Dovete affrontare i sintomi della malattia di Crohn? Scoprite gli strumenti che possono aiutarvi a vivere bene e ad affrontare la vostra condizione.
La malattia di Crohn può essere imprevedibile. Ma si può ancora prosperare mentre si gestisce la propria condizione. Il segreto è prendere in mano i dettagli. Questo vi aiuterà davvero a gestire le crisi e i sintomi che sfuggono al vostro controllo.
Riconoscere un'infiammazione
Per "flare" o "flare-up" si intende la ricomparsa dei sintomi. I sintomi del morbo di Crohn variano più di quelli di molte altre malattie, ma con l'aiuto del vostro medico e delle vostre esperienze passate, dovreste essere in grado di stilare un elenco di cose da cercare. Alcuni sintomi più comuni sono:
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Diarrea
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Nausea e vomito
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Sangue nelle feci
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Dolore alla pancia
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Movimenti intestinali più urgenti e frequenti
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Perdita di peso
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Dolori alle articolazioni e al corpo
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Stanchezza
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Perdita di appetito
Gestire i sintomi
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Utilizzare acetaminofene (Tylenol) per gestire il dolore (soprattutto se si notano problemi con i FANS).
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Utilizzare farmaci da banco (Imodium, Pepto-Bismol) per gestire la diarrea (ma consultare sempre il medico prima di iniziare).
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Usare una salvietta umida invece della carta igienica per ridurre l'irritazione dopo essere andati in bagno.
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Se possibile, utilizzare uno spruzzatore per le mani nella doccia o un detergente perianale speciale progettato per la pelle delicata dell'ano.
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Usare una crema multiuso per la pelle (unguento alla vitamina A&D, Desitin) di notte per ridurre il prurito intorno all'ano.
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Immergersi in acqua salata tiepida o utilizzare un bagno sitz per alleviare il dolore di una ragade anale o di una fistola.
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Usare sciacqui per la bocca da banco per aiutare a curare le afte o le ulcere della bocca.
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Riposare le articolazioni doloranti o usare calore umido. Chiedete al vostro medico di consigliarvi degli esercizi per l'ampiezza dei movimenti.
Chiamate subito il vostro medico
Chiamate il vostro medico non appena notate i sintomi di una riacutizzazione. Probabilmente vorrà fare degli esami per capire se la riacutizzazione è dovuta a un'infiammazione intestinale o a qualcos'altro, come tessuto cicatriziale, infezione o problemi con i farmaci.
Inoltre, prima ci si fa visitare, più è probabile che si riesca a capire cosa ha scatenato la riacutizzazione. Questo potrebbe aiutare voi e il vostro medico a trattare i sintomi prima che vi sfuggano di mano e a prevenire eventuali future riacutizzazioni.
Evitare i fattori scatenanti
Non è sempre chiaro quali siano le cause di un'infiammazione da Crohn, ma ci sono alcuni fattori comuni che sembrano scatenare o peggiorare i sintomi:
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Mancata assunzione di farmaci per il Crohn
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Dose errata di farmaci per il Crohn
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Il fumo
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Stress
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Uso di farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) come l'ibuprofene (Advil, Motrin, Nuprin), o il naprossene (Aleve)
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Antibiotici
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Dieta (vedi sotto)
Focus sul cibo
Poiché il Crohn coinvolge l'apparato digerente, gli alimenti che scegliete possono avere un forte impatto sul vostro benessere. Tuttavia, non bisogna lasciarsi paralizzare dalla paura di mangiare la cosa sbagliata, dice Colleen Webb, dietista nutrizionista. È anche nutrizionista clinica presso la Weill Cornell Medicine.
Piuttosto che concentrarvi sui singoli alimenti, pensate al quadro generale. Se la maggior parte degli alimenti è costituita da cibi integrali - invece che da alimenti provenienti da confezioni con molti ingredienti - di solito non ci si deve preoccupare più di tanto di tutto il resto, dice Webb. Se per il 75% del tempo vi attenete a una dieta antinfiammatoria, è una delle cose migliori che possiate fare per voi stessi.
Vern Laine, di Surrey, British Columbia, è affetto dalla malattia di Crohn da oltre 30 anni. Il suo consiglio ai neodiagnosticati? Tenete traccia di ciò che accade nella toilette dopo i pasti.
Tenete un diario di ciò che mangiate durante la giornata e annotate i risultati: tipo di movimento intestinale (acquoso, denso, sanguigno), livello di dolore, eccetera. In questo modo scoprirete cosa potete tollerare. Assicuratevi di avere a bordo un dietologo e un nutrizionista. In questo modo potrete contare sulla consulenza di un esperto per sviluppare la vostra dieta.
Le linee guida specifiche da tenere a mente prima di sgranocchiare includono:
Siate intelligenti per quanto riguarda le fibre. Il foraggio non è adatto alla Crohn. Ma non abbandonate le fibre. Se alle persone viene detto "niente fibre", di solito si tengono alla larga da frutta, verdura, noci e semi. E cosa rimane loro? Una dieta a base di alimenti altamente trasformati, che non farà sentire meglio nessuno, dice Webb. Rendete le vostre fibre più adatte alla pancia frullando, cucinando e sbucciando frutta e verdura prima di mangiarle.
Idratatevi. Tutti i corpi funzionano meglio quando assumono acqua a sufficienza. Ma quando si soffre di Crohn, le abitudini in bagno fanno sì che si perdano più liquidi rispetto alla media delle persone. Rimanere idratati è un obbligo. L'idratazione è assolutamente necessaria per assicurarsi che tutto si muova nel modo giusto, dice Webb. La sua regola empirica: Prendete il vostro peso in chili e dividetelo per due. Questo è il quantitativo di acqua che Webb consiglia di assumere ogni giorno.
