Taylor McGowan, una bambina di diciotto mesi, ha una chioma bionda che non obbedisce a spazzole o pettini: il motivo è una rara malattia genetica.
Taylor McGowan, diciotto mesi, ha una folta chioma bionda che non obbedisce a spazzola o pettine. E se vi ricorda la famosa criniera di Albert Einstein, capirete perché i suoi genitori le hanno creato una pagina Facebook chiamata Baby Einstein 2.0.
Quando le diciamo di mostrarmi i tuoi capelli, lei li indica con orgoglio", racconta la mamma di Taylors, Cara McGowan. Pensavamo che fosse molto carino e che prima o poi sarebbe caduto, come succede alla maggior parte dei capelli dei bambini. Ma per Taylor non è stato così.
La piccola ha attirato l'attenzione dei genitori quando aveva 5 mesi. Dopo aver constatato che non mostrava segni di rilassamento, Cara e suo marito, Tom, hanno cercato online delle spiegazioni. Hanno iniziato a sospettare che Taylor potesse avere la sindrome dei capelli incombustibili, una rara malattia genetica che modifica la forma dei fusti dei capelli.
Questa patologia colpisce solo i capelli della testa e può manifestarsi già a partire dai 3 mesi di vita. A poco a poco, i capelli diventano sempre più secchi e indisciplinati. Possono sporgere o crescere in direzioni diverse. E gradualmente diventano di colore paglierino o biondo argento. Alcuni bambini affetti da questo disturbo presentano anche problemi alle ossa o agli occhi, ma ciò è meno comune.
Taylor era sana e i McGowan avevano solo il sospetto che avesse la sindrome dei capelli incombustibili. Volevano scoprirlo con certezza, ma la condizione è difficile da confermare, con solo un centinaio di casi segnalati.
Così la coppia dell'area di Chicago si è rivolta all'Europa in cerca di risposte. Hanno contattato Regina Betz, medico, una ricercatrice tedesca che ha contribuito a scoprire le mutazioni genetiche che possono causare la sindrome dei capelli increspati.
I McGowan inviarono alla Betz campioni del loro sangue e dei Taylor da analizzare e i risultati confermarono presto i loro sospetti. Cara e Tom erano entrambi portatori di un gene mutato chiamato PADI3, e per caso Taylor ne aveva ereditato una copia da ciascuno di loro. Avere due copie provoca il disturbo?
Ed è così che ha finito per esprimere i suoi bellissimi capelli, dice Cara.
Betz dice che non esiste un vero e proprio trattamento per questo disturbo, anche se il balsamo può aiutare a domarlo un po'.
Altrimenti, alcuni medici raccomandano l'assunzione di integratori di biotina, afferma Meghan Feely, MD, dermatologa certificata che esercita a New York City e nel New Jersey. Ha curato un paziente con questo disturbo.
Feely dice che le persone affette da questo disturbo dovrebbero usare spazzole con setole morbide ed evitare il calore eccessivo, i rilassanti chimici e altri trattamenti aggressivi per i capelli.
Quando un bambino con questo disturbo raggiunge la pubertà, c'è la possibilità che i suoi capelli si rilassino da soli.
Cara McGowan lo sa, ma vuole comunque dare a Taylor la sicurezza di essere orgogliosa dei suoi capelli, qualunque cosa accada. È questo che l'ha ispirata a lanciare la pagina Baby Einstein 2.0.
Vogliamo spiegarle che, sì, è diversa e unica, ma che noi la celebriamo e la abbracciamo", dice. Non c'è motivo per cui non possiamo amarci l'un l'altro o noi stessi per le cose diverse che ci riguardano.
