Susan Rahn ha un cancro al seno metastatico da quasi 10 anni. Ecco la sua storia.
Mi è stato diagnosticato un cancro al seno metastatico nell'agosto 2013. Erano passati esattamente 9 mesi da una mammografia chiara. Non avevo trovato un nodulo e non sospettavo nemmeno di avere un cancro al seno. Il dolore alla schiena mi ha spinto a recarmi dal medico e alla fine mi ha portato alla diagnosi scioccante. Grazie al mio medico di base, che non ha dato per scontato che stessi bene quando è stata esclusa un'infezione del tratto urinario (UTI), ha ordinato altri esami che hanno scoperto la fonte del mio dolore. Avevo un tumore di dimensioni significative nella colonna vertebrale toracica e lesioni nelle costole. Gli esami hanno infine confermato che si trattava di un tumore al seno con metastasi alle ossa.
Nessuna evidenza di malattia
Il mio trattamento iniziale è stato la radioterapia della colonna vertebrale, seguita da un inibitore dell'aromatasi. Si tratta di un farmaco che impedisce al corpo di produrre estrogeni, che alimentano la crescita delle cellule tumorali in alcuni tipi di cancro. Il trattamento è durato poco, perché gli effetti collaterali erano ingestibili. Il mio medico mi ha fatto passare a un altro inibitore dell'aromatasi per le donne in menopausa. L'ho preso per 18 mesi, poi ho smesso per sottopormi a una nodulectomia (rimozione del tessuto mammario canceroso). In seguito mi è stato somministrato il trattamento attuale: Faslodex e Ibrance. Questa combinazione, insieme a molta fortuna, mi ha permesso di non avere tracce di malattia per quasi 7 anni. Alla fine mi sono state asportate le ovaie perché il cancro che ho è alimentato dagli estrogeni.
Come mi difendo da sola
Difendersi può significare cose diverse per persone diverse. Io mi difendo da sola rimanendo informata sugli ultimi progressi nelle opzioni terapeutiche e analizzando tutti gli esami, le ecografie e i laboratori e facendo domande anche se mi viene detto che va tutto bene. Le conferenze mi mettono in contatto con professionisti del settore medico che parlano di una serie di argomenti utili.
Soprattutto, comunico al mio team di cura le cose che sono cambiate rispetto agli appuntamenti precedenti, anche se non mi sembrano importanti. La comunicazione aperta con il mio team di cura è molto importante per me. Con il tempo ho imparato che è giusto chiedere ai medici il perché, invece di seguire ciecamente. È giusto chiedere chiarimenti quando non capisco qualcosa.
Gestire gli effetti collaterali con l'esercizio fisico
Ho avuto difficoltà con i primi due farmaci che ho assunto. Le mie articolazioni e le mie ossa erano rigide e dolorose. L'unica cosa che mi ha aiutato è stato continuare a muovermi. Ho partecipato a un programma chiamato Livestrong attraverso il mio YMCA locale. È un programma di 12 settimane progettato per promuovere l'attività fisica nelle persone con diagnosi di cancro. Quando mi è stato proposto per la prima volta, sono rimasta scioccata. Mi faceva già male muovermi e ora dovrei muovermi di più? Ma mi ha insegnato che più sono attiva, meno soffro. Ora faccio esercizi a casa per rimanere flessibile.
Trovare risorse e punti di riferimento per la salute mentale
Quello che non sapevo allora, ma che ho imparato col tempo, è che sebbene i medici si concentrino sulla cura della malattia, la salute mentale non può essere ignorata. Ho un'incredibile équipe di cure palliative che vedo mensilmente. Attraverso le cure palliative vedo una terapeuta specializzata in pazienti con malattie avanzate. Mi ha aiutato a gestire il senso di colpa dei sopravvissuti e il fatto di essere bloccata a casa durante il periodo di massima intensità della COVID-19. Scrivere mi ha aiutato moltissimo. Ho aperto un blog un anno dopo la diagnosi. Sia che condivida gli aggiornamenti sulla salute, i risultati ottenuti o gli eventi di advocacy, scrivere mi aiuta a liberare i pensieri che a volte mi tengono sveglia la notte. È stato un grande strumento nel corso degli anni.
Connettersi con persone che capiscono
Esistono molti gruppi sui social media, in particolare gruppi chiusi per persone con tumore al seno metastatico. Mi sono iscritta ad alcuni di essi dopo la prima diagnosi, ma non facevano per me. Ora, quasi 9 anni dopo, consiglierei organizzazioni come Living Beyond Breast Cancer. Il loro sito web contiene risorse per tutte le persone affette da tumore al seno - uomini e donne - che sono in trattamento e non. Offrono un sostegno individuale tra pari attraverso la loro linea di supporto. Si può essere abbinati a un'altra persona con una diagnosi simile o si può essere aiutati a trovare risorse nella propria zona. Non sottolineerò mai abbastanza quanto sia utile parlare con qualcuno che sa esattamente cosa si sta passando. A meno che non ci si trovi immersi fino al collo, è difficile capire cosa si prova come pazienti metastatici.
Non sapevo assolutamente nulla del cancro al seno metastatico quando ho sentito il mio medico pronunciare quelle parole. Se potessi tornare indietro e dire alla neo-diagnosticata quello che so ora, le direi che non è sola, anche se può sembrare che lo sia. Le direi che ci sono molte persone come me e che dovrei entrare in contatto con loro. Sono grata per le innumerevoli persone che ho incontrato nel corso degli anni. Sono diventata molto amica di alcuni e ho persino viaggiato (prima della pandemia) con le persone che ho incontrato lungo la strada. Ogni persona che ho incrociato mi ha insegnato qualcosa, anche se al momento non me ne sono reso conto.
Trovare il tempo per riposare
Molte persone che vivono con un tumore al seno metastatico non sembrano malate. Spesso devo ricordare a familiari e amici che non sono sempre al 100% e che ho bisogno di prendermi del tempo per riposare. Concedermi un po' di grazia rende la vita più facile. È normale rifiutare gli inviti o rifiutare una gita. Le persone importanti capiranno. Mi rendo conto che vivere con la mia condizione per 9 anni è un dono. Non lo do per scontato e mi metto a disposizione di chiunque abbia bisogno di consigli o di sfogarsi. Mi sforzo di essere la persona da cui avrei voluto andare il primo anno.
