Come dirlo ai bambini? Come mantenere la calma? Ci sono domande a cui il medico non può rispondere. Ecco le risposte di persone che capiscono C altre donne con tumore al seno.
Cancro al seno: Risposte alle vostre domande
Come dirlo ai bambini? Come mantenere la calma? Ci sono domande a cui il medico non può rispondere. Ecco alcuni spunti di riflessione da parte di persone che capiscono C altre donne con tumore al seno.
Revisione medica a cura di Cynthia Dennison Haines, MD A cura di Jayne Garrison Dall'archivio del medico
Ce la farò?
Tutti ci poniamo questa domanda, anche se solo nella nostra mente. La difficile verità, naturalmente, è che nessuno può darvi una garanzia: né il vostro chirurgo, né il vostro oncologo. Ma le probabilità sono molto più alte di quanto si possa pensare. La maggior parte delle donne colpite da tumore al seno negli Stati Uniti sopravvive più di cinque anni, il metro di giudizio utilizzato dalla maggior parte dei medici.
Il nostro suggerimento?
Fate molte ricerche! Andate su Internet o nella biblioteca locale. Prendete appunti! Se siete informati, vi sentirete più padroni della situazione. E vi aiuterà a porre le domande giuste per ottenere le risposte di cui avete bisogno dai vostri medici. Alcuni medici potrebbero non offrirvi di mostrare il referto patologico che indica il tipo di tumore che avete e, eventualmente, le informazioni sulla sua diffusione. Chiedetelo! Alcuni medici potrebbero non offrirvi tutte le possibilità di trattamento. Altri possono illustrare tutte le possibili scelte e poi dire che la decisione spetta a voi. In ogni caso, vi sentirete più sicure se avrete fatto le vostre ricerche.
Inoltre, parlate con altri sopravvissuti. Andate su Internet e visitate le bacheche dei sopravvissuti al cancro al seno. Scrivete la domanda e basta: C'è qualcuno che ha avuto una diagnosi 10 o addirittura 20 anni fa? Rimarrete stupite da tutte le donne che vi risponderanno. Possono offrirvi la speranza e il coraggio di cui avete bisogno ora.
Come mi comporterò dopo il trattamento?
La risposta dipende da ciò che si fa.
Se la mastectomia è coperta dall'assicurazione sanitaria, quest'ultima è tenuta a coprire anche la chirurgia ricostruttiva completa. È persino possibile che il chirurgo plastico sia in attesa di entrare in sala operatoria nel momento in cui il chirurgo del seno esce. Ma dovrete chiederlo voi; non aspettatevi che il vostro medico o la vostra assicurazione ve lo propongano! I chirurghi plastici possono ricostruire un seno dall'aspetto reale con protesi o con tessuti provenienti dal vostro stesso corpo (come grasso e muscoli). Possono anche ricostruire il capezzolo.
Se siete state sottoposte a nodulectomia, potreste avere una piccola fossetta nel seno o una grande fessura: tutto dipende dalla quantità di tessuto asportato dal chirurgo.
Molte donne scelgono di non ricorrere alla ricostruzione. Certo, avrà un petto piatto, ma per alcune donne non è un problema.
Non c'è una scelta giusta. L'importante è che facciate ciò che sentite giusto per voi. Potete farvi ricostruire un bel seno. Oppure potete inserire un assorbente nel reggiseno ogni volta che ne avete voglia.
Perdere i capelli potrebbe darvi fastidio quasi quanto perdere il seno! Vedere dei ciuffi di capelli che cadono sulla spalla fa sembrare che siate davvero malate. Si può anche prevedere di perdere ciglia e sopracciglia, peli del naso e peli pubici. La maggior parte delle donne taglia i capelli molto corti prima di iniziare la chemio, quindi la perdita di capelli non è così drammatica. Diverse donne della dottoressa si sono addirittura rasate la testa e la sensazione è stata fantastica. Avrete già abbastanza da piangere in questi primi mesi di diagnosi senza dovervi preoccupare dei vostri capelli. Ancora una volta, non c'è una scelta giusta, se non quella di essere fedeli a se stesse. Se i vostri capelli sono importanti per voi, risparmiate e comprate una parrucca fantastica. Se non lo sono, divertitevi a provare qualche turbante alla moda. E anche se non vi siete truccate molto dai tempi del liceo, giocate un po'! Chiamate l'American Cancer Society e iscrivetevi al programma "Look Good Feel Better". Vi metteranno in contatto con un cosmetologo volontario che vi insegnerà come disegnare le sopracciglia, applicare il trucco e avvolgere i turbanti.
