Tre sopravvissuti a un cancro al cervello simile a quello che ha colpito il senatore Kennedy raccontano come lo stanno affrontando.
Quando i medici annunciarono che il senatore Edward Kennedy aveva un tipo di cancro al cervello chiamato glioma maligno, molte persone che appresero la notizia probabilmente non avevano mai sentito parlare di questo tumore.
Per alcuni, tuttavia, la diagnosi era dolorosamente familiare. doctor ha parlato con tre sopravvissuti a un cancro al cervello simile a quello che ha colpito il senatore, tra cui due che sono sopravvissuti per più di 10 anni. I loro consigli a Kennedy: Non ascoltare le statistiche e non perdere la speranza.
Ecco le loro storie:
Jim Owens
Jim Owens, 46 anni, Minneapolis, vicepresidente di una società di ingegneria e costruzione di impianti di condizionamento e riscaldamento. Diagnosi iniziale di oligodendroglioma del lobo parietale destro nel 1998; da allora cinque recidive, con revisione della diagnosi in glioma misto o maligno.
Atleta di lunga data, Jim dice che il suo amore per lo sport, così come l'amore per la moglie e il figlio piccolo, che ora ha 8 anni, lo fa lottare.
Il primo sintomo è arrivato all'improvviso. "Mi stavo allenando per una maratona e ho avuto una crisi epilettica alla fine dell'allenamento", racconta Jim, parlando di quel giorno del 1998, poco prima della scoperta del tumore. "Non avevo idea di cosa fosse. Metà del mio corpo si è intorpidito".
Per fortuna, gli amici che erano con lui insistettero perché andasse subito in ospedale, nonostante le sue proteste sul fatto che stava bene e che non era nulla. Dopo una serie di esami, quella sera a Jim non fu detto nulla. "Solo nel primo pomeriggio successivo il medico disse: "È grave. Ha un tumore al cervello".
È stato portato in sala operatoria, ma poi sono arrivate altre brutte notizie: "Il tumore era avvolto intorno alla fascia motoria", dice Jim, riferendosi alla fascia che corre lungo il lobo del cervello che controlla i movimenti corporei.
Il tumore cominciò a ridursi e Jim continuò a lottare. Si è sposato. Un anno dopo la diagnosi, partecipò alla Ely Wilderness Trek, una gara di sci di fondo di 15 chilometri. "Ho finito, ma non è stato bello", dice ridendo.
Lui e sua moglie, Barb, hanno dato il benvenuto a un figlio, Max, nell'agosto 1999.
Jim ha avuto diverse recidive, a partire dal gennaio 2003, e ogni volta ha lottato chiedendo più pareri, accettando di partecipare a uno studio clinico e assumendo farmaci approvati per altri tipi di cancro che avrebbero potuto aiutare il suo. "Ogni volta che avevo una recidiva, mi ci volevano un paio di giorni per rimettermi in piedi", dice.
Ogni volta ha trovato una nuova determinazione: "Il cancro non gestirà la mia vita. Ho intenzione di reclamare la mia vita e di vivere la mia vita".
"Sto vivendo la migliore primavera degli ultimi anni", dice. Insieme al fratello, si sta allenando per la Ride for Roses che si terrà ad Austin in ottobre, un evento sponsorizzato dalla Lance Armstrong Foundation. Nel 2004 ha pedalato con Armstrong, sopravvissuto al cancro, in un tour ciclistico di beneficenza coast-to-coast.
Per aiutare gli altri, tiene un blog e pubblica informazioni sul suo sito web, Jim's Journey.
Questa primavera è particolarmente dolce grazie agli ultimi risultati della risonanza magnetica, dice Jim. "Ho fatto due risonanze magnetiche di fila e abbiamo sentito la parola 'riduzione'", dice, cioè il tumore si sta nuovamente riducendo. "Non sentivamo questa parola dal 2003. Sono così entusiasta e felice".
A Kennedy direbbe: "Abbi speranza. Le verranno lanciate addosso molte statistiche. Non ascoltate lo scenario peggiore. Esaminate tutte le opzioni, compresi i nuovi farmaci. La cosa più importante è avere davvero speranza".
Maria Hartmann
Maria Hartmann, 59 anni, Miami, Florida. Diagnosi di glioma maligno nel 1998.
"Ero a casa mia, con mia suocera, e c'erano le World Series. Mio marito era alla partita".
