Come Dave Balch ha imparato a prendersi cura di sua moglie attraverso diversi attacchi di cancro C e anche a prendersi cura di se stesso.
Nell'aprile 2002, quando il medico ci disse che mia moglie Chris aveva un cancro al seno, le prime due parole che mi uscirono di bocca furono "Oh" e una parola di quattro lettere. Ero scioccato e incredulo: questo genere di cose succede ad altre persone, non a noi. Non avevo idea di come avrei gestito la situazione: fare tutto il lavoro di assistenza e guadagnarmi da vivere. Da subito, il mio atteggiamento è stato: "Il suo lavoro è migliorare, e il mio lavoro è fare tutto il resto". Ma sembrava comunque impossibile.
Come si è scoperto, Chris aveva un cancro al seno al terzo stadio e doveva sottoporsi a mastectomia, chemioterapia e radiazioni. Voleva assolutamente che fossi coinvolta e io volevo starle vicino il più possibile. Ma viviamo in montagna e siamo piuttosto isolati. Non ci sono gruppi di sostegno.
All'epoca ero uno sviluppatore di software - ora mi piace dire che sono uno sviluppatore di software in via di guarigione - quindi ho fatto ciò che mi veniva naturale: Ho iniziato a fare ricerche su Internet. Ho trovato un oncologo che amavamo e quello che consideravo il miglior centro oncologico dell'Occidente, l'UCLA.
E poiché sono una persona protettiva per natura, mi sono dedicata all'assistenza di Chris durante quelli che si sono rivelati quattro attacchi di cancro al seno, che hanno incluso sei interventi chirurgici, due cicli di chemioterapia e tre cicli di radiazioni. Ho cambiato le medicazioni, mi sono occupata dei drenaggi chirurgici, le ho fatto il bagno, le ho dato da mangiare, le ho somministrato le medicine e l'ho accompagnata da e per l'UCLA, che era a 100 miglia di distanza. Ho fatto tutto questo perché credevo che il sacrificio a breve termine valesse il risultato a lungo termine: la sua sopravvivenza.
Il burnout del custode
Dopo circa cinque anni ho sviluppato il burnout, quello che alcuni chiamano "stanchezza da compassione". Avevo davvero bisogno di uscire di casa, di non parlare e pensare così tanto al cancro. Tutto questo, unito ai problemi finanziari, era davvero troppo.
Alla fine mi sono iscritta a un gruppo di sostegno online, che mi è stato di grande aiuto. E ho deciso di scrivere un libro per aiutare altri caregiver ad affrontare quello che può essere un lavoro estenuante, stressante e isolante. Sono diventata una relatrice professionista e ho sviluppato diversi strumenti online, tra cui thepatientpartnerproject.org , copinguniversity.com e una newsletter mensile gratuita, "Caring and Coping", per sostenere i pazienti e i loro assistenti, familiari e amici.
Ho imparato molto nel corso di questo viaggio: l'importanza dell'umorismo (no, il cancro non è divertente, ma alcune delle cose che accadono a causa del cancro fanno ridere a crepapelle), del parlare e dell'ascoltare, e dell'affrontare le cose strane che la gente dice in queste situazioni.
Chris ora sta bene. Il suo cancro al seno è tornato tre volte (una volta nelle ossa e due volte come tumore al cervello), ma per il resto è in buona salute. Abbiamo scoperto che questo viaggio ci ha avvicinati, il che è tutto dire, visto che negli ultimi 25 anni siamo stati insieme praticamente 24 ore su 24, 7 giorni su 7!