Il modo in cui le famiglie affrontano questi cambiamenti può fare la differenza tra un rapido peggioramento della malattia e una vita relativamente sana. È un'opportunità per le famiglie di rafforzare le relazioni reciproche e di migliorare la salute generale di ogni membro della famiglia.
Cambiare il mondo significa cambiare la famiglia.
-- psicologa Virginia Satir
2 agosto 2004 -- Il mondo cambia per le persone a cui è stato diagnosticato il diabete di tipo 2. Questo significa grandi cambiamenti anche per le loro famiglie.
Il modo in cui le famiglie affrontano questi cambiamenti può fare la differenza tra un rapido peggioramento della malattia e una vita relativamente sana. È un'opportunità per le famiglie di rafforzare le relazioni reciproche e migliorare la salute generale di ogni membro.
Ma ci vorrà del lavoro, afferma Susan H. McDaniel, PhD, professore di psichiatria e presidente associato del dipartimento di medicina di famiglia presso la University of Rochester School of Medicine, N.Y. McDaniel è autrice di sei libri sulla terapia familiare, la malattia e la salute.
"La famiglia deve essere coinvolta in qualsiasi malattia cronica da gestire, ma soprattutto nel diabete", spiega McDaniels al medico. "Le esigenze della malattia sono così grandi. L'esito è così incerto. E il costante monitoraggio della glicemia può essere molto stressante".
Volenti o nolenti, la famiglia viene automaticamente coinvolta quando un membro ha il diabete. Ma questo coinvolgimento non è automaticamente positivo.
"I familiari possono essere una risorsa e possono essere di grande supporto. Possono anche essere un problema", afferma McDaniel.
Il diabete: Una malattia di famiglia
Tre elementi principali fanno del diabete di tipo 2 una malattia familiare:
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Genetica.
Non c'è un singolo gene che conferisce il diabete a una persona. Ma è evidente che il diabete ha una componente genetica. I membri della famiglia condividono i geni che predispongono una persona al diabete. Una diagnosi di diabete per un membro della famiglia può significare che anche uno o più altri membri della famiglia sono a rischio.
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Cibo.
Quando la famiglia vive nella stessa casa, di solito tutti mangiano gli stessi tipi di cibo alla stessa tavola. Anche quando i bambini crescono e lasciano la casa, tendono a mangiare ciò che la famiglia ha insegnato loro a mangiare. Le diete ad alto contenuto di grassi e di calorie aumentano il rischio di obesità e quindi di diabete di tipo 2. È sempre una buona idea seguire una dieta a basso contenuto di grassi e a moderato contenuto calorico. Quando un membro della famiglia è affetto da diabete di tipo 2, la sua salute dipende da una dieta radicalmente diversa. Questo cambiamento è molto più difficile se non cambia anche la famiglia.
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Esercizio.
Certo, a volte un membro della famiglia fa molto esercizio mentre tutti gli altri si siedono sul divano a guardare la TV. Ma quando tutti gli altri sono dei couch potato, è difficile per una persona con diabete fare l'esercizio di cui ha disperatamente bisogno.
"La persona con diabete vede tutti gli altri mangiare quello che hanno sempre fatto, sedersi come hanno sempre fatto, e c'è poco incentivo per lei o per lui a fare questi difficili cambiamenti", dice McDaniel. Il diabete comporta un cambiamento per tutti verso uno stile di vita più sano". Gli interventi rivolti alla famiglia sono di solito più efficaci di quelli rivolti al singolo individuo".
Siamo una famiglia
Le famiglie significano cose diverse per persone diverse in momenti diversi della loro vita, afferma Alan M. Jacobson, MD, responsabile della ricerca sulla salute comportamentale e mentale presso il Joslin Diabetes Center dell'Università di Harvard a Boston.
"Ogni situazione familiare è diversa", spiega Jacobson al medico. "Non tutte le famiglie sono costituite da due 55enni con figli 22enni che vivono in fondo all'isolato. Se c'è un sistema di supporto significativo, probabilmente un coniuge e dei figli adulti che possono o meno trovarsi nella stessa comunità, è bene cercare di coinvolgerli". Quando i pazienti si recano dall'educatore per il diabete, è utile che i familiari si siedano con l'infermiere o il dietologo per pianificare ciò che faranno qui".