Fate attenzione quando mangiate fuori casa. Il modo migliore per prevenire i sintomi legati all'alimentazione è cucinare il proprio cibo piuttosto che rischiare con la cucina del ristorante. Ma se e quando si cena fuori:
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Chiamate in anticipo. Non aspettate di essere seduti al tavolo per aprire il menu per la prima volta. La maggior parte dei locali pubblica i propri menu online, oppure si può telefonare prima di andare e chiedere informazioni sui piatti.
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Ordinate per ultimi. Se il pensiero di essere sotto i riflettori a tavola vi rende ansiosi, lasciate che siano gli altri a ordinare per primi. La famiglia e gli amici possono tornare a parlare e voi potete ascoltare il cameriere, dice Webb. Se ordinate per ultimi, inoltre, è più probabile che il cameriere si ricordi di eventuali richieste speciali.
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Andare sul sicuro. Laine dice che i menu dei ristoranti tendono ad avere più cose che non si possono mangiare di quelle che si possono mangiare. Attenetevi a ciò che conoscete, anche se si tratta solo di un antipasto. Di solito, anche i ristoranti più trendy hanno dei piatti di base su cui si può fare affidamento, come le patate al forno o le patate dolci. Ma se non ce l'hanno, scegliete la scelta che si adatta meglio al sistema digestivo del Crohn. Scegliete cibi semplici e insipidi, arrostiti, cotti al vapore o al forno - non fritti - e chiedete le salse a parte, dice Webb.
Crohn in movimento
Non si può sapere quando i sintomi colpiranno, ma ci si può armare di strumenti per avere successo in ogni situazione, anche quando si è al lavoro o fuori casa.
Trovate una struttura. Se l'accesso al bagno quando siete in giro vi rende ansiosi, chiedete al vostro medico di registrare una tessera per i bagni da tenere nel portafoglio.
Vi permetterà di accedere a qualsiasi bagno per disabili disponibile, dice Carol Leslie. È una terapista occupazionale e coach di benessere certificata che lavora specificamente con persone che soffrono di disturbi gastrointestinali.
Approfittate anche della tecnologia. Applicazioni per smartphone come Where to Wee, Flushd e Bathroom Scout possono aiutarvi a trovare un bagno ovunque vi troviate.
Parlatene con il vostro capo. Dopo la diagnosi, sedetevi con il vostro superiore per parlare di come la Crohn può influire sul posto di lavoro. Se è disponibile, va bene, ma se non lo è, assicuratevi di conoscere i vostri diritti, dice Leslie.
La malattia di Crohn rientra nell'ambito dell'Americans with Disabilities Act. Ciò significa che siete legalmente protetti da sanzioni se dovete chiedere delle agevolazioni, ad esempio per andare spesso in bagno.
Siate previdenti in viaggio. Portate con voi tutte le provviste di cui potreste aver bisogno, come vestiti o salviette extra, quando sarete lontani da casa per un po'. Viaggiare su strada è più facile che volare, perché ci sono posti dove ci si può fermare per andare in bagno. Ma anche in questo caso, limito l'assunzione di cibo", dice Laine. Se mangia o beve, Laine dice di limitarsi a burro di arachidi e acqua.
Gestire la salute mentale
Una buona gestione del Crohn comprende il trattamento della malattia - con farmaci e alimenti giusti - e la cura del benessere generale, compresa la salute emotiva. Quando si è in preda al panico o all'ansia, si produce una grande quantità di adrenalina e cortisolo, e quindi l'intestino si attiva, dice Leslie.
Mantenere bassi i livelli di stress aiuta il sistema immunitario a funzionare meglio e a tenere a bada i sintomi intestinali. I modi per farlo sono
Darsi un ritmo. Si può essere tentati di andare in overdrive per recuperare il lavoro o il tempo perduto durante un'infiammazione, ma questo può creare un circolo vizioso di stress, dice Leslie. Come OT, parlo molto di conservazione dell'energia con le persone: come ritmare le attività, semplificare il lavoro e portare a termine il lavoro con meno energia. Chiedete aiuto ai vostri cari o trovate un terapista occupazionale che vi mostri come evitare la mentalità del tutto o niente.
Fate le cose che amate. Amate l'uncinetto? Giocare a bowling? Il caffè con gli amici? Date loro la priorità. Le vostre passioni non sono qualcosa a cui arrivate dopo esservi occupati di tutto il resto, dice Leslie. Fanno parte del vostro piano di gestione.
Cercare sostegno. La Fondazione Crohn e Colite può indicarvi un gruppo di sostegno nella vostra zona, dove potrete entrare in contatto con altre persone affette da Crohn. Se il rapporto individuale è più adatto a voi, collaborate con una persona che vi responsabilizzi e vi incoraggi quando ne avete bisogno. Scegliete un amico con il quale potete confrontarvi, quasi come un mentore, dice Leslie. Ditegli cosa mangiate, quanta acqua bevete, che esercizi fate, così potrete ricevere un "bravo ragazzo" o una "brava ragazza" da un amico.
Rivendicate il vostro Crohn. È inevitabile: è probabile che la vostra condizione venga fuori in una conversazione quando non ve lo aspettate. Preparate un copione per quando succederà, dice Leslie. Istruite le persone su come rispondervi, dice. Siate concreti, assertivi e calmi. Soprattutto, non scusatevi. In questo modo si trasmette il messaggio che sei un problema, mentre non lo sei affatto: sei un essere umano.