La crisi ha colpito: "Ero convinta di essere epilettica", racconta Maria. La batteria di test eseguiti su di lei una volta trasportata in ospedale suggeriva il contrario. Il medico le disse che aveva un glioblastoma.
Il chirurgo dell'Università di Miami rimosse ciò che poteva e inserì un sottile wafer per somministrare la chemioterapia.
"Poi sono arrivate la chemioterapia convenzionale e le radiazioni due volte al giorno", racconta Maria. "Avevo 49 anni".
"Mi sono detta: o vivo o muoio. Sapevo che non sarei morta. Avevo molta fede. Sono molto forte. Mi sono detta: 'Non lascerò che questo mi distrugga'".
Parte di questa forza, dice, deriva dai suoi genitori immigrati. "Sono nata a Cuba e sono arrivata con i miei genitori come rifugiata politica. La mia famiglia ha avuto molto coraggio a lasciare tutto e a venire qui. Per me e mia sorella è stata la prima lezione di coraggio. I miei genitori erano molto forti; non ho mai sentito lamentele in casa nostra. Ci hanno dato forza".
Mentre lei lottava contro il cancro al cervello, suo cognato stava combattendo contro un cancro allo stomaco. Mia sorella continuava a dire: "Non posso perdere mia sorella e mio marito allo stesso tempo". Il mio intervento è stato nel gennaio 1998. Sono andata con lui a tutte le chemio e le radiazioni. È morto nel maggio 1998".
Quando si avvicinò il 25° anniversario di matrimonio di Maria, lei era ancora in chemioterapia. Disse al marito dove voleva andare: a Lourdes, una meta di pellegrinaggio cristiana. Suo figlio, ora 30enne, e sua figlia, ora 28enne, andarono con lei.
"È un luogo di ispirazione", dice. "Le acque sono fredde. Non c'è niente nell'acqua, è solo la nostra fede. C'è una grande vasca d'acqua dove ci si immerge. Non potevo andare oltre le ginocchia. '''
"Volevo solo la forza, la forza di sopportare qualsiasi cosa dovessi sopportare". "Sono cinque anni o più che la risonanza magnetica non ha dato alcun risultato".
"Vorrei dire al Sen. Kennedy di non arrendersi. Gli ho scritto un biglietto, [consigliandogli] di non ascoltare le statistiche. Perché possono succedere molte cose".
"Credo che la mia guarigione sia un miracolo".
Sara Bennett
Sara Bennett, 60 anni, impiegata in un negozio di forniture per ufficio, Elyria, Ohio. Diagnosticato il 7 maggio con un glioblastoma del lobo temporale sinistro.
Nel suo lavoro per una grande catena di negozi di forniture per ufficio, Sara mostra ai clienti il funzionamento delle macchine. "Non ho mai avuto problemi quando un cliente veniva a fare un acquisto. Potevo dire loro tutto sul prodotto".
Improvvisamente la situazione è cambiata. "Stavo spiegando una stampante a un cliente e a metà conversazione perdevo il filo del discorso, non riuscivo a spiegarlo".
A partire da marzo 2008, ha iniziato a notare mal di testa quotidiani, non tipici per lei.
All'inizio di maggio ha preso una settimana di ferie e si è sottoposta a una visita medica approfondita, a una TAC e a una risonanza magnetica.
Il medico l'ha poi inviata alla Cleveland Clinic, dove ha ricevuto la brutta notizia.
All'inizio di maggio è stata sottoposta a un intervento chirurgico e poi, durante un controllo nello studio medico, ha avuto delle crisi epilettiche. Ripensandoci, si rende conto di aver avuto le convulsioni mentre lavorava al computer.
Presto inizierà la radioterapia e la chemioterapia.
Una vedova che ha perso il marito nel 1999 e ha otto figli grandi, è ancora di buon umore: "Non mi abbatto, non mi lascio abbattere. È come se avessi una pace interiore. I medici e tutti quelli con cui ho parlato sono stati molto onesti. Mi hanno spiegato le cose al 100%".
La sua fede religiosa la aiuta a mantenere la calma, dice. E cosa la aiuta? È convinta che "mio marito si sia preso cura di me. Può sembrare strano per alcune persone".
Ma lei crede che sia vero.
La forza di Kennedy - in parte, purtroppo, dovuta alla gestione di tante tragedie familiari - lo farà andare avanti, dice Sara. "Sembra avere una prospettiva molto buona".
