Essere genitori di un adolescente con problemi di salute può essere difficile, perché i genitori devono lasciarsi andare.
Qualche anno fa, l'adolescente Amy Johnson di Kansas City, Mo, era a una mostra di animali domestici con la sua famiglia. Quando Amy, che ha il diabete di tipo 1, ha iniziato a sentirsi male, ha controllato la glicemia. Era troppo alta, così ha usato sia il microinfusore di insulina che un'iniezione di insulina per cercare di correggerla, ma entrambi senza successo. Dopo essere andata al pronto soccorso, è finita nel reparto di terapia intensiva pediatrica. Si è ripresa, ma l'episodio ha sconvolto la sua famiglia.
Quest'autunno, con la diciottenne Amy al primo anno di università, suo padre David, ingegnere della Hewlett-Packard, è preoccupato di come la ragazza possa affrontare l'alcol, le droghe e l'adattamento alla vita universitaria. Con Amy c'è anche un altro tipo di preoccupazione, perché ha una malattia cronica.
"È matura e parla apertamente della sua malattia", dice Johnson. "Siamo sicuri che si prenderà cura di sé. Ma se la glicemia si abbassa, può essere pericoloso per la vita. È difficile smettere di pensarci".
Avere un figlio con una malattia cronica può essere preoccupante ed estenuante. E quando il bambino diventa adolescente, le preoccupazioni possono aumentare perché i ragazzi a quell'età vogliono e hanno bisogno di maggiore autonomia. Ma quando un adolescente ha gravi problemi di salute e deve essere vigile nel gestirli, lasciarsi andare può essere spaventoso.
La possibilità di essere un adolescente normale
Il 27% dei bambini americani ha una malattia cronica. Grazie alle moderne terapie, questi bambini possono condurre una vita lunga e produttiva, afferma Ron T. Brown, PhD, uno dei principali psicologi pediatrici specializzati in bambini e adolescenti con malattie croniche, ma questo può comportare ulteriori sfide.
In alcuni casi, i bambini devono affrontare gli effetti collaterali dei trattamenti, come l'aumento di peso o l'abbassamento della glicemia con l'insulina. Inoltre, molti adolescenti con malattie croniche possono rimanere indietro a scuola a causa delle troppe visite mediche e del fatto di non sentirsi bene. Tuttavia, gli adolescenti affetti da malattie croniche devono prendersi del tempo per essere adolescenti. "I bambini hanno bisogno di essere il più normali possibile", dice Brown. "Hanno bisogno di stare con i coetanei e di cercare di inserirsi".
Nella sua nuova stanza, Amy è vicina a un ospedale e a un medico e ha parlato con la sua compagna di stanza, con i compagni di stanza e con gli altri residenti del suo piano su cosa fare se si comporta in modo strano o sviene. David dice: "Sono passate solo poche settimane da quando se n'è andata, ma per ora va tutto bene".
Consigli per i genitori di un bambino malato cronico
Insegnare all'adolescente a gestire la propria salute è una responsabilità enorme e cruciale. Seguite questi consigli per una transizione più agevole.
Parlatene.
"Parlavamo sempre con nostra figlia del suo diabete e delle sue cure", racconta David Johnson. "Condividevamo costantemente le informazioni".
Trovare sostegno.
Non sono solo i bambini ad avere bisogno di sostegno. I genitori di Amy Johnson si sono uniti a gruppi online e hanno partecipato a conferenze. "Abbiamo scoperto che ci sono molte persone che si trovano nella stessa situazione", dice Johnson.
Rimanere coinvolti.
Quando la famiglia Johnson ha visitato i campus universitari, non ha intervistato solo insegnanti e studenti; ha parlato con i medici degli ospedali del campus per sapere chi sarebbe stato disponibile a fornire assistenza se la figlia ne avesse avuto bisogno, dice Johnson.
Fatevi coraggio.
"Sappiamo che la malattia cronica non porta necessariamente al disadattamento", afferma Brown, che è anche rettore e vicepresidente senior per gli affari accademici della Wayne State University di Detroit. "I bambini possono essere affetti dalle malattie croniche più devastanti, eppure riescono a stare bene dal punto di vista emotivo".
