinoma duttale in situ): questo tipo di cancro colpisce i dotti lattiferi.

Stadio I-II. Tumori piccoli o grandi nel seno e nei linfonodi.

Stadio IIIa. Si possono avere tumori più grandi o tumori in molti linfonodi.

Lo stadio del tumore al seno determina il tipo di trattamento necessario. La maggior parte delle persone viene sottoposta a un mix di chirurgia e radioterapia. Prima o dopo l’intervento chirurgico è possibile sottoporsi a chemioterapia o assumere altri farmaci.

Chiedete al medico di illustrarvi gli effetti collaterali e i tempi di recupero di ciascun trattamento. Scrivete le vostre domande prima di ogni visita. Registrate quello che vi dice il medico o portate con voi un amico o un familiare. Può essere difficile elaborare tutto da soli. ?

Parlare con altri

Una diagnosi di cancro è personale. È una scelta vostra quella di chi aprirvi. Pensate a quanti dettagli volete dare loro. All’inizio, è consigliabile condividere la propria malattia con le seguenti persone:

• Coniuge o partner

• Membri del nucleo familiare

• Amici intimi

• Alcuni colleghi di lavoro

Potrebbe essere necessario informare il proprio supervisore o qualcuno delle risorse umane della propria malattia. Vi aiuteranno a capire come prendere le ferie se ne avete bisogno.

Riunite il vostro team di supporto

Nessuno dovrebbe affrontare il cancro da solo. Il sostegno sociale può migliorare la qualità della vita dopo la diagnosi e durante il trattamento.

Potreste scegliere di appoggiarvi al vostro coniuge o al vostro partner. Forse un buon amico diventa la vostra roccia. Oppure potreste sentirvi più a vostro agio con altre persone affette da cancro. Chiedete al vostro medico informazioni sui gruppi di sostegno locali o nazionali a cui potete unirvi.

Ecco altre persone che potreste voler aggiungere alla vostra rete:

• Consulente spirituale

• Collaboratori

• Lavoratore sociale

• Terapista

Creare un piano

Il cancro non deve impedirvi di fare le cose che amate. È una buona idea mantenere la propria routine quotidiana, se possibile. Parlate con il vostro medico di come il trattamento e la guarigione possono inserirsi nel vostro programma.

Ecco alcune domande da porre:

• Posso ancora andare al lavoro?

• Posso programmare la chemio nel fine settimana?

• Devo cancellare le mie vacanze?

• È possibile viaggiare per le vacanze?

• Che tipo di esercizio fisico è sicuro?

• Devo modificare la mia dieta?

Una volta in trattamento, e forse anche durante il recupero, potreste aver bisogno di aiuto per le cose di tutti i giorni. Chiedete ai vostri cari di darvi una mano. Potrebbe essere utile stilare un elenco delle vostre esigenze specifiche. In questo modo amici e familiari potranno scegliere diversi modi per aiutarvi.

Ecco alcune aree in cui potreste aver bisogno di aiuto:?

• Faccende domestiche

• Fare la spesa

• Portare a spasso il cane

• Portare i bambini a scuola

• Preparazione dei pasti

• Aiutare i bambini nelle attività di doposcuola

Considerare un secondo parere

Potreste sentire l’impulso di iniziare subito il trattamento. Ma di solito le persone con tumore al seno in fase iniziale hanno un po’ di tempo per assimilare tutto. In effetti, potreste non essere sicure della vostra diagnosi o del piano di cura. È bene chiedere a un altro medico cosa ne pensa prima di prendere qualsiasi decisione.

Fatevi indirizzare da uno specialista del cancro al seno. Potrebbe essere d’accordo con il vostro primo medico. Ma a volte possono fornirvi altre opzioni su cui riflettere. Verificate con la vostra assicurazione sanitaria che la visita sia coperta. Chiedete al vostro medico di inviarvi tutta la documentazione medica di cui il nuovo medico avrà bisogno. ?

