Quando si ha un tumore al seno, ci sono molte informazioni da tenere sotto controllo. Ecco alcuni fatti che potrebbero non essere menzionati durante le visite mediche.
Sondra Burwick, agente immobiliare della Florida, ha scoperto nel 1996 di avere un carcinoma duttale in situ (DCIS) al seno destro. Il DCIS, chiamato anche cancro allo stadio 0, inizia e di solito rimane nei dotti lattiferi. Oggi i medici lo chiamano pre-cancro e non sempre lo trattano. Ma il chirurgo della Burwick disse che aveva bisogno di una doppia mastectomia: un intervento chirurgico per rimuovere entrambi i seni, compreso quello sano.
La Burwick sapeva che dovevano esserci altre opzioni. Parlò con altri medici. Ha letto tutto quello che poteva sul cancro al seno. Alla fine ha optato per la nodulectomia e la radioterapia, trattamenti ancora comuni per il DCIS.
Il consiglio di Burwick? Non abbiate paura di chiedere un secondo parere, anche se il vostro medico non ve lo dice o non ve lo raccomanda. Il cancro al seno non è un'emergenza medica, dice. Avete tempo per respirare, pensare e parlare con altre persone prima di decidere cosa fare.
Ecco altre informazioni fondamentali sul cancro al seno che il medico potrebbe non dirvi:
Linfedema
Si tratta di un gonfiore doloroso che può verificarsi dopo un intervento chirurgico o una radiazione ai linfonodi. Poiché il liquido linfatico non drena bene come dovrebbe, si accumula nella mano, nel braccio o nel torace. Non esiste una cura, ma se si inizia subito il trattamento, i sintomi sono molto più facili da gestire. Deanna Attai, MD, chirurgo del cancro al seno e professore assistente presso l'Università della California, Los Angeles, afferma che è utile essere proattivi. Se il medico non lo suggerisce, chiedete di vedere un terapista del linfedema prima dell'intervento.
Neutropenia
Si verifica quando i livelli di neutrofili, un tipo di globuli bianchi, sono molto bassi. La neutropenia rende più difficile per l'organismo combattere le infezioni ed è uno degli effetti collaterali più gravi della chemioterapia. Jeffrey Crawford, MD, oncologo medico e professore al Duke Cancer Institute, afferma che durante la pandemia di coronavirus è ancora più importante parlare con il medico dei bassi livelli di globuli bianchi e del modo migliore per prevenire le infezioni.
Fertilità
La fertilità non viene discussa abbastanza spesso in tutti i tipi di trattamento del cancro, non solo del cancro al seno, dice Attai. I medici non dovrebbero dare per scontato che una donna di 40 anni o che non ha un partner, per esempio, non sia interessata ad avere figli. Dovrebbero parlare con lei degli effetti dei trattamenti per il cancro al seno, come la chemioterapia e la terapia ormonale. Dopo 5 anni di terapia endocrina [ormonale], può essere più difficile rimanere incinta, sottolinea Attai. Discutete le opzioni per avere figli dopo il trattamento, compreso il congelamento di ovuli o embrioni.
Effetti collaterali degli ormoni
Spesso ci si preoccupa degli effetti collaterali della chemio, ma la terapia ormonale (detta anche terapia endocrina) può essere altrettanto grave. E i pazienti non ne sentono parlare abbastanza, dice Attai.
Possono essere 5 anni davvero difficili. Alcune donne sono infelici e non sentono di avere informazioni e supporto adeguati dai loro medici.
Sottolinea che, mentre molte donne hanno pochi problemi, altre fanno davvero fatica. Un sintomo spesso ignorato da farmaci come il tamoxifene è la nebbia cerebrale. È previsto con la chemioterapia, ma non con il trattamento endocrino, dice Attai.
Se il vostro medico non presta attenzione ai vostri problemi con gli effetti collaterali, pensate di rivolgervi a qualcun altro. Se i vostri problemi di sopravvivenza non vengono affrontati, è il momento di chiedere un secondo parere, dice Attai.
Cancro ricorrente
Anche con il miglior trattamento, il cancro al seno può ripresentarsi (o recidivare). Può ripresentarsi nello stesso punto o in altre parti del corpo. Attai dice che i medici non ne parlano abbastanza. Alle donne viene detto che saranno libere dal cancro se assumono il tamoxifene per 5 anni. Ma sappiamo che c'è il rischio che il tumore ritorni o metastatizzi altrove 15 o 20 anni dopo. Anche se si è avuto un tumore di basso grado e a crescita lenta, ciò non significa che le cellule cancerose non siano in circolazione. Di questo si dovrebbe parlare a ogni visita.
Prevenzione
Attai dice anche che alcuni medici non vogliono parlare di prevenzione del cancro perché può causare molti sensi di colpa. Le donne si chiedono: "È stato quel bicchiere di vino? È stata quella fetta di torta al mio compleanno? Ma in ogni persona non lo sapremo mai. Le donne sono molto inclini a sentirsi in colpa e a rimproverarsi. L'ultima cosa di cui hanno bisogno è sentire di essere la causa.
Invece, la dottoressa dice alle pazienti: "Per il momento avete un lasciapassare, ma queste sono cose su cui lavorare nella fase di sopravvivenza. [Le scelte di vita sane possono ridurre il rischio di malattie cardiache, che uccidono più donne del cancro al seno. Vogliamo essere più proattivi per ridurre il rischio di recidiva e assicurarci che la vita sia sana.
Finanze
Il trattamento del cancro al seno può essere tossico. Anche pagarle può essere difficile. E molte questioni assicurative sono di vostra competenza. Molte persone non vogliono chiedere aiuto, dice Attai. I medici dovrebbero parlare di salute finanziaria e non dare per scontato che tutti abbiano le risorse per pagare le cure. Dobbiamo fare un lavoro migliore per far conoscere le risorse e dare loro la possibilità di parlare.
Se potete, chiedete a un amico o a un familiare di essere la vostra persona di riferimento per le questioni assicurative e finanziarie. Se non è possibile, la maggior parte degli ospedali dispone di assistenti sociali e consulenti finanziari che offrono assistenza.