Vivere con la malattia di Crohn: Cosa aspettarsi

Il medico spiega la malattia di Crohn, compresi i sintomi e le complicazioni

La prima cosa da fare è chiedere al proprio medico. Il medico può aiutarvi a capire la vostra condizione e a rispondere alle vostre domande. È una buona idea imparare tutto quello che si può sull'argomento.

Cosa succede al vostro corpo?

La malattia di Crohn è un tipo di malattia infiammatoria intestinale. Ciò significa che il sistema immunitario attacca e danneggia l'intestino o il sistema gastrointestinale.

Si tratta di una condizione cronica, cioè a lungo termine, che ostacola la capacità dell'organismo di assumere importanti sostanze nutritive. Può anche influire sul modo in cui si digerisce il cibo e si eliminano le scorie.

Il Crohn può coinvolgere qualsiasi parte dell'intestino. Ma l'ileo, l'ultima parte dell'intestino tenue, è quella più comunemente colpita.

A causa dell'infiammazione, è possibile che si manifestino alcuni di questi sintomi:

• diarrea o movimenti intestinali frequenti e acquosi

• Movimenti intestinali urgenti

• Difficoltà ad avere movimenti intestinali

• Sanguinamento dal retto

• Dolore o crampi all'addome o alla pancia

• Perdita di peso

• Stanchezza

Possono essere colpite anche altre parti del corpo, come le articolazioni, la pelle o gli occhi.

I sintomi possono andare e venire. Si possono avere periodi di tempo in cui ci si sente bene. Questi periodi possono essere seguiti da riacutizzazioni del disturbo.

Anche la remissione è possibile. Nel caso del Crohn, a volte si ritiene che la remissione avvenga quando i sintomi scompaiono e le ulcere nel colon iniziano a guarire.

Cosa si può fare

Dovreste essere in grado di fare praticamente tutto. Tuttavia, potrebbe essere necessario apportare alcune modifiche.

Ogni persona è diversa. La vostra malattia di Crohn potrebbe:

• interessare un'ampia parte dell'apparato gastrointestinale o solo una piccola parte

• essere lieve, moderata o grave

• Trascorrere lunghi periodi senza sintomi o riacutizzazioni

• Essere abbastanza facile da controllare, oppure molto difficile.

• Andare in remissione

A seconda del modo in cui il Crohn vi colpisce e della vostra capacità di gestirlo, potreste avere alcune difficoltà.

I vostri sintomi. Sebbene la maggior parte delle persone affette da Crohn sia in grado di condurre una vita attiva, i sintomi e le riacutizzazioni possono farvi perdere il lavoro, la scuola o altre attività, anche se vi attenete al vostro piano di trattamento.

Le vostre attività quotidiane. Potreste voler pianificare le vostre attività tenendo conto del vostro Crohn. Per esempio, sapere dove si trova il bagno più vicino.

La vostra dieta. Non consumate alcuni alimenti se vi fanno sentire peggio. Per esempio, se i prodotti lattiero-caseari o i cibi grassi causano diarrea, non mangiateli.

Il vostro umore. La malattia di Crohn, come altre patologie croniche, può influire sull'umore. A volte ci si sente più stressati o depressi. Anche il dolore può influire sulle emozioni. Se la vostra malattia comincia a darvi fastidio, cercate di consultare un consulente e di unirvi a un gruppo di sostegno.

Se siete donne, il Crohn può compromettere la vostra capacità di rimanere incinta. Se non è ben controllata, può causare problemi una volta incinta. Il medico può consigliare un parto cesareo in presenza di alcune complicazioni.

Complicazioni

Il Crohn provoca due tipi di complicazioni:

• Locali, che coinvolgono il tratto intestinale

• Sistemica, che interessa l'intero organismo

Le complicazioni locali del Crohn includono:

• Ascesso: Questa sacca di pus deriva da un'infezione batterica. Può formarsi sulla parete intestinale e fuoriuscire. Oppure può formarsi vicino all'ano e assomigliare a un foruncolo. Si notano gonfiore, tenerezza, dolore e febbre.

• Diarrea da sali biliari: la malattia di Crohn colpisce più spesso l'ileo, la parte inferiore dell'intestino. Questa parte di solito assorbe gli acidi biliari, che il corpo crea per aiutare ad assorbire i grassi.

• Fissura: Lacerazioni dolorose nel rivestimento dell'ano. Possono causare sanguinamento durante i movimenti intestinali.

• Fistola: le piaghe o le ulcere possono trasformarsi in aperture che collegano due parti diverse dell'intestino. Possono anche penetrare nei tessuti vicini (vescica, vagina, pelle).