Una diagnosi di tumore al seno può cambiare la vostra vita. E avrà ripercussioni anche su coloro che vi circondano. Ma ci sono modi in cui voi e i vostri cari potete prepararvi a ciò che vi aspetta.

Avete un cancro al seno avanzato, ma avete anche un lavoro. Ecco come gestire la vita lavorativa dopo la diagnosi.

Ho lavorato durante la maggior parte del trattamento perché mi faceva sentire più forte”, dice Bershan Shaw di New York. Ho affrontato il lavoro con una mentalità da guerriero. Mi piaceva vedere i miei colleghi quasi tutti i giorni e mantenere una parte della mia vita normale”.

Dovreste dirlo al vostro datore di lavoro? Manterrete invariata la vostra routine lavorativa? Chiedere degli aggiustamenti per tenere conto dei trattamenti e del suo stato d’animo? Cercare di ottenere un’invalidità a breve termine?

Dipende da ciò che è meglio per voi. Per fare queste scelte, è bene sapere prima cosa considerare.

Prima di dirlo al capo

Le prime due cose da considerare sono quanto volete essere riservati o aperti e di cosa avete bisogno dal vostro posto di lavoro per superare questo momento.

Io sono una persona che ha un libro aperto. L’ho detto ai miei supervisori subito dopo ogni diagnosi”, racconta Debbie McCarron di Huntington Beach, California. È stata curata per un cancro al seno al primo stadio nel 2001, al terzo stadio nel 2009 e di nuovo al primo stadio nel 2015. McCarron era vicepresidente esecutivo di una società di mutui, e ora lavora come sottoscrittrice di mutui.

Dipenderà molto dalle singole persone, dalle loro preferenze e dalla loro personalità, dal loro posto di lavoro e dalle loro preoccupazioni, da come si sentono riguardo alla privacy e dal tipo di lavoro che hanno, dice Rebecca Nellis, responsabile della missione dell’organizzazione no-profit Cancer and Careers. Incoraggiamo le persone a documentarsi e a riflettere a fondo prima di dichiararsi.

Se lavorate in una piccola azienda o in un team in cui le persone condividono gran parte della loro vita, la vostra risposta potrebbe essere diversa da quella di chi lavora in un posto di lavoro più impersonale e preferisce mantenere la propria vita privata.

Quando nel 2007 mi è stato diagnosticato un cancro al seno al primo stadio, non l’ho detto a nessuno. Quando nel 2009 mi è stato diagnosticato un cancro al seno al quarto stadio, sapevo che non avrei commesso lo stesso errore”, racconta Shaw. All’epoca era proprietaria di un ristorante e decise di parlare del suo tumore al seno a tutto il suo team? Mi hanno impedito di lavorare troppo. Mi dicevano: “Vai a casa presto, Bershan. Hai bisogno di riposare.

Anche parlare con il proprio posto di lavoro non è una questione di “tutto o niente”. Si può decidere a chi dirlo, quando e quanto.

Potresti dirlo solo al tuo diretto superiore, o solo all’ufficio risorse umane.

Per me era importante continuare a svolgere le normali attività, come lavorare, dice Shaw. Volevo dimostrare alle persone intorno a me che non esiste un modo “giusto” di avere il cancro.

A prescindere da tutto, avrete più visite mediche rispetto al resto della forza lavoro che non sta affrontando una malattia potenzialmente letale”, afferma Jean Sachs, CEO di Living Beyond Breast Cancer. Abbiamo riscontrato che la maggior parte delle donne ha bisogno di rivolgersi alle Risorse Umane o al proprio supervisore per informarlo che, come minimo, avrà bisogno di più tempo libero.

Trovare l’equilibrio

Dovrete anche pensare a ciò che comporta il vostro trattamento e al tipo di lavoro che svolgete. Per esempio, se avete un orario flessibile, potreste pensare di poter continuare a svolgere le vostre mansioni. Oppure, se ne avete la possibilità, potreste scegliere di mettere in pausa la vostra carriera.

