È sera presto a Norfolk, Va., dove vive "Janice_78". Nel cyberspazio, il "Pink Bus" è pronto a partire, pronto a far salire a bordo le sopravvissute al cancro al seno come lei.
Circolo di amici
Revisione medica di Brunilda Nazario, MD Di Jeanie Lerche Davis Dagli archivi del medico
È sera presto a Norfolk, Va., dove vive "Janice_78". Nel cyberspazio, il "Pink Bus" è pronto a partire, pronto a far salire a bordo le sopravvissute al cancro al seno come lei.
I passeggeri di questo autobus virtuale stanno affrontando scansioni e interventi chirurgici, cercando di superare al meglio le teste calve e le seccature dell'assicurazione. Sul Pink Bus ricevono abbracci, lacrime e forse qualche margarita alla fragola (virtuale). Come hanno scoperto, il solo fatto di digitare qualche parola, di postare un messaggio solitario nell'abisso, può portare una vera amicizia.
Il Pink Bus è un viaggio di piacere, si potrebbe dire. Parte regolarmente da una delle bacheche del medico, collegando il gruppo di donne e i loro cari che si sostengono regolarmente su Breast Cancer: Friend to Friend. Questo sito di incontri telematici è una delle oltre 150 bacheche dedicate a problemi e condizioni di salute e di vita di doctor.com.
Gli studi medici sottolineano l'importanza del sostegno per le donne affette da tumore al seno, soprattutto dopo il trattamento. In uno studio, le donne che avevano da poco terminato il trattamento per il cancro al seno hanno riferito di avere problemi emotivi e difficoltà di funzionamento in situazioni sociali. Tuttavia, con il sostegno sociale hanno mostrato un miglioramento significativo della qualità di vita complessiva. Internet ha aperto una serie di opportunità per le donne in cerca di sostegno, consentendo loro di raggiungere le persone comodamente da casa, indipendentemente dall'ora, dalla data e persino dal tempo.
Solo 10 anni fa tutto questo non era possibile: un'incredibile connessione via Internet tra tante sopravvissute al cancro al seno, tutte impegnate nelle stesse battaglie, tutte consapevoli di ciò che un'altra sta pensando e provando. Negli anni '70, quando mia madre ha affrontato l'operazione per il cancro al seno, non conosceva nessuno che avesse percorso quella strada. Le sarebbe piaciuto molto il Pink Bus.
Ottobre è il Mese Nazionale della Consapevolezza del Cancro al Seno, un periodo in cui queste donne stremate dalla battaglia si trovano sotto i riflettori. L'obiettivo è ovviamente quello di sensibilizzare l'opinione pubblica. Ma per alcune i nastri rosa e gli espedienti sono offensivi.
"Se hai una nuova diagnosi, hai paura", dice Janice Haines (alias Janice_78). "E se sei in metastasi, sei arrivato alla fine della tua vita. Si vuole una cura, e la si vuole subito". Tuttavia, nessuno nega che l'educazione sia fondamentale. "Il cancro al seno è molto più diffuso di un tempo. Le persone vengono diagnosticate a età sempre più giovani".
Ci si sente così soli
Nel 1998, Haines fu tra le prime a iscriversi a questo forum. Aveva appena terminato il trattamento per un cancro al secondo stadio; 10 dei 16 linfonodi erano positivi. Era spaventata. Era gelosa.
"Quando mi è stato diagnosticato per la prima volta, non conoscevo nessuno che l'avesse avuto", dice Haines. "Ci si sente così soli. Si prova depressione, rabbia, gelosia. La vita dei tuoi amici va avanti. Possono tornare a casa dalle loro famiglie, mentre la mia vita è stata distrutta". Nello studio medico, le infermiere erano così solidali e gentili. Ma alla fine della giornata potevano timbrare il cartellino e andare a casa. Io non potevo. Mi sentivo male a sentirmi così, invidiosa". Quando è andata su Internet, ha trovato anime affini che hanno capito. "Potevo parlarne. Potevo sfogarmi", dice.
Ha anche acquisito una prospettiva sulla sua prognosi. Quando il suo oncologo le ha consigliato di sottoporsi a un nuovo tipo di trattamento, si è rivolta al gruppo per ottenere sostegno e informazioni.
"Sono andata su Internet e ho scoperto che molte persone che avevano seguito lo stesso trattamento stavano bene", racconta. "È stato bello sapere che, anche se le statistiche non erano buone, si poteva sopravvivere".