• Malassorbimento e malnutrizione: La malattia colpisce l'intestino tenue, la parte del corpo che assorbe i nutrienti dal cibo. Dopo averla avuta per molto tempo, il corpo potrebbe non essere più in grado di sfruttare al meglio ciò che mangia.

• Sovracrescita batterica dell'intestino tenue (SIBO): L'intestino è pieno di batteri che aiutano a scomporre il cibo. Quando questo avviene più in alto nel tratto digestivo rispetto al normale, si possono avere gas, gonfiore, mal di pancia e diarrea.

• Strozzature: Queste aree ristrette e ispessite del tratto intestinale sono il risultato dell'infiammazione causata dal Crohn. Possono essere lievi o gravi, a seconda di quanta parte dell'intestino è bloccata. I sintomi includono crampi, dolore addominale e gonfiore.

Le complicazioni sistemiche sono spesso chiamate extraintestinali. Tra le più comuni vi sono:

Artrite: L'infiammazione delle articolazioni, che provoca dolore, gonfiore e mancanza di flessibilità, è la complicazione più comune. Esistono tre tipi di artrite che talvolta si accompagnano alla malattia di Crohn:

• Periferica: Questo tipo colpisce le grandi articolazioni delle braccia e delle gambe, come gomiti, ginocchia, polsi e caviglie.

• Assiale: Questo tipo colpisce la colonna vertebrale o la parte inferiore della schiena (il medico la chiamerà articolazione sacroiliaca).

• Spondilite anchilosante: Questo tipo più grave di artrite spinale è raro tra le persone affette da Crohn, ma può verificarsi. Oltre a causare l'artrite alla schiena, può portare a infiammazioni agli occhi, ai polmoni e alle valvole cardiache.

Perdita di massa ossea: I farmaci come gli steroidi possono portare alla perdita di massa ossea, una condizione nota come osteoporosi. Possono:

• Impediscono al corpo di assorbire il calcio, di cui il corpo ha bisogno per costruire le ossa.

• Fa sì che il corpo si liberi del calcio quando fa pipì

• Aumenta la produzione di cellule che demoliscono le ossa

• Ridurre il numero di cellule che aiutano a formare le ossa

• Riducono la produzione di estrogeni da parte dell'organismo. Gli estrogeni aiutano anche a costruire le ossa.

Le proteine che causano l'infiammazione modificano il ritmo di rimozione dell'osso vecchio e di formazione di quello nuovo.

Carenza di vitamina D. Se l'organismo non riesce ad assorbire la vitamina D a causa di un danno all'intestino tenue causato dal Crohn o di una resezione dell'intestino tenue, è meno probabile che riesca ad assorbire il calcio e a formare le ossa.

Il Crohn può anche influire sulla capacità dell'organismo di assorbire altre vitamine liposolubili, ferro e rame.

Problemi cutanei: Sono la seconda complicazione sistemica più comune. Quelli più spesso legati alla malattia di Crohn comprendono:

• Eritema nodoso: Questi piccoli noduli rossi e teneri compaiono di solito su stinchi, caviglie e talvolta braccia.

• Pioderma gangrenoso: Queste piaghe piene di pus seguono spesso una ferita o un altro trauma cutaneo. Spesso compaiono sulle gambe, ma possono comparire ovunque.

• Tag della pelle: Questi piccoli lembi di pelle sono comuni nelle persone affette da Crohn, soprattutto intorno all'ano o alle emorroidi.

• Ulcere della bocca: Potreste sentirle chiamare afte. Si formano tra la gengiva e il labbro inferiore o lungo i lati e la base della lingua.

Problemi agli occhi: Nel corso del tempo, l'infiammazione causata dal Crohn, o talvolta le altre complicazioni che ne derivano, possono compromettere gli occhi. Le condizioni più comuni includono:

• Episclerite: L'infiammazione dell'area appena sotto la congiuntiva (il tessuto trasparente che ricopre l'interno delle palpebre e il bianco dell'occhio) è la complicazione più comune del Crohn. Può interessare un occhio o entrambi. Si notano dolore, prurito, bruciore e arrossamento intenso, ma la vista non ne risente.

• Sclerite: Questa patologia provoca un dolore costante che peggiora quando si muovono gli occhi.

• Uveite: È un'infiammazione dolorosa dell'uvea, lo strato intermedio dell'occhio. Può causare visione offuscata, sensibilità alla luce e arrossamento.

