Kathy Bates riflette sulla vita con il linfedema

La pluripremiata attrice e sopravvissuta al cancro Kathy Bates condivide la sua nuova prospettiva di vita.

Alla fine dell'estate del 2012, Kathy Bates sentiva di aver toccato il fondo. Nonostante ciò, sperava in un qualche segno da parte dell'universo che la sua vita stesse per migliorare.

Poi un uccello si è schiantato contro la sua finestra.

La pluripremiata attrice era ancora scossa dalla cancellazione in primavera della sua serie Harry's Law da parte della NBC, avvenuta pochi mesi prima, quando iniziò a notare strani dolori all'addome. "E lo scorso Natale, poco prima della cancellazione, ero davvero esausta", racconta la Bates. "Ma l'ho attribuito a tutto il lavoro per lo show e ho lasciato passare i mesi".

Il nuovo dolore è stato infine un campanello d'allarme sufficiente per mandare la Bates, sopravvissuta a un cancro alle ovaie nel 2003, dal suo medico, che ha scoperto che aveva un cancro al seno al secondo stadio. Con una forte anamnesi familiare della malattia - sia sua madre che sua zia erano state diagnosticate con il cancro al seno e sua zia era morta - Bates ha esitato appena prima di decidere per una doppia mastectomia.

Ha continuato a lottare con il dolore dopo l'intervento del luglio 2012, che ha richiesto anche la rimozione di 19 linfonodi. "Uno dei tubi che mi hanno inserito sul lato sinistro doveva premere su un nervo", ricorda. "I medici erano molto restii a prescrivere troppi antidolorifici a causa del rischio di dipendenza - quindi ho sofferto molto per settimane e settimane - ed ero molto arrabbiata, sia per la mia diagnosi che per la cancellazione dello show. È stato un periodo terribile".

Finalmente arrivò una bella giornata di sole estivo. I dolorosi tubi erano stati finalmente tolti. La Bates era seduta nel suo patio, godendosi il tempo e sperando che le cose stessero finalmente migliorando, quando un piccolo fringuello volò dritto contro la porta a vetri e si schiantò sul pavimento.

"Ho raccolto questo uccellino", ricorda. "La sua testa pendeva dal mio palmo e le sue zampe erano agonizzanti. Mi sono seduta tenendolo in braccio e desiderando tanto di poter fare qualcosa. Dopo circa un minuto, ecco che l'uccellino si è girato nella mia mano. Potevo sentire i suoi piccoli artigli. La sua testa era alzata e ansimava un po'".

La nipote di Bates, anche lei sopravvissuta al cancro al seno, ha portato un bicchiere d'acqua di carta. L'uccello ha bevuto e poi è volato via. Mia nipote mi ha detto: "Hai già capito il messaggio?" Ho chiesto quale messaggio intendesse", racconta Bates. Mi ha risposto: "La vita continua. Ti è stata data un'altra possibilità'. È stata una lezione molto forte".

Una nuova chiamata

Bates, oggi 69enne, ne ha fatto tesoro. Non molto tempo dopo il volo dell'uccellino, ha ricevuto una chiamata dal creatore di American Horror Story Ryan Murphy, che le ha affidato il ruolo di un personaggio "cinque volte peggiore" della sua famigerata fan ossessionata Annie Wilkes, vincitrice di un Oscar in Misery.

La Bates ha vinto un Emmy nel 2014 per la sua terrificante interpretazione della mondana e serial killer di New Orleans del 1830, Delphine LaLaurie, in American Horror Story: Coven. La serie ha dato una nuova spinta alla sua carriera: Ha ottenuto nomination agli Emmy per i suoi ruoli nelle ultime due stagioni, "Freak Show" e "Hotel", e la sua nuova attesissima commedia Disjointed - in cui interpreta la proprietaria di un dispensario di cannabis di Los Angeles - debutta su Netflix il 25 agosto.

