Sepsi nei bambini

I bambini sono molto suscettibili alla sepsi, un'infezione batterica che può essere mortale. I medici sperano di ridurre i decessi educando se stessi e i genitori sui sintomi.

La sepsi potrebbe non essere nel vostro radar, ma è un killer estremamente letale.

In tutto il mondo, un terzo delle persone che la contraggono muore e molte di quelle che sopravvivono hanno effetti collaterali che cambiano la vita, come dolore cronico e affaticamento, organi che non funzionano bene e persino amputazioni. La sepsi è causata da un'infezione batterica e può essere provocata da molte condizioni. Si può essere completamente sani o avere una condizione che rende più probabile l'insorgenza della malattia.

Un gruppo molto suscettibile: i bambini.

Mentre la sepsi colpisce soprattutto gli anziani - fino all'85% di tutti i casi si verificano negli anziani - più di 75.000 bambini sviluppano la sepsi ogni anno negli Stati Uniti, secondo la Sepsis Alliance. Settemila muoiono.

I medici sperano di ridurre questi decessi educando se stessi e i genitori sui sintomi, che possono essere vaghi e difficili da riconoscere. Possono anche variare drasticamente da bambino a bambino, afferma Niranjan Kissoon, medico, vicepresidente della Global Alliance for Sepsis e membro del comitato consultivo della Sepsis Alliance.

Kissoon sta collaborando con il CDC per raccogliere dati sulla sepsi. Afferma che uno dei maggiori ostacoli è l'accettazione del fatto che la sepsi è un problema di salute pubblica importante. Negli Stati Uniti, più di 18 bambini muoiono di sepsi ogni giorno, e questo è tragico nel senso che molte di queste vite potrebbero essere salvate con una maggiore consapevolezza dei sintomi da parte del pubblico e una maggiore educazione degli operatori sanitari e un trattamento precoce, dice Kissoon, professore di pediatria e medicina d'urgenza all'Università della British Columbia. Secondo Kissoon, la malattia causa più decessi del cancro.

Anche le disparità sociali ed economiche sono preoccupanti e devono essere affrontate, aggiunge. Gli studi hanno dimostrato che i neonati pretermine di colore hanno 13 volte più probabilità di sviluppare la sepsi e 15 volte più probabilità di morire rispetto ai neonati non di colore. I neonati di famiglie a basso reddito hanno 20 volte più probabilità di morire di sepsi. I neonati provenienti da famiglie senza assicurazione hanno anche tre volte più probabilità di morire.

Una chiamata ravvicinata

Marnie Doubek, medico, ha lottato per diversi giorni per capire cosa non andasse in suo figlio Zachary quando lo ha trovato in lacrime una sera dopo una partita di baseball nel 2014. Diceva di avere mal di testa, di avere le vertigini e di avere male al ginocchio, racconta Doubek. Lei e suo marito, Joe, pensarono che forse Zach, che all'epoca aveva 11 anni, si era fatto male al ginocchio scivolando su una base. La mattina dopo, il ginocchio gli faceva ancora male. Doubek gli diede dell'ibuprofene e circa un'ora dopo si sentì abbastanza bene da andare a scuola. Ma la guarigione fu di breve durata. Ci sarebbe voluta quasi una settimana e diversi medici prima che a Zach venisse diagnosticata la sepsi.

Ricevetti una telefonata dall'infermiera della scuola. Zoppicava e diceva che gli faceva male il ginocchio", ricorda Doubek. Disse che non aveva la febbre, ma quello che mi disse fu, e questa è una sua citazione, che non aveva l'aria giusta.

Il giorno successivo, Doubek, medico di base a Maplewood, NJ, portò Zach a farsi visitare da uno dei suoi associati. Pensava che ci fosse la possibilità che la malattia di Lyme potesse essere il colpevole, così gli fece un prelievo di sangue e gli somministrò l'antibiotico amoxicillina.

Quando le analisi del sangue è tornato, e un marcatore di infiammazione è stato criticamente elevato, sono andati a vedere un ortopedico. Doubek racconta che stava iniziando a spaventarsi e che Zach aveva un aspetto piuttosto malato. L'ortopedico pensò che potesse trattarsi di un'infiammazione del rivestimento dell'articolazione. Ma Zach peggiorava. La sera successiva era così agonizzante che riusciva a malapena a muoversi. E poi, racconta Doubek, ha iniziato a delirare.

