Collaborare con il medico per gestire la miastenia grave

I vostri medici svolgono un ruolo importante nel fornirvi le cure di cui avete bisogno. Sfruttate al meglio questi rapporti con i seguenti consigli.

Quando si tratta di costruire una partnership con il proprio team medico, ecco alcuni elementi su cui riflettere.

Che tipo di medici curano la miastenia grave?

Il vostro medico di fiducia potrebbe diagnosticare la vostra MG. Anche l'oculista potrebbe diagnosticarla. Ma è necessario rivolgersi a un neurologo per un'assistenza continua. Si tratta di specialisti che trattano i disturbi del cervello e del sistema nervoso.

Un neurologo generico sarà probabilmente in grado di gestire i sintomi, soprattutto se la MG è lieve. Ma è bene fissare prima un consulto per assicurarsi che il medico conosca bene la vostra condizione.

Ecco alcune domande per iniziare:

• Quante persone affette da MG ha in cura?

• In che modo il trattamento aiuterà i miei sintomi?

• Quali sono le fasi 1, 2 e 3 dei vostri piani di trattamento?

• Quanto tempo deve passare prima che i miei sintomi migliorino?

• Come si gestisce la MG difficile da trattare?

Il neurologo si occuperà delle parti più importanti della cura. Ma la MG può influenzare la vita quotidiana in molti modi. Potrebbe essere necessario collaborare con un'ampia gamma di professionisti della salute. Dovrete consultare spesso il vostro medico curante. L'équipe medica potrebbe comprendere anche:

• Terapisti fisici o occupazionali

• Logopedisti

• Assistenti sanitari a domicilio

• Psicologi e psichiatri

• Assistenti sociali

Chiedete al vostro medico curante o al neurologo di indirizzarvi a professionisti della salute che trattano la MG. Anche gruppi come la Myasthenia Gravis Foundation of America possono indirizzarvi nella giusta direzione. Visitate il loro sito web per cercare gli specialisti più vicini a voi.

Di quali informazioni ha bisogno il mio medico?

Ad ogni appuntamento si hanno a disposizione solo da 30 a 60 minuti. Ciò consente al medico di avere solo un piccolo scorcio della vostra vita con la MG. Sfruttate al meglio il tempo a vostra disposizione seguendo questi passaggi:

Stabilire gli obiettivi del trattamento. Fate sapere all'équipe medica come la MG influisce sulla vostra vita lavorativa e personale. Il medico vuole aiutarvi a sentirvi meglio e a trovare il modo di fare le cose importanti per voi.

Il trattamento della MG può comprendere:

• Farmaci ad azione rapida

• Farmaci che agiscono sul sistema immunitario

• Interventi chirurgici o altre terapie

Il medico può anche suggerire cambiamenti nello stile di vita, quali:

• Gestione dello stress

• Modifiche alla dieta sana

• Un piano di esercizi a misura di MG

• Supporto sociale o spirituale

Tenete traccia dei vostri sintomi. Potreste sentirvi diversi minuto per minuto o giorno per giorno. Può essere difficile ricordare tutto quando si va dal medico. Utilizzate un taccuino o il vostro smartphone per annotare i sintomi. Registrate come vi sentite quando iniziate o smettete di prendere un farmaco?

Annotare in modo dettagliato la propria salute può essere utile. Ma non stressatevi a tenere un diario giornaliero. Può essere molto utile per dare al medico una visione d'insieme della vostra vita con la MG. Ecco alcune domande che potrebbero essere poste:

• A che ora del giorno i sintomi sono più frequenti?

• La debolezza di braccia e gambe peggiora alla fine della giornata?

• I problemi di vista rendono difficile guidare o lavorare al computer?

• Ha problemi di linguaggio?

• Ha problemi di masticazione, deglutizione o respirazione?

Parlare degli effetti collaterali. Il trattamento influisce su ognuno in modo diverso, quindi è bene che il medico comunichi come si sente il farmaco. Alcuni farmaci per la MG possono causare sintomi indesiderati, tra cui:

• Problemi di stomaco

• Crampi muscolari o mal di testa

• Problemi di umore o di sonno

• Aumento di peso

• Reazioni allergiche

Il medico può aiutarvi a sentirvi meglio. Potrebbe aver bisogno di:

• Modificare la dose o il programma

• Associare il farmaco a cibi insipidi?

• Un farmaco lento che passa nelle vene

• Somministrano farmaci diversi

Esaminare tutti i farmaci e gli integratori. Alcune sostanze o prodotti chimici possono peggiorare la MG. Ad esempio, alcuni antibiotici, farmaci per la pressione sanguigna o minerali come il magnesio. Chiedete sempre l'ok al vostro neurologo prima di introdurre qualcosa di nuovo nel vostro corpo. Vi farà sapere cosa è sicuro.

Chiedete informazioni sulla ricerca. Il medico potrebbe inserirvi in una sperimentazione clinica. Si tratta di studi in cui si sperimentano nuovi farmaci o terapie non ancora approvati per il grande pubblico. Potete trovare maggiori informazioni su clinicaltrials.gov.

Quando dovrei chiedere un secondo parere?

Se la diagnosi è appena arrivata, possono essere necessari da 3 a 6 mesi per mettere a punto il piano di trattamento. Ma ci sono diversi modi per gestire la MG. Potreste aver bisogno di cure specialistiche se avete sintomi gravi o se ritenete che il vostro piano attuale non sia abbastanza utile.

È bene rivolgersi a qualcun altro se non si è in sintonia con il proprio medico o se si ha l'impressione che non prenda sul serio le proprie preoccupazioni.

Prima di chiedere un secondo parere, potreste voler..: ?

• Chiedere al medico un elenco di specialisti in MG

• Trova i neurologi coperti dalla tua assicurazione

• Ottenere la propria cartella clinica

Imparare cosa fare in caso di emergenza

Avvisate il vostro medico se avete difficoltà a deglutire o se dovete smettere di parlare per riprendere fiato. Potrebbero essere segni di un'infiammazione. Questo aumenterà le probabilità di una crisi miastenica. Questo accade quando i muscoli respiratori diventano troppo deboli per mantenere aperte le vie respiratorie.

Chiama subito il 911 o chiedi a qualcuno di farlo se hai il fiato corto.

È consigliabile anche:

• Tenere con sé una tessera sanitaria

• Memorizzare le informazioni mediche nel proprio smartphone

• Indossare un braccialetto identificativo medico, una targhetta da scarpe o una collanina

Parlate di qualsiasi preoccupazione con l'équipe medica. Aiuteranno voi e la vostra famiglia a prepararvi a una crisi. Potete anche visitare il sito web della Myasthenia Gravis Foundation of America per ulteriori consigli su cosa fare in caso di emergenza.