Un'infermiera specializzata in cancro al seno condivide le idee sbagliate che le sue pazienti hanno sulla malattia e sul trattamento.
Le mie pazienti sono sicuramente la parte migliore del mio lavoro di infermiera oncologica. Li vedo dal momento della diagnosi fino alla fine della vita. Diventano come una famiglia.
Sono un'infermiera di oncologia da 22 anni e in questo periodo ho visto le persone affrontare molte sfide, alcune per le quali erano preparate, altre no. Anche se oggi hanno accesso a molte più informazioni, arrivano ancora con idee sbagliate sul loro cancro e sul suo trattamento.
Non è una lotta, è un viaggio
Spesso le persone che arrivano, in particolare con un tumore al seno avanzato, sono abituate a sentire la narrazione della "lotta contro il cancro" nei media e dai loro amici.
Questo potrebbe andare bene per chi ha un tumore in fase iniziale, che si sottoporrà a una serie limitata di trattamenti e poi passerà dall'altra parte. Ma quando si ha un cancro metastatico, non si può vincere la battaglia. Bisogna gestire il cancro come una malattia cronica e darsi un ritmo.
È un passaggio molto difficile per le persone, soprattutto se hanno ricevuto una prima diagnosi di cancro in fase iniziale, hanno terminato il trattamento e poi il cancro si è ripresentato. Le persone sono sopraffatte. Sono spaventate e stanche. A volte non hanno la forza di lottare.
Parte della nostra conversazione consiste nel mettere da parte il discorso della "lotta". Parliamo invece della convivenza con il cancro e della sua gestione.
Potreste non ricevere l'ultimo trattamento all'avanguardia
Molte persone si rivolgono a noi desiderose di sottoporsi all'ultima terapia, che potrebbe essere un'immunoterapia o un altro trattamento all'avanguardia di cui hanno sentito parlare al telegiornale.
Ma i trattamenti di prima linea per il cancro al seno sono le terapie standard che utilizziamo da molto tempo. Questo perché sappiamo che funzionano.
Il trattamento non è così tossico come si pensa
Nel caso del tumore al seno in stadio avanzato, nella maggior parte dei casi si somministra una terapia ormonale piuttosto che una chemioterapia. Ma quando si tratta di chemioterapia, le pazienti sentono così tante storie che si aspettano sempre il peggio. È come la gravidanza. Non si sente parlare di nascite normali. Si sentono le storie dell'orrore.
La chemioterapia ha una cattiva reputazione per una buona ragione. È tossica. Ma conosciamo i problemi che provoca e possiamo gestirli. Nausea, diarrea, afte e altri sintomi possono essere controllati. Anche la perdita di capelli può essere attenuata.
Assicuratevi di comunicare i vostri sintomi anche all'équipe curante. Farà la differenza nel modo in cui vi sentite. Come infermiera, considero il mio lavoro come un gestore dei sintomi. Incoraggio sempre i miei pazienti a chiamarmi in caso di sintomi dovuti al trattamento.
La situazione di ognuno è diversa
Oggi le persone sono molto più istruite, in parte perché hanno la possibilità di usare Google. Sfortunatamente, Google ha molte tane di coniglio da percorrere. Le chat online possono essere particolarmente inutili. Innanzitutto, le persone parlano delle loro esperienze, che possono essere completamente diverse dalle vostre. Inoltre, le persone che scrivono online tendono a dare sfogo alla drammaticità.
Anche i gruppi di sostegno possono essere impegnativi. Per esempio, potreste trovarvi in un gruppo con persone che si trovano in fasi diverse del cancro al seno. Alcune potrebbero aver terminato il loro trattamento, mentre voi siete in terapia per tutta la vita. Questo può essere difficile.
Se si entra in un gruppo di sostegno per il cancro al seno in fase avanzata, alcune delle persone intorno a voi potrebbero morire. Questo può essere molto sconvolgente. Scegliete con cura il vostro gruppo di sostegno. Se volete sapere che esito potete aspettarvi, chiedete ai membri della vostra équipe medica.
Il costo del trattamento può scoraggiare il paziente
I nuovi farmaci specialistici per il cancro al seno possono essere estremamente costosi. E finché non ci si ammala, non si può sapere cosa coprirà la propria assicurazione. Molte persone pensano di avere un'ottima copertura, per poi scoprire che non è così buona come pensavano.
Ho una paziente di 70 anni con un cancro al seno avanzato. Ha sempre avuto una vita molto piena e ha viaggiato in tutto il mondo. Ma quando la sua malattia è progredita le è stato prescritto un farmaco aggiuntivo. Il suo ticket era di quasi 2.000 dollari per un mese di fornitura. È andata in pensione e il trattamento le ha tolto la possibilità di viaggiare, la cosa che amava di più.
L'onere finanziario delle cure è un problema che riguarda molte persone. Limita la loro capacità di vivere appieno la vita. Lavoriamo per far sì che i loro farmaci siano coperti attraverso l'approvazione preventiva e l'assistenza delle case farmaceutiche, ma mi spezza il cuore il fatto che così tante persone si stressino per il costo del loro trattamento invece di prendersi cura di se stesse e cercare di guarire.
Avrete bisogno di sostegno
Anche chi convive con il tumore al seno da molti anni e se ne è fatto una ragione avrà i suoi momenti. Può capitare che, quando si presenta agli appuntamenti di controllo, l'enormità della malattia si ripresenti.
I centri oncologici come il nostro offrono assistenti sociali e consulenti. Non aspettate la prossima visita se sentite il bisogno di parlare con qualcuno. Gli assistenti sociali sono anche eccellenti nell'inquadrare le conversazioni che dovrete avere sul vostro cancro con i vostri figli e gli altri membri della famiglia.
Fate ciò che vi dà gioia
Vivere con il cancro può essere frustrante e stressante. Spesso si dice a chi ne è affetto che non è permesso arrabbiarsi, che bisogna rimanere positivi. È giusto esprimere la propria frustrazione. Se non riuscite a esprimerla alla vostra famiglia, rivolgetevi a un terapeuta. C'è qualcosa di molto liberatorio nel poter dire ciò che si ha in mente senza temere il giudizio o di turbare qualcuno.
Penso anche che sia molto importante trovare ciò che vi dà gioia. Parlate con gli amici. Fate delle passeggiate. Trovate cose che vi aiutino a rilassarvi, come l'agopuntura o i massaggi. Questo tipo di cose può essere un ottimo antistress.
