Il medico descrive le cause, i sintomi e il trattamento della sindrome dell'intestino corto.
L'intestino è composto da due parti: l'intestino crasso, detto anche colon, e l'intestino tenue. La sindrome dell'intestino corto colpisce di solito le persone a cui è stato asportato gran parte dell'intestino tenue. Senza questa parte, l'organismo non riesce a ricavare abbastanza nutrienti e acqua dal cibo che mangia. Ciò provoca disturbi intestinali, come la diarrea, che possono essere pericolosi se non vengono curati.
Se scoprite di avere la sindrome dell'intestino corto, sappiate che i medici possono fare molte cose per alleviare i sintomi e assicurarsi che riceviate la giusta alimentazione. Le persone affette da questa malattia possono condurre una vita attiva.
Con il tempo, l'organismo può abituarsi ad avere un intestino tenue più corto e si può essere in grado di assumere meno farmaci. Il segreto è attenersi al piano di trattamento e ricevere il supporto necessario.
Cause
Gli adulti hanno di solito circa 6 metri di intestino tenue. Chi soffre di sindrome dell'intestino corto di solito ha almeno metà dell'intestino tenue mancante o rimosso.
Le ragioni per cui ciò può accadere sono molteplici. Alcuni bambini nascono con problemi intestinali che danneggiano parti dell'intestino. Altri nascono semplicemente con l'intestino corto. Il più delle volte, la sindrome dell'intestino corto si verifica dopo un intervento chirurgico di rimozione di una parte importante dell'intestino tenue.
I medici possono rimuovere l'intestino tenue come parte di un trattamento per:
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Morbo di Crohn, una malattia infiammatoria intestinale che dura tutta la vita e che causa dolore al ventre, diarrea e altri problemi digestivi.
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Cancro
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Danni da trattamento del cancro, come la radioterapia
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Lesioni intestinali
Sintomi
Il sintomo principale della sindrome dell'intestino corto è la diarrea che non passa. Voi o il vostro bambino potreste anche avere:
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crampi
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Gonfiore
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Gas
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Bruciore di stomaco
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Debolezza
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Stanchezza
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Perdita di peso
Poiché l'organismo ha difficoltà a ricavare nutrienti e vitamine dal cibo, può anche causare:
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Anemia (mancanza di globuli rossi in quantità sufficiente)
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Lividi facili
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Fegato grasso
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Calcoli biliari
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Calcoli renali
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Dolore osseo e osteoporosi (assottigliamento e fragilità delle ossa)
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Difficoltà a mangiare determinati cibi
Ottenere una diagnosi
Se avete dei sintomi e vi è stato asportato gran parte dell'intestino tenue, il medico potrebbe già sospettare la sindrome dell'intestino corto. Per esserne certi, effettuerà un esame fisico e potrebbe eseguire altri test, tra cui:
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Esami del sangue
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Esame delle feci
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Radiografie del torace e della pancia
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Serie gastrointestinale superiore, detta anche radiografia al bario. Si beve un liquido speciale che ricopre la gola, lo stomaco e l'intestino tenue per farli risaltare nell'immagine radiografica.
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TAC, una potente radiografia che consente di ottenere immagini dettagliate dell'interno del corpo.
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Ultrasuoni, che utilizzano le onde sonore per creare immagini dei vostri organi
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Test di densità ossea
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Biopsia epatica, in cui i medici rimuovono un pezzo di tessuto da analizzare. Nella maggior parte dei casi, i medici praticano un piccolo taglio sulla pancia e utilizzano un ago cavo per prelevare le cellule necessarie. Utilizzano una TAC o un'ecografia per vedere dove posizionare l'ago. La biopsia dura circa 5 minuti, ma potrebbero essere necessarie alcune ore per riprendersi.
Oltre agli esami, il medico probabilmente vi porrà anche delle domande sui vostri sintomi, come ad esempio:
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Come si sente?
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Quando sono iniziati i sintomi?
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Ha altre condizioni mediche?
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Come sono i suoi livelli di energia?
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Ha problemi di diarrea?
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Ha problemi dopo aver mangiato determinati cibi?
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Cosa fa migliorare i sintomi? Cosa li fa peggiorare?
Domande da porre al medico
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Quanto è grave la mia sindrome dell'intestino corto?
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Andrà mai via?
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Cosa posso fare per sentirmi meglio?
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Di quali trattamenti ho bisogno?
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Come facciamo a sapere se funzionano?
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Quali tipi di cibo dovrei mangiare?
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Ho bisogno di esami per controllare i miei livelli di vitamine?
Se il vostro bambino soffre di sindrome dell'intestino corto, chiedete al vostro medico come potete assicurarvi che riceva il nutrimento di cui ha bisogno per crescere.
Trattamento
Il trattamento ha due obiettivi: alleviare i sintomi e fornire una quantità sufficiente di vitamine e minerali. Il tipo di trattamento dipende dalla gravità della condizione.
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Nei casi lievi, potrebbe essere necessario consumare diversi piccoli pasti al giorno, insieme a liquidi, vitamine e minerali supplementari. Il medico probabilmente vi darà anche dei farmaci per la diarrea.
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Il trattamento è lo stesso per i casi moderati, ma di tanto in tanto potrebbe essere necessario somministrare liquidi e minerali supplementari attraverso una flebo.
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Nei casi più gravi, si può ricorrere a un tubo di alimentazione per via endovenosa invece di consumare i pasti. Oppure può essere inserito un tubo direttamente nello stomaco o nell'intestino tenue. Se le condizioni migliorano abbastanza, è possibile interrompere l'alimentazione tramite sondino.
