L'SPD è una vera crisi infantile o solo l'ultima tendenza in fatto di diagnosi?
Quando il figlio di Sara Durkin, mamma di Washington, aveva 3 anni, un giorno ricevette una telefonata dalla scuola materna. "Dicevano che non stava seduto durante l'ora del cerchio, che non condivideva quanto avrebbe dovuto e che gli piaceva essere al centro dell'attenzione", ricorda la mamma. C'erano anche altri problemi. Non gli piacevano le attività di gruppo, anche se gli piaceva giocare a tu per tu con gli altri bambini. Era impegnato e fisico, ma non voleva andare in bicicletta e sembrava un po' goffo.
La scuola suggerì a Durkin di portare il figlio da un terapista occupazionale. "Mi dissero che forse aveva un disturbo dell'elaborazione sensoriale o qualcosa del genere", ricorda la signora. La terapia occupazionale (OT) aiuta gli adulti a svolgere meglio il proprio lavoro e le attività quotidiane. L'OT aiuta i bambini a sentirsi più a loro agio e ad avere successo nel gioco e a scuola.
Durkin e suo marito pensavano che fosse solo un bambino di 3 anni e che in alcuni aspetti, come la ricerca della compagnia degli adulti e il piacere delle luci della ribalta, stesse semplicemente prendendo spunto da suo padre, un corrispondente televisivo nazionale. Decisero di saltare l'OT.
Poi, nel giro di pochi mesi, ha sentito diverse altre famiglie di Washington. I loro figli, tutti della stessa età, erano stati indirizzati alla terapia occupazionale (da scuole diverse) con l'ipotesi che potessero avere un disturbo dell'elaborazione (o dell'integrazione) sensoriale (SPD) o un disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD). "Ho un vicino che è un logopedista e un altro che è un audiologo, ed entrambi mi hanno detto che [l'SPD] è uno dei disturbi più sovradiagnosticati al giorno d'oggi", dice Durkin.
SPD: disturbo reale o tendenza?
Che cosa sta succedendo? C'è davvero qualcosa che non va nei nostri bambini, soprattutto nei maschietti? Oppure il "disturbo dell'elaborazione sensoriale" è la nuova ADHD, cioè una diagnosi del momento che può essere applicata a certi bambini che hanno davvero bisogno di un aiuto professionale, ma che potrebbe anche essere applicata in modo eccessivo per interpretare un comportamento tipico dei bambini come una malattia?
È vero che i disturbi comportamentali e dello sviluppo sono in aumento tra i bambini americani. Secondo una ricerca dei Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie, a un bambino su sei è stata diagnosticata una disabilità dello sviluppo, come l'autismo, l'ADHD o le difficoltà di apprendimento. Si tratta di 1,8 milioni di bambini in più rispetto a quelli a cui erano state diagnosticate condizioni simili alla fine degli anni Novanta. E quasi il doppio dei bambini rispetto alle bambine è affetto da queste patologie.
Ma non è del tutto chiaro quanto di questo aumento sia dovuto a un reale incremento dei problemi comportamentali e quanto possa essere attribuito a una maggiore disponibilità a diagnosticare bambini che sembrano più attivi o distratti di altri, ma che in passato non avrebbero potuto ricevere l'etichetta di "disturbo comportamentale".
"Le scuole spesso fanno queste telefonate con buone intenzioni; spesso vogliono scoprire cosa sta succedendo a un bambino che non si sta 'adattando' al modello scolastico abituale", afferma Maureen Healy, MBA, esperta di sviluppo infantile che ha fornito consulenza ai programmi scolastici pubblici di New York, Connecticut, California e North Carolina.
Aspettative irrealistiche per i ragazzi
Questo fenomeno potrebbe verificarsi in parte perché chiediamo molto di più ai bambini in età prescolare rispetto ai decenni precedenti. "Nel corso degli anni abbiamo compresso sempre di più i programmi di studio, al punto che ciò che ci aspettiamo dai bambini più piccoli è inappropriato dal punto di vista dello sviluppo", afferma John Schinnerer, PhD, ex psicologo scolastico che ora esercita privatamente in California ed è autore di Guide to Self: The Beginner's Guide To Managing Emotion and Thought.
"Non essere in grado di stare seduti in cerchio per 20 minuti o di resistere a toccare la persona seduta a 15 centimetri di distanza? È assolutamente normale per un bambino di 4 o 5 anni. Direi che per più della metà dei ragazzi la scuola non è fatta per loro".
E perché i genitori dei ragazzi ricevono la maggior parte delle telefonate? Potrebbe avere a che fare con il modo in cui è strutturato il cervello dei ragazzi. La corteccia prefrontale - l'"amministratore delegato" del cervello, che ci aiuta a prendere decisioni, organizzare, analizzare e resistere ai comportamenti impulsivi - matura più lentamente nei ragazzi che nelle ragazze.
