SMA: il vostro team di cura

Se voi o vostro figlio siete affetti da atrofia muscolare spinale (SMA), un'équipe di medici diversi può aiutarvi a gestire i sintomi.

Un'équipe di assistenza eccellente aiuterà anche a ridurre le complicazioni. Questo migliorerà notevolmente la qualità della vita.

Poiché ogni persona affetta da SMA deve affrontare problemi diversi, non esiste un'unica combinazione di medici e terapisti che si occupano della cura di tutti i malati di SMA. In generale, però, il team di cura sarà composto da esperti in grado di aiutare voi o il vostro bambino a muoversi e respirare meglio.

Neurologi

Questi medici si occupano dei problemi dei nervi o del sistema nervoso. Un neurologo o un neurologo pediatrico potrebbe essere una delle prime persone a cui ci si rivolge, poiché la SMA consiste nella perdita di cellule nervose specializzate, chiamate motoneuroni. ?

Il neurologo conosce la SMA e i problemi che possono insorgere con il progredire della malattia. Il neurologo è in grado di seguire da vicino il paziente per assicurarsi che le eventuali complicazioni (contrazioni, scoliosi, ecc.) siano trattate in modo rapido ed efficace.

Polmonologi

Gli pneumologi si occupano di qualsiasi problema respiratorio. La debolezza dei muscoli che aiutano a respirare è un problema importante in alcune forme di SMA. Questo può causare sintomi come:

• Problemi di respirazione

• Sbadigli

• Non riuscire a sdraiarsi

Possono verificarsi infezioni al torace, danni al cuore e insufficienza respiratoria. Ciò significa che il sangue di una persona non riceve abbastanza ossigeno e non riesce a liberarsi dell'anidride carbonica presente nel sangue.

Il pneumologo consiglia la forma di trattamento migliore per qualsiasi problema respiratorio. Può anche suggerire cure continue che possono aiutare a facilitare la respirazione.

Patologi del linguaggio e della parola

Se il vostro bambino è nato con la SMA o l'ha avuta prima dei 6 mesi di vita, potrebbe avere problemi di deglutizione e di suzione. I logopedisti sanno come trattare i disturbi della deglutizione e i problemi di linguaggio che possono verificarsi a causa dell'indebolimento dei muscoli.

Possono anche aiutarvi a trovare soluzioni per aiutare voi o il vostro bambino a far fronte alla mancanza di nutrimento che potrebbe verificarsi se i muscoli masticatori sono deboli. Potreste anche imparare a preparare il cibo in modo da facilitare la deglutizione.

Ortopedici

Questi medici prevengono, diagnosticano e trattano i problemi di:

• Ossa

• Articolazioni

• Legamenti

• Tendini

• Muscoli

Ad esempio, la debolezza della schiena dovuta alla SMA può rendere difficile muoversi, sedersi e stare in piedi. Può portare anche a problemi alla colonna vertebrale. Un ortopedico, insieme all'équipe medica, può fornire le migliori raccomandazioni sui trattamenti.

Terapisti fisici e occupazionali

Possono aiutarvi a sfruttare al meglio i vostri muscoli, in modo che possiate fare alcune cose con poco aiuto. Questi terapisti possono consigliare e insegnare l'uso di prodotti come deambulatori e veicoli su ruote che possono aiutare a muoversi. Possono anche mostrarvi strumenti che possono aiutarvi a scrivere, dipingere e usare il computer.

Gastroenterologi

Sono medici che trattano i problemi dell'apparato digerente. Alcuni bambini affetti da SMA possono avere problemi come l'indebolimento dei muscoli dello stomaco. Questi possono portare a costipazione o altri problemi digestivi.

Dietisti

I dietisti possono anche aiutare a garantire che le persone affette da SMA ricevano un'alimentazione adeguata. Possono aiutare a scegliere e preparare alimenti più facili da mangiare e a creare e consigliare piani nutrizionali.

Poiché le persone con SMA possono non fare molto esercizio fisico, anche l'aumento di peso può essere un problema. Il dietologo può aiutare voi o il vostro bambino a mantenere un peso sano, assicurandosi che la vostra dieta contenga tutti i nutrienti necessari.

Operatori sociali

Ottenere il giusto tipo di supporto è una parte importante della convivenza con qualsiasi malattia. Tale supporto può comprendere:

• Consulenza individuale e familiare

• Aiuto nella risoluzione di problemi finanziari

• Raccomandazioni per il sostegno della comunità

Gli assistenti sociali svolgono un ruolo fondamentale nella cura della SMA. Possono mettervi in contatto con le risorse migliori per assicurarsi che tutti i membri della vostra famiglia ricevano l'aiuto di cui hanno bisogno.