L'attivista Barbara Brenner non si accontenta di nastri rosa, passeggiate contro il cancro al seno e francobolli per la raccolta di fondi. È una combattente in prima persona contro la malattia.
La dura lotta contro il cancro al seno
L'attivista Barbara Brenner non si accontenta di nastri rosa, passeggiate per il cancro al seno e francobolli per la raccolta di fondi. È una combattente in prima persona contro la malattia.
Revisione medica a cura di Craig H. Kliger, MD Dagli archivi del medico
1 settembre 2000 - È metà mattina in una soleggiata giornata di San Francisco e un piccolo gruppo di dimostranti si riunisce davanti a un negozio di alimentari per protestare contro gli alimenti geneticamente modificati.
La scena è seria ma surreale: C'è un ragazzo vestito come una lattina di "Zuppa sperimentale di verdure" della Campbell e un altro che indossa una maschera di Frankenstein, un riferimento ai cosiddetti "frankenfoods" prodotti dalle aziende biotecnologiche. Giovani donne vestite con tute bianche da rischio biologico distribuiscono volantini, mentre un senzatetto si siede su un bidone della spazzatura e aspetta l'inizio dei discorsi.
Barbara Brenner, 48 anni, sorride pazientemente. Con i suoi capelli raccolti, la giacca di pelle nera e il bicchiere di carta del caffè in mano, potrebbe essere una donna di lavoro qualunque che si reca in ufficio. Eppure, quando prende il microfono, questa donna minuta scatena una rabbia giusta che fa sobbalzare il gruppo.
"Cosa c'entrano gli alimenti geneticamente modificati con il cancro al seno?". Chiede Brenner, chiamando a gran voce sopra il frastuono degli autobus e delle auto vicine. La risposta è: "Non lo sappiamo".
Mentre i manifestanti ascoltano, Brenner elenca metodicamente una lista di potenziali problemi. Rispetto ai semi di soia organica, si scopre che i semi di soia geneticamente modificati contengono il 40% in meno di isoflavoni, estrogeni di origine vegetale che, secondo gli studi, possono essere protettivi contro il cancro al seno.
"L'onere di dimostrare che gli alimenti geneticamente modificati sono sicuri dovrebbe ricadere sulle aziende che li commercializzano. Non dovrebbe spettare ai consumatori", afferma Brenner, alzando la voce. Permettere la commercializzazione di questi alimenti ci rende, ancora una volta, cavie di un vasto esperimento non controllato".
"A nome delle donne affette e a rischio di cancro al seno - che sono, dopo tutto, tutte le donne - diciamo no! Non saremo più cavie. Gli interessi della salute pubblica devono essere anteposti ai profitti!".
Il discorso è tipico di Brenner: in parti uguali, scienza e parole, alimentato dalla passione e dall'intelletto. È un appello all'azione.
Sfidare la norma
L'azione è certamente il credo di Brenner. Direttrice esecutiva di un piccolo gruppo con sede a San Francisco, chiamato opportunamente Breast Cancer Action (BCA), si sta facendo un nome affrontando alcune delle vacche più sacre del cancro al seno, tra cui il National Cancer Institute ("siamo molto preoccupati che [riceva] troppi fondi"), la mammografia ("non è quello che si dice") e persino il francobollo sul cancro al seno (i fondi raccolti dovrebbero finanziare la ricerca sulle cause ambientali, dice Brenner, non solo i trattamenti).
Donna appassionata e intelligente, Brenner ha un'arguzia che può essere pungente. Definisce il mese della consapevolezza del cancro al seno "il mese dell'industria del cancro al seno", affermando che non si tratta altro che di un blitz pubblicitario delle aziende farmaceutiche ogni ottobre. (È orgogliosa di sottolineare che BCA non accetta contributi dalle aziende). Se chiedete a Brenner che cosa rende il suo gruppo diverso dagli altri gruppi che si occupano di cancro al seno, è probabile che risponda: "Loro ricevono soldi. Noi gli diamo il benservito".
