La sindrome da stanchezza cronica cambia la vita. Il medico spiega alcuni accorgimenti che possono rendere più facili l'esercizio fisico, il lavoro, l'alimentazione e le relazioni.
Potreste attraversare fasi negative, o ricadute, seguite da fasi migliori (remissione). Sapere di aspettarsi questo andamento vi aiuterà a capire come gestire la vostra energia.
Attività quotidiane
Quando si è in fase di ricaduta, può essere difficile portare a termine anche semplici routine mattutine, come la doccia. Pianificate un tempo supplementare per le attività più difficili per voi.
Quando ci si sente di nuovo bene, si può cercare di fare tutto quello che si può finché si hanno le energie necessarie. Non provateci. Se ci si sforza troppo, si rischia di crollare in seguito. Ripetere questo ciclo può portare a una ricaduta.
Dovrete imparare a bilanciare le attività quotidiane con il riposo, anche quando siete in remissione.
Esercizio fisico
Sebbene mantenersi in forma sia una parte importante della salute generale, l'esercizio fisico può essere una questione spinosa per chi soffre di ME/CFS.
Sono necessari programmi personalizzati perché qualsiasi esercizio fisico può portare all'esaurimento. Lavorate con il vostro medico o con un fisioterapista per stabilire un livello base di esercizio e aumentarlo gradualmente. Questo può aiutarvi a superare i vostri limiti senza provocare un affaticamento post-esercizio (malessere post-esercizio o PEM).
Se si raggiunge un punto in cui la routine di esercizio provoca un peggioramento dei sintomi, si può scendere all'ultimo livello di esercizio tollerato.
Un fisioterapista può modificare il vostro piano di esercizi. Non esagerare. Il ritmo è importante.
Alimentazione
L'attenzione a ciò che si mangia può aiutare a gestire i sintomi. Evitate gli alimenti o le sostanze chimiche a cui siete sensibili.
Una dieta ricca di grassi polinsaturi e monoinsaturi, che eviti i grassi saturi e i carboidrati raffinati, come la Dieta Mediterranea, è stata segnalata da molte persone con ME/CFS come utile.Mangiate diversi piccoli pasti durante la giornata. Per esempio, tre pasti e tre spuntini possono aiutare a mantenere alti i livelli di energia.
Pasti più piccoli possono anche aiutare a controllare la nausea, che a volte si verifica con la sindrome da fatica cronica. Per controllare i livelli di energia, è bene evitare anche questi elementi:
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Zucchero
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Dolcificanti
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Alcool
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Caffeina
Aiutare la memoria
Alcune persone con ME/CFS hanno perdite di memoria. Utilizzate un'agenda (cartacea o un'applicazione per smartphone) per tenere il passo con i vostri impegni e ricordare le cose da fare.
Impostate dei promemoria sullo smartphone quando è il momento di andare da qualche parte o di fare qualcosa. Tenere elenchi. Usate i foglietti adesivi.
Puzzle, giochi di parole e giochi di carte C disponibili anche sullo smartphone C possono mantenere la mente attiva e aiutare la memoria a migliorare.
Lavoro
Circa la metà delle persone con ME/CFS lavora. Se avete problemi, potreste avere diritto a una copertura ai sensi dell'Americans with Disabilities Act (ADA). Questa legge impone ad alcuni datori di lavoro di fornire sistemazioni ragionevoli per aiutare le persone con disabilità a svolgere il proprio lavoro.
Potreste aver bisogno di un orario flessibile, di un posto per riposare sul lavoro e di istruzioni scritte per le persone con problemi di memoria. Gli accomodamenti dipendono dal vostro lavoro, dai vostri sintomi e da come questi influiscono sulla vostra capacità di svolgere il lavoro.
Se non potete lavorare a causa della vostra condizione, potreste avere diritto a prestazioni di invalidità da parte di un'assicurazione privata o della Previdenza Sociale.
Relazioni
Può essere difficile per colleghi, amici, familiari e persone care capire la ME/CFS. Potrebbero non rendersi conto di quanto influisca sulla vostra vita quotidiana. Oppure potrebbero non credere che sia reale. Gli amici e i colleghi delle persone affette da ME/CFS devono essere istruiti sulla condizione.
La stanchezza cronica può avere ripercussioni anche sulle relazioni personali. La perdita di energia, il dolore e i potenziali effetti collaterali dei farmaci possono impedirvi di avere una vita sociale attiva, di giocare con i vostri figli o di avere una sana vita sessuale.
Chiedere aiuto
Potreste sentirvi meglio quando parlate con altre persone affette dalla vostra patologia. Il vostro medico può darvi informazioni sui gruppi di sostegno nella vostra zona.
Circa la metà delle persone affette da ME/CFS sviluppa prima o poi una depressione. Alcuni sintomi della depressione sono simili a quelli della vostra condizione, quindi può essere difficile distinguerli. I segnali di depressione possono includere sentimenti di disperazione, tristezza, senso di colpa o inutilità, o pensieri di suicidio e morte.
Se pensate di essere depressi, informate il vostro medico. I farmaci e la terapia della depressione possono aiutare a risolvere i sintomi fisici ed emotivi.