Quando vi viene diagnosticato un tumore al seno in fase avanzata, vi rendete conto che ora avete una vita diversa, dice Shaw. Questo può spaventare all’inizio, ma può anche aprire gli occhi. Dopo il trattamento e la scoperta di essere guarita dal cancro, Shaw ha capito che voleva orari di lavoro migliori e l’opportunità di aiutare gli altri in modo più diretto. Nel 2011 ha chiuso il ristorante. Oggi è relatrice e coach e lavora spesso con donne affette da cancro al seno al terzo o quarto stadio.

Molte persone hanno bisogno, o vogliono, continuare a lavorare mentre si curano, con alcuni adattamenti. In generale, la legge impone al datore di lavoro di adottare misure ragionevoli per chi deve affrontare una malattia come il cancro. E questo termine ha un certo margine di manovra.

Potrebbe trattarsi di lavorare da casa nei giorni in cui ci si cura, o di fare una pausa pranzo più lunga, dice Sachs. Si tratta in parte di capire cosa sia ragionevole per il dipendente e per il luogo di lavoro. A volte ciò che è necessario va al di là di ciò che è ragionevole, e questo è un aspetto su cui è necessario avere una comunicazione aperta e corretta.

Durante il mio secondo ciclo di trattamento, ho partecipato a un gruppo di sostegno durante la pausa pranzo, una volta alla settimana. Il gruppo era un po’ più lungo della mia pausa, ma ho detto al mio datore di lavoro che era importante per me”, racconta la McCarron. Il suo datore di lavoro le ha detto di prendersi il tempo di cui aveva bisogno.

È saggio informarsi su ciò che si può ottenere legalmente, sia in base all’Americans with Disabilities Act (ADA) sia nel proprio Stato. Tenete presente che la legge ADA si applica solo ai datori di lavoro privati con 15 o più lavoratori e ai datori di lavoro degli enti statali e locali. Tuttavia, è possibile che esistano leggi statali che si applicano alle aziende più piccole: TriageCancer.org contiene un elenco di risorse per ogni stato.

Inoltre, è bene sapere che una sistemazione può includere cose semplici e pratiche. Per esempio, se il vostro lavoro vi obbliga a salire una rampa di scale più volte al giorno per raggiungere la stampante, potreste chiedere che la stampante sia posizionata più vicina alla vostra scrivania.

Anche se queste leggi non si applicano alla vostra situazione, potete comunque chiederlo. Abbiamo sentito di persone che non sono coperte dall’ADA o da leggi statali, e la strada è più difficile, ma non significa che un datore di lavoro non sia disposto a fare qualcosa di semplice, dice Nellis.

Conoscere i benefici

Così come è opportuno informarsi su ciò che la legge offre in termini di sistemazioni lavorative, è anche opportuno informarsi sulle prestazioni sanitarie e di invalidità per assicurarsi di aver compreso il proprio piano.

La vostra assicurazione sanitaria può rispondere a domande sulla vostra copertura e sulle eventuali franchigie da pagare. Se siete assicurati attraverso un piano acquistato grazie all’Affordable Care Act, continuate a pagare i premi per assicurarvi che la copertura continui.

Se la vostra azienda ha una polizza di invalidità a breve termine, che copre una parte di quanto guadagnereste se foste al lavoro, assicuratevi di sapere come funziona:

• Quante settimane copre

• Quanto copre la retribuzione

• Se c’è un periodo di attesa prima che i benefici entrino in vigore

Quando si è in congedo per invalidità, che sia a breve termine tramite il datore di lavoro o a lungo termine con un piano privato o governativo, il posto di lavoro non è garantito. A meno che l’azienda non abbia una politica che dice che vi manterrà il posto di lavoro per un certo periodo di tempo, il congedo per invalidità non riguarda la protezione del posto di lavoro, dice Nellis. Si tratta di sostituire il reddito.

