Il medico vi dice

Il liposarcoma è una rara forma di cancro che si sviluppa nelle cellule adipose di alcune parti del corpo. Per saperne di più sui sintomi, la diagnosi e il trattamento del liposarcoma, visitate il sito del medico.

Che cos’è il liposarcoma?

Se vi viene diagnosticato un liposarcoma, siete affetti da una forma di cancro che ha inizio nelle cellule adipose. Si tratta di un tipo raro di sarcoma dei tessuti molli, un tumore che ha inizio in tessuti molli come muscoli, nervi, tendini o grasso.

Esistono cinque tipi di liposarcoma:

Liposarcoma ben differenziato. È il tipo più comune e tende a crescere lentamente. Di solito non si diffonde ad altre parti del corpo.

Liposarcoma mixoide. È il secondo tipo più comune. Può crescere più rapidamente dei tumori ben differenziati e ha maggiori probabilità di diffondersi ad altre parti del corpo. Le sue cellule possono formare una forma o un modello unico.

Cellula rotonda. Anche questo tipo può crescere più rapidamente dei tumori ben differenziati e si trova spesso nelle braccia o nelle gambe.

Liposarcoma de-differenziato. Si ha questo tipo di tumore quando un tumore a crescita lenta inizia a trasformarsi in un tipo più aggressivo e a crescita rapida.

Liposarcoma pleomorfo. È una forma di tumore meno comune e spesso si diffonde molto rapidamente.

Il liposarcoma può insorgere a qualsiasi età, ma è più comune tra i 50 e i 65 anni.

Cause

I medici non sanno esattamente quali siano le cause del liposarcoma. Sanno che questi tumori si formano a causa di cambiamenti, chiamati mutazioni, nel DNA delle cellule adipose. Ma non è chiaro perché ciò avvenga.

Alcune cose aumentano la probabilità di ammalarsi di liposarcoma:?

• Alcune malattie genetiche rare

• Trattamenti di radioterapia effettuati in passato, di solito per un altro tumore

• Una storia familiare di liposarcoma o di altri tumori dei tessuti molli

Sintomi

Il liposarcoma può formarsi in qualsiasi parte del corpo in cui siano presenti cellule adipose. Ma di solito si manifesta nelle aree grasse delle gambe o della pancia.

All’inizio il tumore non è dolente o doloroso. Ma continuerà a crescere e alla fine causerà problemi o inizierà a far male. Ad esempio, se il liposarcoma si forma nella pancia, può spingere contro lo stomaco o altri organi.

I sintomi del liposarcoma dipendono dalla posizione del tumore sul corpo, ma includono:

• Un nodulo nuovo o in crescita sotto la pelle, soprattutto intorno o dietro le ginocchia o sulle cosce

• Dolore o gonfiore

• Debolezza del braccio o della gamba che presenta il nodulo

• Sensazione di sazietà subito dopo aver iniziato a mangiare

• Stitichezza

• Cacca che presenta sangue o aspetto nero o catramoso

• Crampi

• Vomito sanguinolento

• La pancia diventa più grande

Ottenere una diagnosi

Il medico vi visiterà e vi chiederà informazioni sui vostri sintomi. Se il liposarcoma è una possibilità, probabilmente ordinerà un esame, ad esempio:

• TAC o risonanza magnetica, che aiutano il medico a vedere le dimensioni e l’estensione di un tumore.

• Biopsia, che consiste nell’asportazione di un piccolo pezzo di tumore per verificare la presenza di cellule tumorali.

Domande per il medico

• Ha curato altre persone per questo tumore?

• Qual è lo stadio del mio cancro?

• Quale trattamento mi consiglia e perché?

• Quali effetti collaterali potrebbe causare questo trattamento?

• Devo chiedere un secondo parere?

• Quali sono le mie prospettive?

• Dove posso trovare supporto durante il trattamento?

Trattamento

Le opzioni terapeutiche dipendono dalla sede del tumore, dalle dimensioni e dal tipo di tumore. Se possibile, il medico cercherà di rimuovere il tumore con un intervento chirurgico. Questo è il trattamento più comune per il liposarcoma.

Se il tumore cresce vicino a un organo importante o se c’è qualcos’altro che impedisce al medico di rimuovere tutto il tumore durante l’intervento chirurgico, potrebbe essere necessario sottoporsi a radioterapia o chemioterapia dopo l’operazione per uccidere le cellule tumorali eventualmente rimaste.

In alcuni casi, il medico può suggerire la radioterapia o la chemioterapia per ridurre le dimensioni del tumore prima dell’intervento.

Il medico può anche informarsi sugli studi clinici per le persone affette da liposarcoma. Questi studi testano nuovi trattamenti per vedere se sono sicuri e se funzionano. Il medico può farvi sapere se potreste essere adatti a uno di questi studi.

Prendersi cura di sé

Il liposarcoma e i trattamenti a cui è sottoposto possono avere un impatto sul vostro corpo e sulle vostre emozioni. È importante prendersi cura di entrambi.

Se il liposarcoma vi fa sentire preoccupati e stressati, parlatene con il vostro medico. Può suggerirvi un terapeuta o un consulente per la salute mentale che possa aiutarvi a gestire le vostre emozioni. Rivolgetevi anche a familiari e amici per avere il sostegno di cui avete bisogno.

La dieta e l’esercizio fisico possono aiutare a sentirsi meglio. Verdura fresca, frutta, cereali integrali e proteine magre vi aiuteranno a recuperare le forze. Rimanete attivi, se potete. L’esercizio fisico allevia la fatica, rafforza l’umore e migliora l’autostima.

Alcuni trattamenti, come la chemioterapia e le radiazioni, hanno effetti collaterali. Molti di essi miglioreranno una volta terminato il trattamento.

Cosa aspettarsi

Un’équipe di medici, infermieri e altri professionisti del settore sanitario gestirà la sua assistenza. Vi comunicheranno il piano di trattamento da seguire, gli effetti collaterali da aspettarsi e come gestire eventuali problemi. Fate domande se qualcosa non è chiaro.

Il medico vi dirà cosa aspettarvi in base al tipo di liposarcoma, alla sua posizione nel corpo e al vostro stato di salute generale.

Una volta terminato il trattamento, continuerete a vedere il vostro medico per assicurarvi che il cancro non si sia ripresentato. Questi controlli garantiranno che, se il cancro dovesse ripresentarsi, sia possibile prenderlo in tempo.

Ottenere supporto

Nessuno sa cosa significhi vivere con un liposarcoma quanto chi ha avuto questo tumore. Ecco perché un gruppo di sostegno può essere di grande aiuto. Incontrerete altre persone che sanno cosa state passando.

Potrete raccontare al gruppo di sostegno cose di cui non vi sentite a vostro agio a parlare con amici e familiari. I membri del gruppo possono darvi indicazioni su cose quotidiane come la gestione del lavoro o gli effetti collaterali del trattamento.

Potete trovare un gruppo di sostegno presso il vostro ospedale, un’organizzazione come l’American Cancer Society o online. Alcuni gruppi di sostegno sono rivolti a persone affette da tutti i tipi di cancro. Altri si concentrano solo su sarcomi o liposarcomi.

Il medico descrive il leiomiosarcoma, un raro tipo di cancro, e ne spiega le cause e il trattamento.

Il leiomiosarcoma (LMS) è un tumore raro che ha inizio nella muscolatura liscia che riveste organi come lo stomaco, la vescica e l’intestino.

Questi muscoli sono involontari, non si possono controllare. Ad esempio, fanno contrarre lo stomaco per digerire il cibo.

La muscolatura liscia è presente in tutto il corpo, anche nel corpo:

• Vescica

• Vasi sanguigni

• Intestino

• Fegato

• Pancreas

• Pelle

• Stomaco

• Utero

La LMS può manifestarsi in uno qualsiasi di questi organi. Ma l’utero, lo stomaco, le braccia e le gambe e l’intestino tenue sono i luoghi più comuni in cui questo tumore si manifesta.

La LMS non è la stessa cosa del leiomioma. Anche il leiomioma inizia nella muscolatura liscia, ma non è un cancro e non si diffonde.