Allo stesso tempo, Bates ha trovato una nuova vocazione come sostenitore dei sopravvissuti al cancro e di altre persone che devono affrontare una condizione poco conosciuta chiamata linfedema. Il sistema linfatico dell'organismo trasporta il liquido linfatico, che contiene i globuli bianchi che combattono le infezioni, in tutto il corpo. Quando questo fluido non drena normalmente - il più delle volte quando i linfonodi vengono rimossi o danneggiati dopo un intervento chirurgico per cancro - può verificarsi un gonfiore debilitante e deturpante.

La Bates ha iniziato a notare il gonfiore poco dopo la mastectomia e ha capito subito di cosa si trattava. "Mia madre aveva subito una mastectomia radicale - le avevano tolto tutto - e il suo braccio si era gonfiato terribilmente. Era sempre stata molto elegante e indossava abiti molto belli, ma dopo l'intervento non riusciva più a entrarci", ricorda. "Era un vero e proprio scivolamento verso il suo sentirsi 'meno di'. Così ricordo di essere diventata isterica quando, già in ospedale, ho notato strani dolori alle mani e poi ho scoperto che le mie braccia si stavano gonfiando".

Non esiste una cura per il linfedema, ma può essere trattato con un complesso programma di terapia fisica. "Ho dovuto infilare le braccia in queste guaine pneumatiche che sembrano un boa constrictor", racconta. "Un braccio alla volta, due volte alla settimana. Ora ho perso un bel po' di peso e questo mi ha aiutato molto, ma devo ancora stare attenta. Non posso assumere molto sale o alcol, devo stare lontana dal caldo e non devo prendere in mano cose pesanti".

Nel corso della sua carriera - che comprende anche una nomination ai Tony per il suo ruolo del 1983 in Night, Mother e ruoli da protagonista in Pomodori verdi fritti, Titanic e A proposito di Schmidt - la Bates ha evitato di prestare il suo nome o il suo volto a una delle tante organizzazioni di beneficenza che l'hanno contattata.

"Mi dicevano: "Possiamo mettere il tuo nome nel consiglio di amministrazione, non devi nemmeno venire alle riunioni". Ma io non mi muovo in questo modo", dice. "Non legherò il mio nome a qualcosa se non mi appassiona".

Lezioni di linfedema

Ha trovato questa passione quando ha scoperto quante persone lottano contro il linfedema. Almeno 10 milioni di persone negli Stati Uniti sono affette da questa malattia e da altre patologie linfatiche, un numero superiore a quello dei malati di sclerosi multipla, morbo di Parkinson, distrofia muscolare, SLA e AIDS messi insieme. In tutto il mondo, il numero raggiunge le centinaia di milioni.

"Eppure molti medici non sono informati su questa malattia", afferma Bates, che sta facendo del suo meglio per cambiare questa situazione come portavoce nazionale del Lymphatic Education & Research Network (LE&RN), che finanzia la ricerca promettente nel campo, fornisce borse di studio per terapisti del linfedema, sponsorizza un registro internazionale dei pazienti e li educa. "Mi è stato detto da medici affiliati alla LE&RN che nei 4 anni di scuola di medicina, i futuri medici dedicano in totale dai 15 ai 30 minuti al sistema linfatico".

Uno dei mentori di Bates in questo suo nuovo ruolo di difesa pubblica è Stanley Rockson, MD, professore di ricerca e medicina linfatica all'Università di Stanford. "Fino a poco tempo fa, non esistevano opzioni mediche per il trattamento del linfedema: l'unica opzione era la terapia fisica", afferma Rockson. "Ma ora è in corso una sperimentazione clinica di un farmaco che sembra poter invertire molti dei danni del linfedema. Stiamo anche facendo progressi negli approcci chirurgici per ricostruire e riparare il sistema linfatico".

