Dopo 19 anni di convivenza con un tumore al seno avanzato, Terlisa Sheppard ha qualche consiglio per le altre pazienti.
Sono passati 19 anni da quando mi è stato diagnosticato un cancro al seno al quarto stadio. Sono una di quelle che ci hanno messo tanto. Sono molto grata per questo. Eppure ho perso tanti amici e familiari a causa di questa malattia. Sono stata in ospedale con loro, tenendo loro la mano.
Ora mi sento in dovere di aiutare a sostenere gli altri, soprattutto quelli che hanno ricevuto una nuova diagnosi. Voglio fare tutto il possibile per aiutarli a superare il trattamento e per dare loro serenità.
Due bambini e una diagnosi di cancro
Il mio viaggio nel cancro è iniziato nel 1998, quando ero incinta della mia figlia minore. La mia figlia maggiore aveva appena compiuto 2 anni.
Ho trovato un nodulo nel mio seno. Ogni volta che andavo dal mio ginecologo per le visite mensili, gliene parlavo. Per qualche motivo, forse perché avevo solo 31 anni, continuava a dirmi: "Non è niente. Probabilmente si tratta di dotti lattiferi ostruiti". Le sue ultime parole furono: "Se insiste, Terlisa, faremo una mammografia adesso e un'altra dopo la nascita del bambino e confronteremo le due". Non siamo mai arrivati alla seconda mammografia.
Il mio chirurgo senologico fece la biopsia. Avevo un cancro al seno al terzo stadio, triplo positivo. Poiché ero all'ottavo mese e mezzo di gravidanza, il mio medico mi disse che avrei dovuto farmi indurre la gravidanza e avere il bambino in anticipo, per poi sottopormi al trattamento. Ho fatto una chemioterapia aggressiva per cercare di ridurre il tumore prima di essere operata.
Mettere in ordine la propria vita
Il trattamento ha fermato il mio cancro, ma è stato molto aggressivo. Sono stata in remissione per meno di 2 anni. Poi ho sviluppato un dolore alla schiena, che pensavo fosse dovuto al sollevamento dei miei bambini. Il medico mi ha diagnosticato un'infezione alla vescica, che però non è passata dopo un paio di mesi di terapia. Il mio oncologo mi disse di venire immediatamente.
Il cancro si era diffuso alle ossa, ai polmoni e al fegato. Il medico mi disse: "Terlisa, non va bene. Devi andare a casa, lasciare il tuo lavoro e mettere ordine nella tua vita". Avevo 34 anni e un bambino di 3 e 5 anni a casa.
Il 2002 è stato il mio anno infernale. Mi sottoposi a un trattamento chemioterapico aggressivo. Ho sviluppato un coagulo di sangue nei polmoni e un basso numero di globuli bianchi. In uno dei miei momenti peggiori, dovevo andare in bagno ma ero troppo debole per alzarmi. Ricordo di essermi sdraiata sul pavimento e di aver strisciato fino al bagno.
Mi sono detta: "Questo è il punto più basso che puoi raggiungere, Terlisa. Da qui in poi si sale".
Ottenere il massimo dal trattamento
Ho seguito praticamente tutti i trattamenti disponibili per il cancro al seno avanzato. Ho subito una mastectomia per rimuovere il seno sinistro. Poi ho fatto la radioterapia. Ho seguito una terapia ormonale. E ho assunto trastuzumab (Herceptin) per anni.
Una delle prime cose che dico alle persone che iniziano un trattamento per il cancro al seno è di difendersi da sole e di imparare tutto il possibile sul proprio cancro. Ventidue anni fa, quando mi è stato diagnosticato, nessuno dei miei amici, familiari o colleghi capiva il mio cancro. Come potevo difendermi da sola se non sapevo di cosa parlare?
Esistono diversi sottotipi di cancro al seno. Assicuratevi di sapere quale avete per poter intraprendere il trattamento giusto. Faccia i compiti a casa. E chiedete assolutamente un secondo parere. Non volete continuare a dubitare: "Avrei dovuto farlo?".
Chiunque abbia un cancro metastatico sa che c'è un giorno nel futuro in cui il trattamento smetterà di funzionare. È necessario conoscere il tipo di trattamento successivo disponibile in base al proprio sottotipo. Se si procede alla cieca, si prende solo il farmaco che si trova sullo scaffale e non quello che funziona meglio.
Cercate sicuramente di partecipare a uno studio clinico. Non c'è stata una grande percentuale di comunità nera negli studi clinici. In che altro modo possiamo conoscere farmaci come l'Herceptin, che mi ha salvato la vita?
Cosa fare per gli effetti collaterali
I trattamenti per il cancro al seno causano effetti collaterali. Non minimizzo gli effetti collaterali, ma cerco di essere il più realistica possibile al riguardo. Se lascio che mi distruggano mentalmente, che razza di vita sto vivendo?
Ho affrontato quattro diagnosi e trattamenti diversi per il cancro al seno e ogni volta ho perso i capelli. Per alcune donne, questa è la loro gloria. Dicono: "Mi stai togliendo il seno. Ora ti prendi i miei capelli". Alcune donne non riescono ad accettarlo.
Coprite la vostra perdita di capelli nel modo in cui vi sentite più a vostro agio. Io non ho fatto parrucche. Portavo cappelli e sciarpe. E mi vestivo sempre bene e mi truccavo per apparire al meglio.
Mi concentro molto sulla mia salute mentale e sulla cura di me stessa. Esco e cammino. Faccio yoga. Vado in spiaggia e medito. Queste sono alcune delle cose che ho fatto per me stessa nel corso degli anni e che mi hanno aiutato.
Mi piace spremere frutta e verdura. Mi ha aiutato molto quando mi è stata diagnosticata una metastasi al cervello nel 2003, perché non riuscivo a mangiare nulla. Ho ricominciato a mangiare e a sentirmi meglio con me stessa.
Anche trovare altre persone con tumore al seno metastatico mi ha aiutato. Loro lo capiscono. Capiscono. Possiamo scherzare e parlare di cose che altre persone potrebbero non capire.
Non ho più paura della morte. Qualunque cosa accada, mi concentrerò sul vivere il momento e sul fare tutto il possibile per me e per gli altri. Uso la mia situazione e il mio viaggio per educare gli altri.
Soprattutto, rimango positiva. Rimanere positivi non curerà il mio cancro, ma non può nemmeno far male.