Cause

I medici non sanno quali siano le cause della LMS. Potrebbe essere causata da cambiamenti genetici che portano le cellule a crescere fuori controllo e a formare tumori. Queste alterazioni possono verificarsi da sole, oppure i geni modificati possono essere stati trasmessi da uno dei genitori.

La maggior parte delle persone che si ammalano di questo tipo di cancro ha più di 50 anni. Alcune persone si ammalano di LMS anni dopo aver subito radiazioni per un altro tipo di tumore.

Si può essere a rischio anche se si è stati esposti a determinate sostanze chimiche, come ad esempio:

• Diossine, che vengono prodotte quando le aziende producono pesticidi e carta.

• Cloruro di vinile, usato per produrre plastica

• Diserbanti

Sintomi

I segni della LMS dipendono dalle dimensioni del tumore e dalla sua posizione. Alcune persone non presentano sintomi.

La LMS può causare questi sintomi generali del cancro:

• Gonfiore addominale

• Stanchezza

• Febbre

• Nodulo o gonfiore sotto la pelle

• Nausea e vomito

• Dolore

• Perdita di peso

La LMS nello stomaco o nell’intestino può causare:

• Mal di stomaco

• Feci di colore nero

• Vomito di sangue

La LMS nell’utero può causare:

• Sanguinamenti dalla vagina che non sono dovuti al ciclo mestruale

• Scarico dalla vagina

• Necessità di urinare più spesso del solito

Chiamare il medico se si nota uno di questi sintomi.

Ottenere una diagnosi

Il medico chiederà informazioni sui sintomi e sull’anamnesi. Potrebbe essere necessaria una biopsia per verificare se si è affetti da LMS. Il medico preleverà un campione di tessuto dal tumore con un ago o attraverso un piccolo taglio. Il campione viene inviato a un laboratorio, dove viene analizzato per verificare se si tratta di un tumore. Potreste anche sottoporvi a uno o più di questi esami per vedere dove si trova esattamente il tumore e quanto è cresciuto:

• TAC (tomografia computerizzata): I raggi X vengono presi da diverse angolazioni e poi messi insieme per mostrare più informazioni.

• RM (risonanza magnetica): Si utilizzano potenti magneti e onde radio per ottenere immagini dettagliate degli organi e di altre parti del corpo.

• Ultrasuoni: Le onde sonore vengono utilizzate per ottenere immagini dell’interno del corpo.

I risultati aiutano il medico a pianificare il trattamento.

Domande per il medico

La diagnosi di leiomiosarcoma può far sorgere molte domande. Fate un elenco di tutto ciò che volete sapere. Quando vi recate dal medico, portate con voi qualcuno che possa scrivere le risposte mentre voi ascoltate.

Aggiungete le vostre domande a questo elenco:

• Il mio cancro si è diffuso? Se sì, dove?

• A che stadio si trova? Che cosa significa?

• Quali sono le opzioni di trattamento?

• Quali sono gli effetti collaterali di questi trattamenti?

• Ci sono altri rischi?

• Quale trattamento consiglia e perché?

• Dovrò assumere dei farmaci? Se sì, quali?

• I farmaci hanno effetti collaterali?

• Quali sono le probabilità che il leiomiosarcoma ritorni dopo il trattamento?

• Come posso prepararmi al trattamento?

• Mi parli della sua esperienza di lavoro con persone affette da leiomiosarcoma.

• Devo chiedere un secondo parere?

• Qual è la mia prognosi?

Trattamenti

Il medico consiglierà un trattamento in base a:

• Dove si trova il tumore

• Se si è diffuso

• Quanto velocemente si sta diffondendo

• Età e salute

La chirurgia è il trattamento più comune per la LMS. Il chirurgo asporta il tumore e parte del tessuto circostante.

Le donne che hanno un tumore all’utero dovranno sottoporsi a un intervento chirurgico per l’asportazione dell’organo. Inoltre, se il tumore si è diffuso, possono essere asportate le tube di Falloppio e le ovaie.

Continua a leggere sotto

Altri trattamenti per la LMS includono:

• Radioterapia: i raggi X ad alta energia uccidono le cellule tumorali o ne bloccano la crescita. Viene utilizzata per ridurre il tumore prima o dopo l’intervento chirurgico.

• Chemioterapia: I farmaci vengono utilizzati per uccidere le cellule tumorali. Il medico può somministrare la chemioterapia se il tumore si è diffuso o si ripresenta dopo il trattamento. Potrebbe essere somministrata una combinazione di due o più farmaci chemioterapici.

Dopo il trattamento, il paziente si recherà dal medico per controlli regolari. Se il tumore si ripresenta, verrà nuovamente trattato con chirurgia, radioterapia o chemioterapia.

Gli scienziati stanno cercando nuovi modi per trattare il leiomiosarcoma. Gli studi clinici stanno testando nuovi farmaci per vedere se sono sicuri e se funzionano. Queste sperimentazioni sono un modo per provare nuovi farmaci che non sono disponibili per tutti. Il medico può dirvi se c’è una sperimentazione clinica che potrebbe essere adatta a voi.

Prendersi cura di sé

Quando si è affetti da leiomiosarcoma, le giornate possono riempirsi rapidamente di trattamenti, appuntamenti e recupero. Questo può influenzare il vostro stato d’animo e la vostra percezione di voi stessi.

Prendetevi cura di voi stessi. Ogni versione di cura di sé è diversa, ma le basi includono mangiare sano, essere fisicamente attivi, dormire a sufficienza, relazionarsi con le persone che vi piacciono e gestire lo stress. Si tratta di abitudini positive per tutti, necessarie più che mai quando si affronta un tumore di qualsiasi tipo.

Se la diagnosi inizia a farvi sentire depressi o ansiosi, potreste parlarne con un terapeuta che abbia esperienza di lavoro con persone affette da cancro o da altre malattie gravi. Anche un gruppo di sostegno può essere una buona idea. L’ufficio del vostro oncologo dovrebbe essere in grado di indirizzarvi verso queste risorse.

La cura di sé riguarda anche le cose che vi rendono felici. Cosa vi faceva sentire al meglio prima della diagnosi? Che si tratti di un hobby o di un piacere, trovate il tempo per farlo.

Cosa aspettarsi

Poiché il leiomiosarcoma è un tumore aggressivo e raro, i tassi di sopravvivenza sono migliori se la diagnosi è precoce e circoscritta a una sola parte del corpo.

Se si cercano i tassi di sopravvivenza per il leiomiosarcoma, è probabile che si trovino informazioni sui sarcomi dei tessuti molli. Questo non è così specifico come quello che stai cercando. Inoltre, i tassi di sopravvivenza riguardano grandi gruppi di persone e non possono prevedere cosa ci si può aspettare. La scelta migliore è quella di chiedere informazioni al proprio medico.

Il medico può determinare la prognosi in base a molti fattori specifici. Tra questi, l’anamnesi, l’età e lo stato di salute attuale, oltre alle dimensioni, al grado e al tipo di tumore, alla sua profondità e alla sua origine.

Ottenere supporto

La National Leiomyosarcoma Foundation offre ai pazienti risorse su diagnosi, trattamento, ricerca e modalità di coinvolgimento. Altre fondazioni sul cancro e sui sarcomi che si occupano di leiomiosarcoma sono:

• L’American Cancer Society

• Centro di Informazione sulle Malattie Genetiche e Rare (GARD)

• Istituto nazionale del cancro

• Fondazione americana per il sarcoma

• Alleanza per il Sarcoma

Il sarcoma dei tessuti molli è un tumore raro che si può manifestare in qualsiasi parte del corpo, ma più spesso nelle braccia e nelle gambe. Scoprite cosa cercare, come il medico lo esamina e come viene trattato.

I sarcomi dei tessuti molli sono un gruppo di tumori che si sviluppano in parti del corpo come i muscoli, le ossa, gli strati profondi della pelle o il grasso. Possono anche formarsi su vasi sanguigni, nervi o tessuti connettivi, che sostengono gli organi e altri tipi di tessuti.

