Sindrome da fatica cronica: La necessità di sensibilizzare l'opinione pubblica

La sindrome da fatica cronica può ridurre la qualità della vita. Ma una nuova indagine mostra che molte persone non sanno che si tratta di una vera e propria malattia.

Encefalomielite mialgica/Sindrome da fatica cronica (ME/CFS): La necessità di sensibilizzare l'opinione pubblica

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Fino a 2,5 milioni di adulti americani vivono con l'encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS), una malattia invalidante che rovina la qualità della vita quotidiana. A volte sono troppo stanchi per alzarsi dal letto, fare una doccia o cucinare un pasto. Possono avere un sonno poco ristoratore, dolori corporei, pensieri confusi e vertigini che possono rendere impossibile lavorare o partecipare alle attività quotidiane.

Peggio ancora, le persone che vivono con la ME/CFS possono scoprire che i loro medici, i loro cari o i loro datori di lavoro non prendono sul serio i loro sintomi o credono che siano il risultato di una malattia.

Un nuovo studio condotto dai CDC e da alcuni medici dimostra che la mancanza di consapevolezza sulla ME/CFS è molto diffusa, e questo ritarda la diagnosi e il trattamento per anni. I risultati dello studio si basano su un sondaggio online completato da 3.550 adulti di età pari o superiore ai 18 anni che hanno visitato doctor.com dal 22 gennaio all'8 giugno 2021.

Uno dei risultati più sorprendenti dell'indagine è stato che molte persone hanno difficoltà a farsi capire dal medico quando parlano dei loro sintomi, afferma Elizabeth Unger, MD, PhD, capo del Chronic Viral Diseases Branch del CDC.

La maggior parte dei medici e delle persone affette da ME/CFS non conoscono il nome di questa malattia o altro. Fino al 90% delle persone affette da ME/CFS non riceve una diagnosi da un operatore sanitario.

Di tutte le persone che hanno completato il sondaggio, solo il 46% ha mai sentito parlare di ME/CFS. Anche tra coloro che ne hanno sentito parlare, solo una minoranza ha capito che c'è una ragione medica per i loro sintomi. I pazienti e le loro famiglie non sono consapevoli dell'esistenza della ME/CFS e del fatto che possono ricevere aiuto e cure dai loro medici di base, afferma Unger.

Anni per ottenere una diagnosi

Anche se questa indagine non includeva domande su quanto tempo ci volesse per ottenere una diagnosi, altre ricerche suggeriscono che in media ci vogliono anni di visite a più medici. Un rapporto del 2015 dell'Institute of Medicine ha rilevato che il 29% delle persone affette da ME/CFS ha impiegato più di 5 anni per ottenere una diagnosi da un operatore sanitario. Un ostacolo è rappresentato dal fatto che i medici potrebbero non sapere molto della malattia: Meno di un terzo delle scuole di medicina include la ME/CFS nel proprio curriculum.

Dobbiamo riconoscere che la ME/CFS è sottodiagnosticata e sottotrattata e, chiaramente, dobbiamo fare molto di più per affrontare questo problema", afferma John Whyte, MD, MPH, responsabile medico del Centro. La sfida è rappresentata dal tempo necessario per ottenere una diagnosi e dall'accoglienza che possono ricevere dal loro medico di base. Spesso il medico ignora i sintomi o dice che si tratta solo di dolore cronico o che è dovuto alla salute mentale.

Gli intervistati che hanno dichiarato di non aver mai sentito parlare di ME/CFS avevano più probabilità di avere meno di 45 anni, di essere maschi, di non essere bianchi, di avere un'istruzione superiore, di avere un reddito familiare più basso e di vivere in un'area metropolitana, non in una località rurale.

Paura di non essere presi sul serio

I risultati principali dell'indagine sottolineano la necessità, sia per le persone affette da questa patologia sia per i loro medici, di conoscere meglio i segni e i sintomi della ME/CFS, in modo tale che nessuno la consideri solo una questione di testa o il risultato di qualcosa di semplice, come la mancanza di sonno:

• La maggior parte (69%) degli intervistati ha dichiarato di sentirsi poco o per nulla informato sulla ME/CFS.

• Circa la metà degli intervistati con sintomi di ME/CFS ha dichiarato che i propri sintomi hanno un impatto significativo sulla qualità della vita. Ben il 90% ha dichiarato che i sintomi hanno causato l'abbandono di attività sociali, ricreative o lavorative, ma solo circa un terzo ne ha parlato con un operatore sanitario. Una ragione comune per non rivolgersi a un medico è la convinzione che il professionista non li prenderà sul serio.