Un buon esempio è la battaglia di Brenner contro Avon: Recentemente, ha fatto notizia criticando la camminata annuale del gigante della cosmesi contro il cancro al seno, definendola una "gara di esercizi" aziendale che raccoglie molti meno soldi di quanto i partecipanti siano portati a credere.
Secondo Brenner, 36 centesimi di ogni dollaro raccolto dalla camminata di Avon sono destinati alle spese generali, compresi i costi di marketing e organizzativi. Palotta TeamWorks, la società che Avon ha assunto per organizzare l'evento, non contesta le cifre di Brenner. Ma Brenner sostiene che Avon, un'azienda Fortune 500, potrebbe facilmente sostenere da sola i costi amministrativi. La Brenner si è anche scagliata contro la National Alliance of Breast Cancer Organizations (NABCO), che tradizionalmente prende una parte dei proventi in cambio dell'aiuto di Avon nella distribuzione dei fondi della gara a gruppi comunitari meritevoli. Brenner ha criticato la NABCO per aver convogliato i fondi a organizzazioni che si limitano a incoraggiare le donne a sottoporsi a screening per il cancro, invece di fornire loro stessi la mammografia.
La bordata di Brenner ha colpito nel segno: Di recente, Avon ha annunciato che avrebbe cambiato la sua politica di finanziamento e avrebbe donato il denaro ricavato dalla camminata direttamente a cinque importanti centri accademici attraverso la propria fondazione, eliminando la quota della NABCO. Il direttore esecutivo della NABCO, Amy Langner, ha rifiutato di commentare le critiche di Brenner, salvo dire che i cambiamenti nel programma Avon erano già ben avviati quando Brenner ha preso la mira.
Non il solito gruppo sul cancro al seno
Sebbene gli attacchi taglienti di Brenner possano causare costernazione tra i suoi bersagli, è orgogliosa di proporre un punto di vista diverso. Il motto di Breast Cancer Action, impresso su spille viola, è "Il cancro fa schifo", un'espressione di rabbia senza compromessi nei confronti di una malattia che oggi colpisce più spesso rispetto a 20 anni fa, nonostante i notevoli progressi in termini di screening e trattamento.
"Rendiamo la gente nervosa. Questa non è l'organizzazione per il cancro al seno per tutti", dice Brenner. "Il nostro nome implica che faremo di più che distribuire nastri rosa e organizzare una corsa di 5 km".
Dietro l'approccio diretto di Brenner c'è un curriculum che renderebbe orgoglioso uno yuppie, tra cui una laurea in legge alla Boalt School of Law dell'Università della California a Berkeley e un prestigioso tirocinio presso un giudice federale. Sedicente progressista, ha frequentato lo Smith College in Massachusetts, dove ha manifestato contro la guerra del Vietnam. Trasferitasi a San Francisco, ha preso parte al movimento per i diritti dei gay e delle lesbiche della città e ha fatto parte per due volte del consiglio di amministrazione dell'American Civil Liberties Union.
Nel 1993, però, all'età di 41 anni, le viene diagnosticato un carcinoma duttale invasivo di stadio 1 al seno sinistro. È stata sottoposta a lumpectomia, chemioterapia e radioterapia. Tre anni dopo ha avuto una recidiva nello stesso seno, che ha reso necessaria una mastectomia.
Brenner, che ricorda che sua madre la portò da bambina a sentire Martin Luther King parlare a una manifestazione per i diritti civili a Baltimora, dice che non passò molto tempo prima che la sua malattia passasse dal piano personale a quello politico. "Una diagnosi di cancro al seno è personalmente devastante, ma può essere convertita in qualcosa di positivo", dice Brenner.
Troppo radicale?
Tuttavia, alcuni criticano Brenner come troppo conflittuale. "Il BCA è stato molto negativo nei confronti del National Cancer Institute [NCI] per quanto riguarda gli studi di ricerca sul cancro al seno che noi finanziamo", ha dichiarato Susan Siebel, MD, direttore dell'ufficio di comunicazione del NCI e suo referente a livello nazionale per i gruppi di difesa del cancro al seno. "La tendenza è quella di trascurare o ignorare ciò che stiamo facendo".