I sarcomi dei tessuti molli sono rari. Rappresentano meno dell’1% di tutti i casi di cancro. Ma ne esistono decine di tipi diversi e possono manifestarsi sia nei bambini che negli adulti.

Ogni anno a circa 13.000 persone viene diagnosticato uno di questi tumori.

Cause

I medici non sono certi del perché di questi tipi di tumori, ma alcune cose possono aumentare le probabilità di averne uno:

Una storia familiare di alcune malattie che si possono ereditare dai genitori. Tra queste vi sono la neurofibromatosi e la sindrome di Gardner, che sono patologie che fanno crescere i tumori in alcune parti del corpo.

Alcune sostanze chimiche come l’arsenico, il cloruro di vinile o la diossina.

Radiazioni, anche durante il trattamento di altri tipi di cancro.

Sintomi

Il segno più comune di un sarcoma dei tessuti molli è un nodulo o una crescita indolore. Ma alcuni possono non essere visibili fino a quando non sono abbastanza grandi da premere sui muscoli o sui nervi vicini.

Circa 1 sarcoma dei tessuti molli su 5 si verifica nella pancia. Probabilmente non ci si accorge di averne uno fino a quando non causa altri problemi, come dolore allo stomaco, emorragie o intestino bloccato. Un medico potrebbe scoprire un sarcoma nei polmoni o nel torace solo dopo aver accusato dolore al petto o problemi di respirazione.

Circa il 10% delle volte, un sarcoma inizia dalla testa o dal collo. Il tipo più comune di sarcoma dei tessuti molli nei bambini, chiamato rabdomiosarcoma, si verifica soprattutto in queste aree.

È necessario rivolgersi al medico se:

• Si nota un nodulo crescente in qualche parte del corpo.

• Il dolore allo stomaco sta peggiorando.

• Le feci appaiono nere o sanguinolente.

• Si vomita sangue.

La maggior parte dei noduli visibili non sono sarcomi. Di solito si tratta di un ammasso innocuo di cellule grasse chiamato lipoma. Ma se ne avete uno più grande di 5 cm, che cresce o provoca dolore, rivolgetevi al vostro medico.

Diagnosi

Se il medico ritiene che possiate avere un sarcoma, probabilmente vi sottoporrà a:

Un esame fisico. Il medico esaminerà attentamente eventuali noduli o protuberanze.

Esami di diagnostica per immagini. Questi potrebbero includere:

• Raggi X

• Un’ecografia. Utilizza le onde sonore per mostrare un’immagine dell’interno del corpo su un monitor. Di solito viene utilizzata per guardare l’interno della pancia.

• Una risonanza magnetica. Utilizza potenti magneti e onde radio per ottenere immagini dettagliate dell’interno del corpo. In genere viene utilizzata per le braccia o le gambe.

Una biopsia. Il medico preleva un campione dell’escrescenza per esaminarlo al microscopio. Nella maggior parte dei casi questa operazione può essere eseguita con un ago, ma in alcuni casi potrebbe essere necessario un piccolo intervento chirurgico.

Se gli esami mostrano la presenza di un tumore, il medico utilizzerà i risultati per determinare lo stadio del tumore. Si tratta di un numero da I a IV che si basa sulle dimensioni del tumore e sulla sua eventuale presenza in altre parti del corpo.

Domande per il medico

Potreste chiedere:

Trattamento

Dipende da dove si trova il tumore e da quanto si è diffuso, ma la chirurgia è di solito il primo passo.

I medici cercheranno di asportare i tumori senza danneggiare il tessuto sano circostante.

Potrebbero prelevare uno o più linfonodi per verificare se il sarcoma li ha raggiunti e si è diffuso in altre parti del corpo.

Se il tumore si trova in una delle braccia o delle gambe, i medici possono cercare di sostituire il tessuto che devono asportare. Potrebbero utilizzare tessuti provenienti da un’altra parte del corpo o impianti artificiali. In rari casi, i medici potrebbero dover rimuovere un arto.

Per alcune persone, l’intervento chirurgico può essere sufficiente per eliminare il tumore. Ma se il sarcoma si è diffuso ad altre parti del corpo, il medico può consigliare la chemioterapia, che utilizza farmaci potenti per attaccare le cellule tumorali mentre crescono. Questi farmaci possono essere somministrati per via endovenosa o in pillole.

Se il tumore è troppo difficile da rimuovere completamente o se siete troppo malati per sottoporvi a un’operazione, i medici potrebbero saltare l’intervento chirurgico e passare direttamente alla radioterapia. Questa utilizza particelle ad alta energia o raggi X per uccidere le cellule tumorali. Il medico utilizzerà la cosiddetta terapia a fasci esterni, in cui una macchina punta le radiazioni su una parte del corpo. Può essere somministrata quotidianamente per diverse settimane. Alcuni istituti praticano la radioterapia intraoperatoria, che viene somministrata durante l’intervento chirurgico dopo l’asportazione del tumore, ma prima che il chirurgo ricucia il paziente.

In altri casi, si può optare per un metodo chiamato brachiterapia. I medici inseriscono piccoli pellet radioattivi nella parte del corpo in cui si trova il tumore e li estraggono qualche giorno dopo. È possibile che il paziente debba rimanere in ospedale durante la permanenza dei pellet.

I medici potrebbero anche suggerire la radioterapia per ridurre il tumore prima di tentare l’intervento chirurgico per asportarlo. Oppure potrebbero consigliarla dopo l’intervento chirurgico, in modo da uccidere le cellule tumorali rimaste.

La chemioterapia e le radiazioni possono danneggiare le cellule normali insieme a quelle cancerose e questo può causare alcuni effetti collaterali.

La chemioterapia e le radiazioni possono causare nausea, vomito e affaticamento. La chemioterapia può anche far cadere i capelli e provocare perdita di appetito e piaghe in bocca.

Le radiazioni possono anche causare arrossamenti, desquamazioni o vesciche sulla pelle dove sono stati indirizzati i raggi. Se le radiazioni hanno come bersaglio la pancia o il bacino, possono causare diarrea. Se sono dirette alla testa o al torace, possono causare dolore alla deglutizione.

Come per qualsiasi tipo di tumore, potrebbe ripresentarsi. I medici chiamano questa eventualità sarcoma dei tessuti molli recidivo. Il trattamento per una recidiva dipende dal fatto che il tumore si ripresenti nello stesso punto o in altre parti del corpo. Come per la prima volta, le opzioni possono includere la chirurgia, la chemioterapia, la radioterapia o la brachiterapia.

Potete chiedere al vostro medico se esiste una sperimentazione clinica per il vostro tipo di sarcoma. Questi studi testano nuovi metodi di trattamento del cancro.

Cosa aspettarsi

Per combattere il cancro ci vuole una squadra. Prima dell’inizio del trattamento, incontrerete i medici, gli infermieri e i tecnici che gestiranno la vostra terapia. Vi illustreranno il piano che vi consigliano e vi informeranno sugli eventuali effetti collaterali che potreste avere. In seguito, vi verrà chiesto di firmare dei moduli che attestano che i medici vi hanno informato sulle procedure e che voi siete d’accordo.

I medici vi diranno se dovete sospendere determinati alimenti o attività durante il trattamento. Informate i medici di tutti i farmaci (anche quelli che si possono acquistare al banco o senza prescrizione medica) e degli integratori (comprese le vitamine e i prodotti naturali) che assumete regolarmente.

La terapia potrebbe impedirvi di lavorare per qualche tempo. Parlate con il vostro supervisore della vostra condizione e dell’eventuale necessità di modificare il vostro orario o le vostre mansioni mentre vi curate. È contro la legge che il datore di lavoro vi tratti ingiustamente a causa della vostra malattia.

Prendersi cura di sé

Scoprire di avere un sarcoma dei tessuti molli può cambiare alcune cose della vostra vita. L’intervento chirurgico e altri tipi di trattamento possono cambiare la percezione di sé e del proprio corpo. Alcuni possono anche influire sulla vostra vita sessuale e sulla vostra capacità di avere figli.