"I ragazzi sono irrequieti e pieni di energia, e in parte questo è dovuto al fatto che i 'freni' nel loro cervello non sono ancora completamente cablati", afferma Ahsan Shaikh, medico, psichiatra infantile e adolescenziale di EMQ FamiliesFirst, un'agenzia di servizi sociali e di salute mentale con uffici in tutta la California.
Che cos'è l'SPD?
Il disturbo dell'elaborazione sensoriale è stato paragonato a un "ingorgo neurologico", in cui i segnali sensoriali ricevuti dal cervello - dal sapore e dalla consistenza di un cibo all'intensità di un tocco - diventano confusi e disorganizzati. Le persone con SPD possono essere ipersensibili (o poco sensibili) alla stimolazione di uno qualsiasi dei cinque sensi.
Alcuni esempi: Un bambino tipico può tapparsi le orecchie quando il treno, con il suo forte fischio, passa a razzo; un bambino con SPD può cadere in crisi isteriche di terrore. Un bambino tipico può storcere il naso e dire che il profumo della nonna è puzzolente, ma un bambino con SPD può rifiutarsi di giocare a casa di altri perché pensa che tutti puzzino. (La Sensory Processing Disorder Foundation (Fondazione per il Disturbo di Elaborazione Sensoriale) ha una lista di controllo dei sintomi sul suo sito web).
Il concetto di SPD esiste da molto tempo - è stato descritto per la prima volta negli anni '60 dalla terapista occupazionale A. Jean Ayres, PhD - ma la diagnosi si è affermata alla fine degli anni '90 con la pubblicazione di The Out-of-Sync Child, dell'educatrice Carol Stock Kranowitz. La Sensory Processing Disorder Foundation sostiene che negli Stati Uniti circa 1 persona su 20, sia bambini che adulti, è affetta da questo disturbo. Spesso, però, sembra essere più grave nei bambini.
"La disregolazione sensoriale tende a migliorare con la maturazione neurologica, ma in molti casi non scompare del tutto", afferma Allison Kawa, PsyD, psicologa infantile di Los Angeles. "La maggior parte delle persone impara strategie di coping man mano che cresce. Per esempio, le persone sensibili alla luce spesso trovano irritanti le luci fluorescenti. Da adulti, potrebbero scegliere di portare in ufficio delle lampade da terra per evitare di doverle usare.
"Ricordiamo che tutti noi mettiamo in atto comportamenti di ricerca sensoriale (come toccare una matita o masticare il cappuccio di una penna mentre ci si concentra) e di evitamento sensoriale (io personalmente odio toccare cose fredde e mollicce come la carne cruda). È quando questi bisogni o avversioni interferiscono con il nostro funzionamento e causano disregolazione che abbiamo un disturbo", aggiunge Kawa.
Ma non tutti sono convinti che l'SPD sia un disturbo distinto: molti suggeriscono che sia solo un sintomo correlato ad altri disturbi comportamentali o dello sviluppo, come l'autismo e l'ADHD. Anche coloro che pensano che esista sono cauti nell'applicare l'etichetta SPD.
"Lo vedo sempre nei bambini e mi rivolgo a terapisti occupazionali per ulteriori valutazioni", dice Kawa. "Ma non compare ancora in nessuno dei nostri manuali diagnostici e non è qualcosa di simile alla depressione, che è stata ben studiata e definita con un ampio corpo di prove".
"Può essere una diagnosi legittima", aggiunge Healy, "ma credo anche che molti bambini molto sensibili vengano accomunati a un'etichetta che non va a loro vantaggio. In casi estremi, è chiaro che c'è un problema che ha bisogno di aiuto. Ma in situazioni più lievi, non è chiaro se abbia senso etichettare questi bambini".
Aiutare un bambino con SPD
E se vi rendete conto che la scuola potrebbe avere qualcosa in mente? Secondo Shaikh, una visita a un terapista occupazionale non fa mai male. "Non si tratta di un farmaco. Non ha effetti collaterali", dice. "Ci sono molte cose adattive e di buon senso che un buon terapista occupazionale può fare per aiutare un bambino con problemi sensoriali".
Per esempio, forse vostro figlio litiga spesso durante la ricreazione. Il terapista occupazionale potrebbe scoprire che il bambino ha un problema nel sapere dove si trova il suo corpo nello spazio, per cui quando un altro bambino lo urta si scaglia contro di lui.
"Un buon terapista occupazionale gli farà fare degli esercizi per sviluppare meglio il senso della posizione", dice Shaikh. "In generale, con i bambini piccoli, più lavoro 'non medico' - insegnamento e formazione - si può fare, meglio è".
