Neurofibromi plessiformi: Risorse e supporto

Scoprite i professionisti, le organizzazioni, i gruppi di sostegno e le strategie personali che possono aiutarvi.

Sono disponibili numerose risorse per offrire sostegno, comunità e consulenza. Attingete a questi strumenti:

Specialisti del sostegno

Al di fuori dell'équipe medica di base, che si occupa della diagnosi e del trattamento della patologia, molti altri terapeuti ed esperti possono sostenere le esigenze fisiche ed emotive che possono derivare dal neurofibromi plessiformi.

Si può ricorrere a un:

Consulente. Per molte persone, la convivenza con questa patologia può portare a problemi di salute mentale, come depressione o ansia. Uno psicologo, uno psichiatra o un terapeuta possono aiutare voi o vostro figlio a gestire lo stress legato alla diagnosi e al trattamento dei neurofibromi plessiformi o ad altri problemi correlati attraverso sessioni individuali o familiari. Può essere utile cercare un professionista che lavori con persone affette da neurofibromi plessiformi o da patologie simili.

Assistente sociale. Spesso gli assistenti sociali possono aiutare le persone a risolvere i problemi finanziari, sociali o logistici che possono sorgere durante il trattamento di una patologia.

Logopedista. Se un tumore colpisce i nervi che controllano il linguaggio o la deglutizione, un logopedista può aiutare a diagnosticare il problema e ad aiutare bambini o adulti con esercizi e riabilitazione.

Fisioterapista. Spesso i tumori che colpiscono la colonna vertebrale o altre ossa possono rendere più difficile camminare, stare in equilibrio o rimanere coordinati. Un fisioterapista può proporre esercizi per rafforzare le aree deboli.

Terapista occupazionale. Per affrontare meglio le attività quotidiane, come vestirsi, mangiare o andare in bagno, un terapista occupazionale può venire a casa vostra e aiutare voi o il vostro bambino a imparare nuove strategie per affrontare questi compiti. Questi terapisti possono anche consigliare di modificare la casa per favorire l'assistenza di cui avete bisogno.

Specialista dell'apprendimento. A volte i bambini con neurofibromi plessiformi possono avere difficoltà di apprendimento a causa di problemi di attenzione o disfunzioni cerebrali. Uno specialista dell'apprendimento può collaborare con la scuola del bambino per aiutarlo a sviluppare un programma educativo individualizzato (IEP), ovvero un piano di apprendimento creato appositamente per il bambino.

Audiologo. Questo professionista può consigliare interventi chirurgici o dispositivi per correggere la perdita dell'udito dovuta a danni ai nervi.

Nutrizionista. I trattamenti per il neurofibroma plessiforme possono talvolta far perdere l'appetito o dare nausea. Un nutrizionista può monitorare la dieta per assicurarsi che si assumano i nutrienti necessari. Per i bambini affetti da questa patologia, un nutrizionista può assicurarsi che assumano gli alimenti giusti per una crescita sana.

Terapista ludico. Un terapista ludico utilizza le attività quotidiane e il gioco per lavorare sulle abilità spesso ritardate nei bambini con neurofibromi plessiformi.

Organizzazioni per la neurofibromatosi

Collegarsi a una rete di persone che si dedicano alla ricerca sulla neurofibromatosi e alla comunità può aprire molte porte alle persone e alle famiglie che vivono con questa patologia. È possibile incontrare altre persone che capiscono cosa significa vivere con il neurofibroma plessiforme o amare qualcuno che ne è affetto. Potete anche imparare di più sulla malattia e scoprire gli studi clinici a cui voi o vostro figlio potreste partecipare.

Chiedete al vostro medico o all'assistente sociale di consigliarvi alcuni gruppi di sostegno per le persone che convivono con questa patologia. Anche se non ci sono gruppi nel luogo in cui vivete, potete collegarvi online con organizzazioni che si occupano di questa patologia e che offrono risorse e sostegno a chi ne è affetto. Gruppi come il Neurofibromatosis Network o RareConnect possono essere dei buoni punti di partenza.

Sostegno ai bambini con neurofibromi plessiformi

Può essere particolarmente impegnativo aiutare un bambino a conoscere e a convivere con questa patologia. Potete contribuire a promuovere una sana consapevolezza e accettazione della patologia essendo aperti con gli altri membri della famiglia, con gli amici e con vostro figlio. Utilizzate queste strategie:

• Fate sapere a vostro figlio e agli altri membri della famiglia che possono fare domande ed esprimere i loro sentimenti riguardo alla malattia.

• Spiegate le terapie di cui il bambino avrà bisogno in modo comprensibile per lui o per i suoi fratelli.

• Parlate delle differenze che vostro figlio può vedere tra il proprio aspetto o le proprie capacità e quelle degli altri bambini. Aiutateli a vedere in che modo anche loro sono uguali agli altri bambini.

• Conoscere i segni e i sintomi dell'ADHD (comune nei bambini affetti da NF1), in modo da poterli identificare in vostro figlio e fornirgli il supporto di cui ha bisogno.

Mentre sostenete il vostro bambino, anche voi avrete bisogno di sostegno. Potete:

• Creare delle routine quotidiane. Questo aiuta sia voi che il bambino a sapere cosa aspettarsi e a sentire un senso di controllo.

• Aiutate il vostro bambino a partecipare attivamente alla sua cura. Con l'avanzare dell'età, saranno loro a prendere le decisioni in merito alle cure. Insegnate loro la responsabilità lungo il percorso, in modo che imparino a difendersi e a prendersi cura di se stessi.

• Appoggiarsi agli altri per ottenere aiuto. Create una rete di amici e familiari che possano intervenire quando avete bisogno di una pausa. Anche avere un proprio consulente è una buona idea.

Strumenti che possono aiutare i bambini

L'uso di dispositivi elettronici può aiutare il bambino a sviluppare una maggiore motricità fine e a rafforzare alcune abilità di vita. Le seguenti applicazioni si concentrano su aree specifiche che possono rappresentare dei punti deboli per il bambino:

• Comportamento: Modello Me, iReward

• Organizzazione: iTouchiLearn Life Skills

• Percezione visiva: Nascondino degli animali, Puzzle delle forme per bambini

• Abilità motoria fine: Fai come me, imparare a disegnare è divertente

• Accademici: AlphaBaby, Alfabeto interattivo, Park Math, Math Tappers