Il cancro può avere un impatto sulla vostra vita mentale ed emotiva, oltre che fisica. Ogni persona è diversa, ma molte affrontano sentimenti di paura, rabbia, incertezza e stress. Questi sentimenti possono avere ripercussioni anche sui vostri cari. Se questi sentimenti sono difficili da gestire, parlatene con i vostri medici, con un consulente, con un membro del clero o con gli amici.

Durante il trattamento, cercate di seguire una dieta sana e di riposare il più possibile. Potreste sentirvi deboli, quindi chiedete al medico quali esercizi possono aiutarvi a mantenere le energie.

Ottenere supporto

Molte persone sanno cosa significa affrontare il cancro e ci sono molti gruppi di sostegno che aiutano ad affrontare i problemi che esso comporta.

Questi gruppi possono aiutare a parlare di sentimenti e preoccupazioni che non si vogliono condividere con la famiglia o gli amici. Possono anche essere un modo per saperne di più su cosa aspettarsi e su come la vostra vita potrebbe cambiare.

Alcuni gruppi sono condotti da professionisti che guidano le discussioni, mentre altri sono guidati da persone che stanno vivendo le stesse situazioni. Esistono anche gruppi per i familiari o per chi si prende cura di voi. I medici, le infermiere o un consulente possono aiutarvi a trovare i gruppi che potrebbero esservi utili.

Scoprite questo raro tipo di tumore dell’esofago. Scoprite quali sono le cause, i sintomi e le modalità di trattamento.

L’adenocarcinoma della giunzione gastroesofagea è un raro tipo di cancro dell’esofago, il tubo che collega la bocca allo stomaco. Inizia nella giunzione gastroesofagea (GE), l’area in cui l’esofago e lo stomaco si uniscono. Il tumore si sviluppa dalle cellule che producono il muco.

Il tumore della giunzione GE è simile ad altri tumori dell’esofago. Il medico lo diagnosticherà e lo tratterà come questi.

È naturale essere nervosi o spaventati quando viene diagnosticata una malattia grave come il tumore della giunzione GE. Tuttavia, i trattamenti per questa patologia sono migliorati molto nel corso degli anni. Cercate di imparare tutto il possibile sulla malattia e sui suoi trattamenti.

Cause

Nessuno sa esattamente quali siano le cause dell’adenocarcinoma della giunzione di GE. È possibile che l’irritazione dell’esofago provochi la trasformazione delle cellule sane in cancro.

La probabilità di ammalarsi è maggiore se:

• Avete una malattia da reflusso gastroesofageo (GERD)

• Esofago di Barrett, un problema del tessuto che riveste la parte interna dell’esofago

• Sono obesi

• Fumano

• Non mangiare abbastanza frutta e verdura

Questo tipo di tumore è più comune negli uomini bianchi, anche se anche le donne ne sono affette.

Sintomi

Questo tumore può causare:

• Pressione o bruciore al petto (a causa del reflusso acido)

• Perdita di peso senza sforzi

• Difficoltà a deglutire o a mangiare, soprattutto cibi solidi e secchi C Questo peggiora nel tempo.

• Pelle pallida, stanchezza, difficoltà a respirare e altri sintomi di anemia.

• Voce rauca

Anche altre condizioni possono causare questi sintomi. Quindi, se li manifestate, non significa che abbiate sicuramente il cancro. Rivolgetevi al vostro medico per scoprire la causa dei vostri problemi.

Ottenere una diagnosi

Il medico chiederà innanzitutto informazioni sui sintomi e sull’anamnesi. Poi vi sottoporrà a un esame fisico per cercare i sintomi del cancro della giunzione GE.

L’endoscopia è l’esame principale utilizzato per la diagnosi. Dopo avervi somministrato un farmaco che vi farà dormire, il medico inserisce un tubo flessibile con una telecamera all’estremità attraverso la bocca e nell’esofago e nello stomaco. Un monitor collegato alla telecamera consente al medico di individuare eventuali aree che appaiono insolite.

È possibile che nello stesso momento venga eseguito anche un esame chiamato ecografia endoscopica. Una sonda all’estremità dell’endoscopio emette onde sonore che creano immagini dell’esofago. Questo esame può mostrare quanto è grande il tumore e se si è diffuso in altre zone.

Durante l’endoscopia, il medico può utilizzare strumenti speciali per rimuovere un piccolo pezzo di tessuto dall’esofago. Questa operazione è chiamata biopsia. Il campione viene inviato a un laboratorio dove i tecnici possono verificare la presenza di cellule tumorali.

Altri esami consentono di diagnosticare il tumore dell’esofago e di verificare se si è diffuso, come ad esempio:

• Serie gastrointestinale superiore, detta anche radiografia con bario. Si beve un liquido speciale che ricopre la gola, lo stomaco e parte dell’intestino tenue per farli risaltare su un’immagine radiografica.

• Tomografia computerizzata (TC). È una potente radiografia che consente di ottenere immagini dettagliate dell’esofago e dello stomaco.

• Tomografia a emissione di positroni (PET). Il medico inietta uno zucchero radioattivo nel sangue per far sì che le cellule tumorali appaiano più chiaramente sull’immagine.

L’adenocarcinoma della giunzione di GE si divide in tre tipi in base alla sua localizzazione:

• Il tipo I si trova da 1 a 5 centimetri sopra la giunzione GE

• Il tipo II è compreso tra 1 centimetro sopra e 2 centimetri sotto la giunzione GE

• Il tipo III si trova da 2 a 5 centimetri al di sotto della giunzione di GE

Una volta che il medico conosce il tipo di tumore, sarà in grado di individuare il trattamento più adatto.

Domande per il medico

Portate con voi questo elenco di domande da porre al medico durante la visita:

• Che tipo di cancro della giunzione GE ho? Cosa significa per me?

• Quali sono le mie opzioni di trattamento?

• Qual è l’obiettivo di ciascuna di esse?

• Quale trattamento consiglia? Come potrebbe influire sul mio cancro?

• Quali effetti collaterali può causare?

• Cosa devo fare per gestire gli effetti collaterali se li ho?

• Chi farà parte del mio team medico?

• Quali sono le prospettive per la mia condizione?

Trattamento

Esistono diverse opzioni per il trattamento del tumore della giunzione GE. La scelta del trattamento dipende da:

• Dal tipo di tumore della giunzione GE che si ha

• Se il cancro si è diffuso

• Il vostro stato di salute generale

L’intervento di esofagectomia è il trattamento principale per il cancro che non si è diffuso. Il chirurgo rimuoverà:

• la parte dell’esofago che presenta il tumore

• Eventualmente parte dello stomaco

• Un piccolo pezzo di esofago sano

• Linfonodi vicini al tumore

Il chirurgo ricollega la parte rimanente dell’esofago allo stomaco.

La dilatazione dell’esofago è un altro tipo di intervento chirurgico. Se il tumore ha bloccato l’esofago, questo intervento può aprirlo in modo che il cibo arrivi allo stomaco. Il chirurgo inserisce un tubicino di metallo o di plastica nell’esofago per tenerlo aperto.

La radioterapia utilizza raggi X ad alta energia per uccidere le cellule tumorali o bloccarne la crescita. Questo trattamento può essere effettuato prima dell’intervento chirurgico per ridurre il tumore e renderne più facile l’asportazione. Si tratta della cosiddetta terapia neoadiuvante.

La chemioterapia utilizza farmaci per uccidere le cellule tumorali. I farmaci vengono assunti per bocca o per iniezione in vena. A volte i medici suggeriscono di sottoporsi a radiazioni insieme alla chemioterapia per ridurre il tumore prima dell’intervento chirurgico. Questo trattamento è chiamato chemioradioterapia. La chemioterapia può essere somministrata anche dopo l’intervento chirurgico per uccidere le cellule tumorali rimaste.

La terapia mirata utilizza farmaci speciali che agiscono contro cambiamenti specifici nelle cellule che le trasformano in cancro. Alcuni tumori della giunzione GE hanno una proteina chiamata HER2 sulla superficie delle loro cellule che le aiuta a crescere. Si tratta dei cosiddetti tumori HER2-positivi. Trastuzumab (Herceptin) li tratta colpendo la proteina HER2. Un altro farmaco mirato, ramucirumab (Cyramza), agisce contro una proteina chiamata VEGF, di cui i tumori hanno bisogno per creare nuovi vasi sanguigni.