Erano circa le 3 del mattino e mi chiese dell'acqua, ricorda Doubek. Ho preso la bottiglia d'acqua e sono andato a porgergliela. Mi ha guardato e ha detto: "Qualcuno la porterà a casa nostra? La donna ha portato Zach al pronto soccorso locale, dove i medici lo hanno trasferito in un ospedale con un'unità di terapia intensiva pediatrica.

A quel punto non avevano un'idea chiara di cosa stesse succedendo, dice Doubek. Nessuno ha detto specificamente: "È settico o ha la sepsi". Si chiedevano se avesse qualche tipo di malattia trasmessa dalle zecche. Nessuno lo sapeva davvero, ma sapevano che aveva un'insufficienza respiratoria, un'insufficienza epatica e un'insufficienza renale.

Una volta in terapia intensiva, a Zach furono somministrati antibiotici ad ampio spettro e gli fu applicato un respiratore. Doubek racconta che due giorni dopo i medici hanno stabilito che Zach aveva un'osteomielite, un'infezione ossea del femore destro. È stato operato d'urgenza per drenare l'infezione.

Rimase attaccato al respiratore senza conoscenza per circa 2 settimane, entrando e uscendo dalla sala operatoria con febbre alta. Era in cura per tenere alta la pressione sanguigna. Le complicazioni furono molteplici. Ebbe un collasso polmonare e fu persino necessario un tubo toracico. Finalmente, dopo circa 2 settimane di puro inferno, iniziò a migliorare un po'.

Era difficile credere che il nostro figlio sano di 11 anni, che quattro giorni prima aveva giocato a baseball, fosse attaccato a un respiratore, sedato e addormentato. Aveva delle flebo e un catetere. Quando entri nella stanza non riesci a credere a quello che è appena successo", racconta Doubek.

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Migliorare le probabilità

Secondo Kissoon, un problema critico della sepsi è la diagnosi. I segni e i sintomi iniziali possono essere molto sottili e spesso si sbaglia la diagnosi e si pensa che i bambini abbiano un comune raffreddore.

Non ci sono test che possano dare una diagnosi immediata di sepsi, dice Kissoon. Se i medici sospettano una sepsi, iniziano subito a somministrare antibiotici piuttosto che aspettare che la diagnosi sia confermata.

La maggior parte dei medici concorda sul fatto che un'ora può fare la differenza.

A volte i bambini hanno condizioni preesistenti che li rendono suscettibili alle infezioni e, in ultima analisi, alla sepsi, afferma Michael Bell, medico, primario di medicina critica al Childrens National Hospital di Washington. Altre volte, invece, è solo la terribile fortuna che capita ad alcuni bambini di essere sopraffatti da un'infezione e che può portare a un ricovero e a una riabilitazione piuttosto difficili.

Lauren Hess, MD, co-responsabile di un progetto di miglioramento della qualità della sepsi presso il Texas Childrens Hospital di Houston, afferma che i bambini sono anche più vulnerabili perché molte delle condizioni comuni che hanno possono portare alla sepsi.

Inoltre, i bambini più piccoli potrebbero non essere in grado di esprimere il loro stato d'animo, afferma Charles Macias, medico, capo della Divisione di Medicina d'Urgenza Pediatrica dell'University Hospitals Rainbow Babies & Childrens Hospital di Cleveland, OH.

Kissoon afferma che c'è un'altra criticità per i bambini come Zach che sopravvivono alla sepsi.

Un terzo di coloro che vengono dimessi dall'ospedale presenta qualche forma di disabilità, sia fisica che cognitiva, graffi alla pelle, amputazioni, perdita dell'udito; alcuni soffrono anche di disturbi da stress post-traumatico. Quindi la sepsi è un problema importante, a lungo termine. Penso che quando parliamo di morte, questa sia davvero la punta dell'iceberg, perché questi bambini hanno problemi che durano tutta la vita, e più del 20% dei bambini sopravvissuti alla sepsi viene riammesso in ospedale entro 3 mesi dal ricovero iniziale.

Tre anni fa, il Texas Childrens Hospital di Houston si è unito a un gruppo di oltre 50 altri ospedali pediatrici che lavorano per migliorare la cura della sepsi.

