Quattro persone affette dalla malattia di Crohn condividono le loro storie.
Voci della malattia di Crohn
Di Paul Frysh
Il giro del mondo con il Crohn
Il Crohn ha colpito Erron Maxey all'improvviso nel 2009, circa a metà dei suoi 18 anni di carriera da giocatore di basket professionista all'estero. Un'intossicazione alimentare in Argentina sembra averla scatenata.
In realtà, l'intossicazione alimentare colpì tutta la squadra, dice Maxey, che ha giocato anche in Australia, Finlandia, Cina e altri Paesi. Ma solo i suoi sintomi sembravano prolungarsi e peggiorare.
Più tardi, quell'anno, Maxey subì il primo intervento chirurgico in Uruguay per riparare le piaghe infette nell'intestino e per rimuovere le fistole, ovvero i passaggi simili a tunnel che convogliano i rifiuti nei punti sbagliati.
Ma ci sono voluti altri 5 anni e diversi interventi prima che i medici diagnosticassero ufficialmente a Maxey il Crohn.
Quello fu un periodo difficile per Maxey. Avevo mal di stomaco, diarrea cronica, dolore costante.
C'erano giorni in cui il mio livello di energia era davvero basso e, sapete, andavo avanti e dicevo al mio staff di allenatori: "Ehi, sapete cosa? Ho mangiato qualcosa di cattivo. Oggi proprio non ce l'ho".
Per un viaggiatore di tutto il mondo, ottenere le cure giuste non è sempre stato facile. Spesso era difficile anche solo procurarsi le medicine durante il viaggio.
Anche quando Maxey riusciva a farsi spedire i farmaci, una complessa rete di leggi e regolamenti in altri Paesi a volte gli impediva di riceverli. Una volta, un funzionario della dogana ha distrutto 4.500 dollari di farmaci proprio davanti a lui.
Dopo tanti anni di Crohn e numerosi interventi chirurgici, tra cui uno importante alla Emory University di Atlanta nel 2018, Maxey dice di aver imparato a essere molto chiaro con le persone più vicine sulle sue esigenze.
Per quanto possa essere grafico e volgare, devi affrontarlo in modo che i tuoi cari sappiano come aiutarti a prenderti cura di te. Non si può indorare la pillola. Altrimenti ci si troverà in guai seri quando si avrà bisogno di aiuto".
Ma è anche importante, dice, rassicurare le persone a cui si tiene di più.
Voglio dire, sei sicuramente nervoso perché sai che questa roba può portarti fuori, dice Maxey. Ma allo stesso tempo, ehi, sapete cosa? Lo supereremo. Troveremo una soluzione. Sapete, non è il mio primo rodeo".
Per ora, Maxey sta aspettando nel limbo di Atlanta che la pandemia passi. Spera di poter giocare a basket da professionista per almeno altri due anni.
La vita oltre il Crohn
Natalie Hayden ha ricevuto la diagnosi nel luglio 2005, due mesi dopo aver terminato la sua laurea alla Marquette University di Milwaukee, WI.
Fino a quel momento, ero il ritratto della salute.
I sintomi sono iniziati subito dopo la laurea. Sapevo che c'era qualcosa che non andava perché ogni volta che mangiavo o bevevo qualcosa, provavo un dolore terribile. Così ho smesso di mangiare e ho perso circa 15 chili".
Hayden racconta che, oltre a dolori addominali lancinanti, aveva febbre a 40 ed era così esausta da non riuscire a salire le scale di casa dei suoi genitori.
Alla fine la madre, infermiera e preoccupata, portò Hayden in ospedale. Al medico del pronto soccorso bastarono un esame fisico e una TAC per dichiarare che Hayen aveva il Crohn. Fu ricoverata immediatamente.
Hayden dice di aver dimenticato gran parte di quei primi giorni confusi. Ricorda lo shock. Ricorda molte lacrime.
La parte più difficile della diagnosi è affrontare il cambiamento della propria identità. Si pensa a questa malattia come a una lettera scarlatta. Ci si sente come se si fosse cambiati per sempre.
Da quando è stata diagnosticata 15 anni fa, Hayden ha costruito una carriera come giornalista e blogger e una ricca vita familiare con il marito Bobby e i due figli Reid e Sophia.
Ha anche acquisito una nuova prospettiva.
Avere il Crohn non significa non poter seguire le proprie aspirazioni di carriera. Non significa che non troverai l'amore. Non significa che un giorno non si possa diventare genitori, dice Hayden. Con l'IBD si possono fare tutte queste cose. Il tuo percorso potrebbe essere un po' diverso da quello dei tuoi coetanei".
La malattia è una parte importante di te, ma non è tutto di te", dice Hayden.
Hayden è in remissione da quando è stata operata nel 2015. Ma ha ancora dei giorni difficili.
