Una persona affetta da miastenia gravis racconta come gestire i sintomi imprevedibili della MG e mantenere una visione positiva.
Gestire le giornate imprevedibili con la miastenia gravis
Di Marcia Lorimer, raccontata a Hallie Levine
Convivo con la miastenia gravis da 65 anni. Mi è stata diagnosticata all'età di 10 anni. Fino ad allora ero una bambina molto attiva, che passava dal praticare ogni sport immaginabile a sentirsi improvvisamente e costantemente esausta. Cominciai a soffocare il cibo, a farfugliare e ad avere gli occhi bassi. Eravamo negli anni Cinquanta e il mio medico di famiglia, dopo aver constatato che non c'era nulla di sbagliato, mi suggerì di chiedere aiuto. All'inizio i miei genitori pensarono che stessi cercando di imitare Marilyn Monroe. Ci sono voluti diversi mesi - e un ricovero in ospedale - prima che ricevessi la diagnosi corretta.
All'epoca non si sapeva molto della MG e le opzioni terapeutiche erano molto scarse. Ma a distanza di oltre 6 decenni, sono stati compiuti importanti progressi nella ricerca e nel trattamento. È vero che la gestione quotidiana della MG può essere imprevedibile e talvolta impegnativa. Tuttavia, questo non mi ha impedito di perseguire una carriera appagante come infermiere pediatrico e professore universitario, oltre che di crescere una famiglia. Ecco i consigli che do ad altre persone che vivono con la MG, per aiutarle a vivere una vita piena:
Rimanere aggiornati sui vaccini. Per me, uno dei maggiori fattori scatenanti di una riacutizzazione della MG è un'infezione respiratoria. La COVID-19 è un cattivo incombente per le persone affette da MG, ma anche un'infezione respiratoria come un brutto raffreddore o una polmonite può essere una seria minaccia. Personalmente sono stato ricoverato in passato dopo un attacco di influenza. Alcuni vaccini da fare sono il COVID-19 (compreso il richiamo, se ne avete diritto), l'influenza, lo pneumococco e il Tdap (che protegge dalla pertosse). Il vostro medico di famiglia vi consiglierà anche altri vaccini.
Ottenete le migliori cure mediche possibili. La malattia dei fiocchi di neve è chiamata così per un motivo: è diversa per ogni individuo e non ci sono due persone che rispondono allo stesso modo a un trattamento. Non potrò mai sottolineare abbastanza quanto sia importante avere un medico che capisca davvero la MG. Non ci si può affidare solo al proprio medico di famiglia. Il mio defunto marito, Bill, era un medico interno di medicina di famiglia e riceveva pazienti con MG che volevano vederlo perché sapevano che avevo la stessa malattia. Ma questo è molto diverso dall'andare da uno specialista neuromuscolare che vede pazienti con MG ogni giorno.
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Vi faccio un esempio personale: circa 30 anni fa ho avuto una terribile e inaspettata riacutizzazione e né io né il mio medico, Donald Sanders del Duke University Medical Center, riuscivamo a capirne il motivo. Il dottor Sanders ha esaminato la mia situazione con altri esperti di MG, ha fatto alcune ricerche e ha deciso che, anche se mi era stato asportato il timo da bambino per curare la MG, alcuni residui di timo potevano essere rimasti o ricresciuti per scatenare i sintomi. Mi sono sottoposto a un secondo intervento chirurgico per rimuoverlo e sono migliorato molto.
Forse non avrei potuto ricevere il trattamento giusto se non avessi avuto un medico esperto della malattia e impegnato come il dottor Sanders a fornirmi le cure migliori. La Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) ha un elenco di medici esperti in MG che vi permetterà di trovare un medico nella vostra zona.
Avere un forte sistema di supporto. Questo è particolarmente importante nei momenti di grande sconvolgimento emotivo, come una morte o un divorzio. Ho avuto un'infiammazione particolarmente grave, per esempio, quando mio padre e mia cognata sono morti nello stesso periodo". Ciò che ha sempre reso più facili questi momenti di stress è stato avere un marito meraviglioso che mi è stato costantemente vicino. È così difficile fare il genitore di una persona con MG, perché a volte non si può partecipare o andare a cose importanti, come le funzioni scolastiche o le partite sportive, perché si è così esausti. Per questo è fondamentale avere qualcuno disposto a intervenire e a sostituirti.
Frequentare un gruppo di sostegno è un ottimo modo per incontrare altre persone con miastenia gravis e conoscere le loro esperienze. I gruppi di sostegno sono gestiti da volontari che di solito sono pazienti affetti da MG o familiari di pazienti. La MGFA dispone anche di materiale educativo per i pazienti, come webinar e incontri con i pazienti, che forniscono informazioni importanti sulla MG, sui risultati della ricerca e sulle varie opzioni di trattamento.
Siate aperti a provare nuovi trattamenti. Fortunatamente, grazie ai progressi della medicina nel trattamento della MG, molte persone dovrebbero essere in grado di funzionare abbastanza bene giorno per giorno. È normale avere occasionalmente una giornata no, ma se vi sentite spesso come se aveste bisogno di tornare a letto, è segno che i vostri farmaci devono essere modificati. Nessun trattamento funziona al 100%, ma si dovrebbe riuscire a trovare qualcosa che funzioni ogni giorno, tutto il giorno.
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Credetemi, so come ci si sente a lottare: Quando mi è stata diagnosticata per la prima volta, ero così debole che potevo mangiare solo cibi ridotti in purea e non riuscivo nemmeno a parlare. Per fortuna, nel corso degli anni, ho trovato trattamenti che funzionano.
Cercate di pensare in modo positivo. È importante non lasciarsi andare alla malinconia e guardare invece a ciò che di positivo c'è nella propria vita. Le persone che siedono e pensano che le nuvole si formino intorno a loro per far sì che ogni giorno piova, di solito non se la caveranno così bene come le persone che cercano di trovare la felicità intorno a loro. Questo vi aiuterà ad affrontare gli imprevisti. Il giorno del mio matrimonio, per esempio, mi sono svegliata con la vista doppia, un sintomo che non avevo da anni. Molto probabilmente è stato causato dall'eccitazione che ha circondato il mio matrimonio. Sarebbe stato facile cadere in depressione, ma ho semplicemente deciso di affrontare la situazione al meglio e ho chiuso gli occhi prima di ogni foto, per conservare la forza muscolare. Ha funzionato. In alcune foto i miei occhi possono essere sembrati affossati, ma sembravo anche felice, e questo è ciò che conta.
