Perché meno afroamericane sopravvivono al cancro al seno?
Combattere il cancro al seno
Donne nere a rischio
Dagli archivi del medico
12 giugno 2000 -- Nella casa di Faith Fancher, sulle colline sopra la baia di San Francisco, il suo gatto Lazarus si aggira in punta di piedi nel soggiorno. Qua e là, fotografie incorniciate testimoniano i 27 anni di Faith come pluripremiata giornalista televisiva.
Come in televisione, ogni immagine racconta una storia: C'è Fede che sorride mentre vince un premio giornalistico. C'è Faith, abbronzata e raggiante durante un viaggio in Messico. C'è Faith in un abito nero con la mezzaluna, che assomiglia a Whitney Houston con i suoi capelli arruffati e il rossetto rosso.
Ma se si guarda a Faith Fancher oggi, si vede una donna diversa.
La donna delle foto è ormai calva, rannicchiata sul divano con Lazarus e indossa un vecchio paio di pantaloni blu della tuta. I capelli sono spariti, tutti, anche le sopracciglia. "Sono otto mesi che non mi rado", dice Fancher, ridendo con stizza. "Sembro un uovo sbucciato".
Come i capelli arruffati della foto (in realtà una parrucca), anche il reggiseno sottile di Fancher era un'illusione, accuratamente montato per nascondere il port, un tubo di plastica inserito chirurgicamente nel petto attraverso il quale i farmaci chemioterapici gocciolano nel flusso sanguigno. Rimane solo il rossetto rosso, un vivido promemoria del fatto che Fancher, 49 anni, è ancora viva nonostante due attacchi di cancro al seno.
La diagnosi risale al 1997 e Fancher è stata sottoposta a mastectomia. Poi, nel giugno scorso, ha trovato "un piccolo brufolo" nel suo seno ricostruito, in cui era rimasta una piccola quantità di tessuto. Era canceroso; Fancher è stata sottoposta a una nodulectomia, alla chemioterapia e alle radiazioni, che l'hanno resa troppo debole per lavorare o anche solo per lavorare in giardino.
Eppure continua a fare il giro dei pranzi e delle raccolte di fondi, spinta da un semplice fatto che ripete continuamente: Le donne di colore hanno meno probabilità delle donne bianche di ammalarsi di cancro al seno, ma hanno molte più probabilità di morirne.
"Mi ha spiazzato", dice la Fancher, che ora passa gran parte del suo tempo a fare pressioni per ottenere più fondi per i programmi di diagnosi precoce, tra cui la mammografia e l'autoesame del seno. Il mio primo pensiero è stato: "Perché stiamo morendo?".
Perché, appunto. Uno studio condotto da ricercatori del National Cancer Institute (NCI), pubblicato sulla rivista Archives of Family Medicine nel novembre 1999, ha rivelato un allarmante aumento del già preoccupante divario tra i tassi di mortalità dei neri e dei bianchi per cancro al seno, passato dal 16% del 1990 al 29% del 1995. I dati dell'NCI mostrano che il tasso di sopravvivenza a cinque anni per le donne nere con cancro al seno è del 71%, rispetto all'87% delle donne bianche.
Gli esperti hanno tradizionalmente spiegato la discrepanza tra i tassi di sopravvivenza delle donne nere e di quelle bianche con il fatto che queste ultime tendono a non cercare aiuto finché il loro cancro non è già in uno stadio avanzato. Ma gli autori del rapporto dell'NCI hanno scoperto che la mortalità delle donne nere negli anni '60 e '70 era in realtà più bassa rispetto a quella delle bianche fino al 1981, quando la mortalità delle bianche ha iniziato a diminuire bruscamente in risposta a programmi di screening più aggressivi e a migliori protocolli di chemioterapia.
E questo porta a una conclusione inquietante, dice Otis Brawley, MD, uno degli autori dello studio: che le donne di colore sono state in qualche modo defraudate dei progressi compiuti negli ultimi 20 anni in materia di mammografia, chemioterapia e farmaci potenti come il tamoxifene.
Brawley dà la colpa allo scarso accesso all'assistenza sanitaria e agli standard di cura più bassi per le donne nere. "Se da un lato è provato che la parità di trattamento produce risultati uguali, dall'altro è provato che nel cancro al seno non c'è parità di trattamento", afferma Brawley, che è anche a capo dell'Ufficio per le popolazioni speciali dell'NCI. "Molte donne di colore non ricevono un trattamento altrettanto buono per il cancro al seno rispetto alle donne bianche".
Un problema è lo screening: Nonostante il costante aumento dell'uso della mammografia da parte delle donne nere negli anni '80 e '90, un articolo pubblicato nel marzo 2000 sul Journal of the National Cancer Institute afferma che le donne nere hanno ancora meno probabilità delle donne bianche di avere accesso a programmi di screening a basso costo nel luogo in cui vivono.