Siebel è ancora irritato per un recente appello di raccolta fondi inviato da BCA che rivendicava il merito di aver costretto l'NCI a rendere pubblici i risultati di una serie di studi condotti lo scorso anno sui trapianti di midollo osseo e sulla chemioterapia ad alte dosi prima del previsto.
Brenner afferma che l'NCI ha tentato di trattenere i risultati per tre mesi, in attesa di poterli presentare al meeting dell'American Society for Clinical Oncology di maggio, ma l'intervento di BCA - compresa un'apparizione di Brenner al Nightly News della NBC - ha costretto l'NCI a rilasciare i risultati a marzo, due mesi prima. In questo sforzo, BCA ha anche utilizzato uno dei suoi strumenti preferiti: lo "zap". Gli attivisti intasano le linee telefoniche e di fax e in generale rendono la vita difficile a un funzionario di alto rango, a un dirigente d'azienda o a un altro obiettivo il cui numero è "trapelato". "Abbiamo inviato lettere, abbiamo allertato i nostri attivisti, abbiamo inviato alle persone la linea telefonica del direttore dell'NCI e il suo indirizzo", dice Brenner.
Ma Siebel, che lavora a stretto contatto con il direttore dell'NCI Richard Klausner, afferma di non essere a conoscenza di alcuna "fuga" e aggiunge che l'NCI, insieme ad altre organizzazioni che si occupano di cancro al seno, tra cui NABCO, la Susan B. Komen Breast Cancer Foundation e Y-Me, stava già lavorando da settimane per pubblicizzare i risultati dello studio sul web quando BCA si è espressa.
Siebel dice di Brenner, che conosce personalmente, "è una persona assolutamente deliziosa e mi piace molto". Ma gli sforzi di BCA, insiste, "non hanno in alcun modo influenzato le decisioni dell'NCI".
Attivismo al lavoro
Nonostante l'opposizione e i dubbi sulle sue tecniche, Brenner continua a cercare di fare le cose in modo diverso. Mentre la Fondazione Susan B. Komen ha la sua "Race for the Cure", la BCA ha la Audre Lorde Action Brigade, un gruppo esuberante che organizza ogni anno un "Cancer Industry Tour" che comprende proteste presso aziende come Bechtel, Pacific Gas and Electric e Chevron, attirando l'attenzione su quelle che, secondo la BCA, sono pratiche che possono inquinare l'ambiente e causare un aumento dei tassi di cancro.
La fondatrice Eleanor Pred ha consapevolmente modellato BCA su Act-Up, un altro gruppo di San Francisco che ha reso il confronto sinonimo di difesa dell'AIDS. E a volte il confronto funziona: Nel 1997, Brenner e BCA hanno lavorato con successo con Genentech per creare un'importante politica di "uso compassionevole" in base alla quale le donne con tumore al seno metastatico potevano partecipare a una lotteria per ricevere l'Herceptin - un farmaco geneticamente modificato per il cancro al seno - anche se non erano state ammesse agli studi clinici.
In definitiva, però, Brenner si batte per qualcosa di più di un nuovo farmaco o di un altro studio di ricerca. Un giorno dopo il raduno dei frankenfoods, è tornata sul palco della raccolta fondi per il decimo anniversario di BCA, tenutasi in un'elegante galleria d'arte del centro. I fiori freschi sono ovunque e i baristi in papillon versano vino bianco. "Vedi", sorride Brenner, salutando un visitatore mentre un amico la abbraccia. "Anche i radicali possono fare dell'eleganza".
Ma le chiacchiere non durano a lungo. Rivolgendosi alla folla, Brenner osserva che è consuetudine di questi eventi osservare un momento di silenzio per gli amici che sono morti.
"Ma chi mi conosce sa che non credo che il silenzio serva a qualcosa", dice. Il pubblico inizia a ridacchiare. "Quindi vi invito a gridare, applaudire, fischiare e fare più rumore possibile".
La sala esplode: una cacofonia di rabbia, tristezza e speranza. Brenner si guarda intorno e sorride.
