Prendersi cura di sé quando si è affetti da un tumore al seno al terzo o quarto stadio va al di là di ciò che possono fare i medici. Scoprite come ottenere il sostegno e le attenzioni di cui avete bisogno.
Il tumore al seno è diverso da altri tipi di cancro perché, anche se il tumore ha dato luogo a metastasi [si è diffuso in altre aree del corpo], vi aspettano molti, molti anni. Vogliamo che siano anni positivi", afferma Erin Macrae, MD, oncologo medico presso il Columbus Oncology and Hematology Associates di Columbus, OH.
Steven Z. Pantilat, medico di cure palliative e autore di Life After the Diagnosis, è d'accordo. Non dovete scegliere tra la sopravvivenza e il vostro benessere, dice. Anzi, fare della vostra cura e del vostro comfort una priorità può migliorare la vostra esperienza di cura. Provate questi sette modi per farlo.
Non sorridere e non sopportare
Non bisogna sentirsi in colpa se si prova dolore e si ha bisogno di altri farmaci, afferma Stephanie Bernik, medico, primario di oncologia chirurgica al Lenox Hill Hospital di New York.
Se assumete un farmaco che vi provoca effetti collaterali fastidiosi, come costipazione o annebbiamento del cervello, ditelo al vostro medico, dice Bernik. Ci sono nuove tecniche e farmaci da provare, come gli antidolorifici a lento rilascio, i cerotti e persino il Botox nei muscoli se si utilizza un espansore di tessuto dopo la mastectomia.
Scegliete con cura il vostro team oncologico
La vostra esperienza sarà migliore se potrete parlare con i vostri medici di ciò che vi passa per la testa e se sentirete che vi sostengono. E sì, è giusto cambiare medico a metà trattamento.
Marty Oxford, 55 anni, non era soddisfatta di come stava andando il suo trattamento per il cancro al seno al terzo stadio. Dopo l'intervento chirurgico del 2015, ho iniziato subito la chemio [in un ospedale locale]. Dopo qualche mese, ero così debole che non riuscivo a prendermi cura di me stessa e i medici che vedevo non sembravano sapere cosa fare", racconta Oxford, che vive a Pine Mountain, GA.
Così Oxford ha fatto una mossa coraggiosa: È passata a un'altra struttura, specializzata nella cura del cancro, nel bel mezzo della chemio e delle radiazioni. Lì mi sono stati offerti supporto nutrizionale, fisioterapia, terapia occupazionale e persino l'agopuntura, dice Oxford. Mi sentivo quasi in imbarazzo a lasciare gli altri medici, come se dovessi scusarmi per aver scelto ciò che era meglio per me! Ma avere un'équipe che si occupasse di tutta la mia salute mi ha aiutato a passare dalla lotta per la mia vita alla vita.
Alleviare gli effetti collaterali con l'esercizio fisico
Può sembrare controintuitivo muoversi quando si è stanchi e nauseati. Ma le ricerche dimostrano costantemente che l'esercizio fisico riduce gli effetti collaterali come la stanchezza, la depressione e il dolore, afferma Katie Deming, medico, oncologo radioterapista presso Kaiser Permanente a Portland, OR.
Secondo Deming, anche camminare per 10 minuti alla volta alcune volte al giorno può fare la differenza. Anche l'allenamento della forza, come lo yoga o i pesi leggeri, è molto utile. Se l'esercizio fisico è nuovo o se avete difficoltà a muovervi a causa di trattamenti come l'intervento chirurgico, rivolgetevi a un fisioterapista. Chiedete al vostro medico oncologo di consigliarvene uno.
Rendersi conto che le "coccole" sono una cura di sé fondamentale
Quando si sta affrontando un trattamento contro il cancro, è assolutamente necessario fare cose che ci facciano sentire meglio con noi stessi. Può aumentare la fiducia in se stessi e persino motivare a continuare a fare passi salutari, come l'esercizio fisico, dice Deming.