Ma altri sottolineano una possibile causa genetica. "Quando si esamina la biologia dei tumori che spesso si trovano nelle donne afroamericane, i tumori sono un po' più aggressivi e i tipi di cellule sono molto più atipici rispetto a quelli della media delle donne bianche", afferma Charles J. McDonald, medico, specialista in oncologia e immediato past president dell'American Cancer Society (ACS). Anche l'ereditarietà sembra giocare un ruolo nel motivo per cui le donne nere si ammalano di cancro in età più giovane.
Secondo i dati dell'NCI, le donne di colore hanno maggiori probabilità di ricevere una diagnosi di cancro prima dei 40 anni, quando i tumori sono più aggressivi; hanno maggiori probabilità di essere diagnosticate in uno stadio avanzato e hanno minori probabilità di sopravvivere a cinque anni dalla diagnosi. Studi clinici riportano che le donne di colore hanno anche il doppio delle probabilità di essere diagnosticate con tumori al seno negativi per il recettore degli estrogeni (ER), il che significa che resistono ai farmaci estrogeno-bloccanti più diffusi, come il tamoxifene, che agiscono sottraendo ai tumori ER-positivi l'ormone di cui hanno bisogno per crescere.
Tutto ciò si traduce in uno scenario sconcertante che contrasta nettamente con il calo complessivo dei decessi per cancro registrato dal 1991. Tra le donne nere, dal 1986 al 1997, l'incidenza del cancro è aumentata e la mortalità è diminuita solo leggermente, mentre tra le donne bianche l'incidenza è rimasta relativamente stabile e la mortalità è diminuita.
Sebbene la disparità di accesso all'assistenza sanitaria e la scarsa qualità delle cure siano spesso citate come ragioni alla base di questi numeri, è la biologia del tumore - l'idea che possa esistere un cancro al seno "nero" che colpisce più precocemente e cresce più rapidamente - a suscitare i maggiori timori tra le donne nere. Gli studi non hanno ancora dimostrato l'esistenza di questo fenomeno, anche se alcuni rapporti aneddotici suggeriscono un legame genetico.
Zora Brown aveva appena 21 anni quando si rivolse a un medico e raccontò una storia così devastante che avrebbe potuto essere un mito greco: il cancro al seno in quattro generazioni, tra cui la sua bisnonna, sua nonna, sua madre e tre sorelle.
La mia dottoressa lanciò i suoi documenti in aria e disse: "Buon Dio"", racconta Brown, 51 anni, fondatrice del Breast Cancer Resource Committee, un gruppo di difesa del cancro al seno con sede a Washington. Il medico della Brown si mise al telefono e chiamò un oncologo, un chirurgo e un internista, che accettarono di fare da équipe medica alla Brown.
Quella squadra era pronta nel 1981, quando alla Brown fu diagnosticato un cancro al seno destro, e di nuovo nel 1997, quando fu individuato un cancro al seno sinistro. Dopo due mastectomie, Brown dice di essere "in forma e in salute". Ma una nipote, Lea, è morta di cancro al seno l'anno scorso all'età di 29 anni e la Brown dice che la maggior parte delle donne della sua famiglia è risultata positiva al test BRCA-1, il gene legato al cancro al seno.
La Brawley sostiene che il caso della Brown illustra una scomoda verità: sebbene possa essere geneticamente predisposta al cancro al seno, è certo che sarebbe morta senza una buona cura. "E ci sono molte donne nere che non ricevono una terapia ottimale", afferma.
Il fatto che i tassi di mortalità delle donne nere si siano ostinatamente rifiutati di scendere negli ultimi anni, sostiene Brawley, potrebbe essere dovuto ai tassi più elevati di povertà e obesità tra le donne nere, che le rendono più inclini a sviluppare tumori e meno propense a ricevere buone cure.
Nel frattempo, teme che parlare di un cancro "nero" possa danneggiare le donne all'altro capo della scala di reddito. "Incontro un sacco di donne nere istruite (con tumori ER-positivi) che non vogliono prendere il tamoxifene perché hanno sentito dire che non è stato provato nelle afroamericane", dice Brawley.
Per Faith Fancher, la risposta è quella di promuovere la diagnosi precoce, una strategia che aiuta tutte le donne di ogni colore, in particolare quelle ad alto rischio. "Credo nella mammografia: è così che ho scoperto il mio primo cancro", dice Fancher. "E credo nell'autoesame del seno: è così che ho trovato il secondo".
La Fancher promuove anche l'aiuto pratico: Il suo gruppo no-profit, Friends of Faith, paga il biglietto del taxi e l'assistenza ai bambini in modo che le donne malate di cancro possano ricevere le cure di cui hanno bisogno. Spera che questi "micro-appalti" facciano la differenza. "Se siamo preoccupati che le donne nere muoiano a un tasso elevato", dice Fancher, "dovremmo fare qualcosa".
Beatrice Motamedi è una scrittrice di salute e medicina con sede a Oakland, in California, che ha scritto per Hippocrates, Newsweek, Wired e molte altre pubblicazioni nazionali.