Un sistema di allerta precoce utilizza una cartella clinica elettronica per esaminare i segni vitali e l'anamnesi del paziente e segnalare all'operatore al letto se il paziente potrebbe essere colpito da sepsi, spiega Hess.

Terri Brown, RN, afferma che i nuovi sistemi del Texas Childrens hanno contribuito a ridurre il tasso di mortalità per sepsi. Abbiamo registrato una riduzione relativa del 36% della mortalità a 3 giorni e abbiamo un senso di urgenza molto più marcato, raggiungendo davvero l'ora d'oro della valutazione e dell'intervento".

Il Childrens di Washington utilizza nelle sue unità operative cartelle cliniche per la sepsi contenenti materiale educativo. L'obiettivo è quello di educare il personale al riconoscimento e al trattamento precoce, in particolare alla somministrazione di antibiotici il prima possibile, dice Bell, oltre a trattamenti più invasivi come le flebo. I bambini possono anche essere messi in ventilazione se hanno bisogno di aiuto per respirare.

Bell fa anche parte della rete collaborativa di ricerca sulle cure critiche pediatriche, un gruppo di ricercatori finanziato dal National Institutes of Health che svolge attività di ricerca su una serie di argomenti legati ai bambini gravemente malati, tra cui la sepsi.

È comunque una sfida.

Da decenni si aspira ad avere un farmaco che possa essere somministrato a tutti i bambini affetti da sepsi e che attenui gli effetti secondari dell'infezione, dice Macias. Purtroppo, nessuna di queste pallottole magiche si è dimostrata efficace in grandi studi clinici.

Secondo Macias, l'enorme numero di casi annui costa una quantità sorprendente di denaro. L'onere finanziario associato alla sepsi è enorme, dice Macias. Probabilmente più di 4,5 miliardi di dollari all'anno in costi sanitari.

Ma gli sforzi degli ospedali di tutto il Paese hanno portato a notevoli miglioramenti nelle cure e nei risultati.

Quasi il 20% in più di bambini viene riconosciuto come affetto da sepsi, un dato critico perché il riconoscimento tempestivo e l'intervento con fluidi e antibiotici sono fondamentali per ridurre i decessi e i gravi effetti collaterali, afferma Macias.

Questi miglioramenti hanno portato anche a una diminuzione della durata delle degenze ospedaliere e della mortalità legata alla sepsi negli ospedali che fanno parte della collaborazione Improving Pediatric Sepsis Outcomes.

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Zach Doubeks Futuro

Zach, pur essendo uno dei fortunati, avrà complicazioni per tutta la vita a causa della lotta contro la sepsi.

Ha subito danni permanenti ai nervi di una gamba. Di conseguenza, la gamba non è cresciuta allo stesso modo, quindi porta un rialzo nella scarpa. Ha anche un muscolo del polpaccio indebolito, una minore sensibilità nel piede e problemi di concentrazione e ansia.

Nel complesso, ha fatto incredibilmente bene, ha fatto tanta strada, ma la verità è che è ancora in viaggio, dice Marnie Doubek. Non ha ancora una fine. Sono stati 5 anni difficili per lui. È stato un processo di ridefinizione di se stesso.

Mentre Zach cerca di capire chi è, sua madre è in missione per assicurarsi che la sepsi sia presente in tutti i radar, in modo che quello che è successo a suo figlio non succeda a qualcun altro. Ha intenzione di continuare a parlare per trasmettere il messaggio ad altre famiglie.

Lo faccio perché sono molto grata. So quanto facilmente sarebbe potuta andare diversamente. Ci sono stati momenti di paura intensa che non ce l'avrebbe fatta - è un luogo molto oscuro e spaventoso a cui essere così vicini, quindi sì, siamo stati molto fortunati. So che ci sono molte, molte famiglie che purtroppo non possono dire la stessa cosa.

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Individuare la sepsi

Alcuni segni di sepsi che possono comparire in un bambino di qualsiasi età:

• Sensazione di freddo anomalo al tatto

• Ha un aspetto screziato, bluastro o una pelle molto pallida

• Ha un'eruzione cutanea che non si attenua quando la si preme

• Respira molto velocemente

• Ha una convulsione

• È molto letargico o difficile da svegliare

Alcuni segnali aggiuntivi per i bambini di età inferiore ai 5 anni:

• Non mangiano

• Vomito ripetuto

• Non urinare per 12 ore

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