L'età media degli americani al momento della diagnosi di diabete è di 46 anni. Le persone anziane con diabete possono dover fare maggiore affidamento sul coniuge, soprattutto se figli, genitori e fratelli non vivono più nello stesso nucleo familiare o addirittura nella stessa città. Le persone più giovani con diabete devono affrontare la fatica di far sì che tutti i membri del nucleo familiare si uniscano come una squadra.
Gli americani sono un popolo di molte culture diverse, osserva Lawrence Fisher, PhD. Fisher è professore di medicina di famiglia e di comunità e direttore della ricerca sul diabete comportamentale presso la University of California, San Francisco, School of Medicine.
"La cultura più ampia viene trasmessa e modificata dalla cultura familiare", spiega Fisher al medico. Le convinzioni che risalgono a molte generazioni fa contribuiscono a definire che cos'è l'assistenza, che cos'è la malattia e che cosa si può fare al riguardo". Anche l'esperienza gioca un ruolo importante. Ci sono atteggiamenti del tipo: 'Mia zia aveva il diabete e, anche con la tecnologia moderna, ha avuto tre amputazioni ed è morta. Quindi cosa posso fare?". Molti di questi atteggiamenti sono rafforzati dalle convinzioni familiari. Queste convinzioni hanno un effetto enorme sulla gestione della malattia".
Le credenze familiari derivano quindi sia dalla cultura che dall'esperienza della famiglia. Questo non significa che tutti in famiglia la pensino allo stesso modo e siano d'accordo sulla stessa linea d'azione. Tutt'altro: In ogni famiglia che si trova ad affrontare una crisi sanitaria emergono delle differenze. Risolvere queste differenze significa riconoscerle e dar loro voce.
A volte significa anche lottare per cambiare i nostri atteggiamenti culturali, dice Jacobson.
"Viviamo in una società in cui abbiamo a disposizione molto più cibo di cui il nostro corpo è stato progettato per avere bisogno", afferma Jacobson. "Ci aspettiamo sempre di più perché la cultura ci dice di volere sempre di più. Cerchiamo di ribellarci, attraverso l'esercizio fisico e il fitness, ma questo significa lottare contro la nostra cultura".
Il coniuge più colpito
Sia che i figli e i genitori di una persona con diabete vivano a casa, sia che siano cresciuti e si siano trasferiti, una diagnosi di diabete colpisce soprattutto il coniuge o l'altra persona importante del paziente. Sembra ovvio. Eppure questo fatto spesso non viene apprezzato e non viene detto.
"Molte, moltissime coppie in cui uno dei due partner ha il diabete non si sono mai sedute a parlare di cosa significhi per loro", dice Fisher. "Non sanno cosa pensano i loro coniugi e i loro coniugi non sanno cosa pensano loro".
Molto spesso i coniugi rappresentano un problema di salute non riconosciuto.
"I dati sono molto chiari: il tasso di depressione, di affetti depressivi e di cattivo umore è elevato tra i coniugi delle persone con diabete", osserva Fisher. "Questo aspetto non viene spesso preso in considerazione. Spesso il coniuge non si sente coinvolto nella malattia. Sono molto preoccupati. Questo li porta spesso a svolgere il ruolo di polizia del diabete. Il paziente prende una fetta di torta e le sopracciglia dei coniugi si alzano".
Una volta che questi problemi sono stati affrontati, molte persone scoprono di poter venire a patti con ciò che hanno evitato.
"Queste sono coppie normali che lottano con situazioni anormali", dice Fisher. "Non è che siano pazzi o malati: È una situazione nuova. Si tratta di un marito, una moglie e il diabete - una cosa a tre - e il diabete è spesso l'elefante nel salotto che non viene mai menzionato".
Risolvere i ruoli familiari
In ogni famiglia, i diversi membri tendono ad assumere ruoli familiari diversi.
"Una persona vuole concentrarsi sulla famiglia per andare avanti, mentre un'altra vuole assicurarsi che la malattia venga curata. Una famiglia ha bisogno di entrambi i tipi", dice McDaniel. "Alcuni membri della famiglia si spaventano a tal punto da non voler parlare della malattia. Alcuni si lasciano coinvolgere troppo, al punto che il paziente si arrabbia e dice: "Smettila di dirmi cosa devo fare". Questo succede anche nelle famiglie più ben assortite".
È qui che un terapeuta familiare può essere d'aiuto.
