Cercare rimedi alternativi come l'agopuntura, le erbe cinesi, lo yoga prenatale e gli alimenti per bambini mi ha aiutato a gestire il mio Crohn.
Mio marito li chiama i miei rimedi "foo-foo". Mi dice: "Provi sempre cose strane".
E io rispondo: "Ma non può ucciderti, quindi perché non provare?
Avevo 34 anni quando mi è stato diagnosticato il Crohn (ora ne ho 49) e ci è voluto un anno circa per arrivare a questa conclusione. Vivo fuori Orlando e nel 2007 lavoravo al Discovery Cove, che fa parte di SeaWorld, dove nuotavo con i delfini. Ma mia figlia aveva appena compiuto 3 anni e decisi di accettare un lavoro con il sistema scolastico per adattarmi meglio ai suoi orari. Fu allora che iniziarono i miei problemi di stomaco.
I miei medici mi hanno detto: "Beh, sei un'atleta, fai sempre esercizio fisico e ora sei seduta in un ufficio e il tuo cervello non sa come gestirlo. Non stai scaricando lo stress.
All'epoca pensai che avesse senso, ma 8 mesi dopo iniziai a sanguinare, feci una colonscopia e ricevetti la diagnosi. Non sapevo nulla del Crohn. Prendevo le pillole che mi dicevano di prendere, ma la situazione peggiorava e non mi rendevo conto che non era normale perché a quel punto ero ancora una principiante. Alla fine ho vomitato la bile. Mio marito mi disse: "Credo sia ora di andare in ospedale".
Dopo questa esperienza, ho trovato il mio attuale medico, che è fenomenale. Mi ha immediatamente sottoposto a infusioni di Remicade e, per i 7 anni successivi, ho preso anche circa 12 pillole al giorno. Mi hanno permesso di continuare a funzionare. Ma nel 2014 mi passavano, non assorbivo più nulla. Sono arrivata al punto di non riuscire nemmeno a ingoiarle, così ho smesso del tutto. Questo è ciò che ha fatto emergere il ricercatore che è in me.
Agopuntura ed erbe cinesi
Fortunatamente la mia assicurazione copriva 24 sedute di agopuntura. Ho pensato: Non può far male, giusto? Ho iniziato ad andare in agopuntura due volte alla settimana. (Il mio agopuntore lavorava anche al Moffitt Cancer Center di Tampa). Contemporaneamente, iniziai una dieta di eliminazione e le erbe cinesi, anch'esse consigliate dal mio agopuntore.
La dieta priva di glutine ha aiutato molto la mia infiammazione, così come l'astensione dai cibi fritti e dal lattosio. Ho assunto vitamina C, zinco e vitamina D. Ora assumo 10.000 milligrammi di vitamina D al giorno, perché molti pazienti affetti da Crohn ne sono carenti. Le erbe cinesi mi hanno aiutato con le piaghe alla bocca perché il Crohn produceva troppi acidi gastrici. Ho provato la coppettazione [una terapia alternativa che prevede l'applicazione di coppette di vetro o di silicone sulla schiena] per un po' di tempo, ma non ero un grande fan perché la trovavo scomoda.
L'unica altra volta che sono stata in ospedale è stato nel 2016. Avevo uno stoma, seguito da un'ileostomia, e mi hanno dato degli steroidi. Ho messo su 65 chili e mi sono ritrovata con il Cushing indotto dai farmaci, [un disturbo che può causare aumento di peso e debolezza].
Mentre mi stavo riprendendo, ho iniziato a fare yoga con gli anziani del National Training Center di Clermont, in Florida. Mi sembrava di avere la forma fisica di un ottantaduenne, quindi perché non prendere lezioni con veri ottantaduenni? Più di recente ho praticato lo yoga Peloton e, dato che ho ancora la pancia dopo gli interventi, lo yoga prenatale. Ho provato a meditare, ma il mio cervello va a 6.000 miglia all'ora. Ho anche usato diversi oli essenziali sul collo quando ho problemi di stomaco.
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Alimenti per bambini per stomaci sensibili
Molte persone non mangiano quando hanno un'infiammazione. Certo, non si mangia una cena a base di pollo con fagiolini e salsa, ma non mangiare è la cosa peggiore che si possa fare. Così ho scelto la strada degli alimenti biologici per l'infanzia e ora ci giuro! Quando lo propongo alle persone mi ridono in faccia, ma gli omogeneizzati sono per stomaci sensibili e sono nutrienti. Se ho una crisi di nausea, li mangio e almeno so che sto mangiando una porzione sana di frutta e verdura. Ho iniziato a comprare quelle piccole buste da spremere. Adoro la strana combinazione di patate dolci, banana e mirtilli. Sono un punto fermo nella mia borsa. Le metto nel frigorifero al lavoro ed è diventata una battuta ricorrente: sappiamo tutti di chi è il pranzo.
I miei rimedi olistici non hanno sostituito le medicine, ma credo che mi abbiano aiutato a riprendermi e a mantenere più forte il mio sistema immunitario, che è più o meno una capsula di Petri. Sono in cura con Entyvio dal 2016 e sto assumendo altri farmaci per il mio Cushing. Mi sento fortunata ad avere una buona assicurazione e un medico che mi ascolta e condivide le informazioni con me. Molte persone non hanno questa possibilità.
Ho anche un grande sistema di supporto: la mia famiglia, i colleghi e una nuova comunità online. Ho trovato Girls with Guts tramite il loro gruppo di sostegno su Facebook; è per le donne con IBD e/o stomie. I membri provengono da tutto il mondo e ogni anno organizzano un ritiro. Questa sarà la mia prima volta.
Queste donne sono fantastiche. Alcune di loro hanno tubi di alimentazione o porte. Condividiamo quello che succede, quello che ha funzionato per noi, i piani di rimborso per i farmaci e altre cose del genere. È così importante parlare del Crohn come se non fosse un piccolo sporco segreto.
Mi ci è voluto un anno per fare il mio primo commento sulla pagina Facebook; oggi sono la segretaria del gruppo. Essere coinvolti è stato un fattore di potere. Non ho problemi a parlare di cacca!
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