Prendersi cura di sé

La chirurgia, le radiazioni e la chemioterapia ridurranno il tumore. Durante il trattamento, è importante mantenersi il più possibile in forma. Ci sono alcune cose che si possono fare per alleviare i sintomi?

Facilitare l’alimentazione. Un tumore in qualsiasi parte dell’esofago può rendere difficile la deglutizione, impedendo così di assumere il nutrimento necessario. Alcuni trattamenti antitumorali causano nausea e possono far perdere l’appetito. Il medico può prescrivere farmaci per alleviare il dolore e la nausea. Uno specialista del linguaggio può insegnare a deglutire più facilmente.

Tenete presente l’alimentazione. A causa del cancro o del suo trattamento, potreste perdere peso o non assumere abbastanza nutrienti. Dopo l’intervento chirurgico, lo stomaco potrebbe non essere più in grado di contenere la quantità di cibo di una volta. Inoltre, il cibo può passare troppo rapidamente dallo stomaco all’intestino, causando sintomi come diarrea e sudorazione dopo aver mangiato. Si tratta della cosiddetta sindrome da dumping. Un dietologo può insegnare i consigli per assumere più calorie e nutrimento e regolare la dieta per prevenire i problemi.

Esercizio fisico. È normale sentirsi più stanchi del solito quando si ha un tumore. L’esercizio fisico è un modo per darsi più energia. Fate solo quello che potete, anche se potete camminare solo per pochi minuti al giorno. Riposatevi ogni volta che avete bisogno di una pausa.

Lasciate che gli altri vi aiutino. Una diagnosi di cancro può essere molto dura dal punto di vista emotivo. Appoggiatevi ad amici e familiari per avere un sostegno. Rivolgetevi a un terapeuta specializzato nel trattamento di persone affette da cancro. Oppure unitevi a un gruppo di sostegno. Potreste trovare conforto e rassicurazione parlando con persone che hanno la vostra stessa patologia. Chiedete al vostro medico di consigliarvi un gruppo di sostegno nella vostra zona.

Cosa ci si può aspettare

Le prospettive dipendono dal tipo di adenocarcinoma della giunzione GE, dalla sua eventuale diffusione e dal trattamento necessario. Il cancro che si trova solo nell’esofago è più facile da trattare e ha i risultati migliori.

Per alcune persone, il trattamento eliminerà la malattia. Per altri, il cancro potrebbe non scomparire mai definitivamente. La cosa migliore da fare è seguire il piano di trattamento e recarsi dal medico per tutti i controlli previsti.

Dopo il trattamento, potrebbero insorgere problemi di salute, come reflusso acido, difficoltà a deglutire e a digerire il cibo. Informate il medico di tutti i problemi che avete e chiedete come gestirli. Chiedete anche cosa dovreste fare per prendervi cura di voi stessi mentre il vostro corpo continua a guarire”.

Ottenere supporto

Per saperne di più sull’adenocarcinoma della giunzione GE, visitate i siti web dell’Esophageal Cancer Awareness Association e dell’Esophageal Cancer Action Network.

Si può essere affetti da policitemia vera per anni senza saperlo. Scoprite i sintomi della policitemia vera, come colpisce il vostro corpo e quali sono le cause.

La policitemia vera (PV) è un raro tumore del sangue che porta il corpo a produrre troppi globuli rossi. Le cellule in più possono non sembrare un problema, ma lo sono. Addensano il sangue, il che significa che non scorre con la stessa rapidità, quindi è più simile allo sciroppo d’acero che all’acqua.

Quando il sangue rallenta, nessuna parte del corpo, dagli occhi alle dita dei piedi, riceve abbastanza ossigeno. Questo provoca i primi sintomi della PV, tra cui vertigini, prurito e mal di testa.

Il sangue più denso ha anche maggiori probabilità di formare un coagulo, un grumo di sangue che blocca una vena o un’arteria. I coaguli di sangue possono portare a problemi pericolosi per la vita, come un attacco cardiaco o un ictus.

Il PV è un tumore a crescita lenta. Possono passare anni senza che si manifestino sintomi. Il medico può verificare la presenza di PV con un semplice esame del sangue, ma la maggior parte delle persone affette da PV lo scopre perché si è sottoposta all’esame per un altro motivo.

Non esiste una cura per il PV, ma esistono dei trattamenti. La maggior parte delle persone con FV vive una vita normale se riceve le cure necessarie.

Come mi sono ammalato di PV?

I medici non sanno quali siano le cause della policitemia vera. Non è legata a qualcosa che si fa, così come il fumo aumenta la probabilità di ammalarsi di cancro ai polmoni. Chiunque può ammalarsi di PV, ma di solito si manifesta in persone di età superiore ai 60 anni. Gli uomini hanno una probabilità leggermente maggiore rispetto alle donne di ammalarsi.

Anche se la causa non è chiara, la maggior parte delle persone affette da PV ha un problema in un gene chiamato JAK2. Il midollo osseo, la parte centrale e spugnosa dell’osso, crea le cellule del sangue. Normalmente, ne produce la giusta quantità. Ma se il gene JAK2 non funziona correttamente, il midollo osseo produce troppi globuli rossi.

Anche se il problema risiede in un gene, il PV non viene trasmesso dai genitori. Il gene cambia a un certo punto dopo la nascita, ma i medici non sanno perché.

Quali sono i sintomi?

Poiché il PV cresce lentamente, si può avere per anni senza saperlo. Quando si manifestano i sintomi, questi possono non sembrare così insoliti. In realtà, sono gli stessi di molte altre malattie:

• Vertigini

• Mal di testa

• Prurito, spesso dopo un bagno o una doccia calda

• Sudorazione più abbondante del normale, a volte di notte

• Respiro affannoso o difficoltà a respirare quando ci si sdraia

• Stanchezza

• Debolezza

• Brevi problemi di vista, come la visione di lampi

Potreste anche avere:

• Gonfiore o sensazione di pienezza nella parte superiore sinistra della pancia

• Sangue dal naso, gengive sanguinanti o sanguinamento mestruale più abbondante del normale

• Intorpidimento, formicolio o bruciore alle mani e ai piedi

• Problemi di vista, come la visione doppia o l’apparizione di oggetti sfocati

• Viso arrossato

• Gonfiore e dolore in un’articolazione, di solito l’alluce

?

Il PV porta ad altri problemi di salute?

La FV può portare ad altri problemi. Ma il medico lavorerà per evitare questi problemi.

I coaguli di sangue sono il problema più grave, perché possono causare ictus, attacchi cardiaci o altri problemi potenzialmente letali, come una TVP (coagulo di sangue nelle gambe) o un’embolia polmonare (coagulo di sangue che raggiunge i polmoni). I coaguli possono anche ingrossare la milza e il fegato, provocando dolori acuti alla pancia.

È raro, ma alcune persone affette da PV si ammalano di leucemia o di un’altra malattia del midollo osseo chiamata mielofibrosi.

Esiste una cura per la PV?

No, ma molte persone affette da PV vivono una vita normale. Con le cure giuste, è possibile limitare i sintomi e, in alcuni casi, farli scomparire completamente.

Il trattamento migliore dipende dall’età, dall’anamnesi e dal grado di sviluppo della PV. Il medico può aiutarvi a fare le scelte migliori per la vostra salute, ora e negli anni a venire, con cure di follow-up per assicurarsi che non vi siano complicazioni.

Scoprite cosa può consigliarvi il medico per trattare la policitemia vera e quali sono gli effetti collaterali.

La policitemia vera (PV) causa una produzione eccessiva di globuli rossi da parte del midollo osseo. Queste cellule sono necessarie per trasportare l’ossigeno all’interno del corpo, ma un numero eccessivo di esse può far addensare il sangue e formare coaguli. A volte i coaguli di sangue causano un attacco cardiaco o un ictus.

I trattamenti riducono il numero di globuli rossi e prevengono i coaguli di sangue. Alleviano anche altri sintomi, come mal di testa e problemi alla vista. Con il trattamento giusto, è possibile rimanere in salute e sentirsi meglio.

