La malattia di Crohn può essere a volte impegnativa, ma la convivenza con essa si basa più su ciò che si può fare che su ciò che non si può fare. Bisogna solo sapere come fare.
Tuttavia, è possibile gestire i sintomi. Il primo passo è quello di collaborare con il medico e l'équipe sanitaria per definire un piano di trattamento e vivere una vita piena, attiva e piena di significato.
Potete uscire a mangiare. Il Crohn è imprevedibile. A volte non si sa quando i sintomi del Crohn - dolore e crampi all'intestino, diarrea ricorrente, stanchezza e altro - colpiranno, o quando lo stimolo ad andare in bagno si farà sentire. Con un po' di pianificazione, però, è possibile godersi un pasto fuori casa.
Prima di andare, controllate il menu online, in modo da avere un'idea di ciò che potete o non potete mangiare. Se non c'è nulla che possiate mangiare, chiamate il ristorante e chiedete se lo chef può preparare un piatto speciale, oppure pensate di mangiare altrove. Oppure mangiate con un po' di anticipo e prendete solo quello che potete al ristorante.
Assicuratevi di sapere dove sono i bagni più vicini in caso di emergenza.
Pensate di portare con voi un kit di emergenza (medicine, acqua, salviette, un sacchetto per la spazzatura, un disinfettante per le mani, forse un cambio di vestiti) in uno zaino o in macchina, per ogni evenienza.
Potete mangiare una varietà di cibi. Le ricerche dicono che non c'è un legame diretto tra ciò che si mangia e la malattia di Crohn. Tuttavia, chiunque sia affetto da Crohn può indicare gli alimenti che ritiene causino una riacutizzazione (è diverso per tutti). Quindi, tenete traccia di ciò che mangiate e state alla larga dagli alimenti che pensate possano causarvi problemi.
Questo è importante, però: Anche quando non avete voglia di mangiare, dovete mangiare bene e sano. Questo vi permetterà di nutrirvi correttamente e vi aiuterà a gestire i sintomi.
I suggerimenti includono:
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Ridurre al minimo i latticini.
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Bevete molta acqua.
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Provare cibi a basso contenuto di grassi.
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Consumate pasti più piccoli e più frequenti.
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Evitare i cibi che causano gas.
Potete viaggiare. I viaggi in auto e in aereo rappresentano una sfida per le persone affette da Crohn, ma non sono insormontabili.
Portate i vostri farmaci, tutti, e teneteli con voi (non nel bagaglio da stiva) nei loro contenitori originali. Portatene abbastanza per tutto il viaggio. Potrebbe essere utile anche una copia di tutte le prescrizioni mediche, con i nomi delle marche e dei generici. I nomi di alcuni medici locali che conoscono la malattia di Crohn non guasterebbero.
Anche in questo caso, sappiate dove state andando e dove sono i bagni. In aereo scegliete un posto in corridoio vicino a un bagno. Durante un viaggio in macchina, sappiate dove sono le aree di sosta o i bagni.
Attenzione a ciò che si mangia e si beve.
Preparate un kit "just in case" con un cambio di vestiti e tenetelo con voi.
Potete sconfiggere la stanchezza. La sensazione di stanchezza è comune alle persone affette da Crohn. Le cause sono molteplici: dall'ansia, allo stress, alla depressione, al sonno insufficiente, alle cattive abitudini alimentari. Tutte possono essere superate. Assicuratevi di mangiare bene, di dormire bene e di fare regolarmente esercizio fisico.
Si può (e si deve) fare esercizio fisico. Ovviamente consultate sempre il vostro medico, ma un allenamento regolare può aiutarvi a combattere la sensazione di stanchezza e a migliorare l'umore, il peso e le ossa. Inoltre, può aiutare a ridurre al minimo le riacutizzazioni. Camminare a bassa intensità può essere d'aiuto. Tuttavia, fate attenzione. Alcuni esercizi, a seconda della durata e dell'intensità, possono peggiorare i sintomi.
Potete diventare genitori. Le donne con Crohn in remissione possono rimanere incinte con la stessa facilità di quelle senza Crohn. E gli uomini affetti da Crohn sono altrettanto fertili di quelli che non ne sono affetti.
Ci sono alcuni trucchi per una gravidanza con la Crohn e, poiché sono in gioco i farmaci per la malattia, è necessario parlare con il proprio medico di cosa prendere e quando prenderli. Tuttavia, per alcune donne, il Crohn migliora durante la gravidanza. Le donne con Crohn di solito hanno gravidanze e bambini sani, anche se il rischio di complicazioni è leggermente più alto rispetto alle donne che non hanno il Crohn.
La vita sessuale delle persone affette da Crohn è talvolta compromessa. Alcune hanno una minore libido, oltre a stress e autoconsapevolezza a causa della malattia. Le preoccupazioni per l'incontinenza o il dolore possono influire, soprattutto quando la malattia non è in remissione. Parlate con il vostro medico dei modi per superare questi ostacoli.
Potete dirlo agli altri (oppure no). Data la natura intima del Crohn, alcune persone hanno difficoltà ad aprirsi con gli altri. E questo va bene. Parlare con il vostro medico o con un esperto di salute mentale può aiutarvi a capire in che modo potete dirlo agli altri, se lo volete. Parlare della propria condizione con gli amici più stretti e i familiari può essere d'aiuto. Tutti hanno bisogno di sostegno.
Allo stesso modo, i colleghi di lavoro o gli insegnanti potrebbero aver bisogno di sapere il motivo per cui dovrete assentarvi dal lavoro o dalla scuola.
Potete fare cose che probabilmente pensate di non poter fare, anche con una stomia. La stomia è un intervento chirurgico salvavita a cui sono sottoposte alcune persone affette da Crohn. Essa convoglia i rifiuti corporei in una sacca all'esterno del corpo (o, a volte, in una sacca creata internamente). Ma non è una condanna a rimanere seduti sul divano per il resto della vita.
Si può fare esercizio fisico, nuotare, viaggiare, uscire con gli amici, fare sesso, rimanere incinta e avere un figlio con una stomia. Potete mangiare quello che volete (ma consultate il vostro medico). Si possono praticare sport (anche se probabilmente non quelli di contatto). Grazie a sacchetti moderni, discreti e inodore, la gente potrebbe non accorgersi di avere una stomia.
Con un atteggiamento di responsabilità, una stretta collaborazione con il medico e un solido piano di trattamento, è possibile vivere al meglio la malattia di Crohn.