In conclusione: La vostra esperienza e le vostre decisioni saranno uniche per voi. E le circostanze possono cambiare nel tempo. Le radiazioni, in particolare, tolgono molta energia, soprattutto dopo la prima settimana o due. Verso la fine del trattamento, c’erano giorni in cui chiudevo la porta del mio ufficio, abbassavo la testa e mi riposavo per 15 minuti”, racconta McCarron.

Conosco molte donne che mantengono una vita lavorativa completamente piena, dice Sachs. Ne conosco altre che non ci riescono. Sono troppo affaticate, o il trattamento è troppo difficile dal punto di vista psicologico. E devono dire: “Ho bisogno di un’invalidità a breve termine o di cambiare carriera o di lavorare part-time”. Devono davvero capire dove si trovano in questo continuum. Una volta che si sa di cosa si ha bisogno, è probabile che si riesca a trovare un modo per chiederlo che il proprio lavoro possa sostenere.

Quando si ha un tumore al seno metastatico, circondarsi delle persone giuste può fare la differenza nel trattamento e nella vita.

Non ci siamo più sentite. Ma appena ha saputo la notizia, mi ha chiamato e mi ha detto: “Andrà tutto bene”. Sentirlo dire da una persona che si trovava nella mia stessa situazione mi ha dato la speranza di cui avevo bisogno per rialzarmi e iniziare a vivere un giorno alla volta”.

Poco dopo, Townsend si è unita a un gruppo di sostegno online per le donne affette da questa patologia e ha partecipato a una conferenza organizzata da Living Beyond Breast Cancer, un gruppo no-profit. Entrare in contatto con altre donne, oltre che con medici e ricercatori, fa una grande differenza nel modo in cui ci si sente a convivere con questa malattia, dice Townsend.

Le ricerche dimostrano che il sostegno sociale può effettivamente svolgere un ruolo nell’aiutare le donne con cancro al seno a vivere più a lungo. Il legame non è chiaro, ma gli esperti dicono che collegarsi con gli altri è un buon modo per tenersi informati e imparare di più sulla cura di sé, sul trattamento e su altri aspetti legati alla malattia. Armarsi di informazioni può aiutare a tranquillizzarsi e a diventare il proprio difensore, dice Stephanie Bernik, medico, primario di oncologia chirurgica al Lenox Hill Hospital di New York.

Connettersi con persone che capiscono

L’équipe sanitaria vi sosterrà offrendovi informazioni e consigli. Anche i vostri amici e familiari possono darvi una mano e ascoltare le vostre preoccupazioni. Ma gli esperti affermano che è particolarmente utile entrare in contatto con altre persone affette da tumore al seno metastatico.

Nessuno può capire cosa significhi vivere con il cancro meglio di un altro malato, dice Kelly Lange, a cui è stato diagnosticato un tumore al seno metastatico 15 anni fa. Subito dopo ha iniziato a frequentare i gruppi di sostegno di METAvivor nella sua città natale, Annapolis, MD. Ora fa la volontaria per l’organizzazione no-profit. Quando si riceve una nuova diagnosi, può essere molto rassicurante incontrare qualcuno che è riuscito a convivere con la malattia.

Tarah Harvey, di Austin, TX, è d’accordo. Quando mi è stata diagnosticata, poco più di un anno fa, stavo allattando il mio bambino. Non conoscevo nessun altro nella mia situazione. Mio marito è molto positivo, così come il mio team al M.D. Anderson Cancer Center. Ma il contatto con persone come me mi permette di parlare apertamente delle mie paure”, dice.

I gruppi per il tumore al seno metastatico sono spesso diversi dagli altri gruppi di sostegno, afferma Karen Whitehead, assistente sociale autorizzata vicino ad Atlanta. Lavora principalmente con donne affette da tumore al seno e gestisce gruppi per quelle con malattia metastatica.

Si tende a legare rapidamente con gli altri membri. Queste donne non ti compatiscono, dice. Capiscono cosa significhi vivere con un tumore al seno e cosa significhi voler essere più della propria malattia.