• Circa 6 intervistati su 10 che hanno parlato con un operatore sanitario dei loro sintomi di ME/CFS hanno ritenuto che il loro operatore non li abbia presi sul serio:

  • Il 64% ha dichiarato che l'operatore sanitario ha detto loro di riposare.

  • Il 62% ha dichiarato che il medico ha detto che i sintomi erano dovuti a un problema mentale.

• Il 30% ha dichiarato di preferire la gestione autonoma dei sintomi prima di rivolgersi a un professionista della salute.

Non risulta nulla nei test

La ME/CFS non causa sempre gli stessi sintomi in ogni persona e può essere difficile descriverli al proprio medico, afferma Hector F. Bonilla, MD, professore associato di medicina presso lo Stanford Health Care di Palo Alto, CA. Una diagnosi richiede questi tre sintomi fondamentali:

• Stanchezza grave per 6 mesi o più, che compromette la capacità di svolgere le normali attività.

• Esaurimento dopo qualsiasi tipo di attività o stress

• Sonno poco ristoratore

Deve essere presente anche uno di questi sintomi:

• Disturbo cognitivo, che Bonilla chiama "nebbia cerebrale" (dimenticanza o pensiero confuso).

• Intolleranza ortostatica, ovvero vertigini quando si sta in piedi o seduti che si attenuano quando ci si sdraia

I pazienti mi dicono che riposano o dormono per 10 o 11 ore, ma sono ancora esausti. Hanno un sonno non ristoratore, dice Bonilla. Dopo un'attività fisica anche minima, si sentono esausti. Crollano.

La nebbia cerebrale può rendere le persone con ME/CFS incapaci di svolgere semplici attività lavorative o personali. Le persone raccontano a Bonilla, specializzato nel trattamento di questa patologia, che al lavoro digitano le e-mail, premono invio e poi si dimenticano completamente di averle inviate o di cosa dicevano.

Dicono di impiegare molto tempo anche solo per comporre un'e-mail. Semplicemente non riescono a elaborare le informazioni, dice Bonilla. I suoi pazienti spesso descrivono altri sintomi come dolore, battito cardiaco accelerato, disturbi di stomaco e nausea. Ma quando li sottopongo a un cardiofrequenzimetro, i risultati possono essere molto bassi. Li mando da un cardiologo, che non trova nulla.

Nessun test di laboratorio può confermare la ME/CFS, quindi la diagnosi richiede ai medici buone capacità cliniche, capacità di ascolto e pazienza per restringere la causa dei sintomi.

Se qualcuno viene nello studio del medico e dice: "Sono molto stanco", ciò potrebbe essere dovuto a molte condizioni di salute diverse. Forse le persone non dormono abbastanza, ma la stanchezza grave può essere causata anche da molte altre condizioni. Alcuni medici credono ancora che la ME/CFS sia solo un problema psicologico, dice Unger.

Le lacune nella consapevolezza superano le linee di genere e culturali

I risultati dell'indagine hanno mostrato che è necessario lavorare di più per migliorare la consapevolezza della ME/CFS e di chi la colpisce maggiormente.

Le persone di colore e i più giovani erano meno consapevoli del fatto che la ME/CFS può colpire le donne più degli uomini o che spesso non viene diagnosticata da un medico.

Tuttavia, gli intervistati di colore e ispanici avevano maggiori probabilità rispetto ai bianchi di essere consapevoli che la ME/CFS non colpisce i bianchi più di altri gruppi.

Il dato più significativo:

• L'85% degli intervistati bianchi pensa alla ME/CFS come a una vera malattia, rispetto al 77% dei neri non ispanici.

• Più donne che uomini considerano la ME/CFS una vera malattia.

• Le persone che vivono in aree rurali hanno meno probabilità di pensare che la ME/CFS sia una vera malattia rispetto agli abitanti delle città.

Superare lo stigma

Molte persone affette da ME/CFS devono affrontare lo stigma della loro diagnosi e i loro stessi familiari potrebbero non accettarla come una vera malattia, dice Unger.

Potreste lottare con il senso di colpa per non essere in grado di fare ciò che volete o avete bisogno di fare nella vostra vita quotidiana, e questo si accompagna a qualcuno che vi dice che avete solo bisogno di riposare di più. Naturalmente, le persone affette da ME/CFS possono lottare con la depressione e l'ansia, dice. Le persone devono avere speranza. Questo richiederà uno sforzo concertato e continuo, e questo sondaggio dimostra che la strada da percorrere è ancora lunga.

Se avete preso un appuntamento per parlare della ME/CFS o dei vostri sintomi con il vostro medico, il sito web del CDC offre un opuscolo stampabile di una pagina per aiutare voi o i vostri familiari a prepararvi, comprese importanti informazioni sanitarie da raccogliere in anticipo e portare con voi.