Flebotomia

È il principale trattamento FV. Rimuove una parte del sangue per eliminare i globuli rossi in eccesso. Inoltre, riduce il numero di globuli rossi, in modo che lo spessore del sangue inizi ad avvicinarsi alla norma.

È possibile sottoporsi alla flebotomia quando il medico comunica per la prima volta che si è affetti da PV. È come donare il sangue. Il medico o l’infermiere inserisce un ago in una vena del braccio e preleva una piccola quantità di sangue dal corpo.

L’obiettivo è quello di abbassare il livello di ematocrito. L’ematocrito è la percentuale di globuli rossi rispetto alla quantità totale di sangue.

Il trattamento viene eseguito una volta alla settimana o al mese fino a quando l’ematocrito non scende a circa il 45%. Una volta che il livello di globuli rossi è sceso, si ricorrerà alla flebotomia con minore frequenza.

Farmaci

Dopo che il livello di globuli rossi si è abbassato, si assumerà uno di questi farmaci da prescrizione per rallentare la produzione di nuovi globuli rossi nel midollo osseo.

L’idrossiurea è un farmaco antitumorale che rallenta la crescita di nuove cellule nel corpo. In PV, riduce il numero di globuli rossi e piastrine, cellule che aiutano il sangue a coagulare. Se si assume questo farmaco, potrebbe non essere necessaria la flebotomia. L’idrossiurea può anche prevenire o trattare l’ingrossamento della milza, una complicazione della PV.

L’idrossiurea è contenuta in una capsula da assumere per bocca. Può causare effetti collaterali, quali:

• Nausea

• Vomito

• Stitichezza

• Diarrea

• Eruzione cutanea

È molto improbabile, ma può causare la formazione di cellule cancerogene. Sebbene il rischio sia molto basso, il medico dovrebbe controllare l’eventuale presenza di tumori durante l’assunzione di idrossiurea.

L’interferone-alfa (Intron A) agisce sul sistema immunitario. Mira ai globuli rossi in rapida divisione per rallentarne la produzione.

L’interferone-alfa viene somministrato sotto forma di iniezione sotto la pelle. Alcuni possibili effetti collaterali dell’interferone-alfa sono:

• Sintomi simil-influenzali: febbre, brividi e dolori muscolari.

• Stanchezza

• Nausea, vomito

Una versione a lunga durata d’azione, chiamata peginterferone alfa (Pegasys), ha meno effetti collaterali.

Il ropeginterferone alfa-2b-njft (Besremi) è la prima terapia a base di interferone approvata specificamente per la policitemia vera. Si attacca ai recettori dell’interferone alfa/beta (IFNAR), innescando diverse reazioni che portano il midollo osseo a produrre meno globuli rossi. Viene somministrato per iniezione ogni due settimane.

Alcuni possibili effetti collaterali includono:

• Dolori articolari

• Sintomi influenzali?

• Stanchezza

• Prurito

• Infezione del tratto urinario

• Depressione

• Attacchi ischemici transitori (attacchi simili all’ictus)?

L’aspirina fluidifica il sangue e previene i coaguli. Allevia inoltre sintomi quali bruciore alle mani e ai piedi, prurito e dolore alle ossa. Il medico potrebbe consigliare di assumere una dose ridotta di aspirina ogni giorno.

L’uso quotidiano dell’aspirina comporta alcuni rischi. Può rendere più probabile un’emorragia, soprattutto nello stomaco e in altre parti dell’apparato digerente. Parlate con il vostro medico di questi e altri rischi prima di iniziare ad assumere regolarmente l’aspirina.

Il medico potrebbe prendere in considerazione altri trattamenti, come anagrelide, busulfano (Myleran), imatinib (Gleevec) e ruxolitinib (Jakafi). Questi farmaci aiutano alcuni tipi di cellule del sangue a lavorare meglio, in modo che il flusso sanguigno migliori e sia meno denso. Possono essere un’opzione se altri trattamenti non funzionano o se non si possono assumere farmaci come l’idrossiurea e l’interferonealfa. Ogni farmaco è diverso dall’altro, quindi il medico vi parlerà degli effetti collaterali e delle ultime ricerche.

Radioterapia

Questo trattamento rallenta la produzione di globuli rossi nel midollo osseo, fluidificando il sangue e rendendolo più fluido. Tuttavia, i medici non utilizzano molto spesso la radioterapia per la FV perché può rendere più probabile il cancro del sangue (leucemia).

Per sentirsi meglio durante il trattamento

Oltre al piano medico, utilizzate questi consigli di autocura per sentirvi meglio:

È normale provare un misto di emozioni quando si è affetti da una patologia grave. Se le preoccupazioni iniziano a preoccuparvi o ad abbattervi, parlatene con il vostro medico, con un terapeuta o un consulente o con un gruppo di sostegno. Fate sapere agli amici più stretti o ai familiari cosa state passando e come possono aiutarvi.

Scoprire di avere la policitemia vera, un raro tumore del sangue, è spesso una sorpresa.

La policitemia vera (PV) è un tumore del sangue a crescita lenta in cui il corpo produce troppi globuli rossi. Può essere presente per anni prima di avvertire qualche sintomo. La maggior parte delle persone scopre di avere la PV perché si è sottoposta a un esame del sangue per un altro motivo.

Se il medico pensa che abbiate la PV, inizierà con un esame fisico. Poi potrebbe essere necessario:

• Esami del sangue

• Esame del midollo osseo

• Un test genetico

È possibile che non vengano eseguiti tutti questi test, ma è probabile che ne vengano eseguiti alcuni. Ciò consente di sapere con certezza se si è affetti da PV e non da una malattia del sangue simile.

Il vostro medico probabilmente vi manderà da un ematologo, un medico che si occupa di malattie del sangue.

All’appuntamento con il medico

È consigliabile annotare le domande che si hanno in modo da ricordarle. Ad esempio, si può chiedere:

• Qual è la causa della mia condizione?

• Di quali esami ho bisogno?

• Quando conoscerò i miei risultati?

• Come posso saperne di più sulla FV?

Può anche essere utile scrivere alcune note su come sta andando e su ciò che ha notato. Questo può aiutarvi a rispondere alle domande che il medico potrebbe farvi, come ad esempio:

• Quali sono i sintomi che sta vivendo?

• Da quanto tempo li ha?

• Ne soffre spesso o sempre?

• Quanto sono forti i sintomi?

• Qualcosa li fa migliorare? Peggiora?

Durante la visita, il medico controllerà il corpo alla ricerca di segni di PV. Questi possono essere:

• Controllare che le gengive non sanguinino

• Osservare la pelle per verificare la presenza di arrossamenti

• Premere sulla pancia per sapere se la milza o il fegato sono più grandi del normale

• Misurare la pressione sanguigna per vedere se è alta

• Controllare il polso

L’esame fisico è un punto di partenza. Permette al medico di farsi un’idea più precisa di ciò che accade nel vostro corpo.

Esami del sangue

Gli esami del sangue sono comuni quando si controlla la PV. Anche se ne avete già fatto uno, potreste aver bisogno di un altro. Il medico può ordinare uno di questi esami:

• Emocromo completo

• Striscio di sangue

• Livello di eritropoietina

Emocromo completo: L’emocromo completo (CBC) è spesso il primo esame che indica la presenza di PV. Misura:

• Emoglobina. È una proteina che aiuta i globuli rossi a trasportare l’ossigeno in tutto il corpo.

• Ematocrito. Per capire l’ematocrito, pensate al vostro sangue come a delle biglie colorate in un barattolo d’acqua. Le biglie rosse sono i globuli rossi. L’ematocrito è un numero. Dice quanto spazio occupano le biglie rosse nel barattolo, ovvero quanto spazio occupano i globuli rossi nel sangue.

• Numero di cellule del sangue. Esistono tre tipi di cellule del sangue: rosse, bianche e piastrine. L’emocromo conta la quantità di ciascuno di essi.

Valori elevati di emoglobina, ematocrito o numero di cellule del sangue possono essere segni di PV.

L’emocromo richiede solo pochi minuti. Il medico infila un ago sottile nel braccio, di solito vicino al gomito, e preleva il sangue. I risultati possono essere disponibili entro 1-2 giorni, ma può essere necessario più tempo.