Per esempio, potete procurarvi una parrucca se avete perso i capelli (o indossare con orgoglio la vostra calvizie temporanea), sottoporvi a una terapia di massaggio (cercate un terapeuta che abbia curato persone affette da tumore al seno) o trovare la lozione o l'olio giusto per lenire la pelle secca. Non sapete quali prodotti usare o a chi rivolgervi? Chiedete a un'infermiera di oncologia: spesso sanno cosa funziona durante il trattamento del tumore al seno.
Cercare sostegno
Quando si è abituati ad aiutare gli altri, può sembrare strano e persino scomodo essere quello che chiede una mano o un ascolto. Ma consideratelo parte del vostro trattamento, dice Deming. Le ricerche dimostrano che le donne con tumore al seno che hanno un sostegno sociale tendono a sopravvivere a quelle che non ce l'hanno.
Se siete preoccupate di non riuscire a sopportare gli amici e i parenti più stretti, allargate la rete. Ho chiesto alla Linea di preghiera della mia chiesa non solo di pregare per me, ma anche di aiutarmi con la spesa e gli appuntamenti", dice Anna Renault, 67 anni, di Baltimora, affetta da cancro al seno metastatico al quarto stadio.
E quando vi chiedono se possono aiutarvi, non limitatevi a dire di sì. Dite loro cose specifiche di cui avete bisogno, come i pasti o la cura dei bambini. Incoraggio le pazienti a chiedere a qualcuno con cui amano passare il tempo di accompagnarle e portarle via dal trattamento", dice Deming. È un modo per sostenervi e può aiutarvi a tenere alto il morale.
Chiedete al vostro medico di parlare di cure palliative - ora
Molte persone pensano che le cure palliative siano la stessa cosa dell'hospice o che servano solo per le malattie in fase terminale. Non è così.
I medici che si occupano di cure palliative affrontano tutti i sintomi del cancro e del suo trattamento e si concentrano sul miglioramento della qualità della vita del paziente e della sua famiglia, afferma Sandra Pedraza, medico dell'Arthur G. James Cancer Hospital e del Richard J. Solove Research Institute dell'Ohio State University.
Le ricerche dimostrano che le persone che ricorrono alle cure palliative hanno esperienze di cura migliori. Quindi, se non vi sentite bene come vorreste, chiedete al vostro medico di indirizzarvi alle cure palliative, dice Pedraza. Oltre alla prescrizione di farmaci, gli specialisti di cure palliative aiutano a utilizzare trattamenti complementari come l'agopuntura, l'ipnosi, il biofeedback e la musicoterapia, che secondo gli studi possono migliorare la qualità della vita.
Non tutti i medici comprendono il ruolo delle cure palliative nel trattamento del cancro. Se il vostro medico vi dice che non siete pronti per le cure palliative, ditegli: "So che non sto morendo, ma le cure palliative possono servire anche a vivere bene. Vorrei vedere un esperto di cure palliative mentre continuo a vedervi per il trattamento del cancro", dice Pantilat.
Parlare con persone che possono relazionarsi
L'ansia e la paura possono aumentare la sensazione di dolore e causare altri problemi, come i disturbi del sonno. Bernik dice che armarsi di informazioni può aiutare a tranquillizzarsi e a diventare il proprio difensore.
Questo non significa cercare su Google tutto quello che si trova: Potreste finire per essere più ansiosi, perché non riuscite a filtrare gli scenari peggiori o le informazioni sbagliate, dice Pantilat.
Parlate invece con altre persone che hanno affrontato il trattamento del cancro. Quello che mi ha aiutato è stato parlare con un vecchio amico che era sopravvissuto al cancro, dice Oxford. Non esiste un corso di formazione su come essere un paziente oncologico, ma la mia amica è stata in grado di dire: "Questo è ciò che sta per accadere, ecco quando devi chiedere aiuto", spiega.
Se non avete qualcuno con cui parlare, prendete in considerazione l'idea di unirvi a un gruppo di sostegno locale o online. Potreste anche voler parlare con un consulente o un assistente sociale che ha lavorato con persone affette da cancro. Il vostro medico o l'ospedale dovrebbero essere in grado di aiutarvi a trovarne uno.
Soprattutto, ricordati che sei molto più di una paziente affetta da cancro al seno. Sei sempre tu e tutte le tue risorse possono aiutarti a superare questo momento difficile.