Altrettanto importante, secondo Rockson, è la prevenzione e la diagnosi precoce. "Se è stato asportato un solo linfonodo sentinella, il rischio di sviluppare un linfedema nel corso della vita è del 6% circa. Il rischio sale al 15% circa se ne è stato asportato più di uno e continua ad aumentare in base al numero di linfonodi prelevati".

L'esperto consiglia a chiunque abbia subito l'asportazione dei linfonodi di prendere le stesse precauzioni di Bates: evitare tagli, infezioni e scottature (comprese quelle solari) sul lato del corpo interessato; aumentare il programma di esercizio fisico gradualmente e con la supervisione di un medico; indossare indumenti a pressione durante l'esercizio fisico e i viaggi aerei.

La decisione della Bates di parlare pubblicamente del linfedema - ha incontrato i membri del Congresso, è apparsa agli eventi della LE&RN e ha persino invitato un corrispondente della CBS News a partecipare a una delle sue visite mediche - fa parte di una visione completamente nuova dell'essere una sopravvissuta al cancro.

"Nel 2003, quando ho avuto il cancro alle ovaie, il mio agente mi ha detto di non parlarne con nessuno", racconta. "Anche il mio ginecologo, il cui marito lavorava nel settore, mi aveva avvertito che non avrei dovuto parlarne a causa dello stigma che c'è a Hollywood. Quindi sono stata molto attenta. Ma poi ho visto Melissa Etheridge che faceva un concerto e si lamentava con la chitarra con la testa calva e ho pensato: "Wow, voglio essere lei!". Così, quando è arrivata la diagnosi di cancro al seno, ho capito che volevo essere onesta".

Oggi, se la Bates non deve indossare le protesi mammarie per un ruolo, non le mette. "Mi sono unita alla schiera di donne che stanno diventando piatte, come si suol dire", dice ridendo. "Non ho il seno, quindi perché devo fingere di averlo? Queste cose non sono importanti. Sono solo grata di essere nata in un momento in cui la ricerca mi ha permesso di sopravvivere. Mi sento incredibilmente fortunata di essere viva".

Geni e storia familiare

Nonostante la forte storia di cancro al seno nella loro famiglia, Bates e sua nipote sono state sorprese di scoprire che nessuna di loro è portatrice di mutazioni nel gene BRCA - il primo gene a essere identificato con il cancro al seno - o in altri geni del cancro conosciuti. "Questo non significa che non avessimo un rischio maggiore", dice. "Significa solo che geneticamente non hanno infranto il codice. Non è una carta per uscire di prigione se il test è negativo".

Il lavoro per identificare i geni associati al cancro ereditario della mammella e dell'ovaio è in corso, afferma Julia Smith, MD, direttore del programma di screening e prevenzione del cancro della mammella presso il NYU Langone Medical Center di New York, e molti misteri devono ancora essere risolti.

Tre cose da sapere sul cancro ereditario del seno e dell'ovaio:

• Il gene BRCA è responsabile del 5-10% dei tumori al seno e i ricercatori hanno identificato anche altre mutazioni, ma è probabile che ce ne siano molte altre, afferma Smith: "Tra cinque anni, probabilmente conosceremo almeno il doppio di questi geni rispetto a quelli attuali".

• Se la vostra famiglia ha una forte storia di cancro al seno o alle ovaie - cioè parenti stretti come una madre, una sorella, una zia o una nonna hanno avuto una o entrambe le malattie - dovreste considerarvi come una persona che ha maggiori probabilità di ammalarsi di questi tumori, indipendentemente da ciò che può mostrare un test genetico.

• Per saperne di più su questi rischi, rivolgetevi a un consulente genetico esperto nella valutazione dei rischi e in grado di aiutarvi a capire che cosa significhi il test per voi. Potete trovare un consulente attraverso la Società nazionale dei consulenti genetici (www.nsgc.org). Anche Facing Our Risk of Cancer Empowered (FORCE, facingourrisk.org) offre sostegno alle donne e alle famiglie colpite da cancro ereditario al seno e alle ovaie.

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