Striscio di sangue: Come l’emocromo, lo striscio di sangue fornisce un conteggio delle cellule del sangue. Mostra anche la forma delle cellule del sangue. Questo aiuta il medico a sapere se si è affetti da PV e a quale stadio di avanzamento si trova.

Lo striscio di sangue è un esame rapido. Il medico può prelevare il sangue dal braccio o pungere il dito. Di solito i risultati si ottengono in 1-2 giorni.

Livello di eritropoietina: L’eritropoietina (EPO) è un ormone che indica al midollo osseo di produrre nuove cellule del sangue. Un livello molto basso può essere un altro segno di PV.

Il test dell’EPO è rapido e prevede un prelievo di sangue dal braccio. I risultati del test EPO possono essere ottenuti in 2-3 giorni, ma il laboratorio di analisi potrebbe richiedere più tempo.

Test del midollo osseo

Il midollo osseo è la parte centrale e spugnosa delle ossa che produce le cellule del sangue. Il medico potrebbe decidere di sottoporvi a un esame del midollo osseo. Esistono due tipi di esami del midollo osseo:

• L’aspirazione utilizza un campione di midollo osseo liquido

• La biopsia utilizza un campione di midollo osseo solido

Entrambi gli esami mostrano se il midollo osseo produce troppe cellule del sangue.

I due esami possono essere eseguiti contemporaneamente. L’esame dura 10-30 minuti. Il medico addormenta prima un’area intorno allo sterno o all’osso pelvico. Se vi sentite ansiosi per l’esame, potete anche prendere un farmaco che vi aiuterà a mantenere la calma. Il medico utilizza quindi un ago per prelevare il campione di midollo osseo.

I risultati possono essere ottenuti in 3-4 giorni, ma potrebbe essere necessario più tempo.

Test genetico

La maggior parte delle persone affette da PV ha un problema in un gene chiamato JAK2. Il medico può utilizzare un campione di sangue o un campione di midollo osseo proveniente da una biopsia per verificare il gene JAK2.

I risultati possono essere ottenuti in 4-6 giorni, ma il laboratorio potrebbe richiedere più tempo.

Passi successivi

Se gli esami dimostrano che si è affetti da FV, il medico può aiutare a scegliere il trattamento migliore e seguire da vicino la salute negli anni a venire per assicurarsi che non si verifichino complicazioni.

La maggior parte delle persone affette da PV può vivere una vita normale. Con le cure giuste, è possibile limitare i sintomi e, in alcuni casi, farli scomparire completamente.

Il caregiving del cancro non è mai facile, e quando lo si fa a distanza, ci sono ulteriori sfide. Ecco cosa si può fare per fornire supporto.

Ho sempre amato gli elefanti, dice Crowder. In quanto creature femminili, sono ferocemente protettive l’una verso l’altra. Quando una femmina di elefante sta per partorire, o se è malata e ha bisogno di sdraiarsi, tutte le altre femmine si riuniscono intorno a lei in cerchio, rivolte verso l’esterno, in modo da poter vedere ciò che accade a 360 gradi intorno a lei e proteggerla.

Con la sciarpa, la madre di Crowder ha trovato un modo per mettere in cerchio le donne intorno a sua figlia. Non solo Crowder aveva ricevuto una sciarpa, ma la madre ne aveva comprata una anche per sé e per le altre due figlie. Il piano era questo: Ogni venerdì, mentre Crowder era in chemioterapia ad Atlanta, lei, sua madre e le sue due sorelle, a quasi 800 miglia di distanza, avrebbero indossato la sciarpa.

Di settimana in settimana, mentre Crowder sedeva, distesa nella poltrona reclinabile in vinile della sala di chemioterapia del Wellstar Kennestone Hospital, riceveva messaggi con foto della madre e delle due sorelle (tutte in luoghi diversi) che indossavano la stessa sciarpa che indossava lei. Se la madre si trovava in compagnia di parenti o amici durante gli appuntamenti del venerdì mattina, Crowder riceveva foto di quelle persone (zii, vicini di casa, vecchi amici di famiglia) che indossavano la sciarpa a forma di elefante rosa.

È stato un modo molto speciale e unico di sentirsi in contatto con loro, ha detto Crowder.

Quando una persona cara sta affrontando il cancro e si è lontani chilometri, può essere una sfida capire come fare il giro degli elefanti. Forse si ha la sensazione di avere le mani legate dalla distanza. O forse si teme che qualsiasi cosa si possa fare da così lontano non sia di grande aiuto o importanza.

Ma le persone che hanno avuto il cancro dicono che il sostegno che ricevono dai loro cari in tutto il mondo può essere significativo e pratico. Inoltre, può aiutare anche voi, la persona amata lontana, a sentirvi meglio.

È normale sentirsi in conflitto

Lo dice Ranak Trivedi, PhD, assistente alla cattedra di psichiatria e scienze comportamentali dell’Università di Stanford.

È comune, dice, lottare per capire quale sia la cosa giusta da fare. Dovreste viaggiare dall’altra parte del Paese, per esempio, per stare con la persona? Quanto spesso si potrebbe fare? O addirittura trasferirsi temporaneamente? E, in tal caso, che ne sarebbe della vostra vita, della vostra casa e della vostra famiglia (se ne avete una)?

Trivedi ha affrontato queste domande sia nella sua vita professionale che in quella personale. In qualità di direttrice del settore caregiving e sistemi familiari presso il Centro di ricerca e formazione sulla salute asiatica (CARE) di Stanford, Trivedi studia le esigenze e le dinamiche dei caregiver e dei riceventi. Personalmente, Trivedi assiste a distanza la madre, affetta da cancro metastatico da 17 anni. Trivedi vive nel nord della California. Sua madre vive a Chicago.

Spesso ci si deve chiedere: “Dove metto l’asticella quando vado a trovare mia madre di persona rispetto a quando faccio qualcosa da lontano?”. dice Trivedi. Anche se vi piacerebbe essere presenti per tutto, potrebbe non essere possibile. Siate compassionevoli con voi stessi riguardo a ciò che potete offrire.

Salta Fammi sapere cosa posso fare

Anche se non è sempre possibile o pratico recarsi dal proprio caro malato di cancro, si può comunque fare molto.

Un modo per essere di grande aiuto al vostro parente o amico: Non lasciate che siano loro a dirvi come aiutare.

Molte persone non sanno cosa chiedere o come chiederlo, dice Carrie ONeill, di Falls Church, VA, che è in remissione da un linfoma di Hodgkins.

Quando si dice: “Fammi sapere se c’è qualcosa che posso fare”, la persona amata deve comunque chiederti di fare qualcosa, il che può essere difficile per molte persone. Inoltre, deve pensare a qualcosa da farvi fare, il che potrebbe essere più faticoso di quanto pensiate.

Ecco alcuni modi per ovviare a questo problema.

Trivedi dice di offrire delle scelte. Dite: “Ecco alcuni modi in cui penso di potervi aiutare. Ti piacerebbe se facessi una di queste cose? Oppure, invece di “Posso portarti un pasto?”, provate a dire “Mi piacerebbe organizzare la consegna della cena per voi una sera di questa settimana. Quale sera va bene per te?

Oppure cercate di entrare in contatto con una persona vicina sia socialmente che geograficamente. Chiedete a quella persona cosa potreste fare che la persona amata troverebbe significativo o utile.

Dare il proprio contributo

Ci sono molte scelte che si possono offrire da lontano. Ciò che offrite può dipendere dalla vostra vicinanza alla persona che volete sostenere.

Queste prime idee rientrano nella categoria dei contributi.

Pasti. Tramite Grubhub, DoorDash, Postmates, Uber Eats e molti altri servizi di consegna o direttamente tramite i ristoranti, è possibile farsi consegnare i pasti nella maggior parte del Paese. I servizi di kit pasto, come Blue Apron, Hello Fresh, Hungry Root, Purple Carrot e molti altri, forniscono gli ingredienti e le istruzioni per preparare un pasto semplice.

