Suggerimenti su come un bambino con SMA3 può essere indipendente nonostante i problemi di mobilità.
I ragazzi affetti da SMA3 possono avere problemi a camminare, correre o salire e scendere le scale. È normale che vogliate aiutarli il più possibile. Ma si può aumentare l'autostima del bambino dandogli maggiore indipendenza.
Come genitori o assistenti, ecco come potete aiutarli.
A casa
Stilate un elenco di faccende domestiche che si adattino alle capacità dei vostri figli. Lasciate che siano loro a decidere quando e come fare certe cose. Questi compiti potrebbero includere fare la lista della spesa, aiutare a preparare la cena o scegliere i vestiti per la scuola del giorno dopo.
Spesso gli adolescenti non sono pronti a parlare dei loro problemi. Ma chiedete a vostro figlio se c'è un modo per rendere la vostra casa più sicura e più a misura di SMA3. Potreste essere in grado di apportare voi stessi alcune modifiche. Ma per i lavori più importanti è meglio rivolgersi a un professionista dell'edilizia.
La tecnologia wireless e gli strumenti intelligenti possono essere di grande aiuto. Questi dispositivi consentono a vostro figlio di controllare ogni tipo di cosa attraverso il suo laptop o smartphone, tra cui:
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Luci
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Riscaldamento o aria condizionata
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Serrature o telecamere
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Musica e TV
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Alcuni elettrodomestici da cucina
Assunzione di farmaci
I bambini e gli adulti affetti da SMA3 hanno bisogno di cure mediche continue. Potete aiutare vostro figlio a capire come partecipare alle cure mediche.
Ma dovrete chiedere al vostro medico o a un professionista del settore di valutare come vostro figlio possa diventare più indipendente quando si tratta di cure. Il medico vi dirà che cosa è sicuro per lui fare senza un aiuto supplementare.
Per esempio, il risdiplam (Evrysdi) è un farmaco liquido approvato per la SMA. Si conserva a casa in frigorifero. Viene somministrato una volta al giorno dopo i pasti e deve essere assunto ogni giorno alla stessa ora. Un preadolescente o un adolescente potrebbe essere in grado di assumere questo farmaco da solo.
A scuola
La SMA3 non dovrebbe influire sulla capacità di apprendimento del bambino. Ma alcuni limiti fisici potrebbero rendere le cose più difficili. Chiedete a vostro figlio di cosa ha bisogno per andare e tornare dalle lezioni. Per alcuni bambini SMA è più facile imparare a casa.
Assicuratevi di avere un Programma Educativo Individualizzato (PEI) o un Piano 504. Questi garantiscono una serie di standard che la scuola deve seguire per adattarsi alle esigenze di apprendimento di vostro figlio.
Una volta che vostro figlio è pronto per l'università, ecco alcune domande a cui pensare:
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Dovrebbero vivere a casa o nel campus?
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La scuola può apportare modifiche utili dentro e fuori la classe?
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Chi vive nelle vicinanze e può aiutare in caso di emergenza?
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Ci sono corsi online?
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Suo figlio può vedere uno specialista SMA nel campus o nelle vicinanze?
Viaggiare e spostarsi
Esplorate con il vostro bambino i diversi ausili per la mobilità. Questi dispositivi possono aiutare il bambino a spostarsi da un luogo all'altro in tutta sicurezza.
Tra i dispositivi di assistenza che possono aiutare il bambino a muoversi ci sono:
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Biciclette adattive
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Tutori per gambe e muscoli
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Sedie a rotelle?
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Deambulatori
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Standisti
Le persone con disabilità hanno pari accesso ai trasporti pubblici. Ciò significa che vostro figlio dovrebbe essere in grado di prendere l'autobus, la metropolitana o il treno da solo, anche se usa una sedia a rotelle. Ma assicuratevi di accompagnarlo nei primi viaggi. ?
Gli adolescenti con SMA3 possono ottenere la patente di guida. Potete adattare un'auto o un furgone alle esigenze di vostro figlio. Contattate l'Associazione degli specialisti della riabilitazione alla guida (ADED) per trovare uno specialista che possa aiutarvi.
I veicoli adattivi possono essere
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Comandi manuali per accelerare e rallentare la marcia
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Strumenti di assistenza alla guida
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Touch pad per l'accensione o il cambio della vettura
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Apriporta a distanza
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Porte sufficientemente larghe per una sedia a rotelle
Se il bambino guida da solo, assicuratevi che abbia un kit di emergenza con materiale medico supplementare.
Esercizio fisico e sport
I preadolescenti e gli adolescenti affetti da SMA3 possono comunque essere attivi. Infatti, l'esercizio fisico può aiutare a rafforzare la forza e ad aumentare la mobilità. Il nuoto potrebbe essere una buona scelta. Ma chiedete al fisioterapista o al terapista occupazionale di vostro figlio quali tipi di attività fisiche sono sicure.
Potete anche cercare sport ricreativi nella vostra zona. Alcuni programmi sono pensati per bambini con limiti fisici. Potreste sentirli chiamare sport adattati o adattivi. Molti sono praticati su una sedia a rotelle o con altre attrezzature adattive. Il bambino può partecipare anche se non usa sempre un ausilio per la deambulazione.
Informatevi presso la scuola o il dipartimento ricreativo locale per vedere cosa è disponibile.
Assistenza alla salute mentale
Le persone affette da SMA3 possono vivere una vita piena, soprattutto con il sostegno di amici e familiari. Ma prestate molta attenzione ai bisogni emotivi di vostro figlio. I bambini o gli adolescenti affetti da SMA3 possono essere vittime di bullismo a scuola. Oppure potrebbero avere la sensazione di distinguersi o di essere incompresi.
Cercate un consulente scolastico o uno psicologo infantile. Chiedete al vostro medico di indicarvi qualcuno che lavori con bambini affetti da patologie come la SMA. Fate capire a vostro figlio che la sua salute mentale merita la stessa attenzione di quella fisica.
Incoraggiate il vostro preadolescente o adolescente a partecipare a un gruppo di sostegno tra pari. È un bene per loro avere uno spazio dove potersi lamentare, fare domande o semplicemente scherzare con altri che sanno esattamente cosa stanno passando.
Chiedete al vostro medico o all'assistente sociale se ci sono gruppi nella vostra zona. I gruppi nazionali senza scopo di lucro sono un altro buon modo per trovare persone che la pensano allo stesso modo. Per ulteriori informazioni, visitate il sito curesma.org.