Non cercate di essere un supereroe e di combattere la malattia a casa. Se riuscite a bloccarla sul nascere prima che diventi una vera e propria infiammazione, potete risparmiarvi un ricovero in ospedale.
Una cosa di cui non si parla abbastanza, dice Hayden, è la solitudine che può derivare dalla malattia di Crohn. Anche gli amici e i familiari che ci sostengono non riescono a capire come questa malattia possa influenzare ogni aspetto della nostra vita.
Internet può offrire un modo per connettersi con altre persone che capiscono veramente.
Voglio solo che le persone sappiano che non sono sole nel loro percorso", dice Hayden. Siamo tutti lì, nei vostri panni, e capiamo la gravità di quello che state passando.
Una malattia invisibile
Vern Laine era estremamente attivo e praticava il pattinaggio sul ghiaccio a livello agonistico mentre cresceva in una piccola città della British Columbia, in Canada. Poi, nel 1988, all'improvviso, iniziò a soffrire di terribili dolori allo stomaco che si protraevano per giorni interi.
Per mesi, i medici di Laines suggerirono che i suoi sintomi erano solo gas o li liquidarono come un problema di testa.
Quando finalmente ricevette la diagnosi, la prima cosa che Laine volle sapere fu come risolvere il problema.
Purtroppo il medico gli ha risposto che non esiste una cura.
Come ricorda Laine, lo shock di questa risposta ha richiesto molto tempo per essere assorbito appieno. È iniziato così un viaggio di tre decenni nella gestione degli effetti del Crohn, sia fisici che mentali.
Una delle parti più difficili della malattia è l'incertezza. Si può stare bene per mesi e poi finire in ospedale. A volte può colpire in pochi minuti.
Questo, dice Laine, è particolarmente difficile per le relazioni. Non si può mai essere sicuri dei propri piani... mai!
Un'altra sfida è che molte persone semplicemente non capiscono quanto il Crohn possa far ammalare una persona.
La malattia è invisibile. Solo perché non sembro malato, non significa che non stia soffrendo dentro.
Anche dopo diversi interventi chirurgici, tra cui una stomia per rimuovere i suoi rifiuti in un sacchetto, alcune persone gli dicono: "Non sembri malato".
Questo può avere un impatto psicologico, un aspetto che Laine avrebbe voluto conoscere meglio nei primi anni della sua malattia. A un certo punto ha tentato di togliersi la vita.
Molti medici curano i sintomi e la malattia in sé, dimenticando lo stress mentale. La malattia intestinale viene stigmatizzata e imbarazzata.
Il sostegno emotivo, sia da parte di familiari e amici, che di terapie di gruppo o di consulenze individuali, è fondamentale per affrontare la vita con il Crohn, dice Laine.
Nel corso degli anni, Laine si è dedicato alla pittura come terapia artistica personale.
Posso mettere i colori sulla tela e dipingere ciò che sento in quel momento", scrive sul suo blog.
Mi ha aiutato moltissimo a distogliere il dolore o i pensieri di depressione. Mi aiuta a distrarmi e a stare nel mio mondo.
Nessun rimpianto: Scegliere una stomia
Stephanie Hughes è una scrittrice, triatleta, mamma e moglie. Il suo viaggio con il Crohn è iniziato quando le è stato diagnosticato nel 1999, a 13 anni.
Anche se la Hughes ha chiaramente un senso dell'umorismo riguardo alla sua malattia - il suo blog si chiama "Il colon rubato" - ci sono state molte difficoltà lungo il percorso.
Uno dei momenti più difficili, dice Hughes, è stato nel 2012, quando ha deciso di sottoporsi all'intervento per una stomia permanente, un foro nell'addome che svuota i rifiuti in un sacchetto.
All'epoca, dice Hughes, era molto malata e andava e veniva dall'ospedale. Tuttavia, sapeva che una volta presa la decisione, non sarebbe più tornata indietro.
Pensavo di dover rinunciare a molte cose vivendo con una stomia, ma la verità è che non ho rinunciato a nulla e ho guadagnato più di quanto immaginassi.
Ho una stomia da oltre 8 anni e la mia qualità di vita è aumentata notevolmente.
Per chi è alle prese con la decisione, la dottoressa dice: "Parlate con il vostro medico e parlate con qualcuno che ha vissuto con una stomia. Ora mi rendo conto che prima dell'intervento avevo una prospettiva errata su come sarebbe stato vivere con una stomia".
Non c'è dubbio, dice Hughes, che il Crohn abbia cambiato la sua vita, ma non sempre in peggio.
Vivere con una malattia cronica cambia la vita. Porterà con sé alcune delle sfide più grandi che si possano affrontare nella vita, ma anche l'opportunità di trovare ciò che è importante per noi e di non lasciare che le cose meno importanti della vita ci distraggano da quelle che significano di più.
È difficile e va bene riconoscere che è difficile, ma ho scoperto che sperimentare il difficile mi ha aiutato ad apprezzare ancora di più il bello e il buono.