Faccende domestiche. Instacart, Amazon Fresh e gli stessi supermercati consegnano la spesa.

E il cibo non è l’unica cosa che potete offrire. Trivedi suggerisce di trovare un’impresa di pulizie che venga a pulire la casa dell’assistito.

Intrattenere i bambini. Se la persona amata è genitore di bambini piccoli, pensare a loro farà sentire supportata anche l’intera famiglia.

Trivedi suggerisce di pensare se i bambini piccoli possono essere intrattenuti via FaceTime. Suggerisce di inviare ai bambini libri da colorare, libri di attività o il materiale per un progetto di artigianato e di lavorare al progetto con loro via videochat.

Prendersi cura del caregiver. Potete dimostrare il vostro sostegno alla persona amata anche sostenendo chi si prende cura di lei nelle vicinanze. Pensate al parente o all’amico intimo che vive nelle vicinanze e che accompagna regolarmente il vostro amico o parente agli appuntamenti o che è l’assistente principale a casa.

Credo che la gente dimentichi che anche queste persone hanno bisogno di sostegno”, dice Trivedi. Chiedetevi cosa potete fare per aiutare non solo la persona amata, ma anche il caregiver con i piedi per terra.

Gli assistenti locali potrebbero apprezzare un pasto, un servizio di pulizia o un aiuto con i loro bambini piccoli. Chiedete loro cosa sarebbe utile. Offrite cose specifiche e lasciate che siano loro a scegliere o a dirvi di cosa hanno bisogno.

Coordinare le cure

Probabilmente non siete gli unici a voler sostenere il vostro amico malato di cancro. Non importa dove vi troviate, potete contribuire a coordinare gli sforzi dell’intera rete di supporto del vostro amico o parente.

Avevo un’amica vicina che è diventata il punto di contatto per i miei amici internazionali, che le chiedevano cosa potevano fare per aiutarli”, dice ONeill. Come moglie di un diplomatico, ha vissuto in molti Paesi e ha ricevuto il sostegno di amici in tutto il mondo durante il trattamento del cancro.

Potreste offrirvi come punto di contatto per la rete dei vostri cari o come amministratore di un sito web di coordinamento delle cure. Una ricerca online di siti web di coordinamento delle cure dà molti risultati. Questi sono solo alcuni:

• Caring Bridge consente alle persone affette da una malattia, o a chi se ne prende cura, di scrivere e pubblicare aggiornamenti sulla propria salute.

• Lotsa Helping Hands è un calendario di coordinamento dell’assistenza online in cui le persone possono iscriversi per fornire qualsiasi tipo di aiuto necessario, come ad esempio fornire i pasti, accompagnare l’assistito a un appuntamento o andare a prendere i bambini a scuola.

• Meal Train è uno strumento online per coordinare i pasti per una persona bisognosa, sia essa malata, in attesa di un nuovo bambino o in lutto per la perdita di una persona cara.

Assunzione di ruoli a distanza

Forse il vostro rapporto con la persona cara malata di cancro è abbastanza stretto che, se viveste più vicino a lei, sareste voi a occuparvi di gran parte dell’assistenza. Potete comunque assumere un ruolo attivo.

Ecco alcune cose che potete fare:

Fornire sostegno emotivo. I caregiver con i piedi per terra possono esaurirsi nel fornire tutta l’assistenza pratica. Accompagnano la persona amata agli appuntamenti, vanno in farmacia e magari restano in casa con la persona malata di cancro. Alla fine della giornata, potrebbero non avere la forza di fornire anche un ascolto o una spalla su cui piangere.

Si tratta di gestire la logistica, che è diversa dagli aspetti emotivi. Quindi forse voi, come caregiver a distanza, potete fornire quel supporto emotivo, dice Trivedi. Non avrete esaurito le vostre risorse emotive e fisiche come potrebbe fare un caregiver locale, quindi potete essere disponibili per lunghe telefonate e videochiamate.

Partecipate agli appuntamenti di teleassistenza. Verificate se è possibile partecipare alle visite mediche del vostro caro tramite videoconferenza online. Questa opzione è diventata più diffusa dopo la pandemia di COVID-19.

Organizzate riunioni di famiglia. Pianificate incontri familiari regolari via video chat con la persona affetta da tumore e gli altri caregiver per discutere gli aggiornamenti sulla salute e affrontare le esigenze in corso. Organizzate le riunioni in modo ricorrente, oppure programmatele in base alle necessità.

Assumete dei professionisti. A un certo punto della cura del vostro caro, soprattutto se tutti i suoi assistenti vivono a distanza, potreste prendere in considerazione la possibilità di assumere uno o due professionisti per fornire un aiuto locale. I servizi sanitari a domicilio inviano gli operatori sanitari a casa della persona che ne ha bisogno.

Si può anche prendere in considerazione la possibilità di lavorare con un coordinatore dell’assistenza a distanza. Questi professionisti possono aiutare a trovare e coordinare i fornitori per tutte le cure sanitarie e le esigenze quotidiane del vostro caro.

Dimostrare che ci tenete

Le esigenze quotidiane del vostro amico o parente, compresi i pasti e il coordinamento dell’assistenza, possono essere coperte. Forse volete semplicemente dimostrare che siete presenti in spirito. Ci sono molti modi significativi per farlo.

Poco dopo che la ONeill iniziò la chemioterapia a Falls Church, VA, sua suocera la contattò da Charleston, SC, con istruzioni speciali.

Le disse: “Ovunque tu sia domenica tra le 7:00 e le 7:30, preparati a ricevere energia e pensieri di guarigione. Sciogliete le gambe e siate presenti nel momento. Siate ricettivi alle cose buone che potrebbero arrivare a voi.

La suocera di ONeills è una maestra di reiki. Il reiki è una tecnica di guarigione energetica giapponese. Durante la pandemia, ha iniziato a guidare un gruppo di praticanti di reiki in tutto il Paese via Zoom. Ogni settimana si concentravano su persone diverse che avevano bisogno di energia di guarigione e inviavano loro questa energia usando le tecniche del reiki. In questa particolare domenica, ONeill era una delle persone su cui il gruppo avrebbe concentrato la sua intenzione collettiva.

Ha significato molto sapere che c’era questo grande gruppo di persone con questa intenzione per me”, ha detto ONeill.

Ma non c’è bisogno di essere un maestro di reiki per dimostrare alla persona amata che il suo pensiero è con lei. Un pacchetto di auguri vecchio stile è molto utile. Sia ONeill che Crowder annoverano i pacchetti di assistenza tra i doni premurosi che hanno ricevuto durante il trattamento del cancro. Crowder ha apprezzato il fatto che uno dei pacchetti che ha ricevuto non sembrava avere nulla a che fare con il cancro C non c’erano tazze di caffè rosa o magliette con frasi ispirate alla lotta contro il cancro al seno.

Era pieno di smalti per unghie, lucidalabbra e una canottiera per correre. Niente che riguardasse il cancro. C’erano solo cose che mi piacciono e mi hanno fatto sentire così normale”, dice Crowder.

Attingere alla tecnologia

Molti regali tecnologici sono pensati anche per mostrare amore e sostegno a distanza. I braccialetti touch a distanza e le lampade touch a distanza, ad esempio, sono disponibili in coppia. Il caregiver e il ricevente ne hanno uno ciascuno. Toccando il proprio braccialetto o la propria lampada si invia un segnale luminoso all’altro braccialetto o all’altra lampada per mostrare al destinatario che si sta pensando a lui.

Allo stesso modo, Love Box progetta scatole regalo in legno destinate alle relazioni a distanza. All’interno della scatola, un piccolo schermo mostra foto, messaggi e altre immagini digitali che l’altra persona può controllare a distanza. Quando la persona amata apre la scatola, può vedere una nuova foto o un nuovo messaggio da parte vostra.

Ma non è necessario riempire un pacchetto di regali o inviare un gadget high-tech. Anche i semplici messaggi che ONeill ha ricevuto tramite i social media da amici in Israele, Ucraina, Polonia e negli Stati Uniti sono stati molto importanti per lei.

Secondo ONeill, tutti questi diversi modi creativi di aiutare o mostrare sostegno fanno una grande differenza.