Un ultimo punto: Non stupitevi se durante il trattamento ingrassate di 3 o 4 chili. La maggior parte dei medici mette in guardia dalla perdita di peso a causa della nausea. Ma alcuni farmaci fanno aumentare di peso, così come molti dei cibi che calmano lo stomaco: purè di patate, cracker, ecc. Non mettetevi mai a dieta durante il trattamento senza averne parlato con il vostro medico.
Ricordatevi di coccolarvi in ogni modo possibile. Mangiate quello che volete, nei limiti del ragionevole. Comprate quello che volete per farvi belli ai vostri occhi. È importante conoscere se stessi e darsi ciò di cui si ha bisogno.
Cosa dico ai miei figli?
La maggior parte delle donne della comunità medica che si occupa di tumore al seno ha fatto sedere i propri figli e ha detto loro che avevamo un tumore al seno. Abbiamo detto loro che probabilmente avremmo dovuto sottoporci a un'operazione e alla chemioterapia e che saremmo state malate per un po', ma che eravamo sicure che saremmo guarite. Quello che direte, ovviamente, dipende dall'età dei vostri figli. Ma tenete presente che i vostri figli si sentiranno feriti se li escludete da questa parte della vostra vita. Vogliono aiutare. E probabilmente si sentiranno più sicuri se saranno coinvolti.
Una donna, una madre single, ha lasciato che i suoi figli venissero a fare la chemioterapia con lei e ha chiesto loro di tenerle le mani perché sentivano freddo (le sue mani non erano davvero fredde, ma i bambini si sono sentiti così bene ad aiutarla!) La maggior parte delle mamme si aspetta che i bambini aiutino un po' di più in casa o facciano delle commissioni. Probabilmente i vostri figli vi sorprenderanno per la loro maturità. Ma hanno anche bisogno di mantenere una certa normalità nella loro vita. È utile che sappiano che le nuove faccende sono temporanee e che gli amici li aiutino a guidare, in modo che non debbano perdere gli allenamenti o le prove.
Cosa posso fare per ridurre l'ansia?
Parlare! Chattare online! E prendete degli ansiolitici, se vi aiutano! Trovate un sostegno, magari attraverso un gruppo di supporto formale, un consultorio o la vostra chiesa.
L'attesa è una delle prove peggiori che affronterete in questo viaggio. Parlate con le amiche, soprattutto con altre donne con tumore al seno. Le amiche di "prima" vi vogliono bene, ma non vi capiscono veramente. Parlare con altre sopravvissute può aiutare ad allontanare il mostro della preoccupazione quando si è in attesa dei risultati di esami critici. Ricordate che le chat room e le bacheche di Internet non chiudono mai. Il web funziona 24 ore su 24, 7 giorni su 7, così come il telefono.
A volte parlare non basta. Non dovete stupirvi se vi sentite ansiosi o depressi: ne avete ben donde. E non dovreste esitare a prendere dei farmaci che vi aiutino ad affrontare la situazione. Naturalmente, parlatene prima con il vostro medico. Alcune donne prendono un ansiolitico solo nei giorni in cui si recano a fare gli esami o la TAC. Alcune prendono un antidepressivo tutti i giorni. Altre donne ottengono le "medicine" di cui hanno bisogno semplicemente parlando online. Fate ciò che funziona per voi. Ma non lasciate che l'ansia o la depressione vi trascinino giù.
Come posso affrontare il mio lavoro?
L'Americans with Disabilities Act protegge le persone affette da cancro da discriminazioni o licenziamenti se la loro azienda riceve finanziamenti federali. La maggior parte dei datori di lavoro privati segue queste linee guida. Inoltre, è bene informarsi sulle possibilità di ottenere l'indennità di invalidità, l'utilizzo dei congedi per malattia, i sussidi della previdenza sociale e la legge sul congedo per motivi di salute. (Vedi Guadagnarsi da vivere).