Problemi ai reni: Questi organi possono essere colpiti dal Crohn perché svolgono un ruolo nell'elaborazione dei rifiuti e sono vicini all'intestino. I potenziali problemi includono:

• Calcoli renali: Sono un problema comune in caso di Crohn perché il corpo ha difficoltà ad assorbire i grassi. Si lega al calcio e lascia un sale chiamato ossalato che viene assorbito dai reni e può trasformarsi in calcoli.

• Calcoli di acido urico: Questi calcoli renali si formano a causa della disidratazione e di un processo chiamato acidosi metabolica in cui l'equilibrio di acidi e basi nel sangue viene alterato.

• Idronefrosi: Si verifica quando l'ileo (dove l'intestino tenue incontra quello crasso) si ingrossa a causa del Crohn e fa pressione sull'uretere, il tubo che porta l'urina dal rene alla vescica. Quando l'urina non riesce a defluire come dovrebbe, il rene si gonfia e si può formare del tessuto cicatriziale.

• Fistole: Oltre a formarsi all'interno dell'intestino, le fistole possono svilupparsi anche tra l'intestino e altri organi, come la vescica o l'uretere.

Problemi al fegato: Il fegato elabora tutto ciò che si mangia e si beve. Può infiammarsi a causa del trattamento del Crohn o della malattia stessa. È probabile che si noti solo un calo di energia e affaticamento, a meno che non si sviluppi un problema più grave. Tra i problemi più comuni:

• Malattia del fegato grasso: Quando il corpo non elabora bene i grassi, questi possono accumularsi nel fegato. Gli steroidi possono aiutare.

• Calcoli biliari: La cistifellea immagazzina la bile, un liquido che aiuta il corpo a sciogliere i grassi. Quando il Crohn colpisce l'ileo terminale (dove l'intestino tenue incontra l'intestino crasso), non riesce a elaborare i sali biliari, che aiutano il colesterolo a sciogliersi nella bile. Quando ciò accade, il colesterolo può formare dei calcoli che bloccano l'apertura tra il fegato e il dotto biliare, che invia la bile all'intestino.

• Epatite: La malattia di Crohn può causare infiammazione cronica (a lungo termine) del fegato e colangite sclerosante primaria.

• Pancreatite: L'infiammazione del pancreas può essere causata da calcoli biliari e da farmaci. Può causare dolore, nausea, vomito e febbre.

Problemi di sviluppo fisico: Il Crohn può iniziare a qualsiasi età. Quando i bambini si ammalano di Crohn, è probabile che i genitori notino:

• Mancata crescita: I bambini con Crohn sono probabilmente più bassi e pesano meno di quelli senza Crohn. Possono smettere di diventare più alti prima dell'inizio dei sintomi.

• Ritardo nella pubertà: È probabile che i bambini affetti da Crohn inizino la pubertà più tardi dei loro amici. Le cause includono la malnutrizione e la riduzione della massa grassa e le interazioni tra le proteine che causano l'infiammazione e il sistema endocrino, che regola gli ormoni.

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Qual è la prognosi?

La maggior parte delle persone affette dalla malattia di Crohn presenta periodi di attività della malattia seguiti da periodi di remissione.

I medici affermano che, se al momento della diagnosi si verificano queste condizioni, la malattia di Crohn può essere più grave se:

• Avete meno di 40 anni

• Hanno una malattia perianale o rettale

• Stanno assumendo steroidi come prima cosa

• Fumo

• Hanno un basso livello di istruzione

Alcuni fatti generali:

• Un piccolo numero di persone entra in una lunga remissione subito dopo la prima diagnosi.

• Molti si ammalano di stenosi o di malattia penetrante circa 10 anni dopo l'inizio della malattia. La maggior parte necessita di un intervento chirurgico.

• Fino all'80% delle persone affette da Crohn viene ricoverato in ospedale.

• La maggior parte delle persone ha sintomi che vanno e vengono, ma un piccolo numero di persone ha una malattia attiva e continua o una remissione prolungata.

• Circa la metà delle persone in remissione sottoposte a intervento chirurgico avrà una recidiva a 5 anni.

• Alcune persone hanno una forma più aggressiva della malattia che causa ostruzioni o perforazioni ricorrenti. Queste persone avranno bisogno di più interventi chirurgici.

Come influisce il Crohn sull'aspettativa di vita?

Ci sono molti aspetti da considerare, come il fatto che il Crohn colpisce tutti in modo diverso e che non ci sono due persone che hanno lo stesso livello di assistenza medica.

Ma i medici stimano che le probabilità di morte per Crohn siano da zero a cinque volte superiori a quelle delle persone che non ne sono affette.