Oggi, circa otto anni dopo la fine del trattamento, Haines sta ancora bene. "È praticamente finita", dice. "Non ci penso più fino a quando non arriva il momento di andare di nuovo dal medico". Anche se ha altri impegni di volontariato, Janice_78 è rimasta una voce attiva sulla bacheca di Friend to Friend. "Mi piace poter usare la mia esperienza per offrire un po' di speranza", dice.
Sistema di sostegno
"Elsa" è l'attuale moderatrice del forum. "Amo questo gruppo di donne: hanno affrontato circostanze che hanno cambiato la loro vita con tanta tenacia", dice. "Sono tutte in varie fasi di trattamento, si trovano, sono aperte l'una all'altra, a nuove persone. Vengono accettate perché ossessionate dalla loro malattia. Gli amici e i familiari si stancano di sentirne parlare, non sanno cosa dire. Queste signore le lasciano parlare".
La bacheca dei messaggi è tutta una questione di apertura, dice "Olivia", che una volta moderava la bacheca. "Parlano tra loro a un livello molto personale. Ci si sfoga molto, si condividono le frustrazioni. Parlano di tutto, dalle ricette a ciò che i bambini faranno nel fine settimana, alle loro cure. Condividono la rabbia per un medico che non presta abbastanza attenzione. Parlano di un farmaco: che effetto fa, l'avete già provato. Parlano di tutto, anche della loro vita sessuale".
C'è anche una grande lealtà, osserva Elsa. "Quando qualcuno ha un'emergenza, tirano fuori il Pink Bus e tutti saltano su. Quando arriva a bordo una persona nuova che ha appena scoperto di avere un tumore al seno, si assiste a un'intera manifestazione di sostegno. Non importa a che punto del trattamento ci si trovi, là fuori c'è qualcuno che può capirlo".
Le donne si scambiano consigli su ogni aspetto della loro esperienza, dall'assicurazione alle parrucche. "Odiate vedere le persone fare i vostri stessi errori", dice Haines. "Quando ho scoperto che avrei perso tutti i capelli, sono entrata in modalità panico. Ho lasciato che qualcuno mi convincesse a comprare una parrucca che costava 300 dollari, e alla fine l'ho odiata. E la mia assicurazione si è rifiutata di pagarla! Ecco perché parlo alle persone delle loro opzioni, che non devono pagare un occhio della testa".
Certo, il forum non è tutto augurio e lieto fine. Alcuni membri sono scomparsi dai messaggi e non se ne è saputo più nulla. "Non sempre si sa cosa sia successo, ma si può intuire", dice Haines. "I coniugi e i familiari non sempre sono a conoscenza delle bacheche, o non sanno come contattarci. Potrebbero anche non saper usare il computer".
Dal cyber al live
Alcuni membri della famiglia, come il marito di Haines, John (noto per le battute che posta), si uniscono al sostegno della moglie sia online che offline, come lui che l'ha aiutata a organizzare un incontro per i sopravvissuti della tavola a Williamsburg, in Va., nell'aprile 2000. Circa 30 partecipanti alla tavola e le loro famiglie hanno fatto il viaggio per incontrarsi finalmente di persona. Nel corso degli anni, piccoli weekend di ritrovo sono stati organizzati in tutto il Paese. "Si trattava solo di divertirsi", dice Haines. "John e io abbiamo stretto amicizia con queste persone per tutta la vita".
Esiste anche un libro di cucina con le ricette preferite dalle signore, il cui ricavato sarà devoluto alla Susan G. Komen Breast Cancer Foundation. Quando il libro uscì per la prima volta sugli scaffali nel 2001, i media lo notarono. Il programma televisivo di Rosie O'Donnell era di gran moda quell'anno e Rosie invitò le autrici del libro di cucina a fare un'apparizione come ospiti. "È stato davvero bello", dice Haines.
L'apparizione in televisione ha aiutato molti a dare un nome e un volto ai membri del Consiglio di amministrazione che avevano conosciuto online solo con i loro nickname. Cancro al seno: Friend to Friend è rimasto il luogo vibrante e solidale creato dai suoi membri originari. Negli Stati Uniti il cancro al seno è diventato il tumore più comune nelle donne (dopo quello alla pelle), ma il tasso di mortalità è diminuito grazie alla diagnosi precoce e al miglioramento delle cure. Le donne e le loro famiglie continuano a cercarsi e a viaggiare insieme sul potente Bus Rosa della speranza e della comunità.
