Vivere con un grave disturbo digestivo

Consigli per aiutare i genitori di bambini con disturbi digestivi ad affrontare la giornata. Come gestire la scuola, occuparsi degli altri fratelli e sorelle, risolvere i problemi di trasporto, organizzare un'assistenza continua, monitorare l'alimentazione e altro ancora.

Un grave disturbo digestivo non influisce solo su ciò che il bambino mangia. Influisce su molti aspetti della sua vita quotidiana e su quella dei suoi fratelli. Con attenzione e pianificazione, è possibile aiutare la vita quotidiana di tutti i membri della famiglia.

Vita scolastica

I sintomi dei disturbi digestivi - diarrea, costipazione, gas, mal di stomaco - possono essere particolarmente imbarazzanti per un bambino. A scuola, il bambino potrebbe:

  • essere preso in giro per il disturbo

  • Essere consapevoli dell'uso della toilette

  • Sentire la pressione dei coetanei sulle sue scelte alimentari

  • Sente di non poter contare sul proprio corpo per essere "normale".

  • A volte ha difficoltà a concentrarsi e a stare al passo

Un programma educativo individualizzato (PEI) può fornire a vostro figlio sistemazioni speciali a scuola. Un IEP potrebbe includere cose come permettergli di andare in bagno senza doverlo chiedere, usare il bagno dell'infermiera o ottenere tempo extra nei test. Chiedete al personale scolastico se è possibile ottenerne uno.

Se la sua condizione è grave, una pausa dalla scuola normale potrebbe essere una buona idea. Ci sono molte opzioni al giorno d'oggi, dice Sue Eull, RN, che lavora con famiglie e bambini affetti da gravi disturbi digestivi. Le classi online, l'istruzione a domicilio e il tutoraggio sono alcune opzioni.

Esplorate quello che c'è in giro per capire qual è la soluzione migliore per vostro figlio. Per esempio, Eull dice che un'adolescente con cui ha lavorato avrebbe perso molti giorni di scuola se avesse frequentato la scuola locale. I suoi genitori hanno invece scelto di affidarla a un tutor. Questo ha dato alla figlia l'energia necessaria per entrare nel club di pallavolo locale. Il tempo trascorso con altri adolescenti le ha fatto bene alla salute e alla fiducia in se stessa.

Dieta e nutrizione

Perdere peso è un effetto collaterale comune di un grave disturbo digestivo", afferma Frank J. Sileo, PhD. Non esiste una dieta specifica per la maggior parte dei disturbi digestivi. Cercate di seguire una dieta sana ed equilibrata ed evitate gli alimenti che causano l'aggravarsi dei sintomi del vostro bambino.

Per mantenere sana la dieta del bambino:

  • Parlate con il medico prima di eliminare qualsiasi alimento.

  • Tenete un diario alimentare. Può aiutarvi a individuare gli alimenti problematici e a decidere se il bambino sta assumendo abbastanza nutrienti.

  • Parlate con un dietologo di come aiutare il vostro bambino a mangiare bene.

Fratelli e famiglia

Un grave disturbo digestivo mette a dura prova l'intera famiglia. I fratelli e le sorelle possono essere frustrati o arrabbiati quando le uscite vengono annullate o la routine della famiglia cambia improvvisamente. Possono provare risentimento per il tempo che dedicate al bambino con il disturbo. A volte possono provare vergogna per la condizione del fratello.

Può essere utile per:

  • Riservare del tempo a tu per tu con ciascuno degli altri figli.

  • Parlate con loro dei loro sentimenti.

  • Aiutateli a imparare altri modi per incanalare la loro rabbia o frustrazione.

  • Considerate la possibilità di partecipare a un gruppo di sostegno per famiglie o fratelli di bambini con disturbi digestivi.

Trasporti e viaggi

Prendere un autobus o un aereo, o semplicemente arrivare a scuola, non è sempre facile. Non sempre si sa quando si deve andare in bagno o come ci si sente", dice Sileo, che ha un disturbo digestivo. Non tutti i mezzi di trasporto pubblici, come gli scuolabus, sono dotati di bagno, il che può creare stress se si deve proprio andare in bagno".

Accompagnare il bambino a scuola può rendere la giornata più facile. Sileo suggerisce di tenere l'auto rifornita di:

  • Vestiti extra

  • Una padella

  • Una coperta per la privacy

  • Carta igienica e sacchetti per la spazzatura

Sapere di avere queste scorte a portata di mano può togliere a voi e al vostro bambino un po' di preoccupazione durante il viaggio in auto.

Eull suggerisce questi viaggi:

  • Se si viaggia in aereo, portare con sé del cibo nel caso in cui le opzioni siano limitate. Viaggiare la mattina presto per evitare ritardi aerei.

  • Limitare il viaggio in auto a otto ore o meno. Prevedere attività fisica, pasti salutari e soste in bagno.

  • Se si va a trovare degli amici, è bene informarli in anticipo su ciò che il bambino può o non può mangiare.

  • Se soggiornate in un hotel o in un resort, telefonate in anticipo per conoscere le opzioni di ristorazione e di attività.

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