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Nei casi più gravi, le persone hanno bisogno di tubi di alimentazione endovenosi per tutto il tempo.
Il medico può suggerire un intervento chirurgico, compreso un trapianto di parte o di tutto l'intestino tenue. Un nuovo organo può curare la sindrome dell'intestino tenue, ma il trapianto è un intervento chirurgico importante che i medici di solito consigliano solo quando gli altri trattamenti non hanno funzionato.
Se scegliete questa opzione, il vostro medico vi metterà in lista d'attesa per un intestino tenue da un donatore. Dopo il trapianto, il paziente potrebbe rimanere in ospedale per 6 o più settimane. Dovrete assumere farmaci che impediscono al vostro corpo di rigettare il nuovo organo. Avrete bisogno dei farmaci e di controlli regolari per il resto della vostra vita.
A seconda delle condizioni del paziente, esistono altri trattamenti che possono aiutare l'intestino tenue ad assorbire più nutrienti e acqua. Tra questi vi sono:
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Teduglutide (Gattex)
. I medici possono prescrivere questo ormone agli adulti con casi più gravi di sindrome dell'intestino corto che necessitano di tubi di alimentazione endovenosi.
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L-glutammina
è una polvere che si può mescolare con acqua e bere. Alcuni studi hanno dimostrato che può aiutare l'intestino tenue ad assorbire più nutrienti.
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Somatropina (Zorbtive)
un ormone della crescita umano. Il farmaco viene somministrato in un'iniezione. Può aiutare l'intestino a funzionare meglio da solo, in modo da non aver bisogno di un supporto nutrizionale così importante.
Gli antidiarroici come la loperamide (Imodium) possono essere utili, così come gli antibiotici, se c'è evidenza di una crescita batterica eccessiva nell'intestino.
È molto importante assicurarsi che i bambini affetti da sindrome dell'intestino corto assumano abbastanza calorie e sostanze nutritive, poiché sono ancora in fase di crescita. Parlate con il medico o con un dietologo per sapere quali sono i cibi migliori. Il medico del bambino lo controllerà regolarmente per assicurarsi che assuma i nutrienti di cui ha bisogno.
Alcune persone possono avere bisogno del trattamento solo per un breve periodo. Si tratta di quello che i medici chiamano adattamento intestinale, quando l'intestino tenue è in grado di adattarsi alla sua minore lunghezza e di funzionare come dovrebbe. Possono essere necessari fino a 2 anni perché ciò avvenga e la maggior parte delle persone ha ancora bisogno di un trattamento prima che l'organo si abitui.
Gli scienziati stanno cercando nuovi trattamenti per la sindrome dell'intestino corto nell'ambito di studi clinici. Queste sperimentazioni testano nuovi farmaci per vedere se sono sicuri e se funzionano. Spesso sono un modo per provare nuovi farmaci che non sono disponibili per tutti. Il medico può dirvi se una di queste sperimentazioni potrebbe essere adatta a voi.
Prendersi cura di sé
È difficile affrontare sintomi come la diarrea, ma la sindrome dell'intestino corto non deve prendere il sopravvento sulla vostra vita. È importante tenersi in contatto con il proprio medico e seguire il piano terapeutico, in modo da tenere sotto controllo la situazione.
Potete anche adottare misure per sentirvi meglio, ad esempio:
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Sapere cosa mangiare.
Non esiste un unico piano dietetico per le persone affette da sindrome dell'intestino corto, ma in generale bisogna assicurarsi di mangiare proteine magre (carne, latticini, uova, tofu) e carboidrati a basso contenuto di fibre (riso bianco, pasta, pane bianco). Evitare i dolci e i grassi. Un dietologo può aiutarvi a capire quali sono gli alimenti migliori.
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Rimanere attivi.
L'esercizio fisico fa bene al corpo e alla mente. Il medico può dirvi quanto e quali tipi di attività sono adatti a voi. Se il trattamento prevede l'uso di una flebo, chiedetene una che possiate portare con voi.
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Chiedere aiuto.
La famiglia, gli amici e i membri della comunità possono aiutarvi a fare le commissioni, a trovare un passaggio dal medico o semplicemente a sfogarvi sullo stress della terapia. Può essere utile anche parlare con uno psicologo o un consulente.
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Imparare dagli altri.
I gruppi di sostegno possono essere un ottimo modo per ricevere consigli e comprensione da altre persone che vivono con la sindrome dell'intestino corto. Trovate un gruppo che si riunisce nella vostra zona o esplorate i forum di discussione online.
Cosa aspettarsi
Lavorando a stretto contatto con il medico, è possibile tenere sotto controllo i sintomi e condurre una vita attiva. La sindrome dell'intestino corto può essere molto grave se non si segue il piano di trattamento. Si può incorrere nella disidratazione e c'è la possibilità che il corpo non riceva abbastanza nutrienti.
Per alcune persone, la condizione migliora e non hanno bisogno di molte cure dopo un po' di tempo. La scomparsa della sindrome dell'intestino corto dipende dall'età, dallo stato di salute, dalla quantità di intestino tenue e crasso rimasta e dall'eventuale presenza di un'altra patologia come il morbo di Crohn.
Ottenere supporto
Per ulteriori informazioni sulla sindrome dell'intestino corto, visitate il sito web della Fondazione per la sindrome dell'intestino corto. È possibile trovare informazioni anche sui gruppi di sostegno.