Sono anche ottimi posti per ricevere consigli. Se avete un appuntamento, come lo affrontate? E la stitichezza dovuta alla chemio? Probabilmente qualcuno del gruppo ci è già passato e può aiutarvi, dice Whitehead. Quando Harvey ha chiesto di affrontare il bruciore di stomaco legato al trattamento in un gruppo di sostegno online a cui appartiene, ho ricevuto 100 risposte diverse in un attimo.

Come trovare la comunità per il cancro al seno

Gettate un’ampia rete. Per trovare un gruppo, Whitehead consiglia di chiedere suggerimenti all’équipe sanitaria e al centro oncologico locale. Anche l’American Cancer Society, la Young Survivors Coalition, Living Beyond Breast Cancer, CancerCare e Cancer Support Community possono mettervi in contatto con gruppi di persona o online.

Potete anche provare con i social media. Sono andata su Facebook per trovare un gruppo specifico per le mamme che allattano con MBC. Ne ho trovato uno e ora faccio parte di cinque o sei diversi gruppi online per donne con MBC”, dice Harvey.

Se non trovate quello che vi serve, pensate a creare una vostra comunità. Quando 22 anni fa a Bridgette Richardson Hempstead è stata diagnosticata la malattia, all’epoca non conoscevo nessuno con questa patologia, tanto meno un’altra donna di colore nella mia situazione”.

L’attitudine di Hempstead a fare qualcosa ha colpito a tal punto il suo chirurgo mammario che le ha chiesto se poteva mettere in contatto Hempstead con un’altra paziente. Naturalmente risposi di sì. Ben presto mi sono trovata a parlare regolarmente con altre sette donne come me”, racconta Hempstead, che vive a Seattle.

In breve tempo, Hempstead ha dato vita a Cierra Sisters, un’organizzazione senza scopo di lucro per le afroamericane affette da cancro al seno, che organizza incontri ed eventi di gruppo di sostegno e sostiene la ricerca sul cancro al seno. Il cancro al seno metastatico miete vittime, e questa è la parte più triste. Ma incontrarsi con altre donne aiuta a concentrarsi sulla vita invece che sulla morte, dice Hempstead.

Mantenere una mentalità aperta. L’idea sbagliata più grande è che i gruppi per il tumore al seno metastatico siano feste in cui ci si compiange e siano molto negativi, dice Whitehead. Anche se è vero che vengono affrontati argomenti difficili, l’obiettivo principale è come vivere al meglio con questa malattia.

Siete curiose ma esitanti? Potete provare un gruppo una o due volte senza impegnarvi per sempre, dice Whitehead. Potreste rimanere sorpresi da ciò che troverete.

Fate in modo di essere anche voi una fonte di sostegno. Ci saranno momenti, durante e dopo il trattamento, in cui non potrete fare altro che prendervi cura di voi stessi. Ma quando ve la sentite, pensate anche a sostenere gli altri. Condividere le proprie conoscenze restituisce il controllo a donne che potrebbero pensare di non averlo. Allo stesso tempo, riversare la speranza e la gioia in qualcun’altra vi riempie di gioia, dice Hempstead.

Se non ci fossero state le donne che mi hanno sostenuto dopo la diagnosi iniziale, non so se sarei riuscita a rimettermi in piedi così velocemente. Ora do il mio contributo ad altre donne”, dice Townsend, che è un’operatrice della comunità e una volontaria della linea di assistenza di Living Beyond Breast Cancer. Quando si riceve la prima diagnosi ci si sente soli, ma in realtà c’è tanto sostegno. La cosa più sorprendente di questa malattia è che molte persone a caso si preoccupano davvero.

Prendersi cura di sé quando si è affetti da un tumore al seno al terzo o quarto stadio va al di là di ciò che possono fare i medici. Scoprite come ottenere il sostegno e le attenzioni di cui avete bisogno.