Ma non è il caso di rivolgersi a un terapista occupazionale direttamente da una scuola, consiglia Melanie Fernandez, PhD, psicologa clinica e direttrice del Programma di terapia di interazione genitore-bambino presso il Child Mind Institute di New York. Consultate invece il vostro pediatra e magari chiedete una valutazione a uno psicologo o psichiatra infantile.
"La diagnosi aiuterà a individuare l'approccio più efficace", spiega la dottoressa. Per esempio, il vero problema potrebbe essere l'ADHD, che la terapia occupazionale non cura". Una valutazione può anche essere un modo per stabilire cosa non sia il disturbo: escludere l'SPD o l'ADHD, ma identificare il supporto che può essere fornito in classe per aiutare il bambino".
Ottenere un aiuto professionale per l'SPD
Molti operatori, come psichiatri infantili o psicologi, possono essere disposti a fare un breve consulto telefonico di "seconda opinione", dice Kawa. "Potete dire loro che la scuola ha sollevato x, y e z preoccupazioni su vostro figlio e chiedere cosa ne pensano. Potrebbero dire che sembra che abbiate bisogno di una valutazione dell'ADHD, oppure che si tratta di "cose tipiche di un ragazzo" e suggerire di aspettare qualche mese per vedere se il problema persiste. Oppure potrebbero dirvi di venire subito, perché sembra che vostro figlio sia davvero in difficoltà".
Per trovare uno psicologo o psichiatra infantile qualificato, contattate il centro medico più vicino o utilizzate lo strumento di ricerca fornito dall'American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (www.aacap.org).
Poiché la terapia occupazionale può costare migliaia di dollari, è più probabile che venga coperta dall'assicurazione se il referente è un pediatra, uno psicologo o uno psichiatra infantile.
Se vostro figlio ha problemi sensoriali, Shaikh dice che identificarli e intervenire precocemente può essere di grande aiuto. "Un bambino sbatteva contro le persone e i suoi genitori hanno capito che aveva bisogno di sentire le cose che lo spingevano", ricorda.
Ogni tanto la scuola lo fa strisciare in tunnel di plastica avanti e indietro sulle mani e sulle ginocchia, per fargli sentire il bisogno di stimoli, poi torna in classe e si comporta bene". Se si tratta di un bambino che ha difficoltà in questo senso, ogni momento della giornata può essere un po' irritante. Soddisfare i suoi bisogni modificando la sua giornata può fare una grande differenza".
Lo scorso autunno il figlio di Durkin ha iniziato una nuova scuola, che sembra adattarsi meglio alla sua personalità. Ma il suo anno nella vecchia scuola si è concluso bene e gli insegnanti non hanno più parlato di terapia occupazionale.
"So che avevano a cuore i suoi interessi", dice la signora. "Alcune delle cose di cui si lamentavano all'inizio, lui aveva già smesso di farle. Credo che in molti bambini sia solo una questione di maturità. Non tutti maturano allo stesso ritmo, e questo non significa sempre che ci sia qualcosa di sbagliato".
Vostro figlio ha bisogno di una diagnosi di SPD?
Forse, forse no. Per prima cosa, prendete in considerazione l'adozione di una o più di queste misure per aiutarlo ad adattarsi all'ambiente scolastico.
Discutere di attività alternative. "Potreste avere un bambino che non è pronto dal punto di vista dello sviluppo per un'ora di cerchio di 20 minuti", dice Kawa. "Dopo 10 minuti, forse gli si può permettere di andare su una poltrona a sacco a guardare un libro".
Trattenere il bambino dalla scuola materna. "Non fatelo iniziare presto, soprattutto se compie gli anni alla fine dell'estate o all'inizio dell'autunno", consiglia Schinnerer. "Trattenetelo un anno, lasciate che sia un bambino e che si sviluppi socialmente, mentalmente ed emotivamente".
Osservate cose semplici come l'alimentazione, il sonno, la vista e l'udito. La valutazione di queste aree può aiutare a identificare un problema facilmente correggibile che potrebbe causare problemi comportamentali. "Mio figlio era un bambino molto agitato e lo era ancora di più quando mangiava cereali zuccherati a colazione", dice Shaikh. "Quando abbiamo iniziato a dargli più proteine al mattino, molti dei suoi comportamenti sono scomparsi". Si noti, tuttavia, che lo zucchero non provoca necessariamente un aumento dell'attività nei bambini.
Considerate la possibilità di cambiare scuola. "Molti bambini sono sensibili, ma questo non significa che abbiano un disturbo dell'integrazione sensoriale", dice Healy. "Potrebbero semplicemente trovarsi meglio in una scuola diversa, per esempio in un ambiente più aperto e non tradizionale". Fate una ricerca su diverse scuole della vostra zona e su quella che potrebbe essere in grado di soddisfare meglio le vostre esigenze e quelle di vostro figlio".
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