"Penso che, con un po' di accorgimenti, col tempo le persone si spostino da posizioni polarizzate", dice McDaniel. "La persona prepotente può dire: 'Beh, forse ho esagerato un po'', e la persona evitante può dire: 'Beh, forse dobbiamo prestare un po' più di attenzione'. A volte l'incontro con una persona come me li aiuta a capire che ogni famiglia ha un continuum di risposte".
A meno che la malattia non si sovrapponga a conflitti intensi e irrisolti, questo non significa settimane o mesi di terapia familiare.
"A volte basta normalizzare la risposta emotiva alla malattia e dare alle persone uno spazio per parlare tra loro per incanalare le cose in una direzione costruttiva, anziché scaricare tutta l'ansia sotto forma di rabbia", dice McDaniel. "Le reazioni emotive a malattie come il diabete sono del tutto normali. Essere spaventati, arrabbiati e chiedersi di cosa sia la colpa capita a tutti. Succede sia ai familiari che ai pazienti. È molto importante che le persone si aspettino questo. Ma devono sapere che la situazione migliorerà. Troveranno un posto per i loro sentimenti e per la malattia".
Devono accadere due cose fondamentali. Tutti i membri della famiglia devono sentire che contano, che quello che fanno è utile. E tutti i membri della famiglia devono sentire che il significato che danno all'esperienza li collega gli uni agli altri.
Lavoro di squadra in famiglia
Secondo Fisher, questo funziona meglio quando la famiglia è unita come una squadra. Fisher indica quattro regole di base:
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Rispettare le differenze di opinione e risolverle in modo collaborativo.
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Riconoscere le differenze di convinzioni tra i coniugi.
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Provare empatia per ciò che significa essere il coniuge di un paziente.
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Rispettare il paziente.
Jacobson sostiene che è importante che le famiglie sappiano a cosa vanno incontro e che non sono le uniche a lottare contro il diabete di tipo 2.
"Quello che stanno combattendo è una combinazione di biologia e cultura", dice. "La biologia è che quando siamo stati progettati, siamo stati chiaramente creati per affrontare il problema della scarsità di cibo. Avere la capacità di immagazzinare il cibo era un vantaggio. Ora questo è in conflitto con la nostra cultura del fast-food. È un enorme svantaggio".
Le famiglie si accorgono ben presto che non è affatto facile apportare i cambiamenti che vengono loro imposti. Questo genera rabbia.
"È importante che le famiglie si rendano conto di ciò contro cui stanno lavorando. Devono rendersi conto che per ottenere un cambiamento hanno bisogno di una squadra il più potente possibile. Ci sono dentro insieme", dice Jacobson. "Non esiste una soluzione semplice e rapida. Forse un giorno ci sarà una pillola da prendere per assicurarsi di non superare il 10% del proprio peso corporeo ottimale, ma ora è una questione di dieta e di esercizio fisico".
La soluzione è trovare il piacere.
"È necessario provare piacere nel riuscire, perché bisogna sostituire il piacere che il cibo dava prima", dice Jacobson. "Quindi, se trovano piacere nel vedere una perdita di peso di 5 chili o nell'allenarsi qualche minuto in più rispetto a prima, questo è il percorso verso il successo. Si può trovare piacere in un cambiamento graduale".
È anche importante non farsi distrarre dalle inevitabili battute d'arresto. Le persone, in quanto esseri umani, si comportano meglio in alcuni momenti e peggio in altri. Le famiglie devono essere preparate per il lungo termine.
La buona notizia è che i piccoli miglioramenti fanno una grande differenza.
"È qui che la biologia ci viene in aiuto. Per le persone con diabete, miglioramenti relativamente modesti nell'esercizio fisico e nella forma fisica sono utili", afferma Jacobson. "Non è necessario passare da 55 chili di sovrappeso a un peso perfettamente normale. E la biologia della medicina ci dà un aiuto, con farmaci che sono utili".
Non aspettare
Il diabete non è un disastro assoluto.
"La malattia può essere un'opportunità per la guarigione dei rapporti familiari", afferma McDaniel. "Può essere un'opportunità per risolvere difficoltà di lunga data, ora che è chiaro che qualcuno è davvero malato".
L'esperta consiglia di mettersi sulla strada giusta il prima possibile, subito dopo la diagnosi di diabete.
"Il mio consiglio è di non lasciare che si arrivi a un disastro prima di vedere qualcuno come me", dice ridendo. "È molto più difficile uscire da una serie di litigi violenti. Quando le cose iniziano a deragliare, è più facile affrontarle che quando c'è stato un disastro ferroviario".
