Crohn e relazioni: Come rimanere in contatto e ricevere supporto. Scoprite come la malattia di Crohn può influenzare le interazioni con la famiglia e gli amici.
Convivo con la malattia infiammatoria intestinale dal 1990, quando mi è stata diagnosticata la colite ulcerosa. Fortunatamente i miei sintomi si sono risolti con un intervento chirurgico, ma circa 6 anni fa ho iniziato a manifestare una recidiva di frequenti dolori addominali e diarrea. Ho sofferto per anni, fino allo scorso dicembre, quando mi è stato finalmente diagnosticato il Crohn.
Sebbene abbia iniziato a riprendermi la mia vita, non è stato facile, soprattutto per quanto riguarda le mie relazioni.
Affrontare l'isolamento
I sintomi del Crohn sono iniziati proprio nel periodo in cui i miei figli stavano per entrare alle scuole medie. Per anni ho partecipato a tutto, dalle lezioni alle partite sportive. Ma tutto questo è finito quando mi sono ammalata.
Non potevo andare alle partite di calcio dei miei figli o incontrare altre mamme per un caffè, perché non potevo stare lontano da un bagno per così tanto tempo. Ho sviluppato una grave anemia a causa di un'emorragia nel tratto gastrointestinale. Sono diventata così debole che riuscivo a malapena a camminare. All'improvviso mi sono ritrovata a casa, a malapena in grado di salire e scendere le scale.
Tuttavia, non mi sentivo a mio agio a confidarmi con nessuno, tranne che con Geordie, mio marito. La diarrea sanguinolenta non è esattamente una conversazione da aperitivo. La mia famiglia e gli amici più stretti sapevano che ero anemica, ma ho sempre cercato di dare il meglio di me quando parlavo con loro.
Ho altre condizioni di salute croniche, tra cui la colite ulcerosa e la sclerosi multipla, ma non avevo mai pensato a me stessa come a una persona disabile. Ora lo pensavo, ed era così deprimente. Mi serviva tanta energia e forza solo per affrontare la giornata, mentre le altre madri intorno a me vivevano una vita normale. Mi sentivo così sola.
Non ero l'unica a fare la faccia coraggiosa. Per i miei due figli, Lucy, che ora ha 17 anni, e Theo, che ora ne ha 15, è stata un'agonia.
I miei figli avevano molte preoccupazioni che non sempre esprimevano. Negli anni successivi sono entrata e uscita dall'ospedale per trasfusioni di sangue e interventi chirurgici, e per loro è stato molto spaventoso. Non hanno mai fatto molte domande. Si trattava sempre e solo di mamme che non si sentivano bene o di mamme stanche. Sapevano che dovevo correre di sopra quando avevo bisogno di qualcosa, perché per me era difficile fare le scale.
Questo ha avuto un impatto sulla nostra capacità di fare le cose in famiglia. Una volta li abbiamo portati in un parco divertimenti e io non riuscivo a camminare perché ero così debole. Abbiamo preso una sedia a rotelle, e potevo capire dai loro volti quanto fosse difficile per loro vedermi su quella sedia. Anche loro erano più grandi: andavano alle medie e alle superiori. Non so cosa avrei fatto se fossero stati più giovani.
Trovare sostegno è fondamentale
Nel mio caso si tratta di mio marito, Geordie. Quando ci siamo conosciuti, sapeva che avevo sia la sclerosi multipla che la colite ulcerosa, anche se all'esterno sembravo perfettamente sana. Ma si rendeva conto che c'era sempre la possibilità che entrambe le malattie si manifestassero, ed era preparato a questo.
Nessuno di noi si aspettava la malattia di Crohn. Ma lui è stato una roccia. Passa ogni giorno a cercare di assicurarsi che io abbia tutto ciò di cui ho bisogno e che riceva le cure giuste. So che è stato un peso per lui, ma non si è mai lamentato.
Lo scorso dicembre ho subito un intervento chirurgico noto come ileostomia, in cui mi hanno rimosso il colon e lo hanno sostituito con una sacca per stomia, una sacca indossata all'esterno del corpo per raccogliere i rifiuti. È difficile non sentirsi a disagio, ma Geordie mi ha sostenuto in modo incredibile. Mi rassicura sempre sul fatto che mi trova ancora attraente e che mi è molto grato perché mi ha permesso di riavere la mia vita. Non cambierei mio marito per nulla al mondo.
Ho anche una piccola ma forte rete di sostegno oltre a Geordie. Ho trovato un paio di gruppi di sostegno online specifici per l'ileostomia e la malattia di Crohn, e ho un buon gruppo di amici locali a cui posso rivolgermi per chiedere aiuto.
Durante la pandemia di COVID-19 è stato difficile affrontare le persone. I farmaci che assumo per curare tutte le mie patologie sopprimono il mio sistema immunitario, il che significa che non ho avuto una risposta al vaccino COVID-19. Sono stata presa in giro perché indossavo una maschera e ho avuto a che fare con persone che sembravano non capire che il COVID avrebbe potuto uccidermi se mi fossi ammalata. È terrificante e triste quando ti viene detto in faccia che non conti nulla.
Perché è importante essere aperti
La mia ileostomia mi ha permesso di iniziare a tornare alla normalità. Mi sento molto più forte e ho molta più energia. Mi sono candidata per una carica locale, cosa che non avrei potuto fare 6 anni fa. Non vedo l'ora di andare alle partite di calcio dei miei figli e agli incontri di arrampicata, cosa che non potevo fare solo un paio di anni fa.
Ma sarò onesto. Andare in giro con una sacca per stomia incide sulla fiducia in se stessi. La copro con i vestiti, ma è comunque un piccolo rigonfiamento sotto un maglione o un vestito. Quando parlo con le persone, a volte mi chiedo se la guardino e si confondano su cosa sia.
La parte più difficile di una sacca per stomia è quando devo cambiarla in pubblico. Quando la si apre, puzza e non c'è modo di spruzzare via l'odore. Di tanto in tanto, quando sono fuori casa, l'odore si è riversato sui miei vestiti e ho dovuto interrompere quello che stavo facendo per andare d'urgenza da Walmart a comprare una camicia nuova.
Ma ogni volta che mi sento in imbarazzo, ricordo a me stessa che la borsa mi restituisce la libertà. Ora posso mangiare quello che voglio ed essere presente per mio marito e i miei figli. Certo, nessuno vuole parlare delle abitudini in bagno, ma se faccio sapere alla gente che devo portare una sacca per stomia perché ho il morbo di Crohn, contribuisco a dare maggiore visibilità a questa patologia. Questo non aiuta solo me, ma tutti coloro che convivono con questa patologia.
