Vivere con un tubo di alimentazione: Cosa significa e come gestirlo

Un sondino di alimentazione consente di continuare la propria vita quando non si mangia e non si beve più normalmente. Scoprite cosa significa e come gestirlo.

Potreste essere affetti da una patologia come il morbo di Parkinson che vi rende difficile masticare o deglutire. Oppure si è affetti da una malattia grave come il cancro e non si ha la forza di mangiare a sufficienza per mantenersi in salute. Se non siete in grado di mangiare e bere come un tempo, un sondino di alimentazione può aiutarvi a ottenere il nutrimento necessario e a ridurre le probabilità di soffocamento.

A seconda della situazione, il sondino passa attraverso il naso o nello stomaco o nell'intestino. Non è necessario un intervento chirurgico per un sondino nasale. Vengono spesso utilizzati se la necessità è temporanea. Per il sondino gastrico, il tipo più comune, è necessario un intervento chirurgico per farlo passare attraverso la pancia.

Il sondino di alimentazione può essere scomodo e talvolta persino doloroso. È necessario modificare la posizione in cui si dorme e dedicare più tempo alla pulizia e alla manutenzione del sondino e alla gestione di eventuali complicazioni.

Tuttavia, potrete fare la maggior parte delle cose come avete sempre fatto. Si può uscire al ristorante con gli amici, fare sesso e fare esercizio fisico. Un sondino di alimentazione può rimanere al suo posto fino a quando ne avrete bisogno. Alcune persone rimangono attaccate a un tubo per tutta la vita.

Uso e cura

I tubi possono somministrare il cibo in modi diversi. Alcuni utilizzano una pompa o una siringa per spingere il cibo, mentre altri si affidano alla gravità. L'assistente domiciliare (infermiere, dietista o altro assistente) vi mostrerà come usarli e prendersene cura.

Le cose fondamentali da tenere a mente per la maggior parte dei tipi di tubi di alimentazione includono:

Pulirsi le mani. Usare un disinfettante per mani a base di alcol o acqua e sapone prima di lavorare con il tubo. Assicurarsi che le mani siano asciutte.

Prevenire gli intasamenti. Questo è uno dei maggiori problemi dei tubi di alimentazione. Sciacquare sempre il sondino con la quantità d'acqua consigliata prima e dopo l'uso, anche quando lo si usa per assumere farmaci. È necessario sciacquarlo anche nei giorni in cui non lo si usa.

Attenzione alle infezioni. È importante mantenere pulito e asciutto il punto della pelle in cui il tubo entra nello stomaco, lo stoma. Controllate ogni giorno che non ci siano irritazioni, arrossamenti, gonfiori o infezioni. Applicare una pomata antibatterica dopo aver pulito la zona.

Cura dei denti e delle gengive. Anche se la maggior parte o la totalità dell'alimentazione viene fornita da un sondino, la salute del cavo orale è sempre importante. Lavate quotidianamente denti, gengive e lingua e mantenete le labbra umide con balsamo o vaselina.

La dieta

È probabile che si utilizzi una formula speciale con calorie e sostanze nutritive personalizzate. È possibile acquistare la cosiddetta formula enterale in barattolo. La maggior parte è fatta per scorrere bene attraverso un tubo.

Con il consenso del medico, è possibile preparare la propria formula nel frullatore. Dovrete assicurarvi che contenga le calorie, le vitamine, i minerali, le fibre e i liquidi raccomandati.

Anche altri liquidi possono essere inseriti in un tubo:

  • Quasi tutto ciò che è limpido, come l'acqua e la gazzosa

  • Trattamenti enzimatici

  • Fluidi che sostituiscono gli elettroliti, come le bevande sportive

  • Succhi di frutta

La maggior parte dei farmaci può passare attraverso un tubo. Alcuni sono disponibili sotto forma di liquidi. È possibile schiacciare o sciogliere le pillole e inserirle nel tubo di alimentazione, ma è bene parlarne prima con il medico.

A volte si possono avere nausea, crampi o problemi di stomaco. In tal caso, il medico può suggerire di controllare che il sondino sia posizionato correttamente, di cambiare formula o di prescrivere farmaci per aiutarvi a sentirvi meglio.

La vita con un sondino di alimentazione

Quando non si può mangiare come gli altri, la vita sociale può cambiare e ci si sente esclusi. Può mancare il gusto del cibo. Potreste anche sentirvi in imbarazzo per il vostro tubo. Potrebbe essere necessario rivedere il modo in cui si svolgono le attività quotidiane, come mangiare al ristorante e viaggiare.

Pasti condivisi. Questo può essere un adattamento difficile. Se siete in viaggio, portate con voi un biglietto da visita per descrivere rapidamente perché non mangiate o mangiate in modo diverso. Se vi sentite a vostro agio durante i pasti sociali, probabilmente lo saranno anche gli altri. Alcune persone collegano la loro pompa e mangiano insieme a tutti. Altri viaggiano addirittura con un frullatore e chiedono alla cucina di frullare i piatti.

Se non vi sentite a vostro agio nell'uso del sondino in pubblico, chiedete al gestore se c'è un posto privato dove andare. In base all'Americans with Disabilities Act, il ristorante deve soddisfare qualsiasi richiesta ragionevole.

Intimità e sesso. Una comunicazione aperta e un po' di pianificazione possono aiutare voi e il vostro partner a mantenere la vostra relazione emotiva e fisica in carreggiata. Per esempio, programmate un momento insieme in cui non assumete cibo. Se il medico non ha parlato di sesso con voi, parlatene.

Rimanete attivi. L'alimentazione con sondino non deve necessariamente impedirvi di svolgere la maggior parte delle attività fisiche. Potete correre o camminare, ma parlate con il vostro medico dello yoga o di altri esercizi che facciano lavorare i muscoli dell'addome. Anche il nuoto va bene se il sito dell'incisione è guarito e l'acqua è pulita. I tubi di alimentazione nasale non hanno restrizioni per il nuoto, se non quella di assicurarsi che il tubo sia chiuso, bloccato e non collegato a una pompa di alimentazione. L'acqua dell'oceano e le piscine private ben tenute sono la scelta migliore se si ha un tubo di alimentazione nell'addome. Non utilizzate vasche idromassaggio, perché sono ricche di microrganismi che possono causare infezioni.

Cercate sostegno. La famiglia e gli amici possono darvi fiducia per adattarvi alla vostra nuova vita. Avete bisogno di sostegno, ma anche di essere incoraggiati a rimanere indipendenti. Potreste chiedere consiglio e aiuto a uno specialista che lavora con gli utilizzatori di tubi di alimentazione. Può trattarsi di uno psicologo, di un'infermiera o di un'altra persona della comunità.

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