Quindi la domanda principale a cui dovete rispondere è: cosa volete fare con il lavoro?
A una donna non era mai piaciuto il suo lavoro, mentre suo marito aveva un'ottima occupazione. Dopo aver ricevuto la diagnosi, è andata al lavoro e si è licenziata. Ad altre donne il lavoro piaceva e hanno continuato a lavorare durante il trattamento. Altre ancora si sono prese un anno di pausa, nonostante le difficoltà economiche, e poi sono tornate al lavoro. Anche in questo caso, dedicate del tempo a conoscere voi stesse, in modo da sapere cosa è giusto per voi.
Quando lo dite al vostro capo, siate generosi con voi stessi. Sovrastimate il tempo libero di cui potreste avere bisogno. Chiedete un orario part-time temporaneo. Potete sempre tornare prima se vi sentite bene.
C'è sempre un po' di imbarazzo iniziale con i colleghi. È utile che il vostro capo o un collega amichevole lo dica agli altri, così non dovrete ripetere la vostra storia 100 volte! Tuttavia, le persone vorranno sapere come ti senti e dovrai affrontarlo.
La maggior parte delle donne che sono tornate al lavoro sulle bacheche dei medici ha scoperto di dover rompere il ghiaccio per far sentire tutti a proprio agio. Alcune sono tornate a scherzare. Una donna più anziana ha persino chiesto alle donne più giovani: "Volete vedere?" e poi sono andate in bagno. Non dimenticate che ogni donna teme il cancro al seno ed è curiosa. Altre hanno semplicemente detto: "Sono tornata e mi sento bene la maggior parte dei giorni, ma per favore, non chiedetemi ogni giorno. Voglio parlare di qualcosa di diverso dal cancro al seno".
Potreste usare un collega stretto come banditore della città. Trovate una persona con cui vi sentite a vostro agio a parlare, e informatela dei dettagli che volete che vi vengano trasmessi.
Cosa devo aspettarmi dai miei amici?
Alcuni amici si sentiranno a disagio, altri vorranno chiamarvi ogni giorno. Dovrete stabilire il tono: "Oggi voglio parlare di tutto tranne che del cancro al seno!" oppure "Ho bisogno di qualcuno con cui piangere".
Molte donne scoprono di voler parlare del tumore al seno con altre donne che ne sono affette. Si creano due cerchie di amici: le colleghe sopravvissute e gli amici di prima. Le tue migliori amiche ti vogliono bene, ma probabilmente non possono capire esattamente cosa stai passando. Quindi lasciate che vi aiutino in altri modi.
I colleghi di lavoro potrebbero donarvi dei giorni di malattia o fare una colletta. I vostri amici potrebbero voler portare la cena o accompagnare i vostri figli all'allenamento di calcio. Accettate il loro aiuto! Potreste sentirvi in imbarazzo. Probabilmente non volete imporvi. Ma è importante riconoscere che le persone che vi vogliono bene devono cercare di aiutarvi. Lasciate che facciano qualcosa.
Come posso affrontare i commenti insensibili?
È meglio che vi teniate forte. Per quanto meravigliosi siano i vostri amici, familiari e colleghi di lavoro, alcuni di loro sono destinati a dire cose che vi fanno impazzire!
Immaginate una dozzina di persone al giorno che vi dicono "Stai bene!" quando vi vedono. (Strano che nessuno lo dica se non siete malati).
Immaginate di sentirvi chiedere in continuazione: "Come ti senti?".
E poi, naturalmente, c'è il parente o l'amico che può dire con sincerità: "Quanto tempo ti resta?".
Non siate timorosi. Molte donne con cancro al seno hanno sentito queste frasi.
Affrontatele nel modo che vi sembra più giusto. Fate una battuta di spirito. Oppure, semplicemente, dite: "Non credereste mai a quanto possa sembrare insensibile". Non preoccupatevi di essere educati. Ricordate che lo zotico insensibile probabilmente tiene anche a voi. Sfruttate quindi il momento di imbarazzo per educarlo. Vi ringrazieremo tutti per questo.