La malattia di Crohn può compromettere l'immagine corporea, la fiducia e il benessere. Scoprite come sentirvi meglio con voi stessi e con il vostro corpo.
La malattia di Crohn può compromettere l'immagine del corpo, la fiducia e il comfort. Ma non deve essere così.
È possibile avere una buona immagine corporea con la malattia di Crohn", dice Sara Ringer, "ma è qualcosa in cui bisogna impegnarsi continuamente".
La Ringer, che ha 30 anni, ha ricevuto cure mediche per i suoi sintomi di Crohn fin da quando era piccola, anche se la diagnosi le è stata fatta solo all'età di 14 anni.
Tutte le cure si sono concentrate sulla sua malattia. Ma Ringer, e chiunque altro sia affetto da Crohn, è molto più di un paziente.
L'immagine corporea e l'autostima sono aspetti su cui non ci si concentra, ma sono davvero importanti, dice Ringer. Sono cose che tutti pensiamo ma non diciamo: Che effetto avrà su di me in una relazione? Come funzionerà il mio corpo? Sarò in grado di fare certe cose?
La presa in carico di queste preoccupazioni inizia da voi.
Cambiamenti che potete fare ora
Concentratevi sugli aspetti positivi.
Ringer, che ha un blog e un canale YouTube su come vivere meglio con il morbo di Crohn e la malattia infiammatoria intestinale (IBD), offre suggerimenti nei suoi video. Tra questi vi sono:
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Fate un elenco di 10 cose che amate di voi stessi e che non hanno nulla a che fare con il vostro corpo. Mettete l'elenco in un posto dove lo vedrete spesso.
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Scrivete e apprezzate ciò che il vostro corpo può fare invece di concentrarvi su ciò che non può fare.
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Abbracciate le vostre cicatrici chirurgiche. "Le cicatrici non sono deturpanti, ma definiscono", dice Ringer. "Mostrano quanto sei forte e quanto sei resistente".
Aumenta la fiducia nel tuo corpo.
Si può trattare di misure cosmetiche, come imparare a truccarsi per nascondere le cicatrici o il gonfiore da steroidi, o scegliere abiti che siano adatti alle variazioni di peso. Ma può anche trattarsi di qualcosa che funziona dall'interno, come l'essere fisicamente attivi. La Ringer dice di aver scoperto che l'esercizio fisico aiuta il suo corpo a sentirsi forte.
Creare un sistema di supporto.
È più probabile che ci si concentri su pensieri negativi quando ci si sente soli. La Crohns & Colitis Foundation of America ha più di 300 gruppi di sostegno a livello nazionale. Potete anche seguire blog o utilizzare i social media per entrare in contatto con altre persone che condividono i vostri sintomi e le vostre preoccupazioni.
Coinvolgete il vostro medico
Se, come Ringer, vi accorgete che i vostri medici si occupano del vostro Crohn ma non della vostra immagine corporea o di altre preoccupazioni, potete cambiare le cose.
I pazienti dovrebbero sentirsi autorizzati a chiedere ciò che ritengono necessario e a non sentirsi gli unici ad avere questi problemi, afferma Corey A. Siegel, MD. È direttore del Centro per le malattie infiammatorie intestinali di Dartmouth, NH.
A volte i medici non sono stati addestrati a chiedere di questi problemi e spesso non c'è tempo.
Quando si fanno tutte le altre cose durante una visita, si rischia di non arrivare ad altre aree di preoccupazione, come l'immagine corporea, afferma David T. Rubin, MD. È condirettore del Centro per le malattie infiammatorie intestinali dell'Università di Chicago.
Per affrontare le vostre preoccupazioni, potete:
Iniziare la conversazione.
Se il medico non vi chiede tutto ciò che vi interessa, scrivete un elenco delle vostre preoccupazioni, in ordine di importanza, e consegnatelo al medico. Potrebbero esserci farmaci o altri trattamenti che possono aiutare.
Siate onesti.
Sentitevi liberi di chiedere al medico qualsiasi cosa, comprese le domande sul sesso, le relazioni, gli incidenti o altre preoccupazioni personali, comprese quelle che riguardano la vostra fiducia o autostima. Ad esempio, se si sta per organizzare un evento importante, come un matrimonio, e non si vuole che gli effetti collaterali degli steroidi appaiano nelle foto, è bene informare il medico.
Fate un lavoro di squadra.
Potreste voler aggiungere al vostro team altri professionisti della salute. Tra questi potrebbero esserci uno psicologo, un assistente sociale o un consulente, un infermiere esperto, un nutrizionista o un terapista sessuale. Chiedete al vostro medico di indicarvi degli specialisti esperti nell'assistenza alle persone affette da Crohn. Questo tipo di approccio d'équipe può anche essere adottato in un centro dedicato alle IBD.
Programmare visite di controllo.
È più facile discutere di questi problemi durante gli appuntamenti di mantenimento quando non ci si sente male. Se si gestisce la malattia di Crohn solo in modalità di crisi, non si arriverà mai a parlare di questi altri aspetti, dice Rubin.