Il tumore al seno è diverso da altri tipi di cancro perché, anche se il tumore ha dato luogo a metastasi [si è diffuso in altre aree del corpo], vi aspettano molti, molti anni. Vogliamo che siano anni positivi”, afferma Erin Macrae, MD, oncologo medico presso il Columbus Oncology and Hematology Associates di Columbus, OH.

Steven Z. Pantilat, medico di cure palliative e autore di Life After the Diagnosis, è d’accordo. Non dovete scegliere tra la sopravvivenza e il vostro benessere, dice. Anzi, fare della vostra cura e del vostro comfort una priorità può migliorare la vostra esperienza di cura. Provate questi sette modi per farlo.

Non sorridere e non sopportare

Non bisogna sentirsi in colpa se si prova dolore e si ha bisogno di altri farmaci, afferma Stephanie Bernik, medico, primario di oncologia chirurgica al Lenox Hill Hospital di New York.

Se assumete un farmaco che vi provoca effetti collaterali fastidiosi, come costipazione o annebbiamento del cervello, ditelo al vostro medico, dice Bernik. Ci sono nuove tecniche e farmaci da provare, come gli antidolorifici a lento rilascio, i cerotti e persino il Botox nei muscoli se si utilizza un espansore di tessuto dopo la mastectomia.

Scegliete con cura il vostro team oncologico

La vostra esperienza sarà migliore se potrete parlare con i vostri medici di ciò che vi passa per la testa e se sentirete che vi sostengono. E sì, è giusto cambiare medico a metà trattamento.

Marty Oxford, 55 anni, non era soddisfatta di come stava andando il suo trattamento per il cancro al seno al terzo stadio. Dopo l’intervento chirurgico del 2015, ho iniziato subito la chemio [in un ospedale locale]. Dopo qualche mese, ero così debole che non riuscivo a prendermi cura di me stessa e i medici che vedevo non sembravano sapere cosa fare”, racconta Oxford, che vive a Pine Mountain, GA.

Così Oxford ha fatto una mossa coraggiosa: È passata a un’altra struttura, specializzata nella cura del cancro, nel bel mezzo della chemio e delle radiazioni. Lì mi sono stati offerti supporto nutrizionale, fisioterapia, terapia occupazionale e persino l’agopuntura, dice Oxford. Mi sentivo quasi in imbarazzo a lasciare gli altri medici, come se dovessi scusarmi per aver scelto ciò che era meglio per me! Ma avere un’équipe che si occupasse di tutta la mia salute mi ha aiutato a passare dalla lotta per la mia vita alla vita.

Alleviare gli effetti collaterali con l’esercizio fisico

Può sembrare controintuitivo muoversi quando si è stanchi e nauseati. Ma le ricerche dimostrano costantemente che l’esercizio fisico riduce gli effetti collaterali come la stanchezza, la depressione e il dolore, afferma Katie Deming, medico, oncologo radioterapista presso Kaiser Permanente a Portland, OR.

Secondo Deming, anche camminare per 10 minuti alla volta alcune volte al giorno può fare la differenza. Anche l’allenamento della forza, come lo yoga o i pesi leggeri, è molto utile. Se l’esercizio fisico è nuovo o se avete difficoltà a muovervi a causa di trattamenti come l’intervento chirurgico, rivolgetevi a un fisioterapista. Chiedete al vostro medico oncologo di consigliarvene uno.

Rendersi conto che le “coccole” sono una cura di sé fondamentale

Quando si sta affrontando un trattamento contro il cancro, è assolutamente necessario fare cose che ci facciano sentire meglio con noi stessi. Può aumentare la fiducia in se stessi e persino motivare a continuare a fare passi salutari, come l’esercizio fisico, dice Deming.

Per esempio, potete procurarvi una parrucca se avete perso i capelli (o indossare con orgoglio la vostra calvizie temporanea), sottoporvi a una terapia di massaggio (cercate un terapeuta che abbia curato persone affette da tumore al seno) o trovare la lozione o l’olio giusto per lenire la pelle secca. Non sapete quali prodotti usare o a chi rivolgervi? Chiedete a un’infermiera di oncologia: spesso sanno cosa funziona durante il trattamento del tumore al seno.

Cercare sostegno

Quando si è abituati ad aiutare gli altri, può sembrare strano e persino scomodo essere quello che chiede una mano o un ascolto. Ma consideratelo parte del vostro trattamento, dice Deming. Le ricerche dimostrano che le donne con tumore al seno che hanno un sostegno sociale tendono a sopravvivere a quelle che non ce l’hanno.

Se siete preoccupate di non riuscire a sopportare gli amici e i parenti più stretti, allargate la rete. Ho chiesto alla Linea di preghiera della mia chiesa non solo di pregare per me, ma anche di aiutarmi con la spesa e gli appuntamenti”, dice Anna Renault, 67 anni, di Baltimora, affetta da cancro al seno metastatico al quarto stadio.

E quando vi chiedono se possono aiutarvi, non limitatevi a dire di sì. Dite loro cose specifiche di cui avete bisogno, come i pasti o la cura dei bambini. Incoraggio le pazienti a chiedere a qualcuno con cui amano passare il tempo di accompagnarle e portarle via dal trattamento”, dice Deming. È un modo per sostenervi e può aiutarvi a tenere alto il morale.

Chiedete al vostro medico di parlare di cure palliative – ora

Molte persone pensano che le cure palliative siano la stessa cosa dell’hospice o che servano solo per le malattie in fase terminale. Non è così.

I medici che si occupano di cure palliative affrontano tutti i sintomi del cancro e del suo trattamento e si concentrano sul miglioramento della qualità della vita del paziente e della sua famiglia, afferma Sandra Pedraza, medico dell’Arthur G. James Cancer Hospital e del Richard J. Solove Research Institute dell’Ohio State University.

Le ricerche dimostrano che le persone che ricorrono alle cure palliative hanno esperienze di cura migliori. Quindi, se non vi sentite bene come vorreste, chiedete al vostro medico di indirizzarvi alle cure palliative, dice Pedraza. Oltre alla prescrizione di farmaci, gli specialisti di cure palliative aiutano a utilizzare trattamenti complementari come l’agopuntura, l’ipnosi, il biofeedback e la musicoterapia, che secondo gli studi possono migliorare la qualità della vita.

Non tutti i medici comprendono il ruolo delle cure palliative nel trattamento del cancro. Se il vostro medico vi dice che non siete pronti per le cure palliative, ditegli: “So che non sto morendo, ma le cure palliative possono servire anche a vivere bene. Vorrei vedere un esperto di cure palliative mentre continuo a vedervi per il trattamento del cancro”, dice Pantilat.

Parlare con persone che possono relazionarsi

L’ansia e la paura possono aumentare la sensazione di dolore e causare altri problemi, come i disturbi del sonno. Bernik dice che armarsi di informazioni può aiutare a tranquillizzarsi e a diventare il proprio difensore.

Questo non significa cercare su Google tutto quello che si trova: Potreste finire per essere più ansiosi, perché non riuscite a filtrare gli scenari peggiori o le informazioni sbagliate, dice Pantilat.

Parlate invece con altre persone che hanno affrontato il trattamento del cancro. Quello che mi ha aiutato è stato parlare con un vecchio amico che era sopravvissuto al cancro, dice Oxford. Non esiste un corso di formazione su come essere un paziente oncologico, ma la mia amica è stata in grado di dire: “Questo è ciò che sta per accadere, ecco quando devi chiedere aiuto”, spiega.

Se non avete qualcuno con cui parlare, prendete in considerazione l’idea di unirvi a un gruppo di sostegno locale o online. Potreste anche voler parlare con un consulente o un assistente sociale che ha lavorato con persone affette da cancro. Il vostro medico o l’ospedale dovrebbero essere in grado di aiutarvi a trovarne uno.

Soprattutto, ricordati che sei molto più di una paziente affetta da cancro al seno. Sei sempre tu e tutte le tue risorse possono aiutarti